肝胆相照论坛

标题: 救救我的孩子! [打印本页]

作者: 白果之女 时间: 2010-9-1 15:04 标题: 救救我的孩子!

各位病友，感谢您关注我的帖，我是一个不幸的你亲，6月初我喜得一女儿，长得非常可受聪明，一家人沉浸在万分的幸福中，但好景不长，我的女儿黄疸经医治一直不退，医生说是先天性肝梗阻伴胆汁淤积，现在已是肝硬化和纤维化，
在网上看到徐光福大夫对肝硬化医治抄得火热，正打算借钱上北京找他医治，但又看到一些对他不好的评价，正举棋不定，
想问下各位病友，对该病你们有好的医生或医院介绍吗？徐大夫的医治情况怎么样，网上不好的评价会不会是有的病友因医治无效，而将责任完全归于他呢？
我的QQ号是985777137
谢谢您的帮助
一个可怜父亲的求救

作者: 沙漠骆驼-T 时间: 2010-9-1 16:15

帮你顶下........希望，
哎....就希望能得到更多人的关注吧！

作者: yganlu 时间: 2010-9-1 16:17

母亲在怀孕时，有什么不正常现象的吗，环境等等，你还是到正规三甲医院302 ，地坛，看看。

作者: lotus_li 时间: 2010-9-1 16:28

“先天性肝梗阻伴胆汁淤积”这个跟乙肝没有关系吧？
帮LZ顶贴，看看有没有资深病友或专家知道怎么治疗。

作者: XY1025 时间: 2010-9-1 17:18

帮楼主顶上去，希望孩子能健康！

作者: 当思念成灰 时间: 2010-9-1 17:29

北京上海的正规专科医院都可以吧

作者: 猴眨眼 时间: 2010-9-1 17:34

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作者: liver_GZ 时间: 2010-9-1 18:02

是先天性胆道闭锁还是先天性胆管囊肿？

有无超声、MRI或CT检查结果？

作者: wode18511852 时间: 2010-9-1 19:01

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作者: wode18511852 时间: 2010-9-1 19:03

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 黄金时代2 时间: 2010-9-1 19:14

顶！祝小朋友早日康复！

作者: ak1234ak 时间: 2010-9-1 19:36

不懂，只有祝福你们

作者: patricia_zhao 时间: 2010-9-1 20:10

帮顶，别着急！

作者: 白果之女 时间: 2010-9-2 08:39 标题: 回复 8# 的帖子

云南省多位专家会诊，认为基本排除胆道，胆囊问题，应该是先天性肝梗阻，我的孩子在省儿童医院主要检查如下： 1 SPECT 显示：肝脏清除显影剂速度明显减慢，提示肝功能受损：24小时显影剂未能到达肠腔，不能排除先天性胆道闭锁 2 CT 显示：肝脏右叶增大 3 外科开腹探查：未发现胆管堵塞，胆囊及胆管呈条索状 4 肝功显示：谷丙转氨酶454.10 U/L 谷草转胺酶584.20 U/L谷胺酰胺转移酶667.00 U/L 总胆红素246.7 u mol/L 直接胆红素102.70 u mol/L 间接胆红素144.00 umol/L 儿童医院多位专家会诊后认为：先天性肝梗阻，肝已硬化伴胆汁淤积，让我们做好心理准备。

作者: hylcyq 时间: 2010-9-2 09:03

顶下，祝小朋友早日康复！

作者: lotus_li 时间: 2010-9-2 15:59

请LIVER版主和411老师关注下这位小朋友的病情哦。。。。。
她刚刚来到世上，却要忍受这样的病痛，为她祈祷，希望她能挺过难关。

作者: 老胶东 时间: 2010-9-2 16:32

不懂帮您顶起来只能祝福您

作者: 好好活着88 时间: 2010-9-2 16:37

找“徐”没有用的，基本上只会多花些冤枉钱！！！
很理解也很同情你，孩子这么小就遭这么大的罪，可是越是这种时候越需要理性，千万不要病急乱投医！
有些时候我们只能认命！

作者: chengxin119 时间: 2010-9-2 17:26

顶起,懂得解答一下.

作者: 白果之女 时间: 2010-9-6 09:48

回复老胶东的帖子

感谢各位网友的关心，其实最后结果我心里也很清楚，

在这里十分感谢大家的关心，

如果有同样病的家长希望和我联系：QQ985777137 ，

作者: 心肝保卫战 时间: 2010-9-6 15:06

肝移植可选择吗？

作者: ak1234ak 时间: 2010-9-6 19:49

作者: liver_GZ 时间: 2010-9-6 20:02

“版主希望您能关注到我的帖子，我是一个不幸的父亲，6月初我喜得一女儿，长得非常可爱聪明，一家人沉浸在万分的幸福中，但好景不长，我的女儿黄疸经医治一直不退，开腹探查基本排除胆道闭锁，切肝样本显示：肝细胞纤维化伴胆汁淤积，医生说是先天性胆汁淤积性肝硬化，看着孩子慢慢走向死亡，我与她母亲每天都像在油锅里煎熬，有时真想抱着孩子一块去死。
孩子在云南省儿童医院主要检查如下： 1 SPECT 显示：肝脏清除显影剂速度明显减慢，提示肝功能受损：24小时显影剂未能到达肠腔，不能排除先天性胆道闭锁 2 CT 显示：肝脏右叶增大 3 外科开腹探查：未发现胆管堵塞，胆囊及胆管呈条索状， 4 肝功显示：谷丙转氨酶454.10 U/L 谷草转胺酶584.20 U/L谷胺酰胺转移酶667.00 U/L 总胆红素246.7 u mol/L 直接胆红素102.70 u mol/L 间接胆红素144.00 umol/L
想问下版主或其它网友：我该怎么办，孩子还有救吗？”

从化验结果和手术探查结果，应该是排除了胆道闭锁和胆道梗阻因素。

需要考虑特殊感染导致的肝损害，比如巨细胞病毒感染、EB病毒等感染源？

不知道目前有无相关检测？

不妨先给予试验性抗病毒治疗。

作者: 悦悦妈 时间: 2010-9-6 20:05

希望小宝贝快快好起来

作者: 人之初？ 时间: 2010-9-6 20:12

楼主可加入胆道闭锁交流群50032612，群里都是些胆道疾病的孩子

可以给你些最中肯专业的建议

作者: xishou 时间: 2010-9-7 08:40

帮顶。懂得解答一下。

作者: 保温杯 时间: 2010-9-7 09:48

本帖最后由保温杯于 2010-9-7 09:49 编辑

挺住祝福

小孩子不容易啊

作者: 干干净净13 时间: 2010-9-7 10:15

小小生命出生就遭遇不幸，哎！帮不了你什么只能祈求上天保佑你的孩子！

作者: 斜大脚 时间: 2010-9-7 16:18

帮楼主顶上去，希望孩子能健康！

作者: 你我同甘苦 时间: 2010-9-7 17:53

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作者: 人之初？ 时间: 2010-9-7 19:45

本帖最后由人之初？于 2010-9-7 21:27 编辑

楼主怎么还不出现？

因为我儿就是个胆道闭锁患儿，对黄疸方面的疾病还是有些了解的

对于这类疾病，时间决定着命运。。。。

作者: 信诚 时间: 2010-9-7 21:05

只有衷心的祝福，深深地为她祈祷。

作者: 老胶东 时间: 2010-9-8 11:37

我们都为小女孩共同祈祷吧

作者: ameirooo 时间: 2010-9-19 12:03

我QQ，9619114，希望楼主联系我，我有好药，也许能救你女儿。

作者: wbd555 时间: 2010-9-19 12:16

现在不是治疗和药物的问题，而是确诊的问题，诊断准确了可能就小儿科咯

作者: 合欢 时间: 2010-9-19 13:06

愿宝宝平安快乐

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