肝胆相照论坛

标题: 一位肝硬化患者妻子的苦辣酸甜 [打印本页]

作者: hylcyq 时间: 2010-8-30 13:00 标题: 一位肝硬化患者妻子的苦辣酸甜

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 08:55 编辑

这几天，丈夫的病又象加重了，那天正在上班，接到奶奶的电话，说丈夫中午没有吃饭，我的心一沉，心跳也开始加速，我真的好害怕接到这样的电话，有时真希望日子能够在某个点凝固......

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作者: hylcyq 时间: 2010-8-30 13:05

那天请假回家，准备陪丈夫去医院做个检查，毕竟拉肚子都几天了，象肝硬化这种病，本来白蛋白就低，如果再拉，怕是很快又有腹水，可是丈夫说再等等，看可有好转，理由有二：一是自己去医院去怕了，二是医院里庸医太多。说真的我也很怕去医院，一到那个地方，我的腰就会莫明其妙的酸痛，还有不明的恐惧压得人喘不过气来，我知道自己有时象驼鸟一样不敢面对现实。

作者: cy299 时间: 2010-8-30 13:30

心理作用吧。都一样，谁都不想病，病了都怕去医院。赚钱不容易，更害怕检这检那会检出不想发生的。努力挺过这关心理关吧，坦然去面对，毕竟可以逃避医院、逃避检查，却无法逃避病了的事实，只会拖延病情。
钱是人赚的，吃药花钱延长生命，这就是有命花钱就花，这比没命花钱的更好。

作者: hylcyq 时间: 2010-8-30 14:47

昨天在我的一再劝说下，我们还是决定去医院，看着他拖着虚弱的身体，只有打的去医院，可到了医院里面，竟空荡荡的，好不容易喊了一个挂号的，一问说今天没有专科医生，而且慢性病也办不了，只好再打的转到市里的另一家医院，那是一家前几年经常去的医院，轻车熟路，直接将的开到医院里面，好不容易找到一个值班的医生，询问了一下病情，开了两张化验单，因为去的次数很多了，知道了这家医院也不怎的，又不准备在这看，后来丈夫把手里的两张化验单撕得粉碎！最后只好再次打的到门口的诊所去看看了。

作者: hylcyq 时间: 2010-8-30 15:14

我不知道别的肝硬化病人的妻子是怎么过的，我觉得日子挺难过。丈夫得了这病已经八年了，在家病休已经六年了，尤其是前几年，今天三明天四的过了几年，自从服用了拉米夫定后，这两年病情竟有些好转，丈夫自己也可以送儿子去上学了，家里奶奶也不用在这里呆了，虽然丈夫自己没上班，节约了奶奶在这呆的生活费，日子基本还能过得去，平时到慢性病定点拿些药，自己花费也少了很多，如果日子能一直这样过下去，也算是老天对我们这些病人家庭不公平的公平了.

作者: wode18511852 时间: 2010-8-30 16:03

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作者: wode18511852 时间: 2010-8-30 16:12

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作者: hylcyq 时间: 2010-8-30 16:16

我不知道楼上的是何用意，觉得你很残忍。

[ 本帖最后由 hylcyq 于 2010-8-30 16:18 编辑 ]

作者: cy299 时间: 2010-8-30 16:26

人讲人话，狗讲狗语。LZ淡定点，林大了啥鸟都有。

肝硬化最要是怕并发症，预防是关键！现在他已经抗病毒，但有些检查是务必最好三个月做一次的，好比肝功能，B超，H-DNA，AFP。
拉米夫定一年后变异率蛮高的，现在吃二年了，很有必要查H-DNA和肝功能，如有反弹，需要加药了，否则会有可能肝炎大爆发。

作者: hylcyq 时间: 2010-8-30 16:33

谢谢楼上的，我也准备让他好点去医院做一个全面的检查，今天打电话回去，丈夫精神好很多，可能吊抗生素起了一定的作用。但愿是胃肠道感染而不是别的什么引起的

作者: hylcyq 时间: 2010-8-30 16:39

丈夫今年才三十六岁，对别人来说，正是创业的年龄，而他却要成天面对病魔的纠缠，心理真是不甘！我经常对七岁的儿子说，你不要成天要求我买什么东西，我们家里穷，你什么都要靠自己！儿子似懂非懂，有时儿子也把从我这听来的话再重复说给我听：“妈妈，就我们家穷，别人家都有钱，是不是？”，我总是默默地点头。

[ 本帖最后由 hylcyq 于 2010-8-30 16:42 编辑 ]

作者: hylcyq 时间: 2010-8-30 16:41

对于一个久病的家庭，除非有殷实的家底，否则，除了病之外，还免不了穷！

作者: hugege 时间: 2010-8-30 16:44

楼主不要太伤心我是一个丈夫一个爸爸乙肝也是把我折磨的不像人样
几天前又查出肺结核不知道咋么办呢

作者: cy299 时间: 2010-8-30 16:50

家家都有本难念的经，一家人能在一起，也是种幸福。
你LG是个幸福的人，尽管病了，但有你和儿子身边，感情上能依赖生活上能照顾。
而还有一批像我这样子，还未婚呢。病倒了，女朋友也散了，家中老人也老了病得如何都不敢讲太多，有什么只能闷在心口。经济上，现在拉米+阿德，一个月都760了。
都不容易，可是只能坚持着。

只要有药吃，病了又何妨，在努力调整心态，干好工作再泡个妞生BB。

作者: hylcyq 时间: 2010-8-30 16:52

当了病人的妻子这么多年，对生活已经没有什么奢望，只希望一家人好好的，没病没灾，能提供孩子一个正常的家庭环境，可是，对我们这样的家庭来说这已经算是一种奢望。

[ 本帖最后由 hylcyq 于 2010-8-30 16:53 编辑 ]

作者: hylcyq 时间: 2010-8-30 16:55 标题: 回复 14# 的帖子

谢谢你的回复，有大家的支持，倍感安慰！

作者: ak1234ak 时间: 2010-8-30 16:57

作为一名硬化患者，知道自己充满痛苦，何尝家属不痛苦，担心害怕。
所以我一直都向妻子隐瞒病情，问起来就没事，生怕她担心。自己能够管她天，就让她快乐一天

作者: wode18511852 时间: 2010-8-30 17:48 标题: 回复 14# 的帖子

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作者: cy299 时间: 2010-8-30 17:58

18楼传来一阵狂吠叫声，友情提示疯狗咬人请务必打疫苗

作者: wode18511852 时间: 2010-8-30 17:59 标题: 回复 15# 的帖子

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作者: lotus_li 时间: 2010-8-30 18:02

原帖由 wode18511852 于 2010-8-30 16:03 发表
要先把遗嘱、寿衣等后事都统统料理好，防止病情突然恶化时，忙不可收拾......看你老公的这个病情，极有可能说走就走的！

你怎么能这么说话呢？LZ的丈夫虽然目前身体情况确实不太好，但你也不应该这样说话吧，一点都不理解别人的痛苦。

作者: cy299 时间: 2010-8-30 18:09

很直白地说，你妈不在，就是你信仰的中药所造成。
学点着，更新点知识。别拿老皇历来说事，去搜搜坛里的几个名人，笑荷，瓶儿，等等，看看人家如何抗硬，如何恢复。
有种人最贱之处在于，该说人话时说狗语，在说狗语时装人话。场合不对，还自以为是。

作者: lotus_li 时间: 2010-8-30 18:30

原帖由 hylcyq 于 2010-8-30 16:52 发表
当了病人的妻子这么多年，对生活已经没有什么奢望，只希望一家人好好的，没病没灾，能提供孩子一个正常的家庭环境，可是，对我们这样的家庭来说这已经算是一种奢望。 ...

LZ姐姐不要太悲观了，我爸爸07年检查出来也是肝硬化伴腹水，腿浮肿。。。情况也是非常糟糕的，但经过三年的抗病毒治疗，现在身体状况很好的，与三年前判若两人。我爸都57岁啦，我们家还是农村呢，他平时还要干农活，在体力方面肯定比您丈夫要重，日常生活质量肯定也没您丈夫吃得好，但他的心态非常好，非常乐观。所以LZ不要太悲观，坚持正确的抗病毒治疗，定期（每三个月）到医院复查，保持乐观的心态，相信会慢慢好转的。

作者: hylcyq 时间: 2010-8-30 18:59

谢谢各位热心人给我回帖，谢谢大家给我的鼓励！

作者: wode18511852 时间: 2010-8-30 19:01

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作者: 5354 时间: 2010-8-30 19:27

原帖由 wode18511852 于 2010-8-30 17:59 发表
楼主怪我，甚至骂我，我都不介意，我理解您的心情！我也不在乎在楼主面前当个恶人！我只是觉得楼主对这个病真的很无知！目前还在空抱幻想着老公康复！一家无病无灾，不敢面对现实！真的在做鸵鸟！实话告诉你，我母亲几年前就是这个肝硬化走 ...

LZ不是在做鸵鸟，也不是对这个病无知，不然她也不会一听说老公午饭没吃就心生恐慌了，做为病人的妻子所求的不多，不奢望痊愈转阴什么的，只求在抗病毒的情况下保持病情稳定慢慢向好的方向发展，不再有什么并发症的出现已是知足了。
人在一步步向前走，科技也在向前发展，相信过多五年十年会有更好的药物出现来医治这个病的。。他们也一定会看到儿孙长大的那一天。。祝福楼主

作者: yjb1123 时间: 2010-8-30 20:05 标题: 回复 20# 的帖子

我是一名肝癌患者（今年40岁），半年前手术后逐步康复中。近期检查肝·肾·血常规·甲胎均正常。超声显示肝硬化结节依在，阿德福韦酯服用一年多，hbv-dna低于500，个人感觉：从2003年得乙肝到肝硬化6年，从硬化到肝癌只有短短1年，得病容易去病难，教训不可谓不深刻。
但是20楼说：肝硬化到了中晚期真的看不好！花多少钱也看不好！只有死路一条！而且走向死亡的速度极快！“是不科学的，我也是从万念俱灰，满怀恐惧，不知所措到慢慢了解，有病友的支持和鼓励，首先调整自己的心态（最重要），积极乐观。我妻子说我，以前动不动发脾气，现在家里每天笑声多了。此病没有特效药，要坚持长期抗病毒和中药调养，忌烟酒，基本吃素，遇事不怒，劳逸适度，定期查结果，相信你老公一定会康复好转的，肝硬化不是绝症，不听小人言，好人死不光的，与你共勉

作者: wode18511852 时间: 2010-8-30 20:20

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作者: wode18511852 时间: 2010-8-30 20:28 标题: 回复 10# 的帖子

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作者: jtzw47 时间: 2010-8-30 20:31

原帖由 wode18511852 于 2010-8-30 20:20 发表

吃不下饭足以表明病情已经恶化到生命危险的程度了，我现在不知道楼主老公的黄疸情况严重不严重！我母亲当年在上海长征医院治了有半年，所有的手段都上了，最后也是到了吃不下饭时，医生才宣布已经无能为力了！回来两个星期就走 ...

你真是厉害，主观从一句话就判断一个人的生命即将结束，佩服！我看你是被你母亲的病情吓破胆了，请注意人和人的身体素质是不一样的，疗效也就不一样。LZ不要灰心，勇敢面对，才会有更好的结果。

作者: 若你知我心 时间: 2010-8-30 20:35

原帖由 wode18511852 于 2010-8-30 16:03 发表
要先把遗嘱、寿衣等后事都统统料理好，防止病情突然恶化时，忙不可收拾......看你老公的这个病情，极有可能说走就走的！

我不知道你是病人还是家属，反正只有你家得了这病后就在家等死好了。那你又来这里瞎说什么呀！你就呆在家里等死这里没人欢迎你

作者: cy299 时间: 2010-8-30 20:38

说你偏激，你还偏不信。他是胃口不好，不想吃饭，这行不行？你偏往人家是病得吞不下饭那方面去想。就算是吞不下饭，你又非往是吃不了饭会就要快挂了那方面想。太臆意了吧？科学点，凭检查单说话。
肝硬化，关不是因为肝硬了直接挂，而大部分是因为肝硬化而引起的并发症，少部分是因为肝硬化恶化成肝CA。
肝硬化，又可分早、中、晚。到了晚期代失偿很严重了，怎么治？有钱有条件肝移植。所以说，在肝硬化中期时，就应该尽量好好抗病毒，延长代偿期，有可能保持久20、30年，按现在来说，这并非不是不可能。
抗病毒呐，耐药加药，再耐药换新药，周而复始，只有经济条件跟得上，新药穷出不停。
所以，在努力抗病毒的同时，还得努力赚钱啊。钱才是最大的敌人。

作者: 若你知我心 时间: 2010-8-30 20:44

原帖由 wode18511852 于 2010-8-30 17:59 发表
楼主怪我，甚至骂我，我都不介意，我理解您的心情！我也不在乎在楼主面前当个恶人！我只是觉得楼主对这个病真的很无知！目前还在空抱幻想着老公康复！一家无病无灾，不敢面对现实！真的在做鸵鸟！实话告诉你，我母亲几年前就是这个肝硬化走 ...

你也是母婴传播的吧，你妈有你肯定也有。你就不就要看了早点去死，反正也看不好，你这种人早点死了论坛上也清静点。

作者: 要实习了 时间: 2010-8-30 20:53 标题: 回复 25# 的帖子

你就一白痴！肝硬化又不是肿瘤何谈“扩散”！

作者: nideyangzi 时间: 2010-8-30 21:57

给你介绍个好的肝病博客吧 http://blog.sina.com.cn/luokangxian
自己去看看里面的文章吧，省得被大家的不同的观点搞晕头了

作者: wode18511852 时间: 2010-8-30 22:02

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作者: wode18511852 时间: 2010-8-30 22:06

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作者: wode18511852 时间: 2010-8-30 22:08

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作者: jtzw47 时间: 2010-8-30 22:17

版主快来啊，有人疯了啊~~

作者: 5354 时间: 2010-8-30 22:21

原帖由 wode18511852 于 2010-8-30 20:20 发表

吃不下饭足以表明病情已经恶化到生命危险的程度了，我现在不知道楼主老公的黄疸情况严重不严重！我母亲当年在上海长征医院治了有半年，所有的手段都上了，最后也是到了吃不下饭时，医生才宣布已经无能为力了！回来两个星期就走 ...

33.34别骂人。。没必要骂人的，每个人观点不同罢了，
吃不下饭有很多种原因的，每个人病症都不同的，呵呵。。有时心情不好也有可能没胃口吃饭的，硬化不可怕，只是并发症有点令人生厌，只要抗病毒，定时体检把并发症勒杀于襁褓之中，平时再多注意养生之道，硬化也就没什么可惧的了。。。这论坛里硬化的人活的好好的可不止一位呢。。。您母亲的不幸可能归于她年老体衰之故吧

作者: 蜻蜓78 时间: 2010-8-30 22:30

这是怎么了，大家同命相连，相互取暖呀
楼主可以具体把你先生的病情帖出来，供大家参考，版主给意见！我也是肝硬化患者的家属，你的酸甜苦辣，我都能够体会，模模祝福我们大家。

作者: 一落清凉 时间: 2010-8-30 23:29

版主去哪里了，请把口吐垃圾之语的打扫一下撒，真是

作者: 若你知我心 时间: 2010-8-31 06:33

[quote]原帖由 wode18511852 于 2010-8-30 16:03 发表
要先把遗嘱、寿衣等后事都统统料理好，防止病情突然恶化时，忙不可收拾......看你老公的这个病情，极有可能说走就走的！ [/qu 不是我要骂人你看看这话是人说的吗？猪狗不如的东西

作者: hylcyq 时间: 2010-8-31 08:31

我是心理觉得很压抑才到这个论坛上来发这个贴的，至于某些人的那种说话方式我也不想多说了，我相信论坛上好人还是多。我准备过两天带丈夫去医院做HBV-DNA检查，看是不是病毒变异了，看要不要换抗病毒的药。只是现在慢性病里抗病毒的药都不在范围之类，那天在论坛里看到一篇贴子《应尊重落实乙肝病人平等的医保权利》，似乎看到一点渺茫的希望，对于一个生命来说，钱确实很渺小，可对于一个久病的家庭来说，不是愿不愿意花钱的问题，是从哪筹钱的问题！去医院钱就象草纸一样，本来就失去了一个劳动力，还要支付高昂的医疗费。

[ 本帖最后由 hylcyq 于 2010-8-31 08:40 编辑 ]

作者: hylcyq 时间: 2010-8-31 11:21

本来昨天晚上回家准备让老公到这个论坛来看看，找些病友相互交流，后来看到自己发的贴有的人那么恶意的回帖，我只好打消这个念头。其实正因为有希望，才有战胜困难的勇气，希望某些人回贴的时候能积积嘴德。

作者: kindon 时间: 2010-8-31 12:23

我就搞不懂  为什么互相掐呢？
别人说的话愿意听就听，不愿意听就看！管别人说什么自己做自己的！
中国人就是喜欢盲目跟风，为什么针对自己的实际情况做合适自己的治疗方案呢？
整天西医中医的争个不停  有意义吗？病能好吗？不知道都是一些什么心态！
一千个病人就有一千个病症  医生也就一千个治疗方案  不是所有的肝硬化病人
都适用一种药或一种方案的！

我父亲56岁从09年10月  大吐血查处肝硬化  到现在已经9个多月了
出血第三天就伴有严重腹水  就已经是失代偿期了当时在县医院医生断言不会超过三个月  劝我们不要有过多的投入免得到时候人财两空
可是我们想的很简单  就是不好治  或者治不好  我们也是尽心  在自己能力范围内尽全力
白蛋白一直用了30多支后来就没有用了  因为对他没作用蛋白一直升不起来

一直到现在在整个治疗过程中我们一直都是中西医结合治疗  期间也有过反复而且很严重
就前不久因为感冒入院后来出血腹水连续一个月  肚子腹围超过95CM 利尿剂对他没有用了
医院都停药了劝我们回家没有办法我直接把他弄回家
买过一次中药据说消水比较有效果但是迟迟看不到反应  我着急了
看着他难受就自己问了医生死马当活马医  自己配的中药  一个星期水就消下去了
水是消下去了可是问题又来了  因为腹水消的太快  可怕的肝昏迷来了
（需要说明的是  这个就是因为我的无知了太急于消水  其实如果水是20天消下去远远比一个星期消下去要好的多  应该是交叉用药  这是后来我才知道的！）
在这里我就不说是怎么用的药了  免得又闹口水大战没有意义

昏迷的两天  人神志不清连我的母亲奶奶都不认识  断饮食水两天药也没有喝
这个时候我们都准备放弃了我迅速从武汉赶回老家跟他准备后事他的棺木我自己亲自上的油漆
但接着他又醒过来了  然后继续吃药连续有4天了生活正常

最后我要说的是我回这个贴不是来找骂的只是把自己的经历说出来借此跟楼主打打气  没有其他的什么！

还有楼主  我们都是普通人  不是神仙  自己对得起自己就好！

[ 本帖最后由 kindon 于 2010-8-31 12:27 编辑 ]

作者: sunshine80 时间: 2010-8-31 12:54

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作者: hylcyq 时间: 2010-8-31 15:42

回想丈夫得了肝硬化的这些年感触颇多，对于才发现的肝炎肝硬化的患者，应该注意几点：1、不要胡乱吃药，尤其是有些地方电台吹得神乎其神的藏药或其它的转阴药，什么效果都没有，对本来就脆弱的肝脏更是雪上加霜；我老公就买过南京一家电台做的蒂达胶囊，邮寄了几个疗程，花了几千，没见效果，也许还加快了肝炎向肝硬化发展的进程。现在脑中还清淅的记得那位女专家在如何宣传蒂达的特效，这真是生活在中国的悲哀！为什么那些没有任何疗效甚至有副作用的药物能登上各级电台，是谁给他们提供了平台？2、尽量不要吃中药，我不否认中药也许有某些作用，但是现在真的会开方子的医生肯定象中奖一样让你很难碰到。我老公也在当地的医院吃了一年多的中药，什么鳖甲及其它的一些中草药之类的煎水喝，整整吃了将近一年，每月的花费也在五、六百，现在想来这些中药也没阻止肝硬化的进程，也许只有加快硬化！

[ 本帖最后由 hylcyq 于 2010-8-31 16:05 编辑 ]

作者: tjz791109 时间: 2010-8-31 16:01

祝福楼主！！

作者: wode18511852 时间: 2010-8-31 16:19

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作者: 巴歌 时间: 2010-8-31 16:25

原帖由 hylcyq 于 2010-8-30 16:39 发表
丈夫今年才三十六岁，对别人来说，正是创业的年龄，而他却要成天面对病魔的纠缠，心理真是不甘！我经常对七岁的儿子说，你不要成天要求我买什么东西，我们家里穷，你什么都要靠自己！儿子似懂非懂，有时儿子也把从我这听来的话再重复说给 ...

心酸的妈妈——以后要多告诉儿子：穷人的孩子早当家！比人家穷算不了什么，但咱们只要有一个健康的身体，这就足够了……

作者: wode18511852 时间: 2010-8-31 16:29

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作者: yganlu 时间: 2010-8-31 17:03

说的什么话，每个人都会死，不是那个小孩会死，楼主只是说老公一顿饭没吃，又不是从此吃不下饭，你走在街上还有可能出车祸死呢，外国人感冒都能死人，关键是自身的心态和治疗。

作者: bebe511 时间: 2010-8-31 17:18

那人受什么刺激了，这么变态
肝硬化怎么了，照样活的好好的

楼主不放心的话，把化验结果贴上来，
热心又有常识的战友挺多的，群策群力

作者: dyz1974 时间: 2010-8-31 17:29

支持楼主

作者: jtzw47 时间: 2010-8-31 17:34

原帖由 wode18511852 于 2010-8-31 16:19 发表

看在您是病人家属的份儿上，我实在不忍心骂你是好心当成驴肝肺！我只想说鲁迅先生讲的一个小故事：有一户人家生了孩子，大家都跑来祝贺，有的说：这孩子将来一定会当官；有的说：这孩子将来一定会发财.....只有一个人老老实 ...

你以为你是鲁迅先生啊！说人会死不是在说废话吗，谁不会死啊。废人才说废话，看来你就是个废人。

作者: 若你知我心 时间: 2010-8-31 18:50

我们还是来祝福LZ老公吧！正确的制疗，合理的饮食，每天一家人开开心心的比什么都重要。

作者: 看红叶88 时间: 2010-8-31 21:11 标题: 回复 25# 的帖子

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作者: 看红叶88 时间: 2010-8-31 21:21

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作者: 看红叶88 时间: 2010-8-31 21:24 标题: 这是那个年轻人当时的门诊病历

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作者: wbd555 时间: 2010-8-31 21:30

原帖由 wode18511852 于 2010-8-31 16:19 发表

看在您是病人家属的份儿上，我实在不忍心骂你是好心当成驴肝肺！我只想说鲁迅先生讲的一个小故事：有一户人家生了孩子，大家都跑来祝贺，有的说：这孩子将来一定会当官；有的说：这孩子将来一定会发财.....只有一个人老老实 ...

真话不一定是好话！你要么你喜欢见人就说：“你一定死”，如果你在家里，在单位里都是这样说的，我才相信是真的；你要么喜欢人家一见你就说：“你一定死”，而你却不烦恼，我也才相信是真的！

作者: 清风1977 时间: 2010-8-31 21:57

楼主是个好人，你丈夫有你这样的妻子是他的福，祝好人一生平安！

作者: wode18511852 时间: 2010-8-31 22:54

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作者: 5354 时间: 2010-9-1 03:53

原帖由 wode18511852 于 2010-8-31 16:29 发表

你老公的病情真的非常危险！！！！现在应该赶紧住院！！！！而不是还待在家里吃什么抗病毒的药！----最后一句忠言，我已经尽了自己的同情心的底线，再不多言了！保重吧！！！！ ...

你的嘴巴该积点口德了，判断人家老公病危？专业医师也不敢就凭LZ的描述来下判断而你居然可以。。。你是否脑袋发热兴奋过头，就在这里胡言乱语了

作者: 若你知我心 时间: 2010-9-1 06:38

原帖由 5354 于 2010-8-30 22:21 发表

33.34别骂人。。没必要骂人的，每个人观点不同罢了，
吃不下饭有很多种原因的，每个人病症都不同的，呵呵。。有时心情不好也有可能没胃口吃饭的，硬化不可怕，只是并发症有点令人生厌，只要抗病毒，定时体检把并发症勒杀于襁褓 ...

5354你不是让我们不要骂人吗？你怎么也说人家了呀！

作者: hylcyq 时间: 2010-9-1 08:08

感谢大家！这两天老公精神好多了，我们全家的精神都跟他相关，他的精神一好，我们大家的精神也都转好。

作者: hylcyq 时间: 2010-9-1 08:25

昨天下班回家的路上，去慢性病医保药房拿了几盒拉米夫定，其中两盒还是借的，哎，现在的医保政策对肝硬化这块没有真正的惠民，抗病毒药每次都要换成别的药才能打出来，有时药房还说这不行那不行的，以前每次拿药还要去住院，一次自己家里出一千元钱，空着一个病床一周十天的，到头来也拿不了几盒药，这样的医保政策不知何时终结？今年总算别人介绍去了这家药房，家里需要支付的费用也少了很多，觉得经济上也稍微松些了，有时甚至产生给孩子存点上大学的费用。

作者: cy299 时间: 2010-9-1 08:33

楼主，不知你的是什么医保？城镇职工还是城镇居民？
肝硬化都可以去医保所申请慢性病的吧？城镇职工比较容易办，就是城镇医保的话有点麻烦，我这里的规定是年初前申请，在门诊拿药可以报40%，可以随便直接去市里三家三甲医院门诊叫医生开药，但药量只能按月量购买。只是目前我这省的医保抗病毒药只有拉米夫定。

[ 本帖最后由 cy299 于 2010-9-1 08:37 编辑 ]

作者: hylcyq 时间: 2010-9-1 08:40

老公06年也有过一次大出血，当时医生都说堵不住了，做手术也不行，几乎是在等死的边缘，也许上天再给了我们一次机会，几天后，老公的病慢慢好起来了，尤其是这两年孩子上学前班和一年级，几乎都是他自己接送的，中午还做饭给孩子吃，可是这个暑假，也不知道是天气太热的原因，经常不舒服，老公还很犟，劝他去医院，他都懒得去，说那里也治不好。老公做过脾栓塞，可是那一年几平都没过过好日子，莫明其妙的经常发烧，感冒。

[ 本帖最后由 hylcyq 于 2010-9-1 08:58 编辑 ]

作者: hylcyq 时间: 2010-9-1 08:41 标题: 回复 68# 的帖子

是城镇职工医保，已经办了慢性病医保，可是拉米夫定没列在慢性病里。

作者: 病友021 时间: 2010-9-1 08:42

你这仅仅是说了关于你母亲的真话，而不是真理，肝硬化的病人只要没有发展到失代偿期，接受正规的治疗，是可以安度一生的。请楼主到正规的医院定期检查，正规治疗就会没事的，他是你丈夫，也是你儿子的父亲，丈夫可以换人，而你儿子的父亲在世上只有一个。

作者: hylcyq 时间: 2010-9-1 08:45

昨天心情轻松很多，一来把老公的假续请了6个月，每次请假也要找人，挺麻烦的；二来晚上回家老公说他几天都没抽一支烟了，我说你是不是准备戒了，他说有这想法，并跟我说一开始几天好些，过几天肯定脾气不好，我和奶奶说如果你脾气不好，我们知道是因为戒烟的原因都不跟你计较，只要你把烟戒掉！

作者: zhh_zhh_2004 时间: 2010-9-1 08:53

,楼主好人一个，你老公会没事的，加油！！！！！！！！

作者: 病友021 时间: 2010-9-1 09:09

我越看越着急，看完楼主的帖子给我的一个印象是：楼主的丈夫没有进行正规的治疗（包括定期检查等），希望楼主是不迟疑快陪你丈夫去三级医院进行正规的治疗，否则真是害了他了，再重申依据，你儿子的父亲在世界上只有一个。

作者: hylcyq 时间: 2010-9-1 09:16

以前是每次去医院拿一次药，就检查一次，一又叠化验单，有时还不到三个月就要去一次

作者: 相约未来 时间: 2010-9-1 09:24

我同意楼上的观点到大一点专科医院看看吧我深表同情压力不要太大愿老天保佑你和你的家人的

作者: 相约未来 时间: 2010-9-1 09:28

对无知的人说的话就当耳旁风吧不要太介意了

作者: 黄金时代2 时间: 2010-9-1 09:29 标题: 回复 70# 的帖子

您好！请问如何办理慢性医保？谢谢！

作者: 老胶东 时间: 2010-9-1 09:31

看过了没话说了这种病真是折腾人的只有保持好的心态知足常乐笑对人生祝福您楼主

作者: hylcyq 时间: 2010-9-1 09:41 标题: 回复 78# 的帖子

你到当地的医保咨询一样，带上你的病历和化验记录，最好先打电话问一下什么时间去合适，一般办慢性病一个月只有几天。

作者: 乙肝2010 时间: 2010-9-1 10:57

身为乙肝，真的很痛苦，但决不是放弃！
我们需要改变自己，社会……
团结起来吧！

作者: 5354 时间: 2010-9-1 12:17

原帖由 若你知我心 于 2010-9-1 06:38 发表

5354你不是让我们不要骂人吗？你怎么也说人家了呀！

呵呵。。哑巴逼急了还想说话呢，这人嘴巴太不积口德了

作者: AntiHBV8101 时间: 2010-9-1 13:03

楼主JJ，你要坚强哦，没有过不了的坎，这个又不是什么很严重的事情！

作者: 淡如茶香 时间: 2010-9-1 13:24

楼主，尽快带老公去全面检查一次，尤其是看一下拉米夫定是否耐药？因为此药2年后的耐药率是比较高的。

作者: wode18511852 时间: 2010-9-1 13:42

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作者: cy299 时间: 2010-9-1 13:53

这条疯狗，一天不咬人，嘴吧就抽疯？嘴真臭，看来你妈死去的阴影造就你悲惨的人生，一听到病一听到肝硬化，你就哭死哭死。
消化道出血，止不住自当然会死人。问题是，你TMD仔细看清楚别人所描述完整的经过行吗？别一看到一个突出点，你就以为搞到了兴奋点，在那哭死喊死的，你到底是人是狗？？？
本来不想骂人的，看到条狗又在咬人，忍不住了。

作者: benq81 时间: 2010-9-1 13:53

愿楼主坚强~愿楼主老公早日康复~

作者: wode18511852 时间: 2010-9-1 14:16

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作者: wode18511852 时间: 2010-9-1 14:22

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作者: 黄金时代2 时间: 2010-9-1 14:29 标题: 回复 80# 的帖子

非常感谢！祝愿好人一生平安！

作者: 蓝蓝的春天 时间: 2010-9-1 14:33

原帖由 wode18511852 于 2010-8-30 16:03 发表
要先把遗嘱、寿衣等后事都统统料理好，防止病情突然恶化时，忙不可收拾......看你老公的这个病情，极有可能说走就走的！

你这人说话怎么那么难听呢!
你知道LZ听了你这话该多难受吗?
真不知道你还有没有心?

作者: 蓝蓝的春天 时间: 2010-9-1 14:52

原帖由 wode18511852 于 2010-8-30 20:20 发表

吃不下饭足以表明病情已经恶化到生命危险的程度了，我现在不知道楼主老公的黄疸情况严重不严重！我母亲当年在上海长征医院治了有半年，所有的手段都上了，最后也是到了吃不下饭时，医生才宣布已经无能为力了！回来两个星期就走 ...

我真不知道这人有何目的,别老拿你母亲说事,
每个人的情况都不同,别诅咒别人,OK?
我在论坛回过那么多贴还没有骂过人的,
但我今天就想骂骂你这个没点同情心的,
一看你这人说的话就恶心,现实生活中一定连个朋友都没有,老婆也讨不到吧!
看你嘴那么贱就知道了!
LZ别听她的,要开开心心的,别让这恶心的人影响自己!

作者: 平静的心灵 时间: 2010-9-1 15:13

LZ你好，看到你这样，我想到我的老婆她和你一样，都有一颗善良的心，和我恋爱时就知道我有乙肝，我叫她和我分手，她说要照顾我一辈子，直到今天13年了，现在我真的靠她了，我去年查出肝癌早期，接着做手术，我知道她比我更痛苦，我也有一个7岁的儿子，今年上一年级了，而且我们还在上海打工，她的压力可想而知，我和你老公一样，现在也只能接送孩子，烧烧饭。她经常和我说，如果能这样过一生她就满足了，真的，有时想，我真是上辈子修来的福气，怎么会娶到这样的女人，要不然，我真早就挂了。感谢她，我也替他感谢你，你们就是最伟大的女人！

作者: 蓝蓝的春天 时间: 2010-9-1 15:16

原帖由 wode18511852 于 2010-9-1 14:22 发表
尊敬的cv299：我从不和畜生一般见识！因为我是受过教育的文明人，但是，出于革命的兽道注意，我还是要柔情地提醒阁下：您真的病的不轻，赶紧去做肝穿刺检查检查吧！我真的替您的早已硬如铁石的肝担心啊！别再长出一些“小蘑菇”来！:c-64 ...

你是受过教育的文明人,

我咋看不出来呀?
我还以为你连小学都没有毕业呢!

你别看到谁都说人家病得不轻,我看你才病得不轻呢!
是不是被人甩了心理变态了呀你,有必要仇视那么多人吗?
你母亲有YG你一定也有,
我看你自己看是赶紧去看看吧,
哦,我忘了,你是不会看的,反正你认为自己是看不好的,
只能每天过过嘴瘾,然后躺床上等死了

作者: 淡定是福 时间: 2010-9-1 15:54 标题: 坚持

希望你淡定面对，也希望你和你老公一起多了解此病的相关治疗和保养知识。肝硬化不可怕，我肝硬化脾切除以19年了，现在生活质量还行。总之一句话：战略上藐视它，战术上重视它。

作者: wode18511852 时间: 2010-9-1 18:23

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作者: wode18511852 时间: 2010-9-1 18:28

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作者: 若你知我心 时间: 2010-9-1 18:47

原帖由 wode18511852 于 2010-8-31 16:29 发表

你老公的病情真的非常危险！！！！现在应该赶紧住院！！！！而不是还待在家里吃什么抗病毒的药！----最后一句忠言，我已经尽了自己的同情心的底线，再不多言了！保重吧！！！！ ...

你真的可以不多言了，谢谢！你自己也要保重。

作者: 5354 时间: 2010-9-1 19:16

原帖由 若你知我心 于 2010-9-1 18:47 发表

你真的可以不多言了，谢谢！你自己也要保重。

你楼上的那位是疯子。。算了还是别理他了，心理扭曲这种人越说他他就越得意。。

作者: 5354 时间: 2010-9-1 19:21

原帖由 wode18511852 于 2010-9-1 18:28 发表

呵呵，我从不骂女人，我只想对你说，你的生命的春天很快就会离你而去，马上就要进入肃杀的秋天了......多保重吧！

你该不会是时日无多所以在这里逮着谁都乱咬一通吧。。。如果是这样。。那我们都原谅你的疯人疯语。。因为我们是不会跟疯子去计较他的言语得失的

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