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发表于 2003-9-15 20:35
我的故事

我是乙肝携带者中的比较幸运的,还没到最悲惨的地步,所以对于被岐视采取的是忍受的态度,属于革命不彻底者,按正常人的看法是属于比较理性的人,是心理素质比较好的人。但我不这样认为。设身处地在周一超的经历和环境,我也会有周一超同样的冲动。这种极端的事件是一种必然,不发生在周一超身上,也会发生在其它人身上,只不过周一超成了这种社会进步中的先烈,成为了社会机器前进过程中的润滑油,对他个人而言,是一种苦难,对社会来说如果能吸取教训和经验,则是一种进步。否则,周及被杀公务员之死没有任何意义。
        我只是想述说一下我的经历,以从侧面反映出类似于我这样层次的病毒携带者的生活中所面临的事情。
        大部分人的身体总有这样、那样的固疾,只是有的人的病只会对自己的身体有影响,而象我们这样的人,有可能对周围的人有影响。这种影响概率很小,很难预测,就象去摸彩票中500万的概率一样,也象走在路上被个喝了酒的司机开车撞死,对待这种小概率事件,我的态度一向是“生死由命、富贵在天”,由它去吧,该做什么就做什么。这也是我说服自己的理由之一。

1、        检出
1996年11月,我在南京工作,到江苏北部的一个城市出差,当时那个城市正暴发甲肝,从那个地方回来的公司同事有两三个被查出患了甲肝,住院治疗;我出差回来后,为安全起见,到医院体检一次,发现是乙肝大三阳(可能之前就感染了,但我不知道)。一开始,我以为是个小毛病,很快就好,医生也说不需要住院,就没当一回事,在公司还大说特说,公司其它同事安慰我“你算好的,你看谁谁,甲乙丙丁戊己庚辛壬癸肝全得了。”后来的经历让我知道,得这种乙肝真是生不如死,急性肝炎治好就好了,也没人岐视你,这种慢性肝炎,对我来说一辈子都是沉重的经济负担和精神负担。
        从检出病毒开始,我开始休假。这不是我要求的。因为医生说我是一个健康的携带者,无须住院。但公司领导对我说:“XXX,你还是先回家休息,把病治好,工作的事,慢慢来,你以后有的是时间。”公司那时正重组,从公司角度是要轻装上阵,不可能被象我这样的携带者拖后腿。既然领导有这样的安排,说的也在理,我也不好再说什么。那就先治病吧。咨询下来,抗病毒药要上万元,而且转阴的有效率才是30%。我那时工资是600元。在校时虽然有点积蓄,也不过2000多元。每月光生活费、房租费加起来要超过600元。于是我选择了护肝休养方针,天天吃西药中成药,到中山陵去散步吹笛,半年下来,连借的5000元,也几乎花光,但检查结果依然是大三阳。在这半年,我看了不少医书,咨询了不少医生,终于明白这病是肯定好不了,但死也不会那么容易死。这病发作的机会,不就跟明天上街被车撞死的机会是一样的么?!对这种小概率,我担心什么啊!
  对自己的生死看开了,但一股失落却强烈地占据心头。曾经有一个机会留校,但我最终选择了社会,为什么?不就指望能在社会上有所作为,活出个人样?患了乙肝,公司的人这样看我,虽然他们都很努力地调整自己的心态,但看我的眼光绝对与以前不一样。对我也没有什么出格的过分的言语,也还在努力的帮助我,这一切我都很感激。但改变命运不是靠他人施舍,靠的是自己本质上的自救。我已经26岁了,经济上绝对要独立,不能再向家里伸手要钱,钱是找熟人借的,但不可能永远都是借。我一个大小伙子,还要靠人养,自己难道不能养活自己?!跟我一块合租的同学,每月有几千元进账,而我要靠借钱度日!一个高收入,一个借钱,一个工作上意气风发,一个失业,生活、工作上的强烈的对比让我感到羞愧难当,感到难以报答生我养我的父母,难对自己所读的十几年书。
对于今后的工作,我决定离开南京,到上海去。在那除了我的一个同学,谁也不认识我,我也不认识谁。我是否有乙肝,谁也不知道。我不准备告诉任何人,特别是工作中接触的任何人。对我自己,就当它没有发生一样,让它埋在心底里好了。对这样的做法,一开始,我有强烈的负罪感,因为“如果是由于我而传染给他人,我有责任”。后来咨询了医师,医师说饮食传染概率非常小,几乎为零。我才略为心安,而且我对自己说:“我现在一个人连生存都成问题,难道我还考虑其他人可能存在的危险?更何况为了这个概率很小的可能性,难道要我自杀自灭?古人都强烈抨击‘拔一毛而利天下者不为’,其他人拔一毛而利我为何不可?”于是心下坦然,从此过上了隐病埋情的生活。

2、        找工作
我是写软件的。我97年在上海找工作时,有点实力的大公司都要体检。二对半就是必检的一项。对于微软、IBM、HP等公司,我是想都不敢想,很重要的一点,就是体检。也曾想过劳务输出,但出国也要体检,想卖身还不行!你说怎办?!只能找不要求体检的“野鸡”公司。到了2000年,工作经验积累到一定程度,想换个好点的工作,问已换工作的同事,听他们描述体检的仔细经过,我不寒而栗。最终没有换工作,还在一家小公司混。期间也有猎头公司、有很多机会,但其中的一条要体检都让我拒绝了。乙肝是我心头永远的阴影。

3、        工作
我接触过很多朋友,他们也象我一样,过着隐病埋情的生活,对于这种情况,心理比我要坦然得多。我身边的很多人,他们身边总有这样那样的长期毛病,不能根治。病不太好听的就不想让人知道。即便是最亲近的朋友也很少透露。有这些病的人,性格总是偏内向。
工作中,也没听说公司谁谁又染上了乙肝,大家也都过得愉快,我也认识了很多朋友。看来有些事,还是不知道的好。连孔子都说“是故君子远庖厨也”,明明想吃肉,还要远离厨房,不杀生,这种虚伪连孔圣人都不能避免,更何况凡夫俗子?况且趋利避害,人之常情,让人知道,不能阻止别人恐惧,你不是害自己?乙肝再怎么说传染性小,它总还是传染病。这是定性的。普通人那了解这么多?一听说传染病都还不赶紧离你远点?关于乙肝传染性的知识,连我家人的认识都还不统一,更何况社会上的人?所以无关的人还是不知的为好。

4、        就诊
我定期去检查身体。去年有段时间因为应酬,酒多喝了点,身体不舒服,到医院检查身体。转氨酶超过了正常值。那是在东方医院抽的血。东方医院啊,在陆家嘴旁边,高楼耸立,环境优美,设备先进,但就诊经历却让我如吃苍蝇,气愤难平。
我去拿检验单,管单的人告诉我要到肝病专科取。我找了好几个人问路,终于到了医院背后拐角处的一个小门进去。轮到我时,我说我要看一看检验单,那医生说:“不能给你看,等下我们要专门销毁。”我心里格登一下,居然有这等事。那医生就一边写病卡,一边数说,“300了,高出这么多,要传报的啊。”我没怎么听清楚。医生说“像你这样的情况,要住院休息的啊。”我说“饭都吃不饱,那能住院?”接着就问我什么单位,住什么地方,我留了个心眼,报的全是假名,假地址。最后我说,化验单既然不能给我,能不能让我复印一下。医生说“不行”!。我心头火起,心道“他妈的,我是患者,难道我连看化验单的权利都没有?”我问,“您刚才说的传报是什么意思?”医生说,“像你这样的情况,要层层上报,严格控制,通知单位、小区,严格消毒,保证不让病毒扩散!”我一下子火了,这点小事还闹成这个样子,枉做一个在东方医院专科的医生,对乙肝是这种态度!!我指着他鼻子就骂开了,“我靠,我是病人,连化验单都不让我拿?还传报,从没见过你这样的医生!你传去吧!老实告诉你,老子报给你的是假名假地址,你去查吧!!化验单我也不要了,我不会再找一家医院啊!”我一边骂,一边推门就走。(我当时以为东方医院是三级甲等医院,后来经过调查,证实是二级医院,医师由原来的乡镇卫生所转来的,也就原谅他了。)
这次就诊,我对上海人、上海医院对乙肝的态度心里面凉了7、8截。我甚至想离开上海,回老家去。在老家,没有人这样岐视我。最终没有回去。
我换了一家医院,换了个名字,每天打针吃药,过了两个月,身体恢复了正常。这家医院医生的态度就比较端正,详细跟我说明情况,让我注意一些饮食起居问题。

5、        生活
乙肝携带者有一种很深的自卑,也有强烈的愿望,希望能和正常人一样恋爱、结婚。我本人很晚才谈恋爱,我渴望交女朋友,但又怕女孩子知道病情因而离我远去。从内心来说,我不想对所爱的人有所隐瞒,这样虚伪。建立在不真实基础上的婚姻大厦终究会有崩溃的时候。如果是这样,我宁可不建这座大厦,从一开始就不应该有这种痛苦。所以我与女朋友交往一段时间后,我就告诉她我的病情。很幸运,她接受了这个现实。
领结婚证的时候,公证人问她是否知道我的大三阳情况,她说知道,我们说“象我们这种情况,法律上是可以结婚的”。公证人说,我只是提醒你们要注意。其它就没有多说。
        我夫人是打了乙肝疫苗,小孩出生后也打了疫苗,现在已经有了乙肝抗体。
生活上除了碗筷、毛巾,其余的都是共用。
我父母没有乙肝,应该不是母婴传染。不知道我的乙肝是什么时候感染上的。我弟也有乙肝病毒,他在大学时就发现。他是长跑冠军,班里的体育委员,篮球主力,英语四级优秀、六级通过,学习成绩很好。因为乙肝,他不能报军校,不能转到好的专业,不能去好单位。一开始无所谓,打击多了,我觉得他心理都有问题了。努力了那么多,勤奋了那么久,好象都失去了意义。心力失瘁。他也曾去看过心理医生。毕业时,本来有一家很好的单位指定要他。最终他自己的道德感太强,签约了还是放弃,回老家的一个小地方的一个工厂。工作三年,实在是不甘心,又重新考上研究生,体检时是请同学代的。在体检抽血的前几分钟,内心还激烈斗争:“要不要抽自己的血?”最终是还是他的同学抢着抽血检查。我们的父母看到我们兄弟俩经常受挫于乙肝,有时说“我真恨不得这病是生在我们两个老的身上啊!”
6、        将来
对乙肝,我现在的态度是学习毛选,论持久战,“生命不息,战斗不止”,“死生由命、富贵在天”,能活多久是多久。尽量不感染别人,但为了自己生存,不可能将所有可能的感染机会全部消灭。
        我弟的生活态度比我要积极一些,他积极参与乙肝论坛,与乙肝携带者沟通,传播治疗知识,改变一些人的不良观念。

7、        关于周一超
对于周一超,我认为不管主观原因如何,过失杀人也好,总是要承担责任的。所以不管是死刑还是死缓,都不是问题争论的焦点。焦点是,如何让为这件事死去的人以及将上刑场的人死得有价值。这一点比较自私,有点站着说话不腰疼。我赞成判周一超死缓,更赞成去改变招工中体检的规定(除了食品、保育行业外)。不要体检是最好的。这样大家都坦然,否则知道内情心里还有个疙瘩。当然携带者本者是必须积极面对和治疗的。
新闻调查上的专家们建议几点:1、改变体检的法规;2、注射疫苗;3、加强和普及乙肝的防治教育。其中2、3两点我觉得是比较长远的事情,还需要很多人的努力。改变体检的限制,倒是可操作性最强的。这一点我最为赞成。
        古人云:“仓禀实而知礼节”。如果一个人连自己的生存都成问题,旁人还能要求他去做些什么呢?
佛祖开坛论经,赵州当头棒喝; 迦叶拈花微笑,人生火中取栗。

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发表于 2003-9-15 21:53
感动!
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发表于 2003-9-15 22:40
写得很沉稳
天地,简意

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发表于 2003-9-15 22:41
楼主写的真好。我好感动啊!!!看着你写的故事。眼泪就不争气的掉下来了。
因爱故生忧因爱故生怖若离于爱者无忧亦无怖

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发表于 2003-9-15 22:56
写的太好了

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发表于 2003-9-15 23:46
这个可以放到征文“有hbv的日子”里。
有所不为,而后可以有为

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发表于 2003-9-15 23:57

[此贴子已经被作者于2003-9-15 12:13:45编辑过]


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发表于 2003-9-16 03:37
楼主的文章写的很好. 真情是最感人的.
春天会来的.我不是医生, 所提建议仅供参考

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发表于 2003-9-16 12:48
真实感人。好文章。
pray for you , lande. 我的病例

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发表于 2003-9-16 21:10
感动!!
我可以借过来,打印成册作为宣传的资料么??
请楼主授权
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