肝胆相照论坛
标题: 晚期(弥漫+癌栓)：介入-移植-复发切除-靶向药控制中 [打印本页]
作者: wkx323 时间: 2011-1-17 10:34 标题: 晚期(弥漫+癌栓)：介入-移植-复发切除-靶向药控制中
本帖最后由 wkx323 于 2014-11-10 17:46 编辑
20100802本人体检（十多年乙肝小三阳史，从来无症状，每半年查一次转氨酶一直正常值，DNA检测也不活跃，多年未做全面体检）查出左（已经想不起来是左还是右，不去查了）肝MT巨大占位且弥漫性（合起来算10多公分乘10多公分的那种），伴门静脉主干、左右支Ca栓广泛充满（即已经血行转移），AFP6000多，其他肿瘤标志物正常值，肝硬化，胃底及食管静脉曲张严重，脾肿大；无黄疸，无腹水，无消瘦，压肝无疼痛感；非常遗憾，无法手术，无法治愈，五大类治疗（包括肝移植）意义都不大，正常生存期3-12个月（第一位肝胆外科主任说法，偶今后会永远记得他，过完12个月偶要去见他）——偶在天涯医院看肝Ca，还没有看到像我这样的——严重到这样，又没有典型症状，而且还挺年轻（79年生）。
201008上旬，到上海呆一个星期，去了据说中国前五名的两家治疗肝Ca的医院，东方肝胆和中山医院，专家都挺好看上，没有说的排队那么夸张，说法大同小异，只有吴院士（05年国家最高科技奖得主）说可以试一试手术，肝看到的都切，门静脉尽量掏，但肯定掏不干净（偶只知道MT是切的，第一次听到如此生动的“掏”），因为怕自己在手术台上喔喔（由于什么血管海绵状，手术过程极易大出血），最终综合各种意见，回去做TACE（介入治疗），同步中药吃起，铁皮（杭州区域抗肿瘤较信的一种药材）喝起，再也没有断（除介入期间）。
201008中旬至今，介入治疗四次，第四次结果未出，前三次总体反应不大（低烧数日而已），效果也有——CT片看的到肿瘤尸骸，AFP也都曾从6000多降到3000多后来又回到6000多，第四次可能由于间隔第三次将近两个月，做前是11000多，做后是9000多，各医生评价效果的说法还是有差异的，但是对门静脉癌栓似乎无效（但东方肝胆的程教授看片后说应该也有一点效果——言下之意可能是：没效果我还能跑上海去门诊？但他总体不建议我继续介入，说可能加速Ca栓生长，因为MT位置和门静脉挺近，姑息方法可放疗照光——里面道道太多，已经没有兴趣琢磨了）。
目前还是无黄疸、无腹水、无疼痛，肝功正常，食欲很好，睡眠总体不错，身体其他各项指标都还可以。最明显症状是腹腔经常叫得非常厉害（不是饥饿那种叫），特别肝区部分。还有牙龈和鼻孔容易出血丝，容易胸闷。肝叫之症状跟很多医生讲，都不理我，只有东方肝胆程教授说，可能或者应该是门静脉Ca堵住血管，回血不好所致——早知道还是不理我好，现在深更半夜叫起来的时候，就容易睡不着，总喜欢掰着手指头过日子。
现还是想咨询一下专业人士（特别是肿瘤内科，因为外科牛医们的话，哥已经听的都心碎了）或者有与本人相同病理且已经成功过年（这里的年是指12个月）之人士意见，如何像现在这样有质量地延长生存周期：是继续介入治疗还是再选择某种方式搞搞放疗，或者干脆就靠中医，还有那个传说中的索拉菲尼是不是该上了，还有过完年（这里的年是指兔年春节）是不是应该打开来看一看。
主要关心的还是，门静脉癌栓如果无法切除，当然是未攻克的世界性难题，据说首选还是TACE，在TACE效果不大的情况下，如果要加微创手术类的第二选择（伴乙肝、肝硬化）是什么比较适宜，请大家给点意见？
。。。。。。
后来（20110402），阴错阳差，在本人并没有想着去移植的情况下机缘巧合做了肝移植（不符合任何标准），原肝探明有32颗大小不等肿瘤，门静脉膨胀的像猪大肠。现在在路上，一切尚可——移植不移植，是个问题，而且没有答案。
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后来（20110802），存活满一年，检查显示未找到肿瘤复发的证据。
。。。。。。
后来（20120402），移植满一年，影像检查未找到实体肿瘤，但AFP缓慢上升并突破正常值，开始预防加治疗的多吉美之旅——这过去的一年生活质量非常好。
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后来（20120702），增强MRI显示肝上多发两个且肝门部肿大淋巴结，经过挣扎未射频，于7月13日切除后AFP回到正常较低值，又开始正常生活。
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后来（20120802），存活满两年，日子不错，秉持着快活趁早的精神，重新开始“花天”不“酒地”的日子。
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后来（20121202），B超和CT检查显示未找到肿瘤复发的证据，但AFP从复发切除手术后的2.2持续极缓慢上升到2.7，为避免靶向药太迟开吃的遗憾，开始预防的靶向药治疗，首先使用阿西替尼（并用多吉美和索坦作备胎）。
2013年1月13日，AFP缓慢上升到3.9，开始服用阿西三周，AFP下降到1.8，停用三周，AFP反弹到2.8。
2013年4月2日，迎来移植两周年，影像检查未见实体瘤，AFP逐步上升到4.5，重新阿西中。
2013年5月13日，在阿西用10天，副作用不耐受停5天，再阿西11天后，检查AFP降回到2.1，停阿西。
2013年6月9日，停药一个月检查AFP又涨回到4.1，于6月10日重新开始靶向药，选择从未试过的索坦。
2013年7月4日，索坦三周后AFP又掉到1.9，肝功能指标飙升，抗排异中。
2013年8月2日，存活满三周年，暂时处于切除后无肿瘤状态，排异已经基本控制，检查AFP从1.9又上升到3.5，准备T药，一周后复查AFP及肝功，再决定是否上靶向药。
2013年9月20日，在阿西两周+T药两周后，复查AFP从4下降到1.8，停T药。
2013年10月25日，影像检查一切都好，AFP又反弹到4.3，准备又要靶向药了。
2014年1月16日，影像检查肺转，左肺2.5cm一颗，右肺0.8一颗，AFP反弹到6.6，继续靶向药。
2014年2月28日，影像检查肺转肿瘤大的缩小，小的明显缩小，AFP回落到2.9，继续靶向药，并于3月18日做左肺切除手术，3月24日出院。
2014年4月2日，迎来移植三周年纪念日。
2014年4月23日，影像检查发现左肺新增两个肿瘤，右肺肿瘤变大，放弃切除右肺肿瘤手术，继续靶向药，索坦控制一个月，AFP下降，肿瘤缩小，变阿西控制由于副作用不耐受又改为T药控制，AFP一月一查，基本稳定2-3之间。
2014年7月17日，影像检查肺部三个肿瘤大小未变化，但左肺出现空洞怀疑霉菌感染（同步出现咳血症状），当天入浙一呼吸内科抗感染治疗，7月30日影像检查基本证明为普通感染且抗生素效果明显，出院后以T药控制肿瘤，住院期间B超检查未提示肝部有变化。
2014年9月2日，肺部影像检查肺部空洞进一步缩小，但三个肿瘤变大，且主动提示肝部出现多发，AFP飙升至18.3，第二日去上海中山医院门诊，证实肝部至少可见20多颗0.5-1.5不等肿瘤，并于9月9日行介入治疗，9月16日出院，9月23日开始重新索坦（当日AFP为16.6）。
2014年10月30日，血液检查提示肝功恢复正常，但AFP仍然略有上涨为22.2，于11月8日开始阿西，并寻找新的靶向药。
作者: 叶子的春天 时间: 2011-1-17 10:44
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http://www.hbvhbv.com/forum/thread-984168-1-1.html
欢迎， 你已经是正式会员了,帖子移动到肝癌，肝移植版和大家一起讨论看看。"
作者: 射频后拉米 时间: 2011-1-17 10:59
本帖最后由 射频后拉米 于 2011-1-17 11:00 编辑
门静脉癌栓如果无法切除，当然是未攻克的世界性难题，据说首选还是TACE
癌栓目前任何治疗效果都有限，都是姑息治疗。癌栓的严重性还不在于治疗效果如何，更为严峻的是治疗后的高复发、高转移。
作者: 射频后拉米 时间: 2011-1-17 11:34
我父亲去年7月发现癌栓后，咨询了十几个医生，包括外科、内科、射频、介入、放疗、无水酒精等多个专家，莫衷一是，针对癌栓，没有让我满意的方案。
最近一个月，通过多方查资料并比对癌栓的进展，我发现癌栓有两种类型：一种是贴着血管壁横着平行长，这一类我给它起个名字叫瘦子型癌栓。此细长类型不会堵塞血管导致腹水。另一种是以血管壁着床竖着长，我起个名字叫胖子型癌栓，这类癌栓容易堵塞导致腹水。
对瘦子型癌栓，我认为得过且过，不必要管它，先治疗好肝部癌瘤、控制好肝硬化。我这么认为，无论癌栓的发生机制怎么不明确，总是肝癌、硬化作祟。
至于胖子性癌栓，密切观察其进展，必要时介入、放疗或支架。
对于教科书或医生说的癌栓存在的危害性，容易血行转移了云云，客观上是可能的，但不一定一定发生，难道说把癌栓切除或无水酒精烧死癌栓，就不转移了？
我认为反而肝外转移的更快。任何事物都有两面性，门静脉癌栓的存在虽有百害，也有一利，至少延缓了肝外转移的步伐。
以上，非一般医生能够理解，纯属我个人心得。个体病例，毋须效仿。
作者: touzi369 时间: 2011-1-17 11:49
看得出，楼主确是牛人一个，那么大的不该有的东东，第一位肝胆外科主任那么恐怖的所谓余生不过3-12个月的判断，硬是没把咱吓瘫了。好，是条汉子！
不过，依俺这资深癌痞看，咱也不必把那肝胆外科主任的话放在心上，12个月后也不必找他较劲，12年以后找他不迟，那时咱才能在他面前结结实实地牛逼一把。
在下建议，过完年，还是应该打开来看一看。如有可能的话，最好到东方肝胆，请吴院士指导他的得意门生试一试手术，能切则切，能掏则掏，不能切和掏也将腹中的东东大小位置弄个明白，做出确切判断，并藉此探寻适宜有效的治疗手段，而不走弯路。
同时，继续保持良好的心态；以后的治疗中还要切记不要过度治疗。
作者: 旅行者0536 时间: 2011-1-17 13:13
我认为确实该上你所谓的传说中的索拉菲尼多吉美了
作者: 射频后拉米 时间: 2011-1-17 14:01
单就癌栓来说，多吉美一部分作用于抑制新生血管可能对癌栓有效，其他靶向作用对癌栓基本不敏感。多吉美的性价比不高于反应停。
作者: 不会分离 时间: 2011-1-17 14:20
楼主的精神的确佩服！！
上回陪我哥在仁济医院的时候，边上那位说他二年前发现的时候也有癌栓，另外还有好多个肿瘤，后来是做的伽玛刀，把这些坏东西都做掉了！！楼主可以去了解一下这方面的
作者: wkx323 时间: 2011-1-17 18:55
谢谢各位大侠，非常感激大家的迅速回复。
当初东方肝胆吴老门诊的时候，吴老主要看片和问了我两句（甚至主动唠了家常，问我哪里人，姓什么，态度相当好），然后就是几个病人集中起来一起去B超室马上做B超（他自己在边上亲自看）——这是门诊那么多专家，唯一见到会直接马上给你做B超并且亲自看的——这个500元的院士号真值！吴老门诊还有个主任医师作为助手的，看完B超，是由那个主任医师传达吴老意思的，他强调了是吴老的意思，最积极的方法还是手术，并且说如果入院是由程教授主治，并强调了程教授在搞门静脉癌栓手术方面很有一套，但吴老会主刀（我很难明白88岁的老人还能够主刀，但人家是大牛，不敢问这个问题，现在有点慢慢明白了）。但是，我们事后给这个主任医师电话，他说他个人的意思是太危险，没有意思，不建议做。更重要的是，体检查出的那家医院的肝胆外科另外一个主任医师（就是动刀的），我们托该医院一个朋友拿片给他看，他非常强烈的意见，不能做！至于肝移植，我老婆去门诊看过浙一医院的大牛郑院士，据说态度很一般，说你要弄也可以，排着队等肝源好了，但是很容易再侵犯回来，而且要准备1-2百万（我后来看了著名演员傅彪的病例，有一点点明白），实在舍不得。因此，决定咱不玩外科，改内科的。
作者: nicholasyin 时间: 2011-1-18 06:36
本帖最后由 nicholasyin 于 2011-1-18 06:38 编辑
楼主属于肝癌晚期了，心态很好，赞一个！
发表一下个人意见供参考：
1、外科解决不了，寄托于内科其实就是放弃治疗；
2、手术能掏的话，何不妨在浙一医进行肝移植，把马蜂窝全部掏出去，换一个。虽然复发的可能性很大，但再生存2年应该没有问题。像你这样的情况，三年前萧山的一个病人做了移植。如今前几天，我们还参加了他三周年庆贺活动，移植后还成了大老板了。
3、记住用钱可以买命的。钱可以再生，命是不能再生的。移植费用没有这么贵的，准备60万足够了。术后治疗可以进医保的。
作者: liver_GZ 时间: 2011-1-18 17:11
求医心态很好。
建议：
1、针对门静脉癌栓，选择定向放疗（伽马刀）；目前国内有cyberknife，定向性更好。
2、TACE+放疗，相对更合理。必要时联合口服索拉菲尼。
3、胃镜检查，排除潜在消化道出血风险。
作者: wkx323 时间: 2011-1-18 20:19
版主果真专业。第一次TACE前，主治医生就让我做胃镜。当时我已经知道胃底有三根静脉曲张，因为我外表看上去实在不像一个晚期患者，我怕做胃镜的MM不知道，自己先告诉人家我的情况——本意是提醒她管子插下去的时候小心一点，没有想到可能吓住人家了，她插到食管底部的时候，先看到了食管（应该是离胃比较近的地方）也有两根静脉曲张严重，然后就很大声地直接跟我说不敢插进胃了，怕直接造成大出血——所以人生到目前唯一一次胃镜等于没有做。后来问主治医生，他看了传过来的片子，说没有那么严重啊，又说他们医院那个胃镜室的人胆子小是出名的。但是，主治医生的确说，按照我目前的情况，最危险的就是消化道大出血（此外就是肺转移和肝衰竭）——所以准备过完年尽快搬到离医院近一点的地方住，据说大出血在医院还是可能可以救回来的。版主的意见基本和本人自己的想法有点接近，过完年后会这样操作，就是不知道放疗这块对医生的技术要求高不高（还是主要依靠机器做）？
至于肝移植主要还不是费用的问题，而且肝移植手术据说也还算成熟，是因为说门静脉不能被换掉（我不敢确定是否是这个理由）。但确实下一步还是应该多问问是否可行（因为有肝硬化，换肝比切肝肯定是更合适的），谢谢这位朋友！
作者: 风吹白衣 时间: 2011-1-18 21:31
本帖最后由 风吹白衣 于 2011-1-18 21:32 编辑
我知道有病友分支癌栓行肝移植术后情况不错，但楼主AFP偏高、且“门静脉主干、左右支Ca栓广泛充满”的话，肝移植后复发的可能性是非常大的。你所说的门静脉能否换掉我不太清楚，但因为门静脉有癌栓，癌细胞血行游走全身，即便换掉了肝，其他地方的癌细胞仍然无法赶尽杀绝，一般来说，复发在所难免。
如果不存在费用困难问题、其他治疗方法无以奏效，且对移植的预后有充分心理准备的前提下，可考虑肝移植一搏，至少移植后一段时间内会有较高质量的生活。
如若以上三个条件不具备，不建议楼主移植。
个人意见仅供参考。祝福楼主~~~
作者: wkx323 时间: 2011-1-19 15:42
诸位回复给了本人更大的信心，准备一过完年找以肝移植为主的专家再详细了解一下。快六个月了，都说血管里的癌栓转移是非常迅猛的（尤其到肺），这也是当初医生判断3-12月生存期的主要原因。至今从血检和增强CT都未看到转移到其他器官，如果是这样的话，其实说明个体差异还是很大。快六个月了，该安排的事情也都安排（其实压根儿也没有什么需要安排的，呵呵）。如果说可以直接把给肝供血的门静脉也换掉，那就试一试肝移植——至于血里已经有大量癌细胞，倒底会在哪里生根发芽，一方面可以靠化疗，另外当然主要是看命了。有时候想想，也不能因为著名演员傅彪那个著名病例（毕竟我比他年轻十岁，还有就是我一直没有疼痛是体检发现，晚中算早，呵呵），就想都不敢想——当然，本人更不愿意毫无意义地开刀。谢谢诸位，特别是那位癌痞，哈哈。篡改仓央嘉措诗，以抒发纠结情怀：
《你治，或者不治我》
你治，或者不治我
命就在那里
不增 不减
你保，或者不保我
肝就在那里
不生 不灭
你杀，或者不杀我
癌就在那里
不来 不去
你跟，或者不跟我
我的肝就在你手里
不舍不弃
来我的肝里， 或者
让我住进你的血管里
默然不爱 寂静无喜
《我问佛》
我问佛：为何不给所有生命寿终正寝的身体？
佛曰：都只是昙花的一现，寿终正寝本是意外，
没有什么可以抵过一颗纯净仁爱的心，
我把它赐给每一个生命，
可有人让它蒙上了灰。
我问佛：为何告诉人们原因却没有答案？
佛曰：缘起即缘灭，原因即答案，
只因心中有执着，所以一直没答案。
我问佛：世间为何有那么多遗憾？
佛曰：这是一个婆娑世界，婆娑即遗憾，
没有遗憾，给你再多幸福也不会体会快乐。
我问佛：如何让人们的心不再感到孤单？
佛曰：每一颗心生来就是孤单而残缺的，
多数带着这种残缺度过一生，
只因与能使它圆满的另一半相遇时，
不是疏忽错过，就是已失去了拥有它的资格。
我问佛：如果遇到了可以治的病，却又怕不能成功该怎么办？
佛曰：留人间多少爱，迎浮世千重变
和有情人，做快乐事
别问是劫是缘。
我问佛：如何才能如你般睿智？
佛曰：佛是过来人，人是未来佛
我也曾如你般天真
佛门中说一个人悟道有三阶段：“勘破、放下、自在。”
作者: 旅行者0536 时间: 2011-1-19 21:36
不建议肝移植，我父亲的情况当时也是门静脉癌栓，移植后不到半年就复发了，我认为版主建议更科学
作者: wkx323 时间: 2011-1-21 11:04
其实，一直不愿意吃索拉菲尼或者搏手术（因为这些治疗大多数医生是不建议的），主要就是还不想把手段给用足了，给未来留点念想，毕竟人还好好的，不想太受罪。以前根本不知道有这样一个网站，而且对乙肝也不够重视——也许这几年听到的新闻全是消除乙肝歧视，反倒忽略了这其实还是一种病的，虽然没有特效药，但还是应该坚持治疗和检查的。
现在才知道有这么多病友，深感温暖。
作者: wkx323 时间: 2011-1-21 11:14
其实，一直不愿意吃索拉菲尼或者搏手术（因为这些治疗大多数医生是不建议的），主要就是还不想把手段给用足了，给未来留点念想，毕竟人还好好的，不想太受罪。以前根本不知道有这样一个网站，而且对乙肝也不够重视——也许这几年听到的新闻全是消除乙肝歧视，反倒忽略了这其实还是一种病的，虽然没有特效药，但还是应该坚持治疗和检查的，现在才知道有这么多病友，深感温暖。
作者: wkx323 时间: 2011-1-23 15:30
本帖最后由 wkx323 于 2011-1-23 16:25 编辑
第四次TACE介入刚好一个月，上周三去验血。AFP还是9000，但低了一点点，铁蛋白是标准上限的两倍多，血小板70多，还有很多指标不在正常值内，医生说问题都不大，基本上是介入的副作用，说对我很有信心！！我也管不了那么多，就是感觉最近身体还不错，即便肚子叫得欢，还是能够睡着的，人的适应能力就是强。
从目前感觉看，只要不突然出现消化道大出血，MT很有可能让本人美美地渡过一周年，即20110801。到那个时候，本人将好好地整理浓缩一下本人病例（患病以来数十万的私人日记及管理学小硕学历，干这点工作还是容易滴），以期有利于无法手术之有情众生之多样选择。
作者: 我爱枫红 时间: 2011-1-23 16:47
等待你的病例整理！
作者: sandraphh 时间: 2011-1-27 13:36
楼主，我爸的情况和你很相似，不过我爸比你的严重多。他现在就是蛋白低，老是有腹水，其他的症状没有，也是肚子老叫。没疼过，所以以前都忽视了，他肝硬化严重，蛋白低补不上来怀疑是肝硬化导致。医生也没给出个具体的说法。
作者: sandraphh 时间: 2011-1-27 13:46
楼主，其实我也在考虑给我爸走移植的路线，但是所有的医生都说没有意义，因为有癌栓，移植后复发基本上是百分百。其实如果没有什么明显的症状，中药可以控制也是不错的，多吉美毕竟副作用大，而且会耐药。但是我爸的肝功白蛋白是个大问题，如果不换肝，我不知道怎么能让蛋白升起来。
作者: czbf888czbf888 时间: 2011-1-27 16:07
作者: wkx323 时间: 2011-2-9 21:53
春节过完，开门第一件事，老板请吃饭；第二件事，约好请某位道长算一卦，日子开始有点惬意的感觉，能够这样还真是值得庆祝。sandraphh希望能够与你交流——本人目前除了做了四次介入治疗，吃中药和斑蝥之外，并没有其他治疗经验。
作者: 相信妈妈 时间: 2011-2-12 20:50
楼主，我很敬佩你，很可惜，我懂了不多一点也帮不上忙。但我由衷得祝福你。
作者: wkx323 时间: 2011-3-4 22:21
昨日复检（离第四次介入治疗后两个月），AFP10000多，肝内多发肿瘤依然存在而且比最早要严重，门脉癌栓依然充满，依然无腹水、无疼痛、无黄疸、未发现其他器官转移，无明显消瘦，胃口好。准备上海再走一遭后，再确定下一步治疗方案。
小心翼翼地庆祝一下，迄今存活7个多月了！
作者: 射频后拉米 时间: 2011-3-5 12:02
AFP10000多，肝内多发肿瘤依然存在.
这是大问题。即使处理了癌栓，上述问题也会导致癌栓重新复燃。
应该抓紧治疗了。医生算命可以置之不理，有些中医在网上散布癌栓只有三--六个月的信息更多，但都没有必要较劲。
好在你的癌栓可能属于细长型，不会堵塞导致腹水，或是癌栓+血栓混合形态。如是，先评估射频或微波，处理肝部多发小肿瘤，后再评估是否放疗癌栓。
作者: clovekk 时间: 2011-3-6 10:30
楼主，我很佩服你的精神，我希望爸爸也能有你这样乐观……我不懂什么，只能衷心的祝福你，奇迹无处不在！加油！
作者: wkx323 时间: 2011-3-8 12:59
这次看的是上海中山医院的大牛人，也是大红人了，中山医院副院长樊嘉教授。因为上周五早上电话预约，只过了十分钟打电话就预约不上了，老爸是早上四点钟去排队，才排在第三个（扣除电话预约的20个，实际要第23个，一上午估计看40个左右，据说是看完为止，中饭直接在门诊房间里解决）。我们早上九点半到医院，没有想到轮到我们看差不多已经十一点半了。
樊嘉教授看一共有三个助手一起，一个医生负责录入电脑及叫号和管理病人及家属的随意闯入，一个年轻很嫩的女医生坐他边上记录点什么，还有一个负责第一轮。第一轮是让其中一个助手先把病人情况记录下来，然后还要继续排队，等于是两轮——可能这样可以让大教授少写几个字。但是，我们看另外的牛医（比如浙一医院郑树森院士、东方肝胆吴孟超院士），也都是由助手代写病历，也没有搞两轮的，这个环节不知道目的何在。而且真正到看的时候，还是樊嘉教授继续写的，所以就更奇怪了。
特别需要提到的是，这位大教授倒是帅得很，高大，体型适中，鼻梁挺拔，皮肤白皙，比中山医院宣传栏里要显得年轻得多，颇有日剧里那种医生男主角的风采，真是看不出年纪。不知道为什么前面的人要看那么长时间，而我大概就两分钟不到（也许每一个病人都是这种感觉吧）。一看我的片子，两秒钟后就开始说话。
你这种情况怎么办办呢？（他微皱着眉说）
樊教授，主要就是想了解一下肝移植的可能性。（我赶紧就问了）
是你自己啊？（他突然就问，我拼命点点头）
那么先做一个PET/CT检查吧。
问一下，移植是不是把我肝的门静脉也都换掉。
是的，全部切掉。
那么，还有就是活体肝源是不是也是可以的？
最好用尸肝，因为你有癌栓…..
哦，是这样的。（我跟老婆几乎同时回答道，那时我们都以为他可能的意思是因为我肝血管都不能用了，从活体上只能拿一点，估计不合适。回到家我后来仔细一想，应该是因为我有癌栓，很容易转移，用活体这么给力的措施，就太容易悲催了——因为大教授没有讲下去，具体原因不明）
做PET/CT检查，是不是主要看现在有没有转移到别的器官上面？（老婆抓紧时间插话）
是的——血型是什么？
B型
再做一下检查确认一下。
最后在病例上就写三条，一是入院（入院单子写的初诊是OCTx之类简写，我愣是没有百度出来具体是什么东西），二是PET/CT检查，三是血型检查。后来老婆跟我讲，樊嘉手里的那只钢笔应该是只好笔。之所以注意到笔，是因为这点比吴院士、郑院士好点，至少还会在你的病例上亲自写几个字，哈哈。
作者: wkx323 时间: 2011-3-8 13:02
本帖最后由 wkx323 于 2011-3-8 13:02 编辑
PET/CT这个检查事先就听说过，网络上也有相应的介绍，就不赘述了，据说是目前肿瘤精确诊断最好的检查方法，可以把全身哪里有癌细胞都搞清楚。特别对于癌症早期诊断很有用，一些有钱又怕死的人体检可能也会做，由于未纳入医保，总体做的人不多。以前看专家，没有一个让我做这个东西，现在既然有人让我做，我就做吧。因为知道大约要一万左右，所以等到付款是7500元，反倒高兴了——因为比想象中的要少，等到医生谈话知道是不纳入医保的，我就更高兴了，这样免得还要麻烦回杭州办理相应的报销程序——我总是能够找到让自己保持愉快的方法。
跟做增强CT类似，跟做E-CT就更像了。不过过程比较缓慢，先是一个医生跟你谈话，了解既往病史等东西，空腹四小时后进入候检区，打药水，然后不停喝水，(敏感词)一个小时左右上机，保持一种躺的姿势大约20分钟（这个过程有点不舒服），然后下机器，再等待，往往还要再等一个小时左右再上机（据说叫肝延时）做五到十分钟——同样保持一种姿势，这样整个过程就完了。当然，也不是所有的人都需要第二次上机。
做的过程有两点不舒服，一个是空腹（由于早餐后就在等樊嘉教授门诊过程中吃一点东西，后来一直折腾到下午将近五点，对于我这种癌症患者而言，真是饥饿的不行），一个就是刚才提到的保持一种姿势20分钟，真的不是特别容易。整个过程我就不停念心经，恍惚间好像觉得前方有个观世音菩萨，一直在那里发光发亮——不知道如果有那一天，我被推进手术室搞肝移植的时候，麻醉的过程是不是也这样？
作者: swb56 时间: 2011-3-8 13:50
乐观的心态，赞一个。
祝福楼主治疗顺利~
作者: 幸运鼠 时间: 2011-3-8 15:04
楼主诙谐幽默，心态那么好！治疗也会有超出常人的好效果。
还是要注意休息，让身心放松，对生命和身体有益。
我现在处于自我怀疑肝癌中（肝上有几处低回声，医生无法确认是血管瘤还是癌，倾向于血管瘤），经常来这里看看，因为已经不再积极拼事业了，有的是时间。
作者: liver_GZ 时间: 2011-3-8 19:18
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一直关注进展期肝癌、胆管癌和胰腺癌的系统治疗，尤其是对化疗为基础的综合治理。
我们最近1-2年内开始了进展期肝胆胰恶性肿瘤的动脉区域灌注化疗，联合免疫治疗和/或放疗。获得一定疗效和心得。
去年国际顶级医学期刊《新英格兰医学杂志》一篇文章，应该说一石掀起千层浪，即吉西他滨（健择）联合顺铂治疗胆管癌，较单一吉西他滨化学治疗疗效显著提升。
类似吉西他滨联合奥沙利铂/顺铂治疗晚期肝癌合并门静脉癌栓文献亦不少。
所以，对楼主情况，我推荐我们开展的治疗模式（先做1-2次TACE）：
右腹股沟介入于腹腔动脉放置化疗导管，化疗泵放置于右腹股沟区，定期持续动脉给药化疗。我们（大致）的方案是第1周第1天吉西他滨(1000mg/m2，速度10mg/m2/min)+第2天奥沙利铂（100mg/m2，2持续小时）；每2周1次。总体疗效还不错。
N Engl J Med. 2010 Apr 8;362(14):1273-81.
Cisplatin plus gemcitabine versus gemcitabine for biliary tract cancer.Valle J, Wasan H, Palmer DH, Cunningham D, Anthoney A, Maraveyas A, Madhusudan S, Iveson T, Hughes S, Pereira SP, Roughton M, Bridgewater J; ABC-02 Trial Investigators.
Collaborators (36)
Nicholson M, Corrie P, Eatock M, Falk S, Elyan S, Valle J, Anthony A, Nicoll J, Kulkarni R, Osbourne R, Garcia Alonso A, Wasan H, Waters J, Harrison M, Adamson D, Rees C, Bridgewater J, Madhusudan S, McAdam K, Bridgewater J, Maraveyas A, Palmer D, Hickish T, Meyer T, Cunningham D, Iveson T, Middleton G, Slater S, Lofts F, Archer C, Iveson T, Iveson T, Bridgewater J, Mukherjee S, Wadsley J, Gollins S.
Christie Hospital, Manchester, United Kingdom.
Comment in:
AbstractBACKGROUND: There is no established standard chemotherapy for patients with locally advanced or metastatic biliary tract cancer. We initially conducted a randomized, phase 2 study involving 86 patients to compare cisplatin plus gemcitabine with gemcitabine alone. After we found an improvement in progression-free survival, the trial was extended to the phase 3 trial reported here.
METHODS: We randomly assigned 410 patients with locally advanced or metastatic cholangiocarcinoma, gallbladder cancer, or ampullary cancer to receive either cisplatin (25 mg per square meter of body-surface area) followed by gemcitabine (1000 mg per square meter on days 1 and 8, every 3 weeks for eight cycles) or gemcitabine alone (1000 mg per square meter on days 1, 8, and 15, every 4 weeks for six cycles) for up to 24 weeks. The primary end point was overall survival.
RESULTS: After a median follow-up of 8.2 months and 327 deaths, the median overall survival was 11.7 months among the 204 patients in the cisplatin-gemcitabine group and 8.1 months among the 206 patients in the gemcitabine group (hazard ratio, 0.64; 95% confidence interval, 0.52 to 0.80; P<0.001). The median progression-free survival was 8.0 months in the cisplatin-gemcitabine group and 5.0 months in the gemcitabine-only group (P<0.001). In addition, the rate of tumor control among patients in the cisplatin-gemcitabine group was significantly increased (81.4% vs. 71.8%, P=0.049). Adverse events were similar in the two groups, with the exception of more neutropenia in the cisplatin-gemcitabine group; the number of neutropenia-associated infections was similar in the two groups.
CONCLUSIONS: As compared with gemcitabine alone, cisplatin plus gemcitabine was associated with a significant survival advantage without the addition of substantial toxicity. Cisplatin plus gemcitabine is an appropriate option for the treatment of patients with advanced biliary cancer. (ClinicalTrials.gov number, NCT00262769.)
2010 Massachusetts Medical Society
PMID: 20375404 [PubMed - indexed for MEDLINE]
作者: wkx323 时间: 2011-3-8 20:05
下午特地没有和老婆去拿PET/CT报告，想多休息一下，但是躺在床上并没有睡着（老婆姐姐的排屋在浦东，离医院地铁要40分钟左右），到了下午两点多的时候，收到老婆第一条短信，只有四个字“哈哈 哈哈”，过了大概再一刻钟，又是一条短信“老公你有救了”，我抑制住心头的好奇（当然不会是欣喜），没有回电话。
大概再过了一刻钟，老爸（他坚持住在医院附近的宾馆）打来电话，第一句话就是今天运气真好，上午我在中山医院住院部闲逛的时候，见到了你说的那个最牛的汤院士来查房，而你老婆下午竟然一拿到报告就遇到樊嘉教授了。教授说你有救了，手术可以做的，你这种病人他们也做了很多的，而且你是B型血，应该很快就可以有肝源的，我早说我们家人都很好，我们都从来不做坏事，佛祖会保佑你的……后面，只有小学文化的老爸就语无伦次了。
后来老婆回到家里，告诉了我下午的“奇遇”。她快到PET/CT检查室门口的地方，没有想到刚好看到樊嘉教授和一个医生站在那里谈事，于是就在边上等。等他们话谈好了，老婆就凑上去沟通了，没有想到大教授首先听说没有入院，就在入院单上加了一点文字，大意是请给予从速入院，叫老婆拿给肝移植住院部的护士。
然后主动提出，边走边谈，核心是建议做肝移植，于是老婆就跟着他往前走到食堂门口。老婆再问他，是不是我的PET/CT检查结果出来没有其他器官转移，就可以做移植了，教授很肯定地说是的。老婆马上说那现在结果已经出来了，您能不能看看，他说你可以送到病房，老婆马上说我们还没有办入院。他想了一下说，那你拿过来送到三楼，我在那里吃饭（这个时候已经是下午快两点了，教授果真是大忙人）。
老婆就以飞一般的速度冲回检查室取走片子，当然先自己打开看了一下，主要诊断结果还是只有肝上有MT，其他都没有发现，一阵狂喜。然后，飞一般跑上三楼，见到偌大的三楼食堂只有教授一个人在喝茶，等着上饭。还没有开始讲的时候，由于老婆一个女人家跑了这么一段路，气喘吁吁的，教授竟然说，你先喘口气，慢慢讲，饭吃过了没有，要不我让他们再给你做一份（老婆事后回忆说，自己当时都有点想哭了，果真医德非常好，对一个素昧平生的患者家属能够给予）。
偌大的食堂，两个人边吃边聊了起来（这可比门诊的待遇高多了）。首先，教授直接就否定了做手术的必要性，认为手术完全没有可能。此外，即便是保守治疗，教授说如果他的意见，除了介入治疗，同时还是要做一些放疗类的，看看癌栓有什么变化的。
看完片子后，樊教授说考虑到我的年纪，考虑到现在还未发现转移到其他器官（这可是PET/CT检查的结果），完全应该移植，至少移植后的生存质量和周期会长很多，应该趁年轻一试。老婆后来又说，浙一医院的郑院士不是很建议移植，说100%会复发转移。教授说，是的，但是我们现在针对这个有学科研究的，移植后直接在血管里放东西，以便化疗的，所以说，复发后可以继续治疗。
后来老婆给老爸打电话，之后老爸也跑到食堂三楼了。老婆事先告诉教授说这个是她的公公，一直认为自己儿子肯定能够治好的，有点接受不了。所以老爸一出现，教授就说了，作为我们医生对病人一定会尽力抢救的，移植手术本身是很成熟的（的确是，教授都已经做了千例，而且还主刀了上海市第一例活体肝移植），但是这只是治疗的重要一步，因为很有可能转移复发，后面的情况是因人而异的。当然，关于肝源问题，由于我是B型血，目前前面排队等的人相对比较少，应该很快能够有，因为春节前后一下子做了8个B型血的病人移植——难怪一开始就问我什么血型。
这下我真的有点兴奋了，兴奋不是因为我有救了，而是看了这么多专家，终于有一个能够给我比较明确的治疗意见，而不是什么都没有意思，都可以弄弄，也都可以不弄，最重要的是心态，让我自己决定。只要医生有明确意见，我就少了很多痛苦的选择，选择对于一个没有任何医学知识的人来说，是多么困难。
由此，不再犹豫，决定先做肝移植。作为《病例求助》的本帖暂到此为止。
作者: 射频后拉米 时间: 2011-3-9 09:22
从楼主第一次发贴，字里行间，我都认真学习，因为怎样治疗多发合并癌栓，也是我近一年来一直关注的焦点。
目前中国肝病学界四大泰斗，吴孟超、汤钊猷、郑树森、孙燕院士。汤院士的中山弟子樊嘉、周俭、钦伦秀、孙惠川、叶青海、邱双健、王鲁、曾绍冲。。樊嘉是领军人物，也是目前国内手术治疗肝癌+癌栓的第一人，有着丰富的理论与实战经验，医德双磬。这些大家共同会诊，楼主享受了高级别的政治待遇。
治疗癌栓，无非手术切除、移植、介入、放疗、化疗、多吉美等靶向药手段。但无论是积极还是保守治疗，都各具有其优点和缺陷，综合比较，从中选优，并详细了解预后及其应对措施，正是楼主带给大家的启示。
作者: 恨我无能 时间: 2011-3-9 11:34
恭喜楼主道路一片光明，加油！
作者: germanywillszj 时间: 2011-3-11 14:25
我有一盒又14粒的多吉美-索拉菲尼片，是我父亲逝世后留下的，想转让给需要的病友，手机：13681882365，上海。QQ：375135650，诚心转让，望各位病友早日恢复健康。
作者: wkx323 时间: 2011-3-12 17:39
回复 幸运鼠 的帖子
有就有，没有就没有！医生一定告诉你了，随检，哈哈。你只要这样想，哪怕有，应该也是早期的，切了就是。另外，是否乙肝，AFP怎么样，如果是，如果一直高，那就要高度怀疑是MT了。我最近在病房里认识几个，就是一直密切关注自己的肝，几乎是看着MT一点点形成到1公分左右的，但是由于发现早，已经动了手术，效果很好。
作者: 1402831428 时间: 2011-3-21 20:03
祝福，
作者: wkx323 时间: 2011-3-25 11:11
今天是周末，刚才接到老爸电话，说他和高医生（樊教授吩咐负责的那个医生）通过电话，这个星期没有等到肝源，肯定是要下个星期了，他说他要回温州一趟，下周一再回来。很多事情就是很奇怪，上周五我们都以为不会做手术了，结果突然通知我可以做，但是后来又因为我已经吃了中饭，又不能够做。当时强调本周应该可以做——因为会有肝源送过来，结果这一周并没有肝源送过来（或者并没有适合我血型的肝送过来）。
虽然说耐心等着也没有什么问题，但是毕竟吊着一件事情，让人也是非常的不爽气。我不知道结果会怎么样，做或者不做，只有时间能够证明选择是否正确——就是希望万一我很迅速往生了，老爸和老婆不要太内疚，毕竟这个选择最终是我自己做出来的。
作者: chengliangbing 时间: 2011-3-25 19:45
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 零度霏霏 时间: 2011-3-29 21:07
作者: sandraphh 时间: 2011-3-31 18:30
啊？楼主，我好久没来了，我爸年前后2次胃溃疡出血。现在你已经决定移植了啊，我们再多次咨询医生后还是决定不走移植的路线。而且说服我爸移植也很困难
作者: 和风细语 时间: 2011-4-1 18:48
看过你的贴子，我好象又看到了希望。今天老公刚确诊肝癌。做了加强CT左叶及右叶都有，直径分别为3.4CM及7.0CM，右叶病灶突出肝实质外。静脉期可见门静脉瘤栓形成。去过介入科说不能做，都长满了，假如冒险做有可能造成衰竭，加速死亡，最多还有三个月。只开了些药回来吃。真的感觉天塌了。我老公的情形和你差不多目前没有腹水和黄疸，食欲也不错，没有明显消瘦，想和你详细聊聊，看看我们有没有做介入的可能，哪怕有一线生机也要争取呀。
作者: danding_520 时间: 2011-4-2 10:03
象哥，这几天没见你上qq了，看来你等到肝源了 ，恭喜啊，也祝你手术顺利！！
作者: wkx323 时间: 2011-4-2 11:48
回复 和风细语 的帖子
关于介入，我的意见是你应该直接挂介入科医生的门诊，以他们意见为主，可以不可以做一做。即便住院做介入了，也不要找外科医生做主治，这个比较合适。但是第一次给我做介入医生和主治医生（外科）都有点紧张的，都同意用很少的量，看看。但是第二次介入的时候，两个医生意见已经出现略微分歧，介入医生认为在手术时应根据病人反应随时应该加量，外科医生还是坚持认为保守，从医院管理来说肯定是以主治医生意见为准的，所以我后来还在同一家医院换过主治医生的，四次介入一直是同一个医生做。
作者: wkx323 时间: 2011-4-2 11:56
danding_520 发表于 2011-4-2 10:03 
象哥，这几天没见你上qq了，看来你等到肝源了 ，恭喜啊，也祝你手术顺利！！ ...
我还在回帖说明还没有做手术，说句安慰自己的话可能是好事多磨吧，呵呵，在等待的这20多天时间里，已经有两个肝和我擦肩而过了——事不过三，下次就轮到我了。
作者: czbf888czbf888 时间: 2011-4-2 12:01
“我总是能够找到让自己保持愉快的方法。”祝福LZ。
作者: 和明天再见 时间: 2011-4-4 11:53
祝福个先
向你学习、心态很好，一看就是个办大事的。
作者: wkx323 时间: 2011-4-4 12:48
本帖最后由 wkx323 于 2011-4-4 19:37 编辑
我是楼主的妻，4月2日正准备中饭，接到医生电话手术！1点30到医院办理入院手续，接下来就是连抽了13管血，然后各种皮试，然后灌肠，5点就被手术室的车推走了。6点左右我在病房看到樊嘉和周检在查房，顺便上去打了个招呼，他们说他们现在查完 就去做老公的手术了.想着他们能一起动这个手术也是因为老公的情况比较严重吧，这个纯属自己想想，不过2个专家总让我放心不少！ 然后就是无尽的等待，大概晚上11点30分接到电话通知我去看标本。第一次看到被放在不锈钢盆子里的老公的肝，我尊老公旨意拍照留念。医生一边给我解释那些是肿瘤，一边还很配合的给我拍。不知道是做了介入的关系还是啥的，老公的肝真的是惨不忍睹！医生说根据目测看得到的有大小32个。这就是传说中的弥漫性！医生说手术还是很顺利的，也没有输血。吊着的心终于放下了一点，老公看你的了！
作者: wkx323 时间: 2011-4-4 12:54
大约在凌晨1点多点，我看这老公被推了出来，跟着车回到16楼病房，然后医生让我签病危通知书，因为事先有告知每个移植病人术后都需要签署，所以没有那么紧张。
然后就是7天的icu隔离，不能见面！以后每天下午过来可以跟医生了解病情.
第二天 也就是4月3日中午，我到病房，医生说老公一早就醒了，顺利拔了呼吸机，目前状况平稳！
等下要去医院了，有啥状况我会帮老公来更新滴！
大家都要加油了！
作者: danding_520 时间: 2011-4-4 14:15
恭喜象哥渡过难关，祝你一天比一天好！！
作者: 春雨朦朦 时间: 2011-4-5 12:15
祝福楼主，一天比一天好！
作者: 和明天再见 时间: 2011-4-13 13:58
好多天没有楼主的消息了
作者: 和明天再见 时间: 2011-4-13 13:59
祝福一切都会慢慢好起来的
作者: wkx323 时间: 2011-4-19 11:53
明天就出院了，目前除了肝功能指标略高外，其他指标基本正常了。医生说我属于恢复比较好的那一类（术后三天下床），接下去就是定时定量吃药，定期检查了。当然，最纠结的事情是医生要我两周后回来做预防性的全身化疗，一个月一次，做半年——听起来就很影响生活质量的样子。现在还有点犹豫要不要做（因为据说并不是很有效果），反正不管了，过几天再考虑。
作者: ggyy1017 时间: 2011-4-19 14:14
祝贺楼主，祝福楼主及早恢复
作者: ggyy1017 时间: 2011-4-19 14:24
反反复复看了楼主的帖子，跟我妈妈的情况比较类似，妈妈左叶巨块，右叶多发弥漫，伴癌栓，肝硬化，门脉高压，无黄疸，无腹水，食欲好，之前多方咨询已经断了移植的念头，现在又不甘心了，目前妈妈两次介入+多吉美，第二次介入前ct竟没报癌栓情况，提示主治医生后，又作了门脉b超，说还存在，但血流顺畅，总体问题不大。祝福楼主，给我们树立榜样！
作者: wkx323 时间: 2011-4-24 15:51
回复 ggyy1017 的帖子
经过这八个多月的折腾，我个人感觉，由于医学界并没有搞清楚肿瘤倒底是基于什么原因与机理转移和复发的，所以虽然说现实中的案例有癌栓（我的病理报告已经说明是癌栓）基本上都会复发或转移——其实没有癌栓，肿瘤多发或者比较大也是基本会复发或转移，住院期间才知道，即便符合什么米兰标准、杭州标准、复旦标准，该来的还是会来，不来的还是不来，没有人能够明白为什么。而且，即便来了（我的好多已经移植了的病友就是这样），也不是一定就没有可能治疗了。因此，尽人事、听天命即可。
当然，移植是个烧钱的事，要有充足的金钱准备。我的情况到目前为止算非常顺利，花费也不菲，下面列出供参考（杭州却想来上海做的，在花大钱的基础上如何省点小钱，可给本人留言咨询，这也是使自己保持苦中作乐的好方法）
手术前检查：12800.5元（含7500元的PET/CT，其余据说可纳入医保，还未操作）
肝源费：280000元（据说此费用各院差异最大，上海中山医院本人感觉是比较贵的）
住院费：177323.3元（住院19天，含医生要求到院外购买的药物，绝对算比较节省的）
其他费：17350元（护理费、家人在医院附近租房三月，此项费用弹性较大）
合计：487374.8元（真的算省了，我怀疑有些购药单据丢失了，因为实际支出过50万）
后续每月治疗费：14544.7元（随着状况好可下降，但幅度不大，据说可纳入医保）
后续每月检查费：估计要5000左右（随着状况好可下降，据说可纳入医保）
作者: 与天 时间: 2011-4-24 23:10
你算有福气的了。
善待你老婆，以后别泡MM了。
作者: z5610831 时间: 2011-4-25 00:01
肝移植复发可能性是大！
但是复发的时间有长有短！而且复发后仍可继续治疗，如果不移植就连希望也没有了！！
祝福LZ！
看来我要准备钱了！！现在家里积蓄可能只有40W，今年才把房子装修了！！
明天父亲做PET ct，周三拿结果！！
顺利的话 就准备第二移植！！
LZ 我父亲移植术后5年甲胎蛋白才升高，现在熬了快8年乐！
作者: wkx323 时间: 2011-4-25 09:57
回复 与天 的帖子
兄台真乃神人，如何知道我喜欢泡MM，呵呵。
作者: 风吹白衣 时间: 2011-4-25 10:09
祝贺楼主手术顺利顺利出院
术后AFP降到多少了？
化疗需斟酌。我们医生曾对我们说：没有证据说明化疗对抑制复发有效，亦没有证据证明无效。于是让我们自己选择是否化疗。我们最终选择的是放弃化疗，因为看了很多被化疗摧残到身体几近崩溃的例子，也看到仍在化疗中就复发的例子。当然，个人意见仅供参考。
作者: wkx323 时间: 2011-4-25 10:11
回复 z5610831 的帖子
听说浙一医院30万就够了
作者: wkx323 时间: 2011-4-25 10:15
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AFP:4月2日术前10000多，出院时400多，中间每天都往下降——但我估计要自动降到正常值内是不可能的，这两天又要去检查了。
作者: 风吹白衣 时间: 2011-4-25 10:21
尽管目前还没到正常值，但一直呈下降趋势就好。有病友术后2、3个月才降到正常。你刚术后不久，不着急的。
作者: z5610831 时间: 2011-4-25 13:18
LZ 我父亲术后没有化疗，主管医生也不建议化疗
只是吃了金可槐尔颗粒和金水宝这类辅助药物。
第五年甲胎蛋白升高了后 才间断吃了替加夫 化疗药，但是父亲吃后感腹泻、腹胀不适，所以间断服用。
而且我父亲的主管医生觉得现阶段的化疗和放疗 远期效果不好，而且病人比较痛苦.
作者: z5610831 时间: 2011-4-25 13:32
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AFP 降到正常 是必须的！！！
当然有的需要一两个月，只要在下降就是好的征兆。
正常后最好每月都要查查这个玩意儿。比什么CT MRI 彩超都管事！
作者: ggyy1017 时间: 2011-4-25 18:12
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楼主恢复的不错，继续努力。看来我得趁妈妈介入恢复的这段时间好好咨询咨询移植专家了。费用确实不菲，但只要有希望，其它的都不是问题。
另外，楼主是否了解北京这边比较牛的移植专家，坛子里似乎提及的比较少。
作者: wkx323 时间: 2011-4-26 09:30
回复 ggyy1017 的帖子
北方的专家没有了解过，不过我想当年给傅彪做的肯定是牛医，不知道是谁，估计你很容易搜索到。个人觉得如果有肿瘤再想移植，最好是找从搞肿瘤外科转到移植的牛医，听听他们意见为好，因为纯移植的牛医，他可能重点兴趣不在战肿瘤上——这世界有太多的病，都需要移植。
作者: 风吹白衣 时间: 2011-4-26 10:07
傅彪沈中阳做的。沈中阳算是中国肝移植开创者吧，原来在天一，现在在北京武警。好像他现在不太做手术了。给傅彪做手术时，沈医生预测傅彪术后将存活1年左右，后来傅彪术后存活了1年差一天。傅彪术前已经完全不符合国际国内任何一个移植标准的。
作者: wkx323 时间: 2011-4-26 11:03
本帖最后由 wkx323 于 2011-4-26 11:08 编辑
回复 风吹白衣 的帖子
是啊，从医学的角度来说当然移植是没有什么意义的，因为一年太短。可是，对家人及患者来说，只要金钱不是问题（傅彪当然不是问题），有质量的生存，多一天肯定是一天，再加上我国肝源总体不算特别紧张，因此现在感觉基本上已经不是太管标准了，标准不拿去突破，医学又如何发展呢。最近知道两个病友，一个75岁，硬化伴MT，刚做了移植；一个42岁，急性肝衰竭，也都刚做了移植。两个做完就一直躺在那里一个多月，因为都直接出现肾衰竭，在用血透维持生命。两个人共同特点是，家里都很不差钱，医生也没有办法拿标准来跟他们讲。一个很深的体会就是，人人生而不平等，标准也是不平等的。所以，我在想标准里面一定要加入金钱的因素，别说在生命面前钱不是问题，钱就是问题。因为，同样是做，有钱与没钱，决定了你对结果的期望，从而也决定了患者走后家庭生活的长期质量。
作者: ggyy1017 时间: 2011-4-26 13:22
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谢谢楼主及风吹白衣，我也了解到了这方面的信息。
作者: shimge 时间: 2011-5-3 16:16
楼主最近情况如何？估计又精神焕发了吧！
我哥和你的情况类似，右支癌栓加肝内弥漫MT，就是肝功能远不如你，应该是轻度失代偿了。已经咨询了福总的江艺，那边不建议做移植。
看了你的这个帖，我感觉有了一点希望，这里先谢了。
已经预约了樊嘉，这个周四去碰一下运气。希望他能收治，如果能通过PET CT这一关，暂时就有救了。
只要希望总得一试，哪怕以后复发了，也不后悔。
作者: shimge 时间: 2011-5-3 16:25
不知道肝内的MT怎么这么快。春节前刚查出来的时候，只一个大的。那时候主门脉也长满了栓子。伽玛刀做了就只剩下右支了，肿瘤也缩小了好多。
中山医院介入一次，放了一个支架，结果不到一个月变成"肝内弥漫MT"，真是搞不懂了！难道是激活了？还是手术导致癌散播开来了？
感觉支架不应该放，左支和主门脉本来是通的。
有时候感觉治还不如不治，本来肝功还可以，介入后差到坐久了都累的不行。
作者: wkx323 时间: 2011-5-3 16:42
本帖最后由 wkx323 于 2011-5-3 17:12 编辑
回复 shimge 的帖子
承你吉言，我现在精神焕发的很，容易激动，喜欢找人诉说，正在做控制情绪之修炼，以备癌细胞再度来袭（概率为95%，若按统计学之小概率事件不可能发生之定律，必然来，祝福我，让它来得迟一点吧）。此外，有癌栓介入放支架是比较常见的治疗手段吧，虽然我四次介入都没有放——那是因为我介入的医院好像没有这个技术，当然他们也说对大多数人而言没有意义。还有，如果你是福建人，我不建议你来上海做，太折腾了。
作者: 123456-cd 时间: 2011-5-3 16:47
很佩服楼主，加油！
作者: wkx323 时间: 2011-5-3 16:56
本帖最后由 wkx323 于 2011-5-3 17:27 编辑
20110429肝移植出院后第一次门诊，挂上海中山周俭教授门诊（樊嘉太难挂，而且个人觉得也没有必要，并且周教授已经很牛）。
周俭当然记得我，他对我的印象就是研究生，32岁，95%以上会复发或者转移。我说反正只要能够多活几年即可，没有想到他很严肃地说，这个是最基本的目标，你是研究生，还需要对社会做贡献呢。当然，只不过我们这里你这种情况不转移复发的比例，要比别的医院要低一点——他讲这话的时候，还是听得出这个47岁男人的自豪，是否属实无从考证，但肯定是每个医生都说自己优势的，就像浙一肯定说移植他们更牛一样。
看了我的化验报告（AFP177，其他基本都正常），他立即要求排异药从狮牌他克莫司胶囊（FK506）改为雷帕鸣牌西罗莫司片，因为前者是纯粹抗排异，后者除了抗排异之外，好像还有抗肿瘤作用。这个药的好处是每天只要三颗，而且不需要前空腹两小时以上，后空腹一小时以上，只要定时上午十点吃即可，这比他克莫司胶囊要方便多了。当然，坏处就是虽然每天只要三颗，比他克莫司胶囊少三颗，但是就这三颗的价格还比他克莫司胶囊要贵。现在，我有点庆幸当初老婆的英明，即他克莫司胶囊配得比较少，还好只多了一盒多，1000多元而已。
而他最主要的意见则是，我排异药改吃雷帕鸣牌西罗莫司片后，复查如果肝功能没有问题，应该马上吃起索拉菲尼，他说在动物实验中，吃索拉菲尼比全身化疗要有效一点，当然这也只是抑止肿瘤生长作用，不能根除——这点我当然清楚。这下好了，可能我都不用住院就直接成为药罐子。按照老婆的说法，我就是一个蛀虫了，刚花掉50多万，又要开始吃5万一个月的索拉菲尼，此外还有不知道能够报销多少的每月一万五左右的抗排异药。当然，也有好消息，就是我的乙肝抗体浓度仍旧大于1000，也就是说存在冰箱里的那几千块的乙肝免疫球蛋白，还不需要花掉。
花吧，花吧，只要能够有质量地多生活一段时间。
反正我就是一个大蛀虫。
作者: 同一个目标 时间: 2011-5-3 18:11
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楼主，一直关注着你的帖子，看到你顺利的移植了真的很为你高兴。现在的肝源这么紧张，楼主真是一个幸运的人。我相信凭楼主的知识，阳光，豁达，一定会创造一个奇迹。
作者: 胡子拉碴 时间: 2011-5-3 19:01
如要吃药控制,不知你有否知道"憨豆精神",他是靶向药的专家.如果信他的,就多点向他学习.
作者: 风吹白衣 时间: 2011-5-3 22:12
祝贺楼主，AFP下降显著，真是个好消息。期望很快就能降到正常值，到时候别忘了第一时间来报喜哦
雷帕一个普遍显著的副作用就是升血脂，再者初期服用会有口腔溃疡现象。我丈夫一直FK506和雷帕联用，最初每天1.5mg雷帕，因血脂上升，减为每天1mg，一直到现在。目前我丈夫FK用量也很少，早晚各0.5mg，浓度才1点多，但肝功血常规等都非常好，说明雷帕在抗排方面也起了不小作用。这段时间正和医生商量停掉FK，单用雷帕。医生说可以考虑，但还未给我明确答复。估计相较雷帕，FK是更为主流的一线抗排异药，所以医生得慎重考虑下
作者: shimge 时间: 2011-5-4 09:43
小概率事件不可能发生，大二高等数学里的，没想到用在这里了。
我哥一直住在上海我的家里，治疗倒是方便的。一个小时地铁就能到中山医院。
其它地方估计也不太会收治了，哪儿给做移植就上哪儿。
听说索拉菲尼不是人吃的，副作用太大。加上刚做了这么大的手术，能受得住吗？生活质量不能保证的话，还是另想他方吧。我觉得是不是试试中药？
复发概率95%？好象没有这么悲观！各个统计数据都不一样，有高有低的。
我看到网上一篇论文的统计只有60%，可能跟手术水平以及后续控制有关。当然也有一个文章的统计结果是两年生存率0%。
也许咱们就能活出一个奇迹！
作者: shimge 时间: 2011-5-4 11:18
索拉菲尼副作用不知道楼主有没有了解？在论坛里可以找到不少相关介绍。
一天十几次的腹泻加上广泛性脱皮，正常人都扛不住。而且远期效果不明确。
没有听到过正面的消息，除了医生那里。
我觉得楼主既然移植挂的是樊嘉，就不应该再换周俭。
我们第一次来上海第一个找的就是周俭，结果看了一下CT，一两句话就打发了。结论就是没救了，移植也没意义！
作者: wkx323 时间: 2011-5-4 13:12
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移植后看了憨豆先生出版的大作《一个人的健康战争》，但感觉对本人的治疗启发不大，可能一是因为他就是肝硬化而肝移植，对比我等MT患者，也是不幸中之大幸；二是因为我原本就很不赞同，作为患者的非专业人士过度沉迷于研究自己病情，主张适可而止，既不做医盲，也不把自己搞的像专家。所以，可能您说的憨豆非那个著名的憨豆，还是后来憨豆先生去研究治疗肿瘤的靶向药物了？对于索拉菲尼，我想有可能先弄几颗吃吃先，如果没有特别强烈的副作用就吃，如果有就停——虽然关于治疗我并没有什么明确坚持的东西，但是有一点我是非常坚持的，那就是宁可要有质量的生命，也不要生命。
作者: shimge 时间: 2011-5-4 13:25
论坛里好象有一两个帖子说有吃剩下的，建议楼主可以弄一点来试试。
作者: wkx323 时间: 2011-5-4 13:28
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关于生存概率，我是查过一个数据的。肝MT有癌栓情况下（含可手术及不可手术两种），五年生存率为4.8%，至于像我这种门静脉主干癌栓的（医生对我的界定主要就是讲这点），肯定是低于这个比例的。至于奇迹的概念，请不要奢求，我说的是即便你老哥最终决定做移植，也请你们不要奢求。因为，统计学还有一句我认为很重要的话，概率分布对个体无任何意义——告诉我这句话的是我导师，一个将近20年每天两包香烟身体还很好的老头。哈哈，保持快乐不是因为保持快乐对治疗癌症有什么用，只是因为我们可以快乐的时间原本就不多。
还有，非常感谢您关于继续找樊教授看病的建议，但因为感觉跟周教授也挺有缘，而且感觉门诊相对不那么熬人，我还是坚持不换了。个人感觉，医生不是越有名气越好，重要的是适合自己，你觉得跟你对上眼的最重要，就像我一直很遗憾跟浙一郑院士那一片医生没有缘分一样——本来还算半个校友而且我还定居杭州，怎么着移植也应该去浙一求人做的，但是缘分本身就是很难讲的东西。因此非常赞同您的观点——谁有意愿给你哥做就到谁那里做，祝好运！！
作者: wkx323 时间: 2011-5-4 13:42
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谢谢风吹白衣姐姐（妹妹？），如果真有AFP彻底正常那天，我一定要把这张化验单图片上传——因为，至少在那样一个时间点，在那样一个时间点，我是全面健康的，没有乙肝，没有MT，没有肝硬化。
——关于肝硬化，直到把我的肝拿下来才知道，虽然那么多CT说我肝硬化也比较严重，其实我竟然没有肝硬化（我那仅存的可怜的还在努力工作的肝，它并没有硬化，难道是因为我既不太喜欢喝酒也不太抽烟的缘故），门脉高压全是拜癌栓所赐？MY GOD，我要不复发和转移的话，那谁会复发转移呢？
作者: ggyy1017 时间: 2011-5-4 16:50
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索拉确实因人而异，我妈妈到目前已经吃到4盒了，从来没有出现过腹泻，就是脱发和手疼蜕皮，总体比较耐受。
作者: 上官筝 时间: 2011-5-4 17:24
wkx323 发表于 2011-5-4 13:28
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关于生存概率，我是查过一个数据的。肝MT有癌栓情况下（含可手术及不可手术两种），五 ...
由衷的佩服楼主的乐观和开朗，好的心态就是最好的免疫力。
作者: 胡子拉碴 时间: 2011-5-4 17:38
本帖最后由 胡子拉碴 于 2011-5-4 17:40 编辑
wkx323 发表于 2011-5-4 13:42 
回复 风吹白衣 的帖子
谢谢风吹白衣姐姐（妹妹？），如果真有AFP彻底正常那天，我一定要把这张化验单图片 ...
晕了,还没硬化有癌栓也做了呀....http://www.yuaigongwu.com/forum.php这里有憨豆精神的网站,有时间也可以关注一下,很多肝友都在跟他学习的.他好像是移植后肺癌.
作者: shimge 时间: 2011-5-4 19:53
不移没得治了，只有一条路。
如果有其它的选择肯定会考虑，没有办法呀！
花了这么大的代价，最起码能大大的提高近期的生存质量，对患者也是有利的。
大家给楼主多点信心吧！
不一定就是小概率，相信中山医院樊嘉的技术。
作者: wkx323 时间: 2011-5-4 21:03
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这位朋友，这跟技术没有太大关系。只是为了有质量地延长生存周期，如果你认为这样移植也值得，祝你明天见到那个樊嘉大帅哥多聊几句，哈哈。
作者: shimge 时间: 2011-5-5 17:55
下午做了PET/CT，明天去拿结果。等待.......
作者: shimge 时间: 2011-5-5 18:01
虽然所有的信息都是不乐观的，但是既然走了这一条路，就要坚持。
概率分布对个体无任何意义，所以没有必要纠缠这个百分比。
快乐的过好每一天，没有病痛的时候就不要老想着这个病。
作者: hiuhiu 时间: 2011-5-5 18:22
可惜我老公肿瘤发展太快，很快就没机会移植了，不然我也一定给他试试，房子都卖了，但没派上用场，郁闷，羡慕楼主@
作者: godloved 时间: 2011-5-5 18:59
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活过、爱过、死过，此生足矣！每个人逝去的步伐或早或晚，生命的短暂对于曾经的爱的延绵可能只是弹指一挥间。无须任何的自责或假设，那也是生命的绚丽！
作者: wkx323 时间: 2011-5-5 19:22
godloved 发表于 2011-5-5 18:59
回复 hiuhiu 的帖子
活过、爱过、死过，此生足矣！每个人逝去的步伐或早或晚，生命的短暂对于曾经的爱的延 ...
可亲可爱的HIUHIU版主，godloved说的真好！有人后悔做了移植，有人后悔没做移植；有人后悔没有手术，有人后悔无谓手术——可是我觉得，很多人可以后悔，但是你真的不用后悔，因为你已经做得太好了！！作为极有可能和你老公一样英年早逝的本人，我想劝你，请辞版主，离开这里，离开肝胆相照，至少这几年。
作者: wkx323 时间: 2011-5-5 19:28
本帖最后由 wkx323 于 2011-5-5 19:41 编辑
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有这样的认识和心态，我也建议你坚持。如果最终樊嘉拒了你，就去找仁济的夏强——如果你住在浦东，仁济更方便，哈哈。如果你最终在中山做，如果有需要的话，我现在租的房子也许可以转租给你——开个玩笑，呵呵。还有，不知道你老哥有无医保，如果有，定下来要做手术，记得让老家的人办理相关备案手续，可以省一点点钱。还有一点在中山做移植省钱的小贴士，定好移植可以先交肝源费27万（这个不交估计是不会给你排队的），不用办入院（除非医生特别要求还有些术前检查要做，做完就办理出院即可——本人就是做完检查还一直未办出院，人也没有住在里面，结果每天的费用照算，这种浪费相当心疼），然后把管你的医生的手机要来，动不动给他电话即可，还有中饭尽量迟一点吃，电话通知总是非常仓促（多留几个手机号码给医生，当然把患者本人的手机最好排序第一），并且总在你预料不到的时候来临。
作者: shimge 时间: 2011-5-6 08:09
非常感谢你的信息！！！
如果中山不行，再去仁济试一下了。最近国家打击非法倒卖人体器官，可能肝源比以前紧了。
昨天忘了预约周一樊嘉的门疹，现在只能约下周四的了。
不知道能不能今天下午到住院部找他？能不能告知怎么找？
作者: shimge 时间: 2011-5-6 15:40
可能已经淋巴转移，希望破灭了。
右锁骨上14.5*10.6mm 代谢异常增高淋巴结
最大SUV值 42G/ml
作者: shimge 时间: 2011-5-6 15:41
再去复查淋巴
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