你永远不是最不幸的那个，一个血友病人的故事.......（转贴）

爱有多远

一个血友病人的故事(转贴)

作为一名血友病人常常被问到“血有病---------血里有什么病”。回答说凝血机制的问题，人们常常理解为“哦，是血小板减少。”
    有时我就说出血不止。不知道血友病的，这不只是寻常人的问题，在一些小城市，有的医院里的大夫也这样问我：“有血友病多少年了？”血友病，我还真不好回答。这里我简单说一下。

什么是血友病：血友病是一种遗传性的血液凝结方面的疾病。

人的身体依靠血液的凝结来阻止受伤后的出血并帮助于康复。正常的血液凝结可以在受外伤后防止瘀血，而且可以阻止日常生活中轻微伤害所引起的出血深入肌肉和关节。正常的血液凝结是血液中很多物质共同作用的结果，其中一些物质就叫作凝血因子。

如果一种凝血因子数量缺乏就可能发生出血时间延长现象。血友病患者的凝血因子比正常人要少。血友病甲是这种疾病中最常见的一种，它是由于缺乏一种叫作第八因子(FVIII)的凝血因子而造成的。血友病乙则是缺乏第九因子(FIX)。血友病病人的出血并不比正常人快，而是出血时间比正常人长得多。

什么人有血友病：

血友病几乎全部发生在男性身上，并且在所有的人口中都发现了病例。它是通过那些通常没有出血问题的妇女遗传的。大约有三分之一的血友病人没有家族病史。新生男儿的患病率大约为1:5000。通常病情越严重，瘀血和出血现象就出现得越早。另外，小孩在他开始爬行和走路之前很少有什么问题。

发生在学走路孩子身上的一些不可避免的摔倒或碰伤可能就会引起皮下瘀血或嘴唇及舌头的出血。

从2-3岁开始，出血（通常是大出血）可以导致肌肉和关节疼痛肿涨或造成胳膊和腿部的活动受限。正常方式的肌肉注射（如小儿疫苗注射）可能引起危险的大面积深度出血。获得免疫是重要的，这可以通过安全的皮下注射来达到目的。

我们的故事

地狱之神对每个血友病人都召唤过，地狱的大门对每个血友病患者都曾经敞开过。有的进去了，永远不能回来。有的徘徊了几圈，回来了。回来的是幸运么？人人都经历过苦难，这些问题，我不好回答。

血友病人的故事很多，每个病友都有过自己的故事。血友病人无可辩驳的，时时面对的死亡，时时面对的疾病痛苦。是那么的深刻，是那么的彻骨铭心的深刻。多少次疼痛得死去活来。有多少次疼痛得三天、四天彻夜不眠的夜。多少次疼痛的太过剧烈，幻觉出来了，白墙中有人影晃动。这些有多少人经历过？肉体和精神的痛苦那个激烈，无法权衡。但不管身体的还是肉体的我们都一样不剩的承受着，在一个人或者说是一个家庭中承受。

经历了，有时笑谈生命由此丰富了。看似普通的东西，也更加珍视了。也看淡了好多，有如出家人的生命。有时真认为坠入空门，倒是一个好去处。我们可以更容易大彻大悟吧。血友病人把苦难经历多了，生活、希望、未来、社会、死亡，另有一种面对、一种心境、一种感受、一种觉悟吧。

我的家庭
家中6个姐姐，求子心切的父亲在他不惑的年龄生养了我，父亲视我为掌上明珠。我本该是幸福的，可我的到来却给我的家庭带来了无尽的不幸。

几个月时，胳膊窝的地方，经常莫名的青紫。身上总是有紫癜，父亲察觉到了什么，很快便确诊为血友病。“这孩子活不到18岁。医生就对由父亲带来看病的我作了宣判。长大之后，我渐渐地明白：自己的一生注定要靠别人的血而活。

一岁不到就经历了生死，蹒跚学步的我，也要必经的学习走路、跌倒。姐姐去抱我起来，可恰恰她的匆忙，手里来不及放下的打土豆皮的小刀儿，差点夺取了我幼小的性命。小刀儿在我的耳边轻轻擦过，就这儿点点痕迹，血流不止，家人乱作一团。鲜血断断续续的流了一天，大夫也是手足无措，半夜，实在没有办法的时候，他们取来了夹衣服的木头夹子夹在我的耳朵上，血止住了。担心也多，还怕。它在我幼小的耳朵上一夹就是几个昼夜。爸爸深夜抱住我的头，一夜夜不敢动，怕我翻身再次流血。时间过长了，我的耳朵也因此坏死，掉了一块。成了一生挥不掉的一只耳朵少一角的“秃耳道”。不管怎样，我的命总算保住了，逃过了一劫。

从此，一个以我为中心的，时时刻刻、寸步不离的家庭机制建立了。父母亲，姐姐，这个家庭为我付出的，我的年龄有多大，牺牲就有多深。跌跌呛呛，血友病人有几个活过来了？活过来的，他们个子有多高，从经济到精力，这个家庭为之付出的就要有比这个深不知多少倍。

我的童年

病痛可以摧残人的肉体，却束缚不了孩子嘻戏的天性，每一次痛快的玩耍之后，我的关节腔都会充血肿胀，这是常见症状之一。十多天一刻不停的针刺刀割般的疼痛无情的折磨着我幼小的生命。

　　

我把缠着布条的病腿时而搭在床边，时而用手把它高高托起，托起时，我必须咬紧牙关，忍受着刀子切入肌肤般的疼痛，搭在床边时，我就可以稍微松一口气，享受疼痛减轻时的舒畅。这种做法是我不知不觉中总结出来的经验，当然6岁的我根本不可能知道那是因为血液充溢导致麻木的结果，这种方法只能得到暂时的缓解疼痛，但最终将导致血肿加剧，疼痛加剧，这时我便会要求母亲用毛巾浸上刚汲来的井水，敷在血肿处，我可以借那冰凉的，短暂时刻再缓一口气。

　

但类似这样饮鸩止渴的做法，都无法真正解除肉体的痛苦;母亲为了转移我对疼痛的注意力，便一边用手抚摸患处，一边教我唱儿歌。夏夜的天空深遂而高远，繁星点缀其间，轻风时而从田间吹送来阵阵蛙鸣，我和我的父母亲，相依在一起，只有窗外的星星眨着闪亮的眼睛陪伴着我们……哭泣伴着黑夜时断时续的歌声在夏夜里随风飘送，天也许快亮了吧，天亮的时候，也许我会在睡梦中得到少许片刻的安稳。

对于血友病人，这些不是最痛苦的，痛苦与哭泣伴着我慢慢的懂事，关节依旧时常的痛。肺腑的痛不是我个人的，是对整个家庭的。疼痛时，看到孩时的我痛得死去活来，家人的心情……他们乱作一团。疼痛不敢哭，我的痛哭，给家人，带来的是更大的痛苦。我哭，父母陪着我哭，他们心如刀绞。懂事起，我可以忍的，我必须咬紧牙关，忍受着刀子切入肌肤般的疼痛，尽量咬牙挺住，让他们的心灵稍许有些安慰。长大后，疼痛忍不住时，我把全家人赶出房间，关上灯，就让我一个人忍受这人间炼狱吧。这不光是我的，也是所有血友病共有的经历。就这样伴随着血友病人的童年。

[此贴子已经被作者于2006-10-17 16:15:35编辑过]

爱有多远

对于血友病人，这些不是最痛苦的，痛苦与哭泣伴着我慢慢的懂事，关节依旧时常的痛。肺腑的痛不是我个人的，是对整个家庭的。疼痛时，看到孩时的我痛得死去活来，家人的心情……他们乱作一团。疼痛不敢哭，我的痛哭，给家人，带来的是更大的痛苦。我哭，父母陪着我哭，他们心如刀绞。懂事起，我可以忍的，我必须咬紧牙关，忍受着刀子切入肌肤般的疼痛，尽量咬牙挺住，让他们的心灵稍许有些安慰。长大后，疼痛忍不住时，我把全家人赶出房间，关上灯，就让我一个人忍受这人间炼狱吧。这不光是我的，也是所有血友病共有的经历。就这样伴随着血友病人的童年。

我的父亲

我的父亲，消瘦且坚韧。我没有看过父亲40岁以前的模样。我记忆中伴随着我得成长，我的父亲越来越加消瘦了。

有了我，想来我出生时，父亲那时定是高兴了一场。世俗的影响，父亲日夜期盼的男孩，可以传种接代的男孩来了，在他四十岁的时候，我出世了。可想而知的溺爱，伴我成长。

儿时，知道我是血友病起。不知是世俗对男孩的疼爱，还是人类对弱者与生俱来的关照。有了我，到父亲去世。我就是他所有，他的中心。事业，父亲可以放弃。所有一切，父亲都可以放弃。我没有上学时，别人的看护，父亲不放心。那时，我就成了父亲工作单位无可争辩的“一员”。成了父亲单位、同事眼里不在岗位里的人员了。

一次，父亲用自行车带我上班，一块小石头偏偏要和我们做怪，我们跌倒了，我的头碰了个血包，几天没有下去。父亲着实懊悔了好长一段时间。他责怪自己的不小心。从那以后父亲看护我更加小心了。

父亲是个智者，且事业心强的男人。也是我最敬佩的一个人。有了我，父亲在我身体上精力付出很多，事业上做得牺牲更多。父亲用在工作上的时间很短了。父亲年轻时就是我们企业学校的校长。父亲的前途本该是一片光明的，有了我，父亲几十年没有升迁过。儿时，带着我上班，我上学了，父亲要时刻惦念我。就连学校召开运动大会，同学在台下，我和父亲在主席台上。做学生身份的“特邀观礼嘉宾”。

忘不了的，我疼痛时，是父亲陪伴我度过的一个个日日夜夜。深夜，是父亲轻抚我的痛处。关节疼痛时，父亲用他干瘪的双手抱我的肢体，就像捧起池塘中的水，一动不敢动，动一动就揪心的痛入骨髓。有时就这样一捧就是几个小时。

就这样每时每刻为我提心吊胆的父亲，62岁时，在为我心力交瘁中，心脏病去世了。失去父亲的几个小时的场面，十几年过去了，在我的脑海中就向昨天一样清晰的每一个细节......。

我的成长

夭折是怎样的一种概念，儿时的我并不十分清楚，我隐约知道那是一个与死亡很接近的代名词。有好几回我听到大夫在谈论我的病情时使用过这个词。细细地回味往事，说真的，那时我并没有对自己的情况产生过什么恐惧，心里只是着急，盼望着肉体的疼痛什么时候才能够结束。

15岁时，死亡又一次擦肩而过，脑出血，昏迷几天后挣扎着从死亡线上返回。据血液专家说，很多血友病人因经济条件或医疗条件有限而早早离世。我一次次的死里逃生，应归功于其家人的不放弃。

过了几年，有了个天大的新闻：某医院传来可以用脾移植的办法治疗血友病。对这样一个家庭是多么大的喜讯。

在家基本瘫痪三年的我，已对“人生”二字有了其他的理解。家人开始是满心欢喜，可毕竟是大手术，掂量再三，决定再观察观察。少年时的我，不知死亡为何物，但冥冥中我恐惧那夜的枯藤，恐惧那斑斑驳驳静止的月影。可我决意以决，十几岁想到的是上天的神仙也可以可怜我的痛苦，给我带来全部的希望。一天，腿肿了，痛得半夜睡不着觉。爸爸一个人在北国瑟瑟凄风中，和星星一起陪伴着我们。冬夜的天空肃杀而清冽，透过枯藤投在积雪上斑斑驳驳的月影，凝重而炼洁，整个世界静止如一副泼墨写意，一切都是那么模糊、那么富于幻想。

乡村在夜色里死去。但我活着，因那阵阵袭来的疼痛，借着疼痛的眼泪，我向父亲提出了憋在心里已久的心声。

我父亲是个一辈子的老实教师。那天半夜父亲轻抚着肿胀的关节为我轻轻减轻痛苦。我借着病痛哭着“这样活着，到不如拼一拼”父亲顿时老泪纵横“我是怕呀！”我说“这样活着还有什么意思！”我和父亲相拥着哭了几个小时。第二天，我全家就开始积极联系医院的事。几个月后从亲戚那及时传来的消息，得知这个手术不很成功。十几岁的梦也就此打住了。

逃过这一劫，我可能是幸运的，也是父亲谨慎的智慧。可是我还是没有逃过治疗血友病的老八上。可是这些我的父亲，他老人家永远看不到了......。

奋斗的路

在有八因子后，我的身体在八因子帮助下渐渐有了改善。20岁那年，仍拄着双拐的我在老家开了一个小电话亭，一年后，我终于可以用自己挣的钱买了台电脑。并且自学了电脑知识。是幸福之神的召唤么？是苦尽甘来的希望么？



慢慢我学会了用拐锻炼，到了2000年初，我已经可以扔掉双拐自由行走了，虽然长距离的行走仍是一种挑战。这一年，我第一次出远门，跨省来到了辽宁一沿海小城市看望嫁到那里的姐姐并决定定居下来。在陌生的城市里，开始了“电脑画像”。初涉社会，一切并没有想象的那么顺利，没多久赔了3万多元——这里面是和我迁居至此的老母亲卖掉老房子的所有积蓄。这时真正体会到什么叫做社会，什么叫做适者生存。



可是面对这一切，我没有认输，没过多久我又自学了电子技术。作起了办公设备维修的行当，生意也一天天的好起来了。2001年3月1日——永远忘不了的一天————贷了一半的房款在这个辽宁沿海的这个小城里买了一套小房子，这正是我曾经梦寐以求的，从前我在这个城市租房子居住，看到万家灯火的时候一直在想，这么多窗户，怎么没有一个是我的呢？这一天，生为血友病人的我终于依靠自己安家立业了，这也是父亲他老人家生前多么希望看到的……。

爱有多远

我感染了

那是80年代末的某一天，又一个大好消息传来。家人在报上偶然看到“中国终于有了（可治疗血友病的）这一种产品”。按上面介绍，家人迅速从“上海生物制品研究所”（简称“上生所”）邮购了几瓶俗称“八因子”的血制品。说明书上说，只有在大出血时可使用。没隔多久，我又一次疼痛难忍地发病，父亲终于痛下决心试一下陌生的八因子。没想到，奇迹发生了，不过半宿疼痛就消失了，家人欣喜万分。

这一发现的喜悦这时对我的家庭是双倍的。1986年，姐姐生下一男孩，3个月之后也发现是血友病患者。一家出了两个血友病人，快承受不住时，看到这个药，全家都觉得有希望了，尽管价格不菲。自1990年起，外甥也成为八因子的受益者，那时的八因子和现在相比要便宜几倍，130元/300单位的八因子，从那时起我的家庭什么都可以不买，只有这救命的八因子一定要买。两人每月要用近2000单位，这已经是很奢侈了，很多病友都用不起。

曙光与黑暗总是尽在咫尺，又时常交错。 2003年的2月13日，从那一天起，生活又一次骤然跌进无边无涯的黑暗中。晚上，在网上遇到了病友孔德麟。无意中告诉孔大哥，最近几天我又生了带状疱疹，这已是第二次，第一次是前年春节前后，一个星期左右自己好了，我没太在意。孔马上询问了我的用药史以及最近的病症，之后他给了特别简单的回答:“你100%是（感染艾滋病）。” 艾滋病多么可怕的疾病，但也是那么的遥远，我做梦也没有想到它能和我有一点关系。

那天晚上我一宿没睡着。过去的一年以来，就是觉察自己的身体有些异常——经常的皮肤瘙痒和发烧，但我从来没想过这些会与艾滋病有什么关系。我是从黎家明那本《最后的宣战》上知道艾滋病的，一直感觉是吸毒、卖淫或嫖娼的人才会得的病。要不是因为妻子已怀孕在身，我也不会下决心去做检查。

我是在2001年8月结的婚。那时候，曾经用双拐的腿，基本控制下来，虽然两条腿走路仍有些跛，但慢慢走路倒也不明显。我的妻子也是个残疾人，而且是同行，她小时候从高处跌落，将脊柱摔伤，后背有两处弯曲，平时，她只能支撑着挺起胸走几分钟。我们相像的命运走在了一起，并且感情深厚。结婚后，小生意也越加红火。我们两个苦命人十分珍视这来之不易的幸福，我们的感情让周围许多人在羡慕之余，更多的是感动。妻子的怀孕，对结婚两年多的我们来说，惊喜是沉甸甸的。“一个健全的孩子”是我们这一对身体不健全的夫妻的最大奢望，我们更将之视为彼此苦难的彻底结束。

2月14日，这天是情人节。为了不引起妻子的紧张，一早我还是偷偷的去了当地医院做了检查。医生对这个主动要求检查的病人也没太在意，在很轻松的气氛中抽出100毫升血。下午2点，取化验结果，上午的医生不见了，只剩下面色凝重的化验室主任。询问了基本情况后，他告诉我艾滋病毒检测结果呈阳性，可能性98%，并且安慰了我几句，还说从你的血液颜色和凝血时间上我们就想到了你是血液病人。血样在第二天送到省城医院做最终确认——从理论上讲，还有2%的希望。

习惯了的生生死死，这一切都是命运的安排么？从医院出来，我把妻子从生意地点叫出来，来到附近一个小公园。告诉她，自己得的是“黎家明的那个病”，已有不祥预感的妻子“哇”地哭了，直到这时，从医院出来脑中几乎一片空白的我才终于清醒过来，我拥着已有4个月身孕的妻子一起痛痛快快地哭了出来。

第二天一早，我和妻子把已有4个月生命的孩子做了引产。这几天是我们二人最难熬的几天，2%的侥幸和生活的反思在交错着，泪水我们流了一遍又一遍，那时妻子妊娠反应很严重不时地呕吐。没多久，妻子初筛检查结果出来了，为阴性，我们不放心，后来我们又到北京作了第二次检查，仍为阴性，算是不幸中的万幸。既然母亲没有感染，其实孩子也不可能，可那时我能想到的就是死亡的来临。我的身体是不幸的，可我有一个幸福的家庭，我的孩子不能生活在一个不完整的家庭里。
2%的侥幸只存在了一个星期。一星期后市CDC打来电话，说请我过去有电脑要修，我一下子就明白了。后来得知，工作人员到过我的工作地点，在门外转了一圈，看到号码后打电话找到我。对CDC通知我的方式、以及对我情况的保密和后来的对我的一直关怀和帮助，我一直心存感激。

家庭的灾难并没有结束。斗争了几个晚上之后，终于痛下决心给在家乡的姐姐打电话，告诉我的病情，因为外甥和我用一样的八因子。我让姐姐、姐夫带13岁的外甥做艾滋检查，结果为阳性。13岁啊，生活就是这样的无情，人间的悲剧无法逃脱得，就这样一次次降临着。

“八因子”的福与祸，就是这样交错。公允地说，上生所的八因子对众多血友病人来说，“是个福音”。它救了许多血友病人的命。如果没有它，我可能早就完了。命运本该如此么？什么是生命？什么是命运？我不停的问，不停的想。

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我的治疗



人的本性、求生欲望的挣扎、妻子痛苦的泪。我们于2003年的春天来到了北京。3月，春暖还寒的季节。人的遭遇没有因为春天的到来，感到希望。一场天劫不复的灾难，悄然而至。天下人的灾难来了———非典。但是，面对这些，我们老百姓还不知道。

带着生的渴求、公正的信仰、最后的希望。我和妻子来到了国家卫生部，卫生部的大门前挤满了各国的记者。后来得知世界卫生组织在里面开会。我们见到了一个普通的工作人员，他的回答简单而轻松：不可能，绝对不可能，国家的药厂绝对不可能里面有艾滋病毒。我们又来到了上生所的总公司———中国生物制品总公司。回答是依旧的。我们拿出了国家卫生部1995（55）号文件，上面清楚地写明“即日起禁止销售和生产未经病毒灭活的血制品，因为产品有严重的传播艾滋病病毒的可能性”总公司以调查研究搪塞我们。

生命不容拖延，我们疲倦的来到了北京地坛医院。检查结果很不好，CD4：73，临近生命的终点。这时，国产的鸡尾酒疗法药组合有了————DDI、D4T和奈韦拉平，面对其他天价的药费，我没有其他的选择。我们买了2个月的药，踏上了回家的火车。身体虚弱的我，我们只能坐四周透风的硬座。火车走在漆黑的夜晚。半夜路上我感冒了，到家发烧了一个星期。

用药后的副作用接踵而致，我每天天昏地转。赖以生存的小生意被迫中止了。生存又一次成了大问题。艾滋病人人闻风丧胆的可怕病毒。深刻的一次，妻子带着我的血样给我市医院的抽血室做常规检查，其他病人看到上面写着“艾滋病”。“妈呀！我们这儿咋还有这个病啊，太吓人了。”满屋子的人全都吓跑了。当时我们的心情可想而知。

刚刚提升的CD4指标没有维持几个月，灾难又一次降临。副作用和病毒的回升同时袭来。必须换药了，没有选择，只有进口配方。拿着大夫给我们的处方，上面赫然写着。我看不到别的，只有下面的数字：2800/月。生活都很艰难的我们，这个数字意味着什么！绝望又一次降临了！

面对生活


天还是依旧的蓝，海风轻轻的吹。美丽的大海，美丽的海滨小城。很多人的向往。可我的大脑闪烁的是：狂风骤雨啊，你来吧，铺天的海浪啊，你来吧，你把我卷走吧，就叫我痛快些吧！难道叫我主动投奔你么？身后是妻子、家人召唤的、期望的眼神。活着，就该这样艰难么？

天虽不绝我，可他依旧狠狠的折磨着我。四免一关怀的落实，市CDC送来了我暂时惟以继命的药物。可我的生活已经不是过去的我了，现在人多的地方，我不敢去。时时刻刻我要加倍小心，就像偷盗过太上老君仙丹，被抓回来就要受到天庭惩罚的护丹童子那样。时刻要呆在深山老洞里生活。

生，只是苟且生存。不能靠自己双手劳动换取的生活，刚刚到来的、潦以维继的，却足让我满足的生活失去了。遥遥无期的法律诉讼，难熬的血友病疼痛。未来在哪里？我还有资格谈希望么？生，本该如此么？天上如果有神仙的话，我要责问他，我要痛骂他。为什么？上天啊！为什么对我如此的不公，你睁开眼睛吧，是我前世的冤孽么？我的前世做了什么，叫我如此偿还？还不依不饶的折磨我。

多少次梦中惊醒，妻子精神上的抚慰。可眼前挥之不去的阴影，实实在在的存在。国家的优良政策：国家社会养老保险。新的一年来了，我还要继续缴费么？曾经，养老保障，是我和妻子对未来充满的最后希望。我还有明天么？我还可以享受这国家的优良政策么？我不敢去想明天会发生什么？我的生活彻彻底底地改变了。未来对我还是那么遥不可及么？

不管怎样，在我感染艾滋病日子里，我感谢的人也很多，很多。首先是我市CDC的杨铁锋，我市医院的齐利群大夫，是他们首先给我的理解，帮助，安慰。之后是北京地坛医院的赵红心大夫是他关键时候给我的治疗，挽救我的生命于危机中。最主要的还有国家疾控中心的沈洁主任，一位我敬仰的，没有见面的国家官员关心我像母亲一样，多少次百忙只要我打去电话，都亲自接听，安慰我，每每化解我的难题，电话中我多想叫您一声“阿姨”！我的外甥只有14岁，也是个血友病遗传者，却是个感染者，他妈妈带他去沈洁主任的办公室解决他们省的问题，是您，一位政府高官，一项一项的亲自解决，把他们送到门外，临走时抱起他留下了惋惜、亲人般的泪，这些感激我怎么用言语去表达？还有中国医大的刘静大夫在后期接管了我的治疗工作，细致，耐心，每每的打来电话询问我的病情。是您们让我感觉到了人间温暖，真情。还有我要感激的很多很多的人，是您们给了我生的机会和未来的向往。

面对社会　家庭

没有感染的时候，我还是个外向型的人吧。“狐朋狗友”一大群，有时，我们在网吧里玩我们喜欢的“三角洲”游戏、“反恐”游戏、“红警”……各种对战类游戏，彻夜不归。现在我的朋友们，我有意疏远他们。不和他们交往。现在只能在想象中回忆，曾经的“刀光剑影”中的场面中对决了。希望回忆可以填补我心灵的空缺和寂寞吧。

走在大街上，深怕有人在那里知道我是一个“感染者”。因为我们城市太小了。楼上楼下，楼前楼后。谁知道谁和谁相识呢？
给我些许安慰的，这时，还有我的家人。他们对我的情况一清二楚，我不需要隐瞒他们什么。我的家庭很大，人很多。他们时时刻刻想让我忘记这挥之不去的阴霾。他们努力的帮助我淡化，他们想叫我恢复信心。可能么？特别是一个血友病人，我一不小心的，时常的血流如注。对这些，我更要时时的加倍小心。眼前的，那个绿中有红的、浑身上下长满小刺刺的、可怕的病毒样本。是我心中永远的痛。家人的爱越深，这种痛越加强烈、越加深刻。
还有70岁的老母亲，她在为我刚刚到来的幸福，感到欣慰。我的母亲，一辈子为我提心吊胆的老母亲，前方的路再苦、再难。我不能告诉她。叫她为我表面的、刚刚到来得幸福，快乐吧！高兴吧！

还是说到那个脱离世俗的、看破红尘的、云山雾绕的佛家重地是我的最好去处吧？是我有佛缘么？是天上的神仙在点化我么？那是我的最好归属么？可我咒骂神太多了。佛法无边，心怀宽广，它是不会记恨世俗，可能会原谅我吧？
可是佛的慈悲是有限度的，六根不净，恐怕也是难入佛门的吧？我只对血友病的小圈圈交往的多。恨，发自内心的的恨，骨子里向外涌动的恨，实在难消。家人省吃俭用想让我们消去病痛的、折磨的救命药。可买来的，治病的，注射到血液中的是无比恶毒的毒药。我们做梦也想象不到的苦。我们恨厂家，如果是无法避免的也就罢了，我们认了。可是层层关卡，都在疏忽、大意。从血源、到检测、到成品的病毒灭活。为什么，我们怎么能想得通？我们怎么认命？十年啊，不是弹指一挥间！为什么？十年前人家就病毒灭活，可我们要等十年，多少条人命啊！这些凭什么我们就该承受？无怪乎，一病友在厂家门前割腕的极端举动，极端的举动源自恨的积累。这样的念头我头脑中也闪动过。这些也要归罪于命运的安排么？上天有佛的话，我想他也不甘于这样的无端指责。这些就该我们来承受么？

爱有多远

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 面对妻子

面对妻子，我的爱。我不想叫她和我受苦，在感染的头几个晚上，多少次次我劝她：离开我。在说这些话时，我故作震惊，可我的心在流血。她哭了，“这个时候我怎么可能离开你，你不要再说了”。天注定！一对苦命的鸳鸯，曾经走过的坎坷，还将继续。而且是更加坎坷。前方没有路，可怜的妻子，我的爱人，她也是初尝一点点幸福的果实。又走向地狱般的生活。我对不起她，生活，我该怎么样去偿还？去偿还不是我的过错的，过错？等下辈子去偿还么？如果下辈子还是这样的安排，我又该怎么办呢？

和妻子，事情的两面性，处处存在。是我对她的歉疚？是她对我的怜悯和爱？小小的一张确认报告，我们的感情和关爱越加深厚了。这是上天给我的另一种补偿吧？

夫妻是要有感情和生活的，不管你怎么说愿意同我共生死，不管专家千百次的普及传播知识。可事实情况是，心中的阴影我怎么挥得去，忘得掉。不管专家怎样的说，哪怕是千万分之一的几率，我怎么还能可以将你带入这万劫不复的深渊不复……。就叫我们保持者肌肤相亲的“亲密同志”关系吧。人类于动物本质的不同是，人是有感情的，心灵的抑制和压抑，淡化了的是人的天性。人的意志谈了，就慢慢灭了。可感情的火焰不会灭，它会在我的心灵深处燃烧。也越加强烈。

感情的债啊，不要所欠太多。你给我太多的情谊，让我拿什么还你？真想了却得不能了却，这不仅仅是遗患，也是折磨。这是汪国真的诗，今天算是感同身受！有时一个念头：身后的事，该交待交待了。让我的心灵得到慰籍。可又怕加深对妻子的伤害。对妻子的伤害够重的了，叫我怎么对你？对你，我怎么用几句话，哪怕是千言万语，我怎么表达？这日日夜夜、沟沟坎坎、生生死死？

面对未来

我成长在冰封雪地的北国。冬天，我喜欢鹅毛般的大雪，飘落在衣服上、在皮肤上，六扇晶莹的雪片在肌肤的温度下慢慢的凝结成一小堆儿、一小堆儿的逐渐的融化为水珠。满世纪的纯白，房前屋后大雪慢慢的堆成要一尺多厚。雪大的年份，雪可以没过膝盖的深度。三九时，更冷了，踩在雪地上嘎吱嘎吱的作响，在眉毛上、上唇上、胡须上挂满了，凝结了厚厚雪，象不用化妆的圣诞老人。北风在耳边凄惨的呼啸而过。孩童们在冰地上打木头做的，或者是钢铁旋的冰柁，玩滑冰车。这些，虽然我们血友病人身体缘故和我们很遥远。而且因为血液流通缓慢，细胞生长的惰性，我们出血更频繁了，关节更加严重了。可我喜欢坐在父母烧的暖烘烘的火炕上，透过沾满冰花的窗户看这满目晶莹剔透的景象，和麻雀叽叽喳喳的来偷食吃。景色年年如此，可我不厌倦依旧的喜欢这白、这纯、这真、这美。

春天来了，生命的复苏，嫩嫩的小草钻过没有完全融化的积雪，显示生命的顽强。草地上的绿逐渐由点到面，侵占了本是雪的领地。樱花开了，虽然它开的是那么短暂，可它最早迎接了春、迎接希望的大地。过几天小燕子来了。都绿了，心情也随之充满了对未来的感召。我爱这美。

夏天鲜花争奇斗艳，虽然炎热，可对我们血友病来说是个好季节。由于血液的加速，细胞生长的活力，关节好点了。我们可以出去活动活动了。感受自然，感受生命的活力。秋天，满目的金黄，收获的季节，人人感觉到了播种后果实的采摘。这时，我喜欢看桦树叶淅沥沥的飘落，虽然这预示着一个个自然生命的即将结束。可它顽强的走完了自然赋予的、由它完美的、丰富大地的神圣使命，大千世界不可或缺的角色，而慢慢终了。秋天，在河边，树丛中，大雁或一或人字的成群飞过，有的落下孕育了生命。明年她们会带着新的生命从新回到故里。完成生生不息的，丰富多彩的大自然滚动的足迹而循环、而增添自然不止，生命不灭的轨迹。

疾病让我感受到了痛苦，可恰恰这疼痛给了我一次重新审视我自己的机会。那阵阵的疼痛，让我感知到了生命的存在。我知道了我还活着。“不要因为自己的磨难比别人多而心生怨恨，那是上帝认为你比别人更有能力处理这些困难。”既然这样了，那么也就只能这样了。我想我们能和它化敌为友更好，因为它在你不经意间提醒着你生命的短暂和活的来之不易！那么，既然我们活着，就好好的生活吧！不因为痛苦而改变生活，而正因为痛苦而去感动生活。让生活更加多彩。
这是在一个有关爱滋病论坛上的贴子，发到这里来也许并不合适，不过想说的是，痛苦和不幸存在于这个世上的每个角落，像有人说的：你永远不是这世上最不幸的那个．有太多的人比我们不幸，可有太多的人比我们敢于面对．（只是搞不明白的是：国家对有Ａ病人的隐私这样保护，但是对我们为什么不能更宽容一些？）

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要珍惜眼前人，要懂得学会珍惜幸福

喜树