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1楼
发表于 2004-7-28 22:06
一个有21年乙肝病毒携带史的广外高材生——命运多舛的青春http://health.163.com/special/a/anny.html
（原文附个人档案和相片）
崎岖求职路：
"大三阳"就成了她的一张社会禁行令，1999年。以优异的笔试成绩和面试成绩通过了DHL等多家著名跨国公司艰难而残酷的淘汰赛，也曾以全系仅有两人出线的出色表现拥有了参加壳牌（SHELL）的三轮面试的机会。但都因为"大三阳"而淘汰出局因为她的"大三阳"，AIA、麦当劳、P&G、壳牌、英美烟草、汇丰银行、安永会计师事务所等拒绝了她，公务员考试，大型国企（中国银行）也无一例外拒绝了她。
……
而另一件她无能为力的事，就是资金。“我的病情反复发作，这意味着今后的日子我还会多次住院。现在家里唯一的收入是母亲微薄的退休金，家中三个都有病的人真是到了山穷水尽的地步。我和家人近年的疾病已经耗尽家中的积蓄，自己长远的治疗需要巨额的费用，不下十几万元，这于我和家人而言不啻是一个天文数字。同学们的捐款已是一次又一次，每人几千元的捐款是他们生活中重要的部分，他们支持着我继续与病魔抗争。但我最终只能将希望投向外界，求助于整个社会，既求助有效的治疗方案，也求助解决求医治病的费用。”
前言
"相信每个年轻人都有自己的梦想和追求，期待着锦绣前程在面前次第展开。我也不例外，甚至可以说，我从小就是个多梦的女孩，无数次地设想过自己的人生轨迹，憧憬着我的一生灿烂而圆满。我原以为，二十多岁的青春应该挥洒在人生大厦的奠基上，却不曾料想，在我最烂漫的青春年华里，会远离生气蓬勃的社会生活，会远离自己所追逐的梦想，而躺在清静的医院里白色的病床上，与残酷的病魔作着艰苦持久的抗争。这一切的变化，完全源于一个小小的病毒。"这是一个年轻女孩的肺腑之言，让我慢慢向你们诉说她的故事吧。
她的名字叫Anny，女，27岁，未婚，有21年乙肝病毒携带史，而3年前的第一次病征发作则将她的人生彻底导向与病魔永久的搏斗中。
三年的治疗中，她的病情不断出现无法预计的新问题，而这些病情的治疗方法却又恰恰相互制约；超敏体质让她对至少10种药物过敏，其中更包括目前医治乙肝最主要的三种药物：贺普丁、甘利欣和美能；心脏也因连续输液达十个月已经渐渐负荷过重，经常出现胸痛、气促等不适症状。
对她的乙肝，如何找到最有效的治疗方法让医院感到头疼，而如何继续筹措高额的医疗费则让她和她的家人倍感迷茫。
--"除了为活下去而进行的抗争，我什么也不能做；而活下去，就是我最大的希望支柱；但活下去，对我来说又竟然是件如此奢侈的事。"这是一位被迫与病魔持久斗争的女孩的心声。
六岁那一针
我国有1.2亿乙肝病毒携带者，其中大部分人是由于90年代以前我国医疗卫生条件不好，没有使用一次性注射器或注射了携带乙肝病毒的血液制品，而在孩童时期感染上的。他们是中国落后医疗技术的受害者，也是历史的牺牲品。
Anny就是他们中的一员。小时候的她体弱多病，为了改变体质，六岁时曾在广州市某大医院注射当时非常流行的进口澳大利亚丙种球蛋白。可谁会想到，她从此也感染上了乙肝病毒。本来是为了远离疾病，可谁会想到，那一针注定了她一生永远都要与这种肉眼看不到的病毒相伴，她的命运从此彻底改变。
“我能引以为豪的前22年”
"我算得上漂亮，但这是别人说的；我很好强，这是自己知道的。"
从小，Anny的学习成绩就很好，中学时代在广州市第16中学度过，她是班长，也是团支部书记，考试经常拿第一，身体曾好得跑50米也拿过100分。高中毕业时，她被评为"广州市优秀学生干部"。后来她以优异的成绩考上广东外语外贸大学国际商务系，担任过团支书，获得过奖学金。毕业时，许多大型跨国公司来该校招聘，Anny曾以优异的笔试成绩和面试成绩通过了DHL等多家著名跨国公司艰难而残酷的淘汰赛，也曾以全系仅有两人出线的出色表现拥有了参加壳牌（SHELL）的三轮面试的机会。她以为可以从此准备迎接美好的前程。
"在这以前，我一直认为自己命运中的一切都可以通过自己的努力来实现和掌握。只要我勤奋读书，就会有好成绩；只要我刻苦，就能获得好的结果……直到那份体检报告将我从此抛出社会的最主流。"
“命运不再掌握在我手里”
1995年，上大学前，Anny确诊为大三阳，但因为从没有病症爆发，她才顺利渡过了人生中最美好的前22年。
可从毕业找工作开始，"大三阳"就成了她的一张社会禁行令。
在应聘的奔波辛劳中，她与成百上千的高材生一起竞争。凭着她本人的聪敏与智慧，更凭着她特有的认真与执着，她屡屡过关斩将，有幸冲过许多著名跨国公司如山一般高耸的面试门槛，得到面试官的认可。然而，每一次，她总在体检一关栽倒，因为她的"大三阳"。DHL拒绝了她，AIA、麦当劳、P&G、壳牌、英美烟草、汇丰银行、安永会计师事务所等等，不胜枚举。公务员考试，大型国企（中国银行）也无一例外拒绝了她。从那一刻，她才知道，原来因为自已是"大三阳"，从此将与大部分正规外企、国家机关、大型国企等福利好、竞争多的企业无缘。因为他们的应聘体检往往将"大三阳"考生排除在千军万马之外，尽管他们当中不乏出类拔萃的英才。因为应聘竞争激烈而又人才济济，招聘企业往往宁愿选择完全健康的考生。即便是"小三阳"往往也未必通过，更何况是"大三阳"呢？！从此，体检这道关卡成为她永远无法逾越的一堵高墙。
尽管学生时代的Anny一直成绩优秀，可最后却只能到不用体检的私企打工。
毕业后，她先后去过几间私企打工。对于自己身体的情况，她一直没有告诉公司的同事，怕引起他们的恐慌，也怕会因此失去得之不易的工作。毕竟，人是要生存的，没有工作就没有收入了。
即使在私企，她也兢兢业业地工作，相信金子总会发光。甚至，她心中还有一个梦想，她决心在私企也要创出一番事业来。"等将来自己的资金和经验积累够了，就像鸟儿的翅膀硬了，我要开一间自己的公司，自己当老板，那样就再也不用为体检而担惊受怕了。"
致命的打击
然而，天有不测之风云。在Anny工作仅两年后，在她心中如山一样坚强的父亲突然因为中风去世了。这个突如其来的打击，对全家产生了极大的影响。
她的姐姐，一个下岗在家、在婚姻和事业双双失意的极其忧郁内向的药学人士，遭受此打击后得了精神病，从此更不可能上班了；母亲早已退休多年，退休金少得可怜。全家的经济重担都压在她一个人的身上。
就在这个时候，她因照料生病的父亲及料理后事而劳累过度，乙肝病第一次发作了。
乙肝发作后，她第一次知道自己这一生会有如此脆弱的时候--双脚无力，就那样无助地晕倒在医院的大堂。
2001年9月，她不得不休假三个月进行治疗。
开始服用贺普丁
在此之后，她持续使用了半年的许多安慰剂组药物都疗效欠佳，当时她的病毒复制指数很高，而且本身体质较弱，还对许多药过敏，于是在两个专业医生的建议下开始服用当时的新抗病毒药物"贺普丁"。
当时的"贺普丁"被宣传为治疗乙肝的"神药"。对"贺普丁"的了解，我国也是后来才逐渐加深的。最初网上报道的数字是：国外服用两年以上发生耐药性的几率是14-~15%；然而在她服用半年后，网上医学统计的数字更新为：亚洲人服用一年以上50%以上会变异。
而此时的她，边吃药边继续工作，因为全家只有她一个人能挣钱，而家中三人都是重病号。她唯一的希望是自已能侥幸落在那另外的50%
家庭危机
2002年9月，Anny的母亲突然病重。本来Anny的母亲已曾在十年前患过癌症,身体一直体弱多病,加上年岁渐长,慢性疾病一大堆。这一次,因为再生障碍性贫血并发登革热，还有本身的早期糖尿病，冠心病等等，原来的广州市第八人民医院曾经为此开出过病重通知书，并提出转院去省一级医院救治。当她的母亲被转去广东省人民医院血液科后，Anny发现该科的治疗费用高得惊人。最高时可以达到1万元/天，幸好有一部分费用可以通过公费医疗解决。但母亲的这次发病，再次给Anny的身体和工作带来的沉重打击。为了照顾母亲，更为了筹集资金，申报医疗费用审批，Anny每天奔波在医院、公医办、家庭和单位之间。为此，她再次晕倒在医院，前后请假1个月。母亲刚一出院，Anny自已也病倒住进医院。出院后，她又再次面对全家人每月高达3000元的自付医疗费，几乎把她每个月的收入都花光。
虽然家里以前有些积蓄，但在为父亲治病时都基本消耗殆尽。此时Anny的高中同学知道后第一次集体募捐了七千多元，但都是杯水车薪。没有工作，全家人都会挨饿，所以Anny只好拿着一堆检查结果带药硬挺着又回去上班了。
这期间，她只有一个信念，就是自己要为全家人支撑下去。
因为这个小小的病毒，她要以自己弱小的肩膀肩负起全家的重担；因为这个小小的病毒，她已经完全改变了自已原来的生活轨迹，从此远离了许多健康年青人可以尽情享受的娱乐，过着家庭、单位、医院三点一线的单调生活，如僧侣般诫守作息。还是因为这个小小的病毒，她不得不放弃许多同龄人的正常追求：例如在婚姻路途上屡屡受挫，例如在生育问题上的考虑。Anny本来是一个很喜欢小孩的女孩，她以前老是憧憬着自己将来拥有一个活泼可爱的小孩。然而因为这个病，她已经被迫慎重考虑生育。因为她担心万一不幸传染给后代，后果将不堪乐观。尽管现在医学已经发达到可以保证"大三阳"母亲以90%以上的概率生出健康的BB，但她不希望一旦出现差错，小孩子就会像她自已一样，在以后的一生中到处受到不公平待遇，饱受别人的另眼看待。因为未来的社会由于疫苗的作用，乙肝人群会愈发成为少数群体，更易倍受歧视。
“爱情让我走开”
除了健康，她没有办法挽回的还有另一件重要的事：她和从大学毕业起秘密拍拖的男朋友结束了彼此三年的恋情--在其家庭一直以来的强烈反对之下。他的家庭良好，父母都是高干，而对Anny的评价和判断只有一点："她得的是富贵病，不准你跟她来往。"为此，他也很无奈，因为任何一段婚姻如果没有双方父母的祝愿是很难完全幸福的。分手时，他已身在国外，而那是他们曾打算一起为事业而奋斗的地方。
她的初恋，就这样终结了。而以后的历次恋爱经历，每每以病情的公开而终结。甚至有男人害怕母婴传染而以此为由拒绝了她。读书时的Anny，曾经是一位美丽聪颖，热情自信的女孩。曾经有无数多的男孩拜倒在她的石榴裙下。然而，现实是无情的，当每个信誓旦旦的男人亲眼看到Anny的家庭困境，身体状况以及考虑到Anny未来沉重的经济负担时，多数人都退缩了，Anny从此只好放弃自已在婚姻爱情上的奢望。
贺普丁耐药，病情突变
在她服用抗病毒药"贺普丁"一年多后，产生了耐药性，Anny又发病了。
令她震惊的是，当她真的发生病毒变异时，"贺普丁"在网上医学统计的数字已经更新为：亚洲人服用一年以上有70%以上会变异。
因为"贺普丁"失效而停药会产生剧烈的反弹，所以要在医院的严密监控下治疗。她不得不再次住进了医院。
在住院过程中，她的同学又一次发扬了爱心，为她在网上发起了募捐。她的同事虽然不知道生病的实情，也愿意为她捐钱。甚至乎一些相交多年的朋友和素未谋面的网友也慷慨解囊。可见在无情的社会现实中，仍然有着不少充满爱心的人。
“事业向我告别”
Anny毕业后的宝贵三年曾经在一家网络公司奉献过她的青春和才华。在这里，她有幸参与了新公司从创办到茁壮成长的全程，从她是公司的第一个员工一直发展到最庞大的时候有十数名员工。而她自己在经历过几年的历练后也从一名刚毕业的黄毛丫头逐渐走向成熟，带领多名助手开辟一方领域。她用她的智慧和辛劳赢得了全公司自老板至同事的普遍认可和尊重。以至后来，Anny主力参与创办的商务网站在其行业圈内几乎排行老大，同行的伙伴无不认识Anny的大名。她也在这里找到了自己人生的位置和价值。然而，病情的再次反复让所有的这一切从此远离她而去。尽管老板说替她保留工作直至她康复后出院上班，但久病成医的她清楚自己这次恐怕至少半年内无法重新正常上班了，所以Anny选择了辞职。与老板共事工作多年，Anny也很理解他的考虑；一个员工经常突然间请长假离去，任何一个老板都不会放心委以重任的，即使他已经在私企老板中算是特别有人情味的一位，但他也会有心理阴影，担心Anny会有第四次、第五次突然请长假，撇下一大堆业务住院去。商场如战场，竞争残酷而激烈，任何一个企业需要的是一头身兼数职的雄狮，而非一只病奄奄的绵羊。
而且，既使重新出来，她的身体也不能容许她一下子挑大梁，需要先找点轻松的工作作为过渡，所以也不再适合原来那份高强度的工作。于是，Anny只好一个人跑去住院。
因为不想让旧同事知道自己的真实病情，她只告诉旧同事要做甲状腺手术，并谢绝了他们要来探望的好意，因为不想这些善良的曾经帮助过她的人得知与之共事已久的伙伴是一名乙肝患者，破坏了他们心中对她的好感。每一个人都希望得到别人的尊重，Anny曾经因为此病受够了别人的歧视，尽管在日常生活中，她总是小心翼翼地避免传染给他们，事实上她也没有传染过给任何一个人。但人言可畏，不得不怕。毕竟，现实生活中大多数人因为对乙肝的了解不足而对该类病人心怀恐惧。面对选择离去，她很痛心，也很无奈，甚至无法得到别人的理解，她只是明了自己的事业生命将要从此告一段落。
“医疗保险与我无缘”
住院治疗毕竟不是一个小数目。检查费、治疗费、还有医药费，名目繁多，一个月动辄上万元。两年多来，仅仅Anny本人几次住院的总费用就已逾六万元，还不算日常门诊看病抓药打点滴的费用。可以说，乙肝病人只要一天病情得不到有效控制，她的长线治疗费用就会累加，活着的每一天都在烧钱。每年花一万元医疗费用，这恐怕远远不足以应付许多乙肝病人的治疗开支。但即使如此，只要病人希望多活十几年，未来十几万就早已摆在帐本上了，还未预算病情加重费用增加或者急病住院。Anny曾经跟许多住院病友交流过，三五年下来花了近十万元的大有人在。这个天文数字对极欠劳动力的乙肝病人来说何异一个无法扛动的沉重包袱？！
治病以来，Anny一直在考虑社会保险中的医疗保险，心想如果有医疗保险那该多好啊！但是她一直都在私营企业打工，这些企业往往为了节省开支，没有帮员工购买社会保险中最重要也最昂贵的医疗保险。而社会保险中的医疗保险对住院病人相对更为有利，一般可以赔付50%左右，可以减轻不少负担。但任何老板最终也是企业家，不是慈善家，毕竟要讲经济效益，所以她所在的企业一直拖着没有购买医疗保险。Anny也尝试过去买商业保险，但一打听，所有商业保险对乙肝基本上是除外责任，病了也不赔。即使侥幸报了第一次，保险公司也会重新修改协约，以后的屡次医疗费用也会排除在外。所以商业保险对重大疾病通常只能报一次，对频繁发病的乙肝病人来说根本解决不了长远问题。要知道，现在的医疗费用昂贵得惊人，特别是住院。即使是医保对许多贵重检查及药物都不报赔，而乙肝病人所用的药物偏偏往往比较昂贵。就这样，巨额的医疗费用Anny不得不自己一个人背起来。
三度入院，厄运的开始
就这样，Anny的病情在好转与恶化间反复，但她一直没有失去生存的信心。
然而，命运总是爱与善良人为敌。当她重拾生活的信心时，体内的病毒不服气，又张狂起来。
原本她的"大三阳"在停用"贺普丁"后已意外地转成"小三阳"，这本应该是一件好事。谁知道不久后她又发病住进了医院，原因是病毒发生了变异。
2003年12月，在中山三院的定期检查中医生发现，在两周内，她的谷丙转氨酶升至正常值的6倍以上，病毒复制指数为108拷贝。
而更为严重的是，经过反反复复的治疗，她体内的病毒已经失去了耐性，原来普通的病毒变身为一种更强的变异病毒。用医学上的术语来说，病情已经变化，产生一种称为"前C区变异"的新病毒。
于是Anny不得不再次住院治疗，治疗方法是普通的降酶护肝。
同事没来，但同学来了，一拔一拔的同学来探望Anny，令她感到了温暖。
愈要抗争，命运的挑战就越大
没有想过，得乙肝会病得这么重。"向任何一个人诉说，他们都不会相信：我已经成了中国乙肝病例中的\'疑难杂症\'。"因为她所得的"前C区变异"是一种相对较罕见的情况，在广州的各大医院暂时都没有这方面的比较确切疗效的治疗经验。而且因为她本身体弱多病，除乙肝外，还得过亚急性甲状腺炎、糖耐量异常、先天性心脏病等多种疾病，加上她的超敏体质，对多种药物都过敏，所以，在治疗过程中甚至还收到过医生开出的病重通知书。 |
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