肝胆相照论坛

标题: 记录和妈妈一起面对肝移植后的每一天。 [打印本页]

作者: 叶碧秋 时间: 2010-5-31 21:58 标题: 记录和妈妈一起面对肝移植后的每一天。

2010年5月20日早上九点多，妈妈被推进了手术室，看到她的背影我和爸爸都哭了，心情特别复杂，手术下午快八点结束，一切成功。妈妈被隔离起来，半夜苏醒，早上取下呼吸机。虽然知道看不到妈妈，呆在外面心里也安稳了。第三天可以喝点小米粥了，因为没有见到妈妈，听护士说妈妈不停的重复说话，最后就是不理谁，有时兴奋有时不说话，为了证实妈妈的情况，我穿着隔离服进去看妈妈，结果妈妈就给我笑了一下就不理我了，我叫她，她也不说话，看到她呆滞的眼神我好害怕。最后医生的化验结果显示KB506浓度太高，是24.5。调整后妈妈和正常人的思维一样了。30日B超显示妈妈中度腹水，动脉血管有一点阻力，问了教授，他说这应该是正常现象。31日妈妈解除隔离了，爸爸在里面照顾妈妈，我负责送饭。希望妈妈一天天好起来。

作者: 119重生6 时间: 2010-5-31 22:18

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-1 12:11

早上去看妈妈，给她熬了鸡汤，她一说什么过去的事情就流泪，听爸爸说从昨天开始就是一会哭、一会笑，妈妈说她想哭，也不知道为什么，就给姨打电话就能好点了。估计是排异药的副作用吧！我准备到病房照顾妈妈了，可我眼睛发炎了，不知道能不能进去。爸爸昨天几次都没有戴口罩，我都担心死了，光怕感染了。希望妈妈能安全的度过危险的六个月。

作者: 不死鸟 时间: 2010-6-1 12:16

祝好！
不怕，放松些，估计是免疫抑制剂副作用。

作者: nicholasyin 时间: 2010-6-1 12:28

原帖由 叶碧秋 于 2010-6-1 12:11 发表
早上去看妈妈，给她熬了鸡汤，她一说什么过去的事情就流泪，听爸爸说从昨天开始就是一会哭、一会笑，妈妈说她想哭，也不知道为什么，就给姨打电话就能好点了。估计是排异药的副作用吧！我准备到病房照顾妈妈了，可我眼睛发炎了，不知道 ...

这个时候给她喝鸡汤，不太好，要吃的清淡点！

[ 本帖最后由 nicholasyin 于 2010-6-1 14:15 编辑 ]

作者: 风吹白衣 时间: 2010-6-1 13:52

可以炖点鸽子汤给你妈妈喝，但要把鸽子的皮和油都拔掉，洗净，炖出来的汤很清亮，好喝又有营养。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-1 14:21 标题: 回复 4# 的帖子

谢谢不死鸟，这段日子真是打扰了。谢谢

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-1 14:23

医生让补充大量的高蛋白，我都不知道该给妈妈吃什么，因为家没有在西安，只能在亲戚家做饭，晚上炖一晚上的汤，第二天基本上就是吃那个汤，中午汤泡米饭，喝小米粥。感觉给妈妈的营养太少了。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-1 14:25

刚刚给妈妈炖了鸽子汤，不知道蔬菜给吃什么，我一天为妈妈吃饭都发愁，这几天天天炖汤，排骨、鱼、牛肉估计脂肪太多了，明天开始要给她吃点清淡的了。谢谢大家的关心，我会听取大家的建议把妈妈照顾好。

作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-6-1 15:03

请问楼主在西安哪个医院做的移植手术，是西京，还是交大附一？

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-2 20:44 标题: 回复 10# 的帖子

我妈妈在交大一附院做的。从3月份住院到5月份，病情一直不见好转，肝硬化晚期而且肝衰竭，腹水一直下不去，最后我们就考虑做肝移植，没想到这个医院就能做，我咨询了不死鸟，他介绍这个医院不错。我妈的情况这个医院比较熟悉，而且也不想折腾了，是吕毅教授主刀做的，手术很成功。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-2 20:48

妈妈今天情况特别好，爸爸带她出门走了走，明天我就要进去照顾妈妈了，估计几天都在病房里，上不了网了。今天医生给妈妈换药，看到妈妈的肚子，像缝麻袋似的，希望妈妈能好起来，不要有任何事情，我实在都承受不了了。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-4 15:11

昨天晚上和妈妈呆了一天，以前照顾的都习惯了，现在妈妈生活基本都能自理了，昨晚估计着凉了，早上起来身上难受，就没有敢在病房呆着，去化验就是白细胞低一点，其它都没有什么问题。希望妈妈一直能健康

作者: 风吹白衣 时间: 2010-6-4 15:16

白细胞低可能是药物副作用。你妈妈有吃骁悉吗？骁悉对白细胞的杀伤力就是蛮大的。没关系，等以后停骁悉后会慢慢恢复的。

作者: 为爸祈福 时间: 2010-6-4 15:30

咱们情况跟时间都比较吻合，而且你妈妈的病比我爸爸的轻了好多！我爸爸从监护室出来有快半月了才吃点你说的东西！他有次在监护室喝酸奶吐了自己一身！我建议还是尽量不要在不适当的时候让你妈妈进食！等到要恢复的时候也要合理的膳食，我认为食疗可能有好大的效果！·希望咱们的亲人都平安健康！

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-4 22:30 标题: 回复 15# 的帖子

是啊！医生也只是说补充大量的高蛋白，我一天都不知道给她应该吃什么了。我妈妈是第三天开始喝点小米粥上的油油，慢慢的开始吃饭了，现在基本上什么都给她吃了，以前静脉曲张光害怕出血，什么东西都是软的，不好吃，现在什么都好了，今天给她炖了牛肉。希望咱们的亲人都平安健康。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-4 22:35 标题: 回复 14# 的帖子

谢谢你啊！我们的亲人都重新面对生活了，看着妈妈一天天好起来，我心里真的可开心了，只是一直担心妈妈的丙肝病毒，希望不要再感染。骁悉这种药最后能停用啊！妈妈这几天吃饭手一直抖，昨晚妈妈睡的可好了，以前整晚整晚的睡不着，现在血压也正常了。我感觉活着都有了希望有了盼头。

作者: 啊啊很可爱 时间: 2010-6-7 19:45

楼主上线联系我好吗
我也是西安的。要考虑给我妈妈做移植的情况
有些事情要和你交流

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-7 21:05 标题: 回复 18# 的帖子

你好，很高兴一起交流。明天妈妈估计就要出院了。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-7 21:13

前两天爸爸在妈妈跟前，我回家把家里收拾了一下，准备迎接妈妈回家。妈妈已经快三个月没有回家了。
刚进病房，爸爸就给我说妈妈的检查结果，说丙肝病毒是手术前的2倍了。我赶快挂了个号去问感染科，感染科的医生说我妈不能用干扰素。就算吃一些药也没有什么作用，现在对于丙肝病毒都没有办法的。我心里好难受，难道我们就眼睁睁的看妈妈的新肝脏又重新感染吗？我不知道妈妈又该如何面对这样的结果啊！在医院看到几个以前做过的有5年的6年的都特别精神，我好希望妈妈能像他们一样啊!大家帮帮我啊！其它什么医院能有办法吗？只要能控制住病毒，我就要带妈妈去看。哪怕有一丝的希望。

作者: admin 时间: 2010-6-8 00:29

丙肝移植后控制病毒是很难。
干扰素也不是绝对不能用，但是耐受不好。
建议到一些大的移植医院打听

传了一篇英文文章。可能有点帮助。建议你找专业人员翻译一下。
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作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-10 21:59

妈妈今天出院了，而且今天还是她的生日，在家里全家人给她过了生日，妈妈挺开心的，3个多月没有回家了，一直在医院接受治疗，回到家里给她专门弄了一个房间，家里消毒。不过妈妈这几天特别容易饿，不停的想吃东西，而且刚刚吃了什么就忘了，吃的也特别多，现在饿了，可刚把药吃了，不知吃药后是不是必须两小时以后才能吃饭啊！妈妈这几天记忆力减退，什么事情说过去就忘了，刚刚发生的事情她只知道发生过，不知道时间了。挺有意思的，感觉她说话像小孩了，我们也就给她重复着说。感觉药的副作用也太大了。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-10 22:01 标题: 回复 21# 的帖子

谢谢你，英语我还真看不懂，只能请教朋友了。今天一位战友给我说天津东方移植中心的教授，他打电话咨询了，教授说可以用干扰素，我准备什么时候去问一问。谢谢你。

作者: 抗癌到底 时间: 2010-6-10 22:26

肝移植，你们花了多少钱？有医保能报销吗？

作者: 希雅 时间: 2010-6-10 22:42

看到你们好起来，我们也很欣慰。

作者: 橙子红也 时间: 2010-6-11 15:25

原帖由 叶碧秋 于 2010-6-10 21:59 发表
妈妈今天出院了，而且今天还是她的生日，在家里全家人给她过了生日，妈妈挺开心的，3个多月没有回家了，一直在医院接受治疗，回到家里给她专门弄了一个房间，家里消毒。不过妈妈这几天特别容易饿，不停的想吃东西，而且刚刚吃了什么就 ...

祝你母亲生日快乐！

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-12 19:58 标题: 回复 24# 的帖子

这次妈妈光移植花了不到20万，妈妈一切都正常，没有并发症，在医院有位叔叔比我妈早做一周，可等我们出院，他还没有解除隔离，听他们家里人说已经快50万了，后面的费用肯定还要多。对于医保，听说大病可以报一些。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-12 19:58 标题: 回复 25# 的帖子

谢谢大家对我妈妈的关心，我们大家一起努力。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-12 19:59 标题: 回复 26# 的帖子

谢谢你，妈妈生日那天出院，我们都很高兴，都说妈妈是重生了。希望妈妈能快乐的度过每一天。

作者: 爸爸小棉袄 时间: 2010-6-12 20:17

碧秋，恭喜你哦，也祝你妈妈生日快乐！我很羡慕你呢，你妈妈可以移植，我爸爸是彻底被医院放弃了。不过我就是不死心，还要找医院看。都没医院治疗，那就自己治疗，总不会干等死的。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-12 22:34 标题: 回复 30# 的帖子

不要灰心，我妈妈当时也是被医生放弃了，而且医生说我妈妈做不了肝移植，当时在当地医院，教授说我妈妈血液都是病毒，做不了，我们就一直没有做，最后去西安的医院也有个医生说做不了，我们都保守治疗了两个月，也是没有办法，医生让回当地治疗，但我就是不放弃，坚持认为可以做肝移植，然后也问了不死鸟，他说妈妈可以做，给我了很大的信心，我们一直也没有出院，最后有一天来了一位教授，说可以考虑做移植，我们当时可高兴了，从决定做到做就用了5天的时间，妈妈做完后，现在丙肝病毒也会越来越多，但就算感染我们最起码还能和妈妈在一起几年，也许更长，如果不移植，后果也是被判了刑。我们只是走了长征的一小步，后面的事情更多。有了大家的关心和鼓励，我们都一定会坚强的走下去。

作者: 橙子红也 时间: 2010-6-12 22:39

原帖由 叶碧秋 于 2010-6-12 22:34 发表
不要灰心，我妈妈当时也是被医生放弃了，而且医生说我妈妈做不了肝移植，当时在当地医院，教授说我妈妈血液都是病毒，做不了，我们就一直没有做，最后去西安的医院也有个医生说做不了，我们都保守治疗了两个月，也是没有办法，医生让回当 ...

不放弃,不抛弃!

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-13 12:56

想问一下大家，家里什么东西容易让妈妈感染，我现在也不知道该怎么办了，我表姐准备过来帮忙照顾妈妈，可她脚气特别严重，会不会把病毒传染给妈妈啊！希望大家给我点建议。谢谢了。

作者: 橙子红也 时间: 2010-6-13 15:08

“脚气特别严重”
这可是个新课题！
肝不好的人容易恶心呕吐，现在这个新味道估计病人会不喜欢的！

作者: 爸爸小棉袄 时间: 2010-6-13 16:05

脚气是会有很多真菌的吧，这个还是问问医生有无影响，多留心没坏处。同时也谢谢碧秋的鼓励，我不会放弃的呢。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-13 20:55

妈妈晚上躺在床上，头就疼，不到一分钟就不疼了，这两天大便特别多，而且不成形，大便前肚子疼，大便后就不疼了。我不知道这些是正常现象，还是其它原因？每天过的真是担惊受怕的，现在听着妈妈在外面说话，精神还是可以的。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-13 23:15

重新打开电脑，想把自己的情绪宣泄出来，我在几分钟前痛哭了一场，有了死的想法。又被妈妈的病打了回去。心里太痛苦了，说实话，妈妈肝硬化早期时我没有意识到病情会发展那边快，没有好好照顾过她，还经常惹她生气。因为自己婚姻的事情，妈妈去年被我气的住过四次院。我已经很后悔了，可现在又是为了我婚姻的事情。我是陕西人却把自己嫁到了江苏，可我们结婚后就经常吵架，在一次争吵后他提出分手，我就答应了，后来竟然习惯了自己独身的生活，等他后悔后我却不同意和好，就这样我们分居了半年，在这期间我妈妈住了四次院，很大程度上是担心我，因为她晚上整夜的想我的事情，提起了就哭。我想想自己太不懂事了，可这次妈妈出院回到家，我们还是吵，也许他为了不让妈妈知道，或者是住在一起不自在，老公就一声不响的搬到我父母的房子去了。下午回来，晚上就走，连着两个晚上了，妈妈今晚让我过去，可我不去，还说了很多话，妈妈情绪很激动，说我丢了家族的人，说我是为了她影响到自己的，她就是罪人，我心里特别难受，我不想惹妈妈生气伤心还是做不到，我不知道该怎么办？我和老公之间没有什么话说，我的婚姻让我太痛苦了，因为以前伤的太深，我无法回到以前，他也是，对我也没有什么感情，但我如果选择离婚，妈妈又会伤心，我真的搞不懂为什么在这个关键时候老公要选择不理我，让妈妈担心我们的感情呢？每天承受的压力太大了，我一个女人有苦没有人诉说，本来可以给老公说的，但我们从来没有好好谈过什么，在这个家我感到特别孤独无助，没有人帮我，想一想我死了妈妈怎么办，可我怎样处理这个事情啊！妈妈每次都是因为我病情严重的，希望这次她能不被影响到，今晚能好好睡一觉，我希望妈妈不要管我的事情，能理解我，我们实在没有办法生活下去了，因为我感受不到爱。爱情的结果也不是这样的。
没有人诉说，写在这里，能体会到家里亲人有病后，做儿女的压力和痛苦，虽然坚强的面对病情，但却没有办法在家里给妈妈很好的照顾。

作者: 爸爸小棉袄 时间: 2010-6-14 10:12

碧秋，跟你老公谈一谈，看能否挽回，或者配合你到妈妈病情稳定也可以呀。自己委屈点也没太大关系，毕竟还年轻嘛；等病情稳定了，觉得你和你老公确实没有办法再在一起了，那就索性办好离婚，开始自己的新生活。我想你妈妈最终是希望你幸福的，希望你有个她可以放心的归宿，至于是不是离婚，这个只是形式不是目的。

作者: 我爱枫红 时间: 2010-6-14 10:21

小棉袄说的很在理，请好好的想一想。
要妈妈不理你，在现显然是不现实的。你与老公之间没话说那就相见如宾吧。没有必要现在立刻解決问题。
凡事先分主次，现在最主要的是什么，他能缓的先缓一缓吧。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-14 14:46

谢谢小棉袄和枫红，你们的话是正确的，现在唯一的重心就是妈妈，我们没有话说，就少说话，这样也好，以后的两地分居，我即将面对。只希望妈妈不要为我的归宿伤心，一切只要妈妈好就行了，快过端午节了，祝你们节日快乐。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-15 23:26

这几天的主要任务就是给妈妈做饭，天气太热了，空调还不敢开，就害怕感冒了。不知道夏季如何能够平稳的度过。妈妈一直想洗澡，可又不知道敢不敢现在就洗，她昨天晚上的包裹伤口的纱布掉了，就自己弄了一下，我害怕感染，妈妈说伤口都好了，应该没事，就用绷带弄好，我真怕感染了。明天端午节，祝大家节日快乐！

作者: 窗外草绿 时间: 2010-6-16 18:46

你是个孝顺的孩子
不要影响到妈妈的心情
想办法处理好

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-16 20:44 标题: 回复 42# 的帖子

谢谢你，我现在一切都忍着，为了不让妈妈发现我们吵架，老公就走了，他也是受不了我们的现状，我现在在妈妈面前也和他说话，一切看起来很正常，他也快回南京上班了，一切估计就结束了。我不会为了他影响到妈妈，但后面的事情我真的不知道了。

作者: 风吹白衣 时间: 2010-6-16 21:42

原帖由 叶碧秋 于 2010-6-15 23:26 发表
这几天的主要任务就是给妈妈做饭，天气太热了，空调还不敢开，就害怕感冒了。不知道夏季如何能够平稳的度过。妈妈一直想洗澡，可又不知道敢不敢现在就洗，她昨天晚上的包裹伤口的纱布掉了，就自己弄了一下，我害怕感染，妈妈说伤口都 ...

可以洗澡的。在医院要一块类似保鲜膜一样的贴膜（具体叫什么我忘了，你问下医生），贴在刀口处，洗澡时水一点都不会渗进贴膜。我丈夫出院那天就洗澡的，用的就是这个膜。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-16 21:58 标题: 回复 44# 的帖子

谢谢你，今天给医生打了电话，他说等血痂掉了才能洗，我们也只能等了，可妈妈特别想洗澡，我明天去看看这种膜。妈妈这几天情绪特别激动，看到什么事情就骂我，我有时感觉都受不了了，我的心有限，什么都不能面面俱到，感觉做的都不好。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-17 19:26

今天妈妈回来整整一周了，下周二去做检查，希望肝功一切正常。对于妈妈丙肝病毒，我不知道该怎么办啊！我不想让她感染了我们才去治疗，希望能有什么办法提前控制住啊！

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-17 19:42

今天给妈妈洗头，发现脖子和头皮那块有许多红泡，是不是因为药物作用，还是天太热引起的，应该怎么办啊！

作者: 长安一片月 时间: 2010-6-17 21:33

今年天气真的太异常了……你不要再给自己更大的压力，无论过去怎样，但你现在做的真的很好很好！别想太多，我们只能看眼前，眼前好就好

作者: 橙子红也 时间: 2010-6-17 21:37

可以拿湿毛巾搽身体的,这么热的天个人卫生搞不好情绪易激动的,还易起痱子和皮疹.

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-21 20:10

妈妈明天去医院检查，希望一切都好。今天表姐来照顾我妈妈，我一下感觉有了一点依靠，老公今天回南京上班去了，只留下我一个人在这里，心里空空的，从未有过的感觉。一切似乎都结束了。

作者: 长安一片月 时间: 2010-6-22 10:03

我妈妈也该复查了，真的很害怕，甚至有逃避的想法……

作者: 泰安高 时间: 2010-6-22 10:54

你还好，还有资本给妈妈做肝移植，我没有，我更觉得没有照顾好的我的爸爸。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-22 18:38 标题: 回复 51# 的帖子

今天妈妈复查了，结果明天才能出来，我也不知道结果会是什么样的，第一次复查，让妈妈走了很多路，妈妈腿软的都哭了，我心里很难受，B超室停电了，我们明天早上还要去一次。希望妈妈一切都好。经过了这么多事，我学会了面对，但不敢面对，想着妈妈离开我的那天，我心里就很难受，现在好好的爱她，就行了。

作者: 己为 时间: 2010-6-22 19:44

原帖由 叶碧秋 于 2010-6-22 18:38 发表
今天妈妈复查了，结果明天才能出来，我也不知道结果会是什么样的，第一次复查，让妈妈走了很多路，妈妈腿软的都哭了，我心里很难受，B超室停电了，我们明天早上还要去一次。希望妈妈一切都好。经过了这么多事，我学会了面对，但不敢面对， ...

如果把你妈妈的复查结果往好处想,起码出结果之前你过得轻松,为什么非得往坏处想,真是没事找事,即使明天的结果有什么(希望你妈妈的结果全部理想)我们也要坦然面对.

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-22 23:39 标题: 回复 54# 的帖子

你说的对，往好处想，现在生活的总算有个盼头，一个目标就是妈妈好起来，妈妈是我工作的动力。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-22 23:51

妈妈脖子上、头发上出了很多红点，今天去皮肤科检查了，说是毛囊炎，开了百多邦，头孢类的抗生素，还是我照顾不好啊！

作者: 长安一片月 时间: 2010-6-23 11:35

不一定是你照顾的不好，别老自责。毕竟动了那么大的手术，身体各机能肯定有个反应的过程呢。我妈妈还是胃难受，下午我想去交大一附院的消化内科看看，开点药在楼下诊所打，中药时而有效时而无效的，结合西药试试吧。最近妈妈吃饭还是特少，想尽办法做的饭她还是只能吃1/2口。这么热的天胃疼还得敷着烫手的暖宝，吹着风扇盖着被单，空调轻易不用，怕着凉。真不知这受的是什么罪！又为什么我们要承受这些……心疼妈妈，自己又无能为力……这种无助的感觉很糟。

天热，你也要多保重！

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-23 23:33 标题: 回复 57# 的帖子

我们在交大一附院消化道内科住了近两个月的院，也是那里救了我妈妈的命，那里医生、护士都很好，说实话药比我们当地的便宜，比如白蛋白进口的是378，我们当地医院根本没有，我们在外面买都是500多，这还是便宜的，血浆我们那是100元100CC，这个医院只有40元。住宿费都是一样的。你可以让你妈妈住院调养一下。我感觉病情到了关键时刻，还是要用西医，中医要慢慢才能见效果，而且对于代尝期的肝硬化用中医调养作用还可以，重病人感觉效果慢。其实你让你妈妈住院治疗也挺好的，毕竟医生可以给你一个方案。我妈妈那时的胃也难受，一天吃不了多少饭，人现在瘦的还没有恢复过来。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-23 23:41

妈妈今天的化验结果出来了，一切还可以，没有太大的问题，医生说两个月后让妈妈去感染科打干扰素，现在还不行，不知道干扰素会不会有危险，治疗丙肝就只有这一个办法吗？强的松说慢慢停吃，医生说头上身上的座疮是激素药的作用。

作者: 长安一片月 时间: 2010-6-24 22:33

干扰素好像是对丙肝的主流方法，有的人打了会发烧乏力什么的。希望你妈妈副作用小，效果好！！我给你发了短消息

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-26 20:43

妈妈今天哭了，哭的很伤心，我才知道妈妈心里有多难受，我现在感觉心里好难受，连哭的勇气都没有，不知道自己是坚强还是无力，现在能为妈妈做什么呢？没有钱，就什么都谈不起来，觉得自己好累，心太累了，连一个依靠都没有，每天承受着妈妈病情的压力，还要承受老公离开的孤寂，对我以后的生活感觉只有眼睁睁的分手，孤独的一个人面对一切，感觉什么人间的苦都要让我见一下，我如果能替妈妈承担一点痛苦，我也有点价值了。跟谁说都不会理解，只有论坛上的朋友才能感受到，因为大家的心都是常人无法感受的，我要坚强的走下去。

作者: 长安一片月 时间: 2010-6-26 20:58

前天住院前的傍晚，我跑唐都医院满头大汗的回来立刻跑去看妈妈，妈妈胃不舒服，静静躺在床上，脸色憔悴。我衣服都顾不得换，坐在她身边，轻轻帮妈妈按摩肚子。我们谁都没有说话，但我看到眼泪从妈妈的眼角一滴滴滑落……心立刻粉碎，疼的不能呼吸……

我知道只有这里的战友和家属们才能明白我的感觉……

我如果能作对一件事，那就是忍住了眼泪不在妈妈面前哭。我轻声跟妈妈说，适当的流眼泪是排毒，有好处没关系的，但是不能多，心情受影响对身体会更起反作用。

碧秋：你知道，至少还有我能明白你的全部感觉！

作者: 我爱枫红 时间: 2010-6-27 11:21

因为关注楼主妈妈丙肝病毒的情況，查了一下，得到一个资料(请你再确证及咨询专家意见)

北京大学曾发表一个研究报告，红景天能抑制丙肝病毒。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-30 00:23 标题: 回复 62# 的帖子

这几天打不开论坛，才看到你的留言，我能理解你的痛，我妈妈当时流泪时，我也说过和你同样的话，“适当的流眼泪是排毒，有好处没关系的，但是不能多，心情受影响对身体会更起反作用。”昨天去做了检查，回来后下午浑身无力，现在又开始发烧，希望只是因为受凉感冒，星期一我晚上过去把单子开好，因为妈妈这几天肝部疼，我要求再做B超看，结果有点问题，医生让做CT看看，我今天10点去拿化验单，检查结果，可现在又开始发烧，我都不知道该怎么办了，昨天早上挺凉的，可她只穿的很少，结果做B超时打寒战，没有做，等了一会才做的，中午吃饭去吃饭，人很多，也把口罩取了，说什么好呢？病人能多顾忌一下自己，就是对家属最大的帮助。

作者: hbvhurdme 时间: 2010-6-30 06:30

能移植上就是幸运的。

作者: 长安一片月 时间: 2010-6-30 08:00

我们的妈妈都是很要强的人，稍微好一点心里就勇着想和正常人一样，心里大概一直也没承认自己是病人。

现在我已经不敢一个人去拿检查结果，每次都要带上爸爸，我不敢看……

作者: zhangya 时间: 2010-6-30 08:43

很多时候，得了这病就如同走上了一条不归路，在这条路上能做的就是坚强些，有时想想和平年代，被疾病打倒已是上天对生命的一种恩赐，我父亲去年就是因此而去，奔波的时候冷暖自知，希望你母亲少受痛苦，提高生活质量，保守疗法比较合适，毕竟现在的医疗技术无法积极有效的治疗这个疾病。另外，希望健康的人珍惜自己的好身体,远离医院，今天的医疗体制，没有人会真正的关心患者。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-30 18:17 标题: 回复 65# 的帖子

是啊！我们从决定到做手术就用了5天时间，最后一项检查都没有来的及做，前一天的检查都到晚上11点多了，一配上型就没有考虑什么，和我们一个病区的人是AB血型，因为错过了一个肝源，等了两个月了还没有做。最近听病友说，一个35岁的男人，拉到手术室后，因为肝源有乙肝病毒，没有做成，等我妈妈去复查时，听他们说大出血去世了。其实如果妈妈做不了手术，结果都差不多，当时也是门脉高压，医生担心的也是大出血，做了手术，其实才是万里长征走了第一步，以后面临的事情很多，但有了希望。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-30 19:18 标题: 回复 66# 的帖子

妈妈这次感冒也是没有顾忌好，穿的太少，都怪自己太大意了。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-30 19:32 标题: 回复 67# 的帖子

奔波的时候冷暖自知，你说的太对了，不过这样的冷暖有了希望有了爱，感觉还是很温暖，有时想如果妈妈离开我，那我活在这个世上还有什么奋斗的动力和意义。现在能做的就是让妈妈提高生活质量，可妈妈现在特别可怜，精神恍惚，家里没有了妈妈的笑声，希望这一切马上过去。“今天的医疗体制，没有人会真正的关心患者。”你说的这点我不赞成，我妈妈在医院医生护士对妈妈特别好，医生也是很容易亲近的，我经常问一些问题，他们也是耐心的给我解释。我能感觉到他们对妈妈的关心和负责，在消化内科住时，妈妈的主治大夫特别好，吕大夫、李大夫、贾大夫、我们都不知道如何感谢他们，妈妈说这是救命之恩，本来想送面锦旗的，最后做了手术也忙的不行，就没有送，但我真的很感激他们，最后到肝胆外科，医生护士也是很负责的，妈妈现在还经常提起在隔离时的医生护士，妈妈说以后都是朋友了，我也只能感谢，在心里为他们祈祷。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-30 19:40

妈妈现在高烧，38度7

作者: AntiHBV8101 时间: 2010-7-1 15:53

祝楼主妈妈早日康复！

作者: zhangya 时间: 2010-7-1 17:40

希望你的生活可以柳暗花明又一村吧，毕竟我所接触的这个疾病的，悲剧的故事太多了。医院的医生的各种表现，烙入了我的记忆里。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-7-1 23:17 标题: 回复 73# 的帖子

其实大家心里都有一杆秤，不过好人还是多。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-7-1 23:19 标题: 回复 72# 的帖子

谢谢，妈妈高烧退了，但今天打完菌必治又开始发烧，擦了擦身子好多了。现在妈妈腿肿了，不知道是什么引起的感染。希望妈妈赶快好起来。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-7-2 00:10

6月29日做的检查，B超结果是胆囊床区包裹性积液，肝门部胆管扩张（轻度），医生说不准，让做CT，结果是脾大，肝左叶胆管结石，右肾下极及左肾中极囊肿。医生说CT能看出来，B超应该也能查出来，应该不准，现在我也不知道该怎么办了，妈妈现在检查回来就开始发烧，肝区特别疼，我都不知道该怎么办了，会不会是检查结果上面说的啊!我都快崩溃了。

作者: 长安一片月 时间: 2010-7-2 08:33

消化内科的医生真的很好。

需不需要问问你们的主治医生？给我手机发信息告诉我要找谁和你妈妈的检查结果，我帮你去问！

作者: 长安一片月 时间: 2010-7-2 08:34

对了，要是擦身没用，你试试去买退烧贴，别用退烧药和针，伤身体。还有一种肛塞得退烧药也可以用，一次塞半片就行。我妈妈昨天发烧用的退烧贴还可以，体温从38.8降到37.5度了

作者: 叶碧秋 时间: 2010-7-2 20:55 标题: 回复 78# 的帖子

谢谢啊！我们一线大夫姓吴，今天我把情况给他发短信说了，他把电话打过来问了我妈妈的情况，让我妈妈做肝功检查，说腿肿有可能是白蛋白低，如果情况不见好转可以来医院。真的感谢他，一位特别负责的医生，患者能遇到好医生真是天大的福分啊！

作者: 叶碧秋 时间: 2010-7-3 11:21

妈妈今天早上眼睑浮肿，腿也浮肿，会不会是肾上的疾病啊！一会吃过饭去做个尿检，查一下。

作者: priams 时间: 2010-7-3 19:34

感觉有水了，会不会并发症，肾上的；一天进多少出多少水，要记录，并与主治医生联系，还是住院吧。关注中

作者: 胡子拉碴 时间: 2010-7-3 21:00

肝移植后有些人会恢复得很好,有些就较慢,楼主放心,慢慢来调理.我在肝移植后的20天里是每一天都觉得不舒复的,而且差不多天天低烧,幸好在出院前几天,医生帮我搞定了,我才放心的回家.以我的恢复情况来看(现在是术后50天)觉得,做完手术后大问题倒是没有,小问题一大堆.....

作者: 叶碧秋 时间: 2010-7-4 10:53 标题: 回复 81# 的帖子

我也怀疑是肾上的病，眼睑和腿浮肿，没有精神，身上出了好多水，我姐下午来，准备商量一下，如果医院让住院就在医院住一段时间，在家里实在不放心。我在护理方面实在不懂的太多了。现在就记尿量。谢谢你。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-7-4 10:58 标题: 回复 82# 的帖子

我妈妈刚回来还可以，两周后就开始不太好。家里就我和爸爸，整天还要上班，我准备不上了，请个长假，因为已经从3月份就开始不怎么上班了，事情一大堆，家里妈妈一个人太可怜了。我昨晚梦到妈妈一个人背驼着打着伞，在雨里等我，还是穿着她在家的睡衣，可怜的等到12点，可我呢？还在和亲戚吃饭，我哭醒了，就没有睡着，一个人走在房子里收拾东西，我感觉自己太对不起妈妈了，为了挣钱对妈妈照顾不周，我妹妹都根本不回家，我真的不知道该怎么办？

作者: 叶碧秋 时间: 2010-7-4 12:55

刚刚联系了大夫，妈妈现在的情况得马上住院，我们明天一早就去住院，也不知道能和其他病人住一起吗？医院床位太紧张了啊!

作者: 胡子拉碴 时间: 2010-7-4 15:37

原帖由 叶碧秋 于 2010-7-4 12:55 发表
刚刚联系了大夫，妈妈现在的情况得马上住院，我们明天一早就去住院，也不知道能和其他病人住一起吗？医院床位太紧张了啊!

有单人房的最好住单人的,怕有感染.没有的就尽量带口照吧.楼主也别自责了,作为我们患者来说,我觉得自已对于生死已经看开了(当然是在知道这个病时会有一段时间胡思乱想),我的家人也坦然面对了,所以我的心情会好很多.同样,你也要摆好心态,给多点支持就行了,我相信你妈经过那个手术后,会想通好多道理(事实是移植手术后2个星期,我们是相当的难受)

作者: 叶碧秋 时间: 2010-7-4 23:31 标题: 回复 86# 的帖子

妈妈说她每天过的生不如死，心里很痛苦，还打算和我爸爸协议离婚，说拖累了爸爸，看着妈妈每天痛苦的生活，我心里也很痛苦，家里没有了笑声，沉默的说说不得不说的话，我就是做事情，心神不宁，有时想妈妈离开了我，我也就没牵挂了，我也就跟着妈妈去了。经历了这次生死离别，我看到了人间的冷暖，亲情的伟大，今天送姨妈回去，姨妈哭，我也伤心的哭，妈妈也哭，好长时间没有掉眼泪了，突然哭起来，就止不住了。祝胡子早日康复，真羡慕你。

作者: 爸爸小棉袄 时间: 2010-7-4 23:42

情绪是会传染的，装也得逼着自己装的乐观一些，哪怕是自欺欺人。最起码给你妈妈一点信心和乐观，哪怕是莫名的。前面还看到有研究讲乐观的情绪也是一种良药。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-7-4 23:49 标题: 回复 88# 的帖子

您说的对，情绪传染，我每天都和妈妈说话，妈妈太寂寞了，我把单位的事情处理完，就请长假，妈妈一个人在家，总有一天会闷出病的。我会开心的和妈妈说话，哪怕是装出来的。

作者: 长安一片月 时间: 2010-7-7 22:58

好几天没上网，一直在医院，今天赶快来看你的帖子。住院的话住哪里？

作者: jessie630 时间: 2010-7-9 04:16

既然上天给我们一个机会去补救，就代表一定有希望存在。我的妈妈去年我硬让她去体检查出肝癌中晚期，肿瘤10*9*8，还有个小的，当时的我根本不会奢望妈妈能现在好好地和我说话，开始治疗，介入了，手术了，介入了，复发了，射频了，妈妈吃的苦是很多很多的，我也承受着巨大的压力，家里所有的决定都由我来作主，我生怕一个错误的决定让妈妈吃更多的苦，好在妈妈都挺过来了，我也为妈妈生下了可爱的女儿，妈妈看着可爱的外孙女，有时还是蛮开心的。我不知道这条路还能走多远，但我知道老天给我一个机会去补救，证明还是有希望存在，还有可能会发生奇迹的，让你的妈妈不要放弃，告诉她你和爸爸有多爱她，一切都会好起来的，活着就有希望存在。
亲情的力量大于一切，我的妈妈告诉我，如果我和爸爸对她有一点不好，她也许就不想活下去了，我能想像妈妈这一年半活得有多辛苦，可是我们不会放弃她！

作者: 长安一片月 时间: 2010-7-9 22:14

是不是已经住院了？

作者: 叶碧秋 时间: 2010-7-9 22:21 标题: 回复 90# 的帖子

一片月，你好，我这段时间也在医院，手机也坏了，也上不了网，不知道你妈妈最近在医院的情况如何？胃能好点了吗？我也很挂念。
我妈妈检查了一番，有少量腹水，用了些白蛋白，还有一些保肝的药，妈妈还有点贫血，输了两袋红细胞，还做了好多的检查，排除了一些并发症，在323医院做了磁共振，妈妈的胆管狭窄，好多病人都搭了支架，医生说妈妈现在还不用搭，没有太大的问题就让出院了，医院好几个做了肝移植的人都过来进行复查，我们也在一起探讨了许多，让我认识到妈妈的心情是很重要的，病人的心情是很重要的啊！

作者: 叶碧秋 时间: 2010-7-9 22:30 标题: 回复 91# 的帖子

上天给了我们一次孝顺的机会，妈妈在咸阳病重的那天，我在病房里哭，因为我看不到了希望，妈妈太严重了，医生也说了很打击我的话，我一个人被两位阿姨搀到车上，一个人大声的哭，我痛苦的是我还没有孝顺妈妈，亏欠妈妈的太多了，我求神给我一次爱妈妈的机会，在那次痛哭之后，我再也没有痛哭过，现在上天给我妈妈活下来的希望，也给了我爱她的机会，但现在总是做不好，心里也很烦，我是不是应该放下工作，好好在家照顾妈妈啊！我为什么没有这样的勇气，我太自私了。你为妈妈生了可爱的女儿，其实我也想，但现实不可能，我老公都走了一段时间了，本来感情不太好，现在又是两地分居，他不会在这边发展，而我也不会回去，我连正常人的生活都没有，结婚快两年了，感觉不是过日子，他更像是在这里借宿，时间到了就回去上班了。

作者: jessie630 时间: 2010-7-11 16:40 标题: 回复 94# 的帖子

既然这样,那就在别的方面好好地照顾你妈妈,让她感受亲情的力量。你毕竟不是肿瘤，移植的预后还是不错的，一定会好起来的。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-7-11 22:31 标题: 回复 95# 的帖子

谢谢你，我每天过的虽然很辛苦，也很痛苦，但心里还是有了希望，想想前几个月的日子，我都不知道自己怎么过来的，现在想想都有点后怕，妈妈再有两个月就要打干扰素了，我希望这段日子能把她养的胖胖的，可我做的饭太难吃了。

作者: 长安一片月 时间: 2010-7-11 22:47

真的很羡慕你还有这份希望……

作者: maggiema 时间: 2010-7-11 23:16

真心祝福你目前能尽快恢复！！！

作者: 依旧笑春风 时间: 2010-7-12 18:06

碧秋，支持你。你一定要坚强，要让你妈妈看到希望。你妈妈现在很脆弱，很希望能从你那里看到希望。不要太自责，你做的很好了，还要继续努力。
你妈妈比我妈妈幸运多了，至少她可以移植。医生说我妈妈是晚期中的晚期，但是我没有放弃希望，一直鼓励我妈妈，让她看到了希望。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-7-12 22:19 标题: 回复 95# 的帖子

谢谢你，只是妈妈的丙肝病毒，每次化验都特别高，我现在都不敢考虑以后的事情，想着妈妈又要开始注射干扰素，我心里就难受，什么时候才是个头啊!做完手术还是不能像正常人一样生活，最起码能像乙肝病人那样也好啊!

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