肝胆相照论坛
标题: 求助，帮帮我和爸爸，我的生命不能没有他！ [打印本页]
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-9 22:40 标题: 求助，帮帮我和爸爸，我的生命不能没有他！
本帖最后由 风雨不动 于 2012-4-14 07:23 编辑
2010年7月，是我人生黑色的7月。5日，爸爸确诊为肝ca.一个人站在医院嚎啕大哭，肝肠寸断，瞬间，世界在我面前坍塌。。。直到今天，我依然不能够接受这个现实。爸爸是援藏二十多年的老军人，我是他唯一的孩子，曾经不惜伤害父母追寻自以为是的爱情而去，可过的并不怎么幸福，结婚多年流产两次，至今还在四处求医，婚姻里的伤与痛一直让父母揪心不已，爸妈一直是我的坚强后盾和支撑，而今天，让我面对这样的结果，我恨自己，恨年少时对父母的叛逆和从未有过体贴和孝顺。总以为，来日方长。。。可是，可是，人生哪有后悔药啊？我恨死自己也换不回健康的爸爸，从今天起，我要陪爸爸坚强的过好每一天！好了，不说我了，说说爸爸的情况，希望得到大家的帮助！不愿因为我的无知或选择让他承受更多的苦！谢谢！
7月5日爸爸的增强ct报告：肝右叶见一低密度区，大小约3.0*3.1cm,边界欠清，肝内外胆管无扩张，肝门结构清，未见异常组织密度影，胆囊，脾，胰腺均未见异常。腹腔及腹膜后未见肿大淋巴结，未见有腹水征。提示：肝右叶肝ca.
7月7日肝脏彩超造影见：右前叶近肝表面见一异常区大小2.8*3.0*2.6cm,左内叶可见一异常区大小1.0*0.9cm.甲胎蛋白正常，ca胚抗原正常，ca199,ca125均正常。
7月9日，以血管瘤为由说服爸爸手术，果断入住省城医院。当时疯了一样，不知道东肝。
7月13日，妈妈还在家乡，她有冠心病，稍有不慎会心绞痛，后果很严重，我骗她说是血管瘤，以后也不打算让她知道，因为我知道他根本承受不了。我一个人在省城的医院，将爸爸送进手术室。
10点，手术结束。医生告诉我，左内叶的肿瘤太小，手术中未能找到切除。
7月20日出院回家。休养中。情况尚可。
医生医嘱术后一个月复查，再决定介入或射频。
目前难题：回家后才找到肝胆相照这个家园，同时恶补了好多知识。谢谢斑竹和病友、亲友们！现在是带爸爸到上海东肝直接复查进一步治疗好还是先回原手术医院复查后再决定去上海治疗好？我是陕西的，不知道去东肝后怎么能挂专家号，都是什么步骤？爸爸的情况挂哪个科、哪个医生的号好？哪种治疗方法更适合他？
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作者: 一个人痛 时间: 2010-8-9 22:42 标题: 求助，帮帮我和爸爸，我的生命不能没有他！
请大家帮助我！
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-9 22:54
我也想尽快有个孩子，让孩子的笑脸给爸爸带来欢乐， 驱逐病魔，可是，我哪里有精力啊？孩子也是我心口永远的伤痛...
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-9 22:57
十多年间，我已失去多个亲人，妈妈根本已承受不起，往后的事情我想都不敢想啊
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-9 22:58
恳请大家指路！
作者: ggxyz 时间: 2010-8-10 08:13
不要急，急病乱投医是大忌，东肝目前是全国最好的肝胆外科，对症治疗是最有效的结果，这里上网的所有人也许都有一样的心情，找最好的医院，最好的医生来治这种病，但是这种病不是一次两次能治好的，有时也要运气，患者也不可能全国各地到处求医，建议楼主，等爸爸病情稳定后再找机会寻更好的医治，如果在省城方便或治疗效果好的话，不一定要转院，因为这种病基本上是每个月都要检查，就近检查是比较好的办法。我爸爸也是肝癌，目前在市级医院住院，请了东肝的专家来治疗的，一是可以让爸爸不要劳累，二是检查更方便些。
祝福楼主爸爸早日康复，不抛弃，不放弃，积极治疗，尽心尽力的照顾爸爸吧，以补偿以前的错误，不要造成子预孝而亲不待的结果，如果楼主是独子的话，现在尽量不要小孩吧，照顾爸爸是现在目前的头等大事。
作者: chenwen888 时间: 2010-8-10 17:25
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-10 18:01
我是独生女，如果怀孕都算高龄了，如果有兄妹照顾爸爸，帮我分担些，我会尽快生个宝宝，毕竟这也是让爸爸最担忧的事，或许宝宝可爱的笑脸会让爸爸开心欣慰，可惜，我没有。
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-10 18:03
ggxyz谢谢你！
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-10 18:03
chenwen888谢谢你
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-10 18:05
我们这里没有医院可以请到东肝的医生，我怕耽误爸爸啊
作者: 我爱枫红 时间: 2010-8-10 18:07
最重要的手术已做了，目前应该沒有什么是紧急的了，就是术后护理防复发，这些沉下心来看一些术后恢复得较好的战友帖子，吸取经验即可。推介守信和己为。
肝癌不大，预后不会太差吧。
别慌，慌则乱。
你爸爸的情況肯定不算太坏！
[ 本帖最后由 我爱枫红 于 2010-8-10 18:08 编辑 ]
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-10 18:07
ggxyz，你爸爸现在情况怎么样？祝福他！我们多交流吧
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-10 18:15
谢谢我爱枫红，看过你的帖子，深受感动！
因为爸爸左肝内叶还有一个1.0cm的，第一次手术未能切除，我很恐慌，不知道现在应该怎样来对付它，是介入还是无水酒精或射频，请大家指点！
另外，术后一个月要求复查，大家知道都要做些什么检查吗？是否必须做预防性介入？
作者: ggxyz 时间: 2010-8-10 18:56
原帖由 一个人痛 于 2010-8-10 18:07 发表
ggxyz，你爸爸现在情况怎么样？祝福他！我们多交流吧
枫红讲的有道理，我爸爸的情况比你爸爸严重，介入做了四个，目前还算稳定，谢谢
你爸爸还有一个没找到，应该就是没有了，要不就是囊肿来的，这个不需要做的，做介入是以造影为准的，以CT为参照，按照你讲的情况，你爸爸还算是早期，不必太急，稳定心态，单个又小的话，介入可以达到手术效果的，而且人也没那么苦，积极治疗吧，但不要过度，不要看广告，要看疗效，还是那句话，如果效果可以话，不一定要转院
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-10 20:59
又谁知道山东的质子刀疗效？做完还会复发吗?如果有5年以上不复发，我就带爸爸去做，有做过的疗效确切的告诉我啊
作者: 橙子红也 时间: 2010-8-10 21:15
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-10 21:20
青藏高原几十年孤独的军旅生活，让性情耿直、倔强的父亲性格愈加内向，不善表达，苦和累，喜和乐都深深地埋藏在内心深处，从不轻易流露。
10岁之前，几年一度的探家，短暂的相聚使得我对父亲没什么概念，对父亲的所有认知都停留在亲人的描述和评价中。后来父亲转业回家了，一直与妈妈相依相伴的我却对突然出现在我们生活中的这个男人极度排斥。有很久很久都不叫他一声爸爸。现在回想，心里很难过，无法原谅自己。
而后，我和妈妈结束了东搬西移的杂乱生活，拥有了一个团圆而幸福的家。
作者: 忧乐 时间: 2010-8-10 21:23
祝福
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-10 21:39 标题: 爸爸的眼泪
记忆中，爸爸永远是威严，正统，坚强的。从不会儿女情长，小时候和他撒撒娇，他也基本没有表情，很生硬的样子。长大后，有时候过马路我会去挽他的胳膊，他会挣脱掉还说：好好走路。
而我出嫁的那一天，却看见了爸爸的眼泪。。。
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-10 22:08 标题: 爸爸的眼泪
曾经的夜半，和老公发生口角，他，动手打了我。寒冷的冬夜，我无处可去，哭着回了爸妈家。看着我身上薄薄的睡衣和脸上的淤青，妈妈用被子将我裹到床上给我灌上热水袋后坐在床沿泪如雨下，爸爸闻声起来看见我披头散发，嘴脸淤青的样子，浑身颤抖，登时暴怒，要将*******了。
爸爸，只有他不舍得你受一点点委屈一点点苦，只有他，什么都愿意为你承担，为你奉献，他恨不得把自己的血都给你，只要你过的好，而不要求任何回报。
其实，这个世界上最爱你的男人是父亲啊！
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-10 22:25 标题: 我不想成为没有父亲的孩子！
6月9日，单位例行体检时发现爸爸的肝占位，医生要求第二天ct复查。
6月10日，爸爸谁都没有告诉，自己去医院做了ct和磁共振，报告血管瘤。
6月底一天，我无意间想起体检的事，问爸爸，被告知肝上长了血管瘤，没大碍。回家上网后心里感觉不好，遂说服爸妈去省城医院复查。
7月，带爸爸到比超市还拥挤的医院里，挂号、排队、检查...爸爸第一次像个小孩子一样那么无助，第一次那么听话，第一次紧紧地拉着我的手。。。
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-10 22:32
术后，医生没有开任何药物。让回家休养，1个月后复查。
我挂了中医科的教授号，开了少量中药。以岭药业生产的养正消积胶囊，但至今未服用。有用过的吗？
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-10 22:40
现在爸爸比手术前瘦了好几斤，胃口不好，容易腹胀，嗳气，没敢给他吃鸡肉、猪肉，以稀饭，米饭，面条为主，配新鲜蔬菜。水果生冷，吃后不适，也没敢吃，每天用灵芝、大枣、枸杞熬水喝，感觉营养不够，请大家指点怎样进补较妥？能尽快恢复元气。
作者: 橙子红也 时间: 2010-8-11 20:10
鲫鱼熬汤!
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-11 20:34
我也想试试灵芝乌龟蝎子汤，但是不知道乌龟是何种乌龟，是否就是甲鱼？若不是的话在哪里可以买到？
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-11 20:38
我们当地产一种叫蛇鱼的河鱼，肉质鲜嫩，据说很滋补，也打算端给爸爸喝喝看。这种鱼在长江流域也有，我上次去湖北见过。
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-11 20:57
行者无痕：我平时不怎么上网，不太精通电脑。给你的短消息怎么发布出去啊？
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-11 20:59
谢谢，我已经决定下周带爸爸去原手术医院复查，等复查后再做定夺。
作者: ggxyz 时间: 2010-8-12 07:59
原帖由 一个人痛 于 2010-8-11 20:59 发表
谢谢，我已经决定下周带爸爸去原手术医院复查，等复查后再做定夺。
如果疗效好的话再看看那个小的在不在？现在可以定下心来了。
作者: jjs 时间: 2010-8-12 20:29
祝福您的爸爸
作者: jin776 时间: 2010-8-12 21:04
心态决定一般的病情。
这次我妈妈住东肝，遇见了一位上海阿姨这次做了第11次介入。
她是多发性肝癌，之前有10cm左右的肝癌，现在那个大的都没有了，只有两个小病灶还在治疗。
她是2008年发现的肝癌，后来还得了糖尿病。
只是这位阿姨心态特别好，她说在家里天天哼着歌，弹弹钢琴，做手工艺品什么的。
看她住院期间，天天有说有笑，一点都不担心病情。
我就鼓励我母亲，向她学习。
也鼓励鼓励你的父亲，心态好病等于好了一半。
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-12 21:25
爸爸性格很内向，固执，不爱说话，常常一天一句话也没有，有什么都闷在心里，我要是老逗他说话他就很烦，他也没有爱好，鉴于这样，我根本不敢让他知道病情，他会崩溃的。
作者: 己为 时间: 2010-8-12 21:37
原帖由 一个人痛 于 2010-8-11 20:34 发表
我也想试试灵芝乌龟蝎子汤，但是不知道乌龟是何种乌龟，是否就是甲鱼？若不是的话在哪里可以买到？
乌龟与甲鱼不同，乌龟祛湿强，药用效果好，甲鱼营养价值高，乌龟选用山龟性价比高，详细你可以看看我的服用过程。
先简单介绍一下这三样东西针对癌方面的作用（详细网上都有）。蝎子体外实验具抗癌活性；醇制剂对人肝癌、结肠癌等癌细胞均有抑制作用，浸剂及煎剂在培养基中对肿瘤细胞有抑制作用，败毒抗癌。乌龟可去湿解毒、防癌抗癌、益肝润肺。灵芝护肝、提高免疫功能。他们营养价值及其他作用就不述说了。
是否采用，请战友三思。具体做法：灵芝2个（直径约8CM，野生））浸泡好（浸泡水用来煲汤，别倒掉），切成片状；龟（我用山龟）2斤多，去掉内脏，适当切块，皮及龟背药效最好，千万别扔掉；活蝎子2~4两（开始时少点，要小心蝎子咬人，用长筷子夹），用冷水洗干净；三种东西放在一起煲汤（我用电子瓦撑，与老火汤一样煲法），喝得差不多加水再煲，大约5~7天换一次。以上材料均在农贸市场或山货市场购买，乌龟具体杀法可以问卖龟者，我只用过野生灵芝、山龟（有时也用鹰嘴龟、草龟、水鱼）、活蝎子，其他材料没用过，不清楚效果如何。我从手术后一直服用至今，每天三次，每次一碗。
作者: jin776 时间: 2010-8-12 21:47
原帖由 一个人痛 于 2010-8-12 21:25 发表
爸爸性格很内向，固执，不爱说话，常常一天一句话也没有，有什么都闷在心里，我要是老逗他说话他就很烦，他也没有爱好，鉴于这样，我根本不敢让他知道病情，他会崩溃的。 ...
今天出院了，医院给的检查报告上每一张都写了肝癌。
无奈啊。。。
我妈妈也不知道她是肝癌，我们一直骗她是肝硬化。连介入也是为了肝硬化，还好我妈妈信了。
今天拿到那么多病历单，拿到复印店去伪造。心里无数的无奈还是无奈。
如果癌症和肝硬化真的能和我伪造给妈妈看的一样，一擦就没了该多好！
多让他和朋友接触，给他讲些正面积极的病历给他增加信心吧。
我一直跟母亲说，她只是肝硬化，但是肝病成长了十几年，治好也要慢慢来。
尽量让她放宽心，有时候也很无奈，比如昨天医院不顾她腹胀腹水硬是要让她出院。
她的情绪跌倒了最低谷，想医院在赶她走，才做完介入3天。
我们千里迢迢坐4个小时飞机过来的，比从韩国去上海还远，医院竟然冷冰冰的说“你知道我们现在因为床位压力有多大吗？”
不跑题了，尽量转移你父亲的注意力，让他做些自己开心的事情，放松。
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-12 23:17
今天拿到那么多病历单，拿到复印店去伪造。心里无数的无奈还是无奈。
如果癌症和肝硬化真的能和我伪造给妈妈看的一样，一擦就没了该多好！
我也是啊，看着造假后的每一张单子，说着假话，又时恍惚间好像假的都成真的了，心里就不那么痛了，我至今都不愿看到或听到那个可恶的字，他已经夺走我多个亲人的生命，我非常憎恨他，可是，他又来了，又一次侵犯了我至爱的父亲。
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-12 23:21
瞒着妈妈吧，在开朗的人面对这个事情都会过于思虑的，这样不利于恢复。她少想一些就会多开心一点啊
作者: 一个人痛 时间: 2010-8-12 23:29
爸爸7月13日手术，我应该什么时候带爸爸复查？复查都做哪些检查？我爸爸两个月已经共做了四次增强ct，增强磁共振和肝脏造影，辐射有些大。现术后只做常规b超可以吗？
作者: 明月87923 时间: 2010-8-13 07:21
活的时间长的人，都知道自的病情，
作者: 一瞬之间 时间: 2010-8-13 14:01
楼主，你也不要太担心，你爸爸是小CA来的，带你爸爸去找最好的治疗方案，都已经做了手术切除，定时复查，注意营养，注意饮食，注意锻炼，既然事已经发生了，只有勇敢坚强地去面对，你急也没有用，你是那爸爸的精神支拄，你爸爸需要你，你越急就会越乱。祝福你爸爸。
作者: jin776 时间: 2010-8-13 14:56
原帖由 一个人痛 于 2010-8-12 23:29 发表
爸爸7月13日手术，我应该什么时候带爸爸复查？复查都做哪些检查？我爸爸两个月已经共做了四次增强ct，增强磁共振和肝脏造影，辐射有些大。现术后只做常规b超可以吗？ ...
我在网上看核磁共振对人的副作用最少。
我妈妈也是，就这10天内抽了好多次血做肝功，心疼死了。
现在还在发烧，痛在她身上，不知道能为他做些什么。
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-8 15:43
爸爸于8月31日顺利施行微波消融术
作者: 小金妈妈 时间: 2010-9-8 16:07
祝福
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-8 16:14
自爸爸第一次手术后回家养身体开始，一想到他身体里还潜伏着个坏分子我就惶恐不安，整夜整夜不能入睡，每天早上苍白着脸、顶着天然的烟熏妆上班，一整天惶惶忽忽，直到下午下班回家看见爸爸我的心才能不那样揪着。
从那时起将电脑搬去我的办公室，一有闲暇就疯狂的查资料、发帖求助......同事们愕然，从来不热爱电脑、网络，连qq都没有、平时打个小小的文书自己都不干的人的一夜之间居然勤快起来了，还禁止任何人探视。据说，大伙认为我网恋了，呵呵
也就是从那时开始，我找到了肝胆这个家，在这里，得到了橙子红也、一瞬之间、行者无痕、 jdm1718、守信大哥和白衣、hiuhiu姐姐等战友们的无私帮助和关怀鼓励，在此，向大家致以衷心的感谢并祝顺好！
作者: 闲情AA 时间: 2010-9-8 16:20
一个人痛 发表于 2010-9-8 15:43 
爸爸于8月31日顺利施行微波消融术
祝福你爸爸！术后定时复查，放松心态，加强营养，提高免疫力，出去多走动走动，逐步加强运动。当然不是强运动，根据体能定走路的长短。
作者: ggxyz 时间: 2010-9-8 16:44
祝福
作者: 根草 时间: 2010-9-8 17:22
祝福你爸爸！术后定时复查，放松心态很重要。
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-8 17:23
爸爸现在回家静养，伤口有一点点痛，其他都好，早上给他熬了黑鱼汤，中午加了银耳汤，胃口还可以。但不知为什么从上海回家后他一直很沉默。他的沉默让我很紧张。记得刚到上海的那天，他不肯喝水、不肯下床活动我哄劝他时他向我发了火，我克制不住的顶撞了他，我想我是疯了，过后我躲在楼梯拐角狠狠的给了自己两巴掌.....
术前小护士让称下体重，我扶着爸爸站上去--52公斤，整整瘦了12斤，心里不禁酸痛酸痛的。因为爸爸术前没有症状貌似正常，身体一直挺结实的。我也称一下，49公斤，58已经三年了呀，呵呵，这下终于减肥成功！
自从爸爸生病以后，我的心态一度都有些扭曲，有点自虐倾向，不愿笑、不愿说话、敏感自责，潜意识里会迁怒自己偶尔的放松。
8月31日11:40爸爸被推进手术室，我在家属区等候。led显示手术中。12:06分led显示待手术，怎没回事？离心脏只一层薄薄的膈肌呀，难道？我顿时四肢酸软无力，心都跳到了嗓子眼，起身飞奔到手术室门口，刚好手术医生推门而出，丫头慌什么，手术很顺利，人送回病房了，放心吧。没好意思让医生看见我喷薄的眼泪，连谢谢都没来得及说就冲进电梯奔向爸爸。爸爸，我要你平安！
作者: 射频后拉米 时间: 2010-9-8 17:48
关于质子刀放疗，不到万不得以，不要考虑。
治疗方案、过程很正确、顺利，不必换医院瞎折腾，也不要迷信东肝医院，治疗规范大同小异。至于术后预防，如是乙肝引起肝硬化、肝癌，应以抗病毒为主。身心愉快、绿色食疗是最好的预防。
作者: carol_ 时间: 2010-9-8 23:00
楼主，当你爸爸检查出来的那刻，你就成为你家的当家人了，那份辛苦只有你做了后才可以体会。这个时候，你没有时间哭，没有精力去伤心，更甚你连有些生活的权利也会失去。学会坚强，学会解决问题，学会安慰家人，学会什么该说什么该做。最重要的是，吧自己撑大，知道为什么宰相肚里能撑船吗？撑大的啊！海阔天空在心里。做好了每人夸，做不好有人怨，甚至是骂，责怪。那都是正常的，不要放心里。想想爸爸的好，就不会计较了。
作者: 长安一片月 时间: 2010-9-9 13:25
在父亲面前尽量保持轻松愉快的状态，病人其实最敏感，你的情绪好，他也会受感染的。你父亲的病情算发现早的，只要治疗得当还是能控制的，不要慌，不要急，更不要自责，调整一下自己的心态，日常饮食起居好好照顾他，他现在能依靠的只有你了。而老天也给了你机会报答自己的父亲，珍惜！
作者: 风吹白衣 时间: 2010-9-9 14:50
一个人痛 发表于 2010-9-8 17:23
爸爸现在回家静养，伤口有一点点痛，其他都好，早上给他熬了黑鱼汤，中午加了银耳汤，胃口还可以。但不知为 ...
“自从爸爸生病以后，我的心态一度都有些扭曲，有点自虐倾向，不愿笑、不愿说话、敏感自责，潜意识里会迁怒自己偶尔的放松。”—— 一直保持这种状态非常辛苦的，很有可能让自己也陷入到病中。刚开始我也有类似的状况，常生病，有时甚至不想活了（幸亏我有个小女儿，让我有牵挂也给我很多安慰），后来想想，哭和笑面对的都是同样的现状，那还是选择让自己轻松点的，利于打持久战。当然心态不是说调整就能调整过来，得有个过程，但自己要经常有意识提醒自己。
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-9 19:03
见惯了月的阴晴圆缺、人的悲欢离合进入而立之年以为自己已经足够坚强了，没想到7月5日在爸爸突如其来的疾病面前，我骨子里的软弱还是决堤了......我嚎啕大哭拿着报告疯了般的跑上19楼，生怕喘口气都会贻误爸爸的生命。那天我打车从西京去唐都再去一附院，一路都在哭，司机大哥小心翼翼的询问我，我哭得连话都说不出来，到唐都冲下车后大哥说慢些跑我等着你。从唐都再去一附院、又回西京，一直哭，司机大哥一直把我送到楼口死活不收车费，还一个劲劝我别想不开。。。。。可能是怕我寻短见吧。想想真是丢脸，在此，谢谢那位不知名的大哥！
外婆l离世前因为可恶的CA已接连失去舅舅、姨妈，对妈妈的打击非常之大，当时把妈妈从姨妈的灵前强拉起来时她的脸已经绿了随即被送入医院急救，我执拗地不在病危通知书上签字天真的认为医生在吓我，我不签字他们就不会放弃，还好妈妈醒过来了。此后妈妈因冠心病屡屡心绞痛、心率失常，一年会住几次医院，不论是身体还是心理都已经非常脆弱了，我压根就没敢想过让她知道。我真的是不敢，我害怕。。。。。。
所以，我只能选择一个人承担！我也知道一个人会更苦更累更无助，可是也只有这样我才能和爸爸妈妈在一起生活的更久远一点！
作者: 守信 时间: 2010-9-9 19:12
一个人痛 发表于 2010-9-9 19:03
见惯了月的阴晴圆缺、人的悲欢离合进入而立之年以为自己已经足够坚强了，没想到7月5日在爸爸突如其来的疾病 ...
正如你的网名一样，一个人痛，哭哭更加坚强，我们为你和你父亲加油！
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-9 19:23
家人没有乙肝病史，爸爸也没有乙肝病史，身体各项指标都很标准，此前身体一直很好，退职后一直承担着照顾妈妈和我们生活的重任。06年装修新房爸爸是监理，连打扫卫生都不舍得让我干，受了很多累。我一直怀疑是否装修污染导致爸爸ICC。
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-9 19:33
carol_ 你没有时间哭，没有精力去伤心，更甚你连有些生活的权利也会失去。学会坚强，学会解决问题，学会安慰家人，学会什么该说什么该做。最重要的是，吧自己撑大，知道为什么宰相肚里能撑船吗？撑大的啊！想想爸爸的好，就不会计较了。
“长安一片月 ：而老天也给了你机会报答自己的父亲，珍惜
风吹白衣： 后来想想，哭和笑面对的都是同样的现状，那还是选择让自己轻松点的，利于打持久战。当然心态不是说调整就能调整过来，得有个过程，但自己要经常有意识提醒自己。
守信 哭哭更加坚强”
说的非常好！我在努力调整自己。谢谢大家！
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-9 19:44
柳哥帮我买了海参回来，我正在学着发呢，想象着爸爸吃下去后ca 被海战士追杀，心情有点好，呵呵
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-9 20:14
涂改病历、找专家会诊、照顾爸爸、欺骗妈妈......还要笑，做出很开心的样子，哭也只能夜深人静时躲到楼梯拐角去，那一段，我的人格已经分裂了，原来自己也有演戏的天赋啊
他们是有知识的人，我要给爸爸的病情找最合理的谎话，要自圆其说不致让他们怀疑，说的久了，有时恍惚间我都以为爸爸就是普通的血管瘤。。。
作者: jin776 时间: 2010-9-9 20:37
一个人痛 发表于 2010-9-9 20:14
涂改病历、找专家会诊、照顾爸爸、欺骗妈妈......还要笑，做出很开心的样子，哭也只能夜深人静时躲到楼梯拐 ...
涂改病历、独自低声哭泣，等把哭红的眼睛恢复正常才能笑对妈妈。
我们的经历都如此相似，只不过我妈妈肝CA，爸爸是心脏病。
可父亲是第一个知道妈妈病情的人，还瞒了我跟哥哥半年之久。
不知道告诉过自己多少次不再哭泣，要坚强面对现实。
可还是不能克制自己软弱的眼泪，哭出来会好些。
有一点想告诉楼主，不要自己硬担起这么沉重的担子，向周围求助会得到不少帮助的。
一个人再坚强也有负荷的限度，痛苦要与人共同面对才能使之变小，快乐更多人知道才能使之更多。
告诉周围的亲戚和朋友，这样可以让自己面对癌症，也可以得到些许帮助和建言。
即使得不到根本的解决办法，至少可以得到心里的安慰。
祝你父亲恢复顺利！
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-9 20:52
jin776 谢谢你！我没地方说的，都太远了。事实上也帮不了我。再说我也不愿意亲人再承受同样的痛苦！
现在，我发现我抗打击能力还是挺强的。
作者: jin776 时间: 2010-9-9 20:58
回复 一个人痛 的帖子
每个人解压的方式都不一样，只是个人建议。
在我最痛苦的那段时间里，一通电话、一个短信都是我的寄托。
亲戚朋友是用来一起分担痛苦，一起享受快乐的人们。
我哥哥在国外也只能通通电话，网上留言，不过他现在是我最依赖的后盾。
总之，我们一起加油！
只要我们不放弃希望，相信奇迹一定会光顾我们的。
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-9 21:03
夏秋之交是心血管病高发期，你也别大意你父亲的身体，不要让他累或情绪不好，保持他的身体健康是你最大的福气哦！妈妈看着我事无巨细样样自己来也挺心痛我的，但我对她说你只要保护好身体就是给我减负，事实证明这非常重要。这两天我妈妈有些不舒服，我还得照顾她，是有些分神。其实我们年轻多扛一些没事的!
愿你妈妈顺好！
作者: 橙子红也 时间: 2010-9-9 21:05
朋友,你辛苦啦!
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-9 21:09
不是至亲、没有相同经历的人是体会不到我们的痛的，我是独生女啊，所有，我更依赖肝胆这个家，更依赖这个家里的兄弟姐妹。
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-9 21:12
橙子红也 ：好久不见，也挺惦记你的！
作者: 橙子红也 时间: 2010-9-9 21:42
我天天都挂在网上,早几天还去体检了,结果还行,没有复发!
作者: ggxyz 时间: 2010-9-10 08:09
楼主的经历与守护爸爸的贴差不多，请多看看她的那个贴，不要慌，不要乱
作者: glacierice 时间: 2010-9-10 09:07
楼主姐姐已经很坚强了，在以后的日子里也要注意自我调整，这样才能把这场持久战打得更漂亮！
衷心地祝福。。。
作者: brothers 时间: 2010-9-10 09:37
为楼主的爸爸祈祷！为我们所有人的父母祈祷！
作者: 长安一片月 时间: 2010-9-10 11:14
一个人痛：咱们是老乡，更同为独女，估计也是同龄，你比我幸运，父亲的病情发现的算早的。以我浅薄的一点点经验，第一，在论坛里多和资深战友沟通，在选择治疗方式上要慎重，你可多和行者无痕，风雨蔷薇，守信，已为，橙子多沟通！我之前很慌乱，虽然咨询了很多的医生，但其实对每种治疗方法的弊端了解不全面，有时我想妈妈后来的肝肾综合症是不是因为做介入太多导致的……但这个念头根本不敢想……我知道每次做治疗的选择前都是很难很难的，我们总怕会因为自己的决定会耽误最爱的人的救命机会，只能咬着牙狠心的选，尤其是这种本人不知道病情只能我们来替他们做决定的情况，可是你知道，我们是拼了命的想救自己的至爱，所以不要苛责自己，无论如何这个担子只能你来担。第二：日常饮食起居的照顾，病人情绪的照顾和治疗同样重要，我想你不告诉妈妈是对的，周围人情绪对病人影响很大，尤其在他们敏感猜测自己病情的阶段，他同样需要时间慢慢去接受，包括自己从一个健康人成为一个病人必须持续的治疗吃药，治疗的过程也有很多痛苦，这时请你让父亲明白，你是爱他的，请他不要放弃，为了你，为了这个家，为了你的妈妈一起努力。我妈妈当时就常常说要是治不好她就不治了，我就会看着妈妈的眼睛说：妈妈，病不是一天得也不会一天好，而且请你为了我……治病的过程很痛苦，可是妈妈为了我忍受下来，真的很心痛，包括最后妈妈走的时候经历了两次抢救，第一次半昏迷后我一直在她身边不停的叫她，第二天早上妈妈醒了，一看见我就开心的笑，医生都说能挺过来是奇迹……妈妈又和我在一起四天，忍受了更多的痛苦，让我不忍心去想的痛苦……世界上最疼你最爱你的这个人，请他跟你一起努力！第三：以我个人的经验，西京医院真的不太好，我们当时在西京消化医院介入科做过一次介入，从医生都护士，没有医德，之后的效果也很差，并且只给用很多很贵的自费药，我们都想给亲人最好的治疗，但西京，真的不推荐。唐都比西京好一点，但我们当时遇到一个病友，他是在唐都做了一次介入效果不好又介绍到西京的，西京是索拉菲尼的定点，所以他会一直推荐你吃索拉菲尼。我妈妈最后住院是在交大一附院消化内科14楼B区，薛挥教授的床，我比较推荐在西安的话去住那里。医生和护士都特别负责有医德，而且态度很好，根据病情用药，不会乱给开自费药。这个病是长期的抗战，现在开始得合理的使用医疗费用，你可以不告诉妈妈真实病情，不过得跟妈妈沟通一下看病的费用需要准备一些。我当时为了不给妈妈增加心理负担不动用家里的钱以免妈妈要放弃治疗找朋友借了很多，有事的时候才知道谁是真朋友，真的是，很感谢我的朋友们都全力的帮我……
拉拉杂杂说了这么多但愿对你有用……记住，过度治疗的恶果也很大，不要着急不要慌，爸爸现在能依靠的只有你了，这也是回报爸爸的最好机会，你能行的！！
你可以随时给我发站内消息，我会尽我所能提供给你需要的信息
作者: winbest02 时间: 2010-9-10 11:19
我的爸爸是今年5月27日发现的肝CA,让我们共同为老爸祝福吧!楼主是独女,我是独子,深和你的感受.一点小见意希望对你有所帮助:
1.俗话说:三分治疗,七分保养.想办法改善你爸的心情是至关重要的,给他占胜病魔的信心.以我的经验来看对我爸的病情好转有很大的帮助.
2.海参对提高免疫力,及控制肿瘤有很好的作用,具体的吃法你可以看看守信大哥的贴子:<我来教教战友们怎样吃海参>.需要补充一点是最好是每天早晨空腹吃,营养更易吸收.
3.在这种情况下我们为了老爸一定要调节好自己,JIN776说的很好:不要自己硬担起这么沉重的担子，向周围求助会得到不少帮助的。
一个人再坚强也有负荷的限度，痛苦要与人共同面对才能使之变小，快乐更多人知道才能使之更多。
告诉周围的亲戚和朋友，这样可以让自己面对癌症，也可以得到些许帮助和建言。
即使得不到根本的解决办法，至少可以得到心里的安慰。
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-10 13:45
当时的我对这个病一无所知，选择西京非常盲目，主要是因为病情直到术中也没能确诊，手术是以血管瘤做的，所以，留给我很多的难题。
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-10 16:57
个人还是觉得上海和北京的医疗技术更强大些吧。西京在西北是权威一些，可是对肝癌临床治疗不够专业，直到术后病检才定性为CA。于是我带术前的片子去东肝，所见到的医生凭片子都确定的告诉我是肝CA。对我带去的病理切片会诊后和西京结论一致，但对免疫组化的报告认为等同于没做。
医患沟通不是一般的差。这一点，我很认同一片月的看法。可是，因为种种原因，在西安手术，我只能选择西京。
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-10 17:08
8月30日爸爸的核磁共振报告示：第一次手术部位（病灶）周围似有强化表现，右肾小囊肿。由于原手术切缘较浅一直是我的担心，和微创手术医生进行了沟通，认为目前看不出什么，待观察，其实我的心也还是揪着的。右肾的囊肿又是怎怎么回事，直到现在我还没搞懂。
有了解的拜托赐教啊！
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-10 17:32
在上海仁济住院期间同病房的病友已经71岁了，07年原发HCC，到目前手术、介入和射频一共11次，这一次腹腔转移做了伽马刀无效反而加剧了癌细胞的生成，一月间肿瘤体积增大了一倍，再次手术切出来已经10CM了。老爷子性情心态相当的好，开朗乐观、生活规律，节制饮食，注重锻炼养生。背过爸爸偷偷和老人交流，他的经验是介入效果不好伤肝身体，少做慎做。伽马刀基本上一疗程就会摧毁免疫系统，很难再扶正气，对他来说是个错误的选择。微创治疗效果稳定，但疑似有腹腔种植的现象。收益匪浅，希望老人术后顺好！
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-10 17:50
一片月：我们真的很相似啊！从体力到精神，还有经济你也是一个人承担了那么多，你做的已经很好了，真是个好姑娘呵！别再苛责自己了。妈妈在天堂希望看见幸福快乐的你！
我也不能和妈妈说的，包括经济费用，他们都很明智的，一听就会明白到底是什么病了。
作者: 影子2 时间: 2010-9-10 19:53
楼主，你爸爸的情况比很多人都好，不要着急，小的肿瘤可以考虑局部消融，效果一样很好，可以每天给你爸爸吃萝卜鲫鱼汤，效果最好了，可以预防腹水和提高白蛋白的含量，
另外，你非常渴望有个孩子，我的老父亲是一位名老中医，擅长中医治疗不育不孕。一辈子医人数（仅限于不育不孕）只要你曾怀过孕，治疗的效果很好的。倒不必太担忧。
作者: carol_ 时间: 2010-9-10 20:29
楼主，你和我年纪相仿，经历也是，你为了爱情离家，我为自由。等回头时却发现，爸爸老了。需要的不是激情，财富。而是关爱。我爸爸也好想我找个男人怀孕生孩子。教你一个说谎的办法，首先先要骗自己，连自己也骗不过，怎么骗别人啊！这是我和爸爸斗争30多年的经验。从现在起不要强调自己是个女儿，现在要你坚强的时候，你就是男人，要你温柔的时候，你就是女人。这样心里比较好受。少哭点，伤神！记住，等哪天爸爸没了，有时间给我们哭。要笑，因为现在不笑，将来爸爸就看不到了。
还有哦，有时间多收拾下自己，爸爸最喜欢看到女儿漂漂亮亮的。我老爸就喜欢别人夸我漂亮。据说女儿上辈子是爸爸的情人，有些感觉只有父女之间才会体会的。
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-10 20:45
影子姐姐，曾一直追你的贴子看，也曾感动流泪，可惜，我没你那么好福气，死生契阔，与子相悦；执子之手，与子偕老。自从爸爸得病后现实逼迫我相信了以前从不愿去面对的事实。我不再相信爱情，也不再相信男人，我现在比较相信人性。
但我依然为你、白衣、hiuhiu姐姐感动和震撼！
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-10 21:11
carol_ 要你坚强的时候，你就是男人，要你温柔的时候，你就是女人。这样心里比较好受。少哭点，伤神！记住，等哪天爸爸没了，有时间给我们哭。要笑，因为现在不笑，将来爸爸就看不到了。
说的太好了！严重喜欢你。
我也曾是个臭美的女人，可是从7月5日开始我连脸都没好好洗过别说打扮自己了。只要是没把精力用在爸爸身上，哪怕是忽然忘了爸爸的事为别的事笑了一下我马上都会有强烈的负罪感，现在调整的好多了。
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-10 22:10
我一遍遍对自己说，婚姻和疾病一样都是要积极的去面对，可它让我如此的疲惫，无以解脱。最近看了佛学的书，讲因、缘、果......我开始原谅并宽容这个男人了。
是否这就是传说中的“因为懂得，所以慈悲"?
作者: 长安一片月 时间: 2010-9-11 12:33
长期的抗战会让你的身体和精神异常疲惫，达到难以想象的程度，如果你的爱人能在你这么需要支持的时候支持你，那是最好的，不过也别太多希望寄托在此时他会带给你太大的惊喜改变，这是我的经验之谈，始终能给我们力量的，还是对父母的无可替代的爱。多陪陪爸爸。
慢慢的你父亲肯定开始怀疑自己的病到底是怎样，所以你得跟他多聊天，其实看病时间长了，他们自己也就慢慢明白了，不过我还是主张不直接确定病情，但是也不能全部否认说病很轻，至少留有一份希望总比直面那种残酷要好，尤其是你父亲才刚开始经历漫长的看病过程。以前妈妈问我，我都说是血管瘤，肝硬化，不算轻但也不是最重的，不可能彻底像感冒一样治好，不过保持现状就挺好的，就像高血压糖尿病得终身服药，能控制住的……
心里很乱，每次回复帖子也是乱七八糟的一大堆话，见谅
作者: jin776 时间: 2010-9-11 20:27
感情总是强求不来，楼上各位似乎都有老公。
看来有时候有老公并不比没有强多少，家家有本难念的经啊。
我一直没有谈朋友，到现在突然觉得迫切需要一个人结婚生子，为妈妈尽孝。
可是急也急不得。。。。。。
知道妈妈的癌症快三个月了，现在终于冷静下来，不去想怎么找个人嫁了。
踏踏实实陪妈妈度过每一个难关是我唯一能做的，其他的只能随缘了。
一句话，还是楼主加油！
多想想好的事情，我也经常催眠自己说妈妈的病会慢慢好起来。
作者: 影子2 时间: 2010-9-12 08:27
回复 一个人痛 的帖子
妹妹，佛教是教人不要害怕死亡，而是如何面对死亡，当你死亡都不害怕的时候，你可以面对世上最难的事情，自己一定要坚强！当一个人有病的时候，不管他平时是如何的能干，在疾病面前他是那么的无助和彷徨，所以你现在就是你爸爸妈妈的靠山，是他们的寄托，不能垮呀！
作者: 布希诺 时间: 2010-9-12 08:54
人生 有很多无奈 重要的是 在无奈的时候 微笑一下 也许那也能够稍微抚慰下我们很受伤的心灵
作者: 绿风山人 时间: 2010-9-12 09:20
阿弥陀佛！愿以功德回向你父亲，祝你父亲健康平安！
作者: 长安一片月 时间: 2010-9-15 21:15
还好吗
作者: 快乐美人 时间: 2010-9-15 21:36
爸爸就是这样的一个人，这么多年来有他在身边不觉得有什么特别，当他离开了以后才发现原来是那么的需要他，那么的离不开，为自己的幼稚留下了悔恨的泪水，觉得自己完全有能力对他更好的可是没有。我爸爸还没有离开，只是去住院了，我已经觉得我要失去他了，还好还来得及，术后爸爸恢复的不错，尤其是和外孙在一起，比谁都开心
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-16 20:25
8月30日爸爸的核磁共振报告示：第一次手术部位（病灶）周围似有强化表现，右肾小囊肿。由于原手术切缘较浅一直是我的担心，和微创手术医生进行了沟通，认为目前看不出什么，待观察，其实我的心也还是揪着的。右肾的囊肿又是怎怎么回事，会有问题吗？直到现在我还没搞懂。
希望斑竹和了解的战友拜托赐教啊！
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-16 21:15
早上6点起床蒸上两条海参，爸爸喜欢吃的软一点，还有一条给妈妈吃。这些年来我的注意力全在脆弱的妈妈身上，对一直身体很好的爸爸相当忽视。从爸爸查出ca后我愧疚的要命，将全部精力都放在了他身上，又忽略了妈妈。这几天妈妈感冒了，看着她拿着感冒药和治疗心脏的药为难着不知吃哪个好，我忽然很恐惧，冠心病的后果同样可怕，我怎么可以忽视妈妈呢？我要他们一样的健康、平安！
6:30给爸爸蒸份鸭蛋羹，有时放点桂圆、枸杞，有时剁点瘦肉末进去，口感不错。
爸爸起床后吃完7点敦促他下楼去活动一个小时。
8点给爸爸再吃一碗用黑米、薏米、赤豆、黑豆打的五谷羹，加一个馒头。吃完后让他去小睡一会儿。
10点喝鸽子汤或黑鱼汤(轮换）。
12点米饭配蔬菜。饭后午睡。
3.4点再喝一碗银耳汤。
6点晚饭，面条或稀饭，搭配时蔬。
7:30后再敦促他出去活动一个小时。10点睡觉。
爸爸不爱吃水果，说生冷伤胃，这我很郁闷。不过，柳哥帮忙买的海参我发的不错，爸爸说好吃，在此谢谢柳哥的无私帮助！
还有白衣姐姐教的将鸽子去皮后炖汤，刚开始剥鸽子皮很害怕，胳膊上会起鸡皮疙瘩，下不了手，现在三分钟就能剥出完整的鸽子肉，汤很清亮无油，真的很好。
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-16 21:21
爸爸是混合型肝 CA。肝细胞癌（高分化）+胆管细胞癌（低分化），以肝细胞癌为主。有和爸爸情况近似的吗？
关于预后，请斑竹和懂得战友给点意见，谢谢！
作者: 橙子红也 时间: 2010-9-16 21:24
再次祝福!
作者: 小金妈妈 时间: 2010-9-17 11:02
真羡慕你整天陪在爸爸身边 加油吧 姐姐
作者: 长安一片月 时间: 2010-9-17 11:10
照料的真细心！跟你比我有些惭愧……会好的！要有信心！
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-17 21:27
我是想每一分钟都陪在爸爸身边，心里会踏实些，不那么恐慌，可是不行啊，只能在上班前把该做该准备的都弄好，剩下的就依靠妈妈了。看着妈妈我也很心痛啊
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-17 21:28
关于混合型肝癌的预后，有了解的吗？帮帮我啊！
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-17 21:54
有知道北京西苑医院的吴煜医生的吗?
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-17 21:59
我爸爸术后消瘦，肝区发胀，口干口苦，气短，今天斗胆自行给他买了黄芪精喝，不知可行吗？生病前我有给他们吃安利的倍力健和维生素C，B和蛋白粉，不知现在还可以吃吗？有知道的告诉我啊
作者: 一个人痛 时间: 2010-9-17 22:02
8月30日爸爸的核磁共振报告示：第一次手术部位（病灶）周围似有强化表现，右肾小囊肿。由于原手术切缘较浅一直是我的担心，和微创手术医生进行了沟通，认为目前看不出什么，待观察，其实我的心也还是揪着的。据说胆管细胞癌对介入不敏感的。右肾的囊肿又是怎么回事，会有问题吗？
希望斑竹和了解的战友拜托赐教啊
作者: 不会分离 时间: 2010-9-17 22:09
楼主真是一个孝女，就冲你的孝，老天也会让爸爸长长久久的在一起的。。。。。
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