千龙网：肝胆相照论坛《战胜乙肝》新书发布会在京举行（组图）

金戈铁马

东方出版社新书《战胜乙肝》与读者见面 http://culture.qianlong.com/6931/2005/04/26/[email protected] http://www.qianlong.com/ 　 2005-04-26 11:27:26 　　4月25日是“全国计划免疫日”，以献身公益事业为宗旨的东方出版社（人民出版社副牌），与中国最著名的乙肝病毒携带者网站“肝胆相照论坛”共同举行了一场特别的发布会：“关注乙肝——肝胆相照论坛维权、科普成果报告暨《战胜乙肝》新书发布会”。 　　中国肝炎防治基金会秘书长、卫生部肝炎防治专家咨询委员会委员、传染病控制研究员苏崇鳌先生，中国行为法学会副会长、中国人民大学法学院教授、法学博士、博士生导师何家弘先生，分别从社会学、法学、心理学、医学等几方面讲述了乙肝这一不仅仅是医学问题的疾病所带来的种种社会问题。两位主要作者赵玉泓女士和张先著先生（肝胆相照论坛的两位版主）也介绍了论坛公益活动情况和本书的写作过程。 　　中国是“肝炎大国”，乙肝病毒携带者的人数已超过1.2 亿，如果加上他们的家属亲人，至少有三分之一中国人的生存质量同这一单病种疾病息息相关。他们不仅忍受着疾病带来的痛苦，承受着沉重的经济负担，还要面对各种各样的歧视带来的心理压力。而歧视源于恐慌，恐慌却源于对疾病常识的匮乏与某些错误的导向。 　　2003年下半年以来，在我国现有的数万家网站中，有一家民间公益网站引起了全社会异乎寻常的关注：包括《南方周末》、《新闻周刊》在内的多家知名报刊杂志对该网站进行了专门报道；包括《实话实说》、《东方时空》、《新闻会客厅》、《中华医药》等著名栏目在内的中央电视台及各地电视台纷纷邀请该网站网友录 制专题节目；该网站某会员发起的行政诉讼案开庭之日竟吸引了四十多家媒体到庭采访；某会员出版的以此网站网友生存状态为素材的小说也被多家媒体报道、连载；某全国性学术会议更是破天荒地邀请了该网站版主作为民间代表出席与会…… 　　这家网站就是——乙肝携带者公益论坛：肝胆相照。这家纯公益性质的网站开设不到三年就吸引了10多万名会员，每天的贴子总数达4000张，日点击次数达150万次，日访问量超过一万人次。在这里，大量专业医师义务进行医学咨询，许多病友得到了大家的无私捐助，网友们维护自身合法权益的行为在这里得到了广泛的声援和支持，更体味到了难能可贵的精神支持与慰藉…… 　　尽管这一小小的网站，为“战胜乙肝，消除歧视”的实现，做了如此之多的贡献，网站的创办和维护者们仍然认为这些还远远不够——应该让更多的人对乙肝有更科学的了解，对这一社会问题有更深入的认识，对乙肝携带者的合法权益赋予应有的尊重。以科学的态度积极预防，合理治疗，用更宽容的胸怀善待彼此，使我们的社会更加和谐。正是基于这一理念，才有了这本《战胜乙肝》的诞生。 　　本书的几位主要作者——赵玉泓女士曾出版了中国第一部反映乙肝携带者生存状况的小说《中国第一病》，被称为“中国护肝第一人”；而另一位主要作者张先著更可谓是家喻户晓，曾荣获“2004年中国法制人物”称号，被誉为“中国乙肝维权第一人”。 　　纪实文学《战胜乙肝》，是一本难能可贵的综合论述乙肝科普、预防、治疗的书籍。肝胆相照网站的朋友们从乙肝病毒携带者的角度，将其亲身经历和真实感受记录下来，我们从中既可以感悟到与疾病抗争的生命力之顽强，也能体味到因错误的歧视给乙肝携带者们带来的辛酸与无奈。此外，本书还针对“虚假广告漫天飞”这一社会现象，抨击了无良医疗机构对乙肝携带者的乱诊滥治，揭露了虚假乙肝广告的骗人伎俩。力图以通俗的语言，从权威的角度传播肝炎科普知识，使全社会正确了解和认识乙肝。另外，本书还首次如实披露了正在进行中的中国民间反乙肝歧视运动的进程，如实记录了这场改善中国十分之一人口生存状况、推动社会文明进步运动的每一座里程碑。 　　本书的出版，除引起肝胆相照网站10万多注册会员、乙肝病毒携带者和他们亲人的高度关注外，也引起社会各界有识之士的密切关注与支持。卫生部防疫司前司长、中国肝病防治基金会副理事长王钊女士，带病为本书写了数百字情深意切的寄语。中国行为法学会副会长何家弘教授欣然应允，并在百忙之中抽出时间为书作序。中国工程学院庄辉院士及斯坦福大学亚裔肝脏中心执行主任、美国国家食品与药品管理局（FDA）顾问苏启深教授也纷纷为本书题词……“战胜乙肝、消除歧视”的实现，早已成为社会各界人士的共同愿望和行动，相信在这群有识之士的群策群力之下，不仅会将“肝炎大国”的帽子早日摘除，更会为整个社会赢得和谐与进步！

[此贴子已经被作者于2005-5-31 19:37:02编辑过]

hbgao

以下是引用羊羊在2005-4-27 15:51:08的发言：

周一先到了单位,看看没有什么事情11点便杀奔人民出版社了,到了那里还没有到1点,便到网吧上了一会网,转眼到了一点半,给影子打了一个电话,原来松月和百合阿姨已经到了那里,便和跃一块去了那里,到会议室一看,松月和百合阿姨已经坐在那里等着开会了,在等了一会以后,乐乐,影子,饱螺木鱼花以及各大媒体的记者陆续到了会场.两点钟的时候会议准时开始.会议进程如下:

会议开始后,

1、中国肝炎防治基金会秘书长、卫生部肝炎防治专家咨询委员会委员、传染病控制研究员苏崇鳌对中国和世界上的乙肝防治和治疗研究工作的现状给大家做了一个详细的介绍.

2、,中国行为法学会副会长、中国人民大学法学院教授、法学博士、博士生导师何家弘先生，对乙肝歧视的现状谈了自己的看法,并介绍了社会上相关的立法工作的近况.

3、战胜乙肝的主编原创文学版版主蓝色百合阿姨，副主编“中国乙肝维权第一人”心灵港湾版版主松月，以及该书的责任编辑东方出版社工作人员高晓璐，分别从各自的亲身感受向大家介绍了本书出版过程中的各种艰辛和困难。

4、东方出版社某位领导，从自己的亲身经历让各位与会的非战友了解了早就在社会存在的乙肝歧视问题，也让各位战友知道了生命不息战斗不息的奋斗精神，我想他的那种经历是值的论坛上每一位在抱怨社会对自己不公的战友所学习的。

5、最后的记者提问环节，有一些记者提了一些在我们论坛的战友看来很幼稚的问题，百合阿姨用自己的亲身经历为他们做了一个很好的回答，但也从这些问题上可以看出社会上的人对乙肝的无知，也提醒我们的政府和论坛应该加强对乙肝相关知识的普及。

最热闹的时间莫过于两位版主给大家签名的时间了，松月和蓝色百合阿姨，被大家团团围住，不论是战友还是与会的各位记者都成了他们两人的星族。想必两位名人的手一定签累了。

会议正式结束以后的时候已经五点了，我们几个战友集体又杀向五道口，影子提前到那里到他提了多少次的干锅居，为我们定了大餐。一路上我们走的特别顺利。地铁上和城铁上的人都还不是很多，有一半的同志竟然还坐上了坐。羡慕中呀！俺提着一大堆书和印章从朝阳门一直站到五道口，又走到干锅居。下了城铁以后按照乐乐同志的提示，我没有发现传说中的干锅居。没有办法只有给影子打电话了，乐乐在听了影子的半天解释竟然也没有明白干锅居怎么走（还是号称路神的人呢，找路都找不到），我接过电话问影子的时候，他已经有些急了（肯定在想，这么多人，咋就找不出一个明白人呢？干锅居也找不到），好在影子和我一说我便明白了地址所在，带着大家一路走了过去。干锅居在大厦的二楼，乐乐到了干锅居的门口便一“鱼”当先了，结果先是带着大家上了一个电梯，不到二楼，直接坐到了八楼，下来的时候又是他带着大家进了一个电梯，结果还是不到，好在骡子聪明按了一个三楼避免了我们从一楼到八楼，再从八楼到一楼，最后从一楼走到二楼的不幸。到了二楼哪位聪明人又给我们带路，结果把我们带到了另外一个饭店，后来乐乐又给我们带路，好在这一次没有带错路，把我们顺利的带到了干锅居，到了那里影子竟然还没有到，害的我们又等了半天。在吃饭的时候，工商行政管理杂志的一位记者和打来电话说要与佑安医院的医院的一位医生一块过来和大家聊一下，而当时他们竟然还在南三环。吃完饭以后他们还没有到，乐乐姐和木鱼花先走了，我们几个商量着到哪里聊会天，在楼下看了一下没有发现好的地方，百合阿姨看到银行里面有一些坐位便提意，到那里坐会，过去才发现从家已经关门了。最后决定到对面的麦当劳坐会，边坐边等两位同志的到来。

到了八点多的时候两位同志打来电话说已经到清华了。他们竟然从西门进去，然后再找东门。让我们很是郁闷。八点半的样子，两位同志打电话说出了东门已经看到麦当劳了。和百合阿姨一块下去接他们，留松月一个人在上面看包。接到两位同志回到楼上聊天，松月和百合阿姨向他们介绍了很多关于论坛上歧视和治疗的故事，在谈的过程中百合阿姨和松月还拿出了很多资料给他们看，所听所见让两位从来没有接触过这些事情的同志深深的震惊（从百合阿姨和松月提供的资料我就可以看出，他们两位论坛的斗士，为了我们的维权工作做了多少的卓有成效的工作。，在这里我谨代表全国所有的战友和战友家属对松月和百合阿姨以及那些一直为了我们的维权做了大量工作而不计报酬和做出了大量牺牲而无怨无悔的战友和非战友表示深深的谢意和最高的敬意）。和两位同志谈完的时候已经十点了，害了百合阿姨没有车坐，只能打车回家了。

[em03]当然俺也只能从那里打车回昌平了。

至此，一天的工作算是一个结束，最后为那些为了我们的维权做了大量工作而不计报酬和做出了大量牺牲而无怨无悔的战友和非战友送上我们最诚挚的祝福：身体健康　万事如意　天天快乐　阖家幸福－－－－－好人一生平安。上帝会保佑你们的。。阿门。佛祖会保佑你们的。。。。弥勒佛！

最后的最后谢谢影子请我们吃干锅居，。同样的祝福送给她！身体健康　万事如意　天天快乐　阖家幸福－－－－－好人一生平安。上帝会保佑你的。。阿门。佛祖会保佑你的。。。。弥勒佛！ [upload=jpg]uploadimages/20054/2005427185643224.jpg[/upload] 照片中从左到右依次为：《战胜乙肝》的责任编辑高晓路，中国行为法学会副会长何家弘，中华肝炎基金会的秘书长苏崇鳌，人民出版社副社长任超。

[upload=jpg]uploadimages/20054/200542892955362.jpg[/upload]

蓝色百合阿姨在通过各种实例照片等,向大家介绍战友们在生活中的生存状态.

[upload=jpg]uploadimages/20054/200542893251271.jpg[/upload]

松月在会上用自己的亲身经历向大家介绍了乙肝病毒携带者和乙肝患者在生活中的艰辛.

[upload=jpg]uploadimages/20054/20054289360459.jpg[/upload]

人民出版社副社长任超在会上对于书的出版了表了自己的看法,他为了这本书的出版付出了很多的努力,不仅亲自通篇阅读了书的内容,并顶住了压力为书的部分内容不被删除做了最大的努力.在此向他表示感谢.

[upload=jpg]uploadimages/20054/200542810265854.jpg[/upload]

责任编辑高晓璐在向大家介绍该书出版过程中的种种不易.和在出书过程中对他的心灵震撼.

由于我上楼为部分同志买书,所以很多状观的场面没有拍到,在此向大家说句对不起.因为一天只能上传五张照片,还有一些明天再传吧!

[此贴子已经被龙漂飘于2005-4-29 11:35:47编辑过]

zxin2001

[upload=jpg]uploadimages/20054/200542919353786.jpg[/upload]

左起：本书编辑高晓璐、本书主编蓝色百合、本书副主编张先著（松月战友）。

[此贴子已经被金戈铁马于2005-4-29 19:06:21编辑过]

tianyacao5

开心，感谢为此做出贡献的各位版主和战友。

sky1111

谢谢~开心啊

上香

论坛最有历史意义的一笔。谢谢支持论坛的所有人

我爱猪猪

真是不好意思，原本答应百合阿姨要去的，后来由于婆婆生病，周一上午和老公送她办住院就没有上班，下午到单位，工作积压太多，领导板着脸孔，不敢请假，没有时间过去，真的好抱歉。

千年灵芝

感谢为此做出贡献的各位版主和战友。

蟹蝎宝贝

激动，感动ing

谢谢所有斑竹和各位战友

龙漂飘

感谢所有为顺利出版《战胜乙肝》而付出很多艰辛劳动的会员。