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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 心灵港湾 存档 1 [原创]平常人、平常事、平常心
楼主: 莱莱往往

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发表于 2005-5-20 07:19

阳光灿烂之 光荣入伍2

2002年5月21日,阴有雨,如同我的心情。 我昨夜已经向兼任办公室主任的黎书记请假,她沉吟了一下,还是答应了,征求我的意见,是完全住院,还是上半天班?我也很矛盾。她最终决定,去好好治疗!年轻呢,一定要治好。我随后约了同事何明,让他一起陪我去肝病医院。何明毕业于南通某纺织专科学院纺织专业师资班,原来在某职业中学任教师,费了很大的劲调到本单位,本来是在技术开发办的,后来被教育科(现在的培训中心)要了去做了教师。何是在高中被查出大三阳,前不久,在家浇筑门前的水泥场地,连续熬夜,感觉疲劳,检查发现肝功已不正常,原来也在本单位卫生所治疗,后黄所介绍他转院。我所用的肝利欣本来是给他挂水的。 何明当时已开始干扰素抗病毒了,用的北京的远策素300万单位,隔日注射一次。因为有医保,自己所负担的医疗费是一小部分,所以就介绍我去了。当时,何是半天挂水、打针,半天到厂上班,他工作很轻松,所以能“两不误”。我到单位找他时,他正手握一大把人民币,给技校生发生活费。他现在是本单位培训中心的教师,一直至今。当教师就是他的命运,正如我做秘书一样。 我在办公室等何明将技校生的生活费发完,已经是上午9点,坐上他新买的摩托车就出发了。到了肝病医院,直奔住院部。他正在住院,而俺也是来住院。在护士办公室的门口,被同单位住院的老方看到了,他连忙叫我,打招呼,我应了一声,没有去问好,只说“回见”。当时心想,马上就成为朝夕相处的战友了,不急,先办手续吧。 我的床位医生小杜就耐心询问我的病史,例行检查心跳、血压,有无蜘蛛痣、肝掌、肝区压痛等,全无。加之肝功只有轻微不正常。所以,杜医师很有把握,经过保肝降酶,加干扰素抗病毒,一定能保证出院后肝功一直正常,你们单位的某某、某某、还有某某某,都是在这治好的!接着,就开药去了。 当天,挂两瓶水,一瓶用10%葡萄糖加三支肝利欣,一瓶葡萄糖加两支门冬氨酸钾镁、维生素C、维生素K;加口服护肝片、复B垂盆草冲剂。因必须长期住院,所以输液用的儿童的细针头。输完液已经是下午1:20。俺没和任何人打招呼,出了医院,运气很好,上了一辆顺路的三轮车回了家,搞了一包方便面下肚,回厂去处理一些事情。

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发表于 2005-5-21 05:25

阳光灿烂之 光荣入伍3

2002年5月22日,多云转晴。我将家里安排好,自己骑自行车顺着昨天的路赶到那家医院,为了省钱,自己带了保温水瓶和塑料盆等,后来知道是多余的,你不用他的照样收你的钱——俺也没计较。 这是一家规模很小的医院,坐落在本市西环城路北面、团结镇的南面。前后有两幢小楼,南楼原来只有两层六七间,后来改为三层十多间。再后来,后面又建一幢小楼——是肝病住院处,从外面看,有点象本地前几年很时髦但土里土气的小别墅,屋顶上装有太阳能热水处理器,每间室内有空调和有线电视,条件比一般大医院还要好,而且对自费者可根据情况减免住院床位费等,加之技术上得到南京某三甲医院支持,有资深专家常年坐镇,所以那一年“生意”特好。 赶到医院,护士叫我赶紧去做多项检查,抽血重查肝功、心电图、B超、大小便。查完,上我的病房挂水。以后很长时间享受特殊待遇——专用病房,因为何明和单位卫生所黄所都向院方打了招呼——总经理秘书嘛(准确地应该称“总公司办公室秘书”)。 当天输完液,已过了吃饭时间,又回家吃饭,午休后,又赶了过去。下午3点多的时候,在护士办公室无意中看到了自己的肝功单子,刚过了1天,谷丙已从117降至70,谷草从74降至47。于是很高兴。 更高兴的事在两周后,肝功全部恢复正常,于2002年6月8日开始了我痛苦的干扰历程。 在静脉滴注肝利欣、门冬氨酸甲镁、VC、VK等,口服医院自配中药4号、护肝片、复方乙肝灵、垂盆草、升白细胞药物、复合VB的情况下,用“远策素”牌干扰素300万单位隔日注射,期间肝功能一直波动,谷丙从正常逐步跳到78,后一直在40~58之间徘徊。医生没有告诉我用干扰素谷丙会反跳,相反每次看到谷丙一波动就加药,而且很担心的样子,有病友谷丙一上去院方就吓得赶紧停用干扰素。病友告诉我加了药就难停,鉴于当时我的经济情况还不太好,心里就很担心。更严重的是干扰带来的负反应,有一段时间,呕吐、失眠、抑郁,稍有好转后又出现皮疹,上身长了很多很多小红疙瘩。因为当时干扰素在小地方还是“神药”,俺咬牙挺了过来。不仅打完了院方计划的50支,还自费加打10支。有人说干扰有反应是好事,但可惜大三阳没转阴。住院期间,确实饱受肉体和精神的折磨,以后在心情日记——“走出阴霾”中会详细展开。还有一点特别值得说明,我前后输液用肝利欣7个月,每天3支,后口服近两年(每天3次,每次3粒),肝功正常后按最保险的办法逐步减量最终停服,也就是说,用了30个月左右,居然没问题!所以,强烈建议肝利欣生产厂家授予我“玉树临风超级忠诚最佳功勋客户”荣誉称号。 2002年12月8日,因为我的宝贝岗位快要失去,出院后带病上班,且参加了本科函授考试,很快谷丙反跳,可能是停用干扰素的反应,我的10多位病友都是这样。不怕,在上述口服药物(不挂水后使用进口甘草甜素片)不减的情况下,加用肝炎灵每天2支注射,谷丙一月后逐步正常,但谷草一直在40左右徘徊。5个月后,谷丙再次反跳到70左右,逐步停用肝炎灵,上了拉米。服用了2年至今,肝功能很快全部正常,在一年多以后逐步停用所有保肝降酶药物,肝功已连续两年保持正常。 用干扰素前DNA为2.5乘以10的7次方,期间未查。2003年5月18日,在使用拉米前查了(距用干扰素结束7个月了),DNA为6.1乘以10的5次方,后再没复查。期间可能DNA曾经转阴,或至今仍阴性或保持低水平。我按照正规方式在正规医院治疗乙肝三年,共用去药费约7万元,其中自费近2万元。

[此贴子已经被作者于2005-5-22 14:26:09编辑过]

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发表于 2005-5-21 06:26

阳光灿烂之 自学成才1

陈老主任是这家医院的招牌,已70多岁,魁梧、白发、胖脸,因畏光,经常戴已种好象潜水员用的眼睛。陈老原来是南京某三甲医院的主任医师,曾任肝炎科主任十多年,退休后携老伴来了这家医院。陈老和老伴均身患多种疾病,尤其是陈老曾患过肺结核和肝炎,用他的话说,是从棺材里爬出来的,深知病人之疾苦。陈老不仅德高望重,而且勤奋钻研医术。先前曾学中医,后感觉中医治疗肝炎速度慢收效差,后改西医。据说,陈老对自己一位未治好的病人,百思不得其解,曾要求尸体解剖,被死者家属拒绝,他带大针筒半夜偷跑到停尸房,硬是搞了一块死者的肝组织来化验。 陈老主任最杰出的成绩是治好了一位科长的病。但是,本市教育局某科科长患重症乙肝,尽管三阳全部转因还产生了2抗体,但生命垂危,被苏州某大医院宣布不治,退回家来,家人报着试试看的心理来到这家医院,陈主任救活了他。该科长出院后一直安好,但后来不知为什么去练什么法轮功,不仅没有坚持服药,还半夜起床去公园站桩,练什么大法,终于在两年后归了西。据说尸体解剖发现,他的肝脏还很好,至少能多活20年! 陈老主任的法宝和口头禅是,“要休息”。他曾给一位重症肝炎、生命垂危经抢救脱险并康复的病人开了两张药方: 1、益肝灵、甘草甜素片、垂盆草、复B片口服,定期复查肝功。肝功能稳定后逐步减药、停药。 2、休息,每天晚上8点睡觉,早上7点起床,早餐后卧床休息至10点,适当活动、走走,11点多午餐,中午12点午睡至下午4点,然后适当活动1~2小时,下午6点多晚餐,再适当休息、活动,晚8点睡觉。肝功能稳定后逐步减少休息时间,但每天卧床休息不少于14小时。休息三年。 特别强调,第二张药方比第一张重要。此后,我的这位病友一直安康,直到两年后,以为彻底好了,整天忙着跑保险挣钱,药换了不少,苦吃了不少,钱挣了不少,又复发了,十分可惜。后面还要提到他。 陈老主任不怎么主张抗病毒,认为干扰素“不一定有用”,关键是“坚持服药”和“卧床休息,不能做事”,不管病情轻重,急性慢性,出院后要求休息1~3年。且自称木工“高级技师”,而一般乡镇卫生院的医生是“乡下小木匠”,反复对准备转到小医院和回家打干扰素的病友说,“一张方凳,高级技师都快打好了,剩下一只凳脚,让乡下小木匠打,就不会协调,怎么也放不平”。 可惜如此德高望重、医术精湛的医生没能帮我真正治好病,逼得我自学老厚老厚的《肝病防治大全》,博览《中国传染病杂志》、《中华肝脏》等书籍。广泛吸取目前国内外专家共识,结合很多病友的案例及本人的情况,得出“三大法则”。 1、黄金法则:卧床休息和适当运动相结合。 2、白银法则:抗病毒和保肝降酶并举。 3、黄铜法则:坚持服药、逐步减药、慢慢停药。 同时,悟出“三重四自五忌”: 三重: 1、健康比事业重要(要量力而行);2、肝功比转阴重要(要肝功正常);3、休息比药物重要(要治养结合)。 四自: 1、自强(首先自己不能歧视自己);2、自律(戒烟酒、过度娱乐等);3、自查(经常自查肝功能、B超等);4、自学(有空看看书,也可上战胜乙肝、肝胆相照等网站,了解学习一些乙肝知识)。 五忌: 1、忌讳疾忌医(不治);2、忌轻信广告(滥治);3、忌迷信专家(不过如此);4、忌包袱过重(压力过大);5、忌伤好忘痛(防止复发)。 最近,还悟出乙肝愈后保养“八个一” 1、每天清晨起床后喝一杯水; 2、每天定时拉一泡S; 3、每天喝一斤奶(牛奶、酸奶均可,分2~3次); 4、每天中午睡一个午觉; 5、每天走路一公里(正常速度,不要快跑); 6、每天给家人或同事讲一个笑话(为什么要愁眉苦脸呢?) 7、每天1克螺旋藻(保健品,很便宜的); 8、每天晚上睡一个安稳觉(不少于8小时)。 好了,战友们如需引用,请注明莫焱森讲过:…… 版权所有,请勿侵权,谢~谢。

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发表于 2005-5-22 06:18
阳光灿烂之 “自学成才2”

本来今天开始讲并肩作战——40位战友的故事了。因为对“自学成才”意犹未尽。特意加这一小段。

阳光灿烂之 “自学成才2”

尽管病友戏称我为“专家”,实在是抬举和错爱。写上面一段,只是希望我亲爱的战友多学习和了解一些乙肝治疗和愈后方面的知识。而写本段的目的,则在于提倡两个理念。一是“自己培养自己”;二是“在身体健康许可的前提下,将自身的智慧和才能发挥到极致!”

我所在的企业原来是国有企业,有着老国企的通病,裙带关系和论资排辈根深蒂固。能够成功的人士,爱讲两句话,“一靠组织的培养,二靠自身的努力”。俺写过很多本企业重视人才、培养人才、使用人才的典型材料,曾在本市一些重要会议上作过典型经验交流。但是,俺心里清楚。为什么要等组织培养呢?

我不说大家也知道,俺们目前的社会,很多男性成功人士希望自己生男孩,但偏偏自己喜欢美眉。女秘书很畅销,男的就惨多了。但俺不信,俺当了10多年的秘书了,不仅因为俺领导素质高,不重女轻男,还因为俺的素质和能力。俺的理念就是自己培养自己。当俺的一些同事忙着考计算机和外语,俺的证书已拿了2年;当俺的同事忙着考职称,俺的政工师和经济师双职称已到手了3年。俺还约同事一起参加了法律本科函授,前不久刚拿到毕业证书。如果这些都不算什么的话,那还有一点值得炫耀的,就是信心了。俺认为,健康很重要,但智慧和能力也很重要。只有健康而没有能力,不能为社会创造价值,人生又有什么意义?所以,俺主张乙肝战友一定要自强不息,要根据自身的情况,在健康许可的前提下,在各个行业,各个领域,将自己的智慧和能力发挥到极致,创出自己的事业天空!

所以,俺放肆地讲,“在俺的健康和能力能够涉及的领域,别人能做到的,俺一样能做到,而且能做得更好!”俺老婆的一句话与俺的相仿,特此一贴,与战友们共勉。

[此贴子已经被作者于2005-5-21 17:22:04编辑过]

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发表于 2005-5-23 00:16

阳光灿烂 之 “并肩作战1”

如果说相识是缘,那么我在治疗过程中能结识40多位病友,应该感到荣幸。因乙肝具有个体差异,用药基本相同,而治疗结果却大相径庭。本文收录一些比较典型的案例,共同探讨,以便各位战友或多或少受点启发。 先介绍这家医院的基本药方: 对我们这类慢性乙肝的治疗,是肝利欣、门冬加VC、VK输液,有的根据具体情况加丹参输液,隔日一次肌肉注射300万单位的干扰素,口服垂盆草冲剂、护肝片或复方益肝灵片或自制中药丸剂,或多种口服药一起上。但该院一定要等到保肝降酶治疗肝功恢复正常后,才同意注射干扰素,如果谷丙反跳厉害,则暂停干扰素或加服降酶药。该院的治疗很保守,归根到底注重肝功正常。药方相对稳定。治疗期间始终要求卧床休息,出院后再卧床休息1~3年,称“可以真正痊愈”。而如果肝功多次反复,就向后道工序进展了。

何明是我的同事。2002年4月20日入院。因为一开始半天治疗半天上班,所以肝功一直在正常。据该院医生讲,“肝炎治疗一定卧床休息,尤其是用肝利欣之类,不能走动,不能干活,否则等于不治疗”。何明就用自己的亲身经历帮助院方证明其正确性。在长达1个月的时间,何的肝功谷丙一直在48~80之间徘徊,就是降不下来,院方也一直未同意注射干扰素。后受不了何明的一再请求,在他的PP上开打了。这下院方更紧张,半月后谷丙上升至120,再半月后原本正常的总胆红素上升至24。又半月,肝功恢复正常。又又半月,检查发现大三阳转为小三阳,DNA定量从6*10的6次方降为2*10的4次方。何共注射了60支干扰素(和我一样),8月底出院上班,9月底注射完毕,后逐步停用肝利欣,只服用复方益肝灵等药。治疗效果显著,俺一直很羡慕他,比俺受的折磨少多了。

很可惜,何在干扰素停用5个月后,肝功重新开始不正常。可能与休息不好有一定关系,也可能与干扰素停后病毒失去抑制有关。2002年底检查,何的谷丙、谷草在200以上,春节期间又入院治疗。主要使用肝利欣、门冬、丹参输液,肝炎灵针剂(苦参碱)肌肉注射,天晴复欣(苦参素)输液,口服复方益肝灵、肝复康丸、垂盆草等,折腾了半年出院,肝功正常。出院后一个多月,肝功再次不正常,谷丙、谷草等又反跳到近300。因害怕失去工作岗位,服用本市中医院的中药治疗,肝功逐步恢复正常。后停中药,服用市肝病医院的肝复康丸等,肝功保持了近1年基本正常。2005年5月初,体检发现肝功再次不正常,谷丙78。询问俺,“是否该用拉米?医生去年就建议了”。我答,“你自己决定好了,目前国内外专家共识,抗病毒治疗是根本,但上了拉米就不能轻易停药。”何明目前在观察中,一旦谷丙超100可能准备上拉米。

何明是俺的好战友,好同事,经济状况一般、工资比俺略低,但有饲养白鸽的特长,将白鸽卖至一些菜场或饭店,补贴家用,可惜未能发大财。住院期间,曾吃过他的鸽子,也买过几只吃过,蒸了吃太肥,煮汤吃不腻。

对了,何明的名人名言:“何处有光明?”

[此贴子已经被作者于2005-5-22 14:37:21编辑过]

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发表于 2005-5-23 00:40
广泛吸取目前国内外专家共识,结合很多病友的案例及本人的情况,得出“三大法则”。 1、黄金法则:卧床休息和适当运动相结合。 2、白银法则:抗病毒和保肝降酶并举。 3、黄铜法则:坚持服药、逐步减药、慢慢停药。 同时,悟出“三重四自五忌”: 三重: 1、健康比事业重要(要量力而行);2、肝功比转阴重要(要肝功正常);3、休息比药物重要(要治养结合)。 四自: 1、自强(首先自己不能歧视自己);2、自律(戒烟酒、过度娱乐等);3、自查(经常自查肝功能、B超等);4、自学(有空看看书,也可上战胜乙肝、肝胆相照等网站,了解学习一些乙肝知识)。 五忌: 1、忌讳疾忌医(不治);2、忌轻信广告(滥治);3、忌迷信专家(不过如此);4、忌包袱过重(压力过大);5、忌伤好忘痛(防止复发)。 最近,还悟出乙肝愈后保养“八个一” 1、每天清晨起床后喝一杯水; 2、每天定时拉一泡S; 3、每天喝一斤奶(牛奶、酸奶均可,分2~3次); 4、每天中午睡一个午觉; 5、每天走路一公里(正常速度,不要快跑); 6、每天给家人或同事讲一个笑话(为什么要愁眉苦脸呢?) 7、每天1克螺旋藻(保健品,很便宜的); 8、每天晚上睡一个安稳觉(不少于8小时)。 好了,战友们如需引用,请注明莫焱森讲过:…… 版权所有,请勿侵权,谢~谢。

好好学学莫大哥的心得,回去告诉我GG去:)

喜欢看质朴的文章,养眼又兼顾学习,两得:)

搬把小凳占位,期待您的下文*^-^*

[此贴子已经被作者于2005-5-22 11:40:45编辑过]

我家大笨笨虎虎的长效治疗过程,希望大家多交流指导:http://www.hbvhbv.com/forum/dispbbs.asp?boardID=27&ID=586841&page=1

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发表于 2005-5-23 00:48

恩,莫大哥,我在尔冬召的贴子里看到您对HBV深有研究,在此小女子也想打扰冒味咨询一下您,因为我GG也是得了HBV,他也正在干扰治疗中,应该说效果不错,干扰赛诺金四个月,再加服胆宁片和当飞利肝宁,现从大三阳打到了小三阳,肝功从治疗前的400多恢复到正常,DNA也从阳变阴,可是我刚看到上文您提到你何同事在停干扰后却又反弹,我现在麻烦问一下,停干扰后是不是容易反弹,这种机率会很大么。。。实在打扰了。。。莫大哥请见谅小女子我盼GG早日康复心切。。。

[此贴子已经被作者于2005-5-22 11:50:20编辑过]

我家大笨笨虎虎的长效治疗过程,希望大家多交流指导:http://www.hbvhbv.com/forum/dispbbs.asp?boardID=27&ID=586841&page=1

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发表于 2005-5-23 03:11

我在尔冬召的贴子里看到您对HBV深有研究

玩笑归玩笑,您的这句话还真不敢当。

您的问题,也是我感到困惑的问题。你的GG的治疗效果属于干扰素治疗效果显著的那25%左右,首先表示祝贺。

您的GG停用干扰后会不会反弹?确实难以回答。很多类似情况都不反弹,而且预后良好,有的能够十几年或者几十年不复发。

但也有少数复发的,如我的病友何老师,以及后面还要介绍的几位,不可思议地复发,这与拉米达到治疗所有停药共识后停药还复发同理,因为病毒在失去抑制后又复制了。

为了防止复发,一是提倡多休息;二是提倡治疗时间适当延长,一般有用干扰6~12个月的,逐步停药;三是夫妻可分床,有利于保证良好睡眠,同时节制性生活;四是非常值得注意的是,不要有思想负担。一般肝功持续正常2年后,即基本表示治愈,第三点就可以不要了。

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发表于 2005-5-23 05:36
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上文提到的老方,是俺单位安全保卫部管安全和环保的,很负责的一位老员工。2002年3月的时候,新厂区工地积水,连续3天3夜排水,老方现场监督,感觉身体不太对劲,加之2001年没有体检,就赶紧去市肝病医院检查了一下,回来后居然还照常上班,他老婆(以下简称“方太”)去拿的单子,吓坏了,医生说了,较严重,肝硬化,脾大,腹水,可能有生命危险。老方很不情愿地住了院。

他的用药主要为肝利欣、门冬、丹参、白蛋白或输血等,口服药与我们的大同小异,加了降黄中药丸。上天保佑,1个月后,老方肝功全部恢复正常,院方认为实在是“出乎意料”,马上建议到市人民医院切脾,花了很多钱,也自付了很多。切脾出院后又回到肝病医院保肝,与何明、老黄同住一间病房,而何明晚上几乎不住在医院里,这和我不一样,俺是真正的名副其实的住院,一步没跑,可惜俺恢复的没何明好。

老方前后约住院8个多月,他儿子结婚,加上基本稳定,就出院了。2003年春节后复发——正如医生所说,很难再离开医院了。他对肝病医院很失望,改服民间医生的中药效果不佳,肝功多次反复,2003年3月份前后经人介绍住进市二院——也是有名的肝病治疗医院,其肝病专科历史比团结(肝病专科医院)还早。二院用药不详,但听说是抗病毒,用了胸腺钛等。因当时“非典”时期该药紧俏,断断续续地用。后来,二院用病人医保卡作弊被市医保处暗访抓获,对用药加强管理,医保处专人现场审核药方,严格要求病人现款用药再逐步报销。这下老方和方太都急了。四处借贷,几百元又能顶什么用呢?到本单位象再要点补助(以前已补助了多次)。俺好歹帮助争取到200元(垫付),方太一家很感激。可是,祸不单行,老方居然被二院CT查处肝CA,二院要他转院,方太明确表态,信任二院,不转了——反正也没钱,也借不到了。于是,医院就看钱给药,还没怎么医好,就赶他出院了。出院后主要服用复方益肝灵片、熊去氧胆酸片。

就在我们都认为不妙,俺还想帮他联系回到团结肝病医院去治疗的时候,奇迹发生了!老方在家居然慢慢康复了,白蛋白居然慢慢地达到正常下限,肝功尽管轻微波动,但尚可维持。他经常到单位来洗澡。20多天前见到他,发现他嘴上有个黑痣都长翻出来了。他的肝CA也没再查,反正至今活得还不错。

老方有兄弟三人,其兄大三阳反而到60多了未怎么发病,其弟50大几也没听说发病,他自己小三阳(DNA定量为1.1*10的4次方)却多次发病,但一出院就坚持上班。1992年前后曾“表抗转阴,就剩4、5阳”,怎么也没想到会肝硬化。

老方的名言,“钱(工资)不够买药,不够吃饭”。

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发表于 2005-5-23 05:50
以下是引用莫焱森在2005-5-22 14:11:25的发言:

您的问题,也是我感到困惑的问题。你的GG的治疗效果属于干扰素治疗效果显著的那25%左右,首先表示祝贺。

您的GG停用干扰后会不会反弹?确实难以回答。很多类似情况都不反弹,而且预后良好,有的能够十几年或者几十年不复发。

但也有少数复发的,如我的病友何老师,以及后面还要介绍的几位,不可思议地复发,这与拉米达到治疗所有停药共识后停药还复发同理,因为病毒在失去抑制后又复制了。

为了防止复发,一是提倡多休息;二是提倡治疗时间适当延长,一般有用干扰6~12个月的,逐步停药;三是夫妻可分床,有利于保证良好睡眠,同时节制性生活;四是非常值得注意的是,不要有思想负担。一般肝功持续正常2年后,即基本表示治愈,第三点就可以不要了。

谢谢莫大哥这么快就给我回复了,您的意见我会告诉我GG的,非常感谢您:)

祝福莫大哥一生健康幸福:)

我家大笨笨虎虎的长效治疗过程,希望大家多交流指导:http://www.hbvhbv.com/forum/dispbbs.asp?boardID=27&ID=586841&page=1
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