肝胆相照论坛

标题: 肝癌脑转移的治疗经验及教训,希望有益战友. [打印本页]

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-4 11:19 标题: 肝癌脑转移的治疗经验及教训,希望有益战友.

本帖最后由 hiuhiu 于 2010-12-4 11:22 编辑

老公头晕20多天,他自己总认为是感冒症状,我想刚做完伽玛刀不到两个月,也不适宜进一步伤害性治疗,另转移瘤进展慢,且大多有头痛的症状,但他没有,所以便想可以等等看,现在看来是完全错误的。

经查大量的资料,肝癌脑转移好发于顶叶枕部,这个部位最后严重时会导致失算\失读\失写.老公不能计算最简单的两位数加减法,使我确定了他脑转移的判断,立即去做脑部核磁,之后他有头痛发烧等类似感冒症状,吃完感冒药居然头痛就缓解了.所以对于有肝部肿瘤的患者,身体不适要首先想到是否肿瘤的问题而不是其他,不然容易耽误病情,这是个非常深刻的教训.因为我原以为头痛时再去查脑部核磁即来得及,但实际上,脑部转移瘤发展速度特别快,老公核磁结果是3X3.2X5.2,已经非常大了，但实际上还无特别明显的症状显现.对于脑部转移瘤来说,放射治疗是唯一的选择,伽玛刀对小于3公分的肿瘤效果最好,比如北京天坛医院是全国神经外科最好的医院,但大的肿瘤他们伽玛刀大夫都不收了.头部伽玛刀根据耙点收费,而非像体部那样,一次多少钱,因此肿瘤大了以后,耙点多,不容易灭活且浪费钱.比如若老公听我的,20天前去查,也许肿瘤只有2公分,这样1万多就可以搞定了，而我们这么大的肿瘤通常要5万多,由于在411治疗过,所以第二次有优惠,但大概也要3万多,另本来一次就可以解决战斗,这么大,一方面一次剂量太大怕脑衰,也怕清除不干净.所以要两次.总之既花钱又受罪,所以任何部位的肿瘤都是早发现早治疗最好.老公到411治疗前要自己签字,他甚至连自己的名字都想不起来了，后给他照着抄都有难度.之前就老说提笔忘字.

以上,为一点点经验和教训,尽管肝癌脑转移只占0.47%,但也写下来,希望能够对需要的人有用.一般来说肝癌脑转移不治疗的话,病情进展非常快,中位生存期仅1-3个月.因此,及早发现及早治疗是非常必要的.

作者: 吾有双阳 时间: 2010-12-4 11:22

HIUHIU,你好。祝你坚强，也祝你老公能顺利的渡过这一关，祝福你们！！！！

作者: rayman1 时间: 2010-12-4 11:24

学习一下。

作者: 一瞬之间 时间: 2010-12-4 12:59

hiuhiu 坚强，祝福你LG。

作者: 我爱枫红 时间: 2010-12-4 13:15

祝福。坚强！
谢谢你的体会。

作者: 白米 时间: 2010-12-4 13:31

回复 hiuhiu 的帖子

HUIHIU,一些资料显示"射波刀"对脑肿瘤有比较好的疗效,但费用上有一些贵。你不如也去了解一下。它与伽玛刀的原理比较类似。

你是一个很用心的姑娘，祝福你们。

作者: 白米 时间: 2010-12-4 13:32

谢谢你跟我们分享这些经验。

作者: hzhch 时间: 2010-12-4 14:50

谢谢你的体会，经验。祝福！

作者: 南方的梦 时间: 2010-12-4 16:52

有没有一种方法可以全身性的照一次就得知是否有其他部位的转移，PTCT算其中一种方法吧

作者: 南方的梦 时间: 2010-12-4 16:54

针对肝癌做了三次介入，次次照CT都只是观察到肝的部位，如果一味地在肝上动脑筋，而实质却已转移，那这样做介入也是枉然的吧？所以，这个月打算去照个PTCT看看全身性地检查一次，也不知道是不是应该这样。

作者: 泰然余生 时间: 2010-12-4 18:00

hiuhiu，啥也不说了，祝福你LG，一定没事的！

作者: 橙子红也 时间: 2010-12-4 18:27

作者: 坚强战斗者 时间: 2010-12-4 19:16

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 宽处自从容 时间: 2010-12-4 19:47

祝福你

作者: 活出希望 时间: 2010-12-4 20:34

有你这样的妻子，是男人的福分啊

作者: zzylb 时间: 2010-12-4 20:56

祝福！

作者: ZHYFZXWM 时间: 2010-12-4 21:19

多往好的方面想想，会好起来的

作者: 一个人痛 时间: 2010-12-4 21:31

坚强大爱的hiuhiu，你总让我们感动并更加坚定，愿你老公治疗顺利，老天也会被善良仁爱的你感动，让他陪着你慢慢地变老。你的身体好些了吗？

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-4 22:03

衷心感谢各位的关心和祝福,我会一如既往尽自己最大的努力,只要有一丝希望,就绝对不会放弃!
这几天看着他傻傻的样子真是心疼啊,想只要他能活着,就这样养他一辈子我很乐意~~

作者: 射频后拉米 时间: 2010-12-4 22:04

hiuhiu妹妹，回京了？啥也不说了，挺住吧。

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-4 22:10

ZHYFZXWM 发表于 2010-12-4 21:19
多往好的方面想想，会好起来的

多谢你的关心,尤其还准备免费送他多吉美尝试,能够遇到你这样好的人我真的很欣慰!
不过我对多吉美还是有些顾虑,不到万不得已,不敢给他尝试,不想让他过没有质量的生活~~
为什么这个世界这么不公平,让像你这样好的人得这样的恶病?!不过,让我们共同加油,相信自己,我们一定坚持到底,没有什么可以打得垮我们.衷心祝愿你的指标及身体越来越好.但记得一定经常检查血象,一旦发现不可控,立即调整方案,切切!
有什么我能做的，随时联系```

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-4 22:14

一个人痛发表于 2010-12-4 21:31
坚强大爱的hiuhiu，你总让我们感动并更加坚定，愿你老公治疗顺利，老天也会被善良仁爱的你感动，让他陪着你 ...

谢谢妹妹,关键时刻总有你的挂念和关心~~
我的眩晕症是因他而起,还好我身体底子厚,禁折腾,一听说他确诊脑转移,再难受也得忍着照顾好他.
用了点同仁堂的牛黄清心丸,发现治疗眩晕症还是蛮对症的,呵呵。
现在没事了,他能及时治疗,姐姐自然就很容易恢复了```
祝福你及父亲冬安!

作者: 橙子红也 时间: 2010-12-4 22:15

hiuhiu 发表于 2010-12-4 22:10
多谢你的关心,尤其还准备免费送他多吉美尝试,能够遇到你这样好的人我真的很欣慰!
不过我对多吉美还是有些 ...

早几天不见你,让我担心!

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-4 22:16

射频后拉米发表于 2010-12-4 22:04
hiuhiu妹妹，回京了？啥也不说了，挺住吧。

没回京,下周一要做第二次头部伽玛刀.现在他睡了,我在旁边的网吧上网再查点资料顺便对大家给我们的祝愿表示谢意!

作者: chenfangshui 时间: 2010-12-4 22:18

祝福huihui！祝福你老公！你们会好起来的！

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-4 22:19

橙子红也发表于 2010-12-4 22:15
早几天不见你,让我担心!

谢谢橙橙!
突然发现你怎么又多了个章章?人缘不能太好了哦~~呵呵。早点休息吧,有点晚了```

作者: 橙子红也 时间: 2010-12-4 22:22

hiuhiu 发表于 2010-12-4 22:19
谢谢橙橙!
突然发现你怎么又多了个章章?人缘不能太好了哦~~呵呵。早点休息吧,有点晚了```
...

昨天本说要送一个给你的,可和版主说不行!郁闷!

作者: 射频后拉米 时间: 2010-12-4 22:24

今天我去找放疗专业医生问了，头部伽玛刀处理头部肿瘤效果最好，集中射线杀死并不复发，别的如射波刀、质子刀都一样效果

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-4 22:26

橙子红也发表于 2010-12-4 22:22
昨天本说要送一个给你的,可和版主说不行!郁闷!

呵呵,感动感动!
偶只羡慕,从不夺人所爱,何况那是你的魅力换来的,要珍惜,不可随便送人滴~~

作者: 橙子红也 时间: 2010-12-4 22:29

hiuhiu 发表于 2010-12-4 22:26
呵呵,感动感动!
偶只羡慕,从不夺人所爱,何况那是你的魅力换来的,要珍惜,不可随便送人滴~~
...

我也不是随便送人滴~~
我正泡脚呢!

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-4 22:30

射频后拉米发表于 2010-12-4 22:24
今天我去找放疗专业医生问了，头部伽玛刀处理头部肿瘤效果最好，集中射线杀死并不复发，别的如射波刀、质子 ...

谢谢你!
伽玛刀对付头部的转移瘤的确是最好的选择,不过应该没那么神奇,复发与否是肿瘤的恶性程度及自身免疫决定的,但我宁愿相信你咨询来的结果是真的，不过理智告诉我不要相信哥,哥只是个传说

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-4 22:32

橙子红也发表于 2010-12-4 22:29
我也不是随便送人滴~~
我正泡脚呢!

呵呵~~
泡脚还上网,男人是否总喜欢一心二用,我老公以前就这样,可惜现在一心一用都不够了

作者: 橙子红也 时间: 2010-12-4 22:34

hiuhiu 发表于 2010-12-4 22:32
呵呵~~
泡脚还上网,男人是否总喜欢一心二用,我老公以前就这样,可惜现在一心一用都不够了
...

在家用本本上的,觉觉啦,晚安!

作者: 射频后拉米 时间: 2010-12-4 22:41

我们的命运相同，何苦仅仅是安慰你。我今天跑了一天，把所有放疗的仪器及原理基本搞懂了。你的选择最正确，和多个放疗的专家在一起，咨询的结果是：头部伽玛刀效果最好并不易复发。

作者: 射频后拉米 时间: 2010-12-4 22:51

本来是我先去上海的，结果你先去了。这两天，我心里流泪，不仅是为你，也为我老爸。不知道咋办好。我父亲的情况严重多了，年龄大，又不愿意去上海，5年前那一刀把他搞的3个月没有起床，这次他总担心我再去找啥医生再让他挨一刀，所以上个月到411医院一直闷闷不乐，一听说先不需要不做伽玛刀，他像孩子一样喜笑颜开，但我心里酸疼、难受。

作者: jin776 时间: 2010-12-4 23:05

本帖最后由 jin776 于 2010-12-4 23:09 编辑

hiuhiu姐姐加油！
看你分析病情和治疗方案井井有条，十分敬佩你的冷静和判断。
不放弃，就有希望！

经验十分受用，我们一定要小心观察。

作者: 明月87923 时间: 2010-12-5 11:44

祝福你老公。你们一定能胜利

作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-12-5 12:51

hiuhiu坚强！感谢你的大爱，感谢你分享宝贵经验！加油，你老公会好起来的！

作者: 己为 时间: 2010-12-5 12:59

hiuhiu 发表于 2010-12-4 11:19
老公头晕20多天,他自己总认为是感冒症状,我想刚做完伽玛刀不到两个月,也不适宜进一步伤害性治疗,另转移瘤进 ...

HIUHIU,为你先生送上祝福,你的治疗经验及教训我学习了.

作者: 深圳家属 时间: 2010-12-6 18:12

hiuhiu，好人有好报，我们都在背后支持你。

作者: 守信 时间: 2010-12-7 11:35

祝福超超和你先生，

你提出的命题很有指导意义，肝ca脑转的概率的确不高，但必须高度重视，我的一个医生常常提醒这个问题，所以，一年当中，术后的肝ca战友，至少做一次脑袋的CT、磁共振什么的，而且对不明原因的头痛、记忆不清、忘事等等症状要重视，争取做到早期发现。

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-8 00:12

老公今天下午脑部已经做完第二次了,情况基本稳定并逐步向好.不出意外的话,周五应该可以返京.整个治疗过程还蛮顺利的,多谢大家的关心和鼓励!如果有谁需要这方面的经验可以随时找我,我一定尽力帮忙!等回京后有时间我可以补充下治疗经历和进一步的经验供大家参考,这几天照顾患者实在太辛苦了,所以不能一一回复,抱歉!
我老公命真苦,这几天咳嗽厉害,今早痰中带血,我觉得可能肺也中着了.果然,做了个肺部平扫,显示双肺多发转移,411的主任说病灶太小太多(初步估计有14个左右),不适宜伽玛刀,建议多吉美和中药.
不过说实话,我对多吉美还是有些顾虑,但如果没有其他手段可以控制的话，肯定要采用. 希望论坛中战友有使用多吉美控制肺部病灶经验的能联系我给些指导,尤其是关于双肺多发转移有什么好办法,也请不吝赐教,万分感谢了!!
另还要感谢深圳家属,第一时间站内短信我说要赠给我老公一个月的多吉美,真的是非常非常感动,这个世界好人太多,希望我能多为大家作些什么来回馈```

作者: 我爱枫红 时间: 2010-12-8 00:15

本帖最后由我爱枫红于 2010-12-8 00:16 编辑

hiuhiu 发表于 2010-12-8 00:12
老公今天下午脑部已经做完第二次了,情况基本稳定并逐步向好.不出意外的话,周五应该可以返京.整个治疗过程还 ...

如果不介意，我觉得可买些绿茶素(脫咖啡因)吃，效果应该好过多吉美。

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-8 00:20

我爱枫红发表于 2010-12-8 00:15
如果不介意，我觉得可买些绿茶素(脫咖啡因)吃，效果应该好过多吉美。

谢谢!能告诉主要功效,价格,哪里可以买到吗?

作者: 风吹白衣 时间: 2010-12-8 00:26

hiuhiu，不是说周三返京吗？原打算明天飞信你的。你辛苦了

下腔静脉癌栓就是容易转移

双肺多发，估计除了靶向药也没有其它更好的控制方法了。

hiuhiu，有一点想法，不知你是否能接受？如果还有比较痛苦难以耐受的后续治疗的话，可不可以考虑放弃、采用温和一点的方式来维持？唉，我也知道旁观者站着说话不腰疼，换了我是你，也未必会接受，可我总觉得你老公太受苦了

抱抱你~~~

作者: xiaonangua 时间: 2010-12-8 00:46

为您的先生祈福，有您这样用心负责的妻子，您的先生一定可以最大程提高生活质量。

作者: admin 时间: 2010-12-8 05:07

hiuhiu 发表于 2010-12-8 00:12
老公今天下午脑部已经做完第二次了,情况基本稳定并逐步向好.不出意外的话,周五应该可以返京.整个治疗过程还 ...

“我对多吉美还是有些顾虑”

可以考虑多吉美。

多保重

作者: admin 时间: 2010-12-8 05:17

橙子红也发表于 2010-12-4 22:22
昨天本说要送一个给你的,可和版主说不行!郁闷!

版面勋章是不同版面版主发的。
礼品勋章可以送人
http://www.hbvhbv.com/forum/thread-849463-1-1.html
我替橙子红也送给 Hiuhiu 美女勋章和旺旺勋章各一枚。
祝福！

作者: 橙子红也 时间: 2010-12-8 07:05

admin 发表于 2010-12-8 05:17
版面勋章是不同版面版主发的。
礼品勋章可以送人
http://www.hbvhbv.com/forum/thread-849463-1-1.html

谢谢啦!

作者: zsz1951 时间: 2010-12-8 07:05

存档，很有价值的参考文章。

作者: gan.qz 时间: 2010-12-8 08:32

我妈妈最近一周也一直说头晕但现在没出现不记事情况,但她血压只有60-90.不懂是不是血压太低的原因,还是像hiuhiu姐老公一样脑转移了.hiuhiu姐你能说具体点,刚开始你老公的症状吗?谢谢

作者: 我爱枫红 时间: 2010-12-8 09:38

本帖最后由我爱枫红于 2010-12-11 23:28 编辑

hiuhiu 发表于 2010-12-8 00:20
谢谢!能告诉主要功效,价格,哪里可以买到吗?

绿茶素就是绿茶提纯(EGCG 又叫儿茶素，茶多酚)，你在网上随便一搜，应该可以查到很多绿茶抑癌抗癌的资料吧。不过单纯喝几杯绿茶效果有限，因为血液中EGCG含量不高。服食精华能提高效果。我的家人吃了差不多一年了。目前生存状态不错。

你可以在PubMEd用EGCG+HCC/CANCER查，这方面的研究报告很多的。

品牌和效果，可能在上海，北京外国营养品的店子有卖？我猜价格不会很高，这些天然食品提纯。(我家买的是一瓶35克/HKD135)。纯度高的比较好，比如达到90几%。
我买的那家店在香港，可能未必方便你去买。

仅供参考。

作者: chen66165 时间: 2010-12-8 09:39

我弟这二天也头痛，头晕．但血压很高１６５／１３２．也请hiuhu能把你老公的病情说得详细点吗／

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-11 14:17

本帖最后由 hiuhiu 于 2010-12-11 14:20 编辑

风吹白衣发表于 2010-12-8 00:26
hiuhiu，不是说周三返京吗？原打算明天飞信你的。你辛苦了

下腔静脉癌栓就是容易转移双肺多发，估 ...

谢谢白衣妹妹的一再关心，尤其是昨天刚回京就收到电话，真的是好感动，妹妹的声音真的是动听啊，听得偶都有些心动了，呵呵。何况那些帅哥病友~~大家有机会可以经常听听这个收音机，绝对有益健康

老公目前状况比较好。妹妹的建议是一片好心，我很感谢，但说实话，我老公的血常规及肝功的各项指标都非常好，如果没有肿瘤，他应该是个比正常人还健康的人。所以目前看，他对治疗的耐受度应该是蛮好的，所以我仍旧选择给他积极治疗。如果出现顽固性腹水时，我可能才会考虑采取保守措施。比如这次去上海伽马刀之前，他开始头痛，每10小时不吃止疼药就难耐痛苦，如果不去治疗的话，过不了几天他就可能会失语、半身不遂，甚至抽搐，就谈不上让他有高质量的生活了，所以这种情况下，积极治疗一定是必须的。几个做放疗的大夫看了他的头部增强核磁的片子都说，是不是半边身子不会动了，但一看到他本人，就会很诧异，因为看起来还是跟正常人一样，就是不能考算术及让写字。从片子看，他已经很严重了，肿瘤5公分，周边有出血，有肿瘤的一侧大脑几乎被挤压得已经没有沟壑了，且下移，大脑的中线也偏移了一些。治疗一次过后立即头就没有再疼过，脱水剂使上后人也一天比一天好转，所以我的理论是，除非本人不能再耐受治疗，否则，有效的治疗一定好过被动等待的保守治疗。
我不清楚为什么有人会觉得伽马刀治疗很痛苦，根据我的经验，如果伽马刀定位准确，照射后可以立即缓解疼痛，体部的肿瘤尤其是骨转移瘤两三次下来可能就一点不疼了。所以如果伽马刀做后越做越疼，人越痛苦，那一定是那个医院的伽马刀医生水平有限。
这次遇到一个大肿瘤的晚期患者，入院前剧痛，人只能蜷着，伽马刀后不发烧也不疼了，尽管最后还是走了，但至少不用上止疼药了，人走的还是没有痛苦，所以我在想，如果老公真到了晚期出现疼痛的话，我可能会选择给他做次伽马刀，这样总比没完没了的打止疼针，最终还无法止疼，痛苦的死去要强很多。大家都在说，治疗痛苦，其实癌热、拉稀、癌痛的痛苦一定要远远大于治疗带来的创伤之痛。所以要对亲人好的话，保守治疗绝对不见得是好办法。
以上仅是我个人的一点感触，未必正确，供病友们参酌采纳。

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-11 14:22

admin 发表于 2010-12-8 05:17
版面勋章是不同版面版主发的。
礼品勋章可以送人
http://www.hbvhbv.com/forum/thread-849463-1-1.html

非常非常感谢管管，看了两个这么漂漂的章章，真的是好兴奋好开心好感动！！
我一定会继续努力，不辜负管管对俺的信任和关心~~

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-11 14:23

橙子红也发表于 2010-12-8 07:05
谢谢啦!

也谢谢橙橙的一再呼吁，偶终于和你有一样多的章章了，以后不用再向你要了

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-11 14:37

gan.qz 发表于 2010-12-8 08:32
我妈妈最近一周也一直说头晕但现在没出现不记事情况,但她血压只有60-90.不懂是不是血压太低的原因,还是像hi ...

抱歉，本周后几天忙于给老公办出院手续，感谢各位医生并跟他们沟通后续治疗方案，以及买票返京等，回家后又终于病倒了，今天刚刚脑袋清醒些，可以上网回复了，所以耽误了些时间。
我想我之前的描述已经够详细的了，足以判断是否脑转。
理论上60-90的血压不至于头晕，我老公之前测血压也是这么多，当时以为是低血压导致的，还吃了些黄芪当归汤，黄芪补气当归补血可以辅助升压，没有作用。后认为可能是吃白花蛇舌草太寒了，又停了些天，也没见起色。之后他自己以为是感冒了，头晕晕的，且下午晚上有发烧症状，我不太赞同，因为打日达仙感冒的概率不大，另发烧时他没有冷感，且是下午晚上发，我认为是癌热，所以初步断定脑转移，查了大量资料后，知道脑转移的人计算能力容易有问题，所以便考他最简单的两位数减法，他果然答错了，我纠正他他也算不出来，我知道一定中招了，第二天一早就去拍头部核磁了。
另他以前肢体的协调能力非常好，最后经常容易将水撒到地上，筷子掉到地上，磕磕碰碰、撞上东西之类，即头部对肢体的支配能力出现问题，医学术语所谓的“共济失调”。
不知你母亲多大岁数，岁数太大的话，也还有种可能是脑血管疾病，不管怎样，担心的话，还是排个增强核磁的片子最放心，什么问题都能一览无余。当出现上述症状时就太晚了，肿瘤非常大了，对脑部的损伤也大，经济损失也大，这点我在1楼的帖子中有描述。脑转移瘤的生长速度特别快，所以大家发现有头部不适几天不能缓解，应立即考虑拍个片子排除下，以免出现瘫痪、癫痫、痴呆等症状就后悔来不及了，治疗后想完全恢复估计可能性不大。

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-11 14:39

chen66165 发表于 2010-12-8 09:39
我弟这二天也头痛，头晕．但血压很高１６５／１３２．也请hiuhu能把你老公的病情说得详细点吗／ ...

血压高本身就容易头晕头痛，建议你给他服点降压药试试，如果确实是高血压导致的，可以立即缓解，不然的话，再考虑其他可能性。

作者: 一瞬之间 时间: 2010-12-11 17:48

hiuhiu ，祝福你老公。

作者: 橙子红也 时间: 2010-12-11 18:08

hiuhiu 发表于 2010-12-11 14:23
也谢谢橙橙的一再呼吁，偶终于和你有一样多的章章了，以后不用再向你要了 ...

你辛苦啦!不知我能为你帮些什么?

作者: gan.qz 时间: 2010-12-11 19:28

回复 hiuhiu 的帖子

我妈妈今年才47岁，她没出现发烧、手脚失衡等一系列情况。不懂是不是太累，现在家里的三餐饭都是她煮的。

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-12 09:29

橙子红也发表于 2010-12-11 18:08
你辛苦啦!不知我能为你帮些什么?

不用啦，你已经给我很多精神鼓励了，非常感谢！！

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-12 09:31

gan.qz 发表于 2010-12-11 19:28
回复 hiuhiu 的帖子

我妈妈今年才47岁，她没出现发烧、手脚失衡等一系列情况。不懂是不是太累，现在家里的 ...

让她稍事休息，应该会好的，肝癌脑转移并不多见，相信你妈妈应该不是~~祝福她！
另外，一般肺部转移在先，如果有肺部转移灶的病友，就要高度关注脑部问题了，很少有直接脑转而没有肺转的。

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-13 11:30

补充一句，肝癌脑转移还有一点表现就是味觉和嗅觉失灵，老公在头晕二十天左右，喝多好的茶都说没味，也闻不出茶香味，经过这次治疗，现在慢慢能闻到茶香了，味觉方面尽管还不是特别灵敏，但慢慢也说有时能品出茶的香甜了，吃的东西也更香了，只是有时会有反复，即时而灵敏时而不灵敏。不过还是看到伽马刀的治疗效果了，很欣慰，今天早上感觉人更精神了，说话走路都有劲了。衷心感谢411头刀的李仁利主任！！

作者: 橙子红也 时间: 2010-12-13 12:14

作者: chen66165 时间: 2010-12-13 15:55

谢hiuhiu百忙中的答复.我已经对我弟进行了全面检查.脑CT.脑磁共振.都正常.血压药也在吃.但还是头晕.医生说可能是高血压.人太胖,药吃了几天再说.祝福你老公早日康复,你自已也不要太吃力.

作者: 一个人痛 时间: 2010-12-13 21:07

hiuhiu语言在你面前太苍白无力，一个字：赞

保重自己！

作者: 影子2 时间: 2010-12-15 00:22

本帖最后由影子2 于 2010-12-15 00:23 编辑

最近楼主的身体好些了吗？我在照顾家人的时候，也是有过一次突然晕倒然后眩晕呕吐的现象，那是照顾病人太劳累了，还有颈椎的问题，你的眩晕是否也是颈椎的问题？如果是可以考虑请有经验的医生做手法按摩。祝福你的先生，照顾病人很辛苦的。你可要保重身体。

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-20 12:04

一个人痛发表于 2010-12-13 21:07
hiuhiu语言在你面前太苍白无力，一个字：赞
保重自己！ ...

多谢妹妹一直以来默默的关心···

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-20 12:07

影子2 发表于 2010-12-15 00:22
最近楼主的身体好些了吗？我在照顾家人的时候，也是有过一次突然晕倒然后眩晕呕吐的现象，那是照顾病人太劳 ...

非常感谢影子姐，你是我的榜样！你对老公的爱深深激励着我···
你说的对，一方面是劳累过度，一方面真的可能是颈椎的问题，最近上网查资料的时间太多了，所以基本上只要醒着，就举着脑袋在网上搜搜搜，所以我对肝癌的知识不光来自实践，也有理论支持，网络真是个好东西！
这几天我准备用根痛平颗粒和太极通天液，这是几年前我曾经颈椎不好大夫给开过的药，很管用，最近实在没时间去医院检查自己的身体，单位今年组织的体检我都一拖再拖。
你也要照顾好自己，没有他的日子，同样要活得精彩，为了他也为了你们的乖女儿！

作者: 蓦直前进 时间: 2010-12-20 20:26

祝福您！加油！

作者: 一瞬之间 时间: 2010-12-25 10:20

一声平常如纸的祝福，很真，一句平淡如水的问候，很轻，一瞬之间祝hiuhiu 圣诞快乐，合家安康，家庭幸福。

作者: 笑傲余生 时间: 2010-12-25 10:44

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-25 12:07

一瞬之间发表于 2010-12-25 10:20
一声平常如纸的祝福，很真，一句平淡如水的问候，很轻，一瞬之间祝hiuhiu 圣诞快乐，合家安康，家庭幸福。 ...

谢谢！好感动，也祝瞬瞬平平安安、健健康康、快快乐乐~~

作者: 橙子红也 时间: 2010-12-25 12:10

作者: 谷冰 时间: 2010-12-25 12:47

HUIHIU,一直关注你的帖子，看着很心痛，安慰的话显得太多余，因为你已很坚强！
来这里快一年了，始终觉得能将自己病情展现出来的都很伟大，尤其是理智而大爱的你！谢谢。有一天我也会学您，但现在还做不到，从心底敬重您！
祝圣诞快乐，心想事成！

作者: 风吹白衣 时间: 2010-12-25 15:16

hiuhiu，平安、平安、一直平安、永远平安

作者: 橙子红也 时间: 2010-12-25 21:42

HUIHIU,天冷，泡泡脚吧，他泡，你也要泡，很舒服的！

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-26 21:53

非常感谢笑傲余生、橙橙、白衣美眉的祝福！真的好感动好温馨~~
愿我们都快快乐乐、平平安安的·····

作者: hiuhiu 时间: 2010-12-26 21:58

本帖最后由 hiuhiu 于 2010-12-26 22:00 编辑

谷冰发表于 2010-12-25 12:47
HUIHIU,一直关注你的帖子，看着很心痛，安慰的话显得太多余，因为你已很坚强！
来这里快一年了，始终觉得能 ...

谢谢你的关注以及祝福！
相信你一定是个充满智慧的战友家人，无论我们用什么方式去表达我们的爱，都是同样的方向、同样的努力，所以也必定同样的坚强并有着同样的胸怀~~

作者: 己为 时间: 2011-2-5 08:26

回复 hiuhiu 的帖子

恭祝您新年快乐,万事如意.
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作者: hiuhiu 时间: 2011-2-5 14:27

己为发表于 2011-2-5 08:26
回复 hiuhiu 的帖子

恭祝您新年快乐,万事如意.

谢谢己为的祝福，图片好漂漂~~
也感谢把这个帖子翻出来。我一直准备将老公此次新发脑转移瘤的情况写出来供战友参考，但没抽出时间翻帖子。
头部转移瘤根据种植的部位不同，症状会差异很大。
比如这次，他最大的肿瘤仅用了一个多月的时间就4公分了，显然比肝部的进展快。这次他的计算能力没有问题，没有明显的共济失调症状，头也不晕，偶尔疼一下。但由于最大的肿瘤位于额叶，此部位管语言表达，所以他偶有词不达意，表达的和所想的不一样，或想说的话说不出来，记忆力差。由于我还是用上次的经验衡量是否有新发或进展，犯了经验主义错误，在他一天半夜头痛醒了后，才立即采取措施，第二天拍核磁，第三天到上海411治疗，还算及时。
看片子的放射科大夫当时说脑中线偏移较多，脑疝快形成了，若形成，随时有生命危险。
伽马刀是对付脑转移瘤的短期比较有效的手段，一次最多能做6、7个，所以及时发现及时处理很重要，一旦偏瘫或癫痫发生，预后则不太好。

作者: godloved 时间: 2011-2-5 19:17

回复 hiuhiu 的帖子

请教HIUHIU：我是上个月发现骨转移的，肝肺都好好的，就肩胛骨一点就让AFP飙升了，已经在放疗加中药了，医生建议上多吉美，可是心不甘，总觉得那是最后的办法，你认为呢？最近又感冒了一周，头晕晕的，手术才三个月就这么快转骨，又不觉担心脑转了。

作者: hiuhiu 时间: 2011-2-5 20:06

godloved 发表于 2011-2-5 19:17
回复 hiuhiu 的帖子

请教HIUHIU：我是上个月发现骨转移的，肝肺都好好的，就肩胛骨一点就让AFP飙升了，已 ...

一般肿瘤局限肝部，AFP比较低，但肝外转移灶会让AFP大幅上扬。我不觉得多吉美对转移灶会有多大作用，尤其骨转移灶。
建议上第三代双磷酸盐药物，可以防止骨质被进一步破坏，尤其应该可以防止骨折，肩胛骨转移灶易导致骨折，且这一部位骨折后不易处理。
是否脑转移，建议区分感冒后的头晕和肿瘤导致的头晕，感冒后的头晕吃药后很快会缓解，而肿瘤导致的则无论如何发汗都没什么用，后期会伴随发烧、头跳痛，以及共济失调或其他症状。

作者: godloved 时间: 2011-2-5 20:27

回复 hiuhiu 的帖子

谢谢HIUHIU的回复，估计我的年龄与您的家人相仿，不知您家人的病史发展如何，可否了解参考预防，年纪轻恢复得快转移的也快，太恐怖了。

作者: hiuhiu 时间: 2011-2-5 20:37

godloved 发表于 2011-2-5 20:27
回复 hiuhiu 的帖子

谢谢HIUHIU的回复，估计我的年龄与您的家人相仿，不知您家人的病史发展如何，可否了解 ...

每个个体差异很大，比如肿瘤的大小、个数、位置，肝硬化程度，自身的免疫状况等，所以任何人的治疗对你而言，都不具有参考价值，不用浪费时间在这上面。不必预测未来，及时处理好现有的问题即可。

作者: cd411 时间: 2011-2-6 03:34

本帖最后由 cd411 于 2011-2-6 03:51 编辑

特别提醒大家：原发性肝癌患者（特别是无其他肝外转移者），当大脑磁共振显示有占位时首先应考虑脑脓肿其次再怀疑转移瘤或其他。肝癌患者因为肝功能失代偿等因素导致免疫力下降，细菌有可能突破血脑屏障进入脑部形成脓性感染，且肝癌直接脑转移的概率是微乎其微的！影像表现上脑脓肿和脑转移瘤的又较难区分。但当脑脓肿患者一旦对病灶进行伽马刀照射，对患者产生的后果将是灾难性的。绝对经验之谈！在湘雅附一医院曾有过血的教训，望大家注意。

作者: hiuhiu 时间: 2011-2-6 12:31

cd411 发表于 2011-2-6 03:34
特别提醒大家：原发性肝癌患者（特别是无其他肝外转移者），当大脑磁共振显示有占位时首先应考虑脑脓肿其次 ...

这是个新课题，北京及上海的多家放射专家及放疗专家从未怀疑我老公的脑部病灶为脑脓肿，倒是北医三院有提示可能是胶质瘤。
但上海411头刀主任见肝癌脑转移的比较多，经验丰富，看了图像就说，这是典型的的肝癌脑转移瘤的MRI影像，肿瘤周边有渗血，伴大片水肿。这也是我充分相信上海在肝癌的治疗方面尤其是转移瘤的经验优于北京的原因之一。
且伽马刀后老公思维基本恢复正常，说话再没出现过语无伦次的症状，体力也好很多，我想应该不会有误诊吧。
所以选对医院，选对医生很关键。

作者: 守信 时间: 2011-2-6 17:15

hiuhiu 发表于 2011-2-6 12:31
这是个新课题，北京及上海的多家放射专家及放疗专家从未怀疑我老公的脑部病灶为脑脓肿，倒是北医三院有提 ...

祝福hiuhiu先生!新年快乐!

作者: hiuhiu 时间: 2011-2-7 17:02

守信发表于 2011-2-6 17:15
祝福hiuhiu先生!新年快乐!

多谢守信大哥的祝福与关注，也祝您兔年一切顺心如意！！

作者: 一个人痛 时间: 2011-2-7 21:32

回复 hiuhiu 的帖子

好久没来姐姐都荣升版主了，恭喜恭喜

作者: jin776 时间: 2011-2-14 00:09

hiuhiu 发表于 2011-2-5 20:06
一般肿瘤局限肝部，AFP比较低，但肝外转移灶会让AFP大幅上扬。我不觉得多吉美对转移灶会有多大作用，尤其 ...

首先恭喜hiuhiu姐姐荣升版主！
姐姐老公近来可好？

另外想问下，如果脑转移都会出现简单计算错误，记忆能力下降等症状吗？
感冒头痛和脑转移的头痛，还真区分不开来。
我妈妈连续两个晚上头痛，白天倒没什么，怀疑感冒却又觉得不是。真是让人担心阿。

作者: hiuhiu 时间: 2011-2-14 14:23

jin776 发表于 2011-2-14 00:09
首先恭喜hiuhiu姐姐荣升版主！
姐姐老公近来可好？

是不好区分,不能简单用计算能力衡量,不同部位的转移瘤表现不同.详细看我帖子里的描述.

作者: ctdy 时间: 2011-2-14 19:06

真的是太不容易了.唯有祝福

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-14 19:31

从huihui这里得到了很多勇气，谢谢，唯有祝福！

作者: 305179656 时间: 2011-2-21 20:52

加油！不要放弃！相信自己！

作者: 深爱家 时间: 2011-2-21 22:09

hiuhiu,祝福你老公，我老公今天已经启程去东方肝胆复查，我因为孩子小不能随行，很是牵挂，能够守在生病的老公身边也是一种幸福。

作者: hiuhiu 时间: 2011-2-22 12:54

深爱家发表于 2011-2-21 22:09
hiuhiu,祝福你老公，我老公今天已经启程去东方肝胆复查，我因为孩子小不能随行，很是牵挂，能够守在生病的 ...

谢谢@祝他复查有好消息~~
所兴我们没孩子,不然真的照顾不过来.你说的对,每天能照顾他,虽然老被他挤兑,也是一种幸福.至少表明他现在头脑清楚,呵呵.

作者: sunshinebaba 时间: 2011-3-12 21:33

祝福你老公希望能得到好消息。

作者: hiuhiu 时间: 2011-3-12 22:01

sunshinebaba 发表于 2011-3-12 21:33
祝福你老公希望能得到好消息。

谢谢，在411头刀李仁利主任的精心治疗下，现在脑部控制得不错，思维一如既往的敏捷、清晰、智慧！

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