沉默与呼喊：乙肝患者的痛和希望 [原创] - 乙肝病毒携带者维权

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laoshu

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1楼

发表于 2004-1-8 06:52

沉默与呼喊：乙肝患者的痛和希望
（1）在噩梦里浮沉
我是个HBVER，医生告诉我多休息，少运动，说我传染性很强，告诉我尽量不要和别人聚餐。医生还告诉我将经历乙肝――硬化――肝癌的三步曲。
医生给我宣判了死刑。
从此我觉得自己就像一组由石膏做成的骨骼标本，害怕潮湿，害怕阳光。只能静静地陈列在避光干燥的地下室里。
回家后我执意让全家人都查一下，结果我的母亲是乙肝，我的姐姐是乙肝。我的父亲和姐夫侥幸得脱。我的外甥是乙肝，我的外甥女侥幸得脱。
还好，没有一网打尽。
我告诉了她们传染性的严重却没告诉她们生活的沉重。我是父母唯一的儿子，我是村里唯一的大学生，研究生。
我必须出类拔萃。
只有这样才能对得起她们。可背地里，想起未来，我哭了，泪水就像秋天大风口里黄杨树的叶子，身不由己的纷纷扬扬。一如我无法把握的命运。
我告诉了我几个很好的同学。他们一如既往地对我关爱，借给我钱，送给我温暖，赞助我勇气。他们常常邀我去聚餐和来我这儿聚餐。每逢不知情的友人劝我酒，我尴尬地拒绝。他们是我最好的同盟。只是我仍旧蜻蜓点水地挟菜，蜻蜓点水地放入口中。医生说，我的舌头是带毒的。我的唾液是带毒的。我的汗液是带毒的。
我是一个满身带毒的男人。
我的同学没有歧视我。我自己歧视自己。
和单位签了协议，别人会心情放松，而我仍旧忐忑不安。我就像一辆随时都可能脱轨的列车，不知在哪个地方被人轻轻一推就会、、、、、、。而这根本就不需要力量，只要一张带有红色“╋”的小小的纸，一阵风就能把它吹走，几滴水就能让它腐烂。可对我来说，那就是五指山上如来的一个符咒，压着我面对苍天无泪呼告。我不是一个基督徒，可我知道，“╋”原本是怜悯，善良，我不入地狱谁入地狱的耶稣受难的姿势。它昭示着人类最真诚的高尚与悲悯，信仰与宽容。

单位由于亟需用人，没有组织体检。
呜呼！厚地高天。天不绝人。
我就像一尾即将干渴而死的轲辙之鱼，一场突如其来的雨拯救了我。
这一年半工作的时间里，我拼命做的更好，我从没参加单位任何一次聚餐。我提心吊胆，小心翼翼。因为我知道，我的信誉是脆弱的。在我的血管上扎一针就必然地招致提防，怀疑，背后无穷无止地议论。我必须给自己留条后路，即便他们得了乙肝，也不是我传染的。

我是个HBVER，所以我必须持很低的生存欲望。可我是个男人，一个28岁的生理正常的男人。我渴望爱情，渴望女性娇柔丰腴的身体，渴望像所有正常人一样恩怨纠葛。可即使这种最卑微的欲望，它仍旧像彼岸缈远的歌声，共振了我的心灵，但我喑呜的不敢发出自己的心声。
父母一再催促我找女朋友结婚生子。我不敢告诉他们真相。他们不会同意我这种“善良高尚”的举止。
我只有自己生活在黑暗中，任欲望摧残自己。
我怕死，却时常想到它。觉得像正常人一样活着，太难了。

（2）遥望依稀的曙光
2003年，因着周一超和张先著案我知道了“肝胆相照”网。在这里，我们相互称呼对方为战友。我们的疼痛和悲哀是共通的，我们的喜悦和欣喜是共通的。我们同呼吸，我们共命运。
我的网名叫laoshu，第一次来“肝胆相照”，我仍旧带着老鼠一样畏怯设防的心理。进入维权论坛，我泪流满面。“我们是乙人，但不做乙等公民”，“让歧视消弭于社会理性”，“违宪审查书”，“总理什么时候能握上我们的手？”，“我有一个梦想”、、、、、、、。
帖子如同水塘里的蝌蚪一样多，每一篇都引起程度不同的共鸣。但更使我感动的是：[B]愤懑，挫折感，压力，被歧视并没扭曲我们健全的心智。我们仍旧热爱这个国家，周围的人，即便他们因无知而歧视我们。 [/B]在这里，我了解了乙肝的真正传播途径，它主要经由血液传播，母婴传播和亲密的性接触。[B]对于在一起聚餐，不会传播。仅只这一条，就让我减少了许多藏于心而讷于言的负罪感。而在这之前，负罪感就像影子一样伴随着我。 [/B]
2003年，越来越多的媒体开始关注我们。而我们自身，则开始尝试着蝉蜕掉因被歧视而织就的冰硬的外壳。一只只彩色的蛾陆续的羽化而飞。我原本是个怯懦的人，在沉默和爆发之间，我常常不自觉的选择了沉默。当然也免不了偶尔戴着面具在网上发几句牢骚，即便戴着面具，也没有勇气说出最深的自卑，心灵的暗影，在歧视中挣扎的苦楚。[B]我一直节制自己的愤懑，害怕在愤懑里扭曲自己，害怕因之不再爱别人。而这是我仅存的自信。 [/B]
但今天，我终于有了足够的自信。敢于说出自己的心里话。
2003年，从孙志刚到SARS到此起彼伏的矿难到爱滋孤儿到周一超到张先著，我越来越清晰的觉得，[B]整个中国就是一张网，而我们每个人就是其中的一个网结。只要有一个网结坏了，整个网就会慢慢坏的。因此捍卫弱势群体的的权利，应该是所有人天然的义务。 [/B]
所幸的是2003，沉默的中国开始苏醒，很多个体开始以法律为武器锱铢必较的依法维权。乙肝患者也是一样，张先著，****，*****等等。这些行为尽管是一个个微小的细节，不像口号一样振聋发聩，但它却是实在的，每走一步，都是一个脚印。

我忽然觉得自己就像一个“失语”过久的人，一方面忘了该怎样表达，另方面思维却纷繁复杂，如同海浪撞击巉岩。有太多的苦想要倾诉，有太多的泪需要流淌，有太冷的心需要温暖。
但我知道，我们其实才刚刚上路。前路漫漫，“往者不可谏，来者犹可追”，我们必须留下更多的精力，拥有更坚强的意志继续走下去。
网上的战友们都说：对乙肝患者的歧视由来已久，根深蒂固，我们不可能一蹴而就，但这就像一堵墙，撞一次它不倒，那就两次，三次、、、、、、，我们总有一天会把它撞倒的。
我想我们之所以有这种坚信，乃是因为它代表者一种进步，一种世界通行的人道标准。
面对苦难，人们有很多种选择方式，逃避，等待，自救。上帝说：“你唯有自救，上帝才救你。”我们记住了这句话，所以我们要继续往前走，相互搀扶着。
前面有很多国家的战友在等着我们。

锋镝牢囚取次过，依然不废我弦歌。死犹未肯输心去，贫亦其能奈我何？

killyou