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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 存档 1 [原创]两年干扰路,终于有回应
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[原创]两年干扰路,终于有回应 [复制链接]

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发表于 2006-9-21 08:17

今天9·11,又去复查HBV表面抗原HBsAg”终于转阴了,因为上月才查过,结果并不令我吃惊,而且这个结果也还需要较长时间的稳定才能最终彻底战胜HBV,尽管如此,这仍然是一个令人欣喜的结果,回想四年多漫漫治疗路,这个阶段性胜利来之不易。感谢母亲,感谢爱人,感谢所有家人,感谢主治医生,感谢主。

这段时间在这里,我想用博客的形式,记录一下这几年来的治疗历程和心路历程,告诉亲朋们和那些仍然在与HBV战斗的战友们,并鼓励自己,有你们的关心与鼓励,HBV是恐怖主义,HBV不可怕,HBV一定可以最终战胜。

根据病程,今天的复查只做了两对半中的12项,是进口雅培试剂检验的,准确性相当高,因为今天下午取单时医生下班很早,所以没见单子,给医生打电话,医生说是第1表面抗原”0.7几,第2项为0,也就是都为阴性,上个月83号检查时,第1项为2.89,而去年即05830号时这项指标为121.91表面抗原HBsAg”这个指标的意义相当重大,应该说它是乙肝标志物,是相当难于转阴的,一般正规治疗大都不是以其转阴作为治疗目标,可见其转阴的指标意义。但是仅凭这一项还不能说明其意义,结合两对半其它指标可知,我在前两次检查中已实现e抗原转换了,从大三阳变成了小三阳,仅这一点就已达成了治疗初期的愿望,这一次又实现了表面抗原HBsAg转阴,接下来我有理由期望,第2表面抗体HBsAb转阳,这就是说,产生了HBV抗体,真正的治疗应答,完全康复了。我期待这一天。

与医生商量了一下,接下来的日子,我暂时不想接着用药了,原因并不是害怕身体的痛苦,700多天的发烧掉头发日子我都能过来,我不会介意多出的也许只是两仨月时间,我只是期望计划中的新生命能早点到来,毕竟这一天已经被延后了3年多,我是那么迫切想要一个健康宝宝,继续药物治疗的日子只能稍微往后推了,相信只要能自我注意生活规律,对生活有信心,加上干扰素的滞后效应,明年去检查时会有一个好结果的。

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发表于 2006-9-21 08:23

想想普通国人的健康教育真的很落后,自己还是出身县城的人,又在首都读过四年大学,工作于大学校园,20023月查出HBV,可是在这之前,对其真是一无所知,可谓愚昧。

知道身为HBVOR后,恐惧就笼罩了我,没过几天,我就入院了,治疗开始后,我才开始了解HBV:上网、买书、问医生、问病友。时间长了,恐惧慢慢消去,然而,无奈和失望却在慢慢滋长,从20023月到20047月止,我住了三次院,短者3月,长者5月。出院期间还打过半年的干扰素,吃过3月著名中医的中药,甚至江湖游医的粉粉药,亲戚的草药等等,耗银无数,损失信心多多。我只相稳住转氨酶正常半年,然后,安然地要完一个孩子,再接着治疗,但是,这样的保守治疗的思路失败了。

我又找到医院科主任李医生,我觉得她的业务理论还是较高的,前三次住院她都清楚我的情况,我找她理论,这什么花了这么多时间和费用,没有一点效果,要救救我啊!

两年多的时间里,看了不少的资料,这个时候我的思路也有点清晰了:保肝治疗对我是没用的了,剩下的方案只有抗病毒治疗,对我来讲好象拉米呋定是唯一选择了,因为前面我已打过半年的干扰素,我觉得没产生什么效果,然而,用拉米我是很不情愿的,因为2年前,医生说是拉米是较新的药,还不太清楚对生育方面的副作用,这方面的临床经验少,再加上媒体有报道说有病人死于长期使用拉米,于是我根本不愿意用,但是现在,事情已经两难了。

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发表于 2006-9-21 08:23

这个时候,李主任亲自用笔给我描绘了一个为期一年的抗病毒初步方案:

月份         1         2         3         4         5         6         7         8         9         10       11        12

拉米                       ×       ×                     ×       ×       ×       ×       ×       ×

干扰素                                                                                 

两年多的经历,当时作为病人我从来没听说这样的治疗方案,这是联合治疗吗?不是;是序贯治疗吗?也不是。但是,我相信李医生,而且我知道我的转氨酶不断反复升高,应该就是用干扰素的正确时机,这个方案中拉米的使用是谨慎的,符合我的心理,李医生没有保证一年后如停药,可以百分之百的转氨酶完全稳定住,或者两对半变成小三阳。但是她说,把握还是比较大,这点我非常理解。于是,我第四次入院了。

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发表于 2006-9-21 08:24

出院时间过去了一年多,住院病历的化验单已存档,收集有储多麻烦手续,努力许多,今天终于收集到最近两次住院的化验单。合并经整理如下:

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发表于 2006-9-21 08:25

200496号,我办理了入院,第二天,依方案开始了注射干扰素和服用拉米呋定。治疗过程中,根据病情发展及其它情况,对治疗计划不断作了大大小小的调整,但是注射干扰素这一点自始至终没有改变。

治疗一个月后,科室主任李医生调往省疾控中心,而两个月后,依方案我需要停止服用拉米了,主管医生显然没有领会主任的意图,经沟通仍然不同意李主任的方案,我也不好执意停服拉米,于是,治疗方案改变了,成了真正的拉米干扰联合治疗。根据主管医生陈的意见,并咨询过其他院的医生,多数意见推荐长时间服用拉米并注射干扰素,也有医生不同意联合治疗,认为多花钱疗效增强不大,我想还是听从主管医生陈的话吧!这么长时间的治疗,以后没人管我,我还真不好办。这样想想,我心里总算踏实了些。

一年后,我看到《慢性乙肝防治指南》也不推荐联合治疗。这时候我已出院。还要在外买拉米服,花费很大,在论坛混了好长时间,这时我知道可以考虑如何停用拉米的问题。犹豫了很长时间,多次征求陈医生的意见,医生总是说,最好能吃再吃吃,吃到e抗原转换,051129日,化验结果仍然没有根本转换,一个月后,我自己作了个大胆的决定:停拉米。我觉得自己的决定还是有根据的,因为我没有停干扰素。

就这样,我坚持注射干扰素,也不清楚什么时候才是尽头,才可停药,是看病情应答?看钱多少?看意志?我不知道,治疗过程中其实我的情绪大多是低落的、但我不想放弃,放弃意味着前功尽弃,永远没有希望。现在看到论坛上好多战友抗病毒治疗才在半年时就相当困惑,就象我4年前第一次打干扰素一样,因为各种原因,没信心,不打了。可是看看我05年底的情况,他们比我好多了,我一年八个月才实现真正的e抗原转换,相信那些半年或一年就实现e抗原转换的战友能从我的情况得到一点鼓舞!

[此贴子已经被作者于2006-9-25 23:24:07编辑过]

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发表于 2006-9-21 08:27

详情和细节见博客

http://blog.163.com/won.win

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发表于 2006-9-21 08:31
这个帖子的成稿要感谢“波赋娃”的鼓励。

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发表于 2006-9-21 10:00

干扰到现在还没停?

穷途未必是末路,绝处亦可以逢生!

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发表于 2006-9-21 10:14
8.30打完后就停了,因帖子较长,最初发在自己的博客http://blog.163.com/won.win里,日期上是依日志而言的。

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发表于 2006-9-21 10:30

一定要出现第二项抗体

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