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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 存档 1 我的教训
楼主: 何处逢生

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发表于 2008-12-29 05:58
“硬道理”你好,我回复“人生似梦”的帖子,转录在下面,希望回答了你的问题。
我在术后的最初半年间,也曾去意徊徨,是“indianwolf”,“心怀伤感”,“ILOVELIVER","湖心绿岛”,“NW新肝”等网友给我鼓励和指教。所以,以切身体会知道,论坛对重塑病人生活信心的重要。所以,不免赘言几句。
现在的版主“LIVER GZ”是一位热心,专业且极有耐心的医生,大家有问题,尽可向他咨询。刚来轮坛的,也可收集以前“LIVER411"的相关帖子,堪称”指南“。正是有了这些品格高尚的热心人,我们的恢复才有保障,他们是真正的医生(生理和心理)。
在此,一并感谢于我们以温暖的网友,在寒冷的人生冬季,”温暖2008“。

你好!
一。中药在坚持服用,药方很长,以后有机会扫描了上传,供你参考。效果如何,不能单独界定,因为同时在打干扰素和服用肝必复(我的转氨酶长期微高),还有就是精神的力量很重要。我订阅了几份杂志——《三联生活周刊》,《三联爱乐》,《中国新闻周刊》,《南方周末》。。。分心旁骛,你就会觉得,世界很大,有趣的事还很多,活着真好。
二。刚做完手术的半年,我惶惶不可终日,一直把肝移植最为一劳永逸解决问题的办法。但逐渐了解到肝移植在中国的成功范例,不过存活十几年(至今),但肝切除后生存十几年,二十几年,三十几年的病友大有人在,总体来说,“原装机”好过“兼容机”吧;另外,肝移植的原发病对长期生存影响大,恕我直言,肝癌的肝移植后果有较大的复发风险,特别是术前肿瘤较大(大于3CM),AFP值较高的;一旦行肝移植术,除非不复发,否则其补救措施远不及肝切除来得丰富。原来器官移植城里的网友“宝肝”,“小超”,“金钟”,“独立寒秋”,“不凡”等都在术后三年左右复发,不幸“中道崩殂”,反之,行肝切除后,不幸复发的,只要肝本身质地还好,且发现得早,补救手段恰当,成功的案例倒不少。
其次,经济当然也是原因。我们活着,还要活得好,就必须“细水长流”,否则,一旦出现反复,一家一档已经付出,再也无力后续治疗,就有“竭泽而渔”的味道了,后果可能不理想。让家人背负“人财两空”的重负,我们又于心何忍?
三。如果术前AFP较高,应属AFP敏感型病友,术后AFP显著下降应提示预后良好。任何事情,重要的是看趋势,如果AFP趋势下降,即便短时尚未达正常值,也不必过分担忧,大可“以观后效”,反之,AFP值虽不高,但趋势向上,就要严重关注了。
四。我目前早晚各散步二十分钟左右,不跑步,也不做俯卧撑,以“适当运动”为原则,凡事讲求循序渐进,想“毕其功于一役”可能对我们这种慢性病人不适合。我养了两只小巴西龟,从他们身上感知放慢节奏,也就是放慢新陈代谢的重要性。
工作已经恢复了两年了,其间,除了每月一两次的随诊及检查,没有缺勤过。刚开始的时候觉得很累,慢慢就适应了。我还于上班九个月后复读了MBA(于每周末),完成了学业,通过论文答辩,作为延期生,与下一届同学一起参加了毕业典礼。经常携家人短期旅游,以两三天为限,放松了心境,陶冶了情操,旅游有奇妙的功效。
今年,还在骄阳似火的七八月间学了车,九月买车,作为上下班代步至今。
所以,心理上不要把自己作为病人,但潜意识里又要处处小心自己的身体状况,因为,只有你自己才对自己了解最真。
这中间的平衡,尺度的把握,就是长期高质量生存的根本。
患病是门“人生的大课”,我愿孜孜学习,希望“学期”长久,领悟良多。
“风物常宜放眼量”,与君共勉。

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发表于 2008-12-29 16:32
希望与您(我亲爱的战友)共同交流50年!!!
    大家都是勇敢的人!!

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发表于 2008-12-29 19:53
何处逢生
恭喜您!
恢复了平静的生活。也希望你一直都平静下去,就像听班德瑞 它不激扬但却很有美。
回到原来的岗位,同事都会用异样的态度对待你吗?

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发表于 2008-12-29 20:19
很想和楼主做朋友,我想只要我们精神乐观就能战胜CHH

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发表于 2008-12-30 05:37
我在刚回去上班时,总觉得自己是个病人,在公众场合常闪避一旁,也常常看到别人(同事,朋友,邻居)眼里“异样目光“。
但是,随着自己体力及状态的逐渐恢复,信心也恢复了。
其实,与你原来熟捻的多是朋友,同学等,他们得知你的病情,多以同情,怜悯(当然,这不是我们想要的全部);关系远的并不能确知你的情况,所以,也不会对你另眼相看。有时,我们眼里的”异样目光“其实来自于我们内心,”心魔“才是真正要克服的大敌。等到你的身心都回复到病前的状态,别人自然也就以"常人“视你,并且,还会暗自钦佩。
老夫子有言--"虽千万人,吾往矣!”一个人,要有骨气,自己认为对的就要坚持,不必太计较别人的非议。
金庸——《神雕侠侣》里的杨过,是我一直喜欢的一个人,他的率性和对真爱的坚持,是成功的关键。
毕竟,人生是我们自己的。

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发表于 2008-12-30 09:47
我是手术后2个月后上班(恢复得很快),已上班大半个月。
从单位的一线部门调到二线部门,同事们对我很好。刚到新部门还因别的事聚餐一回。
以前和我玩的朋友还特意约我去黄埔村(广州新效乡村)去踩单车,去小洲村玩。
只要自己不垮,您自己怎么样对自己,别人就怎么样对您!

[ 本帖最后由 想作司机 于 2008-12-30 09:52 编辑 ]

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发表于 2008-12-30 10:01
严重同意那个医院墙上的标语,人生目标的选择一定要根据自己的条件,生活在农村,一个健康的农人未必比一个MBA生活的质量差
肝病,只
要好好保养,勤勤恳恳的修养锻炼,再重的病也能好起来,推广传统的养生观念,全国的肝病医疗费可以减少一半,QQ:183175942

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发表于 2008-12-30 10:05
禁欲练气,太极拳
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发表于 2008-12-30 10:15
又看了一部分楼主的生活经历,曾经我的父亲也希望我有楼主那样的成就,我从十八岁起到二十八岁肝功不断的反复
,整整十年,忍受了长期的病痛还得不断考这考那,最后屁也没考到,就看大门,反思自己,终于下决心放弃那些,平平淡淡的人生才是最幸福的,我不要文凭不要事业,只要认真过好每一天就是最大的胜利,我从六年前开始锻炼,所以锻炼走了很多弯路,但是三年前完全放弃学习后身体开始往好出走,我体重增加几十斤,气色和正常人没啥不一样,我177的身高曾经体重到过52公斤,回想过去,兼职就是一场噩梦,放下过去,好好的轻松的往前走
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发表于 2008-12-30 23:02
每个人承受压力,强度,耐力不一样,个人感觉舒畅就不错.
何处逢生的经验宝贵.
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