肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 三十以后 存档 1 “饮水不忘掘井人”
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1
发表于 2005-3-25 15:12

“不要忘记为争取乙肝患者权利作出努力, 甚至牺牲个人利益的人们”

新闻会客厅:我得乙肝不是罪(组图)


http://www.gb800.com 2004-8-11 来源:CCTV《新闻会客厅》

沈冰:观众朋友您好,欢迎收看《新闻会客厅》。今天的会客厅要和你一起来关注这样一个特殊的群体,从表面上看,他们跟我们没有任何区别,但是他们都是乙肝病毒的携带者。目前在我们中国这样的群体有1.2亿人,对于他们当中很多人来说,乙肝两个字是心头的剧痛,因为往往伴随这两个字的是另外一个词,就是歧视。

  这是一个属于乙肝病毒携带者的网站。

  这是他们每天在网络上谈论的话题。

  目前,“肝胆相照论坛”是全国点击率最高的乙肝病毒携带者的网站,注册会员4.1万人,总帖数约105万张,每天新发的帖子都在3000张左右。和其他论坛不同,“肝胆相照论坛”的会员以“战友”相称。

  这张在论坛上流行的帖子道出了乙肝病毒携带者的心声:为消除乙肝病毒,同时也为消除乙肝歧视而战。

  乙肝病毒携带者究竟是一些什么样的人呢?从医学上来讲,在乙肝检测中表面抗原呈阳性,但肝功能正常的人被称做乙肝病毒携带者。他们不同于乙肝患者,但由于体内含有病毒也区别于健康人。

  徐道振(卫生部病毒性肝炎专家咨询委员会专家):对于乙肝病毒携带者,要说健康那就不合适,但社会上应该把他们作为健康人来对待。

  专家进一步解释,由于乙肝病毒携带者的传染性很小,因此在社会交往中几乎和健康人没有什么不同,即便是乙肝患者他的传染性也是很有限的。乙肝的传播途径主要有三种:一种是血液传播,如输血等血液性注射传播,还有医源性传播,就是通过污染的医疗器械或消毒不彻底的注射引起的感染,另外一种是母婴传播。除此以外,性传播和密切的生活接触也会感染乙肝病毒,但日常生活上的接触是不会传染的。

  早在1989年,《中华人民共和国传染病防治法》将乙肝病毒携带者划为了另类人群。后来,医学界认识到主要通过血液传播的乙肝和主要通过消化道传播的甲肝有着本质的不同,他们开始为乙肝病毒携带者“平反”。2000年,已修订的《病毒性肝炎防治方案》指出,乙肝病毒携带者不应按乙肝病人处理,除不能献血外,可照常工作和学习。然而由于法律尚未修改,乙肝病毒携带者受歧视的状况依旧存在。

  小麦,“肝胆相照论坛”的创始人;安心、汪洋,“肝胆相照论坛”的版主,同时他们也是乙肝病毒携带者,他们在生活中是否也遭遇了歧视呢?

  沈冰:好,跟观众朋友介绍一下,今天到我们会客厅来做客的就是肝胆相照论坛的三位嘉宾,其中一位是这个论坛的创始人小麦。坐小麦旁边的汪洋是权益版版主,坐在我身边这位是安心,三位的两位男士都是戴着墨镜上场,而安心则是真实原貌。

  汪洋:我不太愿意让认识我的人知道我是HVV这样一个状况,怕遭受更多的不理解,他们怕乙肝病毒携带者,对我们很多人没有正确的认识,对以后的生活我担心会有影响。

  小麦:这个肝胆相照,就是说我们大家都有共同的苦难或目标,就是要战胜乙肝这个病毒,我们作为这样一个遭受共同苦难的这样一个群体,更需要的是一个赤诚以对的这样一个态度,

  安心:总的来说就是你处在人群当中的话,你不愿暴露自己身为乙肝携带者。

  沈冰:如果暴露了会怎么样呢?

  安心:很害怕别人的那种眼光。

  沈冰:什么样的,给我形容形容?

  安心:就是有一种想退避三舍的感觉。在别人谈论到乙肝的时候,那种语气眼神,就感觉在把我们这样一个群体隔离开来,比如讲你以后外面吃饭当心点,得了乙肝就没法治,工作都找不到。虽然不是讲给我听的,不是对着我讲的,但是我听完过后,我决定能不暴露自己就不要暴露自己。

  小麦:别人不问我,我就不会说。

  沈冰:谁会突然问你说,小麦你有没有乙肝。

  小麦:我觉得这个跟近视眼也差不多,因为有了乙肝疫苗,有抗体的保护,你可以绝对的安全。我之所以不说,觉得没必要说。举两个例子,一个是在97年的时候去看病,当时有一个农村来的老太太,她问路,她说去医院怎么走,我就告诉她怎么走。她顺便问了一句,你去看什么病,我说我去看乙肝,那个老太太一下从我身边离开了三米左右。另一个例子,我到医院去看病,给医生看这个化验单,我说是乙肝,我当时在大学的校医院,那些同学听到医生一说乙肝, “哗”一下散开了。我想我有这个问题就罢了,没必要拿出来吓人吧。

  沈冰:汪洋一直刻意说希望大家不要知道,但是乙肝有没有给你的生活工作带来不方便?

  汪洋:的确有,特别是在我们那个城市,招工肯定要体检,一旦被查出来你是乙肝病毒携带者,肯定是不会被录用的。我记得我是在96年左右,在一次招工体检的时候,我本身也不知道我自己携带乙肝。就是在录用过后,因为出体检的结果应该有两三天的时间吧,就在这两三天我已经进入那个公司去培训了,培训完两三天过后,有一天下午下班,他们把我喊出来,还有两个女孩子,他们就说,你们体检没过关,你们是乙肝。后来我知道是自己其实是乙肝携带。然后他们说,从我们公司的规章制度来讲,我们是不能被录用的。

  沈冰:你当时什么反应?

  汪洋:当时我蒙了,而且我当时的感觉就是,这的确是我的错,我是乙肝,公司没有错。蒙了过后不知道该怎么办。第二天就跑到人才市场和职业介绍中心去找工作,我从侧面了解到,只要携带乙肝就几乎在这个城市找不到工作。我骑着一辆自行车,在路上不停地兜,大概差不多三四个小时吧。感觉肚子饿了才停下来,我在问自己怎么办,但这几个小时当中根本就一点答案都没有,就是那段时间特别特别沉闷。

  沈冰:那后来总要找到工作,怎么找,怎么办?

  汪洋:后来再找工作,就只能想办法通过朋友,我想找一个朋友去替我一下,去体检或者怎么样。

  沈冰:那等于是作弊了。

  汪洋:对。只能通过这种方法,不然的话没办法。

  沈冰:还有你在面试的时候,你跟这个招聘方讲清楚,我是乙肝病毒携带者,但是这个病是这样这样,是不会有任何问题的,有没有试图这样讲过?

  汪洋:我没有试过,但是有朋友试过,有一些我们的战友试过。

  沈冰:怎么样呢?

  汪洋:马上就被拒绝,有些是非常委婉的,我们这个应该领导决定,领导决定过后不行,有的当面就拒绝了,你是乙肝病毒携带者,我们公司的规定肯定是不可以的,或许你面试都没结束就可以让你回家了。

  沈冰:所以这招也并不奏效。

  汪洋:很难奏效。

  沈冰:安心呢?我刚才从你的讲话当中感觉到,你自己也挺不喜欢,很恐惧对它。

  安心:对,我以前不愿意看到这两个字。

  沈冰:波之上看到都不愿意吗?

  安心:报纸上、杂志上,电视上我都不愿意看到这两个字。

  安心: 对我来说,这个疾病给我的最大影响,就是就尽了我最大的努力仍然无法挽回婚姻,输就输在乙肝这两个字上。

  沈冰:它真有那么大杀伤力吗?

  安心:它确实就有,我真的是竭尽我最大的,用所有的努力挽救婚姻,但还是失败了。

  沈冰:安心是不是觉得很委屈?

  安心:那个时候不是委屈,那个时候我采用一种很盲目的方式,我企图通过治疗改善我身体内部的病毒,我想健康,我想当妈妈,当时就是这种念头。在98年之前,就是市面上出现的药,我生活在南京,当时南京出来的药物我几乎没有没有尝试过的,同时我妈妈在我的老家也是,发现有什么新药或者是什么稀奇古怪的治疗方法,我们都试过,今天还跟汪洋说起来,胳膊上还有一个伤疤。

  沈冰:打的什么?

  安心:在这里,当时一个伤疤,就是一个很古怪的治疗方法,他们都听说过,就是把药敷在上面绑住,这儿就破了,破很大,我记得那年也是夏天,类似这样的治疗,对身体造成伤害的治疗我经历过两次。当时真是想尽一切办法,就是想攻克这个病毒,想找回自己的健康,

  沈冰:刚才是听了你们三个的经历,你们在论坛上面听到你们的这些战友,他们有过什么样的经历

  安心:就是这样的,六一儿童节前有一个孩子因为携带乙肝病毒被幼儿园拒收,他的母亲以他的名义写了一封信,我念其中一句话,所有的小伙伴们都上幼儿园了,我们只能跟地上的小蚂蚁说说话,和树上的毛毛虫讲讲故事,向一晃而过的小老鼠述说自己的烦恼。乙肝病毒并不可怕,也不是那么容易传染。另外也有一位母亲,她叫做千草千心,她在自己的孩子也是因为携带乙肝,被工作单位拒绝录用的时候,她也写了一篇叫做母子泪的故事,这样一篇文章,表达了她当时很矛盾的一个心情吧,她其中写了这样一段话。我心中的风筝线随着儿子大学毕业被用人单位以乙肝病毒携带者拒录而断了,我是一个有罪的母亲啊,可是这真的是我的过错吗?

  沈冰:很沉重。

  安心:对。

  沈冰:汪洋是不是也摘了一些?

  汪洋:我看到一个帖子,非常有感受,这个帖子名字就是一点尊重让我泪满面,他里面写的就是一个战友,因为他在体检当中查出这样一个状况,是乙肝,然后他在犹豫之中然后就告诉了自己的老板,他等待期待的结果,他有可能会被老板炒鱿鱼,但是老板并没有这样做,老板给他了很大的鼓励,他的老板对他讲,乙肝并不可怕,你要相信自己,也要相信自己身边的同事,让大家一起来鼓励你战胜这个难关。就是这样一句话,让这个战友马上就泪流满面,我觉得这真的是在我生活中也有过这样一次感受。有一次我有一个同事在体检当中,无意当中被他体检发现我是乙肝病毒携带者,因为我们当时非常要好,坐在一起吃饭的同时,而且吃饭的时候我们都会说,你看今天我有什么菜你要不要吃,或者你有什么菜我要不要吃,可是后来我们在一起吃饭的时候,因为他知道我这样一个状况,我也知道我这样这个状况,所以不敢再问,吃饭的时候就没有声音了。有一次他后来就感觉到了这种尴尬,有一次我们再坐在一起吃饭的时候,我已经有一碗汤已经快喝了一半了,他看我喝了一半过后,他把勺子舀起我汤碗里边的汤喝了一口,当时那种感受我相信和这个主人公的感受是完全一致的,只要大家能有这么一点点理解好了,我们可以说是可以感觉心里边就非常温暖。

  沈冰:有时候一个眼神能够让人拒之千里之外,但是有时候可能又是另外一种眼神,另外一个小小的动作又能够让你们感觉到无限的温暖。

  汪洋:对,那种感觉。

  小麦:我也有一个感觉,有一次碰到一个外国朋友,当时他特意握了我的手,摸了摸,舌头舔了舔,他说没有关系,他这么跟我说。

  沈冰:你当时很感动。

  小麦:对。

  沈冰:所以我听下来,我觉得你们胸前这四个字肝胆相照,一方面可能是写给你们战友之间大家互相扶持,互相鼓励,另外一方面也是写给其他没有携带乙肝病毒的人,也希望跟他们能够肝胆相照,大家能够心理坦诚。

  在很长一段时间里,“肝胆相照论坛”仅仅是乙肝病毒携带者寻医问药、倾诉苦衷的交流平台。2003年4月3号发生在浙江嘉兴的一桩命案,在论坛上引起了强烈震动,并在很短的时间里促成了它的一个新的版块——“权益版”的诞生。

  汪洋是当时“权益版”的版主,他和安心等论坛骨干很快投身到为战友们进行维权的活动中去。其中,最让他们自豪的是,他们一手策划了后来被媒体广泛报道的“中国乙肝歧视第一案”。2003年11月,因乙肝“小三阳”被拒绝录用为公务员的安徽芜湖人张先著在论坛的支持下,用一纸诉状将芜湖市人事局告上了法庭。以“乙肝歧视”事由起诉国家人事部门,这在我国还是第一次。

  在案件的审理过程中,汪洋他们和媒体进行了广泛接触,越来越多的媒体介入到张先著案件的报道中,张先著也从一个普普通通的大学毕业生,变成了一个每天接受三、四家媒体采访的公众人物。

  安心也是在那个时候接受了中央电视台《新闻调查》的采访,“安心的故事”后来被媒体广泛转载,甚至写成了报告文学。张先著、安心也由于敢于直接面对镜头接受采访,成了“肝胆相照论坛”战友心目中的勇士。

  

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发表于 2005-3-25 15:15
今年4月,“中国乙肝歧视第一案”有了结果,法院一审判决张先著胜诉。但令人遗憾的是,法院是在肯定了芜湖市人事局不予录用乙肝病毒携带者做法合理的基础上做出的判决,人们事先最为关注的对“乙肝歧视”本身的是非判断,法院并没有给出明确答案。

  说到“中国乙肝歧视第一案”,不能不提起的是那桩发生在浙江嘉兴的命案。2003年4月3号,浙江大学毕业生周一超持刀闯入浙江嘉兴市秀洲区人民政府,将负责公务员录用的两名工作人员刺成一死一伤,原因同样是他因为是乙肝“小三阳”在国家公务员招考中被拒。

  这个案件成了“肝胆相照论坛”开展维权活动的源头,在它被媒体报道的当天晚上,“肝胆相照论坛”的“权益版”就成立了,那么它究竟是怎么触动了汪洋和他的战友们,以致他们在那么短的时间里,就成立了“权益版”,并决定开展一系列维权活动的呢?

  沈冰:说说你的论坛,你这论坛的初衷,那会儿创办的时候是什么初衷?

  小麦: 当时很孤独.因为刚知道这个事情的时候,我觉得自己是天下最不幸的人了,觉得自己得了绝症好像,天都要塌下来了,觉得特别希望有人能够一起说说话,后来在网上就碰到一些朋友,柯楠、曼曼他们几个,后来我们一些朋友,我们想找一个地方,找一个自己长久的家可以在一起聊天,交流感情,交流病情,还有鼓励生活的信心。这时候在2001年9月30号,我就注册国际域名网站,当时想了一个名字就是想着肝胆相照这四个字作为网站的名字。

  小麦:因为在网络上很容易找到共同的朋友,就是有类似经历的朋友,我这里还有一个朋友写的一个帖子,我想很能反映许多肝胆相照人的感受。

  沈冰:你可以读给我们听一听。

  小麦:他说我喜欢这里,突然少了许多独行的落寞,毕竟还有那么多相同境遇的战友,虽然都像花萼散落在天际,但毕竟这世上有你们能读懂我的心痛。就是说我们都是有一些共患难。

  沈冰:大家能够产生共鸣。

  小麦:对,能够团结在一起,交流一些感情、经验什么东西,我们有许多要交流的东西。

  沈冰:但是毕竟周一超的那种行为是违法的,并且是给别人造成了巨大的伤害甚至是致命的伤害,像你包括你的一些战友,你们在为这件事情比方说在奔走呼

  汪洋:我觉得是应该有一点矛盾,但是我们在奔走相告的时候,或者我们在维权的时候,我们基本上就是打着一个在法律的范围内来维护我们的权益

  沈冰:这个周一超案件感觉可能是一个开始,是不是之后马上就有了你的权益版?

  汪洋:周一超当天下午,当天晚上就有权益版,主要是把这个事件集中一下,听一下大家的意见,或者怎么样,我们以后该怎么做,大家献计献策,我们应该反映自己,呼吁一下,反映自己的状况,通过这些一系列的事件,然后让大家都知道我们这样一个生存状况,希望得到一种改变吧。

  沈冰:接下来就说到大家印象都非常深刻的张先著案,据说这个是你们一手给策划出来的第一案,准确吗说得?

  汪洋:的确是这样。

  汪洋:张先著他自己本身也愿意站出来,通过他这样一个案例,来改变我们这样一个生存状况,大家各方面都有这样的想法,我们再联系像邹伟教授,帮张先著写行政复议,行政诉讼状,再和媒体联系接触。

  汪洋:这样一系列的东西,才会有张先著这样一个非常受到关注的乙肝歧视第一案吧。

  沈冰:最终法院是判被告那边是败诉,你觉得这是一种胜利吗?

  汪洋:结果不重要,当时我们做乙肝第一案的时候,我们并不是说张先著本人也是这样认为,他说不在乎这样一个结果,我们真正的目的在法院宣判之前已经达到了,我们就是要让大家知道,我们就是要呼吁我们现在这样一个受歧视的状况,我们唯一希望的就是国家能制定相应的行政法规来改变它,来为我们这样一个生存状况改善一下,不要让我们再受到歧视,我非常希望以后做节目的时候,就把这个眼镜都摘掉,因为这样的话我可以坦然地面对大家,不怕再受到歧视。

  沈冰:但现在还不敢。

  汪洋:现在还不敢.

  沈冰:在这个过程当中感觉到小麦好像没有一开始创建这个论坛时候那么活跃,你干吗呢?忙什么呢?

  小麦:当时那段事情我确实没做什么,但是论坛上有很多很多就像老龙,小谷子他们都在支持这些事情,他们做了很多工作,我是心底是支持,他们需要我做什么事情我也愿意去做,但是一个人他要把自己定位很清楚,我的定位就是维护这个论坛的正常进行吧。

  沈冰:你觉得要为乙肝病毒携带者要争取到他们应有的一些权利的话,你觉得最好的途径应该是什么?

  小麦:法律,最好的途径就是通过,因为我们自己有苦难,我们自己知道,咬断舌头往肚子里吞这是不正确的,我们论坛以前都在像鸵鸟一样的埋头,权益这些事情我们自己互相吐吐苦水,有些要找工作的,问问别人有没有什么作弊方法,这样永远不行,永远是使你个人非常郁闷,最后达到可能有些人走向极端,像周一超这样,对社会,对个人都不好,我们只有通过合法的、正当的途径,把我们自己的声音告诉给大家

  沈冰:安心当时站出来,愿意到新闻媒体上来讲,是不是也是因为这些想法?

  安心:当时其实目的真的很简单,我就是想为这个肝胆相照做一点我能做的事情。因为乙肝对我来说造成的伤害已经是无法挽回的了,我愿意带着这个病毒,我愿意带着它走到阳光下,我愿意告诉大家我就是这样一个病人,可是我们这群人和你们没有什么区别。

  沈冰:走到阳光下之后的感觉是什么样的?

  安心:我觉得我现在看到乙肝这两个字跟我看到其它任何一个字都是一样的感觉了。

  沈冰:你今天可以正视自己,也可以正视乙肝这两个字了。

  安心:对,虽然我没有为别人做过什么,但是我一直在看着他们在做事。

  沈冰:对了,你现在已经转阴了,你现在等于是痊愈了是马?

  安心:是的。

  沈冰:这个对你来说是不是一个天大的好消息?

  安心:对我来说真的算不上什么天大的好消息。

  沈冰:为什么?

  安心:在我最希望它尽快治好的时候,它一直都是大三阳,什么变化都没有,在我已经对它不管不顾的时候,它自己变成小三阳,然后在一种真的完全是在不知觉的情况下面出现了抗体,自然转阴了。

  安心:它对我来说没有在其他战友想象中让我心花怒放的高兴,没有,只是我的家人非常高兴,他们心里面最沉重的一块石头终于放下了。所以我们听到体检就谈虎色变,然后能避开的就避开它。

  沈冰:对于当时你们知道周一超案的时候,我特别想知道你们当时的反应是什么?

  安心:我当时觉得特别惋惜,因为那天我一直在网上,专门去新浪网去看了一下那个新闻,我记得有一个细节,就是他其实是主动要求自首的,他当时就蹲下来了,说是让你们来抓我吧,在警察赶到现场以后,其中一个警察一看到现场说的第一句话就是这个孩子毁了,当时这句话对我触动特别大,特别对周一超惋惜,因为他这个原因并不是说是他一个人的个人原因造成的,他杀人确实是太冲动,而且极端错误,可是他这个背景是因为小三阳被拒绝录用,承担这个责任如果是个年轻人本身他自己的话,好像不是很公平,我觉得他可以承担杀人偿命,作为法律制裁他,可以说是正确的,可是说这个案件本身背后这个背景,如果让这个年轻人自己承担所有的责任,好像也不是很合适吧。

  沈冰:汪洋在当时听到这个案子的时候怎么想的?

  汪洋:我当时就是一个同情,非常同情周一超,我觉得又一个案例,又一个就是求职过程当中被拒了,才导致了这样一个悲剧的发生,其实我同情他并不是同情他拿着刀去杀人,而是同情他被拒绝的这样一个过程。

  沈冰:你特别能理解。

  汪洋:特别能理解,他这样一种行为我们是绝对不支持的,也是绝对不可能理解他去拿着刀杀人,但是我们唯一能理解和同情的就是,当别人拿着体检单跟他讲你是小三阳,你不能被录用为公务员,那一刻的心情,我相信所有的我们这样一个病毒鞋底者都能够体会到周一超当时的心情,这就是我当时就感觉能够同情他和理解他原因所在。

  沈冰:小麦当时在想什么呢?

  小麦:当时我很震惊,因为汪洋说的痛心我也是有的,我还震惊他这样一个制度,大多数人身上发生的制度,导致了悲剧,几个家庭的悲剧,不止是他一个家庭,还有他杀了人的那个家庭都是一种悲剧。

  沈冰:其实因为说是病毒鞋底者,而遭到拒绝,在你们这个论坛上,我相信你们可能每天都归看到类似的情况,那为什么当你听到周一超案的时候你还会那么震惊?

  小麦:因为他杀人了,我觉得这个很震惊。

  沈冰:你一般所了解到的,比方说被拒以后,比较普遍的你们战友的反应是什么样的?

  小麦:周一超这个案子之前,他们就是像埋头做人,埋头做人最后导致的结果是什么?悲剧的发生,所以后面有了权益版,我们要把这个制度的问题,这个体检的问题,要说给有识之士听,说给国家听。

  沈冰:是不是以前汪洋因为自己有被拒的这种经历,我体会是不是就是遇到这样的情形就自己忍着,自己来平衡调节,自己来解决问题?

  汪洋:如果没有上论坛,我只不过还是在不太了解这样一个状况,我会拿着体检单子就这样走出公司门口,连工资都不会拿,我甚至回去拿自己的一些东西我都感到难为情,我会不会传染给他们,但是上了论坛过后,我才意识到,原来他们这样做是侵犯我们的正常的权益。

  沈冰:之后有没有又有第二例、第三例、第四例?

  小麦:有,后来他们都是自发的,但是我们在论坛上面也会帮他们写一些起诉状,因为毕竟有海南的、浙江的,还有陕西的,因为很多战友都分布得很广。

  沈冰:都胜诉了吗?

  小麦:有些没有结果,有些没有受理,

  沈冰:那看起来还是有很长的路要走。

  小麦:对。

  汪洋:很多人就想用头去撞一个墙,一个人撞不行,墙肯定不会倒,很多人他在努力地用头去撞墙,比如说霍可,我们论坛上一个战友,他打了官司好像没有赢,他在继续打,还在努力。

  沈冰:可能我想你这是一个很悲壮的比喻,但是可能不一定非要用头去撞墙,可能用更好的一些办法,武器和手段去撞墙。

  小麦:是,如果用头撞墙形容的话,觉得周一超应该是他用头去撞墙,结果撞得自己头破血流,拿个锤子敲,今天敲一下,明天敲一下,后天敲一下。

  汪洋:那也不一定,我想是不是可以在墙上做一个门,我们要打开。

  沈冰:有一个门是可以让你们自由出入的应该是这样。

  小麦:对,但他们意识到我们这个墙敲到一定程度的时候,你们不要敲了,我们来帮你做个门吧,以后就让你们自由可以进入,这样是最最好的,最最好的,我们可以省心了,大家都可以和平共处。

  沈冰:所以其实现在肝胆相照就是在做的敲墙的工作,希望将来能敲出一扇门来。

  小麦:对。

  安心:我觉得这是一个很戏剧化的,他说因为你自己是一个乙肝,我不能要你生的孩子,而且是坚决不要,那个时候刚结婚,工作也忙,没有要。可是也就是很巧吧,我真的很想当母亲,怀孕了三次,三次他都不肯要个孩子,而唯一的原因就是乙肝,他对这个疾病的恐惧,我用很多努力让他认识这个疾病,就告诉他有母婴阻断措施,我的同学、朋友从很远的地方打电话来告诉他,讲给他听,而且是中央电视台的教育台在播放母婴垂直传播这个技术介绍的一个节目,他不听,他说是只要没有百分之百的保障,有一个健康的孩子,是绝对不要你生的孩子。而如果九年的婚姻生活一直有这样一个阴影的话,其它的事情完全就变成空白了等于。

  沈冰:始终没有办法在这个问题上达成一致的想法?

  安心:没有,其实这从侧面也反映作为他们这样的非HBV他们是怎么理解这个疾病的,他们就是单纯的认为这个是一个传染病,你想他和我在一起的日常生活当中,吃饭的碗和筷子两个人是绝对分开,而且他绝对不会碰我的东西,衣服分开洗,内衣还要用84消毒液泡,碗筷肯定每隔一段时间用84消毒液泡一泡。如果他家人来的话,如果有一个杯子,不够了,要用我的杯子,你记得把你的杯子用84消毒液泡一泡再给我们家里人用。就是他把这个病毒想成是一个很可怕的东西,简直是无孔不入,他就想尽一切办法,用消毒液隔离开,把我和他隔离开。

http://www.gb800.com/list.asp?id=513

祝照片中各位在自己的生活上顺心如意., 快乐健康.

[此贴子已经被作者于2005-3-25 1:33:25编辑过]

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不知第几次看了,但每次看完,心里依然是沉沉的,说不出的感觉。

向安心姐及各位致敬。

优雅的生活。。。

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发表于 2005-3-26 00:33

一直都很钦佩安心的勇敢,不是每个人都能做到像她那样。祝福现在及将来的安心——早日找到心中渴望的那一份生活,一切如意。

当然,同样祝福小麦与汪洋:)

飞走了

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发表于 2005-3-26 01:25

祝福安心在新的地方新的环境里能够开心,祝福!

感谢安心对乙肝维权事业作出的巨大的努力和付出!

也感谢安心在我作肝移植期间对我家的帮助。

我和我的夫人祝福安心快乐每一天。

在新的环境里找到自己的位置,结识更多的朋友!

不死鸟肝移植科普网
工作忙,不常来,祝大家都好!
2014年10月10日更新。

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发表于 2005-3-26 07:47

该记住的都会记住;不该记住的就忘掉。

四一一我永远不会忘。

从来没离开过

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发表于 2005-3-26 07:50
以下是引用不死鸟在2005-3-25 11:24:50的发言:

祝福安心在新的地方新的环境里能够开心,祝福!

安心换新环境了???

祝福中!!

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发表于 2005-3-27 00:24

电视上的安心,美丽又勇敢。

深深祝福,希望他们生活都快乐!

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发表于 2005-3-27 00:52
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肝胆相照论坛

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