《大连日报》:肝胆相照战友“维权有据、冲破孤独”

Floyd

<STRONG>《大连日报》今日专版——肝胆相照战友“维权有据、冲破孤独”</STRONG>
<DIV>
< align=center><FONT size=6><STRONG>冲破孤独</STRONG></FONT></P>
<>
<TABLE cellSpacing=0 cellPadding=0 width="100%" border=0>

<TR>
<TD align=middle height=30>2006-03-15 <a href="http://www.daliandaily.com.cn/" target="_blank" ><FONT color=#000000>www.daliandaily.com.cn</FONT></A></TD></TR>
<TR>
<TD align=middle height=30>来源：大连日报</TD></TR></TABLE></P>
<>  2月24日，本报记者得到消息，25日、26日两天，北京一个关注弱势群体的社会组织负责人将来到大连，为大连弱势群体代表开展维权方面的知识讲座。 </P>
<>　　26日14时40分左右，记者赶到西岗区某酒店的四楼会议厅。在这不到40平方米的房间内，记者见到了“肝胆相照”网的代表小皮和魏权。两人都是乙肝病毒携带者，在“肝胆相照”网上他们是“战胜病毒，战胜歧视”的“战友”。文质彬彬的小皮和魏权，在会议结束后，接受了记者的专访，讲述了他们与众不同的“乙人”生活…… <BR>
<>　　初闻得病万念俱灭 <BR>
<>　　2002年，小皮上大三。一次学校组织献血，抽样检查时，小皮被告知，“血液检查不合格，不可以献血。”2003年春节放假回家，小皮去家乡的医院做了检查，结果是“乙型肝炎小三阳”（在乙肝“两对半”化验中，人们习惯把表面抗原〔HBsAg〕、 e抗体〔抗－HBe〕、核心抗体（抗－HBc）这三项同时呈阳性称为“小三阳”，这时机体病毒复制相对静止，病毒含量相对较低。把表面抗原〔HBsAg〕、 e抗原〔HBeAg〕、 e抗体〔抗－HBe〕这三项同时呈阳性称为“大三阳”，这时机体病毒复制相对活跃，病毒含量较高）。 <BR>
<P>　　“当时我万念俱灭，学习还有什么用？学习再好，出来哪个单位能要我？我活着还能干什么？”小皮这样描述他当时的心情。 <BR>
<P>　　回到家里，面对父母那种不知情的表情，小皮不忍心告诉他们事情的严重性。只是淡淡地说：“没事，医生说吃吃药就会好。”父母相信了，花了1000多元钱给小皮买了一些保肝养肝的药，小皮吃完后就再也没有用过药。 <BR>
<P>　　“那时候，电视上经常播放一些治疗乙肝的所谓‘良药’。我也吃了一些，那些号称‘转阴率奇高’的药品根本不管用。我查找了一些资料发现，到目前为止，根本就没有所谓彻底治疗乙肝病毒的‘神药’”。 <BR>
<P>　　魏权在大四毕业体检时查出了“乙肝大三阳”，回家治疗了一个多月，花费了1万多元钱，但仍然没有好转。同样是“乙肝大三阳”的姐夫告诉魏权，他治病花了20多万元了，仍然没有治愈。 <BR>
<P>　　受孤独煎熬 <BR>
<P>　　“张楚唱过一首歌，叫做《孤独的人是可耻的》，我们刚得病时就是这种心态。”一位“肝胆相照”网上的“战友”曾对记者这样说过，小皮和魏权对此感同身受。 <BR>
<P>　　刚回到学校，小皮和魏权没有向任何人说起自己的病，他们有深深的自卑感。两个人在各自不同的生活学习圈子里封闭着自己的内心，也封闭着自己的情感。小皮说：“我们知道，我们不会给别人带来危害，但我们害怕，害怕别人知道我们的病情，害怕别人那种意味深长的眼光。” <BR>
<P>　　2004年3月8日，小皮登录注册“肝胆相照”网。这个号称“中国乙肝病毒携带者（英文HBVER）的精神家园”的网站，让小皮不再感到孤独，因为他知道全国有1.2亿和自己一样的人。小皮开始在网上和“战友”们一起探讨战胜病毒的办法，一起讨论应该如何维权。 <BR>
<P>　　为“战友”“维权” <BR>
<P>　　2004年5月，小皮得知自己学校硕士研究生考试中有30多名考试合格的学生因为是乙肝病毒携带者而被拒绝入学。瘦弱的小皮，一直是个性格内向、不爱抛头露面的人。但为了30多位“战友”，毅然带着一位当事人和乙肝病毒携带者的相关资料走进了校党委书记的办公室。 <BR>
<P>　　走进办公室，小皮简单表明了身份和所来目的后，书记马上说：“这病我知道，不传染。” <BR>
<P>　　“我当时都想大哭一场，就冲着书记的这一句话，就因为他能理解我们。”但小皮心里也明白，书记说的“不传染”指的是日常接触，包括握手，在一起共餐（乙肝不通过呼吸道以及消化道传播）。书记告诉小皮，他会让研究生院里的人尽快处理此事。 <BR>
<P>　　6月上旬，30多位乙肝病毒携带者都被录取了，小皮收到了十多封“战友”的感谢信，小皮激动得眼泪差点掉下来。他说：“其实还有很多高校在排斥乙肝病毒携带者，很多学校让他们休学，甚至不予录取。相比之下，我们学校还是开明的。” <BR>
<P>　　据了解，目前该校对于肝功能正常的乙肝病毒携带者已经取消了限制，并且对于那些没有抗体的非携带者免费打疫苗，既保护了携带者应有的权益，又保护了那些非携带者。 <BR>
<P>　　从网络回到现实 <BR>
<P>　　2004年8月，魏权在“肝胆相照”网上认识了小皮，在得知两人还是校友后，两个人开始联合起来，共同为自己和“战友”的权益而战。 <BR>
<P>　　9月份，因为小皮在维权方面杰出的表现，当选为网站权益版版主，这时河北省一位女大学生因乙肝病毒携带无法入学的事情传到了小皮的耳中。小皮联系到了女大学生的母亲，并联系了河北省某媒体记者，帮助这位女“战友”为争取平等入学而努力。最后，在媒体的参与下，校方和学生达成协议，学生可以走读上学。又办成了一件事，小皮很高兴。但受帮助学生的母亲却在网上留言告诉小皮：“不要再管我女儿的事了，不要再让‘战友’讨论了，否则出了什么后果，你要负责。”看完后，小皮感到委屈，自己帮助了别人，得到的却是这些。失望让小皮颓废了很长时间。 <BR>
<P>　　接着，小皮重整旗鼓，在南开大学和上海交通大学的BBS上申请创立了“我爱我肝”和“心肝宝贝”（后改名“宝贝心肝”）两个版块，普及预防治疗乙肝的科学知识，讨论如何维权，保护乙肝病毒携带者的合法权益。一时间，两个版块声名鹊起，在“战友”中影响力很大。 <BR>
<P>　　小皮的 QQ群上有200多位“战友”，其中大连“战友”能有七八十人。2004年11月14日，小皮广发“英雄帖”，搞了一个“战友”见面会。那天，14个“战友”到场，大家都是同病相怜，聊得都很高兴。但谈到目前的生活状态，很多人表示，都在“隐藏”活着，不敢告诉朋友自己乙肝病毒携带者的身份，因为歧视与误解让他们很难再融入社会。 <BR>
<P>　　即将毕业的苦恼 <BR>
<P>　　本科四年，小皮贷款两万多元人民币，银行要求毕业四年内还清。但他毕业之后考了研究生，后来又保送了博士，还有一年就到还款期了，但自己仍然没有钱还。家里在农村，哥哥初中毕业后就辍学在家。现在他得了这种找工作阻力很大的病，自己对未来充满忧虑。 <BR>
<P>　　小皮目前还没有女朋友，曾经喜欢的一个女孩，在他表白后就再也没有理会过他。小皮不愿相信女孩不理他是因为他的病，但事实却让他没有再找女朋友的勇气。 <BR>
<P>　　魏权今年研究生毕业，现在有一个女朋友，交往了一个月后，魏权才告诉她自己的病情。女孩听后坦言：“你要是刚认识时就告诉我，我绝对不会和你交往。”魏权现在头脑中充满了不确定，爱情的不确定，工作的不确定，一切的不确定，让魏权整日神情恍惚，依靠自己的学识来维持自己仅存的自信。 <BR>
<P>　　小皮学习一直很好，为人诚实，但对于以后找工作，小皮难免忧心忡忡，不过，他并没有失去希望，而是盼望着国家法律会给乙肝病毒携带者一个良好的就业保障，他说，“我还要还贷款，孝顺父母，还有许多的事情要做……” <BR></P></DIV>

<P><a href="http://www.hbvhbv.com/forum/viewthread.php?tid=549169" target="_blank" >http://www.hbvhbv.com/forum/viewthread.php?tid=549169</A>(<STRONG><FONT face=Verdana color=#61b713>flay</FONT></STRONG>)</P>

Floyd

<STRONG><FONT size=6>维权有据</FONT></STRONG>
<>
<TABLE cellSpacing=0 cellPadding=0 width="100%" border=0>

<TR>
<TD align=middle height=30>马跃 2006-03-15 <a href="http://www.daliandaily.com.cn/" target="_blank" ><FONT color=#000000>www.daliandaily.com.cn</FONT></A></TD></TR>
<TR>
<TD align=middle height=30>来源：大连日报</TD></TR>
<TR>
<TD 15px; 25px? LINE-HEIGHT:>&lt;--enpcontent--&gt;   2000年9月，经过中华医学会肝病学分会、传染病与寄生虫病学分会修订的《全国病毒性肝炎防治方案》，是目前对于病毒性肝炎的权威规定。其中明确说明：对乙型肝炎表面病原携带者不应按现症肝炎病人处理，除不能献血及从事直接接触入口食品和保育工作外，可照常工作和学习。由此可见，乙肝病毒携带者在就业方面受到的限制非常小，几乎可以从事所有的工作。
<>　　另外，我国的《劳动法》明确规定，劳动者享有平等的就业权和选择职业的权利。《传染病防治法》规定“任何单位和个人不得歧视传染病病人、病原携带者和疑似传染病病人”，这些规定当然适用于乙肝病毒携带者，他们和其他的劳动者一样，享有平等的就业权和不受歧视的权利。
<>　　2005年8月29日，第十届全国人民代表大会常务委员会第十七次会议批准了于1958年6月25日经第42届国际劳工大会通过的《1958年消除就业和职业歧视公约》，该《公约》规定“歧视”一语指：“基于种族、肤色、性别、宗教、政治见解、民族血统或社会出身的任何区别、排斥或特惠，其效果为取消或损害就业或职业方面的机会平等或待遇平等。”简单说，如果因为种族、性别或社会出身等不同的情形，而不是因为其能力、水平等的差异，导致劳动者在就业上面临不平等的机会或待遇，就是歧视。如果仅因劳动者携带乙肝病毒而拒绝录用为本单位的员工，使其面临不平等的机会或者待遇，那就是对这些人的歧视。批准该《公约》，使我国法律第一次明确了歧视的法律含义，是社会的一大进步。
<>　　乙肝病毒携带者应该适时拿起法律武器维护自己的合法权益，争取自己的平等的就业权和择业权。在具体的维权中，乙肝病素携带者可能非常担心事情曝光以后对自己带来的负面影响，其实大家不必担心，因为法律规定这种涉及个人隐私的案件，可以不公开开庭审理，此为其一；其二，整个诉讼程序都可以委托给律师来办理，作为当事人完全可以不出现在公众面前，这样，既可以最大限度降低向社会公开的程度，又可以维权。其实，乙肝病毒携带者还面临一个更为具体的问题，就是他们在治疗的过程中，经常上当受骗，对此，他们也应该积极地维权。这方面维权有两个好处，一个是法律规定比较明确，可能获得双倍赔偿；二是取证较为容易。
<>　　最后，作为律师，作为一个公民，我们也呼吁全社会要尊重科学、相信科学、破除观念上的误区，伸出手来接纳乙肝病毒携带者，他们没有妨害更没有威胁到我们的权利，他们不应该受到歧视，应该还他们阳光！（作者为辽宁宏都律师事务所律师） </P></TD></TR></TABLE></P>

Floyd

< align=center><STRONG><FONT size=6>和谐社会拒绝歧视</FONT></STRONG></P>
<>
<TABLE cellSpacing=0 cellPadding=0 width="100%" border=0>

<TR>
<TD align=middle height=30>2006-03-15 <a href="http://www.daliandaily.com.cn/" target="_blank" ><FONT color=#000000>www.daliandaily.com.cn</FONT></A></TD></TR>
<TR>
<TD align=middle height=30>来源：大连日报</TD></TR>
<TR>
<TD>&lt;--enpcontent--&gt;   突然有一天，“歧视”这个词语有如春天荒原上的野草一般，在我们周围遍布开来。有城市人对农民的歧视，有本地人对外来务工者的歧视，有异性恋者对同性恋者的歧视，有健康人对艾滋病感染者和乙肝病毒携带者的歧视……这些歧视带来了什么？带来了人与人之间的猜疑与冷漠，带来了人与人之间的误解与对立，带来了社会的不安与隐忧。
<>　　我们正在为构建和谐社会而努力，和谐社会需要什么？需要人们之间消除歧视，更加包容。人人生而平等，不该是一句空话，更应成为我们对待身边每一个人的态度。无论他来自哪里，做什么工作，有什么疾病———这些都不该成为被歧视的理由。他们和我们是平等的，他们也在为国家建设作着贡献，他们理应享受和别人一样的尊重，享受属于他们自己的那份阳光。尤其是弱势群体，更需要社会关爱。如果包容多于歧视，理解多于误解，那么无力者自然会有力，悲哀者自然会前行，我们期冀的和谐社会便会指日可待。 </P></TD></TR></TABLE></P>

Floyd

< align=center><STRONG><FONT size=6>慢性乙肝尚不能根治</FONT></STRONG></P>
<>
<TABLE cellSpacing=0 cellPadding=0 width="100%" border=0>

<TR>
<TD align=middle height=30>2006-03-15 <a href="http://www.daliandaily.com.cn/" target="_blank" ><FONT color=#000000>www.daliandaily.com.cn</FONT></A></TD></TR>
<TR>
<TD align=middle height=30>来源：大连日报</TD></TR></TABLE></P>
<>  “攻克了癌症”、“尿毒症患者的曙光”、“肝病克星”、“艾滋病并非不治之症”、“49分钟治好前列腺炎”、“一滴油揭开抗肿瘤的奥秘”……在“专治疑难杂症”的广告中，一个个医学上现在尚无法解决的世界性难题被攻克，一个个“医学奇迹”被“祖传秘方”所创造。生活中，不乏“病急乱投医”的患者，因为相信了这些神奇的广告，小病拖成了大病，大病被拖成了重病。甚至有的人，因贻误了治疗时机，断送了生命。 </P>
<>　　在今日中国，医疗、药品、保健食品、美容等与健康息息相关的领域，正受到国人前所未有的“审判”。这些领域之所以成为众矢之的，既有主观因素，也有客观因素。主观上，随着中国人生活水平的提高，健康被推上“人生舞台”最重要的“角色”，人们似乎从来没有像今天这样认真地思考决定自己生存状态与生存质量的健康问题；客观上，由于历史等原因造成这些领域存在种种矛盾和问题，在今天达到了爆发的临界点，各种隐患似乎一触即发。信息时代无处不在的大众传媒，也把这些存在的问题曝露在阳光下。
<>　　直面问题，用科学知识充实头脑，才能让百姓掌握健康的“密码”，拥有健康幸福生活。在3·15这个讲究消费诚信的日子里，“健康快车”邀请我市知名专家，揭批打着各种旗号的伪科学宣传，还你一个科学的真相。
<>　　为了避免被某些以牟利为目的的医疗机构欺骗？专家提示您：一、要到正规的医疗机构治疗。二、不要被虚假广告所蒙蔽，任何所谓的优惠都可能为了从患者身上谋取更大的利益。三、在治疗前要多去几家医院进行比较。四、索取门诊或病房病志、处方、各种检查单及医疗费收据。有些医疗机构为了逃避患者投诉和管理部门监管故意不给患者上述医疗文件。五、要增加健康卫生知识，不要被用所谓的高科技名词所包装的伪科学所“忽悠”，大医院众多的专家、雄厚的资金、先进的技术和设备都是率先引进的，不可能在小诊所有而在大医院没有，这些所谓的先进的技术和设备一般都是在试用过程中达不到技术指标而被大医院拒之门外的。
<P>　  解读专家：张勇，主任医师，享受国务院特殊津贴，大连市第六人民医院院长
<P>　　曝光：乙肝治疗常见虚假宣传语
<P>　　“……特效转阴、疗效最佳、最高成果、根治、完全无副作用……”
<P>　　“……许多肝肾病患者采用西医疗法，不易根治，易复发。该药能迅速抑制肝内病毒，阻止乙肝、丙肝病毒在体内的继续复制，切断乙肝、丙肝向肝硬化发展，疗程短、见效快，抗原转阴率高……”
<P>　　“……治疗肝炎的某药物获国家或国际发明专利，运用现代生物工程与高新技术，以多种中草药提取物，结合现代药理技术精制而成的内服根治乙肝的高科技现代生物新产品。根治肝炎，对酒后护肝解毒、预防急慢性肝炎、肝硬化、大小三阳、脂肪肝等具有极佳效果，尤其对乙肝有特效。临床治疗情况表明，有效率98％，根治率60％以上，是目前治疗乙肝的首选良药……”
<P>　　“……能快速降低转氨酶，可促进肝细胞再生。有严重症状者2 5天见效，明显症状者6 9天见效，肝脾肿大者18天缩小……”
<P>　　解读
<P>　　慢性乙型肝炎是很难根治的疾病，彻底根除慢性乙肝病毒目前尚不可能。
<P>　　这是因为乙肝病毒（HBV）进入人体，再进入肝细胞内，其病毒基因（HBV－ DNA）进入肝细胞核，形成共价闭合DNA，以此为模板反复复制，病毒颗粒有外壳（表面抗原HBsAg），核心抗原（HBcAg）， e抗原（HBeAg），病毒基因（HBV－DNA）。除HBsAg外是病毒复制的指标。我国的慢性乙型肝炎病人，多数是母婴传染和婴幼儿期感染。病毒在身体内时间很长，也是因为共价闭合DNA半衰期长，而机体处于免疫耐受状态，所以很难从体内彻底清除。因此对于慢性乙肝的大三阳（ e抗原阳性）的病人，病毒在身体内是复制状态，只要是 e抗原转阴，出现 e抗体（病毒转换），病毒基因阴性，就意味着乙肝病毒有可能得到抑制，这就是根治大三阳的关键。慢性乙型肝炎病毒指标全部转阴，这是将来的希望和理想，目前还不可能实现。有些宣传什么特效“转阴”、“根治”、“治愈”都是毫无根据的宣传。
<P>　　另外，任何一种药物是否有效，必须有循证医学证据，也就是必须科学严谨、设计规范的药物实验，国际多中心临床实验，得出的客观结论，才是可信的。
<P>　　肝脏是一个很大的实质性器官，其结构复杂，功能极为广泛：蛋白质、脂肪、糖代谢合成或转化、激素代谢灭活、维生素转化、储存外来的内生的产物、解毒……肝细胞更是复杂的功能单位。乙肝病毒在肝细胞内复制，不是导致肝细胞的破坏，而是机体对乙肝病毒的免疫应答，出现肝细胞炎症、坏死，这是复杂的全身性变化。而这种复杂的过程，难道药物治疗能神奇到1个月有效率达98％，根治率达60％吗？
<P>　　国际公认，慢性乙型肝炎治疗目的：最大限度长期抑制病毒，减轻肝细胞炎症坏死及肝纤维化，延缓和阻止疾病发展，减少和防止肝硬化、肝癌的发生，从而改善生活质量或延长生存时间。
<P>　　慢性乙型肝炎的治疗必须采用综合措施，它包括：抗病毒、免疫调节、抗炎保肝、抗纤维化和对症治疗，其中关键是抗病毒治疗，这是基础治疗。只要是病毒不复制，才有其他治疗有效的可能。目前国际公认的、经多中心临床实验证实的有效药物：干扰素（包括聚乙二醇干扰素）、核苷类药物（拉米夫定、阿德福韦、恩替卡韦）、胸腺肽α。这些药物也是抑制病毒，也不是完全清除病毒，其有效率个体差异约30％ 50％。由于长期引致病毒，病理炎症减轻，纤维化减轻，才不能进入肝硬化。难道没有经过循证医学证实的某药物治愈率能达到98％吗？
<P>　　还有的宣传某药，多种中药高科技技术，能治各种肝炎、肝硬化、肝腹水、酒精肝、脂肪肝、各种肝损伤……中医药是祖国的宝贵财富，它的治疗必须辨证施治。中医对肝病的治疗原则有黄疸用清热化淤、阴黄温斥行温，阳黄清热利湿；无黄疸；清热开淤，养肝行肝，解毒活血利湿为主；实症清肝化淤、泄热和胃；虚症补气和胃，疏肝化淤。所以一药不治百病，世界上没有完全相同的人，因此治疗必须因病而异，因人而异。目前尚未发现一种山药能达到长期抑制病毒的作用。
<P>　　遗传和变异是病毒本身的生命特征，也是病毒发展的自然规律，特别是在环境、药物的压力下，更容易变异，使慢性乙肝病情出现反复，这就需要随时调整治疗方案，以达到乙肝治疗的目的。
<P>　　最后强调一点，由于虚假宣传，把乙肝说得非常可怕，加上人们对乙肝传播途径的误解，出现乙肝病人（携带者）招聘、考学、结婚很难，甚至一个单位体检发现乙肝病毒携带者，大家眼神都异样，甚至产生歧视，这大可不必。乙肝传播主要是血液、体液，一般消化道不传染。日常工作、生活接触、同一办公室、握手、拥抱、同一餐厅、没有血液暴露的接触，不会传染，所以不要“谈乙肝色变”。
<P>　　慢性乙型肝炎病人，只要达到病情稳定标准，可以和常人一样学习、工作、结婚、生子，幸福一生。</P>