肝胆相照论坛

标题: 记录我爸吃了多美吉后的一些状况 [打印本页]

作者: yingsq 时间: 2010-12-6 19:39 标题: 记录我爸吃了多美吉后的一些状况

本帖最后由 yingsq 于 2010-12-13 21:24 编辑

各位兄弟姐妹好，有个事请各位指教

我爸吃了一个星期的多美吉后，普通说的手足脱皮也没出现过，而且现在他自己感觉大便都变的更干了，其他也没任何反应还。不知道此情况大家有没有碰到过，大家交流交流啊

作者: 愿生如夏花 时间: 2010-12-6 21:52

你等等看,副作用滞后会出现

作者: yingsq 时间: 2010-12-9 14:41

嗯，这几天老爸的身体好像不错，精神也挻好的

作者: yingsq 时间: 2010-12-11 20:49

我爸这两天好像精神不错，连以前的气喘好像都好了很多，现在还能出去走动一下。
另外查了一下有些结果（也还在吃抗病毒药拉米夫定）
项目                   结果             参考
AFP                         65             0-20
DNA                10的6次方    《10的3次方
已肝表面抗原    401             0-50
已肝E抗原          1.38             0-0.5
已肝核心抗体    79                0-18

另外肝功能部分前段时间刚好像还可以，高出不多。

请各位参谋参谋啊

作者: yingsq 时间: 2010-12-13 21:23

经过几天的吃药，我爸现在感觉说肿瘤小了很多，而且我们也看了，他在床躺着的情况下，看着是比以前小了，不知各位战友提供提供相关经历参考下啊

作者: 我爱枫红 时间: 2010-12-13 21:39

看来你爸耐受多吉美啊，这是好事！
我婆婆不行，最多吃8天就脚痛得走不动了。

作者: loly 时间: 2010-12-14 00:04

有效果就继续吃，每月复查，吃了到7-9个月左右要注意是否耐药。

作者: yingsq 时间: 2010-12-14 09:41

嗯，了解了
我爸吃拉米估计已经耐药了，
是否耐药有什么好的方法可检测嘛？

作者: yingsq 时间: 2010-12-14 09:43

到现在为止我才吃了二个多星期的，其副作用还要再观察，听人说最好到一个月以后的
希望老天开眼，让爸少受点苦吧

作者: yingsq 时间: 2010-12-20 11:36

又观察了几天，我爸这几天自我感觉很良好，感觉肿瘤又小了，而且吃饭吃了后，跟以前相比说不怎么腹涨了。我听着这电话那头的中气较足的声音真是太高兴了。

作者: 我爱枫红 时间: 2010-12-20 11:42

恭喜啊。耐受多吉美。

作者: yingsq 时间: 2010-12-20 16:04

嗯，吃了快要一个月了，副作用还没有，估计真耐受吧
最好以后不会耐药就好了

作者: yingsq 时间: 2010-12-25 15:04

拉米如果耐药后，加阿德的话，用哪种阿德好啊，听说药店有很多种的，请各位指教

作者: yingsq 时间: 2010-12-25 15:47

查了，贺维力是进口的
最有效果应该是这个吧

作者: 旅行者0536 时间: 2010-12-25 16:00

楼主，数据怎么样啊

作者: yingsq 时间: 2010-12-27 09:33

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现在要医院查下相关数据后帖出来

作者: yingsq 时间: 2010-12-27 09:35

我爸昨天好像出现一点副作用了，爸的两只手的两个食指都有一小块红斑，有点痛的情况，不知道有啥有方法处理下呢

作者: 旅行者0536 时间: 2010-12-28 10:05

维生素B6泡手，你的好像要发炎，用百多邦药膏，如果，就在里面加（头孢拉定胶囊）的粉进去，一起涂上。这是多吉美的正常反应不要着急。

作者: yingsq 时间: 2010-12-28 10:24

回复旅行者0536 的帖子

嗯，谢谢兄弟提醒

作者: 旅行者0536 时间: 2010-12-28 13:08

不客气，都是病友相互帮助是应该的

作者: 南方的梦 时间: 2010-12-30 17:38

怎么中断了，继续写吃多吉美的反应。

作者: yingsq 时间: 2010-12-31 09:31

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呵呵，会继续的，
最近忙，而且在观察效果
出现副作用后，现在用维生素B6来涂和泡脚

作者: yingsq 时间: 2010-12-31 14:17

我怀疑的我老爸抗病毒效果不好，现在那个DNA化验出来了，
DNA是2.55X10^4,乙肝YMDD点突变测定有突变

作者: yingsq 时间: 2011-1-4 10:15

决定了，抗病毒采用拉米+阿德了
另外我爸最近精神都很好，饭好像比以前还能吃了
由于副作用的关系，我爸停了几天多吉美，现在副手好了，又在开始吃

作者: 恨我无能 时间: 2011-1-4 14:16

祝福楼主的父亲，继续努力

作者: sandraphh 时间: 2011-1-4 20:00

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情况还不错啊，我还没敢给我爸吃，你爸的肿瘤多大啊，躺着都能看见？肝功是不是不错啊

作者: yingsq 时间: 2011-1-5 17:06

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嗯，挻大的，发现时有13公分了

作者: yingsq 时间: 2011-1-13 09:09

目前抗病毒药已经吃上阿德了，采用阿德（丁贺）+拉米
现在情况一切安好

作者: brendachenqx 时间: 2011-1-13 16:30

我父亲服用多吉美之后腹部绞痛，一天20多次腹泻，不得不停止服用

作者: yingsq 时间: 2011-1-14 09:38

回复 brendachenqx 的帖子

嗯，他的一些肝功能等等些指标是怎么样的呢？
我爸好像还没腹泻过的，指标都在上面可以相互交流下
不过会腹泻也是正常现象的，尽量想些办法解决哦，论坛上有帖子介绍一些方法的

作者: yingsq 时间: 2011-1-28 09:07

我爸这两天出现过肝区疼痛的症状，已经有段时间没出现过此疼痛感了，然后吃了点止痛药后不痛了，目前外表看着都还正常

作者: 305179656 时间: 2011-2-20 21:04

我父亲现在服用多吉美大约有半个月的时间吧！前胸和后背都出现的红色的皮疹，不疼，但是有的时候有点痒！大便的频率挺高！是多吉美对胃肠道的影响，也是多吉美的副作用，还有就是体力不是特别好！其他的还可以，至少他自己感觉好多了，没有腹胀的现象！3月检查期待有个理想的结果！战友加油！！

作者: yingsq 时间: 2011-2-24 10:44

昨天我爸又出现了肝区有点疼痛的感觉，同时感觉说有点涨，不知道啥原因
目前刚做了一些指标检查，以及增强CT，过几天再看结果了

作者: walison 时间: 2011-2-24 11:15

这个药是自费3个月后公司送3个月么？然后呢，又要自费？

作者: 大美妈加油 时间: 2011-2-24 17:26

yingsq 发表于 2011-1-28 09:07
我爸这两天出现过肝区疼痛的症状，已经有段时间没出现过此疼痛感了，然后吃了点止痛药后不痛了，目前外表看 ...

我们也是吃了一个多月之后开始肝区疼痛的，应该是副作用！

作者: yingsq 时间: 2011-2-25 12:49

回复大美妈加油的帖子

确实之前也出现过。
现在是吃了近三个月了再次出现的

作者: 大美妈加油 时间: 2011-2-25 12:51

yingsq 发表于 2011-2-25 12:49
回复大美妈加油的帖子

确实之前也出现过。

所有的副作用是接踵而来，轮番上阵，不要担心！

作者: yingsq 时间: 2011-2-25 14:15

回复大美妈加油的帖子

嗯，希望如此
我爸目前精神挻好的，能吃能睡，一般小活没问题了

作者: 大美妈加油 时间: 2011-2-25 17:24

yingsq 发表于 2011-2-25 14:15
回复大美妈加油的帖子

嗯，希望如此

我们也是,能吃能睡的,还可以干点活,就是这几天肝疼,郁闷啊,一疼她就心里乱想了....

作者: hiuhiu 时间: 2011-2-25 18:56

大美妈加油发表于 2011-2-25 17:24
我们也是,能吃能睡的,还可以干点活,就是这几天肝疼,郁闷啊,一疼她就心里乱想了.... ...

肝疼会是多吉美的副作用吗？肿瘤进展了吧？

作者: yingsq 时间: 2011-2-25 23:29

回复 hiuhiu 的帖子

不知道啊，我也最怕这个了
刚拍了CT以及其他血常规，肝功能等指标，过几天出结果

作者: 大美妈加油 时间: 2011-2-26 12:07

我们十五天前刚刚做了CT，实在不能再做了，决定再吃一盒多吉美，下个月再看CT吧，忐忑中。。。。

作者: yingsq 时间: 2011-3-1 09:06

本帖最后由 yingsq 于 2011-3-1 09:31 编辑

检查出来了
我把一些指标帖，请各位指点指点

好像我不会传图唉
项目结果                参考
AFP  101.8UG/L       0---13.6
DNA <检测值          《3次方
ALT  32                   0---45
AST  113                0---45
ALP  176                40--145
Y-GT 82                7---50
球蛋白40.2          20---35
白球比1.1             1.2---2.5

作者: yingsq 时间: 2011-3-1 09:14

本帖最后由 yingsq 于 2011-3-1 09:21 编辑

作者: yingsq 时间: 2011-3-1 09:22

作者: yingsq 时间: 2011-3-1 09:23

本帖最后由 yingsq 于 2011-3-1 09:25 编辑

作者: yingsq 时间: 2011-3-1 09:32

作者: yingsq 时间: 2011-3-1 09:33

作者: yingsq 时间: 2011-3-1 15:30

yingsq 发表于 2011-3-1 09:32

考虑了下，这个肾功能不正常，会不会是服用抗病毒药阿德引起的呐

作者: yingsq 时间: 2011-3-10 14:52

自己在综合下以上的结果，结合医院看法：
1、肾功能不好，估计跟吃阿德有关，看情况后面换药吧
2、血小板偏高，医生说是有肿瘤就会有这可能，
3、AFP还偏高，最后怕就是多吉美耐药，这个要继续重点跟踪了

作者: 西安药人 时间: 2011-3-11 00:24

像您父亲这么耐受多吉美。你应该能放心了，愿老人家身体健康

作者: yingsq 时间: 2011-3-11 09:11

回复西安药人的帖子

嗯，谢谢，耐受真的少受好多苦
所以最好不要耐药，要不然换别的，就难说了

作者: germanywillszj 时间: 2011-3-14 11:12

我有一盒又14粒的多吉美-索拉菲尼片，共74粒。在上海肿瘤医院购买，有发票，说明书等，是我父亲逝世后留下的，想转让给需要的病友，有效期到2012年8月。手机：13681882365，上海。QQ：375135650，诚心转让，望各位病友早日恢复健康。

作者: yingsq 时间: 2011-3-21 10:03

近期AFP的变化记录：
时间                结果          参考范围
10年11月28，AFP 65ng/ml    0----20

11年2月19，AFP 101ug/l       0---13.6
11年3月19，AFP 161.60ug/l 0---13.6
AFP一直小副度升高当中

作者: loly 时间: 2011-3-22 13:49

AFP上升中，要慎防耐药......

作者: yingsq 时间: 2011-3-22 13:54

回复 loly 的帖子

这个防止多吉美耐药，有什么好的方法呢？
主要有哪些途径可以减少耐药几率？

作者: loly 时间: 2011-3-22 15:22

如确认耐药了就只能换药，如索坦，阿西，CA4P等。
我爸吃多吉美的效果可以，但怕耐药就在AFP的低位跟索坦轮着吃，就是希望能延缓耐药发生的几率跟时间。

作者: yingsq 时间: 2011-3-25 14:08

回复 loly 的帖子

是吃原料药嘛
要不然全都吃上这些药，经济上承受不起的

作者: 祈福再祈福 时间: 2011-3-28 23:45

谢谢分享，我爸的情况目前看不适合手术，可能考虑介入+多吉美，希望他能耐受。

作者: yingsq 时间: 2011-4-6 09:32

我爸今天开始，换上索坦试吃了。希望也一样会有效果

作者: yingsq 时间: 2011-4-8 09:12

本帖最后由 yingsq 于 2011-4-8 09:13 编辑

换之前查了最后一次2011-04-05，结果如下：
项目          结果       参考值
AFP:       239.90       0--13.6

ALT:
AST:       128          0--45
ALP:       147          4--145
总蛋白：    84.6          60--85
白蛋白：    40.2          35--55
球蛋白：    44.4          20--35
白球比：    0.9          1.2--2.5
总胆红素    38.2          3.0--22
直胆红素    16.3          0.0--6.8
间接胆红素 21.9          2.0--17
肌肝       75             40--110
尿素氮    6.32          2.86--8.2
尿酸       493          90--420
白细胞：    6.4          4--10
血小板：    542          100--300

唉，AFP一直在慢升当中，这次竞然查出胆红素不正常

作者: ccyang 时间: 2011-4-8 21:24

回复 yingsq 的帖子

是不是有点抗药了？AFP在升高。。
我妈妈前段时间也检查出来，很突然，她之前都是好好的，去住院的时候医生都不认为她是病人。。
她的情况有点严重，医生也推荐多吉美，但是上网查了下，貌似副作用比较大，很担心吃了有问题，因为她本身体质也不是很强的那种，所以很纠结。。每个人的体质都不一样，情况也不一样，所以不知道怎么决定。。
她才做了一次介入，现在在家休养，在考虑要中西药结合，你的帖子很有帮助，继续关注！祝你的爸爸早日康复~~加油！！

作者: yingsq 时间: 2011-4-15 09:29

这几天老爸全身无力感觉，脚有浮肿，这些会是副作用嘛，打算用维生素B6去泡泡脚
另外肚子腹涨感强烈，很不舒服，不知道啥原因呐

作者: 下一个轮回 时间: 2011-4-15 13:05

应该是有腹水了

作者: yingsq 时间: 2011-4-18 14:33

今天已到市医院去了，估计真有腹水了唉
腹涨，脚浮肿，脸上也有肿的感觉

作者: ctdy 时间: 2011-4-19 14:46

这是一种极端的治疗手段,哎

作者: clovekk 时间: 2011-4-19 21:01

有何进展吗？

作者: 豆包V 时间: 2011-4-19 22:43

楼主的爸爸最近有没有做影像检查呀？看看肿瘤有没有缩小？感觉你爸的AFP不是太敏感哦，13公分了才65的AFP, 我爸的5公分都是几千上万的，而且感觉有较大肿瘤的时候多吉美短期内的效果不明显，我爸肝上那个5公分的做了五次介入加上吃三个月多吉美都只是控制住没增大，而且AFP降幅不明显，我们都觉得不耐受多吉美了。结果上个月做了射频把病灶消除了，AFP降到千以下，再吃多吉美不到一个月就降到239了。不过还是看个体差异的，个人意见，仅供参考

作者: yingsq 时间: 2011-4-25 12:42

我爸前几天走了，离开我们去天堂了

作者: 风吹白衣 时间: 2011-4-25 14:50

节哀、保重

作者: 胡子拉碴 时间: 2011-4-25 18:15

作者: 我爱枫红 时间: 2011-4-25 18:53

作者: 挚友888888 时间: 2011-4-25 20:46

作者: 豆包V 时间: 2011-4-25 21:42

楼主节哀，保重！

作者: 大美妈加油 时间: 2011-4-26 00:28

本来以为索坦能再坚持一段时间的，哎。。。

作者: 我的帅老爸 时间: 2011-4-27 23:19

节哀...

楼主保重！

作者: yingsq 时间: 2011-4-28 16:28

回复大美妈加油的帖子

是啊，我还刚买了两个月索坦呐，
现在连用都没用过
唉

作者: luckylaoba 时间: 2011-4-29 11:25

请问你爸服用的多吉美是印度的还是德国的，听说国内容易买到一些假的，我想托印度的朋友给买了寄过来，能否麻烦你告知一下你的购买途径？另外，麻烦上传一下药品及包装图片，谢谢了！

作者: 大美妈加油 时间: 2011-4-29 14:12

yingsq 发表于 2011-4-28 16:28
回复大美妈加油的帖子

是啊，我还刚买了两个月索坦呐，

怎么没吃呢？

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