肝胆相照论坛

标题: 无论结果如何,我将与癌斗争到底! [打印本页]

作者: 豆子先生    时间: 2010-8-26 12:28     标题: 无论结果如何,我将与癌斗争到底!

首先简单介绍一下我的情况,本人,男性,75年出生,04年发现患乙肝大三阳,当时记得DNA 9次方,

服用霍普丁进行了半年多的抗病毒治疗,后发现变异,肝功能异常,转胺酶升高,腹胀,厌油等症状;

于是去华西进行了一个月左右的保肝治疗;出院时,肝功基本正常;2对半为小二阳,之后没有进行任

何抗病毒治疗。也没有常做任何检查,今年6月感觉腹胀、不消化,于是去医院检查,肝功基本正常,

免疫力低,去华西检查,开了一个月的肝苏颗粒+美能;同时检查了DNA,医生建议服药一个月后,在查

肝功。在此复查时,肝功变差,症状没有消失,于是作了B超检查,发现异常,建议做CT和AFP,结果

AFP:1800   CT检查结果为:
影像所见:
         肝脏体积缩小,左右叶比例失调,表面不光滑,密度欠均匀,呈结节样,敢右叶内见低密度

影,边界不清,大小约5.8X5.0CM,形态不规则,动脉期未见明显强化,但可见僵硬小血管影,静脉期

相对密度降低。相邻门静脉右后支腔内可见病变组织充填并见强化。肝右叶包膜下另见相似密度结节,

约1.8X1.6CM,右前下段可见大小约1.6X0.8CM囊状影,无强化。肝内外胆管无扩张,胆囊增大,壁未见

增厚,密度均匀。脾脏增大,密度均匀。脾静脉、门静脉增粗,食道下段及胃底周围静脉增粗。胰腺、

双肾上腺及肾未见明显异常。小肠系膜根部、腹腔干旁多个淋巴结增大。

总结意见:
         1干硬化、脾大、食道下段胃底周围静脉曲张。
         2 肝右叶内见低密度影,门静脉右后支内病变组织充填,多系肝癌,伴门静脉癌栓形成,肝

内转移。请结合临床并查AFP.
         3 肝右前下段囊状银,多系囊肿。

拿到结果的一刻,我脑袋都懵了,妻子眼泪哗哗,父母知道后更是哭做一团,感觉天都要蹋了,我和妻

子都是外地人,凭自己努力,好不容易在省城买了房子,去年又生了可爱的儿子,买了车子,父母来城

里帮忙带着小孩,我和妻子工作,一家人过这平凡但快乐的生活,可这一切都被这无情的事实给摧毁了



先后去华西挂了,肝炎门诊,肿瘤门诊、介入门诊、肝胆胰肝移植门诊,介入门诊的医生说我血细胞低

、黄疸高、可以开点降黄疸的药,然后复查肝功,若能下来,就住院,若不行就无法介入治疗了。肝胆

胰外科的医生建议移植,我在网上看了看,感觉介入都不能很好控制病情,现在也不知道该怎么办。移

植吧,肝源很难等到。而且我的门静脉有癌栓,即使移植了,复发的概率也很大。所以现在不知道该怎

么做 ,还有就是建议使用索拉菲尼。目前真不知道如何是好?
    希望战友们能给予指导!

[ 本帖最后由 豆子先生 于 2010-8-26 12:30 编辑 ]
作者: chenwen888    时间: 2010-8-26 12:44


作者: 橙子红也    时间: 2010-8-26 12:47

别怕,这儿已有很多奇迹,关键是找对路!
作者: 向云松    时间: 2010-8-26 12:54

支持楼主!心态很重要,论坛上有很多N年一直存活的的案例,多听听版主和医生的建议,有条件的话进好一点的医院。
我也是去年腊月(农历属牛,阳历属虎)生了一个儿子,但是我今年5月5号就确疹为肝硬化、肝癌晚期的,我相信,生命奇迹一定会出现的!
作者: 好人康安    时间: 2010-8-26 13:00

来鼓励一下楼主:要有信心!会好起来的!
作者: 豆子先生    时间: 2010-8-26 13:36

谢谢鼓励!
作者: ggxyz    时间: 2010-8-26 14:17

有了儿子,心态放正,为了儿子,积极治疗

祝楼主早日康复
作者: 豆子先生    时间: 2010-8-26 14:29

是啊!儿子才9个月啊!我父母也就我这个一个!我可能要算最早一批独生子女了!就冲这个也得努力!
谢谢!
作者: yjb1123    时间: 2010-8-26 14:41

别慌兄弟,都是上有老,下有小的,选对医院,选好医生是不二之选。祝顺利度过难关
作者: AntiHBV8101    时间: 2010-8-26 19:32

楼主你要坚强,一定可以过这道坎的!
作者: 泰然余生    时间: 2010-8-26 19:43

我也给你打气。
首先你自己不要被打垮,要有信心与癌抗争,同时心态要放松;多找医生、医院进行综合评估,采取最好的、最适合的治疗方案。
我相信你能创造奇迹。
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-26 20:11

我也来给你打气,加油! 首先要从心理上战胜它,稳住阵脚才能打胜仗!

作者: 飞越    时间: 2010-8-26 21:14

稳住自己选择最佳的治疗方法,难关闯过阳光依旧灿烂。
作者: sunhy945    时间: 2010-8-27 12:22

抓紧治疗,调整心态,希望我们的明天会更好。
作者: jin776    时间: 2010-8-27 18:05

我们一起加油!
为自己、为家人。

祝福!!!
作者: 豆子先生    时间: 2010-8-27 19:41     标题: 我是楼主的妻子,捐肝与否请大家帮我出个主意

我是楼主的妻子,30岁,健康,家有父母姐姐,还有一个9个月大的孩子,目前工作正处在关键时刻,收入还算将就,但压力也比较大。我们结婚4年感情一直很好,开始我捐肝的决心很大,但是后来又开始犹豫起来,身边的朋友基本都持反对态度,说是即使捐了,复发的几率也很高,多半是肝也没了,也没救成老公。我觉得也有道理,还有就是孩子太小,万一捐了以后出现什么问题,本来没爸的孩子就可怜,再没了妈不是更可怜吗?或者以后身体不好不能胜任目前的工作怎么办?这件事情还没有跟父母说,因为我外婆乳腺癌才做了手术还没出院,怕妈妈承担不了再一次的打击,再说,他们为我操心够多了,再捐肝的话,他们肯定绝对反对,尤其是门脉癌栓的移植效果也不见得很好。我给姐姐打了电话,她当时就哭了,说要多为自己和孩子以后考虑,把孩子带好就对得起他了,现在姐姐还在呼吁媒体帮我们找肝源。但不捐吧,又觉得实在是对不起他,见死不救一样,哪位帮我出个主意好吗?
作者: 风吹白衣    时间: 2010-8-27 20:17

楼上,肝移植配型首先要血型相同的。能否移植需要要专业移植中心全面评估。另外你丈夫门静脉癌栓已经形成,理论上说是移植的禁忌症之一,也就是说移植后预后不太乐观。
祝福豆子先生~~~
作者: wenxiuhua    时间: 2010-8-28 09:58     标题: 谢谢白衣姐姐

谢谢白衣姐姐。听说按照输血原则,他是AB型,什么血型都可以用。我是B型。如果配不上型我便也没有遗憾了,所以目前仍在犹豫中。但是他说了不要我的肝,让我以后把小孩带好
作者: xiaokeyizu    时间: 2010-8-28 17:13

祝愿尽早找到适合的治疗方法。
作者: 善木    时间: 2010-8-28 17:23

加油,还年轻.会好的.积极治疗,从善,上天会眷顾你的.
作者: 看开一切    时间: 2010-8-28 17:40


作者: 119重生6    时间: 2010-8-28 19:33


作者: hzxcwsj    时间: 2010-8-28 20:08

门静脉癌栓已经形成,移植复发可能性及大,建议不要做,不过听医生的。建议调整好心态,按医生的合理的治疗方案治疗,让生活质量得到最大提高。。。
作者: wenxiuhua    时间: 2010-8-28 20:32

祝愿我老公一天天好起来,亲爱的,为了孩子,你一定要顶住......
作者: danding_520    时间: 2010-8-29 11:51

坚强一些,没什么大不了的,我跟你情况差不多,我是09年11月发现的,没法手术,肝门处拳头那么大的病灶,肝左右叶还多发小病灶,属弥漫性的了,医生说我只活三到六个月,我现在还不是好好的。心态要好。
作者: 豆子先生    时间: 2010-8-29 12:09

谢谢鼓励!你进行过什么治疗吗?
作者: 深爱家    时间: 2010-8-29 16:19     标题: 回复 24# 的帖子

同病相怜,我老公的病也是在我儿子九个月的时候确诊的。积极乐观面对吧~
作者: huangjunbo    时间: 2010-8-29 18:47

我也在华西做的手术,开始医师也建议肝移植效果最好,即解决了肝硬化也解决了肝癌,但先要备齐25万,后期费用也很高,没那么多钱只做了肝癌切除!后期的抗癌费用也很贵!
作者: danding_520    时间: 2010-8-29 19:38     标题: 回复 26# 的帖子

你到我的帖子里看看就清楚了,努力,加油!!!
作者: zw185510036    时间: 2010-8-30 00:04

保重,加油!
作者: 豆子先生    时间: 2010-8-30 18:10

感谢大家的鼓励!
今天又去看了一下肝胆胰 移植科
医生先是问我:那里不舒服,我直接说我是肝癌。医生显得很不高兴,强调说;我问你啥,你就回答啥!我心说:我自己主动“交代”一下病情还不行么?我就像个死刑犯一样!但是我还是只得连声说是。心想:谁让自己得了这种病呢?然后医生看了CT,问我是不是有乙肝史,我说是,问我多少年了,我说:知道的时候算起,大概5年多,实际上我也没细算到底多长,我父亲急忙补充道:应该有6年5个月,我示意父亲,其实也就5-6年时间不用那么精确吧。心想:5-6年估计也没有什么大的区别吧,再说了之前也没查过,谁知道啥时候有的呢?然后医生问我这几年检查过身体没有,我说都是常规检查,也就查查肝功啊,肾功啊,2对半啊,血常规啊这些。然后医生说到:你有严重的肝硬化,你知道不!应该3个月检查一次,你居然这么多年都没检查过B超!没做过CT!然后看了DNA 是6次方。问我有没有抗病毒治疗过,我说治疗过,5年前吃过霍普丁后来变异了;后来出院也就没有管了;医生抢着说:为什么不继续抗病毒,我心想5-6年前阿德福韦好像也才没开是多久,当时也怕变异,所以没有继续抗病毒。然后又问我是在哪里住的院。我说就是本院,当时出院的医生也没让我怎么继续抗病毒。医生显得很生气,然后把我责怪了一通,还把内科的医生也给说了一通,感觉他是最权威的人,心想那也好吧!你这么牛,一定有你的道理,只要我的病有希望,那还说啥呢?然后医生继续看我的肝功检查单,一看我是在别的中医院做的这个检查,又很愤怒:中医是最操蛋的!我心想,我并不谈论中医怎么样,但是普通的常规检查应该不会有多大出入吧!这个医生不是一般的牛!结果都看完了,说只有一个办法:肝移植!我感觉可能还有一丝希望!又问怎么个移植,是排队等吗?医生说是,我说那现在等的人多吗?他说多啊!没有肝源。我堂哥说:我们自己捐,可以吗?医生说:今年3月份以后就不准了,只能是夫妻之间,且结婚3年以上,且有小孩的,还有就是父子、母子之间允许;我似乎记得之前也查过这些规定,说3代以内旁系血亲都可以的啊!怎么就不行了呢?之前听说可以换肝,我的堂兄、堂姐、表妹、姑姑都来了,准备做配型。可谁知不行了呢?然后我又说那等尸肝呢?医生用怀疑的眼光看这我说:你怕是等不到哦!(意思是看你这样估计也就1-2个月了!)看来我仅有的一丝希望也没有了。我堂兄执意要做下配型,医生似乎也没说啥,就给开了单子,后来我想这啥意思呢?这规定到底是真是假啊,是真的,那又何必做配型呢?我开始了各种猜测!然后医生说他很重视我总胆红素这个指标,我6月和7月份都还正常,现在已经高2倍了,我问他是否需要做抗病毒治疗,看能否有所改善,我以前停了的美能还接着吃不,他说可以吃,至于抗病毒让我吃霍普定+阿德福韦,后来又说阿德福韦效果慢,问我带了多少钱,有钱的话就吃博路定,我同意了。然后我说我也排个对。他算是同意了,留了联系电话。我问了问。我排在啥位置。他没回答!我也没追问,心想估计也没啥希望!就这样就算是看了!出来后我的亲人们都按着我堂兄的检验单去做了相同的检查,我眼泪几次都差点没忍住!不能用语言来表达!今天的情况就是这样!
因为我算是半个IT行业的,不过是IT棒棒级别的!所以平时也很少写字,打字也是用拼音,可能有很多打错的字,请大家原谅!现在真是后悔当初没有学会五笔,至少不会写错字嘛!呵呵!

[ 本帖最后由 豆子先生 于 2010-8-30 18:30 编辑 ]
作者: 守信    时间: 2010-8-30 20:12

看了你和你妻子的发言,很是感动,为你们家的亲情所感动!
我是过来人,给一点建议供你参考,从你贴出的病情看,你的问题是较麻烦,也许肝移是优先选择之一,建议选择一家成熟的医院进行,同样花钱,一定选最好的医院做,我个人的观点,象肝移这样的大手术,50%是手术水平,50%是运气决定你的愈后,这是一种不可逆的过程,在中国并不是所有的医院都能做好肝移植的。
祝顺利!
作者: 守信    时间: 2010-8-30 20:15

白衣MM对肝移很有发言权,你最好咨询她。
作者: 风吹白衣    时间: 2010-8-30 20:40

谢谢守信大哥信任。其实我懂得也不多,基本还处在一知半解阶段
前面我说过了,豆子先生门静脉有癌栓,理论上说移植后复发风险非常大。但如果目前已经没有其它有效治疗手段可用、经济状况允许、家人也支持的情况下,可以移植赌一赌的。
论坛上nicholasyin的爸爸是门静脉右支癌栓移植的,目前11个月了,一切都非常好。豆子先生可以和他交流下,他人非常好,很热心,一定会给你提供帮助的。
守信大哥说得对,成熟的移植医院和技术高超经验丰富的医生是很关键的选择。
生命比什么都重要,努力去争取留一个鲜活的生命给家人是对家人最大的负责,比留钱留物是更大的道义。
豆子先生,加油!祝福你!
作者: 豆子先生    时间: 2010-8-31 07:36

谢谢守信大哥和风吹白衣的热心指导。我会坚持到底的与癌斗争,争取早日战胜癌魔!
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-31 09:13

原帖由 风吹白衣 于 2010-8-30 20:40 发表

生命比什么都重要,努力去争取留一个鲜活的生命给家人是对家人最大的负责,比留钱留物是更大的道义。
...


这句话说的真好,如果我老公能理解我的心也是这么想的就好了!他现在的状态还比较好,虽然指标很差,心态好,B超检查半年多没有什么变化。

楼主你要加油哟,既来之,则安之。找对方法,积极治疗,会有个好结果的!为你的好妻子,好家人努力吧!
作者: 谷冰    时间: 2010-8-31 11:15

楼主有这么好的家人,真让人羡慕,但采用亲体移植要慎重。引用白衣的原话“豆子先生门静脉有癌栓,理论上说移植后复发风险非常大”。一般癌症不提倡亲体移植。其实能用钱解决的问题,都不是大问题。可以到多家医院排队,有时当然要找找关系,毕竟中国是熟人社会,很多东西不透明。多请教论坛上的肝友,他们真的很诚恳!
如果选择移植,目前可以先介入一次,耐心等肝源,在医院看到很多战友介入后回家等肝源。
作者: AntiHBV8101    时间: 2010-8-31 13:56

生命比什么都重要,努力去争取留一个鲜活的生命给家人是对家人最大的负责,比留钱留物是更大的道义。
豆子先生,加油!祝福你!
作者: 豆子先生    时间: 2010-8-31 16:36

谢谢大家的热心指导!我所犹豫的地方也在此啊,一边是好端端的亲人,一端是一丝很微弱的希望,真的有必要去赌这点小概率事件吗?难以决定啊!原来也是想能用介入控制下,可听了介入医生的话,似乎我的做介入都不好做了。因为肝功本来也差,肝硬化程度很高,癌栓堵塞较为严重!而做移植是唯一的希望,可是我的时间上还等不起!真是让人头痛的问题啊!不管如何先排上对,明天还挂了个权威专家的号,听听他的意见,在做定夺!

[ 本帖最后由 豆子先生 于 2010-8-31 16:42 编辑 ]
作者: 四川坏人    时间: 2010-8-31 16:52

如果条件许可,还是考虑移植吧。   
肝本身的自我修复能力很强,亲人适合移植的话我觉得也不要过于考虑风险。
作者: wenxiuhua    时间: 2010-9-1 20:46     标题: 正式住院了

今天办了入院手续了,等待进一步检查,准备开各种证明。
作者: 烂牌也能赢    时间: 2010-9-2 08:47

祝福楼主奇迹出现, 早日康复!
作者: hzxcwsj    时间: 2010-9-2 09:47

等待楼主的好消息。
作者: 保温杯    时间: 2010-9-2 09:56

一定会好起来的!
楼主,是男人就挺住!
不到100岁谁也别想走,哦米拖佛
作者: 25床    时间: 2010-9-2 13:51

原帖由 wenxiuhua 于 2010-9-1 20:46 发表
今天办了入院手续了,等待进一步检查,准备开各种证明。

加油,  现在医学在不断发展, 坚持。。   一定要找专业医院
作者: 豆子先生    时间: 2010-9-2 22:03

谢谢大家鼓励!虽然住院了,但只是挂床(还没有床位)。因为是做活体移植,还需要办很多手续。所以挂床也行!手续办起来还是比较复杂,因为初步选定是我表妹和我姑姑是供者,再次感谢我的亲人们!
办手续是件麻烦的事情,因为早上要做些检查,所以我得去医院抽饿血。抽血的是个实习护士,技术可能还较为生疏,看上去比我还紧张,我尽量表现得轻松些,好让她不那么紧张,客观的说我的血管是很好抽的,不过还是抽得不太顺利,我只好安慰护士妹妹,让她不紧张,我不怕。护士妹妹朝我微笑一下,嘿嘿!好不容易抽完了,抽了7管、看上去黑黑的。难道肝癌病人就这样?心想我的心脏不会也是这色吧!那我才惭愧呢!办手续的事只有老父亲回老家办了!老家离省城还有50-60公里!想着老父亲这么大年纪了还要为我奔波,心里不是滋味!
    抽完饿血,就等着,说还要拍个胸片。刚拍完胸片,就接到电话说让我去病房问病史,来到医生办公室。找到医生,应该是实习的研究生,就开始问我的情况,中途还让我躺下,由于没有床,只能拿了4条凳子,让我躺下。也算是自己开发了一个担架。按压了下肝区、脾、敲了敲。
大概有15分钟后算是问完了。后来也说没啥事了。我就准备回家了,这时才想起肚子饿了。随便整了点酸奶和面包算是对付了。看这超市里有几样都觉得不错,可是老婆说不能吃,太硬的东西。只好放弃!回家开着自己才买不到1年的车,听着张国荣的《风在吹起》,感觉自己离他越来越近了!为了治病,车是必须得卖了!猛踩几脚油门!算是给自己点回忆吧!回到家,赶紧躺下来休息吧!生怕多动了一小下就转移了,那就彻底没戏了!父亲打电话来说办好了,我问派出所盖章没有,说没有,只是居委会盖的,我赶紧让我父亲再去派出所盖个章,到了派出所,办事人员说:没盖过这种证明。得找所长,总之罗里啰嗦整了好久算是盖上了。心想,我就想证明一下我和我表妹是表兄妹关系,和我姑姑是姑侄关系,就这么困难吗?如果用公式来证明,这不就3句话的问题吗?怎么现实中办点这个这么困难,唉!没办法!这本来就是不是一个技术性的问题!父亲马上赶回省城,已是下午4点了,我立马拿着所有证件去办公证,公证处是个老公证员接待了我,还挺好的,赶紧给我办,争取在下班之前能办好。还好,刚刚下班,一切OK!回家才发现还需要办个自愿捐赠器官的声明,看来明天一早还得回老家办这事,明天得早走,先写到这里吧!
作者: edc是我    时间: 2010-9-2 22:17

祝福你们
作者: jin776    时间: 2010-9-2 23:24

请楼主早点休息!
肝不好,要注意睡眠时间。最好11点之前睡觉。

希望尽快能看到楼主的好消息!
作者: wenxiuhua    时间: 2010-9-3 20:34     标题: 恐惧——我是楼主的妻子

想想死神的魔爪,想想手术的风险,想想人财两空的结局,想想以后的生活,想想我9个多月大的儿子,我觉得不寒而栗!
算算手术的花销,再算算以后的后续治疗,可能真的要倾家荡产了......
该死的病魔,该死的癌症,毁掉了我好好的一个家,所有美丽的一切都被它无情地摧残了!
是我上辈子做了什么孽了,这辈子来还债的吧?
作者: wenxiuhua    时间: 2010-9-4 22:00

今天网上查到,成都市大病互助医疗保险,肝移植、心脏移植都纳入了的!不过要首先自付50%,然后剩下的50%还要扣其它的一些费用,再乘75%,以后抗排异的后续治疗,也可以办理特殊疾病门诊,报一部分,算是可以减轻些负担了,呵呵,虽然报得不多,也算是感谢国家,感谢政府,感谢共产党了!
作者: 豆子先生    时间: 2010-9-5 14:06

谢谢大家!
本不想写办手续的这些事,可是后来想想,兴许对以后有相同情况的战友有参考意义。所以还是写写吧!
   9月3日早上6点,我和父亲一起回老家办自愿捐赠器官的公证,提前也给表妹约好了。开车回老家,身体现在还没有啥明显不适,回家走高速还算顺利。虽然好几个地方在修,也还算可以走。不过我心里不知道是啥滋味!来到公证处,一说明情况,办事人员表示还没有办过这种公证。问我们是否有参考的样本。我们说没有,后来又咨询医院方,说没有固定格式。后来公证处的领导来了,又折腾了很久,总算是给办了。捐赠者的必须当面亲属签字,按手印才行。一切都办好了。结果时间也都11点半了。以为到现在手续都该差不多了,就马上回省城,想把资料都交给医院。可是回到医院是1点左右,一个医生没找到,说都在手术台上,3点才来,那就等吧!好的是,今天已近给安排了床位了,那就在病床上躺着吧!3点钟了任然没见医生来,直接给医生打电话,还好通了。告诉他我手续准备好了,他说让我在病床等这,一会有人来找我拿。约摸过了半小时,来了一个很年轻的医生,我把办好的手续交给他,问他我们还需要怎么配合,他说还要所有人签字,我一听就懵了!这不都签好了吗?他说捐赠者本人和其家属都得在医院签字。我说,你怎么不早给我说嘛!早给我说,我今天一到就把人都给带过来了。在说不是已经公证了吗?公证的时候就已经签过字了啊!他说不行,必须得当着面签!唉!难道公证就没起任何作用了?而且告诉我,只有星期一来签了,材料才能报上去。没办法!只有星期一在让表妹他们在过来一趟了。然后医生给我说可以输点液,说是减缓癌细胞扩散的。让我去等到。
    以后若有类似情况的战友,可得注意了。问清楚具体流程。像我这种异地的情况办起手续来还真不那么利索。

看明天是否能把所有材料提交上去!输了3天都是一样的,看了一下好像输的是艾迪。

好了先写到这里吧!
作者: 牛渣粉    时间: 2010-9-5 16:19

器官移植的条件还是比较多的,建议可以先到医院了解情况,同时结合自身和患者的情况综合考虑。加油啊!
作者: wenxiuhua    时间: 2010-9-5 22:45

谢谢牛渣粉。医生说可以做,我们已经住院了,手续也基本上齐备了。明天去医院签字,报材料,等待审批,等待的过程中,先输艾迪,我查了下,是中成药制剂,补气活血的,说明书上说有抗癌的作用,我怀疑输这个药是不是跟某些人的特殊利益有关,只有先输起再说了。可能就快手术了,快的话,下周,慢的话,下下周。
医生说,顺利的话,大概20万,不顺利的话就说不准花多少了!不知道社保解决得到多少,估计大部分还得自己出。
祝一切顺利。
作者: wenxiuhua    时间: 2010-9-5 22:45

谢谢牛渣粉。医生说可以做,我们已经住院了,手续也基本上齐备了。明天去医院签字,报材料,等待审批,等待的过程中,先输艾迪,我查了下,是中成药制剂,补气活血的,说明书上说有抗癌的作用,我怀疑输这个药是不是跟某些人的特殊利益有关,只有先输起再说了。可能就快手术了,快的话,下周,慢的话,下下周。
医生说,顺利的话,大概20万,不顺利的话就说不准花多少了!不知道社保解决得到多少,估计大部分还得自己出。
祝一切顺利。
作者: wenxiuhua    时间: 2010-9-5 22:45

谢谢牛渣粉。医生说可以做,我们已经住院了,手续也基本上齐备了。明天去医院签字,报材料,等待审批,等待的过程中,先输艾迪,我查了下,是中成药制剂,补气活血的,说明书上说有抗癌的作用,我怀疑输这个药是不是跟某些人的特殊利益有关,只有先输起再说了。可能就快手术了,快的话,下周,慢的话,下下周。
医生说,顺利的话,大概20万,不顺利的话就说不准花多少了!不知道社保解决得到多少,估计大部分还得自己出。
祝一切顺利。
作者: 橙子红也    时间: 2010-9-6 10:27

祝福你,有这么好的表妹!
作者: wenxiuhua    时间: 2010-9-6 21:20

谢谢橙子红也。表妹确实很好,性格很开朗,为人很好,很容易相处,也很能干。今天她已经到成都来了,表妹和妹夫,还有姑妈都在自愿捐赠书上签了字,我感觉她签字签得好果敢,是个巾帼英雄,深表敬佩和感动!另外,我作为委托人也正式签了字,感觉责任好重,有点怕,不知道以后会是什么情形。
觉得很对不起表妹,因为她还有个上小学的儿子,本人也在工作,是家中的主要经济支柱。表妹的弟媳才生了孩子,刚出院,情况还好,姑夫身体也不好。
唉,命运真是捉弄人啊......
昨天告诉了妈妈这个消息,她哭惨了,通宵没合眼。外婆手术比较成功,再过几天外婆出院了,我父母就过来了,他们现在在河南老家。
妈妈说,她简直不能接受这样一个事实,好好的女婿,又踏实又能干又顾家疼孩子的,才三十多岁,怎么就得了这样一个病啊......
作者: 蜻蜓78    时间: 2010-9-7 11:34

我都感受到了那份紧张、凝重和浓浓的爱。既然已经开始实施了,祝福你们哈,一定成功哟等你们的好消息
作者: 不能不想    时间: 2010-9-7 12:16

30多岁得病的人真多呀!和我老公一起检查出来CA的一个人,老婆刚怀孕8个月
全力治疗吧!
艾迪这个药,我老公住院时也在用,手术后和2次介入的时候都用了
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-9-7 12:22

你表妹一家,好人呀!在现时社会实属稀有,难能可贵!
祝福楼主在浓浓亲情的呵护中早日康复!
作者: 阳光灿烂123    时间: 2010-9-7 14:57

祝楼主早日康复!
作者: wenxiuhua    时间: 2010-9-8 21:04

谢谢阳光灿烂123,结果不知道会是怎样得的,我总觉得以后的路会走得很艰辛。我不知道以后该如何去选择,但是无论如何,先把眼前这一关过去再说
作者: jin776    时间: 2010-9-9 20:51

本帖最后由 jin776 于 2010-9-9 20:51 编辑

祝福楼主!!
此外保险方面,社保有没有问过大额保险?
住院后5万以上的费用,可适用大额保险。具体的我也不太清楚,楼主可以问问社保局。

作者: 明月87923    时间: 2010-9-9 21:00

我的是社保报销4,5万。大额保险最高报15万。
作者: wenxiuhua    时间: 2010-9-11 22:26

谢谢大家关心。手术比较顺利,现在两个病人都在重症监护室,生命体征平稳,人很清醒,思维清晰,说话流利,一天只准我们进去探视半个小时。关于社保的问题,我也不大清楚,好像可以报一些,但是报不到很多,目前只有继续想办法,应该说可以解决得到的,呵呵。加油!可能下周就可以转普通病房了。
作者: wenxiuhua    时间: 2010-9-11 22:26

谢谢大家关心。手术比较顺利,现在两个病人都在重症监护室,生命体征平稳,人很清醒,思维清晰,说话流利,一天只准我们进去探视半个小时。关于社保的问题,我也不大清楚,好像可以报一些,但是报不到很多,目前只有继续想办法,应该说可以解决得到的,呵呵。加油!可能下周就可以转普通病房了。
作者: wenxiuhua    时间: 2010-9-11 22:38

对了,我大致说下费用情况,给以后准备做移植的病友提供点信息。我老公是9月1号住的院,9月9号做的手术,亲体肝移植。到目前为止受体费用6.9万左右,供体费用3.1万左右,一共10万上下,手术很顺利,也比较成功,两个病人都在ICU观察,顺利的话,可能供体需要3——5天,受体需要5——7天转至普通病房,然后费用会减少些。重症监护室的费用很高,受体的费用昨天是5.3万左右,今天就6.9万了!不过只要人是平安的,就好!我会逐渐把病人情况、费用情况和病理检查结果发上来,希望能给后来人一些帮助!我问了手术医生,说打开后看到肝右叶多发癌肿,最大的一个大概有11——12公分的样子,而8月20号做的增强CT说5.8×5.0公分,这个东西,怎么长得这么快啊!然后还看到旁边有多发的小结节和卫星灶,边界不清楚,也有肝硬化结节和癌肿掺到一起的,边缘是硬化结节,中心是癌变灶,但是全部局限于右叶,左叶没有看到,门脉右支看到有癌栓,主干和左支没有看到。

明天供体可以喝点米汤了。

祝愿两个病人都早日康复!


作者: 幸福美好    时间: 2010-9-11 23:18

祝楼主和表妹早日康复!

作者: wuwei_98    时间: 2010-9-12 04:22

真心祝福楼主平安!我看的都很紧张。
作者: wuwei_98    时间: 2010-9-12 04:23

你表妹好人呀!救了你。祝楼主早日康复!
作者: 庾翁    时间: 2010-9-12 12:41

祝福.你表妹是大好人,祝福你们两家
作者: 风吹白衣    时间: 2010-9-12 14:41

这么快就做了?一切顺利,真好!祝贺手术成功。替我抱抱你们的表妹,真心的抱抱,她太好了!
天佑你们全家!
作者: 过去无知    时间: 2010-9-12 14:52

有这样的表妹太好了。祝福两个人。
作者: 根草    时间: 2010-9-12 15:23

你表妹是大好人,是个英雄,祝福你们两家健康。
作者: 闲情AA    时间: 2010-9-12 16:51

祝楼主和表妹早日康复!真为你们的浓浓亲情而感动,在这温暖的大家庭中生活,一定能早日康复的。
移植后的路还好长,以后多求教一下论坛上移植前辈不死鸟吧。

作者: ggxyz    时间: 2010-9-13 08:49

英雄,我热泪盈眶....................
作者: 你就是奇迹    时间: 2010-9-13 09:23

很感动 祝福楼主和表妹早日康复
我爱人的情况跟楼主差不多 可能马上要做移植 希望楼主能多分享一些成功的经验
祝福大家平安
作者: bzsfzhao    时间: 2010-9-13 09:34

楼主表妹的大义令人禁不住热泪盈眶,在这个物欲横流的社会里,这样的亲情多么感人!!!善良的女神!!!祝福你们!!!
作者: 橙子红也    时间: 2010-9-13 09:44

祝福他们!
作者: 一瞬之间    时间: 2010-9-13 10:19

病魔无情,人有情,亲情无价,女中壕杰,,祝福楼主,祝福楼主表妹。
作者: 为父亲祈福    时间: 2010-9-13 10:34

浓浓的亲情会让楼主好起来的!祝福楼主,祝福英雄表妹!
作者: jin776    时间: 2010-9-13 14:02

祝两位都恢复顺利!!
好多人都等着好消息。
作者: huangjunbo    时间: 2010-9-13 14:46

祝福楼主!!华西的文老师做的吗?花费多少?医保能报多少?
作者: huangjunbo    时间: 2010-9-13 14:46

祝福楼主!!华西的文老师做的吗?花费多少?医保能报多少?
作者: huangjunbo    时间: 2010-9-13 14:47

祝福楼主!!华西的文老师做的吗?花费多少?医保能报多少?
作者: huangjunbo    时间: 2010-9-13 14:47

祝福楼主!!华西的文老师做的吗?花费多少?医保能报多少?
作者: wenxiuhua    时间: 2010-9-13 19:05

huangjunbo 发表于 2010-9-13 14:47
祝福楼主!!华西的文老师做的吗?花费多少?医保能报多少?

华西的严律南,杨家印,他们两个是一个组的,严律南名气挺大的,杨家印为人也比较真诚,是医德比较好的医生,我感觉他们两个都是一身正气的,医术也不错!
文天夫医生也挺好的,听一些病友说,医术很精湛,据说华西医院内部有个外科医生,也是肝癌,做了3年了还在上手术,就是文天夫做的。
还有一个医生叫李波,不要找那个人,说话很冲,一点都不客气,而且医德不怎么样。就是他刚开始跟我们说必须是亲的兄弟姐妹才可以,不准表妹捐,然后却又给堂兄开了单子去检查的!李波的医术不大了解,反正为人是不怎么样!对了,那个人脸圆圆的,是个秃头。

作者: wenxiuhua    时间: 2010-9-13 19:18

huangjunbo 发表于 2010-9-13 14:47
祝福楼主!!华西的文老师做的吗?花费多少?医保能报多少?

关于花费问题,我在前面的回帖中已经说了,9月1日住的院,9月9日做的手术,现在两个人都在ICU,目前费用供体3万5千多,受体8万6千多,一共12万多,如果有人需要,我以后可以把明细帐目发上来。主要是住ICU这段时间太贵了,一天1万多,转到普通病房了可能会好些。关于医保保多少,现在我还不清楚,等出院结帐的时候我会上来回帖告诉你。
作者: huangjunbo    时间: 2010-9-13 21:17

谢谢楼主!希望早日康复!希望医保多报销些!
作者: huangjunbo    时间: 2010-9-13 21:18

谢谢楼主!希望早日康复!希望医保多报销些!
作者: wenxiuhua    时间: 2010-9-13 21:26

huangjunbo 发表于 2010-9-13 21:18
谢谢楼主!希望早日康复!希望医保多报销些!

楼主目前还在华西医院ICU,21床,别谢错人了哈!
他人现在精神挺不错的,今天把胃管拔了,护士说,明天就可以拔中心静脉置管了,然后等所有的管拔完了才可以转普通病房。

作者: 风吹白衣    时间: 2010-9-13 22:12

已经通气可以吃东西了吧?这几天别吃太油腻,清淡点,汤水、果蔬适当多点。水果别吃橙子、柚子(尤其西柚),对血药浓度会有影响的。
等所有管拔完才能出ICU啊?为什么要在ICU这么久啊?引流管至少10天以上才能拔呢,戴着引流管回普通病房也可以的。ICU确实太贵了。
表妹现在好吗?惦记着~~~
作者: wenxiuhua    时间: 2010-9-13 23:35

回复 风吹白衣 的帖子

谢谢白衣姐姐。两个病人现在都还好,都在ICU。现在已经可以吃些菜叶子稀饭了,明天可以吃蒸蛋。护士说要把管子拔完才能转普通病房,还要看普通病房有没有床,必须要住单间或者双人间,没有床就必须继续在ICU住着,他自己也难受,费用也高。不准家人进去看,他也很想孩子,可是小孩不能带进去,费用一天1万多,我们都是工薪阶层,没几个钱。
作者: ggxyz    时间: 2010-9-14 07:55

再来祝福一下,表妹是好样的
作者: wenxiuhua    时间: 2010-9-14 11:56

表妹现在很好,谢谢大家关心,我会代为转达。
作者: 春生    时间: 2010-9-14 13:33

看过父母毅然为儿子捐肝的,这是父母恩重,看过儿女给父母捐肝的,这是儿女孝心,看过兄弟姐妹彼此捐肝的,这是手足情同,但是,表妹捐给表哥半个肝,这是真正的血浓于水啊。。。。希望天下所有的好心人,全家平安,幸福!祝你们早日回到正常的生活中,过上那些幸福安宁的日子,也希望那个可爱的“表妹”,我们心中真正的好孩子,早日康复。。。。。
作者: 春生    时间: 2010-9-14 13:34

看过父母毅然为儿子捐肝的,这是父母恩重,看过儿女给父母捐肝的,这是儿女孝心,看过兄弟姐妹彼此捐肝的,这是手足情同,但是,表妹捐给表哥半个肝,这是真正的血浓于水啊。。。。希望天下所有的好心人,全家平安,幸福!祝你们早日回到正常的生活中,过上那些幸福安宁的日子,也希望那个可爱的“表妹”,我们心中真正的好孩子,早日康复。。。。。
作者: wq6800    时间: 2010-9-14 14:08

完全同意楼上“春生”兄弟的发言。楼主好命啊!请代为转达:“肝胆相照战区”的万千突击队员们,对你表妹的崇高敬意!
作者: ZYQ689    时间: 2010-9-14 14:17

这么好的表妹上帝也会感动,眷顾你们的。豆子先生肯定会生根发芽再现勃勃生机的咯
作者: AntiHBV8101    时间: 2010-9-14 16:14

这个表妹实在太好了,老天祝福这个对表兄妹!




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