我们的心声 集锦

希望之星

10王记者：您好！
得知您正在做hbv维权的相关报道，很感激！愿意为你提供一些我自己的资料！
我是个hbv，因为这个我失去了很多就业的好机会！患上hbv已经很不幸了，而如今还要承受由此带来的在生活、工作、精神上的沉重负担！我2001年来到上海，梦想在这能有一片自己的天地，可是由于hbv，我现在处境一般！有时很郁闷，不是自己能力不行，而是受到hbv歧视才落到今天这个样子！你知道吗？我这几年最害怕听到的一个词是什么吗？体检！！！可怕的体检！2001年在上海找的第一份工作，非常好的外企，北电，由于查出hbv，我被辞退。没有办法，继续找工作的时候，不敢找大公司，因为都要体检。在一家小公司做了一年，待遇实在是太低了，没办法，跳槽。很容易很轻松地，我找到了一份很好的工作。
不幸的事又发生了，还是hbv的问题，我与这个工作擦肩而过！欲哭无泪！我理解浙江那位杀了人的hbv，因为我当时也有这样的想法，只是我理智了一些而已！如果没有hbv，我相信大部分的hbv患者都会比现在过的好！
我现在在一家外企，公司要帮我把户口迁到上海。对别人来说是好事，对我来说未必是这样！因为办户口也要体检！my god！我现在真的不知道怎么办？到上海的两年多里，我都是心事重重，我在怀疑我的选择是否正确！
在我们家，父亲和弟弟也是hbv。弟弟去年毕的业，在一家设计院找到了一份工作！但是也是由于hbv，他也是被拒之门外。满怀抱负的他受到沉重的打击。更可怜的是我的父母，他们整天也是为我弟弟的事操心！我从来不敢把我的情况跟他们说。每次电话里我只是跟他们说我在上海很好。
如果您希望得到更多我的情况,可以和我联系!我的联系方式请替我保密，还请您理解，因为我还要继续生活下去。我相信每个hbv都是热爱生活的人。如果给他们一个公平的机会，他们会给社会更多的回报！谢谢您以及关注hbv这个特殊的群体的人所做的一切，真的！

希望之星

11王记者：

    你好！非常感谢你能关注我们这些弱势群体。
    作为一名乙肝病毒携带者，我这些年的经历不仅给身体上带来一些伤害，更多的是精神上的伤害。也不知何时起，也许是在很小的时候，我和哥哥感染了HBV（我觉得不可能是垂直感染的，因为我的姐姐和妹妹都很健康）。我的哥哥于1995年大学毕业时，与广西南宁一家企业签定了录用协议，后因为乙肝病毒携带者而被拒之门外，至今仍无固定工作。我于1996年毕业后被苏州工业园区一家外资企业录用，有了哥哥的遭遇后，我不想步他的后尘，我便让一位好朋友代检。我还算比较幸运，从96年至今，我也经历了5、6次体检，每次都是让朋友代检的，体检医生没有发现。虽然我是“漏网之鱼”，心里多少有些欣慰，但是你知道吗，一年一度的体检是我最恐惧的事情。每到体检的时候，生怕事情露馅，心里面忐忑不安，度日如年。因为担心事情一旦穿帮，我真的觉得没脸面对每天相处的同事，更担心会因此失去工作。有时，心里有很多愧疚，觉得对不起同事，因为自己是HBVER，担心会将病毒传染给他们，但后来看了一些关于HBV的宣传后，对HBV有了更深的了解，象我的这种情况传染性是非常小的，心里的愧疚感才没那么强烈。这么多年与我同住、同吃的朋友们都没有被我传染，这让我很欣慰。尽管他们知道我的情况，但是他们没有把我当作一名患者。他们打心里就把我看作健康人，我真的很感激他们。
    但是我心里依然担心、害怕，因为苏州工业园区的体检越来越严格。现在已是现场数码拍照，每个科室的电脑都会有体检者的照片和相关的资料。作弊的可能性也越来越小。听说有些HBVER战友因为作弊而纷纷落马，我心里更担心了，有时一到临近体检的日子，我就吃不好睡不香，心里上承受着很大的压力。
    我至今不明白，虽然感染了HBV，但没有丝毫的症状。我依然象健康人一样的生活、锻
炼，我每周都要踢一场足球。因为我感染了HBV，我害怕、恐惧体检，HBV让我的工作、生活蒙上了阴影。既然社会能接纳HIV和SARS,又有什么理由将我们拒之门外呢？我们连工作的权力都没有得到保证？又何谈人权呢？据我所知，在发达国家，人的健康是隐私，没有人能有权力知道。不知为什么在我们的国家里，要设立如此的制度。
    我觉得中国目前的体检制度是畸形的，苏州的体检制度更是变态的。他们将许多有能力、创造力的人士踢出了劳动人民的队伍里。损失的不仅仅是我们，损失更大的将是社会和我们的国家。
    感染了HBV,我是不幸的，但是我又是幸运的，因为HBV，让我懂得了真正的爱情，我的女朋友并没有因为HBV而离我而去。因为HBV，我认识了更多的朋友，我每天都要上“肝胆相照”论坛上与战友们交流、倾诉。大家互相之间的关心、鼓励将是我们战胜HBV的法宝。
王记者，非常感谢你对我们HBVERS的关注，有了你们的关注，相信我们的处境能得到改善。以上是我近年来的一些遭遇，文笔并不华丽，但这是实实在在的亲身经历。

希望之星

12 你好！我在肝胆相照看到你要作报道的消息，特简单说一下我的情况。同时对你的工作表示最崇高的敬意！
    我是在初三矫正牙齿时染上的，当时并不知道，到高一时身体不好去检查发现得病，在这之前，我连什么是乙肝都没有听说过。然后我哥哥也去体检（我和哥哥在矫正牙齿的时候同时染病，他因此从公安院校毕业后失去了成为一个交通警察的机会。我和哥哥同时染病，成为我父母还有我和哥哥心里永远的痛！我们痛恨医生也痛恨不负责任的政府。因为如果政府有那么一点负责任的话，我们也许就可以避免这样一个悲剧。如果不是社会有那么多的歧视，如果不是每天在报纸上电视上电台里轰炸的各种虚假治疗广告，我真的会忘记自己是一个乙肝病人，因为我的身体一直很健康。
    上大学以后，前3年还没有什么阴影，但是一到大四了，面临找工作和考研的问题，心理压力就无比的大，为此，我得了心率失调症。有时候一想起乙肝，呼吸就很重，心里面就给什么东西压着似的，特别特别痛。我爸还带我去治疗（结果花了5000块买回来的药被我上网一查竟然是伪劣产品！）。我现在报了公务员，虽然我明知道体检不合格，但我可能会走作弊这一条路！我不想这样做，但是我是被逼的。我还打算出国，移民，因为国外对这个不限制。我自认为是一个非常爱国的有思想有知识的大学生，我不愿意离开自己的国家，但是是它逼我走的。。。
最近，有很多媒体关注这个事情！我很高兴，以后的几年里对乙肝的歧视可能会有所减轻，但是对与我这个就要步入社会的人来说，目前是受益不到了。
对了今年7月分，我还特意去南方医院就诊了国内最有名的骆抗先教授（你可以去采访他），他一听说我肝功能正常，就说我不应该花200块的挂号费来看病，他一再强调我肝功能正常，是个健康人，不是病人。不管怎么样，南方医院一行减轻了我的心理压力。但是现在面临工作的时候，我的心又无比沉重起来，如果不是再论坛上看到你要报道，我实在不愿意提醒自己是一个“乙肝病人”，因为在我写这封信的时候，我的心又很痛很痛。。。
明天还要上课，就给你简短说一下，如果你还要什么消息的话，可以和我联系。有一个小小要求，就是不要把我的EMAIL公开，谢谢！
--一个病痛着并且追求快乐的人！

希望之星

13\
您好！
首先，我觉得你的采访让我觉得你是个有良知的记者，这在中国不多。
我是个HBV携带者。大学的时候我每年都拿奖学金，还是党员，那时候对前途充满信心，我学的是医学专业，我非常了解自己的情况，毕业的时候在一家比较好的单位面试的时候我没有找人代替，因为我认为大家都是学医的，对这个问题应该有个科学的认识，但是后来的结果证明我的想法是极其幼稚的！在签合同前，那个人事科长伪善的说“你是大三阳，你知道我们单位对这个……”我无语……
第二次我又找了个单位，但是这次我不想再那么诚实了，我找人代替过关了。
我第一次违背了做人应该有的诚实原则，但我认为我的不诚实没有伤害别人，我也是不得以而为之，我也是社会歧视的牺牲品。
有一个流行病学家针对艾滋病说过“我们的敌人不是病人/感染者，而是病毒本身”。我想这句话同样适用于乙肝，最大的恐惧不是疾病本身，而是对病人/感染者的歧视！
谢谢你，有良知的记者！但愿你的文字能对现实有所改变。

希望之星

14你好！
我是一个乙肝大三阳，我和你说说我的经历。
我是大学二年级献血时发现的，发现后治疗了一年。后来复学后，回到学校继续读书，又考研，我在北京大学硕士毕业之后开始找工作。我当时拿到了农业银行总行的Offer,我想起大三阳的事，就打电话给他们人事部的人，他们人事部的人，只要有一个阳性，就不要（有一个好心人说只要我把同仁医院体检中心搞定，就可以接受我，可是我一个学生又有什么门路呢？）。当时，我郁闷极了。其他，象工商银行总行等大单位的面视我都懒得去了。我的一个亲戚告诉我，甚至连县一级的机关，招人都不要乙肝携带者。后来，就找了一个一般的民营企业工作，工作了两年多。由于我的业务素质好，又肯干，现在也逐渐成为业务骨干了。可是，单位把我新派驻到单位，又要体检。可想而知，体检之后别人的歧视会····
自从我发病治疗以来，我有如下几条切身体会：
1、乙肝大小三阳，其实并不是很可怕。只要注意营养、休息，身体健康是没有问题的。我从发现到现在已经快十年了，身体一直很好，每次自己做体检，肝功能和B超都很正常。像爬山，远足这样的活动也能参与。我老家很多乙肝携带者，一直活到6、70岁都很好。
2、乙肝的传染性是很有限的。我在复学之后，大学同宿舍的和研究生同宿舍的同学都很好，没有被传染。我上班之后的同事也没有被传染。（成年人免疫功能健全，即使感染了也大部分会产生抗体）。
3、现在，社会上黑心医生太多。像我这样的人，知道现阶段乙肝是无药可治的，两对半不可能转阴，只能注意营养，注意休息。而很多大小三阳，听信电视广告，花了很多冤枉钱。现在，广告上最多的两个骗人的伎俩是：一，把检验乙肝病毒复制的DNA-PRC检查（95年就有了，100元一次）吹成“基因疗法”，说是对症科学用药；二是中药，随便那个中医都能开中药方子，说是突破，说是创新联合疗法，说是彻底清除病毒！还有就是这些广告宣传乙肝传染性极强，马上就会变成肝癌，让社会对乙肝携带者极度排斥。

希望之星

15     你好，不知道你能否收到我的信，但我还是试着给你写了。
     给你写信，估计十有八九你也会猜到，我也是一名乙肝病毒携带着，是大三。我觉
得在网上看到“肝胆相照”论坛的时候，就像找到了一个心灵的家园一样，有了一个维护权益的地方。
     我是怀着复杂的心情给你写信的，我不想透露我的真实姓名和地址，所以，请谅解。
让我来和你聊聊我这两年的感受，我太需要人来理解了。
我是2001年的大学毕业生，本对生活充满憧憬，如我所愿，在毕业后的最初的日子里，我较顺利地找到了一份工作，是一个事业单位。但是，当我参加了他们的所谓的例行的体检后，我就被辞退了。想想当时的心情，脑子很乱，一个劲儿地安慰自己。我还算是坚强的，心理不至于脆弱到去报复社会的程度。我对自己说“天将降大任于斯人也，必先苦其心志”。
但不论怎样，这始终是我隐隐的痛。第二次，我找到工作后，不再那么“傻”了。我找人做了份假的健康化验单，真的就过了关。现在在一家小企业里当职，但整天担心体检的问题，直到现在，我还是在担心，平时我在单位装得若无其事，总是快快乐乐的。单位的人都说我是最快乐的人，没有心事。唉，谁能解我心头的痛呢？我太想找个人来倾诉了，真的。
我要维护自己的权益，我觉得，我维护自己的权益同时也在维护像我这样整天处于“灰色地带”的人。我觉得，社会歧视我们，首先要歧视社会本身，疾病本身就有其社会性，尤其是传染病，从中国人传统的饮食方式上，从中国人自身健康保护意识上，根本就没有达到防止传染的地步，既然有人要歧视我们，害怕我们，怕得传染病，为什么不去打疫苗？反而要歧视我们？这不合理呀。不从根本上防治，而只是浮于“体检”这样表面化的行为。我在想，哪天我被检查出“问题”，而被辞退，难道这个公司的员工就“天下太平”了吗？难道把我一个人驱逐出去，就以为全天下1.2亿的病毒携带者就人间蒸发了吗？每十个人就有一个人有此问题，公司的员工的人际圈不下五十个熟人吧？至少有五个人是“乙人”，那么他们躲得开吗？况且不是每个人的身体状况都了解，那么“体检”有何意义？
体检本身是关系到个人隐私的事情，医生有什么权力把他公之于众？谁赋予医生公开个人隐私的权利了？社会上对“乙肝”问题的了解程度不够，难道宣传部门没有责任？公布些骇人听闻，误导视听的信息，是在害谁？其实，是把我们和健康人都害了！使我们害怕被歧视，使健康人也整天“杞人忧天”。为什么？人生而平等，为什么要这样互相歧视？不瞒你说，我曾经在一家星级饭店打过工。我隐瞒了我的情况。你可以说我不道德，但我要说的是，是社会对我的歧视逼得我没有找到工作，走投无路，看到一份工作，便如饥似渴地去了。后来，我终于考虑到日后的情况，才自动从饭店辞了职。是社会“犯规在先”的。
“乙人”有追求幸福的权利，有生存的权利，有工作的权利，歧视别人的人也在被别人歧视。我不恨那些歧视我的人，谁都不想有病，这情有可原，但，如果是盲目歧视，就太没道理了，太武断了。如果了解了情况，还歧视的话，才是可恨。
请为我们说句公道话吧,我本善良,我是"好"人。
今天就讲这些，我真的想和你成为朋友。肝胆相照！共度难关！相信未来，热爱生命。
如果您收到信了,盼回信。请为我保密。

希望之星

17王记者：
你好！
从网友那里知道你正在收集与乙肝歧视相关的资料，不知道是不是真的，如果不是这样的，那请原谅我的冒昧。
我写这封信，只是为了让你知道，中国现在的1.2亿乙肝感染者生活在怎样的一种环境下，并且希望新闻工作者能够帮我们在舆论上澄清一些事情，并促使国家立法保护这群人的正当权益。
我现在在武汉一所重点大学读研究生，读研二了，明年这个时候就面临找工作的巨大压力，从现在的情况看，我这种情况（大三阳）想要找到工作几乎是不可能了，几乎所有来招人的企业、机关都有这条规定，不要大小三阳。
很多媒体，包括中央电视台4台还做过节目，邀请了专家，证明了大小三阳只要肝功能正常，都可以正常的学习，工作，而且不会轻易传染给他人。可是，现在被歧视的现状还是没有丝毫的改变。
为什么我们可以在学校读书，却不能工作呢？我们的家庭，国家花了那么多的代价培养出来的人才，有1/10只能平白无故的无法工作。
一旦感染了乙肝，就被社会打上了一个标记，这里面有很多人为原因，有虚假广告的
影响，有政府职能的缺位，有科普知识的缺乏，有卫生部门的责任，我记得我们小的时候根本就没有打过什么乙肝疫苗，那时候的卫生部都干什么去了。
我们的社会已经在付出代价了，可是周一超案还没有唤起人们觉醒。希望那个人事部长不会白死，否则还有更多的事情发生。
一时间，思路有点乱，说了这么些，希望能够有点帮助。
概括地说，对我们在校大学生，研究生，最大的歧视就是找工作的时候的歧视，强烈建议取消两对半的检查，只查肝功能。其它生活中的一些白眼之类的也就算了。
收到请回信。
敬礼！

希望之星

17
看到BBS上你的信箱，提供一点信息。
本人也曾在大学毕业工作之后，被查出乙肝表面抗原阳性，差点失业，被迫停工4个月。不过那时我们工作还是分配的，可能想退回去也没那么容易，不知道换了现在，会是什么下场？
需要说明的是，我当时工作的单位，也是一个直辖市的三级甲等医院。对医学最了解的医
院尚且如此，更何况其他地方。
请看中国协和医科大学-中国医学科学院2004年博士招生简章:
6、体检在复试时进行，未参加统一体检者或体检结果不合格者不予录取，不接收澳抗阳性
(HBsAg+)者。中国医学研究的最高学府和科研单位尚且如此,何况其他地方?既然乙肝表面抗原阳性不能读医学博士,为什么大学招生的时候不说明?更不明白,做实验室工作,也许整天和一些病毒细菌打交道,难道乙肝病毒携带者比它们更可怕?
说句偏激点的话,既然这样歧视?为什么不在刚出生的时候就将所有乙肝病毒抗原呈阳性的新生儿人道灭绝?
请看北京医科大学2004年博士招生简章:6.报考临床医学或口腔医学专业学位（即研究方向为“临床医疗技能训练与研究”）须具备以下条件：
（1） 临床或口腔医学专业学位获得者，毕业年限不限；
（2） （2）医学硕士学位获得者，获硕士学位后工作于省（自治区、直辖市）级“三甲”医院，
并具有连续三年（九一年以后）以上临床实践者；
（3） 具有国家颁发的医师资格证书（没有证书者须所在单位人事及医务部门出具证明）；
（4） 乙肝病毒表面抗原呈阴性。
这个要求勉强算是有情可原,可以理解为临床工作要和患者接触.但是是否现在大学招生不允许澳抗阳性者报考临床医学专业.如果允许?那么是否就是剥夺了这一部分人进一步深造的权利??

希望之星

18
19
王记者：
我在肝胆相照网上看到您征集有关乙肝的案例，我就发了这封信，希望您能用得上！！
我的经历，也许很典型，升学，求职，我都赶上了。但也很普通。
我得知自己是一个hbver，是大学入学体检查出来的，休学一年。 对此，我没有任何怨言（因为当时我肝功不正常，应该休学）。也许我该感谢我的母校，听说有的学校，只要查出，携带者，不管肝功正不正常都给退掉！！！
再说说我的求职经历：我2001 毕业，我的母校是南京邮电学院。那一年通信好像很火，找工作，好像不难，我的同学中，很多都在为选择而苦恼。可我明白，这不是对我而言。 在我主动告诉我是一个hbver后（小三阳。dna未查），某一通信公司南京研究所退回了我的协议书。接连几个情况都一样。最后，我抱着侥幸的心理，签了山东的一个著名海滨城市的电信局，可等待我的是，我仅仅在那个城市呆了14天。我永远也忘不了，在那一年的9月，我奔波在另一个陌生城市找工作的经历，那时，有时坐在车上想，最好马上出场车祸，死了算了！最后找了一个极不正规的小公司（就因为它的不正规，才不体检。）。到现在快两年了。这两年里我一个真正的朋友也没有，也不可能有一个真正的朋友。一直想打算考研。只有这样，我的命运才有可能改变。可将来的考研体检、研究生就业时的体检，怎么办 ？？？
我们这些人到底做错了什么！！！我们得了病，已经很痛苦了，为什么这个社会还这么冷漠的其实我们。艾滋病，现在都可以得到社会的谅解，但谁真正关心过我们这个问题，1亿多，也不是小数目，可有几个敢宣称自己是一个hbver。
看到一个报道，浙江一位周同学，因为体检杀人了，大家一片批评声，可谁又想过他为什么杀人，做一个hbver，太难了！！！也许，您们永远也无法明白我们的处境，无论我们中的人多优秀，但永远不会给我们一个公平的竞争机会！！！
周同学的事，人们可能回很快就淡忘了，毕竟对大多数人来说，这仅仅是饭前饭后的谈资而已。我永远不会忘了他。他是我心目中的英雄。杀人不对，这个没什么可说的！可是他却尽他的努力，对这个社会的不公平作出了自己的反抗！！！我呢，还虚伪的活在这个世界上，为了生存，隐瞒着自己！
也许我太激动了， 说了很多不该说的话，希望您能谅解，我不知道您能不能看到这封信。如果，您能看到，希望能给你提供一些参考。如果需要我做什么，我都会尽力的，但我不想也不能暴露我的身份，因为我还要生存下去。（这也许就是我们这些人的悲哀，一方面需要社会不要在歧视我们，呼吁自己的权益，另一方面，还要隐藏自己，过着暗无天日的日子！！！）
谢谢您能给我们这个机会！！ 打扰了！
                                              一个小三阳携带者
2003/11/20

希望之星

19
王记者：
你好。
我是一名大三阳患者，是一名在读研究生。我高中就知道自己是一个携带者，一直以来我不以为意，也没有对我的生活带来什么影响，直到考上研究生，因为我害怕自己被取消资格，所以叫同学帮我体检。以是我如愿地上了研究生，同时也想治疗这个病，于是在宿舍吃药，被同学发现了，坚决不跟我同住一屋，我不敢告诉学校，被迫搬出学校住。后来SARS来了，必须回到宿舍，所以没有办法只好告诉学校，学校安排一个单人宿舍给我，我总算安定了。医生告诉我没什么大不了的，一个是医生的亲戚一家并不介意跟我同桌吃饭，所以我一直不把它当回事。一年前，我交了一女朋友，我没有告诉她我有大三阳的事。后来同学都知道了，她也知道了，于是坚决跟我分手。我也一直很内疚。现在我不敢恋爱，不敢跟别人一起吃饭。