代表肝胆相照论坛参加BMS公司客户执行面谈会汇报

上香

在基金会介绍下，BMS(百时美施贵宝Bristol-Myers Squibb)公司通过无脚鸟找到了我，邀请我于6月6日作为hbver个人身份针对治疗和医学建议为目的参加新加坡为期1天的非商业的国际亚太地区客户执行面谈会,所以我接受了邀请，并作为中国hbver代表以及肝胆相照论坛发言。我在会上做了阐述并赠战胜乙肝书给与会的代表以及论坛名片，同时将国内普通hbver的治疗生存情况和需求客观的反映给与会的相关人员，以期加强亚太乃至全球对肝脏健康尤其是hbv的关注，希望世界更多人的目光能关注hbv的科研上让中国早日摆脱肝炎大国的帽子。简单汇报如下：

背景简介 BMS公司是世界百强之一，同时是正规药商，其生产的恩提卡韦药物已经通过美国FDA的批准，于今年最早9月份国内上市，而且是基金会介绍，我也问了朱传武博士，获悉此公司名誉很好，而且企业文化不错，先后开展过农村防治乙肝、公益活动、给上海慈善基金会捐款等多次活动，论坛也有所了解。他们了解到论坛的一些活动以及我个人的一些情况，邀请我参加此次会议，此次没有任何药商，全部是who、亚太区医生、专家以及中立机构，而且强调是一次非商业的会谈，中国疾控司信息中心信息部主任杨功焕教授和我作为中国区代表参与。

以下为邀请函内容

Bristol-Myers Squibb will be hosting a Customer Executive Encounter meeting in Singapore.The purpose of thismeeting is to facilitate a diaglogue between our senior management and diverse group of people who supports,educates,treats or infuluences the mangement of Hepatitis B through their work,study or personal circumstance.

With me,several other members of the executive team will be in attendance,Other invited experts include clinicians,public policy practitioners,members of non-government organizations and patients.The meeting will be limited to aproximately 30 participants.

We are interested in creating an opportunity for you to share your view and tell us about the needs and challenges that you belive patients and their families face in HBV treatment and care and request that you prepare a ten minute presentation,sharing your perspective of key issues of HBV treatment and care based on your personal experience and others at HBVER.It is anticipated that,through open discussion with our team and other external guests,we can identify some of the actions we can take as a company to address these challenges and make a difference.

Sincerely

Mark C Trudeau

President,Asia-Pacific Region

此图为我在陈述并展示presentation：其中桌子上摆有YL Liew的为BMS中国总裁刘幼雷以及中国杨教授等，中间桌子为BMS越南负责人以及印尼泰国亚太肝联人员，靠近幻灯片的第一张桌子为马来西亚肝炎基金会成员

上香

http://www.hbvhbv.com/video/in_the_Hepatitis_B_camp(backup).ppt

此为我整合论坛资源做的powerpoint演示文件（其中引用了flyinghbv的“几十年了没想到hbv比我的狗还忠诚”和百合阿姨的”一个背影面对世人的群体“感谢二位）另外还要感谢孩子他爸、liver411、金戈铁马、特深沉、山那边的海等所有版主和论坛的支持！

下面为会议陈述情况和个人感受

第一个字:累

第二个字:累

第三个字:累

不过精神愉悦.甚至说有些兴奋!

我在开会前头天晚上到酒店并毅然决定赶快先和中国杨教授联系,通过总台给杨教授达了电话约她出来吃饭,豁出去了(幸亏提前和杨教授见了面,真正开始了对她的敬佩和感激).我带着赠给她的论坛《战胜乙肝》的书与她一起吃晚餐,（我本来是要请她的,可是她可能看出我的拮据,更知道我们论坛情况后自己掏了钱,反倒让我蹭了饭）。第二天开会她竟然也带上了论坛的书,后来看见我在presentation时介绍了科普片和书,还对我说:“你看我都把书也带来了帮你推荐呢”.后来，从杨教授那里我也得知国家现在的确在关注我们,而这次扬教授和基金会做的白皮书就是专门针对乙肝给国务院提交的供高层做出决策的，我们现在帮助基金会在做的乙肝问卷调查的内容就是这份交给国家做出决策的一部分，所以还请大家积极填写论坛置顶的调查问卷贴子，抓住这个机会.

（简附杨教授简介：

杨功焕，中国医科院/协和医科大学公共卫生和流行病学专家、教授。1982年毕业于华西医科大学，1987年在哈佛大学公共卫生学院学习，1988～1990年任世界银行发展中国家成人健康研究组成员，1990年回国后在中国预防医学科学院工作，建立并负责运转全国疾病监测系统，并于1996年在世界银行疾病预防项目健康促进子项目中担任中央专家组组长，并在项目市建立和运行行为危险因素监测系统，对数据收集系统有着丰富经验。1999～2000年在世界卫生组织工作，并作为专家参加国际烟草控制框架公约谈判。在烟草控制和自杀研究中有杰出贡献。

(在中国，主要的公共卫生问题是什么？中国人群以及在不同地区的人群究竟处在疾病模式转变的哪一阶段？传染病、慢性病对人群的危害究竟有多大？人口老龄化和其他危险因素对这些疾病的流行趋势带来的影响程度怎样……这些公共卫生的基本信息是决策者需要了解的，也是对未来几十年的疾病发生及流行模式进行预测的关键性依据，“搞清楚”这些信息一直是中国公共卫生界长久的渴盼。然而，“搞清楚”谈何容易！由于中国不同地区社会经济发展的巨大差异、人口结构的不同以及人们自身行为的变化等综合因素的影响，要想摸清覆盖全国的疾病监测信息，可谓困难重重！“但是，不管多么艰难的事情，只要一步一个脚印扎实去做，终有做完、做好的那一天”，杨功焕是这样想也是这样做的。

　　“我小时候虽然属于头脑聪明的‘乖小孩’，但却是个极有是非观念、正直坚强的人。”杨功焕就是这样不会屈服于任何外界的压力说违心的话，“文革”期间，父亲作为当时成都市的领导干部受到冲击，正值青春年华的她在学校的处境一下子陷入艰难。她说，如果她当时像其他人一样，说一些与父亲“划清界限”的话，表现“积极”一点，她会得到很好的机会，会有当时让人羡慕的发展前途。但她始终相信父亲没有错，不愿昧着良心为了自己的私利而求得一时的顺畅。她宁可和家人一起携手度过“暗无天日”的时光。耿直、倔强的品格在后来又在工作中体现出来———杨功焕一度耗费心血的全国疾病监测系统由于某种人为的因素面临巨大压力，她几乎失去了开展工作的所有条件。可人们见到她时，她却是一声不吭，继续挑灯夜战，几乎没有让科研遭受一点损失。她说，她最敬佩能够坚持真理、忠于科学、不屈不挠

的人。 ----来自http://www.xhby.net/xhby/content/2004-10/08/content_561224.htm)

大概情况：所有的参会的人都给我们巨大的鼓励,我始终强调little capital investment,science ignorance,hep a and hep b,（投入资金少、科学知识匮乏以及甲乙肝）还有就是care和cooporate.所有的人都是听完我的presentation主动把他们的名片给我的,让我真的感动的要哭,(怎么在苏州开会那次企业没一个过来的呢,呵呵)，参会多是越南\马来\泰国\韩国\印尼的医学专家.

上香

当天会议议程：

BMS全球副总裁Mark C Trudeau在讲话，他们公司一直扶持弱势群体并关注儿童事业，图为他们的儿童帮扶项目和贫困地区帮扶。当时他提到世界10中最难攻克的，hep b是一个，BMS在diabete、obesity糖尿病上药物和研究成果比较多，hep b的研制刚刚起步，他们在艾滋上的投入比较多。我在与他个人的交谈中感到大企业看重的更多的是信誉和诚信，在会前他甚至主动与我谈话询问hbver目前的需要和主要情况。

上香

先作pre的是来自马来西亚肝脏基金会CEO/卫生部国家自然产品及疫苗研究所主任Nor 博士。。，任who“全球呼吸病毒研究监会”顾问。她的pre主要介绍了他们的liver foundation，在东马hep表阳的居然也是9。8%的携带率。我留心注意了他们的成功健康教育主要是：公共研讨会和论坛、学校教育、周末宣传、医院教育、检察血样、疫苗和咨询，成立了国家乙肝日，充分利用传媒和poster.图为他们在马国乙肝日的活动图片。

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随后是印度尼西亚大学临床系肝脏专业博士，亚太肝联（APASL）委员。。他主要是比较专业的药理方面的介绍，而且他对中医也略有了解并在研究，认为肝病的确是无声杀手，在印尼携带率是8。3%。（他主动和我联系，而且非常支持我们论坛在合法科普维权上的作为，并且说在印尼这种因为无知导致的隐性歧视情况也是存在的，跟我谈了很多关于我们论坛的情况，他觉得这种形式应该让更多hbver知道，而他也在办着类似这种宣传知识的期刊和研究报纸,另外我觉得他真的很可爱，因为临别的时候，他特别认真的握我的手说:please keep doing.）

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其次是我，原先我以为要7个人讲，后来发现只有4个人讲，我被安排在第三个，我想也许他们也想听听来自中国1.2亿hbver中的一员所讲的内容。

我列举了中华医学会调查、厦门大学自杀案、周一超恶性杀人案以及张先著案件后国内公务员标准改了但是企业仍然因为无知在继续着歧视的国内公认事实，同时国内仍存在的医生不了解hbv知识和药品泛滥虚假广告的情况。最后呼吁企业更多关注宣传正确知识和治疗给于我们机会。当时我点名了BMS企业在中国也在歧视着，据我所知他们刚刚拒绝掉一位市场部应聘员工因为hbv，BMS国内总裁刘幼雷站起来说没有这种情况，我当时说他不知道并不等于没有，而且据我所知他们刚刚拒绝掉一位市场部应聘员工因为hbv，就发生在上海。希望这次以后他们能给我们一个机会。（会后他亲自告诉我他会处理调查这件事情，甚至会请这位员工回来，事情既然发生了，那他们就来处理。我在和BMS公司保持联系，他们mail给我说他们的总经理正在调查应聘程序可能存在的问题一有任何进展就以最快速度通知我，我会继续跟踪。在这里我要感谢人性化并有科学精神的BMS公司，他们给了我和论坛前所未有的尊重和理解，later better than never!）

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最后是来自韩国的汉城国立大学共gong卫生学院教授兼校长梁奉汶，曾任WHO、UNDP\世界银行顾问，并任韩国政府药价与返还会主席等职务，他主要是分析韩国在hep上药物花费非常大，巨大的成本。分析了很多权威韩国医疗成本数据（因为我的pre比原定时间多出5-7分钟，所以他说的比较少，而且很幽默，说不像我是good speaker，所以少说些）

上香

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下午开始mindmapping。。。。。一直到晚上10点，特别饿。。。。。我吃不到一会儿就有人要和我说话。他们对我很尊重并一直在赞扬，其实我最初的目的就是给他们一种印象：虽然我们是hbver，我们不幸，但我们从未放弃寻求科学和法律的公平并一直在努力，希望得到更多人的尊重。。。而这种目的我相信达到了，因为我感受到的尊重就是参会的每一个人对我的微笑和赞扬，而最大的尊重就是通过mindmapping最后的意见中BMS中国区策略他们大量的运用了我整合论坛资源所提出的意见和想法。

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在临走的时候，泰国的肝脏基金会总秘书/曼谷消化肝脏疾病教授Colonel也跟我主动沟通，并说其实在泰国如果是hbv医学院也是不要的，这也是需要更多去宣传的。

[此贴子已经被作者于2005-7-1 11:27:31编辑过]

上香

我内心是一直很激动的，在写这篇汇报贴的时候心情也是如此，也很想大家和我一起分享我的感受。

另外漏了一点，他们请我上台讲话的时候说请patient代表发言。所以我当时上来第一句话就说：我不是patient我是一个正常的hbv携带者，并希望参会的人意识到这一点，因为这关乎着中国1.2亿携带者。令我感动的是杨教授当时也对我说你要对他们讲清楚你是携带者，而不是病人阿。在后来果然立竿见影，在我的陈述后我发现他们一概都说hbv carriers和patients,呵呵。还有就是由于我的紧张我把11万会员说成了1万会员，请大家原谅哦。

通过这次，其实我突然意识到其实全世界的hbver都一样都需要更多人的关爱，并不是仅仅中国。

所以希望我们中国hbver能带好这个头，我们论坛能带好这个头，希望更多的人加入到我们论坛科普维权的行列中来，去宣传正确的科学知识，去捍卫合法的权利，因为请相信我，现在所做的一切会影响很多人包括你的后代，我也更相信hbv一定会成为历史，让我们共同来缩短它的时间。

豆浆1128

坐在沙发上慢慢看上香的帖子

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小小天空下

上香又给我们带来了好消息

辛苦上香了

多多

怪不得找不到人了

原来在这办大事呢.

尊敬加1分,能力加1分

dolphin91

谢谢上香的参与，和发贴。让我们的心情今天又有一丝温暖。不过对zhengfu机关的的谈漠不解。上香不说，我们都不知道这回事呢。不过仅有同情是不够的。