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肝胆相照论坛 论坛 心灵港湾 存档 1 祈祷lg闯关成功
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祈祷lg闯关成功 [复制链接]

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发表于 2005-3-5 02:42
请大家给我信心

各位战友:

我LG是大三阳,因为要孩子的的原因来到这个这里,感觉到这个“大家”的温暖。

可是没等到他DNA转阴,如今却面临着他的生死关。。。。。。

老公病程已有十好几年,高中时体验查出的大三阳。一直肝功能正常,婚前也是病急乱投医,花了不少钱吃了不少广告药,也在肝功正常的情况下打干扰素,直到副作用皮诊为止。

婚后四年里,第三年出现肝功能不正常的状况,曾因为ATL500多进医院降酶,因为是医保用了些常规药,大约四十天左右,正好是03年大年三十办出院手续,后吃药治疗。03中间肝功能又有所反复,但他感觉还好就没在入院。04年一年都感觉状态不错,没有复查。现在看真是大意了。

05年元旦后他感觉腹部胀闷,呕吐,15日因为ALT540 AST230住进医保定点医院,也是他03年降酶的医院,医生对他的情况比较了解。医生做了检查后,诊断为中度肝炎,告诉我们上次没用什么好药,这次建议我们用些自费药(复方肝草甜素、肝细胞生长素)和医保用药阿拓木兰、胸腺肽及门冬、甘利欣等能量药等,我们照单全收,医生乐观地说争取十天左右让我们好好回家过年。

没有想到的是一周之后,呕吐越来越厉害,最多一天六次,后来加打止吐针,这期间我发现他的黄胆出来了,人越来越弱,没精神没味口,这中间开始用苦黄退黄。1月24日化验,ALT700多AST500多,总胆红素266,人很弱。

更没有料到的是一天之后,他开始意识不清,出现肝性脑病,1月25晚6点我一人在医院陪护时由间断清晰再次出现意识不清(语无论次),值班医生下了病危通知书!!!!!!!

一个人在医院里签病危通知书的时候那种感觉不堪回首,之后我在战栗的状态下(上齿找不到下齿),打电话通知他的家人和他单位的同事,我们都是十分低调的的人,平时生怕因为这个病被人歧视,他很敏感,我很要强,双方都希望早日康复早日出院,只跟单位说是小病借机检查,而医生也说顶多十天就可能出院。这时说是五雷轰顶一点都不为过。

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发表于 2005-3-5 02:43

之后的日子里我知道他这是肝性脑病伴随肝衰——重症肝炎,肝炎里最为凶险的一种,死亡率极高。即便医生说出再多的理论和临床例子,我都无法相信一个十天前自己走进来办入院手续,医生说可以回家过年的人如今是这么的危险

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发表于 2005-3-5 02:46
从1月25日到2月6病危十三天,我留下的眼泪比我以前三十年岁月中加起来还要多。但他是那么敏感的人,知道自己的真实病情只可能加重,所以我擦干眼泪进病房,直到今天他都不知道他曾经病危,也不知道肝性脑病的事,那半步不离、食不知味的日子不知如何过来的

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发表于 2005-3-5 02:47

应该说医院在第一时间内(1月26日)做了第一次人工肝,但术前各项指标还在快迅上涨,术后虽有下降,但下次做人工肝前指标比以前的最高值还要高(对不起,我是个感性的人,记不起具体指标,在他危险的时候我能离开病房的时间用秒计算)。这中间医生给他8小时快推一瓶甘露醇脱水,怕再次意识不清,第1次和第2次人工肝之间曾经灌肠,不排泄只能加深脑病。当然人血白蛋白、静丙和α胸腺肽都是每天用的,终于到第三次人工肝时他自己知道在做什么了。三次人工肝后,他的精神好了很多,直到今天都没有出现过意识不清的情况,味口好的我都不敢由着他吃。第一次人工肝后ALT和AST都维持在略高于正常值的水平上:80多50多(原谅我目前已抽血13次,还来不及整理),但这时酶的高低不是关键问题,甚至酶太低了也不是好事。

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发表于 2005-3-5 02:48

第三次人工肝后因为过年总胆红素上涨到最高值493,但此时他的血项也高了起来(不知是不是一直都高,因为他反映咽部干痒才查的),在一周之内由12000到21000再到32000,肝科从主任到医生都认为他难逃此劫,重肝并发感染几乎没有什么希望,但这期间我恳求医生们还是全力救治,白蛋白、静丙、和α胸腺肽没有断过,门了、肝细胞生长素、岩黄莲等自费药都在医生的安排下使用,最极端的是做人工肝的当天的针到第二天早晨还没打完,第二天的针又要开打了,一天的费用几千元。因为高血项无法做人工肝(他们做的是最基本的血浆置换),重点转为消炎,再用过几种抗菌素后,血培养排除败血症的怀疑,2月16日总胆红素开始下降472,但血项依然高,2月19日血项下降到4600,2月22日总胆红素降到368,要知道这是在没有做人工肝情况下的下降而且一周时间下降了100多,血项也正常了。医生和我都暂时缓了一口气。

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发表于 2005-3-5 02:48
原来入院十天就爆发性地出现肝性脑病,医生说死亡率极高,病来的太凶了,但人工肝延缓了病程时候,又出现感染,医生个个说希望不大,最后的结果可能是人财两空,但我和我的家人以及我的朋友们都为他祈祷,全力救治,到昨天为止入院后的费用已近八万,而医保能报的仅两万二千左右,但他能闯了过来,我和我的家人、朋友们都有死后余生的感觉

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发表于 2005-3-5 02:49
正当我们看到他一天天的好转,精神也好,味口也好,能自已起床大便和漱口的时候,我发现他的黄好像加重了,而伴随人工肝开始后的皮疹也一直未退,真有些担心。而今天的化验结果不幸中证实了我的担心,2月22日的胆红素368到今天3月1日468,又暴涨了100,PT延长9秒,虽然多的时候延长十几秒,但大家正盼着他一天天康复的时候却又出现了反复。朋友们都说我是个健康快乐的人,可以说这之前我连发烧都极少过,对疾病都没什么概念,因为嫁给他才对这个病有了一点了解,这一次一个多月的历炼让我在不得以的情况下知道什么叫医院什么叫痛苦,但我一直支撑着他,支撑着双方的父母(他们都年老体弱),而我们身边又无兄弟姐妹,我知道我不能垮,因为我是他们的精神支柱。要知道肝科十余位医生二十来位护士都在我的协调下对他只说病情好转的一面不说危急的一面,不说用了多少钱,不给他增加心里负担才有了前面的好转,我有多么累倒在其次,能看到他一天天好转,才是我的动力。但今天我有些无助,虽然在大家面前我是那么乐观,但当今天医生再次说预后不好时,我真的。。。。。。。。

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发表于 2005-3-5 02:50
今天先到这,明天可能要准备第4次人工肝。真心的希望大家给我信心,给我提供宝贵的抗病魔经验。。。。。。。

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发表于 2005-3-5 02:51
告诉我他能闯过去,一定能闯过去,朋友们,怎么能过这个鬼门呢?谢谢大家!

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发表于 2005-3-5 02:53

LG黄胆居高不退,或者说小退后又有反弹,而他精神与食欲都好,也没有出现腹水和出血等状况,有朋友怀疑说黄疸指数上升, 是否会是伴有胆道受阻,不知有没有道理?入院时做了甲、乙、丙、丁、戊的检查,好像没有其它型的感染。不知现在还要不要再查一下,有一个半月了?LG所在的医院治疗临床很有经验,但方案比较保守,!昨天下午又抢着做了第四次血浆置换,可能要做下去呢!哎,直到付不出钱,借不到钱为止吧!

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