肝胆相照论坛

标题: 移植42天~住院加手术费已经花了差不多100W了，该怎么办 [打印本页]

作者: could 时间: 2010-8-28 20:13 标题: 移植42天~住院加手术费已经花了差不多100W了，该怎么办

我父亲是7月16号做完肝移植的，手术后一个月后被怀疑得到GVHD.肝移植后反宿主病这种病，全身有红色皮疹，口腔溃疡，发烧持续在37。7到38.4左右，血小板,白细胞正常。一出现红色皮疹，医生马上停止服用抗排斥药后红色皮疹渐渐消退！但是发烧还持续！在8月18号停止的抗排斥药，但是在20号的下午开始神志不清，记忆力减退，认不住人，傍晚的时候昏迷不醒，经医生抢救后晚上清醒，但是记忆力仍然减弱，精神亢奋，晚上难以入眠。经过几天的观察后，红色皮疹已经消退了，也不发烧了，但是记忆力还未恢复，现在医生也未能确定我父亲是否真的得到这种病，现在还在观察中。现在的问题是停了抗排斥药后肝功能比正常人的还好，还有记忆力一直没有恢复。希望大家如果有相关的资料或者病例意见请回复，万分感谢！

到现在都还没有出院~高烧一直在浮动！37.2-38不断的浮动~医生也不知道为什么~怎么办啊~让我们全家心里一直都不安~诶~痛苦啊~希望我老爸快点好起来啊~~~~
也不知道是不是GVHD病毒~诶~真抗不住了啊~

作者: AntiHBV8101 时间: 2010-8-28 20:42

祝福你爸爸早日康复，楼主要坚强哦，

作者: 叶碧秋 时间: 2010-8-28 22:03

我妈妈刚开始做完手术后，也是记忆力有问题，精神方面有时亢奋有时抑郁，这与吃排异药有关，我妈在手术后一个月后才恢复好的，我们当时还做了脑部的检查，神经内科也做了检查，都好着。楼主不要担心。至于花钱，只要手术后出现并发症，估计都这个钱数了。在医院里，也有个叔叔，听家里人说也有100万了。因为并发症的出现，还好这位叔叔现在情况可好了。楼主要有信心。

作者: 当思念成灰 时间: 2010-8-29 09:35

有钱的拿钱买命，没钱的拿命赚钱！唉，悲哀！

作者: dianshiji001 时间: 2010-8-29 12:42

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作者: 丁丁和明明 时间: 2010-8-29 18:46

抗宿主病是比较罕见的，但是危险程度却最大，
你爸爸在哪个医院做的手术，
我知道佑安和天津一中心对这个病治疗经验比较多，

作者: could 时间: 2010-8-31 06:03 标题: 回复 6# 的帖子

广州的南方医院啊！这时候我该不该换医院啊？那个医院好啊~ 我看我老爸的情况越来越不好了~ 医生也没什么办法` 现在都烧到38.3度了~ 以前一直都是38度最高了~

作者: could 时间: 2010-8-31 06:05 标题: 回复 5# 的帖子

肝20W ！手术费用加病房费到目前已经花了70多W~ 有时一天2W多~最少时5000多

作者: could 时间: 2010-8-31 06:10 标题: 回复 6# 的帖子

我看这个医院的医生对这个病的经验不多~ 我看他们都是拿人命来学习经验的~ 他还和我说还好刚前面有血的经历~才知道现在怎么控制~ 我该怎么办啊~ 现在高烧一直不退~还越来越高了~一发烧那个皮疹就出来了~ 身体一堆红点~是不是换医院了呢？那个医院好啊？

作者: could 时间: 2010-8-31 06:13 标题: 回复 3# 的帖子

但是我老爸已经停了吃抗排斥的药好几天了啊~ 怎么会呢~ 18号停到现在了~ 肝功能比正常人还正常~ 诶~ 我看来是危险了~ 怎么办啊~

作者: ggxyz 时间: 2010-8-31 08:05

坚持住，祝福楼主的爸爸早日康复

作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-8-31 08:41

你可以试着请你父亲的移植医生和天一那边沟通，共同会诊一下，早日解决，不行就转院。

风吹白衣在移植方面经验很多，你可以请教一下她。

祝愿你父亲早日康复！

作者: could 时间: 2010-8-31 14:03 标题: 回复 12# 的帖子

我老爸现在记忆力差的不行~现在的主管医生都不知道是那个~~~
请问天一在哪里? 是医生还是医院啊？
风吹白衣在这里么？问下那个GVHD的病毒确认的话能不能救活呢？

？

作者: 春生 时间: 2010-8-31 14:16

[quote]原帖由 could 于 2010-8-31 14:03 发表
我老爸现在记忆力差的不行~现在的主管医生都不知道是那个~~~
请问天一在哪里? 是医生还是医院啊？
风吹白衣在这里么？问下那个GVHD的病毒确认的话能不能救活呢？
天一就是天津器官移植中心，是国内最大的器官移植中心。
风吹白衣在不死鸟坛上，你可以去那里了解情况。白衣确实是一个非常优秀的妻子，一个非常智慧的女性，一个非常善良的人。

作者: 胡子拉碴 时间: 2010-8-31 16:13

去器官移植城挂个贴吧,那边专业人事多点.

作者: could 时间: 2010-8-31 17:00 标题: 回复 15# 的帖子

发个网站给我好么~谢谢

作者: 风吹白衣 时间: 2010-8-31 17:20

http://www.transplantation.org.cn/bbs/就是这个链接。中国器官移植网。
短信看到了。不好意思，反宿主病我真的一点不了解。听说天一在这方面有一定的经验，或者你先向他们那里咨询下，有必要的话，再带你爸到哪儿去看看。
祝福你爸早日康复。

作者: could 时间: 2010-8-31 17:51 标题: 回复 17# 的帖子

非常感谢你~~

作者: 叶碧秋 时间: 2010-8-31 19:30 标题: 回复 10# 的帖子

排异药怎么能停用呢？我妈妈一直是按时吃的，这么大的手术，难免伤了元气，得很长时间恢复的，楼主不要太担心了，我理解你的心情。

作者: 丁丁和明明 时间: 2010-8-31 21:38

在针对抗宿主病的时候确实要停掉抗排异药
因为越吃抗排异药，新肝对宿主发出的毒性就越大
索性就让新肝做主，控制宿主好了

LZ这个时候一定要相信医生，他们经验很多，你可以和天津，北京的医生联系，咨询下怎样治疗的方法更有效

作者: could 时间: 2010-9-1 19:28 标题: 1234576768664

我爸爸烧到40度4拉~ 怎么办啊~~ 上天保佑啊·~保佑我爸爸度过难关啊~~

作者: jx215 时间: 2010-9-1 20:34

没有医保吗？

作者: could 时间: 2010-9-1 21:37 标题: 回复 22# 的帖子

什么医保啊~~ 终于降了一点~~ 到了39.3度了~

作者: edc是我 时间: 2010-9-2 21:44

100W全花自己的？

楼主还是多打听打听大医院
咨询下有经验的人啊

作者: 快乐美人 时间: 2010-9-2 22:04

让像我们这些没有经济能力做移植的人很羡慕呢

作者: could 时间: 2010-9-2 22:40 标题: 回复 24# 的帖子

全自己出的啊~ 所以现在快抗不住了~ 该怎么办啊~ 还没到100W 前前后后用了80多W~

作者: wenxiuhua 时间: 2010-9-4 22:11

天哪，好可怕
这种情况比较少见

作者: 蜻蜓78 时间: 2010-9-4 23:32

楼主挺住！！！不懂，唯有默默祝福！
多和医生沟通吧，天有好人

作者: could 时间: 2010-9-6 16:04

现在情况有些好转~ 降到38度了~而且肝功能开始异常了~ 肝功能胆红素开始升高了~ 但是转氨酶还没开始升高~总体情况有少许好转~不过这个QVHD的病是不是肝功能开始变化就有机会好呢？懂的人给点资料~万分感谢`
现在我爸爸拉肚子拉的很厉害~ 得这个病的怎么才能止到泻呢~还有那个皮疹现在某些地方也没那么红了~ 白细胞从9月1号的9千多到明天降到5千多到3好降到3千多~医生马上给他打增家白细胞的针水~还好4号白细胞现在回升到了4千多~ 到5 号上升到了9千多~ 医生说那个什么骨髓还是有反应~而且从这以后体温从40度降到了38度~一直维持在38度多~没升到39度~
请有这方面经验的人给个建议万分感谢~~~~~

作者: 蜻蜓78 时间: 2010-9-7 16:39

不懂，给你顶起来，懂的人进来看看

作者: 丁丁和明明 时间: 2010-9-7 19:51

几个酶的数值都怎样？
肝功不正常有没有排异的可能？
只是胆红素增高，各种酶都不高，并不是好现象，胆酶分离是个比较可怕的事情。多跟医生交流，建议你去不死鸟、器官移植网都发帖子问问大家。
祝福你爸爸，

作者: could 时间: 2010-9-8 09:55

回复丁丁和明明的帖子

不是把~~就一个胆红素升高一点而已~ 其他的数都正常~ 难道这是个不好的现象？

作者: 老胶东 时间: 2010-9-8 11:24

没什么说的祝福你爸爸早日康复楼主要坚强

作者: could 时间: 2010-9-15 10:15

现在的QVHD症状基本消失~皮疹都退下来了~也不发烧了~但是还是拉肚子~而且手脚都浮肿~下身也发肿~医生说是缺少白蛋白~白蛋白现在20~ 发肿的原因是不是缺少白蛋白引起的~
有经验的人请回个贴~~
急急急急急急急急急急急急急急急急急急~~~~~~~~~~~

作者: ggxyz 时间: 2010-9-15 10:23

白蛋白低，一般会引起水种

作者: 恍然大悟 时间: 2010-9-15 13:02

本帖最后由恍然大悟于 2010-9-15 13:02 编辑

回复 could 的帖子

抗宿主反应在移植手术中的发生率较低，但死亡率极高（恕我直言）。有效的治疗办法也就是使用大量的激素冲击，如果不能够挽挽回，则很遗憾。愿上天保佑你的亲人！
另外病人的白细胞和血小板是不是很低？

作者: could 时间: 2010-9-15 20:17

回复恍然大悟的帖子

这个医生用的方法不是大量的激素冲击~是停了排斥药后一直打提高免疫的方法~
现在的白蛋白是20~ 这个数值是不是很低~ 对血小板也很底

作者: 丁丁和明明 时间: 2010-9-22 13:47

lz爸爸怎么样了最近

作者: txr168 时间: 2010-9-22 16:13

祝福你爸爸早日康复，楼主要坚强哦!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

作者: smilehjy 时间: 2010-9-22 23:01

本来还很有信心让父亲去移植呢，看了楼主的帖子，死了这个心。打死我也没有100万啊。

作者: wuwei_98 时间: 2010-9-22 23:53

不要慌。大手术后会有一个波动期，过了就好了。你给你父亲按摩四肢（不要动头和躯干），减轻浮肿。护理很重要。会好起来的。要有耐心。

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