肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 三十以后 存档 1 想念安心
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想念安心 [复制链接]

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管理员或超版 荣誉之星 龙的传人 恭喜发财

1
发表于 2005-3-30 11:25

从电视上看到过安心

她是那么的美丽和使人怜爱,

她的泪水让人揪心,

而她的勇敢又让人那么钦佩,

不知什么时候起,

好象再没有在论坛上看到她。

在论坛还有很多这样的人,如HBV王,霍克等维权斗士

难道真的是不变的论坛,流水的兵?

所有法律咨询方面的回复仅供参考, 不能保证没有偏差错误, 也不承担相关的法律责任。

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发表于 2005-3-30 12:00

想念安心

想念安心!

不要忘记为争取乙肝患者权利作出努力, 甚至牺牲个人利益的人们”

新闻会客厅:我得乙肝不是罪(组图)


http://www.gb800.com 2004-8-11 来源:CCTV《新闻会客厅》

沈冰:观众朋友您好,欢迎收看《新闻会客厅》。今天的会客厅要和你一起来关注这样一个特殊的群体,从表面上看,他们跟我们没有任何区别,但是他们都是乙肝病毒的携带者。目前在我们中国这样的群体有1.2亿人,对于他们当中很多人来说,乙肝两个字是心头的剧痛,因为往往伴随这两个字的是另外一个词,就是歧视。

  这是一个属于乙肝病毒携带者的网站。

  这是他们每天在网络上谈论的话题。

  目前,“肝胆相照论坛”是全国点击率最高的乙肝病毒携带者的网站,注册会员4.1万人,总帖数约105万张,每天新发的帖子都在3000张左右。和其他论坛不同,“肝胆相照论坛”的会员以“战友”相称。

  这张在论坛上流行的帖子道出了乙肝病毒携带者的心声:为消除乙肝病毒,同时也为消除乙肝歧视而战。

  乙肝病毒携带者究竟是一些什么样的人呢?从医学上来讲,在乙肝检测中表面抗原呈阳性,但肝功能正常的人被称做乙肝病毒携带者。他们不同于乙肝患者,但由于体内含有病毒也区别于健康人。

  徐道振(卫生部病毒性肝炎专家咨询委员会专家):对于乙肝病毒携带者,要说健康那就不合适,但社会上应该把他们作为健康人来对待。

  专家进一步解释,由于乙肝病毒携带者的传染性很小,因此在社会交往中几乎和健康人没有什么不同,即便是乙肝患者他的传染性也是很有限的。乙肝的传播途径主要有三种:一种是血液传播,如输血等血液性注射传播,还有医源性传播,就是通过污染的医疗器械或消毒不彻底的注射引起的感染,另外一种是母婴传播。除此以外,性传播和密切的生活接触也会感染乙肝病毒,但日常生活上的接触是不会传染的。

  早在1989年,《中华人民共和国传染病防治法》将乙肝病毒携带者划为了另类人群。后来,医学界认识到主要通过血液传播的乙肝和主要通过消化道传播的甲肝有着本质的不同,他们开始为乙肝病毒携带者“平反”。2000年,已修订的《病毒性肝炎防治方案》指出,乙肝病毒携带者不应按乙肝病人处理,除不能献血外,可照常工作和学习。然而由于法律尚未修改,乙肝病毒携带者受歧视的状况依旧存在。

  小麦,“肝胆相照论坛”的创始人;安心、汪洋,“肝胆相照论坛”的版主,同时他们也是乙肝病毒携带者,他们在生活中是否也遭遇了歧视呢?

  沈冰:好,跟观众朋友介绍一下,今天到我们会客厅来做客的就是肝胆相照论坛的三位嘉宾,其中一位是这个论坛的创始人小麦。坐小麦旁边的汪洋是权益版版主,坐在我身边这位是安心,三位的两位男士都是戴着墨镜上场,而安心则是真实原貌。

  汪洋:我不太愿意让认识我的人知道我是HVV这样一个状况,怕遭受更多的不理解,他们怕乙肝病毒携带者,对我们很多人没有正确的认识,对以后的生活我担心会有影响。

  小麦:这个肝胆相照,就是说我们大家都有共同的苦难或目标,就是要战胜乙肝这个病毒,我们作为这样一个遭受共同苦难的这样一个群体,更需要的是一个赤诚以对的这样一个态度,

  安心:总的来说就是你处在人群当中的话,你不愿暴露自己身为乙肝携带者。

  沈冰:如果暴露了会怎么样呢?

  安心:很害怕别人的那种眼光。

  沈冰:什么样的,给我形容形容?

  安心:就是有一种想退避三舍的感觉。在别人谈论到乙肝的时候,那种语气眼神,就感觉在把我们这样一个群体隔离开来,比如讲你以后外面吃饭当心点,得了乙肝就没法治,工作都找不到。虽然不是讲给我听的,不是对着我讲的,但是我听完过后,我决定能不暴露自己就不要暴露自己。

  小麦:别人不问我,我就不会说。

  沈冰:谁会突然问你说,小麦你有没有乙肝。

  小麦:我觉得这个跟近视眼也差不多,因为有了乙肝疫苗,有抗体的保护,你可以绝对的安全。我之所以不说,觉得没必要说。举两个例子,一个是在97年的时候去看病,当时有一个农村来的老太太,她问路,她说去医院怎么走,我就告诉她怎么走。她顺便问了一句,你去看什么病,我说我去看乙肝,那个老太太一下从我身边离开了三米左右。另一个例子,我到医院去看病,给医生看这个化验单,我说是乙肝,我当时在大学的校医院,那些同学听到医生一说乙肝, “哗”一下散开了。我想我有这个问题就罢了,没必要拿出来吓人吧。

  沈冰:汪洋一直刻意说希望大家不要知道,但是乙肝有没有给你的生活工作带来不方便?

  汪洋:的确有,特别是在我们那个城市,招工肯定要体检,一旦被查出来你是乙肝病毒携带者,肯定是不会被录用的。我记得我是在96年左右,在一次招工体检的时候,我本身也不知道我自己携带乙肝。就是在录用过后,因为出体检的结果应该有两三天的时间吧,就在这两三天我已经进入那个公司去培训了,培训完两三天过后,有一天下午下班,他们把我喊出来,还有两个女孩子,他们就说,你们体检没过关,你们是乙肝。后来我知道是自己其实是乙肝携带。然后他们说,从我们公司的规章制度来讲,我们是不能被录用的。

  沈冰:你当时什么反应?

  汪洋:当时我蒙了,而且我当时的感觉就是,这的确是我的错,我是乙肝,公司没有错。蒙了过后不知道该怎么办。第二天就跑到人才市场和职业介绍中心去找工作,我从侧面了解到,只要携带乙肝就几乎在这个城市找不到工作。我骑着一辆自行车,在路上不停地兜,大概差不多三四个小时吧。感觉肚子饿了才停下来,我在问自己怎么办,但这几个小时当中根本就一点答案都没有,就是那段时间特别特别沉闷。

  沈冰:那后来总要找到工作,怎么找,怎么办?

  汪洋:后来再找工作,就只能想办法通过朋友,我想找一个朋友去替我一下,去体检或者怎么样。

  沈冰:那等于是作弊了。

  汪洋:对。只能通过这种方法,不然的话没办法。

  沈冰:还有你在面试的时候,你跟这个招聘方讲清楚,我是乙肝病毒携带者,但是这个病是这样这样,是不会有任何问题的,有没有试图这样讲过?

  汪洋:我没有试过,但是有朋友试过,有一些我们的战友试过。

  沈冰:怎么样呢?

  汪洋:马上就被拒绝,有些是非常委婉的,我们这个应该领导决定,领导决定过后不行,有的当面就拒绝了,你是乙肝病毒携带者,我们公司的规定肯定是不可以的,或许你面试都没结束就可以让你回家了。

  沈冰:所以这招也并不奏效。

  汪洋:很难奏效。

  沈冰:安心呢?我刚才从你的讲话当中感觉到,你自己也挺不喜欢,很恐惧对它。

  安心:对,我以前不愿意看到这两个字。

  沈冰:波之上看到都不愿意吗?

  安心:报纸上、杂志上,电视上我都不愿意看到这两个字。

  安心: 对我来说,这个疾病给我的最大影响,就是就尽了我最大的努力仍然无法挽回婚姻,输就输在乙肝这两个字上。

  沈冰:它真有那么大杀伤力吗?

  安心:它确实就有,我真的是竭尽我最大的,用所有的努力挽救婚姻,但还是失败了。

  沈冰:安心是不是觉得很委屈?

  安心:那个时候不是委屈,那个时候我采用一种很盲目的方式,我企图通过治疗改善我身体内部的病毒,我想健康,我想当妈妈,当时就是这种念头。在98年之前,就是市面上出现的药,我生活在南京,当时南京出来的药物我几乎没有没有尝试过的,同时我妈妈在我的老家也是,发现有什么新药或者是什么稀奇古怪的治疗方法,我们都试过,今天还跟汪洋说起来,胳膊上还有一个伤疤。

  沈冰:打的什么?

  安心:在这里,当时一个伤疤,就是一个很古怪的治疗方法,他们都听说过,就是把药敷在上面绑住,这儿就破了,破很大,我记得那年也是夏天,类似这样的治疗,对身体造成伤害的治疗我经历过两次。当时真是想尽一切办法,就是想攻克这个病毒,想找回自己的健康,

  沈冰:刚才是听了你们三个的经历,你们在论坛上面听到你们的这些战友,他们有过什么样的经历

  安心:就是这样的,六一儿童节前有一个孩子因为携带乙肝病毒被幼儿园拒收,他的母亲以他的名义写了一封信,我念其中一句话,所有的小伙伴们都上幼儿园了,我们只能跟地上的小蚂蚁说说话,和树上的毛毛虫讲讲故事,向一晃而过的小老鼠述说自己的烦恼。乙肝病毒并不可怕,也不是那么容易传染。另外也有一位母亲,她叫做千草千心,她在自己的孩子也是因为携带乙肝,被工作单位拒绝录用的时候,她也写了一篇叫做母子泪的故事,这样一篇文章,表达了她当时很矛盾的一个心情吧,她其中写了这样一段话。我心中的风筝线随着儿子大学毕业被用人单位以乙肝病毒携带者拒录而断了,我是一个有罪的母亲啊,可是这真的是我的过错吗?

  沈冰:很沉重。

  安心:对。

  沈冰:汪洋是不是也摘了一些?

  汪洋:我看到一个帖子,非常有感受,这个帖子名字就是一点尊重让我泪满面,他里面写的就是一个战友,因为他在体检当中查出这样一个状况,是乙肝,然后他在犹豫之中然后就告诉了自己的老板,他等待期待的结果,他有可能会被老板炒鱿鱼,但是老板并没有这样做,老板给他了很大的鼓励,他的老板对他讲,乙肝并不可怕,你要相信自己,也要相信自己身边的同事,让大家一起来鼓励你战胜这个难关。就是这样一句话,让这个战友马上就泪流满面,我觉得这真的是在我生活中也有过这样一次感受。有一次我有一个同事在体检当中,无意当中被他体检发现我是乙肝病毒携带者,因为我们当时非常要好,坐在一起吃饭的同时,而且吃饭的时候我们都会说,你看今天我有什么菜你要不要吃,或者你有什么菜我要不要吃,可是后来我们在一起吃饭的时候,因为他知道我这样一个状况,我也知道我这样这个状况,所以不敢再问,吃饭的时候就没有声音了。有一次他后来就感觉到了这种尴尬,有一次我们再坐在一起吃饭的时候,我已经有一碗汤已经快喝了一半了,他看我喝了一半过后,他把勺子舀起我汤碗里边的汤喝了一口,当时那种感受我相信和这个主人公的感受是完全一致的,只要大家能有这么一点点理解好了,我们可以说是可以感觉心里边就非常温暖。

  沈冰:有时候一个眼神能够让人拒之千里之外,但是有时候可能又是另外一种眼神,另外一个小小的动作又能够让你们感觉到无限的温暖。

  汪洋:对,那种感觉。

  小麦:我也有一个感觉,有一次碰到一个外国朋友,当时他特意握了我的手,摸了摸,舌头舔了舔,他说没有关系,他这么跟我说。

  沈冰:你当时很感动。

  小麦:对。

  沈冰:所以我听下来,我觉得你们胸前这四个字肝胆相照,一方面可能是写给你们战友之间大家互相扶持,互相鼓励,另外一方面也是写给其他没有携带乙肝病毒的人,也希望跟他们能够肝胆相照,大家能够心理坦诚。

  在很长一段时间里,“肝胆相照论坛”仅仅是乙肝病毒携带者寻医问药、倾诉苦衷的交流平台。2003年4月3号发生在浙江嘉兴的一桩命案,在论坛上引起了强烈震动,并在很短的时间里促成了它的一个新的版块——“权益版”的诞生。

  汪洋是当时“权益版”的版主,他和安心等论坛骨干很快投身到为战友们进行维权的活动中去。其中,最让他们自豪的是,他们一手策划了后来被媒体广泛报道的“中国乙肝歧视第一案”。2003年11月,因乙肝“小三阳”被拒绝录用为公务员的安徽芜湖人张先著在论坛的支持下,用一纸诉状将芜湖市人事局告上了法庭。以“乙肝歧视”事由起诉国家人事部门,这在我国还是第一次。

  在案件的审理过程中,汪洋他们和媒体进行了广泛接触,越来越多的媒体介入到张先著案件的报道中,张先著也从一个普普通通的大学毕业生,变成了一个每天接受三、四家媒体采访的公众人物。

  安心也是在那个时候接受了中央电视台《新闻调查》的采访,“安心的故事”后来被媒体广泛转载,甚至写成了报告文学。张先著、安心也由于敢于直接面对镜头接受采访,成了“肝胆相照论坛”战友心目中的勇士。

  

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发表于 2005-3-30 12:42

致敬

☆★一天到晚游泳的鱼★☆` `☆.``. ┼─┈ ┊ 那1.兲 看见天上?划过流星 为你许下了①个心愿 ﹏o

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荣誉之星 龙的传人 有声有色

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发表于 2005-3-30 12:57
替安心谢谢大家,安心并没有离开,只是她也需要去奔波自己的生活。各位的问候与祝福她会看到的。
飞走了

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发表于 2005-4-2 00:53

  非常感谢楼上几位的问候.

  其实你们的问候和遗忘都是她所感谢的,只是GDXZ上还有部分人对安心充满了怨恨,呵呵,那我可就无能为力了.

  祝福所有人快乐平安!

生活恬淡如水!

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发表于 2005-4-2 01:02

安心, 你好.

让所有的人特别是论坛上所有的人都满意是不可能的. 你也不要活的太累了, 放松一些.

祝你快乐.

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色女勋章 大财主勋章 京津冀运动

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发表于 2005-4-2 01:08
安心姐现在在哪呢
A will is a way

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发表于 2005-4-2 01:19
以下是引用灵犀在2005-4-1 11:07:54的发言: 安心姐现在在哪呢

在广西一个革命老区呢.呵呵.

谢谢Zhangxie,谢谢灵犀.

生活恬淡如水!
风采真迷人 该用户已被删除
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发表于 2005-4-2 01:24
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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发表于 2005-4-2 06:15
祝福安心
人们的敌人是乙肝病毒,而不是乙肝病人
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