肝胆相照论坛

标题: 母亲肝癌术后-妈妈请多给我一点时间 [打印本页]

作者: 感念慈恩 时间: 2010-8-14 12:39 标题: 母亲肝癌术后-妈妈请多给我一点时间

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 09:00 编辑

妈妈10年7月22日核磁确诊肝癌，右肝，3*5CM中分化肿瘤。7月28日做的切除手术。术后已16天了。术前除了发烧外无其他任何症状，在小区中号称体力最强健的老人。她目前恢复不错，气色挺好。核磁及术中都显示她有较重的肝硬化。脾亢，血小板72，AFP32，ALT60。肿瘤被膜完整，无转移。我们现在北京，还不知术后如何后续治疗。301的大夫给开了恩替卡韦。术后一直在吃。住院期间用的国产胸腺肽迈普新，出院后已打两针日达仙。我们是异地医保，这个药我们当地没有，只能在北京自费打。不过这些都无所谓了，只要后期不复发，付出什么都值得。回想确诊她患此病至今的近一个月时间，诸多煎熬相信战友们都有体会。更难的是我一直瞒她至今，她到目前都相信自己就是个简单的血管瘤，只不过太大了，血小板低只能赶快切除，我妈妈文化水平不高，否则也不会瞒到现在。回忆她的发病我感觉教训沉痛。首先她是家庭史的乙肝又是高龄至少应半年体检一次，另外在她年初第一次高烧时没有重视（当时我们外出吃饭两个人都拉肚了以为是肠炎包括她），另外她5月中旬第二次高烧时在北京人民医院做彩超，竟然没看出来肿瘤，据她们看的结果硬化也是非常轻微的。在此强烈质疑人民医院彩超人员的职业道德，我当时一再叮嘱妈妈告诉人家她的乙肝病史，着重看肝。可结果呢？我妈妈7月份又发烧，当时我们回到小城，在城中医院找了认识的人非常负责任的做了黑白超就看到了肿瘤。我的教训是能做核磁和CT就做吧，千万不要相信什么B超了，B超人为因素比重太大！另外如果肝炎病人脾气即情志变化明显的时候一定要警觉，事实上我妈近半年来脾气更加暴躁了，象更年期一样难以理喻。可我及家人对她的易怒几十年下来似乎有免疫力了，没有重视。
在301遇一老先生复查，肝癌术后七年，一直中西药结合，吃的北京广安门中医院的药调理。昨天去了，号岂止是非常难挂，不过想办法也要挂上，调理调理。还有朋友的亲戚，301肝切术后一直在302看病，抗病毒加增强免疫力，5年了，也很好。
我现在的疑问：下一步该怎么办？该不该做介入清除一下残存癌细胞？301的大夫说不用，身体恢复恢复一个月后复查看各项指标再说。9年前一位亲戚同样的病入住潘家园肿瘤医院术后20天即接受了第一次介入，当时不是因为他复发而是提前做的预防，但结果还是复发了。现在的治疗手段是否较之前完善了？我很后悔之前没有重视妈妈的身体，在她固执的脾气前总是让步，没有坚持她去检查身体，也后悔自己常规知识缺乏，耽误了较好的时机。
准备周一去肿瘤医院挂号，听听那里的大夫怎么说。
能否求助各位战友，我该怎么办？
谢谢啦！

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作者: 风吹白衣 时间: 2010-8-14 13:43

你妈妈肿瘤不大，分化程度也不是最差的，根治性切除后预后有可能乐观的。别着急，术后定期复查，密切观察就是。

本来肿瘤不大，切除比较彻底，术后预防性介入可做可不做。建议还是听医生的，最好暂时别做介入，毕竟介入对身体和肝脏是有伤害的。不知你妈妈多大年龄了？如果年龄比较大，更没必要做。——个人建议仅供参考。

饮食上注意营养均衡、口味清淡。抗病毒一定得坚持。其它可吃可不吃的药尽量不吃或者少吃，无论中药还是西药。药物都要通过肝脏分解，是药三分毒，减轻肝脏负担是对它最合适的保护和爱护。况且对肝癌而言，目前没有任何一种药有根治和防复发的绝对疗效和保证。

[ 本帖最后由风吹白衣于 2010-8-14 14:56 编辑 ]

作者: 守信 时间: 2010-8-14 14:04

原帖由 风吹白衣 于 2010-8-14 13:43 发表
你妈妈肿瘤不大，分化程度也不是最差的，根治性切除后预后有可能乐观的。别着急，术后定期复查，密切观察就是。

本来肿瘤不大，切除比较彻底，术后预防性介入可做可不做。建议还是听医生的，最好暂时别做介入，毕竟介入对身体和肝脏 ...

作者: 感念慈恩 时间: 2010-8-14 14:24

谢谢风吹白衣！
妈妈60岁了，今年本命年。我儿子打出生就一直是她在带着，经常笑称是她的第四个孩子。我经常和儿子描绘他今后的蓝图，就在一个月前还许诺他，上了幼儿园后姥姥骑自行车接送他，每天在幼儿园门口等他，姥姥陪他上小学、中学、大学。看着儿子一脸期待的眼神，我真的心里很痛。刚得知妈妈病情，内心很纠结，有心想把儿子送奶奶家，又怕母亲失去了这个最大的精神寄托加重病情，更要面对夫家人怕孩子受影响的担心。可我万万没想到，妈妈术后瘦了8斤，剪了头发，回家后儿子竟然不愿意认这个姥姥，妈妈当场痛哭，我心里那个恨呀，原来这么轻易这么快就能忘记。刚才去看了妈妈，她摇着扇子在看窗外的风景，眼神很落寞，这决不是我三十多年来一直习惯的眼神。生活中她无论做什么事都是精神奕奕的，连骂人都是恶狠狠的。这段时间以来，我慢慢发现，疾病治疗是一方面，更重要的是情志上的调节。
我该想想办法了，想一想妈妈最爱做的事情是什么，如果她术后恢复好且无转移复发，考虑给她找一个爱好或是找一个事情做做，这些都要提前做做准备。
我会乐观起来，为了实现我给儿子的承诺，让姥姥陪他上大学。

作者: 感念慈恩 时间: 2010-8-15 17:44

昨天去小芹海参买了一斤半干的，委托他们代发。又买一斤即食的。早晨按守信的吃法热了一只。妈妈拧着眉头说吃不下去。不得已改良了一下，放了一点生抽让她蘸着吃。这是小芹的店长说的，另说海参不能与醋同吃。好在还没来得及放蜂蜜。昨天301一病友女儿来电，每天为未出院的妈妈饭店订一例海参小米粥，用高汤吊的。她说她们的主治大夫也建议吃海参。我今天做了排骨海带汤，明天用这个汤给她试着做咸粥吃。
先生最近身体也不好，住院全面排查，不得已孩子要被奶奶带走了。今天和妈妈聊起我的生活，她自己主动说要积极起来，解脱我的负担，让我去异地照顾先生，伟大的妈妈。

作者: 好人康安 时间: 2010-8-16 12:16

相信一切都会好起来的！

作者: 感念慈恩 时间: 2010-8-16 13:50

朋友送来一盒同仁堂的虫草，刚搜罗到战友提供的保存虫草的办法。赶快发入自己的贴，防止忘记，最近记性真是太差。
请教过药店里的人，　　1、塑料袋密封　　　2、再用干毛巾包裹　　3、再套上塑料袋密封　4、冷冻
妈妈昨天和今天饭量都很好，脸上有点肉了。请了人来照顾她真是不行，我表姐做饭单调，妈妈又挑剔，总说饿。不得已自己做，她连说吃得饱，半夜也不加餐了。我如果去照顾先生怎么办？谁做饭给她吃？看来得给表姐造个食谱，全面培训。

作者: 感念慈恩 时间: 2010-8-16 14:21

回想起来，肝癌争取时间最重要。一旦指标异常要主动全面排查。当时在小城我妈妈黑白超看出的是肝硬化结节，建议两个月后复查，当时立刻做了核磁，拿到结果当天下午约了全部亲戚达成共识，第二天即奔北京，9天后做了切除。如果半年前妈妈和一次莫名高烧时即重视，相信时机应该更好。另我妈妈去年6月查出低血糖，当时也应该重视。因为后来知道，肝癌细胞消耗糖份多。

作者: 感念慈恩 时间: 2010-8-21 16:59 标题: 三位大夫的术后咨询结果

北京肿瘤医院（定慧寺），我送孩子走，弟弟去问的，咨询前台后挂了消化内科7元的号，应该是副主任，据她说目前国际上没有定论是否肝癌术后一定做预防性介入，让自己选择做与不做；301医院介入放射科，周六的号，7元，副主任医师，看了核磁片子后说非常适合做介入，让早做，而且2天即可入院，7天做完出院，全部费用2-3万元，先在切除边缘重点做，如无发现转移或复发全肝做一遍。问：我妈妈重度肝硬化适合做介入吗？答与肝硬化无关。又挂了肿瘤内科的，建议还是去看介入科。妈妈病理报告竟然出现了错误，肿瘤8*7*5公分，我当时看过了哪有这么大，赶快找到主治大夫咨询，说肯定是病理报告套用模板时未更改，切下来的病灶连同部分肝脏也没有这个大。确切的讲肿瘤是4。5*2。2*2。5CM，主治大夫建议不用做预防性介入，因为如无靶向，药液会很快发散，病人肝硬化严重，不太适合。
去了302，那里有一个肿瘤研究所，另有中西医中心，去了才知道坛子里战友们吃的鳖甲软肝是他们研制的，还有复方黄芪。问了如何挂号，我不在里弟弟可去咨询。回家后与他协商，基本决定不做介入了，她硬化严重，加重负担。另周一托人挂了广安门中医院肿瘤科孙桂芝的号，去看看再说。
我现在的思路--中西医结合治疗，心情好，饮食注意。定期复查。如复发先做介入，观察变化和发展。如无转移，考虑换肝，妈妈刚60岁，能做就早做吧。资金上现在开始就要准备。

[ 本帖最后由感念慈恩于 2010-8-21 17:07 编辑 ]

作者: 胜利的老爸 时间: 2010-8-21 17:05 标题: 预防性介入也不能全肝都做啊

介入容易导致肝硬化，怎么能全肝都介入呢。那和全身化疗有什么区别呢。而且局部介入是大剂量的化疗药，那不把肝弄坏了？真不知道北京的医院怎么会有这种方法。

作者: 感念慈恩 时间: 2010-8-24 11:45 标题:

昨天去看了广安门中医院的孙桂芝教授，看后说要控制肝硬化。开了一个方子14副药，吃一个月。看了一下方子，感觉对症。但另开金龙胶囊，北京建生制药的，鲜药，成分是鲜守宫，鲜蓟蛇，鲜金钱白花蛇。网上查了一下，这个药1984年就有了，过去叫扶正荡邪胶囊。上写用于原发性肝癌血瘀郁结，破瘀散结，有没有人吃过这个药？看战友有吃复方斑蟊的，这个好还是复方斑蟊好？

[ 本帖最后由感念慈恩于 2010-8-24 11:48 编辑 ]

作者: jin776 时间: 2010-8-24 15:28

原帖由 感念慈恩 于 2010-8-24 11:45 发表
昨天去看了广安门中医院的孙桂芝教授，看后说要控制肝硬化。开了一个方子14副药，吃一个月。看了一下方子，感觉对症。但另开金龙胶囊，北京建生制药的，鲜药，成分是鲜守宫，鲜蓟蛇，鲜金钱白花蛇。网上查了一下，这个药1984年就有了，过 ...

首先祝你母亲肝硬化可以控制住！

请问去北京看病必须带着病人吗？

我妈妈也是严重肝硬化肝癌，不适合切除8.9刚在上海东肝做了介入。体质一直比较弱，不能够舟车劳顿。

医院也说比起肝癌，肝硬化严重比较难对付，也危险得多。
一直考虑如何控制肝硬化，吃中药对肝硬化没有恶化作用吗？

作者: 感念慈恩 时间: 2010-9-2 23:51

妈妈术后35天最新检查报告。DNA3。7*10的2次方。术前10的4次方。肝功正常。甲胎蛋白8，术前32。加强核磁显示肝部无占位。吃恩替抗病毒有效果。术前不正常的肝功和甲胎蛋白均正常了。过两天准备去302医院挂号咨询。目前用药：每晚临睡前空腹恩替一粒，早晚各100ML中草药，每周两针日达仙。另在同仁堂买的绵茵陈，把三十枚红枣撕烂与茵陈同炖水每天一大锅，不再喝白开水就喝这个水，全家都喝。每天早晨一只海参。白天就是正常饮食，没有刻意做什么，尽量多吃菜。妈妈每天早晨六点起床锻炼。现在生活能够自理。

作者: 感念慈恩 时间: 2010-9-3 00:01

原帖由 jin776 于 2010-8-24 15:28 发表

首先祝你母亲肝硬化可以控制住！

请问去北京看病必须带着病人吗？

我妈妈也是严重肝硬化肝癌，不适合切除8.9刚在上海东肝做了介入。体质一直比较弱，不能够舟车劳顿。

医院也说比起肝癌，肝硬化严重比较难对付，也危险得多 ...

别的医院不太清楚，但我想去北京看中医必须带病人，因为要号脉，当时挂号时有一位老先生，也是想代开药，病人没来。被拒绝了。不过也不太好判断，因为说实话我们挂的孙大夫号挺难挂的，不知别的大夫是否接受看片子及化验结果开药。我有体会：看名专家也许是满足了病人及家属的心理需求。当时我在另一位大夫叫王桂绵的诊室外与一位病友家属攀谈，他认为王大夫看的也不错。他半夜两点来就排上了，14元号。在北京这样能挂上号就已经是很幸运的了。孙大夫的号我是托了人，因为她的号半年前就约满了，当时我想如果托不上就半夜来挂王大夫的号。肝硬化的药方应该大同小异。如你到京也可到北京中医院看看，那里的杏林苑据说不错，不用半夜排队。

作者: 感念慈恩 时间: 2010-9-3 01:59

吃中药对硬化有无恶化作用我真是不清楚，只是抱着让妈妈吃吃看的态度。我也在观察中。

作者: 感念慈恩 时间: 2010-9-8 16:16

我这个贴总是自已跟哪，呵呵。今天去了302医院，大夫让继续吃恩替，不让吃广安门中医院的草药，说很多人就是这样吃坏的。开了肝泰乐和复方鳖甲软肝片。建议把日达仙改为胸腺五肽，日达仙800一支，五肽一百多一支。日达仙是1。6毫克，五肽一次是十毫克，每周同样两次。这个建议怎么样呢？我正在犹豫中，有没有病友给个判断或建议或对照呢？谢谢啦！

作者: 感念慈恩 时间: 2010-11-29 20:39

近三个月没来了，主要是照看一老一小太忙，小的又进入多病期，焦头烂额。上了五天幼儿园，发了一周的烧，市医院挂水近700没治好，社区医院10块钱的药就止住了，看了看，吗啉呱，我们小时吃的药，现在大医院不给孩子吃这个了，但见效快，顾不上了，这次需要先止烧。因为小的病了，结果也无法带妈妈回京开药，日达仙打完了，争取后天回京，离上次做核磁三个月了，主治大夫说最好三个月查一次有无复发占位。老天保佑，不要让我再受折磨。希望妈妈一切都好。最近她气色非常好，有一次测了血常规，血小板上升至80了。一直都是60。过去手掌很红，现在也好转多了。体力也回复了。302开的药一直在吃，想试试看。

作者: 感念慈恩 时间: 2010-11-29 20:50

谢谢风吹白衣的建议，介入后对人体损伤很大，尤其妈妈有肝硬化。现在看来不做介入是对的

作者: 庾翁 时间: 2010-11-29 23:03

我的病灶9.5*6cm,一个拳头大,手术切除拆完线就出院回家,大夫说不用吃药,而我自已不权放心,现吃肝复乐金克班蝥,三种轮番吃,灵芝枸杞红早黄芪煮水当茶喝

作者: 感念慈恩 时间: 2010-12-18 16:28

目前的好消息，术后四个月最新检查结果：肝功一切正常，病毒降到100以下，AFP8，肝纤维化10。8轻中度（这个指标不具有对比性，因为术前也没做此项检查）。302核磁检查无明确新发病灶，有一个囊肿及钙化灶。感谢老天。刚做完我拿片子看了一眼，把囊肿以为是新发病灶，两晚无眠，拿结果时把所有可走的路都想了一遍才进去，拿到结果后眼泪就下来了。赶快挂了一个肝胆外科的大夫看片子，说没问题。对注射日达仙表示了肯定，说是顶级治疗。不管怎么说，还能再踏实三个月，三个月后又是一次考验。目前全家想尽一切办法一定要维持每月近一万元的药费。能撑几年是几年吧，果如有个战友一样八年抗战有奇迹，做为女儿，我心安。妈妈仍是不改火爆脾气，不知道病情，我受罪，但是瞒到了现在，还是有效果的，她如知道就垮了。能瞒就瞒吧，不知道最好。

作者: 感念慈恩 时间: 2010-12-18 16:31

妈妈吃中药说胀肚，没再吃广安门的药了，吃的302的复方鳖甲软肝片和肝复乐胶囊。就是贵，一月2000多。但她说肚子不胀，那就先吃这个吧

作者: 感念慈恩 时间: 2011-4-24 23:57

很久没来了，妈妈最近不错，每天早晨锻炼身体，做操，最近在练太极球。体力虽不如术前，但也很不错，比我有劲儿，但耐力差一些。之前她手掌很红，现在也好多了，两三个月前由赤红变成红点，现在红点也少了。一直在打日达仙。吃复方鳖甲和肝复乐。平时煮些茵陈黄芪加红枣水。因她不知情，所以经常不注意作息。我也没管，随她吧，偶尔提醒提醒，大部分时间随她自己安排。日达仙真贵呀，咬牙支撑，撑不住了再说。我看她气色不错，想核磁由之前的三月一次改为四个月一次，总做检查，她心里已经害怕了。而且她状态不错，改为四个月让她安慰安慰。
前天去302医院开药，和一个毕业十年的肝移植高大夫聊了一会儿，受益颇多。对这个病的认识有了提高。这个病温州三分之一的人都是，福建更多。台湾也不少。目前抗病毒治疗亚洲的前沿在台湾，日韩做得也不错。受他启发我想这个病应该定性为---可以控制的常见病。中国人为何有那么多发病的，主要原因在于不检查、不监控、不遵医嘱，有改善后擅自停药，造成不可挽回的损失。平时不注重检查，发现不对时为时已晚。生活不规律，尤其是男性，易感基因太多：烟酒、熬夜、饮食不规律、生活或工作压力大。我们为什么不接受长期服药？因为一般人的心理来说一旦长期服药就意味自己是个病人，病好的标志自然是不吃药了。指标好一点就擅自停了或者不注重检查跟踪。潜意识里惧怕造成不正视、回避心理造成姑息。高大夫的话打开了我多年的心结，高血压病人不也在长期服药吗？糖尿病人不也是吗？只有勇敢地面对这个病才能坦然面对它，尽管，这个过程如此的艰难。

作者: 感念慈恩 时间: 2011-4-25 00:01

还有一点，现在治疗乙肝的病绝大部分都是自费，这也是很多人回避治疗的原因之一。我妈妈的医保一年只有几百块钱，连一个月的药费都不够。贵族病也是造成国人发病多的原因。这个病真是可以控制的，但付出的成本太大。

作者: 感念慈恩 时间: 2011-4-25 00:02

忘了说了，妈妈术后一直抗病毒，吃的恩替

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