肝胆相照论坛
标题: 9月15日已做肝移植 身体恢复中 一切顺利 [打印本页]
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-9-10 09:46 标题: 9月15日已做肝移植 身体恢复中 一切顺利
本帖最后由 你就是奇迹 于 2011-2-21 12:03 编辑
很久没来论坛了 因为前阵子一直有些轻度失眠 他怕我上网看多了影响心情 一直反对我来论坛逛 呵呵 感谢大家从未间断的关心 感动感动！目前状况还不错 肝功指标也基本正常 上周做了磁共振 未见异常 体力也在逐步恢复中 真心祈祷 千千万万要好好的
我丈夫8月初体检查出原发性肝癌 伴肝内转移 最大的有6公分左右 门静脉癌栓 血管有浸润 胆好像也囊肿了 医生说化疗效果不好 除了做肝移植别无他法 他体质很好 甲胎蛋白目前还是正常的 肝功也只是偏高一点点 目前没有特别不舒服的症状
虽然有复发的危险 可是我们还是打算倾尽所有博一次 毕竟他还年轻才31岁 我们的孩子才刚刚会叫爸爸
10月26日
好长一段时间没上网了 看见大家的留言 原来有这么多人正在关心着我们 好感动喔 谢谢大家！
自从他10月7号出了ICU（总共在里面住了23天） 我就没去上班 一直全天候在医院陪他 晚上也住在医院 所以一直没有时间上网 目前仍在住院中 他伤口恢复得不错 都结痂了 可是指标始终进步很慢 真是考验我们的耐心啊 转氨酶和白细胞还一度飚高 所幸目前情况比较稳定了 乐观估计还得一个星期十天左右才能出院吧 好想回家哦 希望他一天天好起来
11月1日
周末做好卫生 换好床单被褥 想着今天终于可以接他出院了 昨晚兴奋得一晚上睡不着 谁知早晨一抽血 胆红素又上去了 涨到80 唉 真是好事多磨 看来还得再住几天吧 我不急我不急 希望他快点好起来啊
11月2日
由于胆红素的原因延迟出院了 医生说可能是封管导致胆管内压力升高所致 再挂两天瓶看看 周四如果抽血合格的话就准许出院 期待期待中……
11月5日
昨天早晨的抽血 胆红素还是没能达标 医生不是很坚持 但我老公很小心 谨慎起见还是继续留院挂瓶 等待指标回落到50以下 每天3瓶 午饭前就挂完了 其他时间就窝在病房看电视 转到普通病房也快1个月了 我跟老公说你都快做2个月子了 该要出院了 加油啊 天气渐凉 我真想回家呵 想念家里阳光的味道和软软的床 这间朝北的病房太阴冷了
11月8日
从8月12日入院检查 到11月8日出院 总共历时88天 感谢命运给我们一次重生的机会 希望能慢慢回归两个人正常的生活吧 万里长征的第一步算是胜利迈出了 前途是光明滴道路是曲折滴 可是我们不畏艰险 总结经验 吸取教训 继续努力 乐观生活 创造奇迹……
11月26日 出院半个月 老公继续在家休养 两次抽血检查 肝功还是不太正常 胆红素依然50+ 看来要继续加油努力啊 防复发方面 目前暂时只是吃金克 医生说等3个月满了再看看要不要吃多吉美 下次检查再去跟内科的医生讨论看看
[attach]186930[/attach]
作者: 过去无知 时间: 2010-9-10 09:53
这个情况似乎不符合肝移植的标准啊。肝内转移，门脉癌栓。。。即使移植可预后也很差，这是什么医生评估和建议的啊。
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-9-10 09:58
医生有说复发的概率比较高 但是不移植存活的时间比较有限 也有医生建议保守治疗 我们也是犹豫了很久 不知道怎么决定
预后很差是什么意思？就是说会很快复发么？
作者: yyu8888 时间: 2010-9-10 10:06
就是这个意思啊，最好去上海或者北京的医院去问问
作者: yyu8888 时间: 2010-9-10 10:07
好像有个“米兰标准”，自己去对照对照
作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-9-10 10:07
楼主你好，刚刚体检出来，医生就说只有肝移植，我觉得有些武断。你不要着急，治疗方案的确定非常关键，决定了就没有回头路可走，没有后悔药可吃。你应该尽快去多找些权威医院的权威医生，多听听他们的意见，对于这个病，有时候不是钱就能决定的。
建议你看看论坛里的几个贴子：
不言放弃:巨块肝癌+癌栓≠死亡(分享奇迹,总结经验）
http://www.hbvhbv.com/forum/foru ... &fromuid=476650
会让你坚定信心，不再盲目。
完整的肝移植术前术中术后方案
http://www.hbvhbv.com/forum/foru ... &fromuid=476650
让你充分了解肝移植的前前后后再做决定。
复旦大学肝/胆/胰肿瘤综合治疗组 "原发性肝癌诊治指南"
http://www.hbvhbv.com/forum/foru ... &fromuid=476650
你可以根据你老公的检查结果，了解目前的病情状况，分期再选择治疗方法。
作者: 橙子红也 时间: 2010-9-10 10:13
"你应该尽快去多找些权威医院的权威医生，多听听他们的意见，对于这个病，有时候不是钱就能决定的。"
我觉得也是!
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-9-10 10:13
谢谢大家
这段等待肝源的时间 我也在网上查找了一些相关的资料 我丈夫这个情况超过那些标准了 术后复发的可能性比较大 可是我们还是想试一试 他说要挨一刀来换一个奇迹的机会
作者: 行者无痕 时间: 2010-9-10 10:34
风雨蔷薇 发表于 2010-9-10 10:07 
楼主你好，刚刚体检出来，医生就说只有肝移植，我觉得有些武断。你不要着急，治疗方案的确定非常关键，决定 ...
不在乎，不马虎！慎重抉择，关乎生命，关乎幸福，万勿大意！
祝顺利！
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-9-10 10:35
看了风雨蔷薇mm的帖子 再次犹豫了 术后要面临的问题还很多 不知道移植对他来说是不是最好的选择 他现在还能正常生活 没有明显的不适 推进手术室之后不知道前途如何 我很忐忑
作者: 过去无知 时间: 2010-9-10 10:46
预后差的意思就是复发的可能性很大哦。
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-9-10 10:58
这个复发 我有心理准备 我也劝过他保守治疗 他很坚决要做移植
他很乐观 也很积极 期望有个奇迹吧
作者: 谷冰 时间: 2010-9-10 11:04
移植后至少 短期生活质量很高，综合评价，预祝奇迹出现
作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-9-10 11:17
其实我和你一样面临着艰难选择，虽然我老公和你老公目前的病情状况不尽相同，其实我也不知道后面的结果是怎样的。客观的说，移植成功了，很多人的状况非常好，后期保养得当，应该会有一个美好的未来。器官移植城里活跃着不少的移植肝友，你看了会心热。但里面也有不少状态不好的，也非常的惨烈。我现在就这样想这个问题的：因为我老公对他的病情很了解，他本人不同意（他考虑的比较多，比较理性，其中最重要的一点是在为我们母女的将来着想），为了他，我做好了该做的准备。如果患者本人同意一博，做为家属，应该将手术的风险告知，由他决定。家属只能尽力做好经济上的，护理上的事，其它的情况就只能靠患者自己了。总之，全家齐心，其力断金。
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-9-10 16:06
谢谢蔷薇MM
我们还是尊重他本人的意见 医生说国庆节前会有肝源 希望一切顺利 希望上天再给一次机会
作者: 南方的梦 时间: 2010-9-10 16:17
我老公情况有点跟你相似，肝内转移了，我们是在广州的，但这儿的医生都不建议肝移植。
作者: 胡子拉碴 时间: 2010-9-10 16:21
回复 你就是奇迹 的帖子
这个搏不搏,简单点就是患者的肝情况怎样,是那种级别,如果十分差的,那不用多考虑.如果还可以的,例如没缩小,没腹水怎的,不建义做,短期复发率太高了。
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-9-13 09:30
我们还是决定做移植手术 无论结果如何都无怨无悔
他说 即使将来复发了 至少手术完到复发前这段时间过得有希望一点
作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-9-13 10:46
能够做到无悔就好，祝你老公手术顺利! 加油!
作者: 明月87923 时间: 2010-9-13 10:52
既然决定了，就应当积极的准备，祝手术顺利
作者: 南方的梦 时间: 2010-9-13 11:12
好，期待你们的好消息，记住把亲人做移植的反应写出来，给大伙儿参考参考。
作者: lidingjs 时间: 2010-9-13 22:40
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 行者无痕 时间: 2010-9-13 22:50
真正没有遗憾是基于正确的治疗方案，关键和难度都在于找到适宜的解决方案！
兼听则明！多去几家医院，多听多问应该是有效的方法！
祝顺利！
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-9-14 11:05
谢谢大家的关心
我爱人这种情况是超出标准的 医生也叫我们自己考虑是移植还是保守治疗 可是他太年轻了 我们还是打算移植 留个希望 他非常的乐观也很勇敢 希望我们能共同度过这一关
医院又通知明天空腹准备 不知道这次能不能配上
能托的熟人都托过了 香烧了 神仙也拜过了 一切听天由命
希望过几天我能上来给大家好消息
作者: 胡子拉碴 时间: 2010-9-14 11:52
人生就是要有希望,既然决定了,就要勇住直前,祝福你们!
作者: wenxiuhua 时间: 2010-9-14 11:55
几乎每个病人在移植过后到复发前都会有一段时间时间生活质量很高。但是复发的可能性也很大，大多数都在1年内复发。符合米兰标准的，5年存活率有75%，门脉癌栓的，80%都在1年内复发，而且复发的有很多都在肺、脑、骨等处，复发了基本上也就没办法了。如果还在肝内复发，还可以二次移植，但预后比第一次还差。
费用大概20多万，各地不一样，有的地方光肝源就让你出20万来买，还不给开发票。术后头一年大概10万，然后逐年递减。
不过病人目前的情况看来好像是拖久了有害无利，一旦转移到肝外，就不能做移植了，要做的话，建议尽快，或者做亲体。亲体移植，供体费用大概5万左右，不能报。
作者: wq6800 时间: 2010-9-14 14:28
“博一把”------符合他这个年龄的人说的话，都这样了，以其期期艾艾，诚惶诚恐，担惊受怕数着指头唉日子，“搏一把”也是对自己的一个交代（基础条件就是要有钱），这是一种豪情，支持！并送上最美好的祝福！
作者: 风吹白衣 时间: 2010-9-14 14:47
你就是奇迹 发表于 2010-9-14 11:05
谢谢大家的关心
我爱人这种情况是超出标准的 医生也叫我们自己考虑是移植还是保守治疗 可是他太年轻了 我们 ...
决定前，权衡利弊，慎重考虑；一旦作出最终决定，就义无反顾。无论输赢，都不用想太多。
命由天定，我相信这个，我们所能做的，是尽量无愧无悔。
祝福你先生~~~~
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-9-16 18:46
手术很顺利！目前正在icu监护 希望能早日转到普通病房
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-9-17 10:03
现在他在ICU 每天就让1名家属进去看1次 昨天早晨我第一个进去 看见他醒过来了 拔了呼吸机 能跟我说话了 我悬着的心总算是放下来一点 他还一直跟我说不会痛 跟我比OK的手势 我看了好想哭 希望他早日出来 我现在想握一握他的手都是不允许的
作者: 看开一切 时间: 2010-9-17 10:08
你爱人的果断和勇敢真让人佩服！！ 真汉子！支持你们！
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-9-17 10:32
他真的很勇敢 他是微笑着被推进手术室的
进去ICU之前我准备了好多话想鼓励他 可是进去了反而是他一直微笑着安慰我
我现在每天把想说的话记下来 等他出了ICU给他看
作者: 孩子的父亲 时间: 2010-9-17 10:33
祝福！
作者: 孩子的父亲 时间: 2010-9-17 10:34
能讲讲为什么这么早就癌栓了，你们的经济条件很好啊，平常就没有注意？工作压力大，长期饮酒？
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-9-17 10:41
我丈夫是遗传的小三阳 由于长期在外地工作 我们夫妻基本上都是分居 工作压力比较大 应酬也多 他自己也疏忽了 2年没有去体检 这次也是心血来潮自己跑去体检的 竟然查出来这个毛病 而且一下子就被证实是肝癌晚期 至于经济上 我们并不宽裕 手术的钱是公司和朋友帮忙筹的 很感谢这些关心他的人 让我们至少在现阶段没有太多的后顾之忧
作者: 孩子的父亲 时间: 2010-9-17 11:04
谢谢，祝福你们！尽人力（看开一切，积极治疗和保养），听天命！
楼主也要注意身体，现在你是一家的顶梁柱，主心骨了！
作者: 胡子拉碴 时间: 2010-9-17 11:23
想不到LZ的老公这么快就手术了,呵呵,祝贺你们手术成功!
想当初,我进手术室时,什么话也没对我老婆说,只把眼镜交给她,看见老婆都是磨糊不清的,现在想起了才后怕....
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-9-17 11:44
临近国庆 正好配上了 我们都很感激能有这次移植的机会
希望一切顺利
我丈夫也是近视 他把眼镜交给我 估计也是视线模糊地 进手术室之前 他一直微笑一直隔着玻璃跟我比手势 我也微笑 我们都要勇敢 相信一切会好起来的
楼上的前辈 以后还望多多指教
作者: danding_520 时间: 2010-9-17 12:51
楼主在哪家医院？哪个医生做的？目前花费多少？祝福楼主早日康复！！
作者: danding_520 时间: 2010-9-17 12:51
楼主在哪家医院？哪个医生做的？目前花费多少？祝福楼主早日康复！！:
作者: 阳光灿烂123 时间: 2010-9-17 13:01
祝楼主老公顺利安康！
作者: 人生烦恼 时间: 2010-9-17 13:30
祝福楼主爱人一切安康！加油
作者: 再来过 时间: 2010-9-17 20:07
祝愿楼主老公一切顺利！挺过这一关!
作者: wenxiuhua 时间: 2010-9-17 21:32
预后应该也不算很差，AFP正常的，肿瘤直径也不算很大，也说不定就正好是不复发的那部分呢？呵呵，祝福楼主老公
作者: wenxiuhua 时间: 2010-9-17 21:33
预后应该也不算很差，AFP正常的，肿瘤直径也不算很大，也说不定就正好是不复发的那部分呢？呵呵，祝福楼主
作者: wenxiuhua 时间: 2010-9-17 21:34
我老公9月9号做的，在华西，也是门脉癌栓，目前情况还好，转普通病房了。他说一身痛，腹胀，还是比较难受，不过一般情况还好
作者: 一帆风顺024 时间: 2010-9-18 14:06
祝福！祝福！
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-9-19 08:16
嗯 谢谢大家的关心
昨天又进去看过他了 他就说躺着不能侧身 有点酸痛
还有从昨天开始一直有点低烧 徘徊在38°左右 这个是排异反应么？我问过护士说是正常反应 可是还是很担心
作者: 安康村 时间: 2010-10-12 18:42
回复 你就是奇迹 的帖子
送上祝福，不知道最近情况如何了
作者: 当思念成灰 时间: 2010-10-13 06:19
关注中
作者: 蜻蜓78 时间: 2010-10-14 10:31
最近好吗，送上祝福
作者: 傲雪凝烟 时间: 2010-10-14 21:07
祝福你。。。同为CA患者家属。。
作者: lidingjs 时间: 2010-10-14 23:02
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-10-15 11:01
挂念！
作者: 安康村 时间: 2010-10-18 20:39
送祝福，我父亲每况愈下了
作者: liver_GZ 时间: 2010-10-18 21:55
祝福
作者: 无限父爱 时间: 2010-10-19 22:21
祝福
作者: wenxiuhua 时间: 2010-10-19 22:29
怎么很久不见消息了呢？楼主老公怎么样了？关注中......
作者: 患难兄弟 时间: 2010-10-19 23:41
怎么很久不见消息了呢？楼主老公怎么样了？关注中......
作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-10-20 09:22
楼主，你们现在好吗？
作者: 安康村 时间: 2010-10-20 10:31
回复 风雨蔷薇 的帖子
深深祝福
作者: 橙子红也 时间: 2010-10-20 19:35
作者: L337 时间: 2010-10-21 20:19
作者: 当思念成灰 时间: 2010-10-21 21:17
好久没有楼主的消息了，继续关注
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-10-26 16:09
谢谢大家的关心 目前仍在住院调理中 昨天胆红素已经降到61了 估计离出院不远了吧 真想回家啊
作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-10-26 16:12
看到你回来了，真开心！祝福
作者: chen66165 时间: 2010-10-26 16:17
深深地祝福
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-10-26 16:21
作者: liver_GZ 时间: 2010-10-26 18:44
回复 你就是奇迹 的帖子
术前有高胆红素血症吗？
移植术后胆红素走向如何？
目前各化验结果如何？
能否贴出术前的CT片？
作者: 向云松 时间: 2010-10-26 19:52
祝福中！
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-10-27 15:15
术前除了转氨酶偏高一点 别的指标基本正常 术后一周多胆红素一度飚高到350左右 那几天他就像向日葵一样黄黄的 可把我急坏了
现在情况比较乐观 状态也不错 体力正在恢复中 期待出院！
作者: jx0104 时间: 2010-10-27 18:49
作者: priams 时间: 2010-10-28 12:07
回复 过去无知 的帖子
我也有同样的疑问，而且还没做，就确定ICO要待2-3周，我记得我知道的病友一般在2-3天，术前状态较差的会超过一个星期，也有出不来的，很少。
作者: priams 时间: 2010-10-28 18:34
你就是奇迹 发表于 2010-9-19 08:16
嗯 谢谢大家的关心
昨天又进去看过他了 他就说躺着不能侧身 有点酸痛
还有从昨天开始一直有点低烧 徘徊在 ...
我手术后一直发烧38以上，老婆一定要等我烧退了才出院，移植医生信心十足的说，如果供体出问题，神仙也就不了你，应该是在医院交叉感染吧，出院不一定是坏事。我办了出院。忍了3天没开空调。果然烧停了仅（供参考）
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-10-29 15:21
昨天抽血的指标出来 胆红素55 其他肝功指标也趋于正常 医生说可以考虑出院了 昨天下午开始夹T管 做封管前的过渡 明天开始就不用挂瓶了 估计下周一或者周二可以出院 真是漫长的一个半月啊 总算看见了曙光 再不出院要穷死啦 已经花30多万了
作者: 胡子拉碴 时间: 2010-10-29 16:58
恭喜，恭喜，出院后人会更加好。我目前已经踩单车在上班了
作者: huangjunbo 时间: 2010-10-29 21:58
祝福早日出院！！！
作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-11-1 21:36
楼主有了最新消息在1楼，帮你顶起来，让大家一起祝福你们！胜利就在前方！加油！
作者: mikezx1234 时间: 2010-11-1 23:43
像你老公这做情况，我建议你问问这儿的版主是否可以考虑提前用索拉非尼？？不知道有没有机会申请免费药品。
作者: gaojian298 时间: 2010-11-2 01:17
有钱就是好，赌一把也要资本。LZ赌一条汉子的精神令人敬佩。
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-11-2 14:43
医生说要等3个月满了才考虑吃不吃索拉非尼 目前暂时是吃金克冲剂 老公说是最难吃的药
作者: lucknn123 时间: 2010-11-3 14:06
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-11-3 15:04
谢谢大家的关心和真诚的帮助 看着他的气色一天天地好起来 体重也止跌反弹企稳回升啦 我心里好开心啊 看来这个手术做得还是有价值的 加油！
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-11-5 15:19
等待出院 漫长的住院啊……
作者: liver_GZ 时间: 2010-11-5 15:52
如此漫长的住院时间，感觉应该遇到些麻烦。
最近化验和影像学检查有无异常？
如有需要，可把上述情况包括影像学片子贴出来分析一下。
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-11-7 11:18
谢谢春生的热心帮助 等他出院了 还有好多问题叫他直接跟你请教哦
的确是出了点小问题 胆红素始终不听话 两次急性排斥 找不到感染源的白细胞升高 一会儿又说是淤胆 总之手术之后被他惊吓了好几次 呵呵 好在现在状况不错 这个月在分院住还胖了2-3斤呢 明天应该能出院了 希望一切顺顺利利的 祈祷祈祷
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-11-7 11:21
还有一个问题 到底普乐可复血药浓度多少为合适呢？我先生目前吃2+2 浓度在6-7 之前吃1.5+2
作者: 胡子拉碴 时间: 2010-11-7 15:44
在这提前恭喜了
药物浓度以肝功能为标准,是肿瘤后的应该要尽量低.(前提是不排斥),所以也很难低.
作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-11-8 11:58
楼主老公出院了吧，先祝贺一下！
加油，继续努力，保重好自己，照顾好老公！
作者: ggxyz 时间: 2010-11-8 17:16
祝贺
作者: 患难兄弟 时间: 2010-11-9 01:49
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-11-9 11:27
终于出院了 取得阶段性胜利
昨晚回家睡了个好觉 老公说这是手术之后第一个整觉
作者: wq6800 时间: 2010-11-9 17:23
祝贺！
作者: 上官筝 时间: 2010-11-10 17:26
祝贺取得胜利！
有的医生也建议我父亲肝移植，因为有严重的肝硬化+术后复发，打算等过几天体检结果出来多找几个医生看看，是否具备肝移植的条件，向你们学习！
作者: zzylb 时间: 2010-11-11 18:45
祝贺!
作者: wenxiuhua 时间: 2010-11-12 19:27
作者: huangjunbo 时间: 2010-11-12 19:36
回复 你就是奇迹 的帖子
金克槐耳确实太难喝了！！又贵又苦还有股怪味！但是没办法谁叫咱得了这病呢！只要不复发情愿喝到底！
作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-11-21 09:59
楼主，最近好吗? 送上祝福！
作者: 你就是奇迹 时间: 2010-11-22 09:30
谢谢蔷薇mm的关心 他目前在家休养 状态不错 1周去医院抽血复查1次 看看明天的检查结果有没有进步
加油！为了我们爱的和爱我们的人
作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-11-26 08:57
看到你今天给其他战友回帖子，也顶一下你的，祝福你老公！你也辛苦了！
| 欢迎光临 肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/) |
Powered by Discuz! X1.5 |