肝胆相照论坛

标题: 关于多吉美咨询 [打印本页]

作者: monkeyll 时间: 2010-10-12 12:20 标题: 关于多吉美咨询

本人原贴的治疗过程如
http://www.hbvhbv.com/forum/thread-883361-1-1.html
因为之后做了右肝切除，切出组织，包括淋巴，隔肌等均无发现癌细胞。现在少-中腹水（无太明显腹胀），DNA，肝功都还没正常。蛋白凝血等均已恢复正常。但是ＡＦＰ在术后一直在波动，上下两次，但是总体还是向上，现在已经是５００多。照ＰＥＴ　ＣＴ看见肺部有圆形阴影，怀疑转移？肺部炎症？　在观察中。
暂时身体感觉还是好的，胃口精神，睡眠。就是术后体重掉了８ＫＧ左右，现在长了３ＫＧ。还有５ＫＧ待努力。
现在主要请教是否有或者身边朋友在吃索拉菲尼的战友，最好吃的时间较长的，因为有医生建议我们吃，有医生建议观察看清楚。纠结中。寻思着假如只是延长个１年多命，还要那么多副作用，还要花那么多银子，不知道是否值得，还是有别的保守治疗可以尝试？
还望大家多指教

作者: 阿杜1976 时间: 2010-10-13 17:58

回复 monkeyll 的帖子

您好！我们手术后肺部结节开始吃的多吉美有15个月了，现在也有左肝复发总体还好。但是我么一起领药的病人有个快三年了，上月检查已经钙化了。个体差异。我倒有个建议有吃多吉美的病人有多余的你可以买一个月的过来试试看看效果。现在增药的病人手里基本有多少不一的散装的多吉美（领药时慈善总会要在包装上面签字收回盒子和药板的）要肯定是没有问题的。仅供参考。

作者: monkeyll 时间: 2010-10-13 21:18

非常感谢楼上的回答和建议.请问当时你的肺部结节确认是转移么？　我之前也看过一个人吃,越吃越小,但实际概率按照那个专家说大概只有有效率２０％．请问药物对你副作用厉害么？我比较怕上了了尝试药就无法停掉而已．就跟以前我国内早一批吃拉米很长,吃了不懂不能乱停一样．谢谢

作者: 秋之语 时间: 2010-10-13 23:03

楼主：多吉美吃了还真是不能乱停，如果能像拉米一样有效，能不停是最庆幸的事！

作者: 阿杜1976 时间: 2010-10-14 09:09

您好！多吉美的入慈善的的条件就是，不能手术或者向远处转移的患者，我们7月份手术9月份复查发现肺部结节，医生建议化疗，我本人比较忌讳放化疗我问有没有其他办法，医生说现在多吉美算是最有效的化疗口服药，但价格是一盒25000，让让我考虑我也矛盾好久，没有办法九月份开始口服多吉美，我能体会此时您的心情，毕竟一个是经济问题一个是疗效，我也是从三个病人哪里先后20000块转让过来120粒也就是2盒吃一个月，10月底复查指标下来了才决定吃的。
你担心的能不能停下是肯定的不能停下的，没有停说明效果好。停药只有两种可能第一没有效果、（慈善总会停增要的）第二病人自身问题不能吃这个药。（我们就有停药因为有硬化半年出血三次肯定的停药）恢复好了继续吃。效果医生说的是平均使用率。很多人吃了还是不错的对于这个病世界目前还没能治愈的。关键还是要自己拿主意的

作者: 阿杜1976 时间: 2010-10-14 09:14

你们有肝硬化没有

作者: monkeyll 时间: 2010-10-15 09:07

谢谢阿杜的回答。有轻度的硬化，暂时肝脏的其他方便还能维持，但是腹水还在，肺部他们说还有腹水就不能开刀。也有建议用消融做了那个结节，同时上多吉美。看来除了这个药是没有更好的效果了

作者: 阿杜1976 时间: 2010-10-15 11:27

这个程度还是不要创伤治疗，也可以试试多吉美相对化疗副作用还是比较少的，你要不放心就按照我说的先买点可以信任的人得散粒试试看效果，也养经济和心理也能承受。有事QQ534526420可以交流我们病人情况基本相似

作者: 阿杜1976 时间: 2010-10-15 11:28

别担心该面对总要面对没有的办法，只要尽力就好。我也是是在没有办法选择才选择多吉美的

作者: seaindark 时间: 2010-11-9 12:49

唉，看到这个贴我就想起我爸爸那时候的情况，也是在延长生命和沉重经济负担之间选择啊，不过后来的表现让我没觉得后悔，我爸爸吃了2年多的多吉美，直到去年年底才出现抗药性，要知道，当时大夫给我爸爸的存活周期只有6个月啊！我爸爸情况是肾癌转移双肺多发，可能跟楼主情况不太一样。有问题可以与我交流，我这里也有爸爸当时没有吃完的多吉美，可以低价转让给你吃吃看，怎么说也比医院那个要便宜的多了。我得qq是517196000，宝儿。

作者: ctdy 时间: 2010-11-9 13:46

因为之后做了右肝切除，切出组织，包括淋巴，隔肌等均无发现癌细胞。

既然是良性的干嘛一定要急于治疗？？？？

作者: 你就是奇迹 时间: 2010-11-9 15:13

我也想多了解一点多吉美希望更多的人来说说这个药的作用和副作用

作者: mnbvcxy 时间: 2010-11-16 21:59

我情况和lz类似，可能更坏一些。
去年这时候确诊HCC并有中度硬化，12月手术切了右肝，2月开始吃恩替，3月又切了一个右肝的肿瘤。8月因为转移肺膈膜又做了切除术。之后开始吃Nexavar（多吉美），现在刚刚发现右肝又有一个12mm的瘤，医生建议做射频和移植。
说说多吉美吧，我是从8月底开始服用。最开始的时候医生建议先用小计量过度，早晚各200mg，一周后AFP开始下降。计量加到早200晚400的时候，AFP稍微下降，过了一段加到正常计量（早400mg晚400）的时候，值稳定了一段之后开始慢慢升高。
正常计量开始之后第二周出现轻度腹泻，之后每天都拉一些。我发现腹泻的程度和饮食有些关系，比如喝一些奶制品，或者吃一些较油腻的菜，或者吃面食，都容易拉，喝了一次绿豆汤也拉的不行。后来天天改吃干饭，清淡的菜就很少拉了。
正常计量开始后第四周，还出现手指皮肤干燥，脱发
大家都有类似的症状吗？还是有什么不同？
对了，这个药吃多了，还能要小孩吗？对繁殖能力有影响吗？

作者: 射频后拉米 时间: 2010-11-17 12:33

延长个１年多命?大小样本临床2.4--2.8个月

上市3年，对生育的影响的病理试验可能很少，医生也不敢给你答案。如反应停，上市10年多后出现多例胎儿畸形事件。
通常对这类新药，尤其是母性，还是停药三个月后再考虑生育问题。

作者: monkeyll 时间: 2010-11-18 13:17

吃了20天,AFP还在爬升, 我尝试吃4粒,其中20天中吃了大概一周,无法下床,都是泡,然后停了三天,继续2粒.现在三粒,可是好像水泡又要来了,不知道有经验的朋友能否知道一下,可否减少量缓解症状,再重新吃多点,那样循环来的? 另外我还开始有点掉头发~~我可怜的乌黑密发啊~

另外是否有战友知道能否跟肝复乐一起吃的?i因为我还有很多这个药,谢谢

作者: ZHYFZXWM 时间: 2010-11-19 19:40

能扛得住副作用就吃4粒吧，那样效果会更好。手足症、掉发是普遍现象，好像吃这个药的都会有，向多吉美小护士要支药膏涂涂会有点效果，掉头发吗，就剃个光头，男的，无所谓，过半年会长的。
个人认为：已经在吃多吉美了，就没必要再吃肝复乐了，吃点保肝药以及抗病毒药就行了。

作者: 神之泣 时间: 2010-11-19 21:37

ding

作者: 再活30年 时间: 2010-11-20 13:29

本帖最后由再活30年于 2010-11-20 13:30 编辑

回复 monkeyll 的帖子

是脚上有泡吗?如果是就用维生素B6泡脚，之后用凡士林涂在脚看看效果，还有你吃两粒是没有效果的（正常是4粒），而且副作用小不到哪里去的! 肝复乐这个药没有用的，可以不要吃！

作者: 健而乐 时间: 2010-11-20 17:36

从美国带回来给亲戚治病装原的多吉美药品，我的亲戚病情已经好转，剩下三瓶多吉美药品转让（每瓶120粒，每粒200毫克索拉菲尼）。有意者请联系QQ：526045775，电话：18921104995

作者: monkeyll 时间: 2010-11-24 20:12

谢谢三十年，基本现在泡都破了，开始掉皮，我现在吃了三粒三天，如顶不住我再吃两粒，基本都是这个策略。尽量坚持，因为我吃两粒时候的反应几乎很小。但是三粒，四粒都是很大的反应。基本吃两三天就开始无法走路。我估计应该有个过程吧？吃着吃着能耐受性好点。最近开始掉头发呵呵

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