与苏州企业零距离后的总结报告（图文）

上香

<>（一）</P>
<>11月16日在苏州华侨饭店由中国肝炎防治基金会、苏州疾控中心举办，各苏州园区大型外资企业及代表性企业参加，其中由我作为肝胆相照论坛代表参加的苏州市企业肝炎防治研讨座谈会正式召开。</P>
<>以最衷心的敬意感谢苏州朱永新副市长！同时要感谢为此次会议做大量准备的苏州战友以及论坛的支持，正是因为有大家的支持和鼓励，才能让我更有勇气和力量参加这次会议。</P>
<>相关准备贴看http://www.hbvhbv.com/forum/viewthread.php?tid=399342</P>
<>[upload=jpg]uploadimages/200411/20041116154414985.jpg[/upload] </P>
<>序</P>
<P>在11月14日的由没有眼泪发起的苏州大型聚会上，广大苏州战友得知要在苏州开办这样的一个会议后，大家自主的纷纷掏出自己的钱捐款打印资料，准备资料，从刚开始的整理资料一直到最后排版印刷全部由战友在战友个人的家中全部自行制作，一直忙到晚上11点各自才收工回家，具体可见聚会版苏州综合部发的贴子。</P>
<P>今天上午我拿着这些资料出发到华侨饭店，一路上觉得手中拎着的这几十份资料特别沉，因为这都是凝结着苏州战友们心血和汗水的资料，都是一个个沉甸甸的心啊。到了华侨饭店，看到了hgc，他负责拍照和辅助分发资料（后来的事实证明幸亏有他帮了大忙，我的很多东西才不至于丢失。）我们提前在会场做准备，把资料罗列好准备给参会的企业发。</P>
<P>[upload=jpg]uploadimages/200411/2004111616353485.jpg[/upload]</P>
<P>资料包括：《1.2亿病毒携带者生存困境调查》（论坛）、《乙肝病毒携带者就业可行性分析报告》（苏州战友乌鸦执笔，苏州战友共同审核校订）、《论坛给与会代表的一封信》（金戈铁马执笔）</P>
<P>我和hgc积极准备着分发资料工作，同时准备基金会交待我的纪录会议纪要的时候，苏州朱永新市长终于来了，我将最沉的一份有苏州几十位战友签名的《请关注我们----乙肝病毒携带者在苏州》（我执笔，苏州战友共同审核）的给市长的合理建议报告以及《1.2亿病毒携带者生存困境调查》、《乙肝病毒携带者就业可行性分析报告》亲自交给了朱永新市长，朱市长立刻翻开认真仔细的看。</P>
<P>[upload=jpg]uploadimages/200411/20041116162517356.jpg[/upload]</P>
<P>在会前与朱市长交谈的过程中，我给朱市长看了美国乙肝基金会对于乙肝的传播途径的科学说明的信，讲述了这是发现乙肝病毒的那位教授发起的基金会，科学告诉我们那些途经是不传染的，我一字一句的念着那几行强调黑体的字，尤其是“即使食用由感染hbv的人准备的食物也不会被传染”做了个简单的科普，后来在会上朱市长更是率先开始给企业科普。
</P>

[此贴子已经被作者于2004-11-16 17:47:30编辑过]

上香

<>（二）会议开始先由朱市长带头发言，就是这些发言让我们激动不已。我实在觉得太好了，所以只好把他的发言都写出来，虽然我用了mp3</P>
<>基本内容是：</P>
<>1先宣读了他在本年度两会期间专门为乙肝病毒携带者递交的提案即专门制定《保护乙肝病毒携带者权利法》，以及人事部给他的答复。主要是8个方面
第一，修改《公务员暂行条例》，统一全国公务员的体检标准，并删去将携带乙肝病毒判为不合格的规定，或将携带乙肝病毒调整为合格。
二，建议全国人大成立专门的执法检查组，对全国歧视、限制乙肝病毒携带者就学、就业的规范性文件进行执法检查，给予纠正。
第三，保护乙肝病毒携带者隐私权。在入学、招聘时禁止检查乙肝两对半检查和乙肝表面抗原检查，只检查肝功能。
第四，建议修改《中华人民共和国传染病防治法》，对病毒性肝炎做进一步区分，允许乙肝病毒携带者从事食品卫生工作。
第五，鼓励公民打乙肝疫苗，建议国家逐步为全体公民提供免费的乙肝疫苗。
第六，卫生行政部门应该加大对肝病知识的宣传，彻底消除乙肝恐慌。
第七，卫生部、国家工商总局、公安部应该联合打击乙肝虚假广告。
第八，国家应重视对乙肝的基础研究，拨出专项经费,用于设立相应机构，大力宣传肝病知识。
人事部的答复基本是在公务员的录取上有了积极的态度，但未有明确答复，不过说明已经开展调研，广泛征求医学法律专家，已经形成征求意见稿，并在网上颁发征求意见稿，成熟后印发各地各部门执行</P>
<>2朱市长陈述了10个中就有一个的比例，强调了大部分被拒掉的人都是社会最需要的人才因为体检主要针对大学生，以及国家不可能把所有的乙肝携带者都拒于门外，其中他说：“作为一个提案人，我非常关注这个问题的解决，今天也可以说是提案的调查会议”，“在网上苏州被称为歧视之都，这个问题应该引起我们市委市政府的高度重视，也应该引起在座的企事业单位的高度重视”。同时还说了目前政府出台可能有一定难度，不过可以去推动，比如发文件，若企业不录用是违背法规，现在苏州卫生局正在制定针对hbv的相关的文件。</P>
<>3随后朱市长帮着做科普和鼓励企业说：“今天在座的企业能不能带个头”“科学证明不传染你再拒绝是没有道理的”在给企业名单后，他当场点名一些企业起带头作用如：旭电、和舰。最让我们震动的是当他点到诺基亚时，诺基亚的人事说他们一直这样做，随后朱市长马上接着说那就宣传，让其他企业知道，而且我们也会宣传这些企业。</P>
<>4强调疫苗以及科研的问题。同时他说“希望在座企业积极响应，媒体给与高度报道正确的用人观和科学用人观，不要人为去设置障碍，这很重要，有利于吸引优秀人才来苏州”“苏州是第一个颁布艾滋病保护和反歧视的条例，能不能由我们卫生部门在起草一个乙肝病毒携带者的条例，也作为地方法规交给人大，因为明年的立法工作正在运行中，希望卫生部门抓紧考虑”还举出了可以由卫生局发行政通知要求企业。最后也请企业有的顾虑给与回馈。</P>
<P>5最后提到肝胆相照网站说我们利用国外基金会，疾控中心也可以加强国外的科研机构的交流，感谢了参会的企业、媒体的重视。</P>
<P> [upload=jpg]uploadimages/200411/20041117134958905.jpg[/upload]
</P>
<P>随后中国肝炎防治基金会王钊副理事长（原国家疾控司司长）发言简单内容如下：</P>
<P>1、90年代末做的官方流行病调查结果中国平均hbv表面抗原水平为9.75%,而全球所做的定义中高流行的标准是8%，有些省份高于平均水平，调查结果显示长江以南高于长江以北，最高是西藏两广一带达到16%-17%，而到北方如山西仅为5%-6%。而且台湾、香港也一样，整个亚裔地区普遍较高，而华侨所居地区也是占本土的高发地区，国内现症病人约2千万到3千万左右。</P>
<P>2、由于到80年代中期才有了疫苗工程，那末已经存在的这一部分hbv人群怎末处理，在已故卫生部部长陈品章的遗愿成立了基金会这样的NGO，主要针对对肝炎防治预防以及贫困地区预防。但hbv不仅是疾病也有很多社会性的影响，比如人群对待hbv的态度，一些政协委员的提案转到了肝炎基金会，以及包括1161位hbver提交的《违宪审查书》都由基金会进行专家论证。</P>
<P>3、目前国内一些地方由于缺乏对乙肝知识的了解而采取的一些措施造成了hbver的困难，应该给予关注，而且也引起了国外的关注。所以对待hbv的态度不仅仅是一个人、一个企业的事情而且会是更大甚至政治层面的影响，所以此次想看一看企业的看法，怎样处置比较合理。对于技术方面的困惑，基金会可以组织专家给予解答，请企业畅所欲言。</P>
<P>苏州疾控中心的代表以及卫生局基本认为</P>
<P>1目前苏州是全国第一个也是唯一个将注射乙肝疫苗列入医保内容的城市，针对目前hbver群体的不断呼吁，苏州市卫生局正在制定专门针对hbv的方案。</P>
<P>2病毒肝炎曾在苏州1988爆发，当时是甲肝。而乙肝是血液传播，一般接触是不会传染。目前苏州hbv携带水平是13%，高于全国平均水平。现在对乙肝的恐慌也有一部分来自广告的夸大。</P>

[此贴子已经被作者于2004-11-17 14:58:09编辑过]

上香

<>（三）与企业的对话</P>
<>[upload=jpg]uploadimages/200411/20041117161217546.jpg[/upload]</P>
<>在惯例的领导讲话后轮到了企业的讲话，令人欣喜的是知道苏州有的企业是不限制hbv，在这里要感谢以下具有科学精神的企业：诺基亚、园区安德鲁电信器材有限公司。</P>
<>诺基亚的措施是：由员工个人根据医生的建议而定，对于园区列明的hbv携带，并不作为诺基亚录取的体检标准，是很人性化的企业。</P>
<>安德鲁电信器材有限公司（外资）：无论大小三都接受！不过实行分餐制，就是hbv采取一次性餐具，所以存在员工个人隐私的暴露，因为大部分员工不理解，这是让企业很为难的事情。现在企业也在打疫苗，虽然做了宣传，不过还需要更大的宣传，并且欢迎专家到企业去办讲座。</P>
<>和舰科技（苏州）有限公司（外资）：他们是很开放的态度，对于台籍员工在录取时是不受影响的，但在大陆却是因为是带菌者而被拒之门外，主要是大家对此的态度和知识的差别，另外也是对于企业要考虑到大多数人的利益和感情，所以也是无可奈何的事情。而且对于hbv，让人们从心里和感情上接受，全社会都需要关注和宣传，让人们知道如何预防那些可以传播，只是一纸公文的执行是很简单，但是真正让人们从感情和心理上接受，宣传的途径就显得尤为重要，如果先有专家的指导来企业是非常欢迎的。</P>
<P>电讯器材：主要是教育问题，社会需要多宣传，内部有员工也是这种情况但还是更多的同事不理解</P>
<P>世宏科技（苏州）有限公司：（这位人事部门小姐是听完专家们科普后发的言）社会是应该接受和包容hbv，不过hbv和健康者之间的确思想上有所不同，最关键的还是科普宣传，加大力度。卫生部门比如体检中心加大力度对食品上的监控预防乙肝病毒。</P>
<P>爱普生公司的一位医生发言是：体检进来后的员工如果发现是携带者还是照旧接受，而在招录是不接受的，另外强调企业压力大，都在食堂吃饭万一被传染了对员工也要负责。同时说虽然hbv值得同情，更多的员工毕竟人多，他们都怕被传染保护自己，而且认为现在工作机会不容易，别到时候自己被传染了自己也没办法工作了。（一位医生这样说当时我觉得挺震惊的）</P>
<P>[upload=jpg]uploadimages/200411/20041117162943675.jpg[/upload]</P>
<P>整个过程基本上是在科普的过程，王司长苏秘书长以及苏州第五医院的杨奇英副院长一直在强调成年人90%不会被感染，而少量接触hbv效果如同打疫苗的效果一样，而即使感染在愈后的情况绝对比婴幼儿感染的情况要好的多得多，被传播的环节是医源性传播等，同时推荐打疫苗。对于没产生抗体的那一小部分人群主要是剂量的问题以及个人机体应答的问题，乙肝有杀手锏就是疫苗。王司长最后强调数量巨大的hbver有很多是优秀人才，而且hbver并不是传染病人。有些措施的确不当，甚至过度。</P>
<P>最后我作为论坛的代表发表了看法，在开会前我也咨询了很多战友的意见包括金戈铁马、小谷子等，也感谢他们。基本会上主要几点是：
1介绍了论坛以及告诉在座的企业代表这些资料是苏州战友自己捐款打印的，就是为了这次和企业面谈的机会。介绍了论坛人才比例构成，90%都是大专以上学历，都是有才之士。既然我们可以告政府，我们一样可以告企业，12月1日后的新传染病防治法也将是我们的法律工具保护权益。</P>
<P>2谈了上海的措施就是用问员工是否注射疫苗替代企业体检，可以在苏州企业应用，因为疫苗的成本比体检的费用要低很多。</P>
<P>3企业人才流失，因为人的自然属性而放弃精英，25-35岁是hbver聚集的年龄，而这种年龄结构对于企业对于个人都是创造价值发挥优势的关键年龄，企业也不应忽视这个庞大的群体</P>
<P>4此次会议我会向论坛汇报此次会议的动向，包括企业的态度，对于开放有科学精神的企业进行宣传。</P>
<P>5最后我说：今天我来参加这个会，也许明天面临的就是失业，为什末能来参加这个会是因为后面有1.2亿人给我的勇气，这些人都是精英。为什末他们不出面是因为人的最基本要求是生存，为了生存不得不忍耐，但忍耐的同时也在寻找机会，创造机会，而这次会议就是我们的一个机会，也希望企业能给我们一个机会。</P>
<P>王司长听后马上发言介绍了肝胆相照网站，说明网站宣传科普和呼吁平等上的贡献以及彼此鼓励的积极态度，同时表明基金会也曾得到了论坛的一些帮助，发现论坛上很多网友都是国家需要的栋梁之才，虽然他们在求职的道路上遇到种种困难，但仍然顽强的拼搏，争取自己平等的权益，他们承受着一般人想象不到的压力和偏见，除了疾病的痛苦和社会的误解。基金会对论坛的工作，现在敢于正视现实和社会的误解进行抗争的工作表示敬意，并从道义上非常支持，应该给这些人群一种关爱，基金会愿意给予论坛力所能及的帮助，还需要社会包括企业的正确心态。</P>
<P>最后由江苏省疾控中心的主任发言，他表明：hbv情况从政府一直在关注，快出台的传染病防治法以及还会出台的新的《食品卫生法》包括细则，都使社会进步一大块。不但解决肝炎的问题还会解决其他的相关问题，不过可能不会完全解决，因为长期的人们的理解和现象不可能一两个文件就能马上解决，还要健康教育，特别是医疗单位。最后明确强调：疫苗的注射，因为科学表明hbv注射疫苗也不会造成对其本人的影响，完全可以在企业推广。要靠政府努力、企业努力、行政努力大家共同努力。</P>
<P>当时姑苏晚报的高戬径直走到我面前给我他的名片说他愿意做我们的朋友。在会后第五医院杨院长以及卫生局疾控处和工业园区疾控中心的主任都给了我他们的名片表示继续保持联系。
</P>
<P>（四）</P>
<P>个人感悟：</P>
<P>感谢为我们仗义执言的人们，从朱市长、肝炎防治基金会的王司长到苏州疾控中心以及正义的媒体。正是因为有了这些健康人的支持，我们的维权科普的路走得才会更快、更稳健。</P>
<P>维权科普的路很长，但的确有了曙光，因为我们有支持者我们有了方向。不过面对企业，我当时最深的感悟就是：孤独。我感觉我们的声音真的很微弱，尤其是听到某些企业的人事说hbv和健康人的思想区别，说实话我当时觉得这是一种对于我们hbver的一种侮辱，那末对付这种侮辱我们就要用我们的智慧和力量给予反击。比如我们每一个战友假如都能投身于做实际的工作而不是在论坛抱怨牢骚，在关键的时刻能给予支持，各方面的支持（比如固顶贴子的签名），也许我们的路会更短些，希望每一个注册了id的战友能与论坛一起缩短我们的路。</P>
<P>对于10个人中的9个以及企业，我想更多的就是宣传教育，一次不行，我们就第二次，第二次不行我们就第三次。法律和教育双管齐下才能真正解决问题。</P>
<P>此次开会我还要感谢的是基金会的苯呐苯，没有他的帮助，和企业的面对面也许不会这末早的到来。同时还要感谢hgc，我能听到我在发言后，他的掌声最响，我也要感谢他，让我觉得自己的声音虽弱但不是没有。</P>


<P>随附参加的17个企业的名单，战友从这次会后可以试试这些企业，诺基亚和安德鲁是明确表示接受大小三阳的（我很庆幸我买了诺基亚的手机）！因为给他们科普了而且他们也都听到了朱市长的话了，这些企业总比没受过教育的好。</P>
<P>苏州安德鲁电信器材有限公司
苏州诺基亚电信有限公司
和舰科技（苏州）有限公司
世宏科技（苏州）有限公司
苏州爱普生有限公司
苏州精达电讯器材有限公司
明基电通信息技术有限公司
富士通多媒体（苏州）
天弘科技（苏州）有限公司
旭电科技（苏州）有限公司
久保田农业机械（苏州）有限公司
苏州南都建屋有限公司
苏州长风有限责任公司
苏州纺织机械厂
苏州长征制药厂
江南快速电梯（苏州）有限公司</P>

[此贴子已经被作者于2004-11-17 18:08:34编辑过]

陈可儿

<>我替你占个位置</P>
<B>请关注我们</B><B><p></p></B></P>
<B>------</B><B>乙肝病毒携带者在苏州</B><B><p></p></B></P>
<B>尊敬的苏州市市长</B><p></p></P>
首先感谢您们在苏州市物质和精神文明建设中所作的贡献，今日的苏州作为经全国爱卫办第一个向世界卫生组织申报的健康城市项目试点市，能荣膺世界遗产大会会场的地址，获得了国内外的关注与好评，这与您们的领导是分不开的。我们作为一群生活和工作在苏州的市民引以为豪，更从内心热爱这片土地！<p></p></P>
然而，因为我们身体里带上了乙肝病毒，使得我们的生活和工作罩上了挥之不去的阴霾，不得不跟您们说说我们的遭遇和心里话。</P>
（背景：1中国人大副委员长何鲁丽女士，在2004年全国病毒性肝炎防治研讨会上发言指出，病毒性肝炎对经济发展产生不容忽视的制约作用，因此应该把病毒性肝炎的防治作为我国的一个突出的公共卫生问题。卫生部专家在今年召开的针对乙肝歧视的讨论会上特别指出：乙肝病毒经血液途径传播，不经消化道传播；除不能献血、不宜担任手术治疗科室的医务人员外，其入托、升学、就业、婚姻、社会活动均不应受限，更不得歧视。</P>
2中共苏州市第九次党代会确定了用５—１０年时间把苏州建成WHO“健康城市”的目标。而WHO的健康城市是指从城市规划、建设到管理各个方面都是以人的健康为中心，保障广大市民健康生活和工作，成为人类社会发展所需求的健康人群、健康环境和健康社会有机结合的发展整体。WHO健康城市第五条和第八条要求是：能使其市民一道参与制定涉及他们日常生活、特别是健康和福利的各种政策。<p></p></P>
3国际劳工组织在《关于就业和职业歧视公约和建议书》中指出：任何根据种族、肤色、性别、宗教、政治观点、民族、血统或社会出身所作的区别、排斥或优惠，其结果影响在就业或职业上的机会均等或待遇平等，从而构成歧视。<p></p></P>
4苏州市的副市长朱永新在全国二会上提出要求立法保护全国乙肝病毒携带者的正当权益, 市政协朱牧委员提出了要求在苏州立法保护苏州乙肝病毒携带者的正当权益。苏州市是全国第一个以城市名义颁布《关于保障爱滋病毒携带者工作和学习不受歧视法案》的城市，得到全世界的好评和赞扬。）</P>
我国乙肝病毒携带者比例为全国人口的10%，同比推算，我市以500万人口计，其中约有50万人携带乙肝病毒。而这50万人因为苏州在用人单位（特别是园区和新区）招聘员工过程中，仅仅因为体检的过程中两对半的检查检测出是乙肝病毒携带者就全部被排斥在就业行业当中，导致很多乙肝病毒携带者都无法实现自己劳动的权利。<p></p></P>
我们只是携带者，并不是乙肝患者，而我们无法选择自己的命运，仅仅因为我们万分痛恨的乙肝病毒，仅仅因为我们是不幸携带上乙肝病毒的人，仅仅因为不是我们的错的乙肝病毒，我们多年奋斗而来的学历、才识和能力全部付诸东流。我们真想把我们的才学更多的回报社会，最大化的体现我们的价值，父母养育了我们，国家培养了我们，可社会却不接受我们。从医院的体检查针孔到园区一个企业体检发现是乙肝病毒携带者就备案到园区所有企业，这一幕幕一件件的对乙肝病毒携带者的歧视伤害了我们对苏州这个具有古老传统文化美德城市的信心和感情。<p></p></P>
我们作为乙肝病毒携带者知道“己所不欲，勿施于人”的道理，我们每个人注意自身的卫生，并提倡周围的人注射疫苗。因为成本只有10元钱乙肝疫苗可以保护家人和社会群众一生，健康人完全可以通过接种疫苗来达到防疫的目的，但是现在社会上仍然有很多单位和人们对乙肝产生误解，对我们这些病毒携带者有着不公正的歧视。以至于苏州已经拥有了“歧视之都”的称号。</P>
我们作为苏州市民，希望我们生活和热爱的苏州能为50万乙肝病毒携带者这一群体出台一部保障他们基本权益的地方法律并积极在社会上进行乙肝知识和注射乙肝疫苗的科普活动。给于所有市民一个公平的机会，不仅走在中国的经济开发城市的前沿，更在法律和公共卫生上作为全国的楷模，让苏州用开放的胸襟去善待所有有理想、有才能的人，做到真正的择人任势，为建设未来美好的苏州古城添砖加瓦。<p></p></P>
<p></p></P>
附件：中国新闻中国疾病预防控制中心两会专刊《维护乙肝病毒携带者正当权利》<p></p></P>
      人民日报《不要歧视乙肝病毒携带者》<p></p></P>
      工人日报《一位政协委员》记苏州朱永新市长<p></p></P>
      人民网强国论坛《开全国之先河，给“乙肝歧视新人为弱势群体”的帮扶和法律援助》<p></p></P>
      人民网强国论坛《案提：关于尽快制定〈反歧视法〉的建议》<p></p></P>
<p></p></P>

[此贴子已经被作者于2004-11-18 11:59:53编辑过]

陈可儿

上香辛苦了

别问我是谁!!!

<>多谢上香，太辛苦了！赏你一颗大星星[em29]</P>

陈可儿

送她一朵花，我已经送了

as100200

谢谢！！！

JOSON

<>非常感谢上香和HGC为我们共同的目标做出的努力和奉献，我在此代表所有的战友们对你们俩致意崇高的的敬意；还有以及那些幕后的英雄们！ </P>
<>                                                         敬礼！</P>

[此贴子已经被作者于2004-11-18 23:04:54编辑过]

JOSON

还有下续吗？  好期待哦。。。