肝胆相照论坛

标题: 选择一种方式让生命之花绽放! [打印本页]
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-26 08:48     标题: 选择一种方式让生命之花绽放!

本帖最后由 风雨蔷薇 于 2011-7-22 18:48 编辑

　　又一次开帖了，为老公的治疗而来！

　　2009年对我们家来讲是不幸的一年，老公肝腹水住院后被确诊为肝Ca到今天为止已经整整一年了。这一年来奔忙于确定治疗方案，住院、出院再住院，我感到了前所未有的恐惧与疲惫。在我最最无助的时候，我找到了肝胆相照论坛，这里有太多太多的与病魔斗争的勇士，至情至爱、不离不弃、可亲可敬的家属们，是他们感天动地的故事给了我与老公一起抗击癌魔的勇气和力量。

　　我的心在肝胆相照安了家，时时感受着家中的温暖。这里的亲人会倾听我的心声，分享我的快乐与哀愁，迷茫时给我最为智慧的指点。写下我们抗癌的经历，希望能给正在治疗路上寻求良方的战友们一丝参考和借鉴。

作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-26 08:50

　　因为老公一直拒绝做肝移植，他认为自己保守治疗和肝移植同样各有50%的机会，他有信心选择一条他认为好的道路去走。经过全家人商议后（综合考虑各方面的因素），按老公的想法支持他，看看有无好转迹象，再考虑其它经济一些的治疗方案。

　　经过几个月痛苦而艰难的选择，我屈从于老公和他家里人的选择，因为患者的信心和感受我必须考虑，一味的纠结于两种方案的选择，无益于老公养病，反而增加更多的烦恼。曾经一度想做肝移植的我，也只好极不情愿的放下自己的想法，全力去配合老公抗病。期望在众多亲人、朋友的关爱下，能让老公的生命之花绽放的更加鲜艳!

[ 本帖最后由 风雨蔷薇 于 2010-8-26 08:52 编辑 ]
作者: 橙子红也    时间: 2010-8-26 08:52

作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-26 08:54

　　为了方便liver-GZ版主和各位战友比较治疗方案及病情进展状况，每次有新的检查结果更新后，我会将旧的检查结果一并写入本楼所附的附件中。

　　以下几楼主要内容如下:
　　6楼按时间顺序列出主要治疗方案；
　　7楼按时间顺序列出B超检查结果；
　　8楼按时间顺序列出增强CT检查结果；
　　9楼按时间顺序列出MR检查结果；
　　10楼按时间顺序列出心电图、X射线、胃镜检查报告；
　　11楼按时间顺序列出肝功、肾功、血象、AFP、DNA等血液检查结果；
　　12楼按时间顺序列出核医学骨扫报告；

[ 本帖最后由 风雨蔷薇 于 2010-8-26 10:20 编辑 ]
作者: ggxyz    时间: 2010-8-26 08:55

支持风雨妹妹
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-26 08:56     标题: 主要治疗方案

　　2009-8，9 因肝腹水住院治疗。腹水量大，B超，胃镜，增强CT后确诊小肝癌1.5cmX1.7cm合并肝硬化，门静脉高压。AFP阴性，病毒含量高。肝胆外科建议：肝移植，断言6个月生存期。消化内科治疗意见：TIPS手术后肿瘤介入治疗。治疗方案：实施TIPS术，后因肝储备不好而未进行介入治疗。出院后服用抗肿瘤药槐耳颗粒2月，华法林钠抗凝。

　　2009-10因吐血，昏迷后急诊住院。抢救后，医院考虑支架内径小，要求做整形，扩充内径。后复查支架血流正常，未做。AFP阴性，病毒含量高。考虑病因：吐血前凝血酶原延长时间达到了36s，极易出血。增强CT复查肿瘤大小2.5cmX2.5cm。肝功很差，未介入。

　　2009-10中医开方治疗2个月至12月。建议抗病毒，因外科医生不主张抗病毒，买了药后一直未服用。

　　2009-12 B超，增强CT及其他血液及肿瘤指标检查，肿瘤大小2.6X3.1，另有一处1cm左右子灶可能。肿瘤指标全阴，肝功好转但未达到手术条件。多家医院多个科室建议：肝脏萎缩严重，肝功差，无法手术、介入等。只有移植，否则3个月。自行服用拉米抗病毒，2个月后检查DNA阴性。

　　2010-3肝移植前全面检查评估。肿瘤指标检查全阴，肝上有直径约3.2CM和1CM各一个。肝功及血象检查很差。治疗仅限于抗病毒，保肝、护肝，提高免疫力。

　　而后至今定期作彩超，AFP，DNA检查。（由于几次住院检查时肝功和血液常规检查都非常差，老公不愿意检查，以精神状态为准。）结果肿瘤大小变化不大，AFP阴，DNA阴。

　　老公目前精神状态、食欲等都不错，近期内未感冒、发烧过。每日体温（腋下）36.5-37度。

[ 本帖最后由 风雨蔷薇 于 2010-8-26 08:58 编辑 ]
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-26 09:00     标题: B超检查结果

① (2009.8)
肝脏：左叶大小4.1cm，右叶大小8.6cm，肝右叶体积小，形态失常，肝角钝，肝包膜不光整，表面层呈波纹状及锯齿状改变，肝右叶可见一低回声区，形态规则，边界清晰，大小约2.5X2.0cm，余肝实质点状回声增粗增强，分布均匀。
胆囊：空腹下探查胆囊大小5.3X2.1cm，形态及大小正常，壁厚0.8cm，呈双边影，囊内未见异常回声。
脾脏：厚径5.4cm，脾长径17.5 cm，脾脏形态失常，体积增大，包膜光滑连续，实质回声中等强度，分布均匀。
胰腺：胰腺形态、大小正常，边界清晰光整，实质回声均匀。
腹腔：见游离液区：肝前4.7cm，下腹部11.4cm，右侧腹6.4cm，左侧腹11.4cm。上腹部腹膜增厚，厚约3.2cm，内呈高回声。
超声提示结果：
肝右叶小，肝硬化。肝内实性占位病变，建议CT造影。胆囊大小正常，胆囊壁增厚，多为继发改变。脾大，上腹部腹膜增厚，大量腹水，胰腺声像图未见异常。

② (2009.10)
肝脏：左叶大小4.9cm，右叶大小9.6cm，形态失常，肝角钝，肝包膜不光整，表面层呈波纹状及锯齿状改变，肝右叶可见一异常回声区，边界清晰，形态尚规则，内部回声高，分布不均匀，大小约3.0X2.6cm，CDFI示其内可见点状血流信号，余肝实质点状回声增粗增强，分布均匀。肝内门脉主干与下腔静脉间见TIPS支架，显示长度8.1cm，内径0.6cm，CDFI示血流通畅，PWD测支架血流Vmax96.8cm/s,Vmean80.6cm/s。
门静脉：主干内径1.5cm，CDFI显示门静脉血流为向肝红色血流信号，PWD测门脉主干Vmax40.0cm/s,Vmean34.2cm/s。
胆囊：空腹下探查胆囊大小10.0 X 4.2X4.2cm，胆囊切面体积增大，形态饱满，壁厚0.3cm，毛糙，囊内可见斑点状及斑片状较中等回声沉积，不伴声影，可随体位移动。
脾脏：厚径6.0cm，脾长径18.4 cm，脾脏形态失常，体积增大，包膜光滑连续，实质回声中等强度，分布均匀。
脾静脉内径1.1cm，CDFI示：血流方向正常，PWD测支架血流Vmax56.0cm/s,Vmean47.8cm/s。
胰腺：胰腺形态、大小正常，边界清晰光整，实质回声均匀。
腹腔：见游离液区：肝前3.0cm，下腹部7.8cm，右侧腹5.0cm，左侧腹6.1cm。
超声提示结果：
肝大小正常，肝硬化。肝内实性占位性病变，多为肝Ca；TIPS术后，TIPS支架位置及内径正常，血流通畅；胆囊大，胆囊壁增厚，多为继发改变，胆囊胆汁淤积；脾大；门，脾静脉内径增粗，血流通畅；腹水中量；胰腺声像图未见异常。

③ (2009.12)
肝脏：形态不规则，明显缩小，包膜不光整，肝区回声呈中粗回声，结节状分布不均匀，血管纹理不清晰。门静脉主干显示不清。肝内外胆管不扩张。肝右叶膈顶可见一个28.8X26.3mm低回声区，边界不清晰，内部回声分布不均匀。CDFI显示：由于腹腔气体多，肝内血流信号显示不满意。
胆囊：胆囊大小为56.0X32mm。胆囊壁毛糙，厚5.2mm，透声好。
胰腺：胰头22.9mm，胰体13.8mm胰尾16.2mm形态规则，回声均匀细小，主胰管不扩张。
脾脏：脾门厚56.3mm，脾脏长径159mm，形态规则，包膜完整，回声均匀。
腹腔：腹腔未见明显无回声区。
超声提示结果：肝癌（右），肝硬化，脾大。

[ 本帖最后由 风雨蔷薇 于 2010-8-26 09:03 编辑 ]
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-26 09:02     标题: 增强CT检查结果

① (2009.8)
影像所见：肝外缘欠光整，各叶比例失调，肝裂增宽，肝右叶肝顶部可见一异常病灶，大小约1.5X1.7cm，动脉期CT值约108HU，静脉期约78HU，门脉右支内可见充盈缺损。肝内外胆管无扩张，肝门结构清，未见异常组织密度影。胆囊稍增大，壁薄均匀，未见结石。脾增大，脾实质密度均匀，强化均一，脾静脉增粗。胰腺大小形态密度及各叶比例未见异常。腹腔及腹膜后未见肿大淋巴结，见有腹水征。食管、胃底静脉曲张。
诊断意见：肝右叶顶部病灶，考虑小肝癌可能性大。门脉右支内瘤栓形成。肝硬化改变，脾大，食管胃底静脉曲张，大量腹水。双侧胸膜增厚粘连。左下肺节段性不张，左肺舌叶感染。

② (2009.10)
影像所见：原系肝硬化TIPS术后复查：肝脏左叶体积增大，左右叶比例失调，表面不光滑，密度欠均匀，右叶后段可见一软组织密度影，大小约2.5X2.5cm呈快进快出强化，余肝实质内未见明确异常密度灶。肝内外胆管无扩张，胆囊不大，壁未见增厚，密度均匀。脾脏增大，密度均匀。胰腺及双肾未见明显异常。腹膜后未见肿大淋巴结。腹腔内见大量腹水，食道、胃底静脉增宽迂曲。
诊断意见：肝硬化TIPS术后改变，肝右叶顶部肝癌，脾大，食管胃底静脉曲张，大量腹水。左侧胸腔积液。

③ (2009.12)
肝脏形态欠规则，左肝增大，肝裂增宽。平扫见右后叶上段一类圆形低密度影，大小约2.9X3.1cm，边界尚清，密度欠均匀。增强后动脉期病灶明显不均匀强化；延迟期病灶减退呈较低密度。肝左内叶及右前叶包膜下各见一稍低密度结节影，增强后动脉期似见轻度强化，延迟期呈略低密度。门脉显示尚可。食管、胃底可见增粗迂曲的静脉影。下腔静脉内可见支架影。胆囊形态正常。胰腺轮廓正常，密度均匀。脾脏明显增大增厚。片内双肾及双肾上腺区未见明显异常。肝门部及腹膜后未见明显肿大淋巴结。
诊断意见：右后叶上段结节型肝癌，左内叶及右前叶包膜下子灶可能。肝硬化行TIPS术后，脾大。食管、胃底静脉曲张。

④ (2010.03)
肝动脉CTA
肝动脉显影浅淡，肝左动脉显示欠佳，余未见充盈缺损及局限性扩张，另见肠系膜上动脉发出一分支行于肝右叶内。肝表面凹凸不平，肝裂增宽，肝实质呈结节状，肝左叶肝右叶近膈顶处见2处结节状低密度影，直径约10，32，动脉期见病灶内结节强化，门脉期强化持续，程度稍减弱，延迟期呈低密度轻强化，门-腔静脉见支架影，脾静脉、门脉增宽，食管胃底见扭曲扩张血管影，脾脏肿大，胆囊、胰腺及双肾未见明显异常，腹腔内见积液，未见明显肿大淋巴结。
诊断结果：肝动脉CTA显示较淡，肝右动脉或副肝右动脉发自肠系膜上动脉；肝右叶2处HCC，肝TIPS术后改变，肝硬化，脾大，门静脉高压，腹水。

门静脉CTA
门腔静脉见支架影，门静脉主干及脾静脉增宽，肠系膜上静脉未见狭窄及充盈缺损，食管胃底见多发扭曲扩张血管影。
结论：TIPS术后，门静脉高压。

肝静脉、下腔静脉CTA
肝静脉3支第2肝门处隐约显示，其下方见副肝静脉显示，门-腔静脉见支架影，下腔静脉及双肾静脉造影剂充填可，未见狭窄及充盈缺损。
结论：肝静脉隐约显示，副肝静脉显示

[ 本帖最后由 风雨蔷薇 于 2010-8-26 09:05 编辑 ]
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-26 09:07     标题: 核磁共振检查报告

因老公第一次住院确诊后只做了TIPS手术，腹腔内有金属支架，不能做核磁共振检查，后来就没有相应的MR检查报告。随着支架手术时间的延长可能又可以做该项检查了，预留位置。
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-26 09:09     标题: 心电图、X射线、胃镜检查报告

心电图检查结果（2009-08）
窦性心动过速（107次/分），心电图大致正常
其余几次心电图一直正常。

心脏超声诊断报告单
主动脉根部内径 29 (20-37)；左房内径43 (19-40)；左室舒张末内径59 (35-56)；
左室收缩末内径38 (23-35)；室间隔厚度8 (6-11)；左室后壁厚度8 (6-11)；
左房室内径稍增大，左室壁不增厚，静息状态下各节段收缩活动未见异常。二尖瓣不增厚，开放不受限，彩色多普勒测及轻微二尖瓣反流。主动脉不增宽，主动脉瓣不增厚，开放不受限，彩色多普勒未测及主动脉瓣反流。右房室不大，肺动脉不增宽，连续彩色多普勒测及轻微三尖瓣反流估测肺动脉收缩压32mmHg.
左心功能测定：FS:35% LVEF:65%；二尖瓣血流 E/A>1 DT：201ms
结论：左房室稍增大，轻结合临床。

X线摄影检查报告(2009.8)
胸廓对称，骨性结构完整。左下肺索条灶，余肺野清晰，肺纹理走行规则，两肺门结构、密度无异常。心脏外形、大小正常。纵隔不宽，气管居中，未见异常阴影。双膈形态、位置未异常，双肋膈角锐利。
诊断意见：左下肺索条灶。心、膈未见异常。

X线摄影检查报告(2009.10)
胸廓对称，骨性结构完整。两肺野清晰，肺纹理走行规则，两肺门结构、密度无异常。心胸比约0.52。纵隔不宽，气管居中，未见异常阴影。双膈形态、位置未异常，双肋膈角锐利。
诊断意见：两肺未见实质性病变。主动脉迂曲，心胸比约0.52。

X线摄影检查报告(2010.03)
两肺纹理增多，未见实质性病变，心影略饱满，纵隔影无增宽，两膈面光滑，两肋膈角锐利。
诊断意见：两肺未见实质性病变。

上消化道内镜检查报告：(2009.8)
食管部位：中段 从门齿25cm以下、下段
食管静脉曲张，四壁可见3-4条纵行灰蓝色粘膜隆起，向下延伸至贲门胃底，呈条状，迂曲或结节状，表面尚光滑，可见红色征，未见糜烂出血。直径3-6cm。
胃部位：全体
慢性胃炎 胃粘膜贫血貌。粘膜光滑柔软，苍白，蠕动可，粘液湖微浊。
胃底部：
胃底静脉曲张，可见两条灰蓝色粘膜隆起，迂曲，表面光滑，未见充血或出血。
十二指肠：没有发现异常
内镜诊断结果：食管静脉曲张 Lmig，F1，2，Cb，RC+，E-，
慢性胃炎，胃粘膜贫血貌。

上消化道内镜检查报告：(2009.10)
食管部位：中段、下段
食管静脉曲张，距门齿25cm齿以下四壁可见2-4条纵行灰蓝色粘膜隆起，向下延伸至齿状线，直径3-6cm。呈条状迂曲，局部可见红色征，表面尚光滑，未见糜烂、溃疡或活动性出血。
胃底部：
胃底静脉曲张，见两条曲张静脉，灰白色，条状或结节状，无红色征，未见活动性出血。
胃部位：全体
慢性胃炎，浅表性胃炎，余胃粘膜柔软，光滑，红白相间，散在点片状充血，蠕动正常，粘液浑浊。
十二指肠：没有发现异常
内镜诊断结果：食管静脉曲张 Lmig，F1，2，Cb w，RC+，E-.
慢性胃炎，胃粘膜贫血貌。
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-26 09:11     标题: 肝功、肾功、血象、AFP、DNA等血液检查结果

本帖最后由 风雨蔷薇 于 2011-2-24 13:25 编辑

图片为最近的一次检查结果，手写为上次检查结果，方便比较。附件excel 表为几次住院治疗及出院后所有检查结果汇总，希望能给大家一些参考。

[ 本帖最后由 风雨蔷薇 于 2010-8-28 15:29 编辑 ]

2010年11-12月间检查结果：286楼（B超），300楼（血常规、肝功）
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-26 09:12     标题: 核医学骨扫报告

① 核医学骨扫报告；(2010.03)
显像方法：静脉注射99mTc-MDP约4小时后，患者取仰卧位，ANT、POST位采集全身骨骼平面影像。
影像所见：全身骨骼显影清晰，放射性分布欠均匀、对称，右侧第5、6前肋，左侧第6前肋条状放射性分布增强，余处骨骼未见明显放射性分布异常浓聚或稀疏缺损区。
结论：全身骨骼平面显像：右第5、6前肋，左侧第6前肋放射性增强，建议SPECT、CT融合显像。
② 核医学骨扫报告；(2010.03)
显像方法：全身骨骼平面显像完毕后，SPECT/CT采集胸肋断层影像，经计算机处理得到横断面、矢状面、冠状面影像。
影像所见：SPECT/CT断层融合图像见所示胸肋及胸腰椎皮质连续，密度尚均，未见明显骨质破坏。其中，右第5、6前肋，左第6前肋放射性增强。
结论：胸肋SPECT/CT融合显像结合全身骨骼平面显像：右第5、6前肋，左侧第6前肋放射性增强，建议随访。
作者: 明月87923    时间: 2010-8-26 09:14

欢迎、……
作者: 闲情AA    时间: 2010-8-26 09:21

呵呵终天等到你发好了，祝贺你先生打破了医生的所为生存断言，在你们家属周到照顾，保持好的心态，找到对路的治疗方式，一定能战胜病魔！
作者: 胡子拉碴    时间: 2010-8-26 10:07

白细胞、白蛋白太低了. 祝好!
作者: 蝶舞飞扬    时间: 2010-8-26 10:13

作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-26 10:53

原帖由 橙子红也 于 2010-8-26 08:52 发表


感谢橙子兄弟的支持！
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-26 11:00

原帖由 ggxyz 于 2010-8-26 08:55 发表
支持风雨妹妹


谢谢！我也一直关注你父亲的情况，看到他介入后情况良好，真替你们开心！
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-26 11:05

原帖由 闲情AA 于 2010-8-26 09:21 发表
呵呵终天等到你发好了，祝贺你先生打破了医生的所为生存断言，在你们家属周到照顾，保持好的心态，找到对路的治疗方式，一定能战胜病魔！ ...


谢谢你的祝福！好的心态胜过千方良药！看到你也是术后两年的“老战友”了，一起加油吧！

[ 本帖最后由 风雨蔷薇 于 2010-8-26 11:07 编辑 ]
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-26 11:33

原帖由 胡子拉碴 于 2010-8-26 10:07 发表
白细胞、白蛋白太低了. 祝好!


是的，老公的白蛋白一直很低，吃过两个月中药，去年12月时检查已有33，但却被告知硬化的很厉害。检查结果是手写的为3月份时的检查结果，白蛋白已经从22升到29.2了，白细胞也从1.1升到2.2了，老公不愿意打白蛋白，他要激发自身的免疫系统，主要通过饮食来自己生成，这样的结果会长久些，还是要小小的高兴一下！

同时也祝福你术后一切安好！
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-26 11:37

原帖由 蝶舞飞扬 于 2010-8-26 10:13 发表


蝶舞，一直在关注你老公的情况，看过你在“爱之家”和“不死鸟肝移植论坛”中的贴子，祝愿你老公AFP早日降下来，你辛苦了！:c-61:
作者: 我爱枫红    时间: 2010-8-26 12:07

关注。+祝福！
作者: 好人康安    时间: 2010-8-26 13:30

祝福！
作者: 蝶舞飞扬    时间: 2010-8-26 13:40

原帖由 风雨蔷薇 于 2010-8-26 11:37 发表


蝶舞，一直在关注你老公的情况，看过你在“爱之家”和“不死鸟肝移植论坛”中的贴子，祝愿你老公AFP早日降下来，你辛苦了！
谢谢
作者: jin776    时间: 2010-8-26 14:11

祝福+关注。

和我妈妈的情况类似，严重肝硬化加肝CA。
我妈妈因为身体太差而不能肝移植，也打算姑息性治疗和食疗并行。

希望有持续的好消息。
作者: 豆子先生    时间: 2010-8-26 14:22

看了你的帖子也给我带来了信心！
一起战斗吧！
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-26 20:22

　　我在分析老公CT报告时，发现第一次CT报告中有“门脉右支内瘤栓形成”。但第一次的治疗仅做了TIPS手术，后一直服用“华法林钠”抗凝，第二次及后续的几次增强CT则未出现门脉内有瘤栓，是第一次误诊，还是被华法林钠的作用给溶解了？那个瘤栓和癌栓有区别吗？
作者: qupo28    时间: 2010-8-26 20:40

过来人的建议,如果你经济条件可以做肝移,赶快去做,不要再拖了,人在就好,不然结果是无法承受,想见一个人却再也见不到感觉,无法语言形容,还有你可以去肝癌之友网浏览,免费咨询陈医生,可惜我发现晚了这个网,不然我的悲剧不会这么快来
作者: qupo28    时间: 2010-8-26 20:46

本人建议仅供参考
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-26 20:55

原帖由 qupo28 于 2010-8-26 20:40 发表
过来人的建议,如果你经济条件可以做肝移,赶快去做,不要再拖了,人在就好,不然结果是无法承受,想见一个人却再也见不到感觉,无法语言形容,还有你可以去肝癌之友网浏览,免费咨询陈医生,可惜我发现晚了这个网,不然我的悲 ...


我不知道自己该怎么回答你这个问题，因为我无法给你答案，所有的一切不是一句话可以说得清的。我不想再讨论要不要移植的事了，如果你想了解的话，请看http://www.hbvhbv.com/forum/viewthread.php?tid=931074&extra=page%3D1%26amp%3Bfilter%3Ddigest，目前我能做的只有这些。

如果还有人劝做移植的话，我不知道自己还能不能继续记录下去。只好离开了! 唉! 本想“选择一种方式”坚定的走下去，尽量活的精彩些，这样也不失是一种选择。当老公问我：移植后就一定快乐吗？我无法回答他。他说至少他现在很快乐!

[ 本帖最后由 风雨蔷薇 于 2010-8-26 21:00 编辑 ]
作者: 8820    时间: 2010-8-26 20:56

祝福楼主，有你的关心，你丈夫一定会好起来的。挺住
作者: 泰然余生    时间: 2010-8-26 22:59

风雨蔷薇，既然已经取得了第一步的胜利，证明当前的方法有效，我觉得现在应该是稳定胜过一切，好好把握，不要过度治疗。
作者: 风吹白衣    时间: 2010-8-26 23:13

原帖由 风雨蔷薇 于 2010-8-26 20:55 发表


我不知道自己该怎么回答你这个问题，因为我无法给你答案，所有的一切不是一句话可以说得清的。我不想再讨论要不要移植的事了，如果你想了解的话，请看http://www.hbvhbv.com/forum/view ... 74&extra=page%3 ...


蔷薇，你丈夫现在的情况不仅仅是肝癌问题，还有严重的硬化现象，出现过吐血、昏迷等状况。这种状况几乎是不可逆的，一旦进入失代偿期，随时都会有生命危险。个人觉得就你丈夫的病况而言，这甚至比肝癌更值得重视和忧虑。我觉得你是一个学习能力很强的人，应该已经了解这种情况下采取什么样的治疗方案更行之有效；从你的帖子中能够感觉到你在家里的气场也比较强大，我相信你的思想和你这么长时间以来在这个网站看到学到的知识应该可以对你丈夫产生影响。

当陷入困境的男人无助和恍惚的时候，女人有必要像男人一样的果决。也许他会误会或者抵触你的决断，但是你自己心里坦然就好，因为你知道，你这是真正的爱他、救他；更重要的是，不管将来如何，你将无悔，也会心安，因为你心无杂念地为他做了能够做到的一切。记得三年多前我刚来这个论坛，看到不死鸟先生的帖子中说，当初他姑息治疗不理想，考虑移植，但他自己和他的医生都犹豫不定，他爱人毫不犹豫地作出决定，做，一定得做，砸锅卖铁都要做。……当时我看到这一段很感动，我想如果有这么一天，我也一定要这样。好在我丈夫一直以来对自己的治疗思路都很清晰，没有给我像男人一样果断和霸道一回的机会。

蔷薇，这些话我早就想对你说，但我在你的“官司”帖以及其它帖子中，看到你一遍遍重复陈述着理由，想着你们恐怕是不会接受相左建议的，于是就没出声。可是今天看了你丈夫详细的病历，实在忍不住了。丈夫，丈夫，一丈之内总是在你视线中的男人，只有他一个人。我们要珍惜。
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-27 06:47

　　白衣你好!看到你能来到这里指点，真的很高兴!

　　我早就预料到：当我将老公的病历公布出来的时候，会有很多战友提出如此建议的，因为我也是这么想的。你老公的术后状况我一直在关注，每次都怀着非常羡慕的感情去看，认真的看! 也想能象你一样如此仔细的照料老公。器官移植网我也一直关注，看着他们手术后的健康照真的是很羡慕！

　　你也看到了，我在论坛里除了我们家的官司，另外的几个贴子都是关于肝癌治疗的技术贴(转的)，我想有关肝移植方面的知识我也准备的很多了。原本三月份就应该做了，老公入院时就极其不愿，一直托到只剩下10分钟床位就作废了，气呼呼的扔下一句话：你们让做就做吧。入院后，一直不和医生配合，都是我在做所有的事情。期间，一位移植后又入院的病友，过来聊天说：他很后悔做了移植。另一位移植六年后慢排的说：如果再给他一次选择，他决不选择移植。住院期间有位病人手术前突然不愿意做手术了，医生让家属死劝才同意了，结果当晚患者就走了。临出院前，同病房一位家产500W的病友，对我说，还是听听你老公的吧。我不知道他们之前都聊过些什么，但老公回家后态度是非常的坚决。因为不光是经济原因。

　　其实我的思想里还是没有放弃移植的想法，前两天老公挺开心的，我又提及移植的事，老公就一句话：“如果我三月份做了，说不定不会活到现在。你就能认定我做移植比现在好，做手术的痛苦又不要你们去受。”我无言以对。不是每个人都能像你老公一样幸运，也不是就你一个人那么想对老公好的。我能做的都做了，我想我的心里也是坦然的。
作者: 不死鸟    时间: 2010-8-27 08:42

风雨蔷薇：你好!选择何种治疗方式，是要根据病人情况的。
对于小肝癌，其实应该是比较容易选择的。
对于肝硬化程度不高，肝脏储备好，能够承受手术切除的小肝癌，手术切除和肝移植的五年生存率都很高的。差别不大。
但对于肝硬化程度严重的小肝癌，手术切除，介入都不能承受的话，肝移植无疑是首选。
你说的一些在医院听到的情况，也应分析原因。
而且医院里肝移植后又住院的，是所有肝移植人中恢复不好的一部分，如果只看这一部分，难免你老公会对肝移植的疗效产生恐惧和偏见。
而此时恢复好的，在外面的世界工作，旅游，玩的那些人的情况，你老公没看到。如果看到，可能他会改变看法。
你老公提的问题：肝移植后，一定会好么？
只能这么说，你老公的情况如果早做肝移植，有很大的希望可以获得长期（五年以上）生存的可能。但是没有人能保证一定好。
如果不做移植，那么现在的情况后续治疗的选择其实也比较难。
因为肝硬化严重，介入什么的都不能耐受，怎么选择治疗方案呢。
你可以问问你老公和你自己：
不做肝移植，一定会好么？目前的情况能维持多久？后边用什么方法来控制肿瘤进展？

要做肝移植，必须先做通你老公的工作，如果做不通，肝移植就不能做。
因为肝移植是需要病人自己去努力争取活下去的机会的。如果病人不努力，是不行的。

[ 本帖最后由 不死鸟 于 2010-8-27 08:46 编辑 ]
作者: gap8163    时间: 2010-8-27 08:51

漫漫艰辛抗癌路！
作者: 不死鸟    时间: 2010-8-27 08:53

祝福你和你老公，在你的帖子里，又说肝移植可能会引起你的不快和不满，见谅哈，但是呢，看进去，也许有用。
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-27 09:01

从早晨到现在，我心里一直闷闷的，没想到又惊动了“不”大哥。我突然间有个想法，想请“不”大哥来我家一趟，替我劝劝我老公，反正我已经是黔驴技穷了！
作者: 不死鸟    时间: 2010-8-27 09:07

我在南京，不知道你在哪里？如果在南京，好办。
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-27 09:15

我想邀您来上海一趟，非常真诚的，如果能劝成功，那可是救了他一命呀！至少目前我是这么认为的。
作者: 不死鸟    时间: 2010-8-27 09:18

我8月15-17在上海世博玩呢，才回来，最近要开学了，可能走不开。
可以电话一下，你把电话告诉我，我给你打电话。
作者: 风吹白衣    时间: 2010-8-27 09:21

原帖由 风雨蔷薇 于 2010-8-27 06:47 发表
　　其实我的思想里还是没有放弃移植的想法，前两天老公挺开心的，我又提及移植的事，老公就一句话：“如果我三月份做了，说不定不会活到现在。你就能认定我做移植比现在好，做手术的痛苦又不要你们去受。”我无言以对。不是每个人都能像你老公一样幸运，也不是就你一个人那么想对老公好的。我能做的都做了，我想我的心里也是坦然的。...


我想你是误会了，我并没有怀疑你对你丈夫的感情，我也并没觉得自己对丈夫有多么的周到。我丈夫病后以来接触过很多病友和家属，她们当中很多人比我做得好得多。就像母爱的自然流露一样，当你和某个特定的人结合在一起共同生活一生时，彼此更深切的关照是一种自然付出，无所谓愿意还是不愿意，也无所谓旁观者如何理解。至于坦然不坦然，同样和感情无关，我的意思是如果因为犹疑错失良机，以后心里一定会有疙瘩的。论坛上的一位好姐妹就和我交流她类似的感受。总之，如果我的话让你不开心的话，请不要介意。况且你理解的意思也不是我的本意。

我的确理解你丈夫和你对于移植的看法，因为我们也经历过，这也是我们当初一发现肝癌就有医生建议我们移植，而我们一直拖了两年多才最终实施的原因。如果像论坛上守信大哥、泰然兄、阳光灿烂123和39后战友那样一直稳定平安；如果治疗上不是到了走投无路无计可施的境地，我们也不会轻易冒移植的大险。虽然我丈夫移植了，但有战友向我咨询有关情况，我并不会一味怂恿他们移植——每个人的情况不一样，有些战友常规治疗同样可以有不错的预后。之所以给你留了上面那段话，就是因为从你丈夫的病历来看，似乎也是到了无计可施的阶段，就像我上面说的那样，你丈夫的重肝甚至比肝癌更可怕（当然只是我个人感觉），唯有移植才是根本出路。世界上有奇迹，但更多是常规；移植有可能失败，但其他道路已然堵塞的情况下，可以去赌一把可能会有的幸运。

另外我丈夫也不像你说的那么幸运，3年多来他所经历的痛苦外人无法感同身受，连我也不能。他只是一步一步战战兢兢但也比较清醒理智地走过来。我之所以把我丈夫每一步治疗详细贴在论坛，是因为我觉得我丈夫的经历不是奇迹样本那样无法复制，他的治疗经历可以供大家参考借鉴。

蔷薇，你丈夫之所以拒绝移植是不是对自己的病情或者这种病本身了解得不够彻底呢？我说过感觉你是个学习能力很强的人，这方面现在你肯定比他懂得多（就像我现在也比我丈夫这方面“学问”多一样，他也不爱学习呵呵），你多向他深入普及一下这方面的知识，会不会改变他的看法和决定？

蔷薇，不用回复我了，我也不再打扰你了。想说的都说了，如果你觉得某些观点有用的话，就笑纳 如果哪些言论让你不开心了，请别介意。请相信我是善意的。

祝福你们~~~~
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-27 09:29

如果您能来我家和他面谈，我想还可能有一些希望。我以前也让加拿大的一位移友（在上海中山做的）给他通电话，他根本接都不接，您和我谈作用不大，因为您要讲的那些我都和他说过，一点用都没有。天天在爱之家，器官移植网，中美移植城，还有您那个“不死鸟肝移植论坛”里泡着，却什么都做不了，这种感觉真的不好受。好不容易慢慢放下自己想做移植的强烈愿望，如今又被好心的战友点破，心里又是翻江倒海了！
作者: hzxcwsj    时间: 2010-8-27 09:54

我想目前主要还是肝硬化的原因，如果肝硬化控制好，生存可以5年10年的，一般肝硬化晚期的肝CA恶性程度比较低的，肝移植对晚期肝硬化效果最好。
作者: 风吹白衣    时间: 2010-8-27 10:31

原帖由 风雨蔷薇 于 2010-8-27 09:29 发表
如果您能来我家和他面谈，我想还可能有一些希望。 ...


这个要求似乎不太合适，你说呢？
问题还是要靠本人和家属自己解决和定夺，这样无论怎样的决定都是有依据有道理的。
旁观者的建议仅供参考，也可以不参考，都没有关系的。
作者: 己为    时间: 2010-8-27 10:33

风雨蔷薇：
对于你先生采用何种方法面对HCC，医学上的答案已经很明确，我想你先生更追求生命的质量，如果能在追求生命的质量之时又能有生命的数量，我们为什么要放弃啊。

这里我特想建议你和你先生看看于丹的《庄子》，我在发现HCC时是通过它才度过了哪个关口。其中内容有--总有路可走、心态与状态、谈笑论生死、认识你自己、境界有大小、坚持与顺应、感悟与超越、大道与自然、本性与物性、庄子何其人。由于是视频文件，我无法上传，如有需要可发邮件给你。

[ 本帖最后由 己为 于 2010-8-27 10:48 编辑 ]
作者: hiuhiu    时间: 2010-8-27 10:51

不过大家不知有没有注意到一点，就是她老公的PET-CT报告，该肋骨增强不排除有转移吧，这样的话，也许已错过移植的最佳时机了···
作者: 春生    时间: 2010-8-27 11:59

蔷薇妹妹，一直关注着你，看了白衣姐姐和不死鸟先生的忠言，理性，正确，全面，也看到了你的回复，无奈，沉重，隐忍。我不再说什么了，只是，我们聊过如果来福州，如果来福州，就给我打电话，我会尽力帮你的，至少这个地方，我路熟，人熟。
虽然知道，多说无益，但还是忍不住说，白衣姐姐说得真的没错，真的没错！！移植也是唯一的出路。我二哥之前，非常反感提移植，至到后来，见到几个移植后恢复得很好的人，开始动心，再后来我让他天天看器官移植网，不死鸟网，他也坚定了信心。努力吧，天佑好人！
作者: 胡子拉碴    时间: 2010-8-27 13:21

不大哥讲得已经好客观全面,但主要是靠患者和家人决定.要权衡利弊,这样做与不做就容易判定些.
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-27 15:17

原帖由 风吹白衣 于 2010-8-27 10:31 发表


这个要求似乎不太合适，你说呢？
问题还是要靠本人和家属自己解决和定夺，这样无论怎样的决定都是有依据有道理的。
旁观者的建议仅供参考，也可以不参考，都没有关系的。 ...


　　我知道这个要求不太合适，但我没有别的更好的办法。原本我在二楼已经说明了，我想按老公的想法走走看，因为说服不了他，也只能如此。结果各位好心的战友给出了中肯的建议，只是固执的老公不那么认为。你说的情况我比谁都清楚，老公心理也知道，但还是不愿意做。

　　只要老公能同意，砸锅卖铁我也乐意！看来我又要重提移植的事了。。。

　　非常感谢“不”大哥和“白衣”的一番中肯建议！
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-27 15:23

原帖由 春生 于 2010-8-27 11:59 发表
蔷薇妹妹，一直关注着你，看了白衣姐姐和不死鸟先生的忠言，理性，正确，全面，也看到了你的回复，无奈，沉重，隐忍。我不再说什么了，只是，我们聊过如果来福州，如果来福州，就给我打电话，我会尽力帮你的，至少这个地方，我路熟，人熟。
虽然知道，多 ...


谢谢“春生”大哥，唉，我真不知道该从何说起，心里真的好闷呀！
作者: ggxyz    时间: 2010-8-27 16:56

支持风雨，选择合适自己的治疗方式，让病人的生活质量提高，因为这种病目前来看，治愈的可能性很小，不死鸟大哥的情况是非常少的，也许是特例
作者: jin776    时间: 2010-8-27 17:07

既然选择了，就坚定地走下去吧。
每个人都有自己的选择，选择题不一定能做对，但是可以做到无悔。
不论结果如何，那都是自己选择的路。

与其摇摆不定，不如坚定地走下去。
作者: 蝶舞飞扬    时间: 2010-8-28 09:36

不管结果怎样，开心就好
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-28 14:38

我深知老公当前的病情状况(老公也一样了解)，而当治疗方法仅剩移植时，我认为自己通过努力可以做到，老公认为我太感情用事，不理智。

我想用下面一幅图画描绘一下我和老公目前的处境：

我们一家三口高高兴兴的去一座山里游玩，所到之处，景色怡人，空气清新，令人陶醉。一家人就这么笑着、闹着，不知不觉来到了山巅之上，突然间老公一失足坠向一个无底的深渊，当我发现并迅疾扑过去时仅剩下老公一条长长的腰带被我紧紧的抓在手上。我使劲的拉呀拉呀，可怎么拉也拉不上来! 我大声的呼救，空旷的山野只给了我凄沥的回声和女儿颤抖的哭声。　我和老公无限依恋的对视着，突然间他从腰间抽出一把刀挥向那根维系生命的腰带。“照顾好女儿，好好活着！”山谷里回荡着老公苍劲有力的呼声。我想责怪我的傻老公，如果你不砍断腰带，我会一直抓着它，想办法坚持，也可以让我多拥有你一段时光，那怕是我倾尽全力，在最后一刻将你拉上来，也要让你免受那一坠之痛。

我不知道这幅图画有多少人能看得懂，但我和老公懂，因此我们选定了一种方式让生命之花绽放！坚定的执行二楼的决定（经济普通家庭无奈的决定）。
作者: 己为    时间: 2010-8-28 14:48

根据自己的情况寻找最适合的治疗方案，个中的酸楚只有自己知道，做到问心无愧，别折腾。
作者: 谷冰    时间: 2010-8-28 15:01

能读懂你的无奈，但如果“ 一家三口高高兴兴的去一座山里游玩，所到之处，景色怡人，空气清新，令人陶醉。一家人就这么笑着、闹着”能 长久不更好吗？
你先生其实很勇敢，多来这里聊聊吧！
作者: 己为    时间: 2010-8-28 15:05

原帖由 风雨蔷薇 于 2010-8-28 14:38 发表
我深知老公当前的病情状况(老公也一样了解)，而当治疗方法仅剩移植时，我认为自己通过努力可以做到，老公认为我太感情用事，不理智。

我想用下面一幅图画描绘一下我和老公目前的处境：

我们一家三口高高兴兴的去一座山里游 ...

很无奈，心里在流泪。祝福你理智、负责任的好老公。
作者: 己为    时间: 2010-8-28 15:09

原帖由 谷冰 于 2010-8-28 15:01 发表
能读懂你的无奈，但如果“ 一家三口高高兴兴的去一座山里游玩，所到之处，景色怡人，空气清新，令人陶醉。一家人就这么笑着、闹着”能 长久不更好吗？
你先生其实很勇敢，多来这里聊聊吧！ ...

LZ也想尽一切办法想长久啊，可是又有谁能保证一定能长久，LZ及家人的痛只有他们清楚。
作者: 华清    时间: 2010-8-28 15:12

原帖由 风雨蔷薇 于 2010-8-28 14:38 发表
我深知老公当前的病情状况(老公也一样了解)，而当治疗方法仅剩移植时，我认为自己通过努力可以做到，老公认为我太感情用事，不理智。
我想用下面一幅图画描绘一下我和老公目前的处境：
我们一家三口高高兴兴的去一座山里游 ...

原帖由 jin776 于 2010-8-27 17:07 发表
既然选择了，就坚定地走下去吧。
每个人都有自己的选择，选择题不一定能做对，但是可以做到无悔。
不论结果如何，那都是自己选择的路。

与其摇摆不定，不如坚定地走下去。 ...


很理解哦,,,,,,,,能够坦然就好了。
我真的不知道怎么样去帮助我爸爸。
唯一能做的是，现在趋他还清醒，多陪陪他，聊一聊。承担所剩下来的债务。
作者: 蝶舞飞扬    时间: 2010-8-28 15:51

人生有太多的无奈
作者: 蝶舞飞扬    时间: 2010-8-28 15:56

今天老公为了一点小事发了很大的脾气，把家里的东西都砸烂，我知道他心里的痛苦，如果可以的话我愿意帮他承受
作者: 蝶舞飞扬    时间: 2010-8-28 15:58

我们都是可怜的女人，男人是我们的天，天塌会怎样，但愿这一天永远不要来临
作者: SD父爱如山    时间: 2010-8-28 16:29

我爸爸其实除了年龄比楼主老公大，其他症状都轻呢。爸爸当时发现只是有少量腹水，但CT发现食道及胃底静脉曲张了，当然这些都是在县级医院做的检查。
可是我们连复查确认也不做了，选择瞒着父母稀里糊涂活下去，这是我们兄妹四个商量后的意见，也是参考我三个这方面疾病的医生朋友的建议。
哥哥姐姐说化疗遭那么多罪我们坚决不做，还确认干什么？
我一个很好的朋友他爸爸在中山医院介入出院后7天人就没了，她说如果不介入化疗说不定还能多活几个月呢。
其实我也是不心甘的，所以才会天天在这论坛里看。
爸爸目前状态良好，能吃能喝能睡。目前只是吃抗病毒的药。
楼主老公既然知道自己的病情就尊重他的选择吧。

[ 本帖最后由 SD父爱如山 于 2010-8-28 16:33 编辑 ]
作者: AntiHBV8101    时间: 2010-8-28 20:48

楼主姐姐，你要坚强哦，没有过不了坎！
作者: 春生    时间: 2010-8-28 20:57

期待更新出一些不一样的内容，就象走在一条路上，感觉山穷水绝之时，突现柳岸花明。
作者: jin776    时间: 2010-8-29 06:23

原帖由 风雨蔷薇 于 2010-8-28 14:38 发表
我深知老公当前的病情状况(老公也一样了解)，而当治疗方法仅剩移植时，我认为自己通过努力可以做到，老公认为我太感情用事，不理智。

我想用下面一幅图画描绘一下我和老公目前的处境：

我们一家三口高高兴兴的去一座山里游 ...


多么希望这幅画能在笑着闹着回家结束啊！
或许真的没有人能够真正看懂，只能有类似的感同身受。

最近看了一本韩国肝病老专家写的有关肝病的书，上面说即使是严重的肝硬化只要能保持肝功能良好，也能长时间生存。
此外，还要预防和小心几种肝硬化合并症如：上消化道出血、门静脉破裂、严重腹水、肝性脑病等。

我们一定可以做好预防，留住我们最亲爱的人！加油！
虽然这种情况微笑很不容易，不过我们还是尽量微笑着面对吧。只希望奇迹能够降临。。。
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-29 07:14

原帖由 己为 于 2010-8-28 15:09 发表

LZ也想尽一切办法想长久啊，可是又有谁能保证一定能长久，LZ及家人的痛只有他们清楚。


谢谢已为的理解，向你学习“永不言弃”。

PS：你给我的资料很好，平复心灵非常有用!
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-29 07:18

原帖由 蝶舞飞扬 于 2010-8-28 15:56 发表
今天老公为了一点小事发了很大的脾气，把家里的东西都砸烂，我知道他心里的痛苦，如果可以的话我愿意帮他承受


你辛苦了! 再耐心点，多理解老公内心的痛苦，帮助他渡过难关，自己也要多多保重!
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-29 07:21

原帖由 SD父爱如山 于 2010-8-28 16:29 发表
我爸爸其实除了年龄比楼主老公大，其他症状都轻呢。爸爸当时发现只是有少量腹水，但CT发现食道及胃底静脉曲张了，当然这些都是在县级医院做的检查。
可是我们连复查确认也不做了，选择瞒着父母稀里糊涂活下去，这是我们兄妹四 ...


无论选择什么样的方法，所有家属的目标都是一致的，怎么对患者好怎么来，希望我们所选的路都是最适合自己的。
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-29 07:22

原帖由 AntiHBV8101 于 2010-8-28 20:48 发表
楼主姐姐，你要坚强哦，没有过不了坎！


又见到你这个可爱的图片了，谢谢你的鼓励!
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-29 07:26

原帖由 春生 于 2010-8-28 20:57 发表
期待更新出一些不一样的内容，就象走在一条路上，感觉山穷水绝之时，突现柳岸花明。


谢谢春生大哥的理解，我会继续加油，让这条路一直延续下去。。。
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-29 07:31

原帖由 jin776 于 2010-8-29 06:23 发表


多么希望这幅画能在笑着闹着回家结束啊！
或许真的没有人能够真正看懂，只能有类似的感同身受。

最近看了一本韩国肝病老专家写的有关肝病的书，上面说即使是严重的肝硬化只要能保持肝功能良好，也能长时间生存。
此外，还要 ...


谢谢你的关注与理解。另外你的有关肝硬化并发症方面的提醒非常有用，我会再多备一些预防性的药，但愿不要用上，呵呵!
作者: 泰然余生    时间: 2010-8-29 09:41

蔷薇MM，站在我们患者的角度，实在不想太多痛苦的治疗，但男人嘛，总要有担当，有人为家庭，有人为理想，总会去承受很多很多无奈的、不愿意做的事情。我们得的不是一般的伤风感冒，目前来说还是不治之症的肝癌，幸运的、找到好方法的，多活几天，否则早走几天而已。
对于移植，我未做过探究，不敢妄加评论，但目前你还是要尊重你LG的意愿，否则他不配合，什么都白搭。
祝福你LG。
作者: hzxcwsj    时间: 2010-8-29 10:16

我们得的不是一般的伤风感冒，目前来说还是不治之症的肝癌，幸运的、找到好方法的，多活几天，否则早走几天而已。真是大实话，希望越大，失望也越大。一定要以平常心去面对，不管什么时候走，在的时候开心点就好。。
作者: 蜻蜓78    时间: 2010-8-29 21:40

原帖由 风雨蔷薇 于 2010-8-28 14:38 发表
我深知老公当前的病情状况(老公也一样了解)，而当治疗方法仅剩移植时，我认为自己通过努力可以做到，老公认为我太感情用事，不理智。

我想用下面一幅图画描绘一下我和老公目前的处境：

我们一家三口高高兴兴的去一座山里游 ...



看了这段话，感触、无助、悲凉。。。。。各种感受都来了

对于病情至此，是否该移植的问题，相信楼主心理早已有了定论和判断！

去年我先生住院治疗期间，曾亲眼目睹一个16岁的孩子，因为家里付不起医药费，一个还来不及绽放的生命，就那么凋零了，那时深刻的感受到“金钱有时可以决定人生命的长短”！！

要是经济原因，个人觉得，是否能够寻求了解一下社会慈善机构、资助或者单位募捐等等众多方式尝试一下呢（当时我们准备手术，单位就准备发起募捐）！能过这个坎，有了以后，也就会有将来！祝福你们！
作者: 蜻蜓78    时间: 2010-8-29 22:18

我小叔子的孩子有先天性的心脏方面的疾病（具体什么病我不是太清楚），当时家庭经济也很困难，没钱为孩子做手术。后来他的孩子就是通过一个什么慈善基金，免费给孩子做了手术。孩子4岁多做的手术，现在九岁多了，很好！！！

或者，还可以通过媒体报导方式什么的，尽可能的筹备手术费用！
作者: 我爱枫红    时间: 2010-8-29 22:21

十分理解楼主先生的想法。
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-30 09:21

原帖由 泰然余生 于 2010-8-29 09:41 发表
蔷薇MM，站在我们患者的角度，实在不想太多痛苦的治疗，但男人嘛，总要有担当，有人为家庭，有人为理想，总会去承受很多很多无奈的、不愿意做的事情。我们得的不是一般的伤风感冒，目前来说还是不治之症的肝癌，幸运的、找到好方法的，多 ...


泰然大哥，谢谢您的开解。我想无论将来老公做不做移植，我一定会尽我所能，在保证生活质量的前提下，让那个结局来的越迟越好。

求主赐给我力量吧！
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-30 09:24

原帖由 hzxcwsj 于 2010-8-29 10:16 发表
我们得的不是一般的伤风感冒，目前来说还是不治之症的肝癌，幸运的、找到好方法的，多活几天，否则早走几天而已。真是大实话，希望越大，失望也越大。一定要以平常心去面对，不管什么时候走，在的时候开心点就好。。 ...


多谢你的关注。也祝福您一切都好！
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-30 09:53

原帖由 蜻蜓78 于 2010-8-29 21:40 发表



看了这段话，感触、无助、悲凉。。。。。各种感受都来了

对于病情至此，是否该移植的问题，相信楼主心理早已有了定论和判断！

去年我先生住院治疗期间，曾亲眼目睹一个16岁的孩子，因为家里付不起医药费，一个还来不及绽放的 ...


　　谢谢蜻蜓！

　　在得知老公只有移植一条路时，我立刻发动了所有的关系，两家的亲戚都有心无力。我向公司领导求助，公司领导答应可借款一部分（让我签定借款合同，后期用5年还清，在手术前直接打到医院帐户上），同学给了一部分爱心，公司工会和同事也很积极热心，但最终因为我无法说服老公做手术而无法执行下去，正常手术的费用差不多有着落了，我认为可以实施了，老公还是不同意，他说他根本就不想做，如果所有的款全部到位，那是逼着他上手术台，他的心里负担非常重，违背他的心意，他不干。他也不愿意过移植以后还担心吊胆的生活！

　　我只有等机会，等他回心转意，希望后面还有机会移植吧！不知道能不能如我所愿！
作者: ASCT    时间: 2010-8-30 10:29

支持蔷薇MM，选择合适自己的治疗方式。因为他们得的不是一般的伤风感冒，是目前在治疗上还比较棘手的肝癌，在选择治疗方式的时候要考虑他本人的感受，要尊重他的选择，因为我们知道不管做出怎样的选择到头来我们都有可能后悔，因为目前在医学上对癌症的治疗也在探索中，并没有现成的行之有效的治疗方法，尤其对向他们这样肝功不好的病人来说治疗起来更是棘手。我们目前能做的是给他们信心，尽其可能照顾好他们的生活，让他们快乐过好每一天。希望出现奇迹，但要尊重科学。
作者: 蜻蜓78    时间: 2010-8-30 11:51

楼主，你一定要有坚定的信心和决心，一定可以打赢这场仗！
     我想各地都应该有“肝友会”（就是同命相怜的病友们聚集交流）上海绝对有！（如果你找不到“组织”，我可以帮你问问，因为武汉的“肝友会”里，都有上海的病友参加）。

    刚开始听说移植的时候，我们同样的彷徨、无助和害怕！“肝友会”的朋友们，以他们的亲身经历，给了我们莫大的帮助和信心！在此万分的感激！给你说说发生在他们身上，真实的故事！感动了我，不知会对你作何感想.

        有位40多岁的女病友，是位坚强的女性，也是位伟大的母亲！她在2000年左右因为肾衰竭，做了肾移植手术，术后一年发现效果不理想，她欲再次实施肾移植。但是她的丈夫不情愿了，经过痛苦的抉择，他们离婚了！她还要了儿子！而后，她用卖掉股票的钱，为自己做了再次肾移植。住院期间，甚至都没有家人可以完整的照顾她！其后几年，第二次的肾移植，还是以失败告终！她又过上了靠透析才能活下去的生活！然而，命运的残酷再一次向她袭来，在透析的过程中，她被告知感染上了丙肝！活下去！是人的本能！甚至是低等动物的本能！！！坚强的她在2008年左右再次实施了肝肾联合移植手术！！！2009年底，她把她的儿子送去了英国留学！目前，她一切良好。她在“肝友会”里的名字叫安平。

    还有位在武钢任职，快退休的阿姨，得的是多囊肾、巨肝。她说手术取出来她的肝有十几斤重了！50多岁的她，也挺过来了，肝肾联合移植手术！因为家里经济拮据，她术后一个礼拜就出院了，医生不同意出院，但是没办法，家里没钱了，住不起医院！阿姨的肝肾联合移植手术，花费了一大家人东平西凑凑来的20多万！很欣慰，阿姨现在生活的很好！

    一个人的生命力可以很强大，只要给他以希望、去尝试、去问心无愧！一个人的生命力也可以很脆弱，比如，吹熄那点点生命之光！

    另：听说后期排异药物，大部分列入医保。建议手术费用和后期费用，楼主可以去和社保局多沟通沟通。我也不会再出现在楼主的帖里了，最后，衷心祝愿，家人一切安好！
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-30 13:43

原帖由 ASCT 于 2010-8-30 10:29 发表
支持蔷薇MM，选择合适自己的治疗方式。因为他们得的不是一般的伤风感冒，是目前在治疗上还比较棘手的肝癌，在选择治疗方式的时候要考虑他本人的感受，要尊重他的选择，因为我们知道不管做出怎样的选择到头来我们都有可能后悔，因 ...


姐姐也来了，以后要常交流！
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-30 14:13

原帖由 蜻蜓78 于 2010-8-30 11:51 发表
“一个人的生命力可以很强大，只要给他以希望、去尝试、去问心无愧！一个人的生命力也可以很脆弱，比如，吹熄那点点生命之光！” ...
原帖由 风吹白衣 于 2010-8-26 23:13 发表
丈夫，丈夫，一丈之内总是在你视线中的男人，只有他一个人。我们要珍惜。 ...


不知道我的叙述当中什么地方表达了：我想否定做移植的意思呢？其中一个说：“不用我再回复了，以后也不再打扰我了”。另一个说：以后不会出现在我的帖子里了”。真是有意思的很，我本想好好的写一份完整的帖子，记录老公的抗癌过程，写出事实而已。以后的事情还不知道会怎样呢，我还是很希望以后能多多交流的，被你们这么一说，我好象成了一个无情无义的人似的。呵呵！

算了吧，一家一故事，我的图画你们不懂！不解释了，越说越乱！
作者: ggxyz    时间: 2010-8-30 16:40

原帖由 风雨蔷薇 于 2010-8-30 14:13 发表



不知道我的叙述当中什么地方表达了：我想否定做移植的意思呢？其中一个说：“不用我再回复了，以后也不再打扰我了”。另一个说：以后不会出现在我的帖子里了”。真是有意思的很，我本想好好的写一份完整的帖子，记录老公的抗癌 ...



那是气话吧，风雨妹妹还是坚持吧
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-31 09:45

原帖由 蜻蜓78 于 2010-8-30 11:51 发表

有位40多岁的女病友，是位坚强的女性，也是位伟大的母亲！她在2000年左右因为肾衰竭，做了肾移植手术，术后一年发现效果不理想，她欲再次实施肾移植。但是她的丈夫不情愿了，经过痛苦的抉择，他们离婚了！她还要了儿子！而后，她用卖掉股票的钱，为自己做了再次肾移植。住院期间，甚至都没有家人可以完整的照顾她！其后几年，第二次的肾移植，还是以失败告终！她又过上了靠透析才能活下去的生活！然而，命运的残酷再一次向她袭来，在透析的过程中，她被告知感染上了丙肝！活下去！是人的本能！甚至是低等动物的本能！！！坚强的她在2008年左右再次实施了肝肾联合移植手术！！！2009年底，她把她的儿子送去了英国留学！目前，她一切良好。她在“肝友会”里的名字叫安平。

    还有位在武钢任职，快退休的阿姨，得的是多囊肾、巨肝。她说手术取出来她的肝有十几斤重了！50多岁的她，也挺过来了，肝肾联合移植手术！因为家里经济拮据，她术后一个礼拜就出院了，医生不同意出院，但是没办法，家里没钱了，住不起医院！阿姨的肝肾联合移植手术，花费了一大家人东平西凑凑来的20多万！很欣慰，阿姨现在生活的很好！

     ...


你举的这两个例子是很感人，但前提是故事的主人公是患者自己，她们积极要求治疗。患者的心态也非常重要，呵呵，可能我老公和他们不同，你强求他做手术时，他以绝食和离婚相逼。在这种情况下，我想你可能也不好选择吧！

另外一个他明明确确告诉我：你们所有人都说移植好，是生的机会。但我就不认为是机会，我的身体我知道！我并没有象你们想象的那样，想求死呀！另外如果说半年前他这样说，我是不会相信的，但现在我们没有做针对肿瘤的治疗，为何能够坚持1年之久，而且状态比原先还好？至少目前还在可控制范围内。我真的没有足够的理由说服他和他的家人，强势解决不了问题，要感性和理性并用。
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-31 09:49

原帖由 ggxyz 于 2010-8-30 16:40 发表



那是气话吧，风雨妹妹还是坚持吧


谢谢你的关注，我会继续坚持记录，无论将来的结果如何，做到无悔就行！
作者: 我爱枫红    时间: 2010-8-31 12:06

原帖由 风雨蔷薇 于 2010-8-31 09:45 发表


但现在我们没有做针对肿瘤的治疗，为何能够坚持1年之久，而且状态比原先还好？ ...


我个人认为，从一些未被大多数人共识的资料中，某些治疗手段恰恰会加重病情的发展。唉~~治疗之路艰辛呀。
大家共勉！
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-8-31 21:48

自从LG生病后，针对治疗方案，一直在做选择题。每一步是对是错，当时打勾的时候是不知道结果的。比如：LG因肝腹水住院后查出来Ca，当时什么都不懂，住进了能做TIPS手术的科室，那么就做了TIPS。半年前曾非常后悔，这个选择是不是做错了，但现在看来没有去对付肿瘤，它的脾气好象也松下来了，因为近半年内没有太大的变化。是因为肝太硬了，阻止了肿瘤的进展吗？好象没有科学依据。是误诊了吗？三家三甲的诊断，我不能去怀疑医生的诊断水平。到了最后这一道选择题，却如此的好选而难定。

老公的头发由原来的花白(他有少白头)变黑了，精神也好了很多，是休息的好？是营养好？我解释不清。

本想一步步的记录一下老公的病历，也多一种参考。我的帖子好象一下成了要不要移植的讨论，我想我可能该走了! 兴冲冲的来，未曾想如此结局! 呵呵!

祝福大家! 老公有新检查时，我再来看大家!
作者: jin776    时间: 2010-9-1 14:46

原帖由 风雨蔷薇 于 2010-8-31 21:48 发表
自从LG生病后，针对治疗方案，一直在做选择题。每一步是对是错，当时打勾的时候是不知道结果的。比如：LG因肝腹水住院后查出来Ca，当时什么都不懂，住进了能做TIPS手术的科室，那么就做了TIPS。半年前曾非常后悔，这个选择是不是做错 ...


期待蔷薇姐姐的好消息！
作者: bzsfzhao    时间: 2010-9-1 19:36

蔷薇,适合自己的就是对的!!!论坛里的战友也是出于对你的关心,,不必太过在意.希望你常来,互相之间沟通信息,了解情况.我在这里学习到很多知识,择其适合我们的而用之.一种方法,对某些人适合,对某些人就不适合,这要因时\因地\因人\因各种外在和内在的因素而宜的.祝福你和你的老公,希望开开心心过好每一天!!!
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-9-2 14:27

原帖由 jin776 于 2010-9-1 14:46 发表


期待蔷薇姐姐的好消息！


还是忍不住上来看看，我已经把这当家了! 呵呵! 谢谢你的关注，为了我们的亲人，一起加油吧!
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-9-2 14:33

原帖由 bzsfzhao 于 2010-9-1 19:36 发表
蔷薇,适合自己的就是对的!!!论坛里的战友也是出于对你的关心,,不必太过在意.希望你常来,互相之间沟通信息,了解情况.我在这里学习到很多知识,择其适合我们的而用之.一种方法,对某些人适合,对某些人就不适合,这要因时\ ...


谢谢你! 我知道战友是对我好，我不会在意的。只是心里有好多好多的话想说，在论坛里可能不是太方便。我也在论坛里学到很多东西，因我老公的情况要用时间来证明，原想发表的一些对病情的看法，就只好再等等了。呵呵，说实在话，我的心态没我老公好，惭愧呀!
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-9-2 14:46

这是一位战友(应该不止这一位，我只择其一)给我发来的信息，我想很多战友和家属可能遇到过类似的情况，你们如何看待呢？ 主人公该如何做呢？

“蔷薇，我们有着同样的纠结，我老公也是很排斥移植，他们家人也是坚决不同意，我就放弃了卖房子为老公做移植的打算，我看你在群里的帖子，我在想大概他们的经济条件都远远胜过我们吧，很多人劝我衡量衡量孩子的未来与老公的移植之间的孰重孰轻。我和老公每月工资加在一起不到4000，手中有近十万元的积蓄现在已所剩无几，如果移植只有卖房，还有借款，我们还有两个孩子，大的9岁，小的一岁半，如果移植很成功，老公以后能和我一起把欠账还清，如果移植后预后不好，我都不知道拿什么来养大两个孩子，还有住的地方也没了！还会欠一大笔帐，我们这里房子只能卖20多万。
你老公一定也是这样为你们打算的，作为妻子，很愧对老公，作为母亲，我也只有这样，我现在只求到最后能保住我们这个小小的房子，让我们娘仨不至于流落街头~
，支持你和老公的想法，我自己的身体也不好，患有慢性心肌炎，为了老公，我现在只吃最便宜的复方丹参片缓解胸闷，如果我患了绝症，以我们现在的经济状况，我可能会放弃治疗，把有限的钱留给孩子，以保证他们能够长大。”

“谢谢你，XXX。我们都是同样苦命的女人，有心没能力救老公。我绝对愿意用倾尽所有来拯救老公，但前提条件是手术和移植后要100%的成功，谁又能给我们这样的承诺呢，这话可能对那些经济情况不存在问题的人来说不可理解，但对我们而讲，如果情况不好，那么结局就是毁灭性的，我曾想过，如果老公情况真的不好，我也随他去好了，我不想再承受人世间的这一切了。父母、孩子就随他们去吧! 我的一位同事把我骂了一通，我妈妈也骂我没出息。人这一辈子要承担的东西太多了，难道我只是为老公而生吗？不做移植对不起老公，做了移植面对家徒四壁，甚至居无定所的状况，老公能做到静心养病吗？后期抗排异的高额费用我又如何承担的起。我又怎么对得起我年老的父母，年幼的女儿。我们要赌的结果是要100%的成功，这不是个笑话吗？我心里很明白，输的结果我承受不起。但我可以用有限的资金尽可能的提高生活质量，延长生存期。
我们去上海中山医院，周俭，移植名医，一位很负责任的医生，曾两次提醒我，你们的经济情况要慎重考虑，要慎重)。我们的经济情况可能比你稍微好些，我愿意举债做移植，只求成功，去博这一把。可老公说了，移植后长期生存的实在太少，并不象宣传中所说的那样，我仔细保养，那怕是少活些时间，我也心甘情愿。你我都遇见了这么好的老公，他越是这样，我越觉得我应该去做这个手术，好象钻进去出不来了。婆婆也劝我别那么执着了，开开心心的就这么过吧，唉，真的很无奈!”

[ 本帖最后由 风雨蔷薇 于 2010-9-2 14:48 编辑 ]
作者: hiuhiu    时间: 2010-9-2 15:14

我觉得蔷薇没必要因为大家善意的回帖而有情绪。
大家都是陌路人，能够花那么多笔墨给你回复就说明了他们真的是很想帮你，也断没有要强求你的意思，不要误会吧。
这个论坛好人太多，我们都要怀着感恩的心去积极面对一切困难，相信明天一定更美好！
赞同你尊重你丈夫的选择，他的生命理应由他自己做主，客观地告诉他你所了解的移植的所有利弊即可，决定权在他。
作者: 风雨蔷薇    时间: 2010-9-2 15:24

谢谢你。因和老公意见相左，一直都烦心着，战友们说的都是实在话，我明白的。看到你也在咨询有关移植的情况，家人最近状况怎么样了？
作者: hiuhiu    时间: 2010-9-2 16:37

谢谢关心，我老公比较开明和睿智，不得已的时候他会考虑这一步。
我们已卖掉一处闲置房屋，准备好了充足的移植资金，所以费用对我们来说不是问题，关键是时机的选择。
作者: 胡子拉碴    时间: 2010-9-2 17:27

我现在长期关注有关肝移植的问题,呵呵,可能自已已经移植过了.因此也想哆索几句,本人肝硬化、肝癌进行的肝移手术,其间等肝源等了1个多月,在病理报告中说肝脉有癌栓(所有拍的片都没有说有癌栓),癌大小跟刚拍片时差不多大小.当时决定做移植后,就没做过任何治疗,因为肝硬化严重,有腹水.都不说这些了,说说我当时决定,我在家开了个家庭会义,我说现在我如果去做肝移植,可能出不手术室(这手术的东西很难有保证的,那怕一个小手术也可能会要了你的命,何况这么大的手术),不去做,我认为2年没问题(我当时是根据自已的身体条件判断的),但最简单的一个问题,可能不是肝癌要我的命,分分钟是肝硬化,因为我有腹水已经2年了,并且越来越难消了,肚子一天天的大,肚脐也突出来了,所以我就问,我是去搏还是不搏,我家里的人一至意见--搏,不搏就没出路,所以我就做了肝移植的决定.
我在这说这么多的意思,就是说我是根据自已的病情,然后定了个方案,最后去执行了.虽然以后会怎样,没人知道,也只好见一步走一步了.
最后是,我这样理解肝移植的,肝移植只不过是延长生命的一种手段,好与坏就要看自已的造化了.相对肝硬化很严重的来说,现时肝移植是最有效的手段。如果说谁跟谁移植了,很快就怎么怎么了,我认为那是片面的,因为他们在做移植时,癌相对的大.我相信做与不做的实际问题可能不是自已能决定的,因为这个手术费相对要大,后期的也不小,因此最好是有医保的,后期就可以减轻一些费用了.
因为读书时期不认真,所以几句话也表达不了,大家看了不要见笑了
作者: hiuhiu    时间: 2010-9-2 17:43

感谢胡子拉碴的费心传授经验，真的很受益！！



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