肝胆相照论坛

标题: 妈，你一定要永远在我身边！ [打印本页]

作者: 面带微笑 时间: 2010-10-17 16:33 标题: 妈，你一定要永远在我身边！

在我生命的23年里，一切都是那么顺利和美好，在爸爸妈妈的呵护下，快乐的长大！去年大学毕业后，我选择了做一名感染科的医生，因为我的家有着母婴传播的乙肝病毒，我告诉自己不能让我的亲人们踏上肝硬化、肝癌的道路只是我一直认为自己是上天的宠儿，幸运会一直伴随着我，所以上苍用妈妈来惩罚我的自以为是！每天查房时都听着我们主任对乙肝患者说：不要害怕，只要不喝酒，不熬夜，心情开朗，正规治疗就不会有事的，尤其是女性，几乎都是一辈子健康的。就是这句“不会有事的，会一辈子健康的”成为我心中致命的伤痛！每次让妈妈跟我去医院常规体检，她都不去，而我，也都随着她，觉得不会有问题的。直到2010年5月1号，妈妈来我们医院探望亲戚，顺便做了B超，从那时起我的人生彻底改变了，全家人的心蒙上了阴霾。
妈妈今年才44岁，而且她那么善良，那么能干，爸爸对她那么好，认识她的人都说她是有福气的人，可是接下来一连窜的检查结果让我怀疑“好人一生平安、好人有好报”的可信性，先是超声肝脏左叶有肿块，然后是AFP》3000，第二天增强CT，祈祷千万不要有癌栓，结果却是门脉左干内癌栓，之后直接到东方肝胆医院，满怀希望的以为能有手术的机会，可是林教授跟我说的是建议保守治疗，综合治疗后预计生存期为1年。希望一点点的破灭，我想到死，我想我们一家人唯有死能解脱我们的痛苦。脑子里想的全是如果活着，妈妈得受多少罪，以后会出现腹水，癌性剧痛，食管胃底静脉曲张破裂出血，低蛋白血症，黄疸，肝性脑病，肝肾综合症，肺转移……而我和爸爸，看着妈妈痛苦也不会比她好过。我异常的消沉，妈妈不在了，我怎么办？还有活着的必要吗？幸好有我的男朋友，是他在我最伤心难过的时候给我温暖和活下去的勇气，他告诉我，妈妈接下来的治疗得需要我，爸爸更不能离开我，而他，会一直陪着我！
妈妈分别在5月18号和7月8号做了TACE，并于7月26号开始6周的门脉癌栓放射治疗，坚持服用恩替卡韦抗病毒治疗，10天一次复查肝功能，基本是正常的。而我这个自私又不称职的女儿却在一次把希望寄托于上天，我始终认为上天会怜悯我妈妈，妈妈不会有事的，或许我的妈妈会成为奇迹，能够长期带瘤生存。所以我把心思转移到职业医师考试中，考完试，我又自作主张的决定我要在十一结婚，只为了能够得到妈妈的祝福，希望妈妈能够了却一桩心事。别人结婚都是开开心心的，而我，脑子里挥之不去的是妈妈温柔憔悴的面庞，一切似乎只是梦，每晚睡觉时，都告诉自己这是梦，明天醒来又是一个艳阳天。结婚后，我才发现妈妈憔悴了好多，消瘦了好多，心都要碎了，距离确诊已经5个月了，心里有种不详的预感。妈妈跟我说：为什么脸和腿都明显的瘦了，而肚子却胖了呢？心里一惊，妈妈肚子里应该有水了，心再一次沉到谷底，在论坛里看了“妈妈要坚强、长安一片月”的帖子，我觉得我不是一个好女儿，不幸面前，我更多的是伤心和逃避，同事们跟我说要适度，不要过度治疗，妈妈一提起去上海就怕的要命，而我不知处于何种心理，竟纵容了她……每天看着妈妈无力的样子，心如刀割。
妈妈不是一个乐观的人，她对家人有太多的挂念和不舍，所以一直瞒着病情，害怕她知道后，会心灰意冷。明只现在已经有腹水，我却害怕带她做任何检查，因为她会追问，看了医院好多肝癌的病人住院的痛苦，医生的无奈，我选择了拒绝住院，除了抗病毒药物，停止了所有西药，现在给她用蔬菜汤+尿疗法，我不奢望能阻止癌魔侵蚀我妈妈的身体，就算可以维持目前的状态，我也会欣喜。亲爱的妈妈，我不知道我的选择对不对，如果可以，请让我帮你承受所有的痛苦，因为你给我的不仅是生命，还有无尽的爱！妈，请原谅我的自私，我要我的生命里的每一天都有你的陪伴！

作者: 珍惜、伟 时间: 2010-10-17 16:48

作者: 马虎丫丫 时间: 2010-10-17 16:54

好悲伤，理解你，好好陪伴妈妈。一起为阿姨加油和祈祷！

作者: 加油！爸爸 时间: 2010-10-17 17:00

再多的话也比不上两个字：坚持！

作者: 橙子红也 时间: 2010-10-17 17:15

作者: xiaonangua 时间: 2010-10-17 17:44

做妈妈的看到女儿结婚，等于吃一副良药，精神上会好得多的。不要过于焦虑，你的精神一定要挺住，才能最大程度帮助母亲。

作者: 泰然余生 时间: 2010-10-18 18:51

想办法去腹水吧，怎么舒服怎么治。一定要以提高生存质量为前提。

作者: prboyc 时间: 2010-10-18 18:53

1000~2000ml的腹水，还能用这种办法
3000ml以上的腹水，最好去医院观察

作者: 鱼鱼2007 时间: 2010-10-18 19:04

尽最大努力

作者: freehuang 时间: 2010-10-18 22:00

希望你能挺过难关！

作者: 相信奇迹^ 时间: 2010-10-18 22:07

祝福妈妈，楼主要坚强，妈妈也需要你的鼓励

作者: 面带微笑 时间: 2010-10-19 23:08

妈妈这两天出现黄疸了，不知道是不是和喝了蔬菜汤有关，心真的很痛，今天和爸爸说了妈妈的状况，出现黄疸，腹水，疼痛，离心痛的一步就不远了，和爸爸抱头痛哭，真的不敢想象以后的生活，没有妈妈的日子我们该怎么度过？

作者: 长安一片月 时间: 2010-10-20 20:05

真的不愿看到我所经历的，我妈妈所经历的事发生在别的母亲与女儿身上……

作者: 面带微笑 时间: 2010-10-22 22:27

昨天带妈妈住院了，腹水很少，主要是肠管大量胀气引起的腹胀，此外肺里面已经有很多小的转移灶，心里很痛！而且胆红素高到220.肝脏里的胆管全都被癌细胞堵住了，黄疸只会越来越深，还会皮肤痒，胆红素脑病，没有任何的办法，只能看着妈妈越来越痛苦，请教一下有经验的战友，该怎么能消除腹胀？尽量减轻我妈妈的痛苦。

作者: 乙肝小强 时间: 2010-10-24 16:22

祝福楼主

作者: 长安一片月 时间: 2010-10-24 20:22

我妈妈当时也是腹胀，黄疸……一想起眼泪就忍不住的流

气胀比水胀更难消，用手轻轻在小腹画圈揉，一定要轻，后期给妈妈这样揉过，但我不太确定效果，或者试试灌肠有没有用。

作者: 人生是这样 时间: 2010-10-24 21:42

祝福楼主的妈妈能健康，也祝我的妈妈能身体健康，祝福天下的母亲身体健康。

作者: 王海 时间: 2010-10-24 21:56

祝福楼主妈妈！

作者: hongwei_in_UK 时间: 2010-10-24 23:49

皮肤瘙痒可用腺苷蛋氨酸肠溶片（思美泰）或熊去养胆酸（优思弗）来减轻，都是退黄，解决胆汁肝内淤积的。我妈肝癌肺转移，正在对症（皮肤痒，气急）治疗。

以前有腹水，利尿加白蛋白后消掉，其间还发生过肝昏迷，利尿剂的量未把握好，现已有点经验

作者: 妈妈要坚强 时间: 2010-10-28 11:04

妈妈离开我之后，我总是没有勇气再来论坛，全是痛苦的回忆。我妈妈最后也是肺转移，引起呼吸衰竭而走的。我妈妈从发现到离开只有2个半月的时间，发现的时候已经有多器官转移，所以我没有让她做任何治疗，一是为了隐瞒病情，二是为了提高生存质量，我们都很清楚，这个病无法逆转，而我亲爱的妈妈是那样脆弱、胆小，既然上天要带她去天堂，我觉得也不能再勉强，在她剩下的有限时间里，提高她的生存质量，让她开开心心是最重要的。我妈妈腹水腹涨问题一直不明显，可能是因为病后一直坚持吃蜂王浆、海参，还有一个老中医的药的作用，这2个多月我天天陪着她，她能吃能睡，计划着不久后就能回家。。。。这对我来说是一个很大的安慰，我到现在都没有后悔我的抉择。。。。直到后来，肝功能在2天之内才开始迅速恶化，血压下降，然后ICU，最后离开，也不过10天的时间，妈妈最后走得很安详，真的象是解脱了，虽然我们对彼此有太多的不舍，但是我觉得这个结果已经是很好了。到最后我们也放弃了抢救和机器维持生命，我们都知道那样只会让妈妈承受更多的痛苦，所以我们选择放手，让妈妈去天国。。。。楼主一定要坚强，我太理解你的痛苦和无助，我到现在都无法坚强地面对那些回忆和失去妈妈的痛苦，但是，凡事也不要太勉强，想想你妈妈最需要的是什么，就给她什么，在剩下的未知的有限时间里，尽可能地给予她无限的快乐把！！祝福你妈妈！

作者: 面带微笑 时间: 2010-10-29 22:42

谢谢各位战友的建议，我每天都用芒硝给妈妈敷肚子，敷完后可以轻松一点，但是因为胀气和黄疸的原因，吃不下东西，而且吃什么都是苦的，好希望能听到妈妈自己要吃什么啊！现在隔天输一次血浆，输完后感觉好一些。妈妈现在疼得厉害，服用吗啡缓释片后人都显得呆呆的，两眼发直，而且胃肠道反应特别重。有的时候，会希望她能睡过去，可以减轻好多痛苦，但立刻又会舍不得，无论付出多少，总希望能多留她一些时间！
有的时候特别自责，如果不是我当时的不坚持，妈妈应该不会走到这一步，不会受这么多折磨，每天都对比5个月前和现在的她，那时的妈妈多么年轻，多么漂亮。而现在，无情的病痛，完全就是变了一个人，或许这就是上天对我的报应，可是用妈妈的痛苦和生命来交换，这个代价未免太大太沉重！同事和我说，也许当初我妈妈不做介入和放疗，活的会更久一些，受罪会少一些，可是，我不能用妈妈的命来做赌注啊，做儿女的只要有一线希望都会当作救命稻草。

作者: 我爱枫红 时间: 2010-10-30 14:26

你是医生尚且如此，我们家屬更易跌入过度治疗的陷阱。

作者: 面带微笑 时间: 2010-11-1 22:35

妈妈这两天小便特别少，而且肾功能有恶化了，尿素氮和肌酐都升高了，应该是并发肝肾综合症，真的不知道要不要让她做血液透析治疗，请有经验的战友能够指点，不尽感谢！

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