"肝胆相照"重燃生命希望
金羊网 2005-09-17 15:33:[br]
中国乙肝病毒携带者:1.3亿!
一个网络论坛，13万“HBVER”
一串撼人心灵的故事
一个耐人寻味的启示
文/本报记者 陈辉 实习生 车琳
9月16日，“爱肝日”。一个叫作“肝胆相照”的公益论坛吸引了记者的目光。
这里被誉为中国乙肝病毒携带者（英文HBVER）的精神家园。短短三年，会员发展到13万人，他们彼此称呼“战友”：战胜病毒、战胜歧视！他们在这个精神家园找到温暖和力量。
一位全国知名的肝病专家说，这个论坛对每一个HBVER的疗效绝不逊色于任何药物，“肝胆相照”让多少人重燃生的希望，无法统计。
中国的乙肝病毒携带者远不止13万，而是1.3亿！他们在求学、就业、婚姻等人生关口屡屡受挫，他们为获得机会的平等奔走呼号，他们是一个庞大的弱势群体。
记者走进他们的世界，从在广州参加一位论坛“战友”的生日PARTY开始———
社会长期的偏见和误解，乙肝病毒携带者们在求学、求职、婚姻等人生关口屡屡受挫，他们渴望社会的理解和关爱 本报记者颜长江摄
1 一次“战友”的生日聚会 轻松坦然和记者夹同一盘菜
9月14日晚8时，华南理工大学附近的一个名叫“北国湘园”的小餐厅厢房内，一个插着21根蜡烛的生日蛋糕，十几个20至30岁的年轻人围着女主角闹作一团，吃大餐、吹蜡烛、唱生日歌……这是“天惠”、“距离”、“小耗”、“长虹”、“哭泣的风筝”等广州“战友”，在为他们中的小妹妹“幸福”过生日。和任何一个年轻人的生日PARTY没有两样，只是没有酒（酒伤肝），这是所有“战友”聚会的“约定俗成”。
对于记者的突然加盟，事前不知情的战友略显惊讶后，很快就轻松坦然地和我们夹着同一盘里的菜，说说笑笑……
“要在以前，我们可做不到这么放松！”刚得知是“小三阳”后，天惠生活在恐慌中。怕传染给家人，他在家中坚持用单独的碗筷，找各种借口不参加同学们聚餐，宁愿落得清高孤僻的骂名，偶尔在大排档吃饭，也吃得忐忑不安、满心内疚。不少战友早期都曾经历这种内疚的折磨，有人甚至狠心与爱人离婚，甚至离家出走。
一个偶然的机会，天惠走进“肝胆相照”论坛。“如果肝功能正常，又没有明显症状，‘大三阳’、‘小三阳’都称为乙肝病毒携带者，而不能诊断为乙肝患者，传染性极低，传播途径与艾滋病相同：母婴传播、血液传播、性传播，日常接触并不具有传染性！病毒携带者可以正常生活、学习、工作，也可以结婚、生育……”权威医学专家答疑，让天惠吃了“定心丸”，他终于可以像普通人一样和别人交往。
天惠告诉记者，几年来和他亲密相处的家人和同寝室的同学，迄今无一感染乙肝病毒……
2 一个让人很沉重的电话 “最后一块净土”也难找栖息地？
晚10时许，天惠的手机响了。他的神色越来越凝重，战友们有着不祥的预感。果真，这是一个刚被广州某知名大学录取的研究生，报到后体检查出转氨酶超标，学校给12天的时间，若转氨酶降不下来就只能回家，他向战友们紧急求救……
“你看到了，这就是我们的生存状态！”天惠有些激动，求学求职中不公正的对待他们早已司空见惯了。“河南某大学将所有报考者中的乙肝携带者退档”，“河北某所大学要求55名‘大三阳’新生休学”……他们一直认为大学是对“HBVER”们较为宽容的最后一块净土，但接连几则这样的新闻透露出信号：这最后的栖息地也将不再收留他们。
记者当即打电话给广州市第一人民医院肝胆外科专家夏金堂。他解释说，包括大小三阳在内的乙肝携带者并不意味着都需要治疗，只有同时符合转氨酶高出正常值两倍，病毒DNA复制浓度超过10的4次方两项指标，才需要药物治疗。转氨酶的升高和许多因素有关，如感冒、饮酒、情绪波动等，12天降下来是不可能的，这么大的心理压力下，他的转氨酶可能会更高。这就是说他求学之路戛然而止了。
夏金堂补充说，什么大小三阳不治疗半年就会转肝硬化、肝癌，这很多是一些药商或不法的医疗机构为赚更多利润，夸大其词，危言耸听，这不仅误导“HBVER”们花很多冤枉钱，更误导了不少企业甚至整个社会，恶化了乙肝病毒携带者的生存处境。
3 一个网名一个悲情故事 “哭泣的风筝”“折翅天使”“死不肝心”……
几分钟前欢闹的生日PARTY一片沉默。
一个身穿红色旗袍，看起来活泼外向的广西姑娘“哭泣的风筝”打破沉默，一开口泪水就涌了出来，“成绩不好，我可以努力；外语不好，我可以学习；经验不足，我可以锻炼。唯独这一样，我无法改变，但这是我的错吗？！”2004年她大学毕业，专业和成绩都不错，但求职中却经历了一次次碰壁，每一次都卡在最后的体检关上。
“我很幸运，今年刚毕业就进了一家知名的高科技企业，但随时做好卷铺盖走人的准备。”说话的是刚从广州某理工大学毕业的“长虹”。年度体检是不少大型企业的员工福利，而对“HBVER”们来说，每次听到体检两个字，就如同领到了“逐客令”，和普通人愿意去一流公司相反，他们专找一些规模小、管理不严格的公司就职。
“蓝色与天蝎”不得不和相爱着她的男友分开了，因为他的父母很介意她是“HB鄄VER”……
“肝胆相照”论坛的大部分会员在20—35岁之间，学历普遍较高，以大学本科居多，硕士、博士学历不少，正值求学、求职、婚姻这些人生十字路口。“我本该幸福”、“折翅天使”、“死不肝心”、“半人半鬼”、“天堂有梦”……每一个网名背后，都有一个悲情泣血的故事。
4 一个论坛一个心灵家园 50%的人曾想过死，15%的人尝试过自杀
“各位战友，大刘要走了，去一个完全属于自己的世界。我已经完全厌倦了生命和生活……”这是一位伤心欲绝的战友在“肝胆相照”论坛心灵港湾版上留下的一段文字。“大刘不要走！”“大刘留下来吧！”“大刘，死亡并不是一切的终结！”许多战友轮流呼唤“大刘”，甚至守候到深夜，只想知道“大刘”平安的消息。
两天后，“大刘”回帖了。“看到战友们朴实的语言，字里行间中洋溢着无私的关心和爱护，这是一种我从来没有感受到的爱。这种爱超越了时空界限，超越了心灵界限，超越了生与死的界限。”“大刘”决定留下来了。
“肝胆相照”曾经从生死线上拉回多少绝望的“HBVER”，这是无法统计的。“就像是流浪的孩子找到了家园”，“哭泣的风筝”说出了很多战友第一次上“肝胆相照”论坛时的心情。她曾几次想到死，最艰难无助的人生低谷，是论坛上的战友帮她度过的。论坛最繁忙时就是“黑色六月”，正是大学生在外找工作时，许多“HBVER”此时遭遇人生的第一次重击。
网络戏言的“见光死”，对于“肝胆相照”的战友们并不存在。同一地区的战友常常相约爬山、唱K、打球，健康……配合论坛的维权活动，战友们街头、景点派传单做宣传；配合科研机构做乙肝课题的调查；自己买下乙肝科普读物，免费送给各个大学图书馆……彼此积极乐观的精神面貌也能够互相感染。
郑州大学医学院教授陈玉龙从事肝病研究几十年，他的一项统计显示，登录“肝胆相照”论坛的乙肝携带者中有50%的人存在不同程度的心理问题，其中有50％的人想到过死亡，这其中曾尝试过自杀的高达15%。这个数字远远高于由HBV病毒引起肝硬化、肝癌的死亡率。
5 活跃论坛的非HBVER医生、律师、心理工作者……
“肝胆相照”论坛上，还有这样一群人，他们并非“HB鄄VER”，却异常活跃。广州战友们常常挂在嘴边的“香孜”姐姐就是其中一位。“香孜”只是个24岁的姑娘，经常组织广州“战友”的聚会，还亲手做了美食带来，热心而体贴，她连抗体都没有，在“战友们”几次催促下才去注射乙肝疫苗。当记者问她为何要做“战友”，她说付出的同时得到认可和友谊，这是很幸福的事。
江浙版版主“没有眼泪”是一位感染乙肝病毒后自愈者，那段时间的痛苦经历让他很能理解携带者的苦楚，自愈后当上江浙版版主，积极参与乙肝携带者反歧视维权活动。会员“蓝色百合”基于丈夫HBVER的经历，写下了中国第一部反映乙肝病毒携带者生存状况的小说《中国第一病》，并接受媒体采访痛斥无良乙肝广告。
除此之外，还有许多医生、律师、心理工作者常年在论坛上为“战友”们答疑解惑。64岁的陈玉龙教授就是其中一个，解答“战友”们的问题常常到深夜两点。正是这样一群充满正义感和激情的HBVER和非HBVER的努力，肝胆相照的队伍不断壮大，影响力也在扩大。
“肝胆相照”论坛对浏览过它的乙肝携带者帮助有多大？正在做一项“心理对消化道疾病影响”课题的陈玉龙教授评价“绝对不亚于任何药物治疗”。他提出，疾病引起的心理问题，会使机体产生应激反应，进而引起全身内分泌的变化，这意味着可能会加重病情，甚至诱发新的疾病。在临床中这样的例子屡见不鲜，性格抑郁的乙肝携带者在短短几年就发展为肝硬化、肝癌，这个病程其实往往需要十几年、几十年。这就是说，无论战友们在论坛上是获得知识，心理宣泄，获得鼓励，都是一种良性的互动，是最好的“爱肝”良药。
他说，我们的疾病治疗模式虽说已从过去单一的“生物”模式，提高到现在的“生物－心理－社会”模式，但患者的心理和社会因素的需求，在临床上被极度轻视。仅从医学的角度，“肝胆相照”带给我们的启示耐人寻味。
“肝胆相照”大事记
2003年11月，策划由张先著状告安徽芜湖人事部门的维权行动，被称为“中国乙肝歧视第一案”。
2003年11月20日，发起浙江1611位公民联合签名，将一份《违宪审查书》以及全国31省（市）公务员录用体检标准，寄往全国人大常委会。
2004年7月18日，联合国内另外5家肝病论坛，发起“联名致信国务院领导同志”活动，请求国家重视“乙肝歧视”，共征集到4000多公民的签名。
2005年4月，集体创作《战胜乙肝》一书，是国内第一本系统阐述乙肝问题的权威著作，成为乙肝携带者人手一本的“黄金手册”、“必备宝典”。
目前，联合了十余家乙肝携带者网站、残疾人网站、女性网站、艾滋网站共同发起了《呼吁尽快立法保护弱势群体平等就业权的陈情书》网友大签名活动，目前已征集到1万多签名。
（栩／编制）
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发表于 2005-9-18 07:50
