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我是乙肝病毒携带者——eternalevil自述(转自我爱南开BBS) [复制链接]

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发表于 2005-4-6 23:26

各位我爱我肝的朋友,大家好。其实自这个版开版之后就一直关注这个版,只是现在要离开这个城市了,才想应该写一些东西,和各位战友交流一下,也算是尽一下义务吧。

说起来好笑,只到最近我才了解到一些关于乙肝病毒携带的一些最基本的常识,而你一定不信我感染乙肝病毒已经至少十年了。刚来这个版时,只是随便地看一下文章,看到一些网友的文章,讲述找工作受挫,在社会上受歧视,然后埋怨政府,感叹命运,心情很受影响,于是后来来得比较少一些。只到最近,我才了解到一个最基本的常识,即乙肝病毒携带者是可以和人共餐的,血液才是最主要的传播途径。而且又有乙肝患者和乙肝病毒携带者的分别。我的心忽然一下子开朗起来。一直以来我都以为自己是一个病人,都以为不能和人共餐,于是小心避免和朋友一起出去吃饭,因为这样是对别人负责;尤其是我的朋友们,他们对我好,是我最亲近的人,我怎么能反过来去害他们呢?我在各种活动中都持着一种退让的态度,我也想到自己将来如果能有所成就的话,也一定是在文字方面的,在和人交往方面,不是我的擅长,也不能是我的擅长。这样一种态度当然让我的心情十分压抑。而现在,当我知道自己是这样一个正常人以后,我不仅在聚餐中大声告诉朋友们我的高兴,也要在这里给这个版的朋友们写这些东西,希望大家不要只是哀怨,也让别人知道我们不是只是哀怨。

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发表于 2005-4-6 23:27

初知得病少年时,当时未料后来事

我是1982年生的,家乡在湖北北部的一个农村。我的体格是很健壮的,现在我在一些体育活动中也比一般人稍胜一筹。如果不是知道自己有乙肝,我有可能就选择去军校了,然后去军队,在我看来,那里是最能锻炼人的。我六岁上幼儿园时得了黄疸肝炎,到镇上住了一个星期的院。当时是否治愈了,我不知道,有可能就是那次感染的乙肝病毒。我妈妈年轻时也得过黄疸肝炎,现在没有查过,不知道是不是病毒携带。我推测应该不是,因为我哥哥,姐姐都不是病毒携带者;而且村里我的同龄人中有许多人都携带病毒。仅我家附近六户人家十二个孩子中有五个就是如此。那时整个村里有两个医生,医疗条件和水平当然不用说了,打预防针可以一针打三四个学生。你也不能怨医生,其中有个医生自己的儿子都是病毒携带。

初一有一次学校里来了一大群医生,大家都排着队抽血,有的同学很害怕,畏畏缩缩。我当时以为是献血,于是快步走上前去,挽起袖子,自豪跟医生报自己的名字。现在回想起来真是历历在目。可是过一段时间,老师却找到我,说我是班里少数几个得乙肝的同学之一,而且是大三阳。原来那次竟不是献血,而从此我永远也不能献血了。从医生的介绍和别人的谈论中知道这是一种“富贵病”,得病的人会食欲不振,全身乏力,精神不佳。于是小学六年的生活也浮现在眼前,那时总是有些吃不下饭,吃东西很挑食,也不及同龄的玩伴们活跃。想起来心里暗暗有些责怪父母,为什么看到小孩这样的情况也不警觉呢?可是想一想,农村里谁会有这样的健康意识呢,而且本来这个病的症状就不那么明显。

有一点我当初是不知道的,即像我这样的人之多和因为它可能会受到的歧视;当然还有,就是这么多年,公众居然一直处在无知的黑暗里,对一些基本的传染途径的常识毫不知情,甚至被欺骗,即使是关乎这样一个大的群体的利益。

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发表于 2005-4-6 23:27

坎坎坷坷求医路,想来其实很糊涂

那时家里也积极地找医生给我看病,开了一些药。我记得吃过一种黑泥丸样子的药,然后初二初三时吃的半宙牌乙肝宁。我倒是不怕吃药的,小泥丸,一口一个,虽然味有些苦,但还是使劲地嚼着吞下去,眉头也不皱一下;那个半宙乙肝宁,是小袋装的冲剂,喝起来甜甜的,还真有些上瘾。班上还有一个同学和我一起用药,都要每天早上打开水。于是别的同学早自习大声读书的时候,我们两个就提着一个水壶走大老远的去食堂打开水,又踱着步走回来,还要在教室外的楼梯下歇歇脚才进教室,有一回叫班主任碰见,说一壶水还要两个人抬是怎么着?说得我们飞也似地向教室逃去。

就是这个同学,有一次周末回来给我们亮他的肚皮,一看肝区的皮肤斑斑驳驳的,原来是用沥青拔过的。这是什么疗法我不清楚,想来应该是没什么道理的。

这样治了两年多,病情似乎是没有好转,因为当时我们的目标是转阴。上了高中,到了市里,爸爸又找到一个据说很厉害的大夫,因为年轻时在一个大地方的医院和领导的女儿有一些不清楚的关系,所以调到我们市里。他给我用一种针剂,剂量很小,也很贵,可惜忘了是什么药。一段时间后,似乎有一些好转,但也不再去那儿了,因为听说他“手爪子很深”,也就是漫天要价,攫取暴利的意思。但我似乎的确得益于那一段时间的治疗。因为以前一直用药求转阴,所以肝功能也不太正常。这个大夫的首要目标是使肝功正常,余下再谈治疗,这个顺序是对的。这之后,我的学习比较忙,治疗也就搁在一边,也因为爸爸听说这个病是不能断根的,有好多人得了这病以后也不治疗,只要能吃好睡好就行;再说家里已经花了几千块钱了,也算是一个不小的负担了。

可是妈妈还是担心,不时打听来一些偏方要给我用,还有亲戚寄来的一些草药,但都没怎么吃,因为我在学校住宿,不太方便。高中的最后一次治疗,却是一次“迷信疗法”。爸爸远远地赶到学校,跟老师请了假,带我去几百里以外的一个小镇里,求一个人给我驱除病魔。那人的房子也就是普通的农舍,他的办公室光线很暗,应该摆着神龛什么的。照例是烧纸,念念有词,还伴随着大腿的快速抖动这样的“技术动作”,然后是向我们问一些问题。我当时并不信这些,总不时反问他,希望能当面把他揭穿,但是没有成功。但父亲坐在我的旁边也没有怪我不配合,还是比较礼貌地回答那人的问题;可以推测他也不太相信这种疗法,可是还是想碰碰运气。仪式完了,有人给我端来一碗荷包蛋,看不出有什么稀奇,我也不拒绝,吃了个底朝天。他们得到的报酬是二十元,除去鸡蛋和纸的成本,净收入不过十五元左右。不知道他的生意做得大不大,如果能每天一个顾客,这样的收入在农村可以过得比较舒服了。

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发表于 2005-4-6 23:29

象牙塔前几徘徊,幸遇贵人遂成愿

高中里我才接触足球,渐渐地比较喜欢这项运动。也打篮球。足球中的跑步锻炼使我的身体强壮了不少,但是每次运动后肝区都会胀痛。直到高三时也因为学业很紧,才听医生的话慢慢地少了剧烈运动。可是有时为了锻炼自己的意志,来个几千米的晨跑也是有的。初中高中学校的饭菜都吃不下,很多时吃一半,倒掉一半。记得高三时,有时会喝开水充饥。这样,我的脸自然显得很瘦。

能被南开录取,对我来说自然是件值得欣喜的事,虽然那时候每每劝慰自己,如果高考失败,我还有自己心爱的女朋友,我并不能算是失去了什么。也许正凭着这种平静的心态,我发挥得还不错。那时和女朋友相处是很笨拙,我只亲过她的脸,没有嘴对嘴的亲吻。她问我为什么不肯真正地吻她,我说,我怕传染给你。

接到大学录取通知书之后,我开始担心新生体检。当时体检的标准是肝功能正常即可。我虽然肝功能正常但还是有些担心。但结果却是我的肝功能并不正常。当时校医院的体检标准是谷丙转氨酶不能超过80,而我刚好81。于是被叫到学工部去,见到了另外十几个同学。我被要求休学一年。校医院的大夫很好,劝我们不要有思想负担,好好地治疗,争取复学。但是想起来他们这方面的专业知识可能不太对,因为记得有一个医生对其中一个办理休学手续的同学说,你是不是在外面胡吃啊?那同学当然否认了。那医生的问题显然是说得肝炎是因为吃饭传染的,而现在我知道这种说法是不对的。

当时同学和老师对我都很好,安慰我,根本没有歧视的意思。只是在院里找不到党委书记的办公室,便随便进了一个屋询问。有个老师得知我是因为乙肝休学时,忽然站起来摆着手让我出去,说别把我们这里的人都传染了。当时心里很气愤,但根本不想他争辩什么,便默默地退到门外,只有一位女老师才比较和善地对陪着我办手续的同学指了我们要去的方向。从那时到手续办完,我都默默无语。

老师同学都来看我,也根本没有害怕传染的意思。我不知道他们是已经知道科学的常识还是仅凭着他们爱心,而这样对我不设防。如上文说的,有些医生都并不清楚真正的传染途径,那么他们真的只是因为爱和同情,就像我的亲戚当中,总是那些女性们,劝我不要想得太多,去她们家中便让我放开了吃,不要怕传染什么的,她们天性的温和善良带给她们的直觉却比科学的进步更具有预见性。

休学的一年,在家中时常要做一些活,有时感觉真的挺累的,站得太久就感觉呼吸很急。也吃过一些药,但并不没有什么明确的疗效。只到开学临近时,检查了肝功能还是不正常,便下了决心躺着静养,吃的药中有一种叫联苯双脂,是降转氨酶的。

到再次新生体检后,接到通知说要再检查一次。显然是第一次检查不合格了。我着急起来,这次如果体检再不通过的话,就要退学了。我想到了作弊。我的办法是我和一个老乡一同去抽血,都用我的名字,然后取我的乙肝五项的结果,他的肝功能的结果。老乡抽完后先去外面等着,轮到我时,医生疑惑起来,问我是不是刚才刚抽过。我说是啊,那是抽的五项,我这次是抽肝功能的。医生笑着告诉我抽一次就可以了,两个结果都可以出来。我说,大夫,您就再抽一次吧。她哭笑不得。后面的人也在催促,我一看实在不行,只好退出来。心里想着这下完了。

果然大夫知道我是作弊了,把我叫到校医院去,了解我的情况。化验的大夫真的是一位很好的大夫,安慰我,让我放下心来,最后让我找院长,说一定会没事的。我在二楼院长的办公室门外等的时候,侧身靠着墙,想着可能马上就要失去的上大学的机会,眼泪就禁不住流了下来。过一会儿,院长来了,看了我在传染病医院最新的检查结果,转氨酶似乎是45左右,虽然还是有些高,还是给我开了复学证明。我离开他的办公室之前,向那位化验的大夫和那位院长深深鞠了一躬。这也是我生平第一次给人鞠躬。这样,我才真正开始了我的大学生活。

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发表于 2005-4-6 23:31

少遇歧视自庆幸,更有红颜慰平生

大一时,身体感觉不太舒服,觉得精力不足。所以学习并不敢努力,各种活动也不参加。有时晚上会早早上床躺着。到了大二时,慢慢生活才有些恢复正常的意思。大三开始不久,我恋爱了,那次和女朋友去检查,才第一次知道,自己从大三阳变为一,五阳性了,而从那时到现在,肝功能也正常,一直没有什么变化。

还没有成为恋人关系时,我们两个有几次机会在一起吃饭,那时我都用两双筷子,或者用筷子夹菜,用勺子吃饭,有个朋友十分奇怪,我笑笑告诉他们这是我的习惯。在向她表白的同时,我也坦白了自己是有乙肝的。这也给她带来了一个难题,要作一个抉择。她曾经打过疫苗,但不知道是否有抗体。当时我们一起去抽血化验,如果她有抗体,事情当然好办多了,如果没有,又怎么办呢?她当时很苦恼,好朋友也反对她和我在一起。可是后来证明她有抗体,于是这便不成为问题,我们也成为一对恋人。我相信我们跟其他在学校里的恋人一样,并没有因为我是病毒携带者而有什么不同。即使是我们感情的变化也与这没有什么关系。而我始终感谢她肯和我走过这一段路。

和同学老师的关系并没有因此而受影响,我看了其他网友的被歧视的经历,不禁感觉自己十分幸运。我从来没有遇到与我正面冲突的歧视行为。相反,和同学的交往都是自然而令人愉快的。特别是和我很要好的两位韩国朋友,因为他们打过疫苗,是有抗体的,不仅和我在一起,而且还把我当作很好的朋友。其中有一个还想为我找有效的药物为我治疗。

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发表于 2005-4-6 23:31

回首过往忆十年,总是郁结难排遣

算算携带病毒至少已经十年了,这种病始终像一片阴云罩在头顶,总是感觉一个不属于自己的外物,侵入了体内,并且驱之不去。我的心情也一直是比较低沉的。我想这种不开朗自然有一些源于这种病给机体造成的伤害,但很大部分却是心理方面的。它的被夸大和误传的传染性以及给携带者可能造成的严重的后果都让人不能开怀。对我来说,由于所谓的传染性,不能和人共餐,使我对一切与人交往的活动采取了退让的态度,但我的心是不愿意这样的,我想交很多的朋友,我想和人交谈,和人开怀畅饮。很自然的,这种矛盾让我郁郁寡欢。我曾经和一个朋友说过,人其实是很想与别人分享他自己的东西的,而传染病患者却被剥夺了这样的权利,这在很大程度上是他悲伤的源泉。就在最近,隔壁的同学到寝室来借筷子,我犹豫了一下,还是说自己有多余的,他知道是我用过的以后,说还是不要用了,别后来怎么样了。我连连自责自己多事,本来就知道可能会得到这样的回答,为什么还要希望他能用我的东西呢?但我一面也开导自己,他其实并没有做错什么,如果我是他,我或许也会这样反应。只是因为他不知道这样不会传染罢了。而我不也是不久才知道的吗?

我们对非携带者能期望他们为我们做多少呢?对街道上推销商品的人,我也会不搭理一直走过去,他们的心里会怎么想呢?而我这样做又错了吗,我不想要的东西,我不想花时间去了解,我并没有什么错啊?同样,对于其他人得的病,对于其他人受的歧视,又干我什么事呢?很多人,只是因为自己感染了病毒,或者亲友中有人携带病毒才开始慢慢了解这些知识的,如果不是这样,他们在这方面可能一直是无知的。事实不就是这样的吗?

所以前几天我向一个好朋友宣传这些传染途径的常识以及政府社会的责任的时候,他说根本不需要知道这么多,只要注射疫苗就足够了。我当时无语了,这是我的好朋友啊,他都没有耐心听我讲这些,就因为这毕竟是我自己的事。而当我向另一个朋友说这些事情时,我不忘感谢他认真地听完我讲这么多东西。他其实不必那么认真,但是我也必须告诉你,他的认真可能只是因为这样一个事实,他的亲戚中最近有几个人检查出来是病毒携带,而他认为自己也处在危险之中。

而我要特别告诉他,还有告诉这个版的朋友们的是,自从前一阵了解自己只是一个携带者,以及共同就餐并不传染时,我真的感到前所未有的轻松。我并不避讳这个版了,我如饥似渴地了解更多的知识,我的心反而越来越充满希望,就因为我是一个正常的人,我可以做一个正常的人能做的事。

明天即将远赴南方的一个公司里实习了,会遇到什么样的待遇,我还不知道,但我知道的是,不论是怎样,我都会充满着希望,继续努力。歧视我们,让我们有不公待遇的人,他们是无知的。而我们是有科学的支持的,虽然在一段时间以前,也正是这科学让我们承担着重负。

政府的责任,是很明显的了。他们也在努力。我看到卫生部的目标是到2050年将中国的HBV携带者降到1%以下。这当然是一个好消息。可是会不会我们这一代人就这样成为无谓的牺牲品了呢?现在我们的问题得不到重视,到2050年那时,携带者的比例那么小了,而不法医院,药商的钱也赚得差不多了,那时立法定规应该没有什么阻力了,现在的问题也许不成为问题了。可是从现在到那时,谁会管我们,我们受到的歧视是不是还会继续,直到我们老去?

从乙肝维权行动只能依靠自己的力量开始,我想到更多无助的人,那些因贫困而无法上学的人,那些因为无法上学而城市做着底层劳工的农民,那些终年做着劳工而年终却得不到一分钱的人,他们又有多少为自己呐喊求助的力。我们其实可以做得更多,不仅要帮助我们自己,也帮助那些需要帮助的人,因为我们最清楚那种需要帮助而恰恰被人漠视甚至歧视的滋味。我们要力所能及地帮助一切弱势群体,这些人的生存并不是与我们无关的,作为这个社会的一员,不论是怀着大理想还是有着小慈善心的人,都应去帮助他们,在平时关注他们,在必要的时候伸手帮一把他们。

空话不要多说,作为结尾,我想说,做些什么吧,为自己,也为他人!

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发表于 2005-4-6 23:33

后续

前六篇写于328日,这一篇写于42日,并对前几篇进行了修改。

我现在已经到公司报到了。我想我是幸运的,我被接纳了。在公司人事准备和我签就业协议的时候,我说请等一等,我有两点想跟你们说:第一,我是一位乙肝病毒携带者,但是肝功能正常,和人共餐及一般的接触是不会传染的。我想知道公司是不是有歧视性的体检规定。第二,由于我将来的工作是对外贸易性质的,不免有些应酬,如果我现在的情况会影响我的工作,使我不能胜任我的工作,也请你们告诉我。人事听后联系了我未来的顶头上司,然后跟我说这些都不是问题。他们解释说,以前也有过这样的情况,公司对于车间里的工人是要严格体检的,因为繁重的劳动可能会使病毒携带者发病,但对于在办公室里工作的职员则不存在这个问题。

下周便要实习了,我感觉自己第一次开始比较现实地计划人生了,对于这份工作我会珍惜的。

对于在南开的乙肝科普活动,我以为还应继续下去,在大学这个高素质人才聚集的地方进行科普宣传对于消除歧视十分重要。如果将来有协会成立或者就是这个版里的人结为一个组织,以宣传乙肝科普为其任务之一,我愿意为它的活动提供一些资助。
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发表于 2005-4-7 06:57
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发表于 2005-4-10 03:47
对于我们大部分战友,都有一份HBV的辛酸史
生活是不公平的,习惯去接受它吧

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老乡保重!回武汉可联系我。[email protected]
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