肝胆相照论坛

标题: hiuhiu进来，请帮忙 [打印本页]
作者: 射频后拉米    时间: 2010-10-11 07:59     标题: hiuhiu进来，请帮忙

准备尽早去411医院放疗癌栓，之前是否做介入，还没决定，时间紧迫！
因路途遥远，请你简单介绍一下，411住院的住院流程：
1、床位紧张吗？是否预约？伽玛刀手术前需要注意什么事项？带什么资料？
2、有几个放疗的科室？那个医生做的相对好些？能提供电话号码？
3、红包大约多少，还需要托关系吗？


作者: 射频后拉米    时间: 2010-10-11 08:00

不方便的话，站内短信。谢谢
作者: 射频后拉米    时间: 2010-10-11 08:24

hiuhiu：还有个问题，2个癌栓是分开做还是一起做？怎么计费？比如门静脉主干+右支癌栓，需要两个疗程（20天照射），副作用会不会加大一倍？
作者: hiuhiu    时间: 2010-10-11 09:13

呵呵，好到位的问题！
1、床位非常紧张，最好预约，带最近的增强核磁或CT的片子。如果你父亲不需挂水的话，可以不在医院住，不过上海世博会周边的酒店也都比较贵。
2、体部伽马刀有两台设备。他们有个专门的伽马刀楼。给我老公做治疗的叫蒋志豪，有6000例体部伽马刀的经验，应该是经验最丰富的。
3、不需红包，但在中国有关系当然好办事。
个人判断，两个癌栓若距离近有可能可以一块儿做，至于如何计费我就不清楚了。他们通常为了让患者有好的休息及状态，会隔天做一次。所以能一次做两个部位最好，否则要做40多天。若你父亲白细胞、血小板及血红蛋白现在的值不错的话，不用太担心负作用，据我老公的情况看，治疗过程中白细胞仅下降了不到2000，血小板一直正常，血红蛋白差点，但多喝点五红汤估计就补上来了。做治疗之前要有相对的应对措施，比如有条件的话建议打日达仙或其他增强免疫力的东西，过程中补充维生素、蛋白粉、蜂王浆等，尽量好好休息、高营养饮食。总之既然知道放疗会有些副作用，所以一定要提前上这些保护手段。
若我没回答清楚或你还有其他问题就把电话号码留下或站短我，我尽快打给你吧。
作者: 射频后拉米    时间: 2010-10-11 09:37

非常感谢！
作者: wvw99    时间: 2010-10-15 14:15

我老公和hiuhiu的老公是同一个主任做的，其实就是第一次做定位的时候是蒋主任，后来每次做都是小医生在做了（后期做的十一次技术含量可能不高，主要是定位准确），我们当天去的时候就做了定位（要注意的是定位那天穿什么衣服，以后每次去做都要穿那身衣服的），然后第二天开始住院，因为这个医院的条件的确不怎么太好，我们选择的是200元一天的床位，每个房间有3个人，有独立卫生间和电视，普通房间的床位费可能是30多元吧。我们是10月6号出院的，那个时候看还有很多空床，因为有很多本地的或者是病情不严重不用打针的他们就挂床，不在那里住，只是每天到时间去医院做伽马刀就可以了，如果是挂床的基本都是白天做，像我们在那里住院的都要排到夜里1点多才做，不过每次时间都会有所提前，我们到最后一次做的时候已经排到上午9点了。附近有几个酒店，标间大约都是300元每天。我老公是主要做癌栓，其次做肿瘤，好像是前四次做的肿瘤，后七次做的癌栓。住了二十天，加上打针一共花了40000多一点。
作者: wvw99    时间: 2010-10-15 14:15

本帖最后由 wvw99 于 2010-10-15 14:24 编辑

hiuhiu  你们现在情况怎么样？我老公回来后13号查肝功和血常规基本都正常了，只是免疫力依然很低下，后背出现了带状疱疹，今天去医院看了，又给开了些治这个的药，说是三五天就可以去掉了，还有就是每天晚上睡觉都盗汗，晚上老是起来换好几套衣服。我们打算注射胸腺肽，可是医生又没给开，不知道怎么办好了。
作者: hiuhiu    时间: 2010-10-15 14:53

谢谢关心！你对拉米问题的回答够全面、准确，赞一下！
我老公回家后由于放射性食管炎，吃饭疼，后一直吃411配的药以及康复新液，大概一周就恢复正常了，现在胃口好、精神好、脸色好，从表面上看，都说比我更像健康人
你说的放射性皮炎和带状疱疹我老公没有出现。由于知道伽马刀可能的副作用，这次去之前我是做足了功课的。在提高免疫力方面，在北京就一直日达仙，去了411继续打，饮食方面雇了个上海的阿姨，每天海参小米粥、鸽子汤、老鸭汤、排骨汤之类的伺候，各种汤类每天放两根虫草。药物方面，除了阿德福韦酯，每天要吃同仁堂的蜂王浆口服液，同仁堂的破壁灵芝孢子粉胶囊（不管有用没用，朋友送的，吃了快半年了还没吃完，所以坚持服用，记得某个专家说，保健品是别人送的可以用，自己买就免了），维生素AD\B\C\E，钙片（这个是学习守信大哥的，防止骨转移）考虑到可能对肝功的影响，让医生给开了保肝的药每天服，考虑到可能对血象的影响，每天必服大枣，核桃仁，另外为了增加营养，中间会吃流食蛋白粉，以及各种水果。同屋的一个战友的老婆嘲笑他说就没见他嘴停过，一天老在吃可能是维生素B6的缘故吧，治疗期间从未恶心呕吐食欲下降，可惜后来吃东西食管疼，不然副作用只有治疗后快结束时以及回家一周左右轻微的嗜睡。整个治疗过程中白细胞5000多，一直正常，血小板也正常，只是血红蛋白低一点点。所以我还比较欣慰。411治疗期间我们去了乌镇、逛外滩、鲁迅公园···，当是旅游了
上周本该复查血常规和肝功，但看他状态实在太好，他也比较发憷去医院，就免了，准备再过一周直接一块儿查血以及增强核磁了。看着他日渐红润快乐，我真的难以相像一个很晚期的癌症患者会是这样的状态，仍免不了心酸、心疼，夜里也常醒，然后就呆呆的看着他~~我深知，癌细胞是多么可怕，所以断不敢以表面的好情况就影响到及时复查。
其实我觉得癌症患者对肿瘤的及时消灭是比较重要的，但更重要的是要提高自身免疫力，否则，肿瘤消灭的速度远远赶不上复发的速度胸腺肽该打还是要打，记得好像守信大哥说过，这个属于补人于无形其他的比如心态、运动、饮食等也都要跟上。
愿我们共同努力，有个好的结果，也让心爱的人在世一天就有好的生活质量
作者: 深爱家    时间: 2010-10-15 15:44

回复 hiuhiu 的帖子

看了你的帖子，我心情好多了，你真是一个细心的人，我应该向你学习。
作者: 射频后拉米    时间: 2010-10-15 16:02

谢谢两位！俺准备选择30元的床位，白天做。租房。附近有农家乐旅馆吗？酒店能让做饭吗？看来吃穿住行样样都要带全！上海酒店的饭菜俺家人都吃不习惯。
作者: 射频后拉米    时间: 2010-10-15 16:22

www99：第一次照射前定好位，再次照射还需要再次定位吗？
作者: hiuhiu    时间: 2010-10-15 16:28

本帖最后由 hiuhiu 于 2010-10-15 16:33 编辑

只一次定位，之后把病人按之前的定位摆好，便都是计算机自动操作了。所以为什么第一次主任定位，其余就是小医生操作了。
411地处上海最繁华的地段之一，拉米要找农家乐旅馆
你父亲不挂水都没必要挂床，直接在外边住，到时去医院照就行了。有个别小旅馆可以做饭，但条件比较差，建议找个可以租的房子或公寓，哪怕多给人家点租金。不过不太好找。
深爱家：别难过，高高兴兴陪老公孩子过好每一天是最主要的，我常跟病友说的并用来鼓励老公的一句话就是，每天都要开心，不然很郁闷地活100岁又有什么意思~~你有两个孩子，多让人羡慕啊

作者: 射频后拉米    时间: 2010-10-15 16:56

拉米要找农家乐旅馆,追求的目标理想化，至于结果能否实现。。。哈哈
作者: 射频后拉米    时间: 2010-10-15 21:00

本帖最后由 射频后拉米 于 2010-10-15 22:28 编辑

回复 hiuhiu 的帖子

陈昭妃博士认为，提高免疫功能健全的营养：主要是：1、植物营养素食物(提高免疫力的食物都在菜市场，种类越多越好，每天10个种类以上最健康）  2、抗氧化剂类( 主要是防止免疫功能衰老以达到免疫力健全）3、多糖体（如香菇、蘑菇等植物抗癌、肝病，还有海洋动物类多糖体如也抗癌）
（陈昭妃博士是美国专门研究抗癌的，她创立的免疫营养学理论归纳饮食基本以天然植物为主，反对化学合成的食品）
hiuhiu：有空看一下她的文章和视频。我认为很有帮助。
作者: 射频后拉米    时间: 2010-10-15 21:27

www99:放射前，需要定位的加强核磁共振是在上海那个医院拍照的？
作者: 深爱家    时间: 2010-10-16 10:45

回复 射频后拉米 的帖子

我老公是在东方肝胆做的增强核磁共振。
作者: 射频后拉米    时间: 2010-10-16 11:02

深爱家 发表于 2010-10-16 10:45
回复 射频后拉米 的帖子

我老公是在东方肝胆做的增强核磁共振。

谢谢。东肝增强核磁共振是什么型号，几排的？
作者: 深爱家    时间: 2010-10-16 11:18

回复 射频后拉米 的帖子

我没在老公身边，具体不太清楚，你可以打电话问问他。
作者: wvw99    时间: 2010-10-16 12:18

射频后拉米 发表于 2010-10-15 21:27
www99:放射前，需要定位的加强核磁共振是在上海那个医院拍照的？

定位前有你的片子做参考而已，可能不是很重要，哪里拍的应该无所谓，定位的时候应该就像拍CT一样可以看到当时肝脏里面的情况，不然光是按照片子定位也不准确的。我们去的时候是9月13号，拿的是8月30号在哈尔滨拍的320排的CT片子。
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-10-20 09:58

hiuhiu 发表于 2010-10-15 14:53
谢谢关心！你对拉米问题的回答够全面、准确，赞一下！
我老公回家后由于放射性食管炎，吃饭疼，后一 ...

看过你对战友的很多回贴，热心、全面、中肯，真是一位细心能干，聪明果敢的好妻子！赞一下！

作者: 生命执着    时间: 2010-10-20 13:50

回复 hiuhiu 的帖子

有你这样细心、温柔的好妻子，你老公真是太幸福了。从你的介绍中，我学到了很多。愿大家继续努力，早日康复！！
作者: hiuhiu    时间: 2010-10-21 10:41

本帖最后由 hiuhiu 于 2010-10-21 20:23 编辑

非常感谢蔷薇和执着的夸奖！真心希望我们能够共同努力帮助亲人战胜病魔。
老公术后2个多星期的检查结果出来了，给大家汇报下。白细胞、血小板以及血红蛋白等血常规指标全部正常，可见如果保护得当，伽马刀对血的副作用还是可以规避掉的。肝功稍稍有点异常，可能是最近几天411带回来的保肝药用完了的缘故，看来伽马刀应该对肝功还是有些延后的破坏作用的，所以伽马刀治疗期间及治疗后一定要坚持用保肝药。最让人高兴的是甲胎蛋白从伽马刀之前的15000多下降至6000。如果不去上海做伽马刀的话，以他的发展速度，目前的甲胎蛋白估计一定会在3万左右了，所以看来伽马刀的效果还是值得肯定的，尤其在治疗下腔静脉癌栓方面，非常感谢411的蒋主任，还有帮我做决策去做伽马刀处理癌栓的仁济医院的翟博教授！！以及给过我相关指点的东方肝胆的程树群教授和罗明教授~~
老公的治疗继续观察中，希望后续继续有好消息汇报给大家。
老公准备周六去风景秀丽的武夷山老家进一步调养了，这个期间我也可以在北京修整一下疲惫的身心，另好好工作以报答单位对我的特别关照。
只要我们不放弃，相信一定可以有办法延长亲人的生命并使他们能够更高质量的活着，加油！
作者: 一个人痛    时间: 2010-10-21 19:13

hiuhiu ：祝福！你真的非常棒！如一股温暖的劲风总给人以鼓舞！
              好好休息休息，保重啊！
作者: hiuhiu    时间: 2010-10-21 19:20

回复 一个人痛 的帖子

好久没看到一个人痛妹妹了，这几天还真是很牵挂，一直想给你发个短信问候下~~
你父亲恢复得也不错吧，复查了吧？你也要照顾好自己。
虽然道路是坎坷的，愿我们的前途都是光明的···
作者: 一个人痛    时间: 2010-10-21 20:06

回复 hiuhiu 的帖子

最近是有点忙，很挂念大家，经常是来了看看都顺好就踏实了，也顾不上说话，呵呵
十一期间给爸爸做了复查，手术很成功，目前都还好。现在一直给他打日达仙，再没用别的药，怕伤肝。
能体会你的累，回家后好好养养自己
作者: hiuhiu    时间: 2010-10-21 20:18

本帖最后由 hiuhiu 于 2010-10-21 20:22 编辑

回复 一个人痛 的帖子

太好了，得知你爸手术成功，一切都好，我真的是特别特别的开心！一直悬着的一颗心终于可以放下了
你的优秀我就不重复称赞了，各种决策包括用药也都非常睿智，没的说~~
也能体会你的忙，我们既要照顾好家人又要做好工作还要调整好自己，都不容易····
作者: 射频后拉米    时间: 2010-10-22 08:35

hiuhiu :甲胎蛋白从伽马刀之前的15000多下降至6000,肯定是伽玛刀起作用了。如照射部位不靠近肝部，对肝功的影响不大，应该另找原因。照射的确切效果和副作用两个月后反应更加明显。
作者: hiuhiu    时间: 2010-10-22 09:20

多谢拉米的提醒，非常专业！
肝上也照射了一下，尽管核磁显示之前做的两次微波病灶已经彻底没活性了，但安全起见，还是让蒋主任在废墟上再给照照，并且让面积稍大些，以免周围有残癌，所以才会对肝有影响。
你说的两个月后副作用会更加明显，我会多加留意，并一直持续预防手段。严重感谢中···
作者: 射频后拉米    时间: 2010-10-22 09:39

回复 hiuhiu 的帖子

应该感谢你！在你的引导下，几天来，我和家人到411、周庄、外滩、世博会、鲁迅公园。除了游逛世博会不值，及时逃离外，其他还是很有收获的。
作者: hiuhiu    时间: 2010-10-22 10:01

本帖最后由 hiuhiu 于 2010-10-22 10:04 编辑

呵呵，祝贺你和家人顺利返家！
我这半年陪老公到上海治疗过三次，都没考虑过去世博会。甚至有一次在仁济医院手术，离世博特别近都坚决不去。因为早就听说了，不去世博后悔半辈子，去了后悔一辈子
作者: 射频后拉米    时间: 2010-10-22 10:15

回复 hiuhiu 的帖子

嗯，上海人，特别是出租车司机都说：不去世博会后悔，去了世博更后悔。我父母想去看看，我只能顺从老人的愿望。现在想想都后怕，人山人海，环境非常之恶，年纪大了不但去上海没看了病，反而累出病来。
作者: fengling0202    时间: 2011-2-23 16:31





欢迎光临 肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/) Powered by Discuz! X1.5