肝胆相照论坛
标题: 来自锄草的分享——“征人吃饭”科普秀心路历程 [打印本页]
作者: 锄草 时间: 2010-12-31 23:21 标题: 来自锄草的分享——“征人吃饭”科普秀心路历程
本帖最后由 锄草 于 2011-1-1 10:56 编辑
来自锄草的分享——“征人吃饭”科普秀心路历程
新年的钟声即将敲响，兔年的步伐正步步向我们逼近。大家好，我是锄草，那个一路请人共餐的锄草，这里向所有关心我，支持我，爱护我的人送上一声新年祝福：新年快乐！
一个艰难的决定刚刚做出——拉下锄草街头公益科普真人秀“征人吃饭”帷幕。
我本是俗女一个，在平凡的世界里过着平凡的生活，既不另类，也不传奇， 唯一不同，身上携有乙肝病毒。2010年，锄草上演了一场场雷人之举——“征人吃饭”。
一路征呀一路请。从东到西，从南到北，感受了不同人的风情，也体验了人间冷暖， 有酸，有甜，有苦，有乐，有感动，有无奈，有平淡，有惊奇，更有惊险。
这一切只因一个朴素而又简单的想法，希望更多的人了解乙肝。27个城市，27份经历，感慨万千——
我也曾有一个心结，总在不时的纠结
和众多乙肝病毒携带者一样，我也被乙肝所吓倒，担心肝硬化，肝癌夺去自己的小命，担心自己因为乙肝找不到工作，担心自己会把乙肝“遗传”给下一代，担心自己会传染家人，担心找不到自己的如意郎君……
2001年，有幸东渡日本，感受了不一样的生活。在这个同为黄皮肤黑头发的国都里，我才认识到什么是乙肝——原来乙肝并没有那么可怕。2005年，偶然看到央视新闻会客厅《我的乙肝不是罪》，更是让我震惊：原来国内有近一亿乙肝病毒携带者！他们在治疗，就业，求职，婚恋中受到各种困扰。而也曾有过众多乙肝病毒携带者，同时还有3%人口是丙肝病毒携带者的日本，不仅没有困扰大家的乙肝歧视，甚至有来自国家的救助。一海之隔，却截然不同，不解，困惑。
雷闯的举动，让我久久不能平静
2009年8月在网上得知：浙江大学生雷闯，一个乙肝病毒携带者，正在争取从事食品行业准入证——健康证。心情久久不能平静。也渐渐认识到大众谈肝色变的症结在哪里：一方面是长期以来的政策性误导，唯利是图的商家推波助澜，虚假乙肝广告夸大乙肝威胁； 另一方面更是大众匮乏对乙肝的基本认识。无知才是总多乙肝歧视现象存在的根本原因，与其说是“乙肝歧视”更不如说“乙肝恐惧”。
雷闯的义举激荡着我的心，我是不是也该做点什么？是不是该告诉大家国外的人们并不把乙肝当着严重的威胁？
成立锄草公益科普小组：
同是乙肝问题，日本也曾有经历过“不认识——恐惧”的过程，只不过很快通过“正确认识”，最终“客观面对”。当前中国，正处于健康隐私保护意识淡薄，医疗保障不到位，民众科学素养普遍不高的时代，如何才能消除乙肝恐惧？一有时间，我就思考着这个问题。今天我没有受到乙肝歧视不代表我以后不会遭受。小小公民，没有实力做大的乙肝公益，是不是可以做点小的，力所能及的事情呢？我不是好高骛远的人，也不喜欢整天说别人应该怎么做，国家应该怎么做。曾经的心结，雷闯的义举，最终触动了我的心。
网友午文工坊的公益视频《十指连心》给我感动的同时，也来了灵感。于是有了穿卡通服装播放视频，街头科普的想法。这个创意随即在网络公开，没想到应者寥寥。我急了，当时的我，信心满满的认为这是个好办法，我要回国做科普去！爱人劝阻了我，同时给我分析了支持者少的原因，后来才知道很多人觉得科普没有用，至少不能解决迫切的就业问题等。
在我的坚持和爱人的妥协下，有了先捐1万元人民币做科普启动资金，在网络中召集国内的志愿者做乙肝科普试运行。并发出“每人一天省一元，共同开展乙肝科普”号召。
爱人带着“既然阻止不了，那就尽力帮着做好”的想法，帮我撰写了上万字的乙肝科普分析报告，希望大家一起行动。 2009年9月，我重新发起乙肝科普倡议。
肝胆相照网友小龙第一个站出来相应。生存权利，614老师也给出了积极回应。小龙是国内一个乙肝公益小组（甘之露）的志愿者，也是南京健康证第一人，在小龙的推动下，雄鹰，江南，桂子也加入了进来。桂子，这位8岁小孩的妈妈，给予了第一笔捐助：2000人民币，还撰写了《锄草公益科普志愿者手册》。一个公益科普小组的雏形诞生了，在几位志愿者的帮助下，我的公益科普计划试运行也在六朝古都南京运作起来。
乙肝病毒携带者是一个敏感的群体。 生存压力逼得他们小心翼翼，高度隐蔽自己。尽管参与者有不少是非乙肝病毒携带者，主体还是乙肝病毒携带者。为了减轻参与者的心理压力，参与“锄草”的志愿者不在以圈内惯用的“战友”相称，统统都是志愿者，并在乙肝圈外的公益团体内积极宣传，结交人心热心公益的朋友。毕竟乙肝科普是社会的公益，受益者不仅仅是携带者本身，而是社会中的每个人。科普小组名称最后确定为“锄草公益”，寓意为是锄去心灵之杂草。
2009年11月，南京的志愿者们行动了起来，开始了锄草街头科普。事情并非想像的那么顺利，DVD视频播放在室外播放效果不好，城管频繁阻挠街头科普。
南京的志愿者又狠心花钱租了商业摊位。科普效果虽好，但问题又出来了——成本太高。而曾经积极响应的支持者似乎多是停留在口头上。更有一些人冷嘲热讽，甚至高唱“科普无用”，“科普有害”。
锄草科普活动一时陷入迷惘之中。
挺身而出，拍摄乙肝公益纪录片
眼看前期的投入资金很快就花去了一半，参与的人员又太少了。非携带者不了解或者不关注；携带者压力大，不敢参与或者不认同科普。怎么办呢？就在我不知所措时。又是爱人给予了我支持——既然做了，就要坚持到底；半途而废既是对自己不负责，也是对支持者不负责。
“不在沉默中爆发，就在沉默中死亡”，我开始考虑自己走上前台。偶然间看到纪录片《西藏一年》，这个在央视热播之前已经在国外多个国家热播过的纪录片，平静认识西藏普通人生活的纪录片，让我对乙肝科普又有了新的想法——改变目前应者寥寥的街头科普方式，自己出马，拍摄一部乙肝公益纪录片，再现乙肝病毒携带者这个群体的真实现状，用真情和事实来打动人们，推动社会力量加入到乙肝科普中来。
目前国内大多只是电视媒体对人物或者乙肝维权事件的关注为多。乙肝人群大多数为90年代以前出生，那是个公共卫生条件差的年代，这样的时代已经成为历史，而他们和乙肝的喜怒哀乐是应该被记录的。留下时代痕迹，让更多人的来思考乙肝话题吧。
从全国寻找乙肝故事，我做“主持人”，然后再寻找热心的摄像摄影志愿者不就可以实现了吗？我又急忙把这个想法告诉爱人，同时在各种论坛积极寻找各地摄像爱好者，征集和乙肝有关的线索。
事情依然没有我想象的那么顺利，资金，个人安全是问题不说，很多摄像爱好者都只能在周末帮一点忙，而且没有摄像机。难题又出现了。
2010年2月10日是个永远难忘的日子，人力资源与社会保障部，卫生部，教育部联发发文《关于进一步规范入学和就业体检项目维护乙肝表面抗原携带者入学和就业权利的通知》。第四条加强乙肝防治知识和维护乙肝表面抗原携带者合法权益的法律，法规，规章的宣传教育，其中明确规定县级以上有关部门要配合同级广电，新闻出版部门，充分发挥广播，电视，报刊，网络等媒体的作用，采取多种形式宣传乙肝防治的科学知识，让老百姓看得懂，易接受，印象深…….
我兴奋不已，时代已经在变了，一定要让更多的人科学认识乙肝，一定要让后人知道曾经还有这样一群人，为乙肝苦，为乙肝累， 为乙肝感动和奋斗的故事。这个想法遭到爱人的坚决反对。我没有摸过摄像机不说，连拍摄大纲怎么写怎么组织都不知道。更何况是回国，资金问题，人身安全问题同样存在着。我的坚持让我爱人无奈的支持了我。
在作为主要信息发布平台的肝胆论坛说出想法并召集志愿者后，响应者依然寥寥无几，这时得到网友future2009的大力支持，他和我爱人几经沟通修改，写好了拍摄大纲，我这边也买好了最新款的家庭摄像机，3月末，只身一人踏上回国的路。
“征人吃饭”横空出世，反应热烈超乎想像
到了亲爱的祖国，第一件事就是检查身体，并给自己充电学习乙肝知识。因此我认识了网友喜爱的蔡皓东医生。4月3日，记录的第一个镜头盯住了天津志愿者在人才招聘中心的行为艺术，这也是锄草首次参加乙肝公益活动。
4月4日，在浙江嘉兴，以雷闯为代表的浙大校友计划为一悲剧人物周一超及被害人扫墓。无疑，这是一个值得记录的事情，从津急赴嘉兴。本想记录悲剧当事人年迈母亲的讲述，实在不忍心扰动老人那痛苦的记忆。当日从嘉兴到上海的火车上，雷闯，志愿者和我，心情沉重，内心悲凉。不知道这乙肝困扰还要多久才会消失。7年过去了，依然很多人谈肝色变，悲剧时有发生。 真想一日之内就改变国人的陈旧观念啊！我向他们诉说着回国后和亲戚就餐的伤心记忆，想起3号我在天津科普前的痛哭流涕。突然间，有个创意跳了出来，我和小雷不约而同的想到了一起：从最大的误区入手，用我的经历来科普，举个牌子，请人共餐，虽然另类一点，效果是绝对会不同凡响，引人注目就意味着科普效果呀。小雷也说我的身份和经历也能说明科普的必要。说做就做，小雷，一名女网友和我就开始琢磨题目和内容，5日上午还在因牌子题目问题和小雷争论不休的。团队作业，要少数服从多数滴。最终小雷还是敌不过我和女网友妹妹地坚持，牌子的名称就定为“征人吃饭”了。
5日下午，南京路步行街就出现了雷闯和我的身影。尽管遇到了步行街工作人员的阻挠，但是成功邀请到了路人共餐。 那顿饭吃得很温暖，小雷抢着买单了，到现在我也不知道花了多少钱。后面的情形大家也都知道了，当时有一家上海当地报纸报道。第二天央视24小时就报道了上海征人吃饭的事。
就这样，征人吃饭在苏州南京广州相继举行，更多的网友为我提供纪录片素材，我一路拍着，一路征着， 也不断出现在各类媒体上。
“征人吃饭”，领略了太多的感动
锄草“征人吃饭”，一共走过了22个城市，加上纪录片的拍摄，足迹踏遍了东西南北27个城市，真是一路艰辛，一路感动
“征人吃饭”开展以来，小雷一有时间就会赶赴我所在的城市，协助我做活动，是我最想感谢的志愿者。在苏州，有给我吃薯条的帅哥，给我买耶汁喝的美女，给我一个热乎乎玉米棒要和我做朋友的打工小妹
在南京，为我提供住宿的姐姐，吃住行都照顾得无微不至。
在广州，为我提供住宿的爱心夫妇，可爱的义工小花，好友现场进行捐助的网友心锁大哥，大学生，口罩男，广州的论坛版主们。。。。
在南宁，女神张雯为我寻找住宿之地，还领我吃遍了南宁美食。
在武汉，5名帅哥志愿者到火车站接我，陪我做采访，帮我寻找住处，强悍的绝世赢贼还帮我搞定场地，武汉成为第一个不担心被赶的城市。
在成都，小学生小妹妹一家人齐上阵，不仅仅做我志愿者，还悄悄为我买了单。
在济南，网友聚会请我和雷闯吃饭，济南爱心夫妇为我提供住宿，还作现场活动志愿者。
在长春，网友为我支付了快捷酒店的住宿费，还有热心的市民孙哥和小姜通过媒体回请我。
在西宁，一个连我的牌子都不敢碰的高中生，成为我坚定的支持者，做志愿者到活动结束
在兰州,西北师大西北爱心助学会的大学生对我的倾力协助
还有携带者请我线下吃饭，网友的大力支持和捐助，各地媒体和记者友人的真诚报道和帮助，还有那素不相识的路人给予的爱和关怀，让我终身难忘。
感人的事情实在太多太多。人间有大爱！！！！
“征人吃饭”也艰辛，苦并快乐着
先是身体累。行李超多，大小车站的无障碍设施少得可怜，让人不敢恭维。为了省钱，我没有用过一次小红帽，没有网友接送的时候，都要一个人扛上扛下。
再是心里累。倒不是我因为正面面对媒体会给我什么压力，而是每次活动都要心惊胆战和不安：会不会被城管赶呀，会不会没有人听我介绍啊，会不会征集不到饭友呀，会不会碰到混饭的呀。会不会答应我拍摄的网友突然说NO了呀。。。。。。。
8个多月来，身体瘦了15斤多，了解我的人都知道，我的心不知道瘦了多少。被路人责备也好，不解也好，别有有心的人想占我便宜，我差点丧命也好，其实让 我最累的是被携带者放鸽子和听到携带者的苦。
被提供素材的网友放鸽子也是常有的事情，这时候，其实比什么时候都累。我很理解他们的心情，也很不解他们的心情。如果人人都作缩头乌龟，这个现状靠谁来改变？更何况这是我们自己的事情，首先受益的是为了我们自己呀！目前国内的公民意识的层次，用当今的流行语是这样讲的：矿工不断死去，我们没有为他们呐喊，因为我们不用下矿井；农民工被欠薪，我们没有为他们呐喊，因为我们没有被欠薪；贫困儿童失学，我们没有为他们呐喊，因为我们自己的孩子还有书读；穷人看不起病，我们没有为他们呐喊，因为我们还付得起医药费；农民土地被强制征收，我们没有为他们呐喊，因为我们不需要种地；现在，不幸就在我们身上发生了，谁会为我们呐喊？你说，我们能指望谁呢？
爱，让我感动，让我前进；爱又让我压抑，让我无奈。我知道一个人的力量是有限的，但是回国做乙肝科普，让我无怨无悔。我感谢每一位帮助锄草的朋友。特别感谢我的爱人给我最强力支持，感谢小龙第一个站出来支持我，并坐繁琐的后期支持；感谢江南提供锄草公益捐助账号，还时不时听我唠叨烦忧；感谢雄鹰管理票据；感谢桂子姐姐整理编写锄草公益志愿者手册；感谢所有媒体工作者，正是你们，让我的科普放大，让更多的人了解乙肝；感谢……道不尽言不完。
锄草的期待与梦想
我爱人说，我是个爱做梦的人。是的，我有很多梦想。
我曾经做个梦：请我们尊敬的总理温爷爷吃一顿饭。
我曾经做个梦：天王刘德华和我一起并肩做科普。
梦终究是梦，我只是一个平凡的小女子，小小力量， 最多也就能相夫教子，在这个功利而又浮躁的年代里，我只能尽自己小小一点力量!
南方又传来医院明修栈道暗渡成仓，偷查乙肝的恶性事件。肝胆相照还在不断的冒出“求助，求助”的呼救。
唯一的期待，来年小雷不再用“推皮球”，“脱裤”来推动三部委禁查乙肝的通知的执行。
坚持到底，我要制作第一步乙肝故事纪录片
锄草的硬盘里，已经储藏了超过400G的素材，婚姻，爱情，工作，科普，维权，生子……
我要把他们奉献给你们，给社会，让社会了解乙肝，认识乙肝，正确认识疾病，平等对待乙肝病毒携带者。
我没有金钱，请不了别人，但我可以自己动手！
我没有经验，但我可以学。我将在北京学习一个多月纪录片剪辑和制作。
我很想得到帮助，尤其是怎么制作和编辑，您愿意帮助我么？！
兔年伊始，小女锄草再一次弱弱的呼唤：“不关你是携带还是非携带，积极行动起来， 消除乙肝恐惧，共建和谐社会”。
作者: 奔跑者 时间: 2010-12-31 23:40
2010锄草辛苦了
祝2011一切顺利~~~纪录片得以完成
作者: jian07hua 时间: 2011-1-1 11:00
辛苦了！
作者: 对不起自己 时间: 2011-1-1 12:57
你做得很多了，休息一下。。
作者: 欢欢520 时间: 2011-1-1 13:35
的确传奇啊
作者: KITTY苗 时间: 2011-1-1 16:34
辛苦了
作者: 这么难bnn 时间: 2011-1-1 16:41
要真正地为乙肝患者和携带者做一些事情，不要只停留在做秀上。
作者: longlong33 时间: 2011-1-1 19:13
辛苦了，剩下的就是把纪录片弄出来了，
作者: 家园桥 时间: 2011-1-1 19:54
历史将记载你们的功绩！愿千万乙人伸出手，为了科普奉献自己的力量，每人捐出10元，将是科普继续的源泉，乙人们，联合起来吧，奉献。。。
作者: yoon_vey 时间: 2011-1-1 19:58
锄草，为你骄傲！！
作者: chenyixu 时间: 2011-1-1 21:00
辛苦了
作者: 通天猴110 时间: 2011-1-1 21:59
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作者: areuok 时间: 2011-1-2 08:12
本帖最后由 areuok 于 2011-1-2 08:13 编辑
隐私没保护好之前就大肆宣传，这样合适吗？
由HBV人宣传HBV无害，会不会是“黄婆卖瓜”（自卖自夸）呢？
作者: raul0624 时间: 2011-1-2 10:30
做不到像你那样勇敢 只能偷偷的在这里顶贴 祝福你！锄草姐姐！
作者: StephenW 时间: 2011-1-2 10:41
本帖最后由 StephenW 于 2011-1-2 12:16 编辑
回复 areuok 的帖子
"隐私没保护好之前就大肆宣传，这样合适吗？
由HBV人宣传HBV无害，会不会是“黄婆卖瓜”（自卖自夸）呢？"
隐私与宣传HBV无害完全没关系.例如在美国,家长不能问医生关于他们的成年子女的健康状况. 没有他们的孩子们的同意，医生不能回答. 这是隐私.
作者: huangfeng0714 时间: 2011-1-2 11:14
支持，希望楼主心愿成功！
作者: 阿拉伯数字 时间: 2011-1-2 12:45
感谢你们 ，你们做了很多。
作者: ganbing006 时间: 2011-1-2 13:18
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 相信胜利 时间: 2011-1-2 19:50
锄草姐姐辛苦
作者: certainn 时间: 2011-1-2 19:58
你让我看到了自信和希望！
作者: dodoso 时间: 2011-1-2 20:01
来，让鱼姐抱抱可爱的锄草！欢迎你今年加入妈妈的队伍！
作者: 萱 时间: 2011-1-2 22:31
这需要非人的勇气，您的勇敢让人敬佩。
作者: 汪 时间: 2011-1-3 07:36
作者: mascot 时间: 2011-1-3 08:46
感动
作者: mascot 时间: 2011-1-3 08:49
不知我能否转载此文
作者: 爱情乞丐 时间: 2011-1-3 11:00
作者: 提前离场 时间: 2011-1-3 11:57
支持
作者: 阳光宅男 时间: 2011-1-3 16:22
作者: 穆罕默德 时间: 2011-1-3 16:50
作者: 行舟且行 时间: 2011-1-3 19:26
加油 我们顶你
作者: dhb2007dhb 时间: 2011-1-3 20:04
锄草姐姐，你好，谢谢你一直以来为我们所做的一切。明年工作了，我会尽微薄之力的。
作者: dfyy8989 时间: 2011-1-3 20:24
这么难bnn 发表于 2011-1-1 16:41 
要真正地为乙肝患者和携带者做一些事情，不要只停留在做秀上。
拉米，我心中的痛。
可不可以解释一下你的签名档啊，为什么拉米是你心中的痛了啊，我真是百思不得其解呢
作者: 980030 时间: 2011-1-3 21:18
向贡献者者致敬！
作者: sh365 时间: 2011-1-3 22:27
祝福你！支持你！谢谢你！
作者: dfyy8989 时间: 2011-1-3 23:34
本帖最后由 dfyy8989 于 2011-1-3 23:38 编辑
而也曾有过众多乙肝病毒携带者，同时还有3%人口是丙肝病毒携带者的日本，不仅没有困扰大家的乙肝歧视，甚至有来自国家的救助。一海之隔，却截然不同，不解，困惑。
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是的,我也是同样的不解和困惑的.为什么政府与政府之间的差距会这样大呢?为什么口口声声说要帮助弱者的学雷锋做好事的号召,却换来的是歧视病人,见死不救,还要哄骗病人可怜的因病致贫很无奈很无助的赤贫钱呢?这都是为什么啊?为什么和我从小所受到的同情病人,帮助弱者,正好成了相反的现实之痛呢?我百思不得其解.为何病人弱者,会被完全相反地对待着呢?非旦不帮着好好地医治,还要来千方百计地哄骗乙肝病人买各种各样的假药,也没有人来管一管的.被政府控制着的电视台\收音机里的广播电台,都是哄人去买假药的热辣的乙肝广告呢
作者: 这么难bnn 时间: 2011-1-4 08:26
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当时吃拉米很有效果，但是自己私自停药了，后来就耐药了，看来王震宇的拉米全攻略，后悔死了，应该规范用药，说不定现在已经成功停药了呢。
作者: dfyy8989 时间: 2011-1-4 08:52
这么难bnn 发表于 2011-1-4 08:26
回复 dfyy8989 的帖子
当时吃拉米很有效果，但是自己私自停药了，后来就耐药了，看来王震宇的拉米全攻略， ...
唉，为什么你会这样不了解拉米不可以随便停药的道理呢？难道你的医生就象我当时用干扰素那样让我半途而废烂医生吗？如果我不是因为药费接济不上而停拉米或者说干扰素药，也就换来正规医生的一句“可惜了”。唉，你如果不是因为药费问题，而是因为和我以前一样，遇上了不懂疗程的烂医生，唉我也为你感到伤心难过呢。因为我们是有过同样遭遇的人啊。不过，我拉米时没有遇上烂医生的，他只是想我从他手上买药，我却因为药费不济，很少在他那里拿药，而到比他那里更便宜的药贩子手上去拿药了。不过在之前的两次一百针的干扰素时，都是因为遇上了烂医生了，才会和你一样半途而废，让我白花钱和身体也因为二次用上干扰素而受到了比第一次上干扰更加痛苦难当的局面，并且二次干扰的效果也是很不理想，没有第一次那样的大三转小三的好效果了，唉，医生说我如果第一次干扰剩胜追击的话。说不定我的病早就好了，早就拿上金牌了呢。所以，我现在的身体那么差劲，主要还是没有遇上好医生，毕竟我们这儿是小县城的农村里呀！好医生太少了，唉，并且医药费不济的结果，让我病情反反复复十多年啊！大家都明白，肝炎病最害怕的就是病情反复了，病情一反复，病人的身心受到的伤害折磨太可怕了。要不是在八年前，有烂医生吓唬我，拉米会病毒变异，再也没有药来救我的恐怖话，（让我上苦参素，后来我在他手上拿苦参素的时候，他却打个电话叫来了医药代表，让医药代表那里，不经过医院，直接在他手上钱药交易，所以医生和药代的事件我也是经历过了，具体他们内部能赚多少钱，我一无所知，只记是每个月的苦参素，和拉米的价格也相差不多大，但是他哄骗我说，这个苦参素是中药，不肝产生病毒耐药的，比拉米好呢，唉我就象这要上当了）假如我也早在八年前就用上了拉米，治好了我的肝炎病了，我也不会受乙肝炎病痛折腾那么多年了啊。
作者: dfyy8989 时间: 2011-1-4 08:57
这么难bnn 发表于 2011-1-4 08:26
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当时吃拉米很有效果，但是自己私自停药了，后来就耐药了，看来王震宇的拉米全攻略， ...
是的，因为我早在八年前就被我们县别有用心的医生忽悠过，拉米的可怕性，所以我如果自己不亲自得到了拉米的好效果，我是不可能改变对原来拉米的看法的。因为毕竟是我们县人民医院里的人模狗样的医生给我灌输的“知识”嘛！我那个时候哪里会晓得，原来医生也是不可靠的呢？唉，该死的阴暗社会啊，害了多少病人雪上加霜，火上浇油啊！
作者: 这么难bnn 时间: 2011-1-4 09:05
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同病相怜的我们呀！我当时是因为看见拉米有效果了，肝功正常了，DNA阴了，就以为好了，烂医生并没有告诉我这些，我还以为吃够一年正常就可以了，当时急于要孩子就停了，结果生完孩子去治疗时再吃拉米三个月就有效果了，但半年后就耐药了，因为我是三个月一查的，当时换用代丁，一年后还是耐药了，就停了所有的抗病毒的药，直到现在，现在的结果是病毒量不高，只有十的四次方左右，肝功还算正常，只是脾脏稍大，下一步不知道怎么办，该吃什么药，太贵的吃不起啊。
作者: dfyy8989 时间: 2011-1-4 10:12
本帖最后由 dfyy8989 于 2011-1-4 10:23 编辑
这么难bnn 发表于 2011-1-4 09:05 
回复 dfyy8989 的帖子
同病相怜的我们呀！我当时是因为看见拉米有效果了，肝功正常了，DNA阴了，就以为好 ...
是的,你拉米停药的错误认为,象极了我当年首次用干扰素治疗的情况了,我当年首次用干扰素时,也是因为听从了县人民医院里的老医生那里看的,他告诉我,象我这种没钱治的情况,只能到他手上治,他才会让我省钱的,可是他告诉了我上哪里可以弄到相对便宜的三百万单位的干扰素,这确实对我来说是好事啊,但是他却只告诉我大三转小三了,什么DNA,他都不懂要让我去查的,就只说肝功正常了,DNA也转阴了，你可以停药了。唉，你知道我后来不到一年时间，就又开始复发了，又无钱医治的痛苦吗？好不容易，搞到了打五百万单位的安福隆干扰素，因为之前干扰素乱停药，二次打效果不再理想了，但是也和首次打一针数差不多的，首次的是一百针，换了一家医院，那医生，也还是让我打一百针多八针，副作用比首次打还要痛苦难当，首次打只是严重乏力，半夜里起夜，都站不住脚，要经常摔倒的，为了起夜，还要找个拐杖支撑我的身体，你说比这个副作用还要可怕的，你说我总共受了多少罪啊，所以我现在的身体，虽然是用过了拉米，DNA也阴了，但是身体是十分地庸肿、没什么精神的有气无力模样，别人看到我这个样子，就象要欺负我一把，我上个超市，人家陌生女人看到我这样庸肿无精神的模样，都要把我挤兑了，搞插队，抢前付帐走人，我却连开口骂她的精气神都没有，要按我原来的精神面貌，我会和她计较一翻，不许人插我队的。唉，我不知道啥时候，才能让我身上那么多的药物毒副作用，从我身上代谢掉，恢复我以往本该有的面貌和点点精气神呢？
作者: dfyy8989 时间: 2011-1-4 10:28
这么难bnn 发表于 2011-1-4 09:05
回复 dfyy8989 的帖子
同病相怜的我们呀！我当时是因为看见拉米有效果了，肝功正常了，DNA阴了，就以为好 ...
所以，我只能说，我们俩都是没有找到好医生乙病人，没有钱好好治病的可怜乙人，象我们这样的后果很严重，很悲伤，我很是无语了，唉，咱就是那自认倒霉了这辈子，吃了个哑巴亏，成了特别可怜的乙人了。那些生活在大城市里的，找个好医生很方便的，能够有钱及时用得起药的战友们，哪里会懂得我们这些乙病人的痛苦呢？但是我们还得一样要努力活着是不
作者: 这么难bnn 时间: 2011-1-4 13:59
回复 dfyy8989 的帖子
是呀，不管怎么说，要好好活着，为了自己爱的人和爱自己的亲人。加油！
作者: yanga 时间: 2011-1-4 16:31
辛苦了！
作者: 工兵 时间: 2011-1-4 18:18
强烈支持！
作者: dfyy8989 时间: 2011-1-4 18:30
这么难bnn 发表于 2011-1-4 13:59
回复 dfyy8989 的帖子
是呀，不管怎么说，要好好活着，为了自己爱的人和爱自己的亲人。加油！ ...
在情感上，你比我幸福多了呢，你还有可以爱的人，和爱你的亲人呢，我却因病流离失所好多年了，至今还是赤贫，一无所有的。
作者: xiaguodong10 时间: 2011-1-4 19:02
锄草，雷闯，我为你们的行为感动。你们辛苦了！新年到了祝所有的战友们身体健康。不要太累！维权需要我们大家一起努力！！加油
作者: zw185510036 时间: 2011-1-4 19:35
本帖最后由 zw185510036 于 2011-1-4 19:35 编辑
强烈支持，你是我们的战士，我们是你坚强的后援，大家都来参与
作者: 这么难bnn 时间: 2011-1-5 10:18
回复 dfyy8989 的帖子
战友就是你的亲人不是吗？不要这么消极。让我们一同来面对，任何事情商量着解决。
作者: 178hhhhhh 时间: 2011-1-5 10:37
感动~~~
作者: aguo1223 时间: 2011-1-5 17:15
定会！
作者: lwwlovezxh 时间: 2011-1-5 22:44
真的为自己感到惭愧，不能像锄草那样勇敢的站出来
作者: 钟山紫气 时间: 2011-1-6 00:04
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作者: 白球鞋 时间: 2011-1-6 10:54
支持除草姐姐！愿除草姐姐和所有战友幸福！
作者: jywyq 时间: 2011-1-6 18:01
新的一年 新的开始
愿战友们幸福永远
作者: liuyun198306 时间: 2011-1-7 13:59
辛苦了！支持。
作者: 孤凡（yln） 时间: 2011-1-7 16:16
辛苦了
作者: 肝弟弟啊 时间: 2011-1-8 12:58
真的很感动，前辈们做的努力 ，大家加油了
作者: 我要转 时间: 2011-1-8 16:59
感谢！
作者: 白虎之神 时间: 2011-1-9 11:53
辛苦了，我很羡慕哦
作者: mingzhou 时间: 2011-1-9 14:30
感谢锄草, 好好休息一下吧!!! 了不起
作者: 魔鬼沦落 时间: 2011-1-9 20:50
我也在南京 有没有一个地方的 介绍个南京最好的治疗乙肝的三甲医院 在这里谢谢了 杭州 上海的也可以
作者: 绿色的小树 时间: 2011-1-9 23:53
锄草辛苦了，我们将铭记这段历史。
作者: 莫念。。。 时间: 2011-1-11 00:27
感谢锄草及所以奔走在维权一线的战友，你们用自己的行动在一点一点的改写历史，为消除乙肝歧视默默的奉献自己的青春和汗水，谢谢你们，谢谢你们所做的一切
作者: 杨家将 时间: 2011-1-11 09:21
感谢锄草所做的一切，弱弱的提示一下，你硬盘里的数据一定要小心被盗，最好有多个备份！
玉兔之年，期待你的大作，乙人纪录片，在全国网络热播！
作者: xiaoyo30 时间: 2011-1-11 10:52
感动
作者: 呼市公益组 时间: 2011-1-11 15:16
作者: 陌上花开 时间: 2011-1-12 11:42
辛苦了。。
感谢你所做的 一切。。。。。
作者: 星天游 时间: 2011-1-12 15:17
高度支持你锄草！！！
作者: 缤纷一生 时间: 2011-1-12 19:33
只能背后默默的关注你们，支持你们！！！辛苦咯
作者: 我要你留下 时间: 2011-1-12 23:35
支持你！！！
作者: 纠结1111 时间: 2011-1-13 11:25
默默支持
作者: 高峡神女 时间: 2011-1-13 13:02
感谢有心人
作者: galaxy5230 时间: 2011-1-13 16:12
锄草真的很伟大，现在人对乙肝知识误解太大了
作者: mascot 时间: 2011-1-14 08:51
药物的作用是有限的，好像感冒一样始终得靠自身的免疫力。消除了岐视，就像感冒一样。
作者: j369 时间: 2011-1-14 12:47
看了撒日那主演的《你是我的生命》有关乙肝的描写，因为看的不全，后来又与大炮喝酒，请大家看一下，有无可看或其他的成分。
作者: fashionlingyun 时间: 2011-1-17 22:13
锄草姐姐，不会忘记你走过的这段路，非常感谢！
作者: howhappy 时间: 2011-1-19 21:14
太佩服了
作者: 515511803 时间: 2011-1-23 19:51
你辛苦了，注意身体啊，不要太劳累了:c-61:
作者: ujfjpgymc 时间: 2011-1-25 13:44
我很悲哀，现在敢做地就是 为义士 捐款。
作者: 愉快滴 时间: 2011-1-25 19:53
辛苦了……
作者: 程序 时间: 2011-1-25 20:24
看了锄草跟雷闯的勇敢，才知道自己是多么的怯懦，除了家人，身边的朋友同学没有一个知道我的情况的。身边有同学跟别人说明自己是携带者，已经遭到了别人异样的对待，我害怕……所有一直勇敢不起来……
慢慢的，我想，我也能抬头挺胸面对所有人的……
作者: hksxy 时间: 2011-1-28 06:19
惭啊……愧啊！
作者: 阿拉伯数字 时间: 2011-1-29 12:57
昨天看了关于锄草一个节目的录象，很感动。太辛苦了。
希望你能帮我们再继续坚持。
希望我们其他人，能在精神上，物质上，甚至行动上给予支持。
谢谢这里。谢谢你们。
作者: 夏至未至621 时间: 2011-1-29 13:31
支持你。。。希望 有天 我也能像你一样勇敢。
作者: gddg 时间: 2011-1-29 19:17
目前我能做的也只有默默地支持了
作者: 养白白的猪 时间: 2011-2-9 21:39
锄草，支持你！！
作者: lixue444 时间: 2011-2-11 20:50
辛苦了
作者: 大哥是陆军 时间: 2011-2-19 10:38
姐姐越来越好看了感觉
作者: 莎士比亚 时间: 2011-2-20 13:43
作者: mm_816 时间: 2011-2-20 16:47
辛苦了
作者: 鹭岛求爱喽 时间: 2011-2-20 22:04
锄草要是摘掉眼镜的话会感觉很性感的,草草,眼镜扔掉吧!我爱你
作者: superstrong 时间: 2011-3-1 17:28
柔弱中的刚强，锄草加油
作者: superstrong 时间: 2011-3-1 17:29
柔弱中的刚强，锄草加油
作者: superstrong 时间: 2011-3-1 17:31
柔弱中的刚强，锄草加油
作者: 信心比黄金 时间: 2011-3-4 23:14
好人一生平安
作者: zuozuo520 时间: 2011-3-5 18:43
希望真的有效果,制作和剪辑得找个计算机强的哦
作者: 瑾123 时间: 2011-3-9 10:43
借两会之际，大力给力，引起重视，会议商讨，让国家政府真正落实体检相关规定，或有望出台更有力更实际的相关政策，只有这样，才能为广大战友带来机会，可以和正常人一样上班工作，解决生存问题后，大家看到公益活动和战友们的努力，显示了很大的威力，政府的给力，才能更广泛更真心参与“消灭歧视”的战争中！
作者: 一字 时间: 2011-3-30 15:36
还有人放鸽子，还有人居心不良，看来上帝是指望不上了。锄草，在外多保重！相信绝大多数乙友是真心和你站在一起的！我在安徽淮南，如果哪一天你来到这里，希望我能尽上微薄之力！
作者: arsenal1986 时间: 2011-4-3 22:13
锄草姐姐，刚刚看了你在天津电视的《非你莫属》上的表演。
非常感谢你的维权行为行动。
你有我所没有的勇气。
作者: 冰熊爱飞行 时间: 2011-6-12 19:43
看了真的很感动，一个制度的变革是无数双手在后面推动，谢谢你们为我们所做的一切！大家都尽一份力吧！
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