肝胆相照论坛

标题: 母亲肝移植后骨痛，是不是转移（在2011年7月12日去世） [打印本页]

作者: 恋情2010 时间: 2010-10-20 14:28 标题: 母亲肝移植后骨痛，是不是转移（在2011年7月12日去世）

本帖最后由恋情2010 于 2011-7-21 09:17 编辑

母亲63岁，在2010年5月右肩神经疼痛，7月份做磁共振为肝癌，肿瘤为6左右，8月在上海(仁济)做了肝移植，术后三天，有大腿疼，不能行走，大家一直以为是术后正常的疼痛，咨询医生，也认为是手术中动了肋骨引起的，大家也就没重视。10月份发展为髋关节和大腿疼痛，夜间疼痛加剧，行走困难。10月经磁共振和骨扫描疑为骨转移。想咨询一下大家，有没有这样的列子。家人发觉后，给她吃多吉美，但是副作用太大，主要是腹泻、恶心，血压升高，母亲受不了，吃了两天停了，现在，骨这一块是不是CA，家人的希望变成一下心里掏空的感觉，真的天天以泪洗面。咨询大家有没有这样的列子

作者: lidingjs 时间: 2010-10-20 15:07

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作者: lidingjs 时间: 2010-10-20 15:09

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作者: lidingjs 时间: 2010-10-20 15:11

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作者: bby123 时间: 2010-10-20 23:19

回复 lidingjs 的帖子

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作者: priams 时间: 2010-10-21 07:50

回复 lidingjs 的帖子

同意，移植之前不进行转移排除检查是对病人及家属的严重不负责任。谴责这家医院

作者: 恋情2010 时间: 2010-10-21 08:12

母亲在手术的前10天左右做了7千元的全身扫描，就是那种检查有没有癌细胞转移的那种，结果显示没有，因此医院才同意做移植的。

作者: 恋情2010 时间: 2010-10-21 08:18

母亲是小三阳转为肝硬化，再变成肝癌的，现在检查，甲胎蛋白有75

作者: lidingjs 时间: 2010-10-21 08:37

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作者: lidingjs 时间: 2010-10-21 08:46

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作者: lidingjs 时间: 2010-10-21 08:50

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作者: 恋情2010 时间: 2010-10-21 09:16

是这种检查，我记得好像中文叫派特

作者: 恋情2010 时间: 2010-10-21 09:18

AFP甲胎在75，所以家人有不祥的预感是肝癌复发，并且转移

作者: 恋情2010 时间: 2010-10-21 09:27

米兰标准我知道一些，但是当亲人得病时，家人总是抱最大的期望和希望，总想会有治愈的可能

作者: lidingjs 时间: 2010-10-21 09:36

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作者: 恋情2010 时间: 2010-10-21 09:51

术后报告“术后病理，肝细胞癌Ⅱ级”，现在看来有可能是晚期

作者: 恋情2010 时间: 2010-10-21 09:52

免疫药多，一天总共12颗

作者: lidingjs 时间: 2010-10-21 10:01

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作者: yyu8888 时间: 2010-10-21 10:11

加油吧

作者: 谷冰 时间: 2010-10-21 10:39

本帖最后由谷冰于 2010-10-21 10:39 编辑

恋情2010 发表于 2010-10-21 09:51
术后报告“术后病理，肝细胞癌Ⅱ级”，现在看来有可能是晚期

II级是中分化吧，恶性程度还好，与分期无关

作者: lidingjs 时间: 2010-10-21 16:03

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作者: 恋情2010 时间: 2010-10-22 08:31

昨晚有消息，确诊为骨癌，目前免疫一支药已经减为早上2粒，晚上2粒

作者: 恋情2010 时间: 2010-10-22 08:31

上面写错了，应该为免疫抑制药

作者: lidingjs 时间: 2010-10-22 08:34

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作者: 恋情2010 时间: 2010-10-22 08:36

后来，很多亲戚朋友知道了，都说不应该做这个移植手术，因为亲戚有个朋友的弟弟，没有乙肝，做了手术，术后只有存活了4年，而和他一起做手术的这一批“战友”而且有乙肝史，在他术后几年中陆续去医院复查中，得知去世了，没有一个超过四年。现在已经是一条没有后悔的路。

作者: 恋情2010 时间: 2010-10-22 08:48

移植后的高复发情况

作者: lidingjs 时间: 2010-10-22 08:50

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作者: lidingjs 时间: 2010-10-22 08:52

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作者: 恋情2010 时间: 2010-10-22 11:10

昨晚，看了乙肝的专家书，说是乙肝建议30岁以上的3个月做B超、甲胎、肝功能检查，因为肝癌的细胞3个月会以100倍的速度增大、增多

作者: 恋情2010 时间: 2010-10-27 09:42

目前正在放疗治疗，减轻她的疼痛，医生说了不能根治，只能延长生存时间

作者: 胡子拉碴 时间: 2010-10-27 10:24

有没有去找过憨豆大叔？

作者: ctdy 时间: 2010-10-27 12:30

我也出现类似于骨转的状态,腰椎骨,右背骨,髋骨,右大腿骨疼,半个月左右,夜间疼的厉害，不会睡觉，经常是夜间２点多醒来一直不会睡．后来把最疼的腰椎骨和胸骨做了磁共振,发现并没有转移.

之后用土办法处理后,现在基本稳定,应该是体质差,用了中药,寒气入侵引起的.
用艾草泡蒸脚后再泡约15分钟,拔火罐，冲热水澡可以缓解疼痛

作者: 恋情2010 时间: 2010-10-27 16:03

后来了解做全身派克时，下身没做，而检查上身是好的，不知道做什么脊柱髋关节部分有阴影，当时医生考虑为良性，片子在医院，家属不清楚，当时已经有转移

作者: 恋情2010 时间: 2010-10-27 16:04

已经确诊为骨转移了，谢谢上面的兄台

作者: 恋情2010 时间: 2010-11-1 10:40

母亲进过放射治疗后，疼痛已经减少，止疼药抑制胃的蠕动，胃口很差，现在已经停止用止疼药。AFP甲胎上升至1200左右，现在如何降低甲胎呢？

作者: 恋情2010 时间: 2010-11-11 09:10

母亲经过两个星期的放疗，回到了家乡，她不愿在上海，那里太吵杂了，家乡安静祥和，心情感觉好多了。回到家乡后，母亲每天呻吟着疼，那种感觉自己很难受，看着自己爱的人痛苦，而自己却束手无策，那种心理简直是一种煎熬。那是对人的身心的一种折磨，我不知道这样做，才能减少母亲的痛苦

作者: 恋情2010 时间: 2010-11-11 09:23

我把母亲的病情做个记录，给论坛的像我一样的人做个参考。母亲原来是健康的，不知道什么时候得了小三阳，因为不知情，直到2006年得了肝硬化，经过上海长征医院治疗，出院一直在吃水飛蓟，2010年5月左右，右肩神经放射性疼痛，之中，因各种原因，不知道得了肝癌，7月底确证CA,6*7CM，8月中旬做了移植术，术后脚部疼痛，家人咨询移植医生，被耽误，其实我发现，移植的医生只会移植，相关的其他问题，其他的问他也白问，家属应该找相关科室治疗，比如，骨科，神经科等。10月中旬家属自己陪同患者找神经科治疗，医生告诉我们怀疑是骨转移。后经确证，但是已经大面积扩散。

作者: zzylb 时间: 2010-11-13 16:47

好多医生不负责任呀！

作者: 恋情2010 时间: 2010-12-3 10:51

母亲肝移植后，转移到骨癌，现在已经3个多月，我哥哥想给母亲做骨瘤去除手术，战友们觉得行吗？给个意见

作者: zsz1951 时间: 2010-12-3 15:21

pet--ct费用很高，骨扫描更加合适

作者: 恋情2010 时间: 2010-12-13 09:40

询问各位，肝移植后骨转移转移到大腿、髋关节、脊柱末端，已经过放疗，一个月后。但是还疼痛，止疼药每天三粒，有什么方法吗？家人想通过换掉脊柱末梢脊柱，用铝合金手术来止住疼痛行吗？我们家人该如何办？

作者: bby123 时间: 2010-12-13 11:33

请问骨扫描是什么, 能查出骨转移吗? 与pet-ct一样吗? 本人术后,一值髋关节疼痛,担心骨转移,想做检查,不知做什么能确诊?请知道的帮帮忙,在此谢了

作者: lidingjs 时间: 2010-12-13 11:38

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作者: nicholasyin 时间: 2011-2-15 07:53

本帖最后由 nicholasyin 于 2011-2-15 08:14 编辑

lidingjs 发表于 2010-10-21 10:01
2级应该是低分化，说明恶性度较高。

错误。2级应该是中分化，说明恶性度居中。

作者: nicholasyin 时间: 2011-2-15 08:11

不知楼主的老妈近况如何，今天偶然关注了这个帖子，感觉楼主对医学知识自知甚少，作为一个肝移植家属应该恶补知识，把病人全身交给医生打理是不够的。
1、肝移植后在三个月左右复发，一般认为是在移植时已经有了转移病灶，只不过没有发现；
2、现在关节疼痛是双腿还是一条腿。我曾经遇见一个病人移植后也是这样，但是双腿疼痛，下不了地，很多大医院都确诊是转移癌。但其本人觉得不像，转移不会是对称的。后来做了一个骨密度检查，结果是骨质疏松症，换了6个人工关节，现在移植已经10年了，与正常人一样，前年还享受了国务院的特种补贴，表彰他的科技成果呢。

作者: nicholasyin 时间: 2011-2-15 08:22

本帖最后由 nicholasyin 于 2011-2-15 08:33 编辑

恋情2010 发表于 2010-10-22 08:36
后来，很多亲戚朋友知道了，都说不应该做这个移植手术，因为亲戚有个朋友的弟弟，没有乙肝，做了手术，术后 ...

但据我所知，没有像你听说的那样可怕，移植后5年、10年（我国第二次肝移植是10年前开展的）的大有人在。可以到器官移植网上一睹他们的风采！

作者: nicholasyin 时间: 2011-2-15 08:24

lidingjs 发表于 2010-10-22 08:50
医院开展器官移植都是为了赚钱呀！因为我父亲准备做移植，所以我了解这里面的事情。肝源是特殊渠道来的不要 ...

这又是道听途说的传言。

作者: 恋情2010 时间: 2011-2-15 16:24

我只想给各位一个亲身体验的病例，我母亲的治疗已经这样了，没有存在你信不信的问题，移植手术做不做，是你们自己的事，我是好心提醒，具体你们怎么想也与我无关，医院不负责任的态度做了手术，你跟它打官司也换不了母亲的命，我写下此贴的目的本来是想找母亲治疗的最佳方案，但是现在母亲已经做了脊柱手术，癌细胞已经扩散到肺里，说明这是一个失败的案例，我也不想指出做移植手术的医院，毕竟以后母亲的病还要继续求他们。愿每一个身体健康。

作者: 恋情2010 时间: 2011-2-15 16:29

况且我也没有提到母亲“双腿”疼痛，母亲只是右腿撕心裂肺的痛。谢谢你的好意，我也不会再对其他人提意见。

作者: 恋情2010 时间: 2011-2-15 16:36

现在是肝癌移植术后骨转移、肺转移

作者: 恋情2010 时间: 2011-2-15 16:40

脊柱术后两个月，脊柱上又长了一个，右腿又开始疼，现在母亲排斥去医院，不再愿意进

作者: 乡巴老陈 时间: 2011-4-29 09:56

祝福楼主母亲

作者: x3340574 时间: 2011-4-29 15:55

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作者: 恋情2010 时间: 2011-5-17 16:20

现在母亲已经双脚没有能力竖起来，两条腿已经是皮包骨，只能躺在床上，腹泻厉害，一个月时间了，止泻药都止不住，一天最少5次，多的到20次，看来情况已经非常不好，想减轻腹泻的痛苦，寻求治疗腹泻的办法，请人指点。

作者: hiuhiu 时间: 2011-5-18 10:25

真是郁闷，移植花了大钱，受了罪，效果还这样，保守治疗估计生存期也不过如此，严重同情楼主，运气实在太差。
看你母亲的状况，应该已经是比较严重的恶液质状态，估计回天乏力了。能够尽快无痛苦的离开，其实对于她和家人来说都是一种最好的解脱。
可考虑用点暖宝敷敷，用点黄连素、酵母片之类的。其实肝癌晚期病人大都会有腹泻，因为肿瘤分泌的物质导致恶液质，肠胃菌群混乱，所以不解决肿瘤问题，用药后症状可能会有缓解，但很快又可能恢复腹泻。

作者: 恋情2010 时间: 2011-5-23 15:22

谢谢你HUIHUI，已经在住院治疗，其实各位在做手术时，尽量避免移植，母亲病房内的两人，另外一个也是8月份做的手术，之后一直在医院，12月份去世了，母亲现在这样了，所以东西还是自己的好，如果不做移植，保守治疗，或切除一些，至少生活质量好些，还可以四处走走。自从术后，母亲就没出过门，或许生命延迟，但生活质量差，那是最痛苦的，现在大小便也没有知觉了，这样活在，太苦。

作者: 爱琴海1212 时间: 2011-6-15 21:41

太痛苦了,没想到移植后也继续这么遭罪.

作者: 恋情2010 时间: 2011-6-16 08:45

本帖最后由恋情2010 于 2011-6-16 08:46 编辑

住院期间做了磁共振，发现肝部、肺部、脊柱、骨、脑部已经扩散，尤其是肝部大面积扩散

作者: jhzwxf 时间: 2011-6-16 09:29

无语，楼主及妈妈保重，过好后面每一天！

作者: hiuhiu 时间: 2011-6-16 09:53

恋情2010 发表于 2011-5-23 15:22
谢谢你HUIHUI，已经在住院治疗，其实各位在做手术时，尽量避免移植，母亲病房内的两人，另外一个也是8月份 ...

终于懂了为什么老公的一个老领导经历两次切除一次移植，至今7年了，但她老婆仍旧建议我们，不得已时再考虑移植，估计移植人的个中不适，只有家属才能深刻了解到。

作者: prboyc 时间: 2011-6-16 11:11

我一直将移植作为最后的选择的。（当然，要保住移植必须的条件）

作者: yyu8888 时间: 2011-6-16 11:42

不易啊，关键是人太痛苦，亲人也痛苦

作者: 千年灵芝 时间: 2011-6-17 15:18

祝福

作者: 爱琴海1212 时间: 2011-7-1 19:03

现在楼主的妈妈怎么样了

作者: 恋情2010 时间: 2011-7-4 13:33

本帖最后由恋情2010 于 2011-7-4 13:39 编辑

大小便失禁，插导尿管，穿尿不湿，腰部以下瘫痪，后背睡的都烂了，（褥疮）翻身，拿脚都要叫人，就剩一口气了

多吉美、免疫抑制的药都停了，因为已经吃不下了，吃下去容易呕吐，，每天每时每刻喊疼，只能勉强吃止疼药。喂一顿稀饭饭要2个小时，整个人除了吃，就是喊着疼，睡了。她太苦了，如果重新选择，宁愿马上死我想她也不愿这样，去上海医院的时候是她是神采飞扬，被这群骗子医生手术后“说什么手术就全好了”，手术后就一直没有离开过床，痛苦呀！所以奉劝要移植的朋友慎重呀。

作者: 恋情2010 时间: 2011-7-4 13:35

本帖最后由恋情2010 于 2011-7-4 13:36 编辑

痛苦痛苦

作者: 上官筝 时间: 2011-7-4 14:51

怎么会这样，我们也一直信奉着只要做好手术就什么都好了。

作者: 心香一柱 时间: 2011-7-4 15:53

作者: 常寂光 时间: 2011-7-4 16:00

lidingjs 发表于 2010-10-22 08:50
医院开展器官移植都是为了赚钱呀！因为我父亲准备做移植，所以我了解这里面的事情。肝源是特殊渠道来的不要 ...

肝源来的渠道特殊，院方还是得花钱的；这个肯定。

作者: 常寂光 时间: 2011-7-4 16:08

遭罪啊。家人尽心尽力了。

作者: 爱琴海1212 时间: 2011-7-4 18:45

楼主的妈妈现在怎么样拉?
真揪心的事情

作者: 丁丁和明明 时间: 2011-7-4 19:48

唯有祝福

作者: 放牛哥哥 时间: 2011-7-4 21:26

请问骨扫描是什么, 能查出骨转移吗? 与pet-ct一样吗? 本人术后,一值髋关节疼痛,担心骨转移,想做检查,不知做什么能确诊?请知道的帮帮忙,在此谢了

骨扫描是ECT，
PET-CT是正电子断层扫描，
都是影像学检查，
但遗憾的是：两者都不是特异性影像检查，不能确认是否骨转移或者器官/淋巴转移，是2B类检查。如需确诊，要行进一步影像（增强CT/MR）检查，并结合临床。

作者: 恋情2010 时间: 2011-7-18 08:10

母亲大人再也不用在世间忍受病痛了，已经在7月12日去了天堂。

作者: 风吹白衣 时间: 2011-7-18 08:13

作者: 上官筝 时间: 2011-7-18 08:50

本帖最后由上官筝于 2011-7-18 09:31 编辑

几十年后我们所有人都会和父母相会的，楼主节哀

作者: hiuhiu 时间: 2011-7-18 09:20

唉，移植并没有增加生存期，还增加了痛苦，真是最不好的情况都让你们赶上了，走了，真的是一种解脱。

作者: 青衣雅雨 时间: 2011-7-18 09:25

作者: wkx323 时间: 2011-7-18 10:47

hiuhiu 发表于 2011-7-18 09:20
唉，移植并没有增加生存期，还增加了痛苦，真是最不好的情况都让你们赶上了，走了，真的是一种解脱。 ...

唯有心酸，叹叹叹！！！

作者: ggxyz 时间: 2011-7-18 11:58

楼主尽力了....节哀！！

作者: 胡子拉碴 时间: 2011-7-18 12:03

作者: 我爱枫红 时间: 2011-7-18 12:27

节哀。
近日坏消息不断，都不大想来论坛了。

作者: loly 时间: 2011-7-18 12:44

楼主节哀！

跟楼上有同感

作者: 丹东人 时间: 2011-7-18 13:44

楼主节哀

作者: jhzwxf 时间: 2011-7-18 14:22

节哀

作者: 明月87923 时间: 2011-7-18 15:41

节哀

作者: 得胜猫 时间: 2011-7-18 17:29

请楼主节哀，也许是你们当初做PET-CT时医院忽视了做下半身的扫描而留下了祸根！！可惜，可恨！也提醒后人要切实做好每一个细节的准备工作！别太心急

作者: 恋情2010 时间: 2011-7-19 08:26

其实当时医院已经查到有阴影，写着要进一步确诊，但是医院的科室没有交接好或是医生的不负责任，导致进行手术，家属后来找到了片子，片子上看到了。

作者: 患者家属AAA 时间: 2011-7-19 10:55

有的时候真的不知道到底应该怎么治疗才好
人要走我们其实无能为力的
我们要做的就是减少他的痛苦
看透人间生死我们也正在一步步的走向死亡

作者: 554290 时间: 2011-7-19 11:18

楼主节哀！

作者: 橙子红也 时间: 2011-7-19 12:37

节哀！你好好活着就是对母亲的报答！

作者: 恋情2010 时间: 2011-7-19 16:01

有时候想做人真的太没意思了，一个人说没就没了，昨日语音绕梁，今日却是坟冢一堆，人生有什么能留下呢，只有回忆

作者: sfbdb2 时间: 2011-7-19 21:04

移植成功的案例少之又少，移植后的长期生存率并不象网上介绍的那样，不排除背后有产业链在运作

作者: 冬树 时间: 2011-7-19 21:54

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