肝胆相照论坛

标题: 你们还好吗？ [打印本页]

作者: roseleezero 时间: 2010-11-2 03:41 标题: 你们还好吗？

爸爸走了以后，好久没上过这个论坛了，这段时间，不想再看跟肝CA相关的东西，努力把自己的生活从过去几年的紧张状态中调整回来。最近，梦见爸爸的次数越来越少，他真的走远了，远远的望着我，让我好好生活。现在的我，在美国中部一个城市，怀孕了，新生命在延续。
今天看到了很多以前没见过的用户名，也有很多过去熟悉的名字不见了，过去那些论坛的朋友，你们还好吗？你们的亲人还好吗？
我也看到了越来越多的人在尝试生物治疗和基因治疗，希望医学界的工作者们不负众望，早早研究出治疗或者是从根本上控制CA的办法，让生命不再痛苦的挣扎。

作者: liver_GZ 时间: 2010-11-2 10:58

roseleezero，好好安心学习。希望你取得无愧于你父亲期待的成绩。

你父亲的离去，让我很不安心。

祝福你。

作者: xiaokeyizu 时间: 2010-11-2 16:11

作者: jtzw47 时间: 2010-11-2 18:23

作者: 明月87923 时间: 2010-11-2 18:25

作者: 一个人痛 时间: 2010-11-2 20:08

保重

作者: roseleezero 时间: 2010-11-6 03:43

回复 liver_GZ 的帖子

版主，谢谢你！愿你也一切顺利！
我们曾经想过要去找院长，找卫生部，为爸爸讨个说法，毕竟，为那台标榜物理性，安全性极高的手术，和术前医生给我们做出的风险性极低的承诺，我们付出了缩短生命和几十万金钱的代价。
但爸爸的一切都已经成为了过去，所有的一切都是爸爸自己的选择，为自己最后的希望搏上一把，他没有后悔。虽然一直在黄疸状态，但我知道，爸爸喜欢这个医院，他生前经常称赞医院的护士和医生，他说这里的医生和护士是他接触过态度最好的，医生都是跟病人小声说话，保护病人的隐私，而且对病人的情况了解的细致入微，那些护士小姐特爱跟病人开玩笑，他还跟一个护士约定，出院以后请她吃红烧肉，最后的一个多月没吃东西，他最馋的就是红烧肉了。可这个愿望再也实现不了。生命垂危的病人真的太容易得到满足了。
爸爸对你们医院特殊的情感，我是理解的，说实话，中国的医院很让我们失望，我们去过的基本上都是国内一流的医院，但医生面对一个个求生欲极强的癌症病人，呼来斥去，很少有医生能仔仔细细的把病例看完。住院的时候医生不会去保护病人隐私，我们曾经接触过一个医生，当着别的医生和病人面告诉我爸：你是一个很晚期很晚期的病人。。。。我当时心乱成一团麻，怕爸爸承受不住，但爸爸的坚强令我超级佩服，他回来还安慰我，说这个医生水平不行。在另外一个医院，一个主治大夫，一上来就当着别的病人面大声吆喝，“自己说说病情。。。。什么病。。。。有没有黑便？。。。“我恨不得上去把她打趴下。

爸爸生病以来，经历了太多的冷漠和不公。在最后，他宁愿费尽周折，在你们那里离开。当他看到王医生亲自带着护士，推着病床在楼下接他的时候，他笑着伸出手，紧紧地握住了王医生。。。。。。那天晚上，他又重获希望。

生命有长有短，但再短的生命也在乎尊严。我也谢谢你们，在我爸爸活着的时候，给了他应有的尊严，给了他的细致的照顾和关爱，愿天堂里没有痛苦，只有快乐幸福。

作者: 我爱枫红 时间: 2010-11-6 08:33

作者: 相信奇迹^ 时间: 2010-11-6 08:49

祝福楼主

作者: 根草 时间: 2010-11-6 19:03

作者: 刚硬代偿 时间: 2010-11-6 19:33

作者: 茄子想妈妈 时间: 2010-11-6 21:24

roseleezero 发表于 2010-11-6 03:43
回复 liver_GZ 的帖子

版主，谢谢你！愿你也一切顺利！

我想没有哪个大夫真的不想让自己的病人能好起来的，有时候确实有很多不确定的因素存在，他们也无能为力的，你看傅彪，当时做完手术还上了《艺术人生》做节目呢，那些医生跟他的关系也都很好，最后不也走了么？不能怪人家，癌症就是存在很大风险的。把心放宽，不要总想着别人的不对了，那样对自己身体也不好，呵呵~~~

作者: chenfangshui 时间: 2010-11-6 22:55

愿天堂里没有痛苦，只有快乐幸福。

作者: 丁丁和明明 时间: 2010-11-6 23:58

作者: 微笑着面对 时间: 2010-11-8 12:04

回复丁丁和明明的帖子

谢谢牵挂！

作者: roseleezero 时间: 2010-11-10 05:57

Hello, Qiezi miss Mama,
I'm not able to type Chinese inmy company ,
But, I just want to tell you, please don't compare our different situation simply with FuBiao's story, because you don't know the whole story of our experience.
I've been living in US for few years, if you ever experienced the medical process with US doctors, you'll understand my concerns.
I wish Chinese government will do something on developing our medical system, I wish Chinese people will know more about human rights and dignity.
I'll talk to you later in Chinese when I get home.

作者: 直挂云帆 时间: 2010-11-10 09:46

我理解楼主说的对中国医生的冷漠的感觉，更理解病人需要尊重和尊严的感觉。在我们这个国度，好像还没有进化到更高文明那一步，不是我不爱国，说事实说现状说感觉而已。如果不能尽快变的更文明更有人性，不止是我们病人的悲哀，也是所有人的悲哀。

作者: acailailetaian 时间: 2010-11-10 10:12

其实医疗的现状不是任何人能改变的啊，不知道他们自己的家人生病时被别人这样对待，自己会是什么感受，报应吗？

作者: roseleezero 时间: 2010-11-10 11:38

其实爸爸生病的最后阶段，我陪爸爸跑了好多医院，爸爸那个时候骨瘦如柴，为了省钱，跟我坐火车，再倒地铁或公车，住在301医院附近简陋的合租房里，我陪爸爸去了三次北京，说实话，我身材很小，平时对别人特别依赖的我，那时候要一个人提两个手提箱和好多杂物，上了公车或地铁要先帮爸爸找座，自己站着，我都佩服自己那时候的强大。我也遇到了很多像我们一样千里迢迢为疾病奔波的病人和家属。那时候，为了挂一个专家号，得早上五点多去排队，医院间来回的跑，有时候觉得腿都发软，但眼睛里含着泪水，心里在想，如果把腿跑断，能换回爸爸的生命，那也值了。我不知道爸爸是带着多大的勇气，在完全了解病情的情况下跟我一起去见那些专家。可也许是这些专家见多了癌症病人，对这些病人没有丝毫的怜悯之心，记得我们有一次花了300块钱的会诊费，爸爸本想把他那罗列具体的治疗经过讲给大夫，我认为那些都是非常难能可贵的材料，可是大夫什么都不想听，想多问几个问题都不成，没几分钟我们就被“赶“出了诊室。而其他的大夫也基本都是看一分钟就完事，并且很多医院都允许好几个病人同时就诊，一方面，这完全没有保护隐私的可能，另一方面，混乱的状态对诊断也会产生影响。当然，中国人多是现实，这也使得医生所负在每个病人身上的的责任减少，医生缺乏责任感，病人怎么去信任那些决定生死的诊断？

作者: roseleezero 时间: 2010-11-10 12:05

也许很多人都不了解美国的医疗状况。美国的原则是先看病，后交钱，去年看急诊的时候遇到一个穷人，看完病后，前台的护士问他有没有保险，人家说没有，接着就大步流星走了。
在美国，医院看起来比较像宾馆，你可以在休息室，坐在舒服的沙发上看报纸杂志，喝咖啡，同时填写完长长的调查单，所有涉及到你病情的东西都在上面，必须如实填写。轮到你看病的时候，会有一个专门的护士来请，接下来，所有的事情都是由这个护士负责，所有的程序都将是医生和病人一对一，你的隐私完全受到保护。
这里还有一点比较好，在美国看病是比较系统的，每个医生都会遵循一些最基本的医疗准则，不同医生的治疗方案往往是相同的，最起码不会有太大出入，这个医生一旦是你的医生了，他就要对你的病情全权负责，就是说，如果诊断或者治疗有问题他要负责任.如果你要换医生，只要你愿意，你的医生会把你所有的病情资料转给下一个医生，这样就不会造成你的医生对你的病情不了解的麻烦。
还有，进入医院，你所感受到的永远都是微笑，尊重，决不会有无理和蛮横的事情发生（也许是我想象不出吧）。可能这是美国医疗系统对医疗人员最基本的要求。
也许很多人会觉得美国看病一定很贵，我觉得不见得，爸爸在国内看病花了上百万，来美国的话，只要有保险，就花不了多少钱。而且穷人可以申请医疗帮助，政府会把保险公司不负的那部分钱付给医院。

作者: roseleezero 时间: 2010-11-10 12:21

说实话，我爸爸的治疗经过和傅彪是完全没有可比性的。傅彪是做了两次移植，而且不移植的话，也许生存时间更短，而且移植后转移的风险是众人皆知的，并且对于傅彪来说，移植手术本身是成功的，所以他们不会与医院有什么矛盾。
我父亲做的那台手术是海扶刀，你可以上网查查，海扶刀的安全性。
我爸爸是在胆红素和一般指标非常正常的情况下进入手术室的，并且手术前是自己坐车到北京，手术前的那天晚上还到楼下接我妈妈，并一起吃饭，手术后胆红素马上升高到接近1000，进入肝昏迷状态。其实我本来是不想来说的，但我想，这些都是事实，本来说是做两次的手术一次全做，把肿瘤杀了个精光，很明显的，这是术前评估和术中操作太大胆造成的。但经过跟医院主治医生的接触，我发现给爸爸做手术的医生真的是个特别责任，对工作兢兢业业的大夫，我知道这个结果不是他想造成的，而且他的坦诚也感动了我们家，他们减免了一点手术费用，我们也没有再追究下去。其实我想，回国的时候也许会想去见见这个大夫和照顾过爸爸的医生护士，我们可以成为朋友。虽然手术做坏了，但他们的心还是把我感动了，这也是我跟爸爸在国内看病所碰到的难得的心灵火花。

作者: 橙子红也 时间: 2010-11-10 16:13

,看完了,我都不知该和你说什么了,握个手吧!

作者: 向云松 时间: 2010-11-10 16:43

roseleezero 发表于 2010-11-10 12:21
说实话，我爸爸的治疗经过和傅彪是完全没有可比性的。傅彪是做了两次移植，而且不移植的话，也许生存时间更 ...

你和我们一样报愿一下自己遇到的不公平事是可以的，但是不用将国外说得有多好，事实上有很多事都是意外，有很多事都没有一个可以度量的尺子，国外也有个别极端不好的例子。中国有句话叫人无完人，我想国也无完国吧。

我听别人说，美国已经建国超过120多年了，而中国才60多年，还有，好多国家看起来是很好，但是，他有好多资源都是强占别人的。比如说一个小偷抢了别人很多东西，开始做好人了，也做了一点好事，大家就以为他有多好了，就忘了他的历史了。

同时，我也知道中国的确有很多很落后，就说我们进了医院吧，都看到很多设备和技术都是进口的，但是，我们不能忘本，我们还得叫中国为妈，儿不嫌母丑，狗不嫌家穷，当然也有个别的。

作者: 直挂云帆 时间: 2010-11-10 17:49

我理解楼主，这和抱怨没有关系，和忘本也没有关系。
国外的好有些是我们条件不具备，学不来的，但是有些是可以改进的。通过改革和机制政策的完善是可以进步的，更人性化更文明的。看到差距，才可以去努力，还有权利有时不是主动给的，正如从来没有救世主一样，要靠我们去争取。
这个论坛不就是这样吗？乙肝战友的不懈努力，争取了生存环境的改善，消除歧视，不争取能行吗？

作者: 姚菁 时间: 2010-11-10 23:05

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作者: admin 时间: 2010-11-11 04:25

和 roseleezero 问好

有了宝宝会忙的

作者: roseleezero 时间: 2010-11-11 10:38

回复向云松的帖子

向云松，你好，美国是1776年7月4日建国的（跟我生日一天），到现在为止，已经有234年历史了。在网上很容易查的到。祝你健康！

作者: roseleezero 时间: 2010-11-11 10:42

admin 发表于 2010-11-11 04:25
和 roseleezero 问好

有了宝宝会忙的

管理员，你好，谢谢你的问候！
你的工作很繁忙，感谢你为这个肝胆病患这个群体所做的贡献！

作者: roseleezero 时间: 2010-11-11 10:48

回复姚菁的帖子

谢谢你，其实问题本身跟医生没有太大关系，改变社会制度才是根本。同时，只有大多数人真正认识到自己权利的重要性，才能推动社会的改革。

作者: roseleezero 时间: 2010-11-11 10:50

回复直挂云帆的帖子

是的，权利是我们争取来的，不抗争不牺牲就没有真正的胜利！

作者: roseleezero 时间: 2010-11-11 10:51

回复橙子红也的帖子

谢谢，感动！

作者: yuerzy 时间: 2010-11-11 11:43

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你是在美国吗

作者: ss91 时间: 2010-11-11 12:48

现在的医生真不知道该怎么说了
我们不问，医生就什么都不说
问了，也是爱理不理的挤一句
就连办麻卡的事情那医生都没告诉过我们
一开始不让我们住院，后来我们在别处问清楚了，不打算住院了
那医生又借我们开药的机会一次的吼我，让我们办住院
现在的医生太烂了

作者: 向云松 时间: 2010-11-11 23:01

roseleezero 发表于 2010-11-11 10:38
回复向云松的帖子

向云松，你好，美国是1776年7月4日建国的（跟我生日一天），到现在为止，已经有234年 ...

你将生日都告诉我了，我会为你失眠的。我很想将我的生日也告诉你，如果你也为我失眠的话。

祝你宝宝平安健康！我的小宝宝现在已经出生10个月了。

作者: lucknn123 时间: 2010-11-12 11:04

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作者: lucknn123 时间: 2010-11-12 11:29

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: hzxcwsj 时间: 2010-11-12 11:49

不是医生不负责，是我们的病人太多，如果说我们这里没多少病人的话，医生和医院就要把我们当宝贝了，要来抢我们了。。。

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