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肝胆相照论坛 论坛 生儿育女 存档 1 上海9月19号D11版--受歧视的1.2亿人
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上海9月19号D11版--受歧视的1.2亿人 [复制链接]

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发表于 2003-9-20 02:57
受歧视的1.2亿人
早报记者  蒋蕴
实习生 韩璟
  
    9月11日,一年一度的中秋节,周一超是在嘉兴市看守所度过的,母亲叶玉树一个人站在看守所的高墙外,她几乎每天都会到这里来,就这样站1个小时甚至更长的时间,听说,今天“里面”的菜是简装的月饼和酱鹅。
      22岁的周一超,是浙江农业大学农业与生物技术学院农学系的应届毕业生。2003年1月23日,他与156名应届毕业生一起,报名参加了嘉兴市秀洲区政府招收9名乡镇公务员的考试,笔试和面试过后,他的成绩分列第5名和第11名,综合成绩排在第8名。在体检中,同一超被检查出有乙肝“小三阳”,按浙江省国家公务员招考条例,他因此未被录取。4月3日,周一超在秀洲区人事局用水果刀刺杀负责招考工作的于根华和前来劝阻的张文伟,造成者重伤,后者死亡。9月4日,嘉兴市中级人民法院作出一审判决,周一超以故意杀人罪被判处死刑,剥夺政治权利终身。判决结束后,周一超当庭将判决书撕烂抛弃,拖着脚镣踉跄而去。
周一超,中国1.2亿的乙肝病毒携带者之一。5个月过去了,他的激愤还没有平息。

HBV的阴影
      中国是一个肝炎高发地区,据流行病学调查,目前我国有慢性无症状乙肝病毒携带者约1.2亿,差不多10个中国人当中,就有一个是乙肝肝炎病毒(HBV)携带者。
      王益是一个名叫“肝胆相照”论坛的版主,周一超宣判那天,他专程赶到嘉兴听审。王益自己也是一个乙肝携带者,他说“同病相怜”,就更能体会周一超的心情。因为做了版主,王益认识了全国各地很多的乙肝病毒携带者,他们有一个约定俗成的称呼:“战友”。“因为在我们的生活里,要跟很多东西作战。”王益解释说。
      上海长征医院的瞿瑶教授,是从媒体的报道中听说周一超事件的,他是上海市肝病研究中心主任,早在1992年,他就提出当务之急是消除乙肝病毒携带者所受的种种限制(甚至是歧视),如不让入大学、不让就业、不让出国等。瞿瑶说在周一超事件发生的前后,有很多网民在上海市肝病研究中心的“肝健康俱乐部网”上反映因感染了HBV,而人为地剥夺了入学求职资格的苦恼,一位叫flyer的网友,今年大学毕业后求职却被用人单位拒之门外。他问道,我们真的那么“毒”吗?“肝病也好、乙肝也罢,与”非典“一样,疾病本身并不可怕,可怕的是人们的恐惧和无知。”瞿教授说,乙肝病毒的主要传播途径主要有5类:分别是血液传播,母婴传播,医源性传播,性接触和生活密切接触传播。一般的生活接触或饮食是不传染的,只要不在一起合用剪刀,指甲钳,牙刷等。
     在我国现行的很多关于入学、就业的体检标准中,对乙肝病毒携带者的控制尺度不尽相同,普通高校在招生时相对宽容一些。1998年国家教育部明确规定:无论乙肝患者是“大三阳”还是“小三阳”,只要肝功系列检查完全正常,就可以上学,除了个别专业,如学前教育、航海技术、飞行技术,以及与食品关的专业受限外。而国家公务员的录用体检标准则相对较为严格,各地的国家机关在招考公务员的时候都明文规定,乙肝“两对半”是必检的项目。周一超的落选,很大程度上就是参照了《浙江省国家公务员录用体检标准》规定:“有下列疾病或生理缺陷者,视为不合格:…5、慢性肝炎病人并且肝功能不正常者,乙肝“大三阳”和“小三阳”者。”在浙江省,乙肝“大三阳”和“小三阳”都是体检不合格。这一标准,只是在近年才有所松动,今年,广州市宣布允许肝功能正常乙肝“小三阳”者,报考除警察之外的所有公务员职位,周妈妈说,如果在广东,一超也许就不会做出这样的傻事。

无处不在的就业歧视
      周一超所学的农学专业,近年来就业困难,1/4同学考研究生,还有多人参加浙江省公务员考试,周一超是班里考分最高的一个,能考上公务员,对于他们来说,是一个不错的去向。周妈妈叶玉树曾经问儿了,希不希望再念研究生,周一超说不念了,只想能早点赚钱撑起这个家。
    季新在2002年参加了浙江省的公务员统一招考,他当时报考的岗位是嘉兴市某区的政法委秘书,他的笔试、面试成绩都是第一名,也是由于“两对半”的检查不合格落选。
      2000年从东北大学数学系毕业的管欢,老家在湖南农村。他原打算毕业后先找一份工作,一面为自己出国做准备;;一面可以资助还在读大学的妹妹,于是和一家电脑公司签订了合同,在报到上班前,公司对新员工进行体检,管欢被查出携带乙肝病毒,是“大三阳”,公司当即要求与他解约。在之后的求职过程中,管欢向用人单位坦言相告自己是乙肝病毒携带者,对方的反应不一,有的立即将他拒之门外,有的主考官虽然自己不在乎,但说怕手下的员工会有顾虑。接连几次碰壁,管欢才意识到自己身上的“乙肝病毒”已经成为影子,毕业后3个月的时间,他因为没有工作,一直待在农村老家,看着年迈的父母每天操劳,自己大学毕业,竟然成了一个在家吃白食的人,他感觉到了一种从未有过的绝望。
     贾侠大学时是学校长跑冠军,体育委员,篮球队的主力队员。很少有人相信,他竟然也是一名乙肝病毒携带者。毕业时,贾侠本来已经签了约,有一家很不错的单位指定要他,但是最后一关是体检,他想了很久放弃了,后来回到了老家的一个小工厂,他有时会有疑惑,努力念书,辛苦了那么久,怎么好像都失去了意义?那段时间,他去看过心理医生。

被人防范的生活
    “把袖子卷起来,让我看看你的针眼。”交体检单的时候,医生对上香说。上香是一个从北方来的女孩,她在苏州的一家体检中心里,碰到了生平最严格的体检。“那里的空气,都弥漫着让人惶恐不安的气氛。”她说。体检单子上最后一条明确注明:检查项目包括乙肝病毒“两对半”。进门先要在数码相机前拍照,紧接着就是抽血,以防有人顶替。就在这样的“严防死守”下,居然临近结束时,还要凭“针眼”再证实一下。上香是乙肝“小三阳”。她承认,一些“战友”为了能过关,体检时就找个人代替一下,其实谁不想堂堂正正地做人,可是过不了体检,就找不到工作;找不到工作,就无法生活,甚至生存。于是,体检就成了一场“猫鼠游戏”。
     小古是在高中一年级体检的进修,第一次发现自己是乙肝病毒携带者的。他记得很清楚,当时全班67个同学中,有14人为乙肝病毒携带者,面对这么高的比例,大家没有太吃惊,觉得可能在潮湿的南方也算正常。那年高考体检,没有要求验血,小古顺利地跨入了大学门槛,但是到了工作以后,同事之间的猜忌让他承受了很大的压力。他想喝水,没有一个同事递给他,连他用过的办公用品,都没有人碰。结婚登记前的体检,保健院查出他是“小三阳”,接下去又是通知复查,又是郑重其事的告诫,搞得全家人如临大敌。
        而王益则很坦率地承认说,他其实是有点怕的,怕和“健康人”交往,尽管他不很同意说自己是有病的。和王益共同生活了20几年的妹妹,前几天才知道哥哥是个HBV的携带者,王益说自己以前一直不想,也不敢告诉她,他曾无数次地想像妹妹听到之后的各种反应,但是在“家庭会议”上宣布时,妹妹表现出来的宽容和豁达还是让他吃了一惊。“可是那终归是自己的家人,”王益也明白,“如果要外人理解,那就太难了。”他说当初自己也没法相信会面临这样的人生。那是好几年前的事了,当时他已经被单位录取,新进的员工在集体培训,突然办公室的人把他和另一个女孩叫出去,说因为体检不合格,公司将不会聘用他们,王益到办公室收拾了东西离开,在楼下碰见几个同事,这时想起还有一个杯子没有带走,没有一个人愿意帮他去拿杯子,最后,总算一个人出来说:“你有乙肝病毒,杯子扔掉算了。”王益和“战友”们在一起的时候,说说笑笑心情特别放松,可是一旦面对“战友团队”以外的人,他老感觉有一堵墙在那儿,而且是堵无法逾越的墙。
      管欢后来经过同学的介绍,去秦皇岛的一所学校教书,这次他有了经验,没有一到就说自己是乙肝病毒携带者,但和同事聚餐时,他还是有意识地使用公筷。半年后单位进行体检,查出他是乙肝病毒携带者,他的秘密再也保不住了,他干脆主动告诉同事们说了自己的故事,并且告诉他们乙肝的传播途径,希望能消除不必要的恐惧,他的努力并非没有效果,大部分同事还是像以前一样和他交往,但是毕竟还是有人开始与他刻意保持距离。“在一种被别人防范的气氛下工作生活,”管欢说,“那真的是一件很压抑的事。”他开始厌烦社会的纷扰,去年他考取了上海交通大学的硕士研究生,重回校园继续学生生活。

需要勇气的爱
      和男朋友相爱两年,却从来没有接过吻。小谢不清楚,这样的爱情算不算完整,其实,她还是很感激男友的,并没有像很多人一样用异样的眼光看她,从两个人认识一开始,她就把自己的病情如实相告。男朋友去向医生咨询,医生建设他打疫苗,但随后,医生又说,接吻还是可能传染的,你要小心。因为这句话,两年来,他们小心翼翼地克制自己的感情。小谢说他们俩的感情目前不错,但她感觉到,两个人之间是有一些阴影的,永远不可能像别的情侣那样毫无心结。其实,至少目前看来,小谢的忧虑是没有必要的,在央视的《新闻调查》节目里,卫生部病毒性肝炎专家咨询委员会的徐道振教授说,目前还没有明确的病例报告作为证据,表明人可以通过汗腺、唾液甚至眼泪来传染乙肝病毒。
      贾天说,“战友”们很多都有很深的自卑,但每个人心目中都有一个强烈的愿望,希望能和正常人一样恋爱、结婚。没谈恋爱之前,贾天很渴望交女朋友,但又怕对方知道病情后离他远去,认识了现在的妻子后,他不想对所爱的人隐瞒,很幸运,她接受了这个现实。贾天觉得那时候给他们办结婚证的工作人员挺不错,只问了妻子一句“你知不知道他是大三阳?”“知道,像我们这种情况,法律上是可以结婚的。”“是的,可以的。我只是提醒你们要注意一些。”关于个问题,工作人员再也没有多说。 现在,贾天的妻子和孩子都注射了乙肝疫苗,家里除了碗筷、毛巾,其余的都是共用,现在,医学界也早已达成共识,乙肝病毒携带者不仅可以恋爱,也可以结婚,如果配偶为HBSAG或抗HBS阳性,不必接种乙肝疫苗;如果配偶两者均为阴性,可以注射乙肝疫苗。HBSAG阳性的妇女可以生育,只要婴儿出生后立即接种乙肝疫苗,保护率仍可达到90%以上。
     一种病,不太好听,又不能根治,几乎会终生陪伴着你,不想让人知道也是可以理解的。很多人,对即使是最亲近的人,也不透露。家在南通的余先生,当年在高考前的体检时,查出是“大三阳”,现在,他已经有了一个两岁的儿子,“儿子是健康的,”他很欣喜,到目前为止,他都没有告诉过妻子自己是乙肝病毒携带者,他说自己想瞒一辈子。家里一起吃饭的时候,余先生的筷子在碗里搅动得多了,母亲就会向他使眼色,他就识相地把筷子收回来。作为男人,他要保护家人,没有勇气说,只有默默地做。
      以前的男朋友说过一句让上香痛心疾首的话,“像你这样的情况,也只有我要你,换作其他人没有人要的。”她听了,当场就哭了。
      王益说,有的时候,会有这样一种怪异病态的想法:希望自己得的是癌症,这样就可以光明正大地躺在病床上,在同情关切的目光注视下,接受着亲朋好友的探望,而不是像现在一样承受精神折磨。

HBV比HIV更可怕?
    王益说,有时候想想,我们这群人的地位,好象还不如艾滋病病毒感染者。
     去年,苏州市出台了《艾滋病、性病预防控制办法》,据称这是我国现行法律法规中首次明确规定艾滋病人及其家属享有哪些权利、承担哪些义务的地方性法规。一旦当地的艾滋病人(包括艾滋病病毒感染者)及其家属的合法权益受到侵害,或者遭遇社会歧视,可依法维护自己的合法权益。
     “对HIV阳性者都可以宽容,为什么对我们就不能宽容?”王益有点想不通。他说更不明白是,为什么有一些医生也会夸大携带者的传染性。甚至当患者把化验单放在桌上时,医生竟然用笔把化验单挑过来,而不敢或者说不愿意用手拿。一位“女战友”对医生诉说自己的经历,说到伤心处不禁哭了出来,眼泪掉在桌子上,医生当着病人的面,立刻拿出酒精棉球,开始一遍遍擦桌子消毒。
      那时候,贾天是在单位体检时,检出了乙携带乙肝病毒,医生说他是一个健康的携带者,根本无须住院,但是领导还是对他说:“先回家休息,把病治好,工作的事,慢慢来。“于是,没有病的他被迫开始休假。起先,他还是想趁这个时候治治病的。咨询下来,抗病毒药要上万元,而且转阴的有效率才是30%,他那时工资是600元,半年下来,检查结果依然是“大三阳”。在这半年里,他看了不少医书,咨询了不少医生,最终明白,这病发作的机会,只是一个小概率的事件,没有必要担心什么。
      戴雅已经结婚一年多,是名乙肝病毒携带者,“大三阳”,病毒源于她的母亲。大学毕业后,戴雅到美国读书,后来就在美国工作,在美国,个人的健康记录是极其严肃的保密档案,没有本人的同意,医院决不将其泄露给任何人,否则即是犯罪。所以,“大三阳”在戴雅的求学和工作中没有遇到任何障碍。美国医生告诉她不用任何治疗,只要定期检查肝功能及透视即可。她的先生注射了疫苗,一直很健康。她说,准备5年之后要个孩子。上香的哥哥嫂嫂现在也生活在日本,嫂嫂是“小三阳”,他们也说,生活中还没有因为乙肝发生过什么问题。
    周一超案判决后,有“战友”留言说,歧视是一种普遍的社会行为,人人都曾因为某种原因歧视过别人,而类似公务员招考中推行的政策,起到的是一个不太好的示范作用,杜绝歧视,不仅是道德的事,更多地要靠公共政策和法律。
    9月12日,中秋节刚过,叶玉树把替儿子写好的上诉状送到了嘉兴市中级人民法院。


去爱而不要怕受伤害,这是使人生完整的唯一方法。 生命是用来愉快地生活的:)

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携来HBV游 亿往昔峥嵘岁月稠

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这样的文章以前太少了…………

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她说的很有道理,现在的中国迫切之急就是要大力宣传预防为主。
相信在以后的中国一定会摘开这帽子。。。。。。。。

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看来越来越多的媒体体肯关注这件事了。
大三三十余载,长效干扰素中。
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