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肝胆相照论坛 论坛 原创文学 存档 1 我与hbv——一个真实的故事(转)
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我与hbv——一个真实的故事(转) [复制链接]

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发表于 2002-8-29 09:18
编者按: 这是某位战友的原创,从小冈日记上下载的。周末上海战友聚会时,曾经许诺要发给“有点烦”mm的,没有找到她的email,就贴在这里吧。也推荐给大家看看,我可是打印出来放在枕边的哟。

我与乙肝的故事-----一个真实的故事
作者:痛并快乐着
摘自:小冈笔记留言板

写在前面

  我是一个乙肝患者,常常感到被社会所排斥,碰到许多难处,心情时常不好,也无处述说,闷在心里总觉得很憋,得了这病好象低人一等,但这不是我们的错,我只想说说自己的经历,作为抛砖引玉,大家互相交流支持,增强信心,更好地活下去。

我与乙肝的故事

第一次就被踢出门

  查出得了乙肝的时候,是参加工作前的体检。那是八年前我毕业前三个月。本来工作单位都已经找好了,是北京的一家大科研单位,还没报到就让先去体检,当时真是很单纯,出了结果也没当回事,傻呼呼的就把化验报告拿给那单位了。结果是人家客客气气的把我踢出了门。当时还是计划经济下的包分配,毕业分配工作已近尾声,用人单位都是得有进人指标才能进人的,到哪去找单位?当我拿着报告单愣愣的走出那家我费尽心血想进去的单位时,就好象万丈悬崖一脚踏空,不知身在何处。从学校到那家单位要从南到北穿过整个京城,为了这个工作我来回跑了不下十次,这最后这一次骑车回去脚都是软的,仿佛骑了一个世纪。那天正好是我的生日,老天爷送给我的就是这样的礼物。五年的大学,十六年的寒窗,就是这样的结果?

失业

  现在大学毕业一时找不着工作在家呆一阵是挺正常的事了,但对谁都是很烦心的事。虽说北京没什么好,但对大多数人来说还是一个向往的选择。对我也是。如果这时找不着工作就意味着我将回到南方那个还欠发达的省份。那时正是珠江三角洲如火如荼的时候,经过最后三个月的挣扎,我觅到了中国最南沿海的一个公司,就在特区边上,而且各种关系(最重要的是户口)还放在北京一年(后来才知道这是一个交易)。但当我到了那被报纸吹得美艳如画的南国,那里的情况远不是我所想象的,那里还是一片荒野,说着我不懂的鸟语。称病回家,是最恰当的理由。但沉重的经济压力心理压力全部带回了家。直到现在,政府才羞羞答答的把下岗说成失业。我那时就是--失业了。有什么别有病--我有;没什么别没钱--我没。

回京

  直到现在,我对人事部门仍无一丝好感。在家呆了一年后我回到北京,我知道我的户口还在北京,最现实的找工作就是回北京。首先面对的就是人事部门的冷脸,跟人打交道的人大多很势利,我一无背景二无钱财三无可利用价值。我不想多说那些令我心寒的冷漠的眼光,那种居高临下的审视的目光。而我要的只是工作的权利,不想再给我那年迈的双亲增添太多的压力。在朋友的帮助下,我挤进别人的集体宿舍,一边干一份临时工,一边找工作。经过三个月的努力,总算找到一个还算稳妥的单位,但有一条第一年是试用期。

疾病再一次光顾

  正当一切看起来可以正常运行起来的时候,刚干了半年,也许是郁闷过久也许是劳累过度,一场持续两个星期的高烧席卷了我,有一晚独自起来上厕所被烧得昏倒在厕所里,在这最艰难的两个星期中,亲人远在数千里之外,我的多位同学朋友轮流熬夜看护,他们都有繁忙的工作,所做的一切令我感动,感激已经压过了心里的担惊害怕。但两周后的结果却更让人心惊:肺结核。当天就转至专科医院。我的心都麻木了,我不知道为什么厄运一而再再而三的降临到我的头上,还没有真正踏入社会就被社会抛弃在外。我的未来是什么?

三年及心态的转变

  以后就是三年的治疗休养。在医院一年,在家又呆了两年。治疗结核的药都是很伤肝的,没办法,重则治其急。好在肝功一直都还正常,但我知道医学上的用几个数字来判定一个人的好坏有的只是统计学上的意义,自己的感觉会有相对更正确的标准。也许是已经到了人生的谷底,无论再有多少理想抱负,这个时候也得安下心来认真治疗。在这个年龄段的人都应该是热血方刚,豪情冲天,干劲十足的。我在此刻则被抛弃在红尘之外,又有充足的时间来思考未来究竟要过一种什么样的生活。终于明白功名利禄都是身外之物。过一种平常的生活,安详地渡过一生,这其中就包含了造物主无上的恩典。

再一次失业

  三年后,当我怀着忐忑不安的心情回北京的时候,唯一的希望哪怕只是看门的工作,对于能否适应工作我并没有太多的把握。但这一次回来我原来的安身之唯一的床位也不知去向,单位说根据协议我没有完成使用期,让我另谋出路,限期离开单位。我已经无话可说了,我无法抱怨,也没法怨天尤人,我没干什么工作,却花了单位很多看病的钱,我总还算安稳地活着。或者说接二连三的打击使我已经感觉不到痛了。痛苦少了,自然也无所谓快乐了。面对现实找工作吧。

艰难的转折

  一个人脱离社会时间长了加上身体不好,再进入社会,这样的难度我如何来形容?新找到的工作是一家跨国大公司从事技术支持,工作节奏非常快,职业特征就是随时随地准备出差。上班第二周就同外国专家一起出差,下了飞机就直奔工作点开始工作,完成任务立刻坐飞机返回北京到公司接着上班。别人第一次坐飞机也许很兴奋很新鲜,而我却希望空难就此了结所有的苦难。第一个月那个累呀,每天晚上睡觉前都不知道第二天能否爬得起来,在班上的时候脑子里都是麻的,一片空白,甚至连别人说什么都不是太理解。提着箱子上三层楼腿都打抖。第一个月的最后一天我收拾好所有的东西打算再也不回来了。 朋友说:你就是死也得死在北京,不能回去,否则永远也别想再爬起来了。

飞跃

  就这样,坚持了下来,慢慢的适应了新的工作,三个月的试用期过后,就开始了独立出差。一个星期接着一个星期的出差,飞过了一个又一个城市,几年下来,飞过的里程已经可以绕地球数圈,跑遍了中国的大江南北,长城内外,见到了各地的风土人情,地理环境。紧张的工作逐渐转移了郁闷的心情,虽然工作很忙很累,但是只要一到工作点,我就会忘记所有的烦恼和身体的病痛,体会到了工作的乐趣,劳动的快乐。一般人常常会觉得工作的厌烦,收入的低下,人事关系的复杂,这些我也会有,但是想一想过去的困境,心态就平和了许多。有什么能比正常的工作生活更愉悦的呢?

恋爱问题

  有过两次恋爱经历,都是不成功的。第一次的初恋是在头一次出来工作,我知道了爱人的滋味,但是我实在是没有勇气告诉她我的实际情况,后来由于第二次得病也就失败了。短暂的自我感觉良好的初恋就匆匆埋葬了。三年后在上海再一次意外地遇到她时,她已作人妇,对我来说恍如隔世。第二次是又出来工作后了,心态已经没有了以前的那种激情,浪漫,但她喜欢我,开始我小心翼翼担心这一次是否又是预后不良,当我以为她是坚定的并在她还来得及做最后决定的时候,告以实情。我不想隐瞒未来将要与我共赴人生的人,结果是她离开了。我只心酸了一天,便晃晃脑袋,抖落所有的悲伤,继续我的出差。对对方现在有疫苗可以预防,对我自己我有信心恢复健康。但人家不愿意我完全理解决不勉强。未来会是怎么样的,我不知道,这不是我能决定的。我没有任何过多要求,只有一条:她是心地善良的。

服药经历

  得了病吃药是免不了的,大部分乙肝患者都吃了很多的药,西药中药,什么说有效就尽可能尽财力地去买,但效果呢?我同大多数病友一样有着同样的经历。多年前当我那着从父母微薄的薪金中省下来的钱去买那昂贵的又不见疗效的药的时候,我对医学都发生了怀疑。我曾去医学院的图书馆翻遍了医学书籍,这让我感到科学的尴尬,人类目前对小小的病毒还没有任何直接的有效的办法,所有的方法都是在敲边鼓。对病入膏荒的人来说任何方法都是救命稻草,同时这世界上也不存在万应神药。疾病的客观存在不以人的意志为转移,结核病是认为已被攻克的疾病,所以没有人会看到治疗这病的广告,而治疗乙肝的广告却铺天盖地,我也死马当活马地去买来吃,除了浪费钱之外,未见任何疗效,更可恨的是有一次寄去钱后邮来的却是黑烂泥。尤其要小心那些挂在大名头下的专科门诊,特别是一些部队医院借用普通人对解放军的信任,用这些有关系的江湖游医来为自己创点奖金。来势汹汹的广告也要仔细辨别,不管他是在什么样的媒体上做,要记住药效并不来自多么大的电台电视台。

西医与中医

  这一部分我觉得应该多书一笔,作为下一段的铺垫。在家闲赋期间,看了一些医书,任何疾病最终也是最重要的是每一个人自身的身体素质和免疫能力。西医比较系统严谨,但有局限性,它对个体差异不太重视,讲究的是统计上的有效率,所以再神的药也没有百分之百的治愈率,总有意外的几率,西医是以治标见长,不重视调动人体自身的力量。好比治癌症在杀死癌细胞的同时也把人杀的半死,可能很多人不是死于癌,而是死于由于抗癌药过分损伤人体的抵抗力而导致的感染。西医是建立在自然科学的基础上的,不可能超越目前科学的发展水平,中医对慢性病见长就在于它辩证施治,不同时期不同症状有不同的对应,而且体现个体差异,但中医理论是一个圈怎么解释都觉得有理,太容易出庸医,尤其乙肝这种病是最好养活庸医的疾病,只要不下虎狼药,怎么都会减点症状的,绝不会出意外。如果再擅长一点经营艺术,就可以发大财了。

气功和太极拳

  说上面这一段并没有否认医学的意思,只是给大家提个醒。不管怎么说中药西药都是外来的力量,要知道哪怕是一个小小的感冒最后的恢复也是靠自身修复。更何况病来如山倒,病去如抽丝。好在乙肝不会一下要人命,我们有足够的时间来进行自我调节。从某种意义上讲,乙肝带给人的在心理上的压力更多于生理上的压力。健康本来就是身心两方面的。健康来自于实践而非理论。

  中国传统的养生术--气功就是一种以调动自我机能为入手点的健康实践。这真的是一门很深奥的技艺,如果不是身体原因,我也不会去练。说两句,让高手见笑。松,静,自然,不好做呀。没有静就没有松与自然。但静谈何容易,人生在世谁没一点追求,这就是“欲”。滚滚红尘,功名利禄,豪宅美女名车,哪个不牵动人欲?要想静心就得无欲,不静下来就别想调动自身的力量。所以气功练到后来最重要的并不是你每天花多少时间练的问题,而是你面对外界的各种诱惑,面对各种让人或喜或悲或哀或怒的事的时候,你如何保持良好的心态。这就有修练一说,要参悟人生,我感觉真的很难,若不是疾病把我圈在红尘之外,我不会想到这些,当然这种境界不一定要生病才能达到,不同的人通过不同的事情悟到相同的境界。宗教信仰大多数与这种境界有关。老子说:精神内守,恬淡虚无,病安从来? 太极拳我打得不好,是跟一位病友学的,但我喜欢,太极拳的确是很好的调养锻炼方法,它动静相和,又不太剧烈,充分调动人的内气运行,打完之后不觉疲惫,反而觉得精神倍增。要说一句,气功打坐在充分活动完身体后再练更好些,因为它太静,易造成气血不畅。有意思的是当我烦恼的时候,出去打完太极拳后,就烦恼减轻了。

坚持
  医书上说乙肝的预后是肝硬化乃至肝癌,但实际上这不是一定的,是有一定的几率。大多数人应该是携带着病毒过完快乐的一生。并且任何疾病都有一定的自愈率,中医由于没有检测手段所以没有病毒这一说,我自己看了一些中医的书我觉得适当的服用一点经过验证的中药作为调理还是可以的,但不要依赖。要相信自己,努力寻找有自己特色的锻炼方法,并坚持锻炼下去,一天也不要缺,改变不良的生活方式,保持良好的心理状态。说起来容易做起来难。我觉得我能最后适应下来这样一份非常奔波劳累的工作,有一半要归功于我坚持练气功和太极拳,实际上我也做的不是百分之百,有时晚上飞到一个完全陌生的地方,我也做不到安心锻炼。我看了很多多种疾病缠身的人,在针药无效走头无路的情况下,横下心来,坚持锻炼数十年,终于得到健康。比如鹤翔桩的创始人赵金香就是在肺结核针药不治的情况下,练就而成。我应该坚持,坚持锻炼身体,很好的平衡自己的心态,提高自己的修养水平,实际上在社会上经历各种磨难是修心养性的最好方法。

感恩
  这些年来,给我最大支持的是我的父母亲,只有他们没有一丝一毫的放弃,他们是我的底线,我给这个家庭带来了沉重的经济和精神上的压力,完全是靠他们的爱心来支撑着我,伴陪我度过最艰难的时候,使我慢慢明白我的生命并不仅仅属于我自己,我们每一个人都应该好好的活着(并不一定要功成名就),能够健康快乐的活着,这就是报答亲人的最好方法。我的同学朋友在我艰难的时候也伸出了友谊关爱的手,给我解决了许许多多实际的困难,使我在今天还能走遍祖国的山山水水,还能得到比普通人丰厚得多的待遇,可以回报父母亲朋。我真的非常知足。所以现在即便我的条件比原来好了许多,我仍然过简单朴素的生活。还要感谢造物主,给了我这么多丰富的人生经历和磨练,他让我知道无论在何种情况下,天无绝人之路。

附记
  感谢小冈建立这样一个网站供病友交流,愿大家昂起头来,挺直胸脯,快乐的活下去。
[小冈评论]
  写得真好,看得我都热泪盈眶了。 实际上,我们每个人都在“痛”着,但都希望能象这位朋友一样--“快乐着”。而且,我们每个人几乎都经历过求学、求职、恋爱的痛楚。
  小冈与大家一起共勉,明天一定会更美好的,只要我们相信。
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发表于 2002-8-29 09:59
不错。

任何一个善良的、流露真情的人都是美的。

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发表于 2002-8-31 08:28
写的真好。
鼓舞士气啊

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发表于 2002-9-6 05:52
那天没来得急看,今天补上,应该积极的面对人生!
记得莫泊桑有句话:“生活从来对我们不是太好,也不是太坏!”

阿蛮,有空请你喝茶哦:)
revelation = easy

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发表于 2002-9-7 04:25
我也告诉自己:好好活着!
原来,一切都是空白。 原来,什么都没有发生过。

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发表于 2002-9-7 05:12
我们有hbv确因此感受到了更多的人生的道理,也算是hbv的一点点的好处吧?
我们没有理由被看不见的hbv打败!
我思故我在,走过生命中的天与海......
恩替ing……

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发表于 2002-9-7 08:18
以下是引用easy在2002-9-5 16:52:00的发言:
那天没来得急看,今天补上,应该积极的面对人生!
记得莫泊桑有句话:“生活从来对我们不是太好,也不是太坏!”

阿蛮,有空请你喝茶哦:)

好啊好啊,我可不客气了:)
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发表于 2002-9-7 08:37
人是最柔韧的一种动物,耐得住压力,经得起磨难,并因此越活越精彩。为大家并为自己祝福。
因为常怀希望,所以总在途中。

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发表于 2002-10-26 03:00
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话说中学的时候,上学放学之际,总有些女生在偶面前彳亍停留,顾盼有情,搔首弄姿 ;上课的时候,总有些女生频频回头,眼送秋波,眉目含笑……总之,偶的意思基本上 就是说当时偶长得很帅啦,不知道大家听出来没有,偶说话向来很含蓄,而且偶最不喜 欢说自己长得帅了。如

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发表于 2002-10-26 05:32
第一次收藏帖子

深深感激中
这个世界上有很多事情,你以为明天一定可以再继续, 有好多人,你以为一定总可以再见到面的。于是在你暂时放下手,或暂时转过身的时候,你心中想的,只是明天又将重聚的希望,有时候,甚至连这种希望都感觉不到。但是,就会有那么一次,在你一放手,一转身的一刹那,有的事
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