[分享]十年抗战HBV的辛苦历程-----希望对战友们有所帮助

瓶儿

我是一位大三患者，从1995年体检中发现，当时为健康携带者，只因转阴心切，于是踏上了漫漫的求医之路。以后几年在上海某一中医处常年服用中草药，不论春夏秋冬，总是天不亮就出发，天黑回家，抱着一线希望奔波在求医的路上！偶尔有过谷丙升高到200左右，倒也安全降下来了。那时不知道抗病毒等正规治疗，只知道吃药转阴，也常搜集各类广告，（国老饮），乙肝乾坤袋，蚂蚁乙肝宁等，皆是劳财伤命！有时还把好好的肝功给吃得不正常了，所以在此劝各位战友如果发现乙肝，还得到正规医院检查治疗！

在吃中药后，到24岁左右，肝功倒也一直正常，于是准备怀孕（那时没有DNA检查，还是大三）。先是在资料上找到了南京的鼓楼医院，说能阻断母婴传播。医院让我在怀孕后再去配药。在怀孕三个月时终于买到了当时在我们这儿没有的HBIG。第二年夏天，有了一个儿子，在怀孕后三月时（第七个月的时候）我自己每个月注射一针HBIG共三针，宝宝出生后，左手HBIG，右手乙肝疫苗。一年后复查，（一周岁的小孩抽血真的是扎的儿身，痛在娘心呀！）安全出现抗体，心中的一块石头才放下。我还是很幸运的，在随后的一年中，由于要带小孩和工作，常感到睡不好，累，病情倒是没有复发。

到2002年去庐山旅游回家后，感到胃口不好，嗓子里就像系了一根绳子似的，不想吃饭，可肚子却是饿得咕咕叫的，不过精神很好，也不感到乏力！心中侥幸的去检查以为没事，一查结果，呆了！谷丙1200，乡镇医生让住院挂水（到这个时候才知道可以用西药降谷丙），随后又和以前上海的中药医生联系，要求治疗（到这还是很相信她的，以为是她保证了我这几年的平稳，虽然没能转阴）。住院部的主治医生也是混蛋（想到就生气），建议说要查一下丁肝，否则乙肝的谷丙不会这么高的。结果一查，丁肝阳性，回家一查资料，乙肝合并丁肝，90%发展为重肝，眼前一片黑暗，整日以泪洗面，而上海配回的中药也是吃一碗吐一碗，根本就是不能下咽。

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瓶儿

于是全家到处打听，总算找到了一条正确的道路，但这条路是对的，碰上的引路人却不是很正道！由此，我的病情也开始频繁发作，成为了真正的乙肝病人！

当时是2002年5月29日，带着眼泪来到苏州第五人民医院，跟护士说，我要查丁肝等等，护士惊讶的看着我，说好好的查这干嘛，我说我被确诊为丁肝合并乙肝了，这次要复查一下，她说，不可能的，乡下的医院根本没有查丁肝的资格，要有也是假阳性。（大医院的护士都比乡下的医生懂！听到这儿，心情舒服多了）在等待结果的那段时间，连坐的力气也没有了，找了一个小椅子，躺着休息。结果出来了： 谷丙 224谷草228总胆53。2直胆 34。6   GGT159   胆汁酸211（详细见最后一页表格）

瓶儿

还算是幸运，丁肝果然是阴性，于是开了一些肝脖宁等降酶药后，一星期复查肝功，不降反升。医生让我住院，我因工作原因拒绝了，但答应带水回家挂，于是给开了甘利欣，苦黄，最重要的一个药为因必斯（是一种肝脏的提取物)，退黄效果特好，但现在可以已经停用了.估计这药物也有不足之处,在一次挂水期间,医生嘱咐要慢的,只因我看书太过专心而忘记了看滴水,等发现已经大半瓶没有了,但马上感觉到全身发冷,当时是夏天,医生来检查后也查不出什么,盖了一条厚被子还是发抖,这情况坚持了将有三小时左右.现在看来是过敏反应吧.还算老天开眼，用药二天后，眼睛等就明显退黄了，身体也能感到明显有力气了！挂水到7月3号，肝功正常后改为口服药，乙肝散，肝脖宁等。其间每月检查，都还正常。

就这样到了11月，开始我的拉米之路了，医生和我说，保证给你拿掉第三项，当时的心情是给她磕头都可以了，是我的救命恩人了！

[此贴子已经被作者于2006-9-22 15:34:42编辑过]

瓶儿

在2002年的11月3日，我用虔诚的心，服下了第一棵拉米！同时加服天晴复欣的苦参素，医生说加服这个效果比较好。（当初根本就没想到医生可以拿提成这点，总以为医生全是对的），过了一个半月后12月25日，又能感到乏力，纳差，恶心等，这个时候其实就是拉米的应答反弹吧，所以用拉米的战友如果发生肝功反跳，不要太着急，是正常反应。降酶保肝就行了！我复查谷丙377，谷草171，GGT187，加服肝苏冲剂，西利宾安片，甘利欣（口服）。2003年1月15日还是没有缓解，只好用甘利欣挂水了。26日查谷丙95，继续服药，后来肝功就正常了。其间一直坚持服用拉米，到2003年4月4日可恶的DNA终于转阴了，第一次抗病毒胜利！心中充满了喜悦，感到前途一片光明！

[此贴子已经被作者于2006-8-8 9:06:27编辑过]

yuyun

请继续！

瓶儿

健康的身体真的让人感觉很好！心想，只要不发作，就这样拉米一辈子我也愿意了！过了将近一年正常的生活后，可怕的变异终于来了！2004年2月18日，还是纳差，乏力，自己都知道肯定又出问题了，果然ALT195 AST175！医生说可能变异了，先降酶，等结果出来再决定。2月22日YMDD阳性，确定了我的拉米变异！那时好像没有阿德，于是在病毒复制严重的情况下，医生准备为我上干扰，（其实这个时候是有些盲目，到现在还不确定我是感染的还是母婴传播）。怀着沉重的心情开始了我的干扰之程。

第一针下去，（我的医生第一次竟然给我的是500万单位的安达芬，第二次却只给我的300万的，说是都一样，医生呀！拿我们病人开玩笑呀！）发热，恶心，无力，所有的骨架全像散了似的。为了清除我的HBV，再大的苦我也能受。坚持了一个月后，ALT123，AST110，而且每一针就是发一次烧，天天打就天天烧，人从100斤瘦到了80，皮包骨头，身上也没有丝毫的力气。白细胞降到2。0，血小板也只有50了。我的医生可能当时也想不出什么好的办法了，让我一天隔一天注射，结果还是这样，用了所有的升白药也无效。为了减轻痛苦，医生又说实在受不了就三天打一针吧，要不或者一星期打一针也行。（现在我才知道，这样注射的干扰对我来说是没有效果的了，而我却坚持了将近半年）这样断断续续的治着，肝功也或高或低的晃着，就是不正常，而那医生也总说是肝脏问题，再也拿不出好的治疗方案了。

瓶儿

医生让我用进口长效干扰，当时我已经不信任她了，而且长效又是那么的贵（一个月5200）我失望了！以后的路该怎么走呢？在医院碰到了我们同地区的，在另一位医生那儿治疗，说是不错，可电话咨询一下。怀着将信将疑的心情，拨通了医生的电话，详细的解答让我轻松了不少，于是由这第二位医生开始了我的治疗。2004年9月30日ALT183，AST265，总胆：29。3，让我住院，又拒绝了。于是开了苦参素，优思佛，再加甘利欣挂水（甘利欣对我的效果特好），不过这次黄胆又高上，11号查总胆45，直胆20，ALT70，AST129。B超胆中度炎症，早期结石。医生诊断为胆引起肝脏炎症，继用优思佛。

由于肝脏不停的损害，我的内分泌等也出现了混乱，脸发黑，月经停止，一个人完全枯委了！医生观察了一阵后（我的医生反对核甘类药，我也提议说用阿德吧，因为拉米对我的效果不错的，只是变异了） 也建议我用长效干扰，而且干扰可以阻止肝脏的纤维化。当时他有几个病人的DNA都转阴了，（其实要是我当时再多查些资料，就可以不走这弯路了，我已确诊为母婴遗传，用干扰根本不适合的）抱着一线的希望，有6月22日开始了我的长效干扰。

瓶儿

我用的是佩乐能，（还有一种是派罗欣，相对来说分子量大一些，副作用大一些），同时也找到了肝胆相照论坛，在这儿我找到了许多战友，也学到了以往不知道的知识。在我用干扰前我阿姨家的儿子发现了肝CA，70天就离开了人世。给我的打击好大好大！也下了决心，花再多的钱也要和HBV抗战到底，因为还有我的爸爸妈妈，我的儿子在等着我呢！我不要他们白发人送黑发人，也从这儿我变得很坚强很坚强！

也在这个时候也知道了B超在HBV中的重要性,(以前从末查过B超),B超显示脾厚,肿大,42--53上面徘徊,医生说是我的胆不好的原因.还好,我的门静脉在12,只是有一个低回声结节,在肝左叶下方,22*13,内部光滑,说是腹腔淋巴结肿大,担心了几个月后,自己消失了.又虚惊一场.从这儿起,有战友提醒我要注意是否硬化了.

说用了长效后，每个月的经济拮据还能承受的话，就是肝功并不象我想象中的那么好。ALT一直在50-80间，AST却高到90-150，（谷草高就是说明肝脏损害严重）球蛋白也是在40以上徘徊，而白球比只有0.8。(这时候就是知识的重要了,要是早懂的话,早该停了干扰换阿德,或许就没有以后的危险了)胆碱脂酶从以前的1700多升到了2200多,但还是低得可怜.(肝脏的储藏能力也是很差呀),胆汁酸也是一路偏高,而且牙齿里面成天的流血，早上醒来，吐出来的口水全是黑黑的。嘴巴里面全是血腥味。这体会相信有不少战友也有过。我问医生说是牙病，但想到用药前好好的，不可能的事呀！现在看来还是和肝脏和用药有关，只好自己买花生衣提高血小板和口服芦丁片，减少牙齿的出血量。牙齿出血好了，又开始流鼻血了，有一次整整流了一个小时没能止住，人都差点晕过去，只能去医院止血了！看着自己的检查结果,身体状况，流出去的人民币,我真是欲哭无泪!

坚持了半年,也将近花了四万人民币后,医生也决定放弃了,因为我的DNA从6次方降到4次方后就再也不动了,而且肝功还是那样不正常,(医生解释说是干扰病毒的同时,对正常肝细胞也有损害而引起的)谷草谷丙倒置,白球倒置,整个世界都在我眼中倒置了!我恨老天不长眼呀!这时是2005年的年末!

[此贴子已经被作者于2006-8-8 9:37:44编辑过]

瓶儿

走了这么多的路,从拉米--国产干扰--进口干扰---恩替,转了一个圈,又回到了核甘类.所以请战友们在决定抗病毒前先确定自己是感染的还是遗传的,这很重要!还有一点就是上干扰前411建议要肝穿,现在看来这也有必要,因为硬化后是不适合干扰的,其实我在进口干扰时就有点早硬了.

2005的12月对我来说是又喜又悲的!喜的是,我在停干扰后,恩替上市了,医生还给我争取到了三个月的免费服用期,在服用恩替前，我的医生让我自己选择，要恩替还是阿德，并且给我分析了一下，恩替是新上市的，价格比较贵，效果是还可以的，但就是不知道新药的副作用怎么样，而阿德上市时间长了，效果慢些，价格便宜，肾毒性也是比较安全的，相对来说他建议用阿德。我分析了一下我自己的病情，在病毒复制得这么厉害的情况下，阿德要三个月才能起效，就等于说是在三个月以内我的肝脏还得受到损伤，三个月时间太长了，我怕我的肝脏承受不起，（事实证明我对了）还是恩替吧，恩替虽然是新药，但批准上市了，肯定也是安全的，而且它的效果非常快，自己决定上恩替！在25日圣诞节,我服下了第一棵恩替.但是我感到我的脚在肿了,人在胖了(其实是腹水了),也没太在意.到06年的元旦,由于家里搬家什么的没能好好睡觉,早上起床,眼睛都肿睁不开了,还以为是缺少睡眠的原因,找乡下医生看了也没说什么,还是继续工作着.接着出现了拉肚子，（这也是腹水的现象这一）吃了易蒙停后,又出现了便秘.（这也是）甚至有时要一小时也解不出来.打电话给医生后,让我去检查.

[此贴子已经被作者于2006-8-8 10:15:58编辑过]

世界杯

继续·····