肝胆相照论坛

标题: 封贴 [打印本页]
作者: 乡愁    时间: 2010-7-20 11:34     标题: 封贴

本帖最后由 风雨不动 于 2012-4-14 08:09 编辑

肝癌8年了，博路定吃了4年了，蜂王浆7-8年，估计是这2样暂时救了我，

另家里是在揭不开锅了，有转让或团购博路定的吗 ？

先说说为么封帖子，

老俗话：乐极生悲，发完帖子立马肝疼，毛病立马就都来了，所以赶紧封了。




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作者: 乡愁    时间: 2010-7-20 11:37

大小手术多次：切除1次，介入4次，微波1次
作者: hjt5060    时间: 2010-7-20 11:41

原帖由 乡愁 于 2010-7-20 11:37 发表
大小手术多次：切除1次，介入4次，微波1次

八年应该可以放心远离这里了,恭喜! 当然来这里交流经验大家非常欢迎! 可以告诉切除1次，介入4次，微波1次具体时间吗?

[ 本帖最后由 hjt5060 于 2010-7-20 11:45 编辑 ]
作者: 再活30年    时间: 2010-7-20 11:56

你是我的前辈，恭喜，恭喜! ，
   一定要密切注意AFP，最好是一个月检查一次，最多也不能超过3个月一次，一升高就证明又有情况了！
作者: 泰然余生    时间: 2010-7-20 12:35

以前总听说天涯牛人多，看来这里也不小啊。
祝福前辈
作者: 心碎无声    时间: 2010-7-20 12:37

希望楼主能一直在这里为我们引路，我妈也吃恩替，现在改吃国产的恩替了。也没什么好方法买到便宜些的，而且还不敢相信便宜的是不是真的。
作者: 乡愁    时间: 2010-7-20 12:38

从小母婴传播，哥4个全部大三阳，我排行老四，但我发病最早，3个哥后发病，但因为治疗不得当，已经在我发病后陆续癌症去世。
27我由大三阳转发病，一直治疗，么办法也用了，包括干扰素，但一直到5年后的成为肝硬化，肝硬化又5年后，转发病为原发性肝癌。
2002年2-3月甲胎21个，马上做CT，有个接结（光点），到5月甲胎成了40多，2002.6.10再做CT占位2.1*1.9   ，马上去天津第一医院，（当时最先进的肝移植医院）手术前医生让吃拉米夫定先抗病毒，经过考察发现肝移植过半年或一年的成活率很低，而手术成功是以病人下床为标准，更后期费用昂贵，最后否定移植，（说明很明智）。一个月马上介入治疗，2002.9.4在上海东方肝胆科医院做的切除手术，10.4第2次手术后保护性介入，半年后第3次保护性介入。
2005年甲胎又高了，去北京106医院做的介入，2007年甲胎又高了 ，但肝脏已经硬化的很厉害，多家医院CT和诊断都没有找到占位，高手还是106医院的粱萍和于晓玲在肝后位、深处找到2.3-2.0的占位，并于她们做的穿刺至今。
感悟和经验：
一：手术物理治疗绝对第一位，切不可信中医和保守治疗。
二：手术前一定先介入一次（我是走了弯路，但也因此已获得副）。
三：一定去大医院，哪里医生见多识广，但挂号难（只能找贩子）。
四：原发性的肝癌，后期抗病毒很必要。拉米3年多，后吃博路定吃了4年了，蜂王浆7-8年，估计是这2样暂时救了我，
五：定期检查和心态的重要要性，（今年我在上海东方肝胆科医院见到一个手术多次介入N次65岁老太太，她已经活了15年，对我信心百增）。
作者: 乡愁    时间: 2010-7-20 12:45

我今年46岁，27-28发病，5年后硬化，5年后转肝癌。

感悟：病毒原发性的肝癌罪魁祸首，所以抗病毒很必要，博路定的确管用，病毒从很高次方降下来。

[ 本帖最后由 乡愁 于 2010-7-20 21:25 编辑 ]
作者: 爸爸小棉袄    时间: 2010-7-20 14:19

2002年2-3月甲胎21个，马上做CT，有个接结（光点），到5月甲胎成了40多，2002.6.10再做CT占位2.1*1.9   。。。
又一次说明，AFP对于原发性肝癌患者的重要参考意义（除非AFP不敏感）。对AFP敏感的病友们还是要看好自己的AFP走向。
作者: 闲情AA    时间: 2010-7-20 15:01

祝福楼主！希望常来指导。
作者: 我爱我爸    时间: 2010-7-20 15:17

原帖由 乡愁 于 2010-7-20 12:38 发表
从小母婴传播，哥4个全部大三阳，我排行老四，但我发病最早，3个哥后发病，但因为治疗不得当，已经在我发病后陆续癌症去世。
27我由大三阳转发病，一直治疗，么办法也用了，包括干扰素，但一直到5年后的成为肝硬化，肝硬化又5年后，转发病为 ...

你所提到的北京106医院是北京301医院吧？？？因为于晓玲和梁平是301的。。。
作者: 明月87923    时间: 2010-7-20 16:31

原帖由 乡愁 于 2010-7-20 11:34 发表
肝癌8年了，博路定吃了4年了，蜂王浆7-8年，估计是这2样暂时救了我，

另家里是在揭不开锅了，有转让或团购博路定的吗 ？

又一前辈，高人
作者: 乡愁    时间: 2010-7-20 16:35

原帖由 我爱我爸 于 2010-7-20 15:17 发表

你所提到的北京106医院是北京301医院吧？？？因为于晓玲和梁平是301的。。。

北京解放军301医院，于晓玲和梁平301医院，是我脑子犯浑了，

[ 本帖最后由 乡愁 于 2010-7-20 19:29 编辑 ]
作者: 扶正先生    时间: 2010-7-20 17:20

请问乡愁战友，蜂王浆的真假很难判断，怎样才能搞到真的蜂王浆？可不可以指点一下?谢谢！我邮箱：[email protected]
作者: 乡愁    时间: 2010-7-20 17:47

原帖由 扶正先生 于 2010-7-20 17:20 发表
请问乡愁战友，蜂王浆的真假很难判断，怎样才能搞到真的蜂王浆？可不可以指点一下?谢谢！我邮箱：[email protected]

到山里蜂农那里看着他们现场采集，50元1斤，一年的用量在24斤，早晚各一次空腹食用，水冲服，下午4-5点空腹时再+一次。
作者: 一瞬之间    时间: 2010-7-20 18:13

前前辈,我向你挚敬. .祝福.
作者: 橙子红也    时间: 2010-7-20 18:33

作者: 乡愁    时间: 2010-7-20 20:04

我走的是标准的“3步曲”，80%也走。
我其实真成了大夫(久病成医)。
在说蜂王浆，我46了，在30多岁的时候，我看了中国青年报上刊登了《生命奇迹》（时间久远了我貌似是这个题目），报道说到浙江水利厅原厅长。也是40多岁，查出肝癌中期了，在得病后奋笔疾书，写出很多论文和出版了几本书籍，一直每天服用蜂王浆2勺，直至再复查肿瘤消失的奇迹，因为这篇报道只是捎带说了癌症的人吃蜂王浆，我知道我将来也是肝癌，说着无意听者有心。
我就在占位后一直吃蜂王浆，也可能信者有，但我一直认为是杀病毒的博路定和蜂王浆起了绝对作用。
再就是，我除手术外，不住院治疗，因为肿瘤病房“走”人的频率太高，对你的压力可想，如果你经常住院，你自己都认为自己病的很重。把药拿出来在家治疗，看TV，上网都不耽误，我一般是在家点滴治疗的（从小针到吊瓶都是家人，被我逼成了护士，赶鸭子上架，就当不是自己的肉，有人打针就就他们打，没有人就自己扎，咬牙自己来）。
出来医院的感觉你就是正常人，甚至你忘了自己是癌症病人。
记住我打针是感觉肝区疼了、身体难受了就打上3瓶（甘利欣4只1瓶250ML、艾迪4只250ML、维生素C和复合维生素B6100ML），有时只打前2瓶，主要的目的是心理按摩和心理暗示，提示给自己已经治疗了。
不难受不打！也就是地雷战“不见鬼子不挂线”
我唯一改不了的是急脾气昨天打架了，很难受，就现在3瓶，边打字变点滴。

把这些东西说出来，让大家借鉴。

[ 本帖最后由 乡愁 于 2010-7-20 20:07 编辑 ]
作者: 乡愁    时间: 2010-7-20 20:14

.........................................

[ 本帖最后由 乡愁 于 2010-7-21 23:44 编辑 ]
作者: 乡愁    时间: 2010-7-20 20:50

关于换肝，我当初也想走这步的，但我知道的7个人都换了，没有活过半年，有一除外他是肝硬化，不是癌症。因为血液里已经全是了 ，癌症的人先上窜淋巴第一，肺部第二。
30万的费用，和后期一年10万。
肝的好处是即便你剩余十分之一，它也能工作，再就是切除的肝脏会长出来，我当时是象一个整个的西瓜，（在上面3角△，外宽内尖）现在已经长满新肝。

[ 本帖最后由 乡愁 于 2010-7-20 20:53 编辑 ]
作者: 阳关Boy    时间: 2010-7-20 22:30

活着就是奇迹，生命感悟！
作者: 不会分离    时间: 2010-7-20 22:46

学习了。。。这里真是一个好地方，我现在充满信心。。。。。祝楼主一直这样好下去
作者: 乡愁    时间: 2010-7-20 22:58

记得刚做第一次介入的感觉，真是生不如死，太痛苦了，在手术台上第一个想法是，快快死了吧，下来后呕吐，黄疸、转氨酶升高、等等不良症状，但坚持3天后，终于挺过来了，活着真好。

现在是22:50刚刚跑完3700-4000米（是变速跑，跑一阵走一阵），满身是汗，但我基本上从春节到现在一直坚持，起初是每天晚上走一大圈，打给也是3000-4000米，最近开始小跑了，跑一阵走走，直到能全程跑下来。
还是那样我在告诫自己这就是为了活着，必须慢慢锻炼，
有3个月没有查FAP了，上周查了个，没有去拿。但愿正常，（这时候最坎坷心情）
作者: 沉静的三多    时间: 2010-10-14 21:21

8年不容易。
作者: 平静时光    时间: 2010-10-14 21:55

牛人！！！！！！！！
作者: ggxyz    时间: 2010-10-15 08:20

祝福前辈，8年抗战，一定会胜利的
蜂王奖确实难买，要中的就要找到蜂源
作者: hiuhiu    时间: 2010-10-15 12:29

楼主真牛！
我很奇怪，你哥哥们有你作为参考，怎么会治疗不得当呢？
作者: 精彩继续    时间: 2011-9-29 23:00

你是俺们的偶像啊！！愿你永远安康~~~
作者: 胭妍衍验    时间: 2011-9-30 10:46

牛人，现咋样了
作者: 未知的一天    时间: 2011-9-30 14:20

我也很想知道  现在怎样了  



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