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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 乙肝科普 存档 1 论坛最成功的科普活动:论坛志愿者与乙肝发现者的亲密接 ...
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论坛最成功的科普活动:论坛志愿者与乙肝发现者的亲密接触(图文) [复制链接]

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1
发表于 2006-3-7 13:07

题记:科普从专家做起。225在上海香格里拉酒店召开了由国内外500多著名肝病专家,国家卫生部门和中国肝炎防治基金会的官员参与的肝病学术会议。其中包括一位重量级的专家:发现HBV并研制出疫苗,后因此荣获1976年诺贝奖的美国著名学者--布朗博格博士

        作为一次千栽难逢的机会,在中国肝炎防治基金会的大力支持和多方人士的协助下,论坛的几位科普志愿者成功的参与了这次盛会,同国内的医学专家,卫生部门的高级官员进行了一次充分的沟通,获得了良好的互动,同时展示了我们论坛科普志愿者的形象。

以下是本次科普活动的点滴记录,以飨读者.


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2
发表于 2006-3-7 13:12

一.序幕

24日早上是签到仪式,组委会特异设置了一面墙,上面有两颗手来手的心,意味着和谐爱心和关怀!签到的专家则每人发一本《乙肝日记》,值得一提的是,其中有一百多本是由论坛战友所捐赠!

《乙肝日记》是论坛战友“活着的灵魂”编著的纪实小说,里面所描写HBVER的真情,真爱,真痛曾使不少人为之感动和震撼,为此凤凰卫视曾两度邀请编者参加《冷暖人生》和《鲁豫有约》的节目录制!

因此《乙肝日记》就成为了我们向与会专家进行“情感公关”的最佳武器!尽管专家们在多年的临床工作中看淡了生死离别,但是,这本书也许能串起他们心中一些东西。与此同时,签名现场也是科普志愿者活动的最好“战场”。作为肝基会的工作人员又兼任科普版版主的“上香”和“笨呐笨”此时不断的把科普志愿者向各位重量级专家引荐。同时,不少一直以来大力支持科普事业的学者,官员也纷纷热情的上前与志愿者交谈,解答问题,耐心指导科普工作。

整个早上,达到了广交朋友,虚心求教的目的!




[此贴子已经被作者于2006-3-9 10:27:15编辑过]

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3
发表于 2006-3-7 13:21

二.开场

整个活动对于我们来说,重头戏是晚宴上论坛科普志愿者代表发言!作为特邀嘉宾,科普志愿者的席位被安排在前排,VIP席位的旁边,一个较为显要的位置。这一安排体现了组委会对科普的重视,也同时为我们后面的一个策划,提供了有利的地利优势。

为了使发言充分达到理想的效果,上香萌发了大胆的策划——利用上台发言的机会,邀请发现HBV的科学家,诺贝尔奖得主 Blumberg上台握手!!然而,主办方事先并没有这个安排,与会嘉宾也毫不知情,这将是一次完全出乎所有人意料之外的大胆行动.

搞得好就会特别出彩,搞不好可能场面很尴尬!!

起初,我们想到请组委会工作人员协助联系,但刚一开口对方便面露难色,显然不肯帮忙!上香此时毅然决定:我们自己干!即在宴会开始前,绕过所有的人,找机会直接与Blumberg联系!经过周密安排,事先踩点,准备了AB两套方案,大家一起详细讨论了可行性和一些需要注意的技术细节,一致认为我们完全能够自己创制奇迹。

正所谓机遇总是偏爱有准备的双手,晚宴开始前几分钟, Blumberg恰好首先出现在VIP席位前,此时,其他陪同人员尚未跟进,上香立刻抓住这个千载难逢的机会,上前与 Blumberg打招呼,说明来意,果不出意料,Blumberg立刻欣然同意我们的提议!当上香满面春风的回来时,大家都知道,一切OK就等着最精彩的一幕了!

[此贴子已经被作者于2006-3-7 16:55:27编辑过]

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4
发表于 2006-3-7 13:27

三.小插曲

然而,就像生活总会有不和谐一样,接下来的一个节目就令我们心情极为沉重:在一个主办方自编自演的一出活报剧中,演员套用《大话西游》悟空和紫霞成亲,竟扯出了婚检报告表面抗原阳性的化验单!!在接下来的表演中,扮演沙僧的演员竟然当众说,唾液也传染。显然,几位演员在无意中暴露了对乙肝科普知识的盲区,同时也显得科普工作的确任重道远,相信台下就座的专家、官员对此也许会与我们一样难以保持平静。

但是,接下来一个小游戏又稍稍冲淡了我们的不快,主持人要求在座用各自桌上的多米诺骨牌垒一个高塔,视垒的最高优胜。言毕大家立刻动手,但几次尝试都以失败告终,眼看周围几桌一层层的垒起来,我们这里连一层都没垒好!就在大家几乎就要放弃的时候,一直默不作声的清风丝竹站起身,沉着冷静,干脆离索的垒着,片刻间13层的高塔巍然不动的伫立在眼前!毫无疑问,这是现场最高的, 当主持人宣布我们获胜的时候,整个大厅几十桌上百号人都把目光投向我们,大家都兴奋的欢呼起来!似乎是上天注定,要在我们这个桌上垒成多米诺骨牌宝塔,更也许为了证明,只要我们齐心协力就一定能做成一件事。

[此贴子已经被作者于2006-3-7 17:02:33编辑过]

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5
发表于 2006-3-7 13:36

四.高潮

接下来,就是最激动人心的时刻了!我们论坛的六英雄--铁马、与天、灵魂,笨笨,上香和百合阿姨代表论坛所有的科普志愿者登台亮相。同时,上香应邀代表科普志愿者致词。上香清秀干练的形象首先博得了主持人的啧啧称赞,而简短而有力演讲词更是精彩!当她以坚定而略低沉的语调说出最后一句话--“我们想对各位在座的专家说:你们所面对的不仅仅是病毒本身,更重要的是,人!此时,全场一片寂静!稍顷,上香语调略提高,微笑着面朝前排就座的 Blumberg博士,用清晰而流利的英文说:“We have a dream,one day the great Dr Blumberg could shank hands with us on the stage !(希望有一天,布朗博格博士可以在舞台上与我们握手!)” 此刻, Blumberg博士欠身起座,在全场的瞩目下,缓缓走上舞台,与诸位英雄一一握手。顿时,全场爆发出长久而热烈的掌声!举座无不为之动容!甚至有人为之潸然落泪。Blumberg博士拉着几位英雄的手,高高举过头顶,向全场致意!这个时候,整个晚宴的气氛达到了高潮!
接着,蓝色百合阿姨又代表HBVER的家属致辞,言辞恳切,同样充满了对专家学者们早日战胜乙肝的殷殷企盼。然后几位英雄和台上的小朋友一起手拉手唱起了《同一首歌》。与此同时,先是施贵宝公司的总裁加入了台上唱歌的行列,然后是肝基会的苏崇鳌教授,紧接着是姚光弼教授……!最后全场在一片歌声中结束了这次盛大的晚会!

五.尾声

这次活动是论坛科普志愿者最成功的一次亮相!晚宴结束后,不少中外专家,卫生部门的官员,甚至普通的医生都主动来到我们这一桌,纷纷与各位版主握手!肝胆相照的名字此时显然不仅仅是一个虚拟的网络空间,而是背后16万会员和1.2亿人的共同梦想!

感谢参加和关注本次活动的论坛科普志愿者:(排名不分先后)蓝色百合 ,上香 ,云彩, 陈可儿,小雨,好阳光,松球球,没有眼泪,金戈铁马,笨呐笨,活着的灵魂,与天,甲天下,法国鱼,清风丝竹,黑人,东阳,霍克,机器人,歪脖。

[此贴子已经被作者于2006-3-7 17:12:47编辑过]

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发表于 2006-3-8 00:23

感动!

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7
发表于 2006-3-8 00:31

快三年了,从茫然不知所措、协助拍摄新闻调查\拍摄科普纪录片,一直到现在;从我跟blumberg教授交谈之后,直到现在;似乎一切洪荒,却也似每件事情历历在目,心中感慨万千。我也很庆幸,自己走上一条正确的道路,帮助别人帮助自己,因为这样做,你就帮助了我们的民族和国家。。。。。。。

这条寻找科学和法律权利的漫长之路上,中途曾经想过退却,但正是大家的力量和自己的信仰一直激励着自己走下去,不知道将来会怎样,但是我作为一个“人”,任何人,无论残疾、年龄和性别,就应该有权利有义务去捍卫自己当“人”的权利。我们要的很简单:只是一个微笑,一次牵手,和一个平等的机会。关键,我们有最忠实的朋友,他们就是科学的力量和法律的权利。

其实,那句“更重要的是人”是黑人、云彩、可儿和我们大家的力量,是大家的智慧,更是我们大家最想跟所有人呐喊的。BMS是这样一个企业,他们也是目前我接触的最ethical的一家医药企业,因为它给了我们很多“说话”的权利,虽然它毕竟是赚HBVER钱的企业,但是“君子取财有道”,我想是应该鼓励和支持的,虽然他们也有不尽如人意的地方。毕竟,企业和人是一样的,鼓励他们去往好的方向发展远远比抱怨和愤慨更为实际,起码他们能一而再的给论坛给携带者这样的机会。

一切似乎都在备战25日的“传奇”。之前的手牵手活动的主题让人很受鼓舞,见到了很多专家教授,这些人中有支持我们的,有默默无闻的,也有淡然视之的,如同我们面前的世界永远有你摸不透的人或事。但是,正因为有了这些困惑和不理解,才有了我们更多的激情,更多的勇气为的只是两个字-------“公平”。

别的不多讲,只是讲与blumberg的会面真的很难。与BMS的代表谈能否与这位发现乙肝病毒的教授谈几分钟,但由于这位教授实在是“国宝级”的教授,太难接触而被婉拒,虽然有些遗憾,但仍然没放弃希望。在25日下午的学术会议上看着离我们有近200米距离的这位教授台上的演讲,真有“他就在你面前,可你永远无法跟他说话”的复杂心情。但失望决不等于绝望,有句话叫做“希望就在转角”,事情的变化往往就是这样出乎人的意料。我在和黑人、云彩、百合阿姨和可儿在下午谈思路的时候,黑人这位出色的策划说了一句“你们不应该仅仅是看病毒本身,而更多的是人”让我立刻从座位上蹦起来。这就是我们要跟这些医生们要说的啊!于是大家不断排练揣摩,最终出了这句:“诚恳的对各位专家说:你们所面对的不仅仅是病毒本身,更重要的,是人!”(我去洗手间呆了很长时间,大家都笑话我磨蹭,以为我再也不出来了。其实,只是当我独自面对镜子时想到我要说的这几句话,我感受到这句话的力量,我知道这句话是所有乙肝携带者要呐喊的,我竟是情不自禁落泪。似乎,对于我们任何一个人来说,尤其是乙肝病毒携带者和患者,说这句话,都是这样不容易,因为它代表的太多、太多、太多,不信你自己去回味。)

而后,我有了要把blumberg教授请上台的冲动,但黑人说那样太不给领导面子要提前打好招呼才行,于是大家一起思索两个方案,但一切都是那样没有把握,我们做最坏的打算,为了不让我们失望。晚宴前,我们按时到达座位,偏偏那天会议推迟,其他人都没到,于是闲着无事,我提前转圈找blumberg教授的座位(现在想想可能真是老天眷顾,一切都来得这么顺其自然,如果不知道他坐哪里,恐怕后来不可能一下子“抓”住他),可惜未必能有机会,我们坐着闲聊,偶然一扭头,无意一瞥,竟然发现这位教授竟然已经独自坐在了他的那个座位。这个机会太难得了,偏偏我名片没有带,可儿这时竟鬼使神差的拿出了我的名片,而且后来,如果不是黑人回去帮我去名片就不会有后来的联系。我当时真的没有一秒钟的犹豫,拿着名片急匆匆地坐到了教授旁边,跟他介绍我们,并希望他和我们一起登台的请求,并赠送了肝基会的公益flash,在后来我提到他是否介意到台上和我们握手,他欣然同意,并在结束时主动和我用力的长时间的握手!就这样验证了那句话“一切皆有可能!”

就这样心情愉悦直到BMS的小品节目沙僧清楚地说“唾液传染”。因为论坛的人们坐的是离舞台最近的,所以也是听得最清楚地。我更清楚更痛心地看到的是一桌子的人手中的竹筷此时竟如同铅筷,大家都默不作声,更吃不下饭,那一脸的表情让我读到的就是:伤害,这种对科学的无知带给我们大家的伤害已经太多了。而在那一刹那之后,我更坚定要上台的时候该说什么了,原有的紧张竟然也一扫而光。也许,是清风的镇定,还也许是天意,更也许是我们大家的团结,我们的这一桌就在竞赛马上结束时成为了一匹“黑马”,我们的多米诺搭的最高,最漂亮!又验证了那句话“团结就是力量!”,抱着拿到的玩具小狗奖品,我们一桌子的人笑得跟孩子一样。

在最后,邀请blumberg教授的时候我仍然不忘用英语问他是否能告诉我们唾液可以传给别人吗,可惜,来不及翻译中文。但是,在结束后我还是对BMS的人员提出这个困惑,他们答应我会具体去问这个节目的制作。

一切并不是如想象中的轻松,然而你不奋斗不争取就只会更不轻松。人这个字,要对得起它,就要自强不息,要对得起别人,就要厚德载物。那个晚上我们都很开心,也有紧张过后的疲劳,因为总算不辱使命。希望我能和大家一起共同在今后,在肝脏健康和追求平等的道路上一起“肝胆相照”!

再一次感谢最辛苦的云彩和可儿,感谢肝胆相照论坛的大家!没有你们,就没有将来更精彩的“传奇”

再一次说明参加此次活动的人们,无论是台上和台下,你们都是最可爱的!

特别感谢云彩、可儿、黑人、清风丝竹、甲天下、法国鱼!

感谢蓝色百合、与天、金戈铁马、活着的灵魂、苯呐苯,为和你们一起站在台上感到光荣!

另外关于saliva (唾液)的事情答案如下:

中国CDC的网页http://www.chinacdc.net.cn/n272442/n272530/n273736/n273781/n305053/n328570/10465.html

HBV 主要经血和血制品、母婴、破损的皮肤和粘膜及性接触传播。围生 (产) 期传播是母婴传播的主要方式,多为在分娩时接触HBV 阳性母亲的血液和体液传播 (Ⅰ)。经皮肤粘膜传播主要发生于使用未经严格消毒的医疗器械、注射器、侵入性诊疗操作和手术[1, 10] (Ⅱ-2),以及静脉内滥用毒品等 (Ⅰ)。其他如修足、纹身、扎耳环孔、医务人员工作中的意外暴露、共用剃须刀和牙刷等也可传播 (Ⅲ)。与HBV 阳性者性接触,特别是有多个性伴侣者,其感染HBV 的危险性明显增高(Ⅰ)。

由于对献血员实施严格的HBsAg 筛查,经输血或血液制品引起的HBV 感染已较少发生。

日常工作或生活接触,如同一办公室工作 (包括共用计算机等办公用品)、握手、拥抱、同住一宿舍、同一餐厅用餐和共用厕所等无血液暴露的接触,一般不会传染HBV。经吸血昆虫 (蚊、臭虫等) 传播未被证实[27]。

us cdc 网页

http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/hepatitis/b/faqb.htm(US CDC website)

How is HBV spread?
HBV is spread when blood from an infected person enters the body of a person who is not infected. For example, HBV is spread through having sex with an infected person without using a condom (the efficacy of latex condoms in preventing infection with HBV is unknown, but their proper use might reduce transmission), by sharing drugs, needles, or "works" when "shooting" drugs, through needlesticks or sharps exposures on the job, or from an infected mother to her baby during birth.

Hepatitis B is not spread through food or water, sharing eating utensils, breastfeeding, hugging, kissing, coughing, sneezing or by casual contact.

我问斯坦福大学亚裔肝脏中心的问题:i have a question which alway confuse me.i found all transmittion way in WHO said"body fluids",i think that means semen,sweat.tears or
saliva?is that right?if not what is body fluid exactly?

专家回答如下:

Body fluids is the term yet not quite correct. The correct one should be
"body fluid contents visible blood drop." It is correct to say that most
of body fluid contents the traceable virus (HBV)count, however, body fluid
alone can not contents sufficient virous count to infect others. That is
same finding why recent reserch to validate the carrier mother can
breastfeeding their new born but not transmit virus through it. However,
the reserch does suggest if Mother's nipple crake and wounded, carrier mom
should stop breastfeeding until wound has healed.

In other terms, if saliva, tears ,sweat can be the transmission agent, it
required a very large amount at the same time. I means 1000 cc of saliva,
tears and sweat at the same time????? Chance is really really rare.

希望所有的人们能和我们一起尊重科学,尊重法律!

[此贴子已经被作者于2006-3-20 18:55:01编辑过]

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8
发表于 2006-3-8 00:44

发言如下

尊敬的各位领导,各位专家:晚上好!>>

很荣幸能参加此次晚宴,更感谢百时美施贵宝公司和在座各位给我这样难能可贵的发言机会。>>

在中国,每十个人就有一个是乙肝病毒携带者。虽然从发现病毒至今,我们的科学家面对乙型肝炎病毒无力清除,但我们从未停下对科学探索的步伐;虽然乙肝病毒携带者还要面对旁人的误解和疏远,但我们更未放弃对美好生活的追求。>>

人们总说,事情改变人,但是,总有些人可以改变事情。今天,在座的各位与肝胆相照论坛的16万会员们就正在为战胜乙肝、战胜无知与偏见做出不懈的努力。

西方有句话:the love for god can be seen by love for each other.在这里,代表肝胆相照论坛,诚恳地对在座的各位专家说:你们所面对的不仅仅是病毒本身,更重要的,是人。我们还有一个梦想,We also have a dream,that one day the great distinguished Dr Blumberg could shake hands with us on the stage to show all the people in the world. we can shake hands with you and we can share the same love with you.

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发表于 2006-3-8 01:05

Blumberg

=============

不是我经常看的财经电视台?

在没有英雄的年代,
我只想做一个人。

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