肝胆相照论坛

标题: 我是一名以存活六年的肝癌患者，愿与病友交流探讨 [打印本页]

作者: 霞鹜齐飞 时间: 2010-7-30 12:25 标题: 我是一名以存活六年的肝癌患者，愿与病友交流探讨

我44岁被检查患有肝癌，到现在已经有六年多了。经历了两次大的手术、多种微创手术、中西药口服等治疗手段，期间充满着艰辛痛苦，也见闻了许多真假、美丑的世事真相，看了一些网友的帖子以后，觉得写出来让大家借鉴借鉴，还有有些裨益的。

作者: 己为 时间: 2010-7-30 12:30

祝贺霞鹜齐飞！

向前辈学习，共同战胜肝CA。

作者: 这个夏天 时间: 2010-7-30 12:37

请问LZ,对于晚期肝癌，有什么好的温和中药方呢，如何增加食欲？

作者: 橙子红也 时间: 2010-7-30 12:40

作者: 己为 时间: 2010-7-30 12:44

原帖由己为于 2010-7-30 12:30 发表
祝贺霞鹜齐飞！
向前辈学习，共同战胜肝CA。

不小心坐了沙发,不好意思.
以后就坐在沙发上好好学习前辈经验.

作者: 飞越 时间: 2010-7-30 12:59

祝贺前辈，共同交流探讨，创造生命奇迹，让生命活的更精彩。

作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-7-30 13:17

搬个小凳，听您讲故事！

作者: 寒塘鹤影 时间: 2010-7-30 13:22

洗耳恭听！

作者: 我爱我爸 时间: 2010-7-30 14:10

欢迎您。。。
多讲些经验，搬板凳听着。。。

作者: hzhch 时间: 2010-7-30 14:35

作者: 明月87923 时间: 2010-7-30 14:45

原帖由 霞鹜齐飞 于 2010-7-30 12:25 发表
我44岁被检查患有肝癌，到现在已经有六年多了。经历了两次大的手术、多种微创手术、中西药口服等治疗手段，期间充满着艰辛痛苦，也见闻了许多真假、美丑的世事真相，看了一些网友的帖子以后，觉得写出来让大家借鉴借鉴，还有有些 ...

霞鹜齐飞。希望把肝ca大小.AFP.DNA.治疗的情况,能详细的写一写,参考一下,向你们好好学习,增加我们抗癌的信心

作者: 闲情AA 时间: 2010-7-30 15:51

祝福！

作者: xiaokeyizu 时间: 2010-7-30 17:37

请问LZ的属相？希望看到详细的情况介绍。

作者: xiaokeyizu 时间: 2010-7-30 17:38

6年，还是要祝贺一下的！

作者: lrc754 时间: 2010-7-30 19:17

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: hbvhurdme 时间: 2010-7-30 20:08

恭贺，向您致敬。

作者: 路人、乙 时间: 2010-7-30 20:13

明天会更好的

作者: 阳光灿烂123 时间: 2010-7-30 21:18

呵呵，祝贺你并等待你的经验

作者: 抗癌到底 时间: 2010-7-30 22:37

真厉害啊！关注！

作者: 姚菁 时间: 2010-7-30 22:37

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: bzsfzhao 时间: 2010-7-31 18:13

向坚强的您致敬!请介绍一下您抗击病患的方法,增强我们的信心!!!

作者: 泰然余生 时间: 2010-7-31 20:03

牛啊！
楼主请说说治疗经验吧，好让我们借鉴借鉴啊。。。

作者: 一瞬之间 时间: 2010-7-31 23:30

原帖由 泰然余生 于 2010-7-31 20:03 发表
牛啊！
楼主请说说治疗经验吧，好让我们借鉴借鉴啊。。。

老泰,你也很牛呀,现在坐正沙发,听故事下文,

作者: tzgmy 时间: 2010-8-4 15:41

非常想知道治疗情况，快让同志们分享啊!

作者: jin776 时间: 2010-8-4 16:37

又是一个新希望！

期待您的经验故事。

请帮忙讲讲各种微创手术中比较好的，还有费用什么的。

作者: gap8163 时间: 2010-8-4 16:59

期待经验

作者: 霞鹜齐飞 时间: 2010-8-5 17:10 标题: 怎么上传不上去？

我刚刚写了很多，怎么忽然上传不上去？我很伤心，没有留底稿

作者: hzxcwsj 时间: 2010-8-5 17:19

恭喜楼主，六年实属不易，不知发现当时肝ca大小.AFP如何，是什么期？

作者: 明月87923 时间: 2010-8-5 17:29

可能字数太多，分段写就能传上来

作者: 闲情AA 时间: 2010-8-5 17:42

原帖由 霞鹜齐飞 于 2010-8-5 17:10 发表
我刚刚写了很多，怎么忽然上传不上去？我很伤心，没有留底稿

哈哈，也许是网络问题，不用伤心，只是辛苦您了，谢谢了！

作者: 我爱枫红 时间: 2010-8-5 17:45

按Backspace回到上页，再复制。这样可救回。

作者: 泰然余生 时间: 2010-8-6 23:03

原帖由 霞鹜齐飞 于 2010-8-5 17:10 发表
我刚刚写了很多，怎么忽然上传不上去？我很伤心，没有留底稿

为你心痛！

但，我们等着拜读杰作，有空了再写一写吧。

作者: 霞鹜齐飞 时间: 2010-8-10 14:39 标题: 医生的话不可不听不可全听

看到这么多病友关注，我真的好感动，在这里我只是写一些记忆的碎片，只供大家借鉴和参考。我是2004年由一次单位体检的时候发现的，因为我们和家人什么都不懂，只是恐慌、伤痛，自己也没有什么主张，全由医生牵着鼻子走，他们说上海医疗条件好，医治水平高，再去那边好好查查，这样我们就去了上海的一家部队医院（涉及很多不太好的人和事，所以不想去点名），医院一位年长的主任看了我在本地所做的CT片和几项验血报告，几乎没有说什么，就开了住院单，说要手术。现在回个头来想想：其实那时候完全不应该这么草率，应该多问几家医院再决定，因为我当时的占位显示只有2.4x3.6,甲胎蛋白也只有200完全可以先进行介入、射频、打酒精等微创手术来治疗，然后才知情况而定是否手术。手术是一把双刃剑，它暂时是排除了你的病灶，但是肿瘤细胞却仍然残存在你的体内，没有了赖以生存的机体，它会变本加厉的加以繁殖，寻找新的生存点，这也就是许多肝癌患者手术以后反而复发的更快的道理。而且手术以后为你以后的治疗道路增添了新的麻烦。治你的治疗渠道越来越窄。而且手术伤元气，终身会有疼痛感，所以我奉劝初诊是这类病的一定要慎重对待，医生的话不可不听，但绝不可全听，能不手术的尽量不要手术，实在需要手术那又另当别论。心得之一，仅供参考。以后再慢慢细说别的。

作者: GIETV 时间: 2010-8-10 15:37

支持，祝福！学习了。

作者: 明月87923 时间: 2010-8-10 16:50

经常上来聊一聊

作者: sdlll 时间: 2010-8-10 17:05

请楼主再多讲点，比如饮食，手术后期如何护理，用了哪些药。期待！

作者: 己为 时间: 2010-8-11 10:39

原帖由 霞鹜齐飞 于 2010-8-10 14:39 发表
看到这么多病友关注，我真的好感动，在这里我只是写一些记忆的碎片，只供大家借鉴和参考。我是2004年由一次单位体检的时候发现的，因为我们和家人什么都不懂，只是恐慌、伤痛，自己也没有什么主张，全由医生牵着鼻子走，他们说上海医 ...

LZ经验值得借鉴和参考,我的体会是当你决定了医生就应该建立互信,当你处于确定方案之前应该多听、多对比、多分析。

作者: 霞鹜齐飞 时间: 2010-8-11 17:14 标题: 尽快从心里阴影中走出来

刚刚获悉的这样的病，相信每一个患者都是很痛苦的，有的甚至被这种痛苦折磨的不想活，我也有这样的心里经历，但是我要告诉你的是：一定要尽快走出心里的阴影，要懂得，只有自己拯救自己，你才有生的希望。所以你在承受病痛折磨的同时，不能再承受情绪、心里的折磨了，要尽快把情绪调整好！要知道，心理作用对治病也是起着很大作用的，正视现实，积极寻求最佳治疗方法和渠道，这样对你的病情才会有好处。我们单位有一位同事比我之后也得了肺癌，但是他的情绪一直低落，什么都吃不下，整天泪眼汪汪，什么人劝他都没有用，虽然也做了手术、化疗，但是不到一年就辞世了。所以我在这里告诫诸位：情绪很重要！心理因素直接影响着你病情的好坏！任何时候都要保持一种乐观向上的精神状态！我生病以后，反而乘这空当读了许多书，写了一些我平日喜欢的诗歌散文，有的作品还在省内获得年度一等奖，我也参加了市里的中老年戏迷协会，经常到社区观摩演出；另外手术以后待身体恢复的自我感觉不错的时候，我仍然坚持去单位上班，我这几年还定出时间去外地旅游，基本上每天都安排的满满当当，没有什么时间去沉沦、沮丧，到目前为止，虽然我还在坚持吃中药。介入化疗已经做了九次，但是我的精神状态一直不错，不认识的人见到我，根本就看不出来我是一个病人。至于前面有人问我饮食上有什么要求，其实很简单：多吃新鲜菜蔬瓜果，少吃荤，坚持吃得清淡，少吃那些腌制、熏烤、油油炸以及加工过的食物。

作者: 苍天保佑99 时间: 2010-8-11 18:23

先祝福LZ
学习了。医生没有建议移植吗？
我家侄子6月查出肝CA,6月底做了介入，甲胎蛋白由术前463降到7月29日165，不知道算不算控制住了肝癌生长，医生建议做移植。除了手术费是一个问题，对于移植还有很多恐惧。您觉得这几年做介入化疗后身体还好吧。之前您没有肝硬化问题吧。想借鉴一下您的经验。辛苦了

作者: bzsfzhao 时间: 2010-8-11 18:26

楼主,能不能把你这几年用药的情况贴出来,给版上的战友们做启示或者榜样!

作者: 霞鹜齐飞 时间: 2010-8-13 10:31 标题: 买药请擦亮眼

这么多年，我吃的药可以用车装船载来形容了，至于吃的品种，可以说是高达几十个了，我都记不清楚了，有中药、中成药、西药，片剂，粉剂，汤剂，胶囊等，此外还有注射、挂水的药物。我总结出一点：路边药店的专利药、专营药不要去买。我就医的医院附近不下十多家这样的药店，有灵芝袍子粉、雪莲贴，有蟾蜍素、有癌消丸、有什么基因平癌药，等等不一而足。我觉得对这些千万不要相信，要挺正规医院买有国家药监部门批号的药品。对于灵芝，我曾吃过友人从台湾带过来的胶囊，那上面清清楚楚写着只是一种保健食品，不可以当做药物，而国内的很多生产厂家却把它吹得神乎其神，说是治愈率多少多少，千万不要相信这些鬼话！否则失去了钱又贻误了治疗时间。

作者: 向云松 时间: 2010-8-13 11:00

饮食方面我是象楼主这样做的：多吃新鲜菜蔬瓜果，少吃荤，坚持吃得清淡，少吃那些腌制、熏烤、油油油炸以及加工过的食物。
用药方面，我也不会相信楼主介绍的那些，总之，不报希望，我希望的是自己的意志力和抵抗力活下去。

作者: 刚必复 时间: 2010-8-13 11:12

看了之后,感觉美国中医倪海厦说得很对.
其观点汉唐中医网上有

作者: 霞鹜齐飞 时间: 2010-8-23 11:50 标题: 医患关系

医生，在某种程度上说，主宰者你的生命，所以你对他肯定是信奉若神。但是我要告诉你：他只是拿钱再帮你做事，虽然不会有意识害你，但是也绝对不会为你的病情用心研究，多方寻找最佳医治方案。他和你只是一种建立在物质利益上的医患关系。他知道你送红包也是出于无奈，所以他们才不会感激，不会因为你的红包就改变他的治疗理念。

作者: heroelephant 时间: 2010-8-23 19:53

原帖由 霞鹜齐飞 于 2010-8-23 11:50 发表
医生，在某种程度上说，主宰者你的生命，所以你对他肯定是信奉若神。但是我要告诉你：他只是拿钱再帮你做事，虽然不会有意识害你，但是也绝对不会为你的病情用心研究，多方寻找最佳医治方案。他和你只是一种建立在物质利益上的医患 ...

深有同感,不能迷信,一切都要辩证,心态最重要

作者: sky9611 时间: 2010-8-23 20:32

楼主，等待你的经验介绍。
父亲刚刚被确诊为巨块型肝癌晚期，但是目前除了肝功受损，铁蛋白超标5倍左右外，能吃能喝能睡的，希望借鉴你的经验~~~

作者: 向云松 时间: 2010-10-27 20:00

向云松发表于 2010-8-13 11:00
饮食方面我是象楼主这样做的：多吃新鲜菜蔬瓜果，少吃荤，坚持吃得清淡，少吃那些腌制、熏烤、油油油炸以及 ...

我的观点在9月份住院手术后发生了一些改变，我现在没有控制自己少吃荤，这里的医生告诉我，一定要多吃点有营养的来增加抵抗力。

当然腌制、熏烤、油油炸的我还是不吃。另外，我开始相信路边摊的药品了，我选中了一款叫做阿魏化痞膏（有国药准字号的）的药给我贴（才买了一个月的药），但随后我又相信了一个祖传秘方，这两样我一直用到现在，祖传秘方我打算一直用下去。

作者: 我的父亲 时间: 2010-10-28 10:48

当肝癌的时候，首先自己要学习相关知识，因为只有自己和自己每天24小时在一起，自己的不舒服只有自己知道，医生每天和你在一起的时间仅仅是几分钟，我觉得在某些方面，病人或者家属已经超过了医生的判断力！

作者: hiuhiu 时间: 2010-10-28 11:10

楼主的经验太赞了！尤其关于手术的选择、药品的选择、心态的调整方面，个人觉得此贴可以加精或置顶了。

作者: 不能不想 时间: 2010-10-29 13:19

小肝癌首选不是手术吗？
我老公发现时也是3厘米多的占位，问了北京两家肿瘤医院的主任，意见都是切，就切了

作者: 谁来关照 时间: 2010-10-31 16:30

路过，祝福！

我也是小肝癌，按医生说的，想都没想就切了。

作者: 生命执着 时间: 2010-11-1 20:17

祝福楼主，向你学习，抗击病魔，健康生活！

作者: Julia0821 时间: 2010-11-7 00:38

请问您是问我南京哪有好中医那位么？我给您手机号了，您没回复我，今天看见您的帖子，回一下，那个中医年纪好大了，到处限号，最近我都找不到途径挂到他的号了，找黄牛好像要好几百，没办法了，我现在只能帮我爸爸看其他的中医，不过也很厉害，重在坚持！

作者: 荣誉与共 时间: 2012-3-22 10:25

本帖最后由荣誉与共于 2012-3-29 21:44 编辑

""医患关系
医生，在某种程度上说，主宰者你的生命，所以你对他肯定是信奉若神。但是我要告诉你：他只是拿钱再帮你做事，虽然不会有意识害你，但是也绝对不会为你的病情用心研究，多方寻找最佳医治方案。他和你只是一种建立在物质利益上的医患关系。他知道你送红包也是出于无奈，所以他们才不会感激，不会因为你的红包就改变他的治疗理念。 ""

说的很好！！！

作者: starwood 时间: 2012-3-22 11:03

这个帖子追到这里为什么没有了？是换楼了还是LZ不再写了？

作者: zjjhmmm 时间: 2012-3-24 10:10

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