肝胆相照论坛

标题: 今天父亲确证肝癌，今天开始记录 [打印本页]

作者: flymomo123 时间: 2010-6-3 19:42 标题: 今天父亲确证肝癌，今天开始记录

昨天看妈妈从医院回来，告诉我看医生的表情，多半是肝癌没错了。今天主治医生确诊肝癌中晚期。我愿意分享我父亲的病况和我们日后的治疗过程，给战友们多一个借鉴的案例。

回顾从父亲体检出现一些问题的时候开始，我和妈妈就隐约预感到了这个噩耗的到来。

虽然父亲父亲个人生活作风上有问题，与我和妈妈2人的关系一直不好，并与去年正式和我妈妈离婚。但是，对于妈妈来说，毕竟是一个同床共枕20多年的人，对于我，则是有血缘关系的至亲。

感觉到是肝癌的那一刻，我就开始不停的在网上寻找关于肝癌的信息。然后找到这个论坛。看过了很多帖子，看到有些战友还在努力延续着生命，而有些战友却在记录着治疗日志的过程中远去，感觉就好像看到的都是父亲未来的日子。。。。。。

在医院，很巧地认识了一位肝癌病患，58岁，非常乐观，在与他和他的亲属的交谈中，给了我和妈妈很大动力。这位“8号床”战友，多发性肝癌，上个月在上海东方肝胆医院做了介入治疗，1个月来感觉肝区疼，无食欲，不能正常睡眠，面色黯淡。但是大叔的风趣乐观与健谈让我对肝癌充满了希望，在言谈中我也了解了上海东方肝胆医院大致的情况，并在众人的鼓励下和妈妈一起决定办理转院，下周前往肝胆医院。

父亲现在还很乐观，总认为自己没事，我们按照医生的建议，骗他说有些不明的地方，还要确证下，去上海比较保险啊。父亲就这么暂且相信了。

我们决定下周二前往上海，周三抵达上海。
目前的事情主要就是办理转院手续，以及解决钱的问题。

这几天来，我和妈妈经常一起躲在家抹眼泪，有时她哭，我忍着安慰她，有时我哭，妈妈安慰我。一直以来，我们母女就是这样互相支撑着过来。现在不时地想不知道老天究竟是想让我们变得多坚强，给我们这么多磨难。
时不时地，我们还互相劝说彼此要做好最坏的打算。在看了很多资料案例后，我决定，把治疗控制在我们经济条件允许的范围内，在最可能减轻他的身体和精神负担的情况下，尽量延长他的寿命，并努力陪他走完人生的最后一段路。  尽人事，听天命。  （虽然我心里也明白，等真正进入治疗过程中后，可能情况完全会没办法控制，完全陷入身不由己的地步）。。。。。。

以下是我父亲的状况：
男，52岁，  21年前有肝炎病史。
平扫示肝右叶及左叶见大小约8.1cmX7.1cm的低密度病灶，增强后动脉期病灶内部见轻微分格状强化，静脉期病灶内分格进一步强化，胆囊体积缩小，病灶与胆囊关系密切，其内见高密度影。胰腺及脾脏肾脏未见异常高密度影
CT印象：1。肝脏内低密度影，结合强化特点考虑来源于胆管细胞性肝癌的可能性大。2。胆囊结石。
CEA 0.05mzu/ml
AFP 6.468zu/ml

我不大懂得，哪些数据是关键的，有忽略的重要的数据，提醒我，我会整理下争取都发上来。

作者: nicholasyin 时间: 2010-6-3 19:55

基本可以确诊。可能只有进行肝移植（但也超过了指证），其它可以进行一些姑息治疗。

作者: 寂寞雨点 时间: 2010-6-3 19:56

我大哥准备下周去东肝，说不定还能碰上面，以后多多交流，一起加油吧

作者: flymomo123 时间: 2010-6-3 20:09

原帖由 nicholasyin 于 2010-6-3 19:55 发表
基本可以确诊。可能只有进行肝移植（但也超过了指证），其它可以进行一些姑息治疗。

请问姑息治疗，最一般的情况下可以延续多久的生命~，无论如何，都想给自己心里打个底子。

作者: 泰然余生 时间: 2010-6-3 20:19 标题: 回复 4# 的帖子

不管是姑息治疗还是手术切除，都没人可以回答能活多久的。
让你老爸放松心态，积极面对，配合医生作适当的治疗。

作者: 己为 时间: 2010-6-3 20:33 标题: 回复 4# 的帖子

我是姑息切除治疗,现在情况与正常人一样,不放弃,尽力而为,活得开心

作者: flymomo123 时间: 2010-6-3 20:34 标题: 回复 5# 的帖子

我父亲生活习惯一直不好，个性又有点偏固执，我和妈妈好害怕他知道后会想不开。。。。。。

本地的医生偏向建议做介入，看到隔壁的大叔介入后目前的状况好担心。真的真的·· 不忍心他痛苦····

作者: flymomo123 时间: 2010-6-3 20:35 标题: 回复 6# 的帖子

请问您当时情况是怎样的，您是在哪家做的手术~

作者: flymomo123 时间: 2010-6-3 21:47

这是父亲身体不适刚进医院时的验血报告
[attach]156747[/attach]

作者: 爸爸小棉袄 时间: 2010-6-4 09:49

我爸爸跟楼主爸爸同一天确诊，家在郑州，在五院和省人民医院都看过，手术已经是不可能，多发性中心型肝癌，大概是有五处，已经淋巴结转移；一个医生说最多只能试一下伽马刀了。现在不知道怎么办，我在想要不要他们尽快来上海，去东肝看看。

作者: flymomo123 时间: 2010-6-4 16:07 标题: 回复 10# 的帖子

我隔壁病床的战友就是多发性肝癌，5处，他是做了介入。他上海回来感觉非常疼痛，晚上睡眠也不好。。。。真不知道我父亲情况会怎样。。。

今天6月4日，父亲在继续吊点滴，胃口也很好，但是感觉隐约感觉到是肿瘤了，但是还不肯定自己就是恶性。父亲脚上起了一些红疹，主治医生说是胆的问题造成的。并告诉我妈妈去上海有可能也要做切除胆的准备，病灶在胆。

这让我感觉父亲的情况非常不乐观。

作者: flymomo123 时间: 2010-6-4 18:46

刚刚偷偷在房间，把CT贴在窗户上照下来了。希望各位朋友们和版主能帮我看看，现在每天都担心得无法入睡。

目前医生只是告诉我们不乐观，和胆的问题。再细节些的情况我们都不知道了。心急如焚

[ 本帖最后由 flymomo123 于 2010-6-4 19:00 编辑 ]

作者: flymomo123 时间: 2010-6-4 18:57

作者: 爸爸小棉袄 时间: 2010-6-4 19:55

原帖由 flymomo123 于 2010-6-4 16:07 发表
我隔壁病床的战友就是多发性肝癌，5处，他是做了介入。他上海回来感觉非常疼痛，晚上睡眠也不好。。。。真不知道我父亲情况会怎样。。。

今天6月4日，父亲在继续吊点滴，胃口也很好，但是感觉隐约感觉到是肿瘤了，但是还不 ...

唉，明天给我爸爸办住院，我爸爸目前身上也不怎么痛，就是胃口依然不好，一天大便比较多。弟弟说明天给他办住院，先输点营养液和保肝的药水，再消消炎，估计就出院了，然后想干啥干啥吧。
三个医院的医生都判了死刑了，唉，我可怜的老爸，他还不知道呢。

作者: flymomo123 时间: 2010-6-4 20:07 标题: 回复 15# 的帖子

我父亲现在就是一直掉点滴，我今天还发现他有些尿频，我不大懂，但感觉排尿就是排毒，应该不会坏，只是尿得太频了

我父亲在我家这边的地方医院也是找了3家医院，基本都说不太理想，判定为晚期。

但是还是有很多人安慰我们说，要去上海以后再下定论，能如何治疗。

所以，你去过上海的那几家医院么，没有的话，带上你爸爸去试试吧~~~说不定能采取治疗。

作者: liver_GZ 时间: 2010-6-4 21:19

片子不是很清晰。

有无查过肿瘤标志物CA199?

有无医生考虑胆囊癌肝转移？

作者: liver_GZ 时间: 2010-6-4 21:25

由于CT片不是很清楚，个人评估高度怀疑胆囊癌肝转移。

还有手术机会，如果肝功能能耐受，可做肝中叶切除，初估剩余肝脏可够用，但手术风险较高。

作者: 爸爸小棉袄 时间: 2010-6-4 22:15

原帖由 flymomo123 于 2010-6-4 20:07 发表
我父亲现在就是一直掉点滴，我今天还发现他有些尿频，我不大懂，但感觉排尿就是排毒，应该不会坏，只是尿得太频了

我父亲在我家这边的地方医院也是找了3家医院，基本都说不太理想，判定为晚期。

但是还是有很多人安慰我们说，要 ...

还没有看上海这边的医院呢，明天爸爸办住院，先消炎保肝几天，然后我让弟弟带他来上海，去东方肝胆看看。如果有一些希望，都是要争取的。

作者: flymomo123 时间: 2010-6-5 08:44 标题: 回复 18# 的帖子

版主，如果按照建议切除肝中叶后，会有什么不良反映么，复发几率大么~？

手术风险是指我父亲可能下不了手术台么？

作者: sunnytraveller 时间: 2010-6-5 16:10

1。能切除就是好消息。
2。复发概率，任何医生都没办法明确回答你。
3。手术风险，术后肝衰竭。

作者: flymomo123 时间: 2010-6-5 18:53 标题: 回复 21# 的帖子

我今天去问医生，保守治疗怎样，他叫我放弃保守治疗的想法，说你是想让你父亲就这样过去，还是搏一线生机？

可是 ···这么高的手术风险，我们真的承担不起。。。。。。我爸爸目前能吃能睡，完全没有任何病发的感觉啊，根本不像一个病人。

作者: flymomo123 时间: 2010-6-5 21:23

本来以为去上海前近期他身体状况能一直保持良好

可是刚刚出现了全身瘙痒，腿上抓出好多红点点，我一百度，原来是黄疸。有办法可以减轻黄疸的瘙痒问题么？？？

作者: liver_GZ 时间: 2010-6-5 22:43

我前面已经提供了治疗意见。

我意见的前提是：成功几率后的获益>手术风险。
这是我根据目前有限资料提供的专业意见。相信其他专业医生由类似意见。

是否决定手术由家属自己决定。

作者: flymomo123 时间: 2010-6-6 19:20

如果转院后能进行切除，那我们会尽力去尝试~

作者: flymomo123 时间: 2010-6-8 09:34

妈妈办好了转院手续。最后主治医师告诉妈妈，既然去了上海就是要去做手术一搏。

希望父亲能顺利手术。

作者: 一瞬之间 时间: 2010-6-8 09:50

祝福你父亲一切如意。

作者: flymomo123 时间: 2010-6-8 12:07 标题: 回复 27# 的帖子

恩~目前我们家人都比较乐观。从一开始惊惶恐惧到悲观绝望再到坦然面对，只有1个星期，却仿佛经历了好长好长的时间。

作者: flymomo123 时间: 2010-6-18 09:53

上周三到了上海，直接奔2号楼12层，等到下午6点多，找到了周伟平，看了片子，说我父亲是多发性的肝癌，不能做手术，写了张纸条让我们去介一。
第二天在介入一科入院，检查肝功能正常，赶在端午前，做了介入。目前状况良好。能吃能睡。

作者: flymomo123 时间: 2010-6-18 10:05

在介一时，医生推荐我们去做利卡汀。

我妈妈很纠结，总觉得要做最好的，不然没治好，人有个闪失，自己也不会原谅自己。
后来因为看见别的病友做利卡汀反应强烈，加上我爸爸本身没有病症，怕把人折腾坏了，上海表姑坚决反对做利卡汀，把妈妈说了一顿。最后做了普通的2W多的介入。

后面几天，和医院里其他的亲属聊了后，发现大家都被推荐去做利卡汀，让我们有了种在被行销的感觉。

作者: 心头的靠山 时间: 2010-6-18 23:54

相信权威医生，把握好时机，这种病开始都是看不出表面症状，我爸爸到了最后的三个月才像个病人，后期发展会很快，祝福你爸爸。

作者: flymomo123 时间: 2010-6-19 07:06 标题: 回复 31# 的帖子

我现在尽量乐观，不想我爸我妈唉声叹气。

每天保证他的饮食，督促他按时吃药打针。

希望他能一直这样下去，我就满足了。

作者: 窗外草绿 时间: 2010-6-19 09:36

同样是CA家属，医生说已经不适合介入了。。。。。。。

作者: 看开一切 时间: 2010-6-19 09:43

为什么不适合做介入了呢！

作者: 看开一切 时间: 2010-6-19 09:45

多发性的也可以做介入吗？虚弱的身体能承受得了吗？以前150多斤现在只有130多了他吃得消吗？？我真的很纠结。

作者: 看开一切 时间: 2010-6-19 09:48

东方肝胆那里做介入挂号什么的方便吗？我们是湖北的转院过去方便吗？我父亲是国有企业的（兵工厂）有医保这样转方不方便。

作者: flymomo123 时间: 2010-6-19 10:42 标题: 回复 35# 的帖子

我爸就是因为突然瘦了20斤，去体检检查出的CA。

我们原来的病友也是多发性的做了介入，他有5.6个小块。

做介入先是把肝养好就行。

作者: flymomo123 时间: 2010-6-19 10:49 标题: 回复 36# 的帖子

老实说，医保转院手续不算复杂，但是很多医院都不给转院。我妈刚好是做医保这块的，就去找了熟人才转了院。

东肝还蛮方便的，我们第二天就入院了。到上海那天是周三，按照坛子里病友指点的，直接跑去2号楼12层堵周伟平医生，他给开了个条子让我们去的介入一科。所以我们也没挂号就进去了

ps：本来打算找不到周主任就周四去挂周医生的号或周五挂姜小清教授的。现在回忆起来去上海还是很顺利的，周医生虽然说话冷冷的，但是真的非常负责的，我们家都很感谢他。

作者: 己为 时间: 2010-6-19 16:44 标题: 祝你爸早日康复,一切顺利

祝你爸早日康复,一切顺利

作者: 看开一切 时间: 2010-6-19 17:17

MOMO123首先祝你爸爸早日康复平平安安 ~ 我上午没看见你的帖子，我下午还另开了一个帖子咨询这个问题！那我也去赌他，我的qq 13316182 加我互相关心下吧我准备接我爸爸他们过来，现在等我妈妈去办理转院，我们没有熟人哎！今天又是星期6 真是急死人了！

作者: 看开一切 时间: 2010-6-19 17:18

我们家是湖北孝感的！可以转到上海吗

作者: 看开一切 时间: 2010-6-19 17:25

MOMO123 你的父亲只有一个是吗！！但是我父亲有癌栓且肝内转移！！我们当地医院下午会诊好几个大男人医生围住我可怜的妈妈一个人
你一言我一语，说要做介入，要不然不长了，手术做不了，快考虑介入，要不然三个月左右，吓得我妈妈泪流满面。我现在非常怀疑他们的动机和能力。哎素手无策啊！！！！

作者: flymomo123 时间: 2010-6-20 07:12 标题: 回复 39# 的帖子

谢谢~~~我父亲现在开始打胸腺肽
和原来在本地医院的病友联系了，他的疼痛现在慢慢消除了，身体开始有恢复的迹象，真是个好消息~

作者: flymomo123 时间: 2010-6-20 07:21 标题: 回复 41# 的帖子

办转院手续就是通过医院医保同意，再去你们当地医保拿到转院许可一张纸，这样你在上海的住院费用就能报销一部分。不会限制你转去哪的。

我父亲不只1个，他是多发的，但是长得大，所以看上去像一片。。。也被判了4个月。

你千万别自己被病魔吓倒啊。我一开始知道这消息也是天天哭。过一段时间沉淀下来就好了，我们要尽量乐观啊，开心起来。抱着感恩的心态过接下来每一天，就当是向老天讨来的日子。我觉得病人压力肯定会比我们大啊，只有你乐观了，你父亲才会乐观起来积极治疗。

作者: 看开一切 时间: 2010-6-20 10:00

谢谢 ~ 我也会坚强的和爸爸一起和病魔抗争，我爸爸现在就是腹胀难受别的都还好~~也没有黄疸腿肿什么的！可能有点腹水了

作者: flymomo123 时间: 2010-6-29 11:39 标题: 回复 45# 的帖子

你爸爸现在情况还好么

作者: 看开一切 时间: 2010-7-1 17:35

现在做过一次介入了 ~~ 疼痛好多了现在就是每天下午准时开始发烧，傍晚退烧，已经第6天了~~ 食欲差了很多，每天还是感觉腹胀！！还在医院住院，现在就是腹胀难以忍受，，如何解决腹胀的问题呢！？？

作者: 傻小猪 时间: 2010-8-8 03:55

原帖由 爸爸小棉袄 于 2010-6-4 09:49 发表
我爸爸跟楼主爸爸同一天确诊，家在郑州，在五院和省人民医院都看过，手术已经是不可能，多发性中心型肝癌，大概是有五处，已经淋巴结转移；一个医生说最多只能试一下伽马刀了。现在不知道怎么办，我在想要不要他们尽快来上海，去东肝看 ...

老乡我朋友是洛阳的肝腹水晚期医生宣判了现在身体很好可以了解一下

作者: jin776 时间: 2010-8-8 07:14

楼主，你父亲现在怎么样了？介入后效果如何？
我们也在东肝，妈妈周一就要做介入了。担心中。。。

作者: flymomo123 时间: 2010-8-8 14:58

最近上班，很少上网。家里又有些事。

他介入后，40天后复查缩小了0.6cm。大家都很开心。因为是多发性的，考虑到有部分还没控制，所以又出发去了上海，由于工作原因，这次我没陪去。老妈电话来说情况还不错。

我爸的问题就是他生活习惯不好。现在就算得病了，每天还不安分。还常和我妈吵，说我们这不让他干那不让他吃，要折磨死他。

后来我们院子里，一个鼻癌患者，坚持了6年过世了，这段时间他就稍微听话了点，可能心里有点怕吧。

作者: flymomo123 时间: 2010-8-8 14:59

我知道介入也不能多做，

所以现在家里又要考虑下一步怎么办。

我妈看了守信大哥的贴，准备去买海参以后长期给我爸养病。

作者: flymomo123 时间: 2010-8-8 15:02

介入是小手术，别担心，没事的。

做介入是希望肿瘤控制变小，以后可以尝试手术。

不过我爸有肝硬化，手术预后估计也不会好。只有介入调养。。。。。

作者: 看开一切 时间: 2010-8-8 17:59

123 好久没看见你上来了 ~~ 控制住就是好事 ~

作者: jin776 时间: 2010-8-8 21:57

原帖由 flymomo123 于 2010-8-8 15:02 发表
介入是小手术，别担心，没事的。

做介入是希望肿瘤控制变小，以后可以尝试手术。

不过我爸有肝硬化，手术预后估计也不会好。只有介入调养。。。。。 ...

是啊，我妈也有肝硬化，而且大部分肝已经全部硬化了。
医生说只能作姑息性治疗即介入或者酒精。
我选择了介入，觉得介入效果会比酒精好些。祈祷肝硬化不会再恶化下去。

AFP甲胎蛋白一直呈下降趋势，从一个月前的509降到这星期做的246。但愿一切都如这个数据一样，慢慢变好。
可医生告诉我肝硬化是不可逆转的。。。。。。
唉~突然觉得需要赶紧找人结婚，以防万一。。。

不过一定不能放弃希望，我们一起加油吧。
如果有肝硬化治疗方面的有效缓解方法，希望能够多交流意见。

PS: 应该也知道，肝硬化的饮食要特别注意蛋白质适当摄取和限制咸盐的摄入。
高蛋白会导致肝性脑病。

[ 本帖最后由 jin776 于 2010-8-8 21:59 编辑 ]

作者: flymomo123 时间: 2010-9-5 09:58

我父亲第一次介入45天后进行了第二次介入。
情况比第一次显得糟糕。人瘦得也快，还好没有什么病症。继续每天吃药，2天一次胸腺肽。
有时看着那副日渐消瘦的身躯，就觉得鼻子酸酸得想哭。

作者: flymomo123 时间: 2010-9-5 10:01

回复 jin776 的帖子

出院时，护士说尽量少吃蛋黄。
因为这个病需要蛋白，我妈还是会保持我父亲每天一个蛋白。

作者: flymomo123 时间: 2010-9-5 10:19

每次上来逛逛，就会发现一些新的病友。感觉好伤感。

希望来这个论坛的新人越来越少，大家都能健健康康远离病痛。

作者: 牛渣粉 时间: 2010-9-5 15:47

对于人生的喜怒哀乐、旦夕祸福，除了采取积极地措施给予应对，还应该有一颗坚强的心，以坦然的心态面对这个世界。

作者: 牛渣粉 时间: 2010-9-5 15:49

令尊知道自己的情况吗？

作者: flymomo123 时间: 2010-9-10 18:32

回复牛渣粉的帖子

他知道自己的病，但不清楚细节，也不想去清楚细节。

我母亲即便离婚了，还不辞辛劳照顾他，他却常常骂我母亲，甚至想打我母亲。还时常出去赌博。

狗改不了吃屎，就是指这种人。。。。虽然我做为女儿，不该说这种话。

作者: 己为 时间: 2010-9-10 19:04

回复 flymomo123 的帖子

讨厌赌博,但也要尽一份孝心.

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