肝胆相照论坛

标题: 弥漫型肝癌晚期+门静脉癌栓（妈妈走了，部分余药转让） [打印本页]

作者: lzpd2004 时间: 2010-5-7 15:28 标题: 弥漫型肝癌晚期+门静脉癌栓（妈妈走了，部分余药转让）

本帖最后由 lzpd2004 于 2010-11-18 12:54 编辑

我母亲55岁，小时候患有疟疾，未用药物治疗。七年前诊断脾肿大导致肝腹水和肝硬化，后进行脾切除手术。她体质较弱，身体抵抗力很差，意志力比较薄弱。由于是农村的，不识字，她虽然知道自己身体不好，但不知道到了什么程度，如果一旦知道自己得了癌症，她会完全垮掉，因为在她看来癌症是完全没得治活不了的。一个人一旦一点希望都没有的话就会对什么都失去信心了，因此家人一直隐瞒病情，不想让她过早知道，希望她什么都不知道能有助于延缓时间，提高生活质量。

2010年4月27日检查结果：
总胆红素  26.4
总蛋白  64.8
白蛋白  32.2
球蛋白  32.6
ALT  38.3
AST  114.1
ALP  219.6
r-GT  89.3
AFP  阳性
超声提示：肝硬化，肝内占位可能。
肿块为35*57
做过加强CT检查，外科专家看后诊断实际肿块比35*57要大很多，肝右叶占位，门静脉癌栓，已经肝癌晚期，建议保肝。并开了槐耳颗粒，建议可以考虑吃多吉美。医生说吃了多吉美可以延长三个月时间，至于对我母亲这种情况是否有用就不好说了。

介入科医生看后说癌还没有扩散，让直接做介入治疗，说是病人的肝还可以承受，但我们打听了很多做过介入治疗的病例，对病人摧残太厉害了，我们考虑到母亲的实际情况，决定放弃这条路。

中医诊断后说由于本身就有肝硬化，肝已损伤，切除和介入等治疗方法都没有效果，而且人还受罪。开了半个月的中药。并交代多吃乌鱼、泥鳅、鸡蛋，可以吃洋葱大蒜，不能吃韭菜、莴笋。
枸杞子  10g       川楝子10g 南沙参 15g 北沙参15g 天冬10g 当归10g 生地10g 熟地10g
鳖甲10g          地龙10g    郁金 10g    金钱草30g 莪术10g 半枝连30g 夏枯草10g 蒲公英20g
薏苡仁（生）30g    生山楂20g 甘草（生）6g 青皮10g    陈皮12g

母亲最近几天有腹胀的感觉，吃了一天的槐耳颗粒后腹胀和困乏症状有所缓解。

由于母亲体质较弱，做了一次加强CT反映都特别大，好几天才缓过来，综合各种因素，从家属的角度考虑，我们想采取保守治疗，请各位有经验的战友多提宝贵意见，不甚感激。

[ 本帖最后由 lzpd2004 于 2010-8-16 12:22 编辑 ]

作者: 橙子红也 时间: 2010-5-7 15:54

过好有尊严的生活!

作者: 扶正先生 时间: 2010-5-8 10:03

体弱并强，保守治疗较好。中药要坚持吃。另外，你母亲有没有已肝，如果有的话最好吃恩替卡维，只有这东西才能制止肝硬化，而且要终身吃！鲫鱼汤治疗腹水很好，要坚持每周2至三次。另外，没餐吃3个大枣、三个核桃、一把枸杞、一段山药，一个月身体会明显强壮的，就这样坚持大补加中药对老人家是好的。有条件吃多吉米、放疗是有效果的。

作者: lzpd2004 时间: 2010-5-12 16:09

前几天吃槐耳颗粒和中药，是能缓解症状，但毕竟不能抑制癌扩散。从昨天开始吃多吉美，但愿能有效果

作者: lzpd2004 时间: 2010-5-13 14:52

多吉美吃了一天，说嘴里都是苦的，也不知道是不是药效。因为她还不知道病情，我很担心多吉美起副作用会对她心里造成阴影。

[ 本帖最后由 lzpd2004 于 2010-5-14 11:36 编辑 ]

作者: lzpd2004 时间: 2010-5-21 13:50

原帖由 扶正先生 于 2010-5-8 10:03 发表
另外，你母亲有没有已肝，如果有的话最好吃恩替卡维，只有这东西才能制止肝硬化...

母亲没有乙肝和肝炎，但已经有六年多的肝硬化。吃多吉美不到一周，会间歇性的浑身神经疼痛，不知道是不是吃多吉美引起的。其他的倒还能忍受。

作者: richardf.gao 时间: 2010-5-22 16:14

"会间歇性的浑身神经疼痛", 我父亲也是，如何处理呢？？？？？？？

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-22 16:15

多吉美的副作用真是不是人人可以忍受的。

作者: lzpd2004 时间: 2010-5-24 13:38

真的很纠结，才吃了十一二天的多吉美，一共吃掉45粒，就出现间歇性的神经疼痛，手脚长泡，脸上和身上长疹子。请教各位前辈，是否需要停用或减少用量。

作者: lzpd2004 时间: 2010-5-24 13:40

原帖由 richardf.gao 于 2010-5-22 16:14 发表
"会间歇性的浑身神经疼痛", 我父亲也是，如何处理呢？？？？？？？

之前母亲讲用酒涂抹会缓解一点，不过最近似乎不起作用了。

作者: 加州的背影 时间: 2010-5-28 03:44

长这些是正常的，金银花煮水泡，加芦荟擦

作者: 扶正先生 时间: 2010-5-28 03:53

原帖由 lzpd2004 于 2010/5/24 13:40 发表

之前母亲讲用酒涂抹会缓解一点，不过最近似乎不起作用了。

到药店里买尿素软膏来涂抹，很有效，多吉米代表没告诉你吗？多与代表联系啊！

作者: 扶正先生 时间: 2010-5-28 03:54

另外如果有乙肝，一定要抗病毒治疗，比什么都重要，能大幅延长寿命的。

作者: lzpd2004 时间: 2010-6-4 11:30

母亲吃了十一二天的多吉美，AFP从2520降到了1650左右，说明多吉美还是有效果的。
另外，研究了一下，那个所谓的疹子其实是疱疹，停药一段时间之后就会自动消失。现在已经开始继续服用多吉美，已经买了药等着伺候那些毒副作用了。我们是从被人手里买的多吉美，所以也没有医药代表指导用药哦，只能自己慢慢研究摸索着走了。。。谢谢各位的指点。

[ 本帖最后由 lzpd2004 于 2010-6-13 15:52 编辑 ]

作者: 再活30年 时间: 2010-6-4 17:19 标题: 回复 7# 的帖子

不是很严重就不要管它了，我吃多吉美3个月了

作者: lzpd2004 时间: 2010-6-12 09:14

感谢各位的热情关注，现在正在减量服用多吉美，虽然还有副作用，不过另一方面说明这个药是有效的，我们会坚持下去的。

作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-6-12 10:07

【不良反应】
索拉非尼引起的常见不良事件包括皮疹、腹泻、血压升高，以及手掌或足底部发红、疼痛、肿胀或出现水疱。在临床试验中，最常见的与治疗有关的不良事件有腹泻、皮疹／脱屑、疲劳、手足部皮肤反应、脱发、恶心、呕吐、瘙痒、高血压和食欲减退。在索拉非尼治疗的患者中，3级和4级不良事件的数目分别占不良事件总数的31％和7％，而安慰剂对照组患者则分别为22％和6％。

作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-6-12 10:08

【注意事项】
建议在索拉非尼治疗头6周内每周检测一次血压。由于索拉非尼可增加患者出血的风险，因此，同时合用华法林治疗的患者应定期进行相关检查；有活动性出血（如胃肠道出血）倾向的患者应慎用索拉非尼。曾经有报道索拉非尼可能引起骨髓抑制（如中性粒细胞减少和血小板减少），所以，即往进行过骨髓抑制治疗（包括放疗和化疗）的患者在应用索拉非尼时应谨慎。活动性感染（包括真菌感染或病毒感染）患者在应用索拉非尼前宜先进行相关治疗。曾经感染过带状疱疹、单纯疱疹等疱疹病毒或者有其他病毒感染即往史的患者，在进行化疗后，其感染有可能复发。在服用索拉非尼期间，患者不宜进行肌肉注射，这主要是因为索拉非尼可能诱发血小板减少，使得患者容易出现出血、碰伤或血肿等情况。

作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-6-12 10:13

以上信息，你可能根据你母亲的症状和检查结果，有目的的咨询医生，医生都很忙的，大多只是粗粗的看一下，你仔细些。

祝福你母亲！

作者: lzpd2004 时间: 2010-6-13 15:55

感谢。我们现在正在用金银花泡手脚，不过好像症状比较严重，脚疼得都走不了路了，对这个多吉美真是又爱又恨

作者: 爸爸小棉袄 时间: 2010-6-13 18:35

每天泡脚两次，一次15分钟，泡好了抹上药膏，再抹些护肤的。在别处看来得，我家正准备吃多吉美。

作者: 再活30年 时间: 2010-6-16 10:29

现在还不能减量多吉美，AFP降到很低的时候才能减量的！

作者: lzpd2004 时间: 2010-6-30 16:56

好久都没来了，心里总是忐忑不安。昨天去检查了肝功，以下是对比。
      4月27 5月26          6月29
总胆红素  26.4    19.0          23.9
总蛋白 64.8    62.2          73.2
白蛋白 32.2    31.2          33
球蛋白 32.6    31.0          40.2
ALT       38.3    58.9    85.8
AST       114.1    176.8    326.9
ALP       219.6    212.5 275.4
r-GT       89.3       87.7    135.4
尿素氮                                  4.23
肌酐                                  89.1
尿酸                                     364.6

6月1日开始每晚服用2粒多吉美，一直吃到15日，然后中间停了几天，从21日开始继续每晚服用2粒。
担心的事情还是发生了，虽然药量并未吃足，但对肝的损伤非常大，我们每天都吃3粒水飞蓟素胶囊，但似乎还是阻挡不了对肝功的损伤。我妈从5月11日开始服用多吉美至今断断续续一个月的多吉美还没吃完，就把肝功打击成这样，真有点担心后面还能不能继续吃了。（AFP的值要过几天才能出来，但愿能从中得到点安慰。）
请教各位：1.现在是不是需要停用多吉美了。
      2.如果停的话，停多长时间或者要等肝功指标到多少的时候可以继续吃。
      3.停药的期间是不是需要服用中药或者偏方。
目前我妈自我感觉很好，精神状况也不错，跟个没事人一样。

万分感激！！！

作者: 我爱枫红 时间: 2010-6-30 22:19

水飞蓟素好像能把硬化了的肝变软，还能护肝吗？

作者: 爸爸小棉袄 时间: 2010-7-1 23:58

两粒的量估计作用太弱，静待楼主AFP数值，我爸爸吃了12天多吉美，每天三粒，他黄疸比较厉害，不敢足量吃，昨天化验结果出来，发现直接胆红素从35.7变成48.1，但是血象什么的比以前好很多，所以今天开始给他换索坦吃了，害怕多吉美对他肝功能损伤加剧。

作者: 秋之语 时间: 2010-7-2 23:04

小棉袄：你们索坦是如何服法的？

作者: 爸爸小棉袄 时间: 2010-7-3 10:48

一次三颗，一天一次。

作者: lzpd2004 时间: 2010-7-7 12:26

不好的消息，AFP测下来4000了，用事实说明不能减量，各位正在服用多吉美的战友一定不要重蹈覆辙。我当初决定不足量吃一是因为家里人担心副作用大给我施加压力，非要减量吃，二是自己也觉得副作用太大害怕老妈承受不了，但现在事实证明宁可承受副作用，也不能让癌细胞疯长。已经从3号开始继续足量服用了。虽然妈的脚又开始疼了，但还是不敢轻易停药。

作者: lzpd2004 时间: 2010-7-13 12:24

现在又开始拉肚子里，说已经拉两天了，吃氟哌酸好像也止不住。哎。。还好手脚反应还能承受

作者: wkhcll 时间: 2010-7-13 13:07

我家人有剩余多吉美，需要者可联系13321954166，QQ278073348

作者: 窗外草绿 时间: 2010-7-13 23:00

医生也给我们推荐多吉美了，可是看到这些后遗症，非常害怕，妈妈在介入前能吃能喝，精神状态很好，做完介入感觉完全变了一个人，但愿过了这几天，她能恢复到原来的样子。

作者: lzpd2004 时间: 2010-7-19 16:50

我感觉还是要首先保证身体营养的正常摄入，不能为了打击癌细胞而不顾一切的治疗，那样可能会伤害到正常细胞，说不定身体就垮下来了，那连战斗的资本都没了。

作者: lzpd2004 时间: 2010-8-12 16:57

多吉美已经耐药，现在开始吃索坦，但愿有效果

作者: lzpd2004 时间: 2010-8-13 09:38

服用索坦的第12天和第13天晚上，吐血了

，我猜测是索坦引起的，现在很纠结，一是不知道索坦到底有没有效果，下周二去测甲胎蛋白，二是出现出血这种情况是不是不能再服用索坦了。服用索坦有轻微的手足反应，但和多吉美相比已经很能忍受了，另外脸色也不好，厌食恶心，口腔溃疡，牙龈肿痛。
纠结中，希望有经验的战友们指点指点。

作者: ggxyz 时间: 2010-8-13 10:52

原帖由 lzpd2004 于 2010-8-13 09:38 发表
服用索坦的第12天和第13天晚上，吐血了，我猜测是索坦引起的，现在很纠结，一是不知道索坦到底有没有效果，下周二去测甲胎蛋白，二是出现出血这种情况是不是不能再服用索坦了。服用索坦有轻微的手足反应，但和多吉美相比已 ...

反应比较大，健议停药

作者: 胡子拉碴 时间: 2010-8-13 19:59

索坦可能降低血小板,所以出血,还有就是要注意白细胞.

作者: loly 时间: 2010-8-13 22:43

如果吃2周停1周，那刚好可以停药检查一下血小板及凝血功能。

[ 本帖最后由 loly 于 2010-8-14 14:26 编辑 ]

作者: 扶正先生 时间: 2010-8-13 23:29

吐血有无可能是静脉曲张？

作者: 斗瘤士 时间: 2010-8-16 09:25 标题: 回复 34# 的帖子

索坦治疗肝癌的三期研究已经宣告失败了，最大的问题就是严重的不良反应骨髓抑制/出血，患者直接致死；相比而言，多吉美的手足反应只是一些表象的副作用，能坚持就坚持吧，实在不行就吃3片每天。

作者: lzpd2004 时间: 2010-8-16 09:31

吃了索坦14天，检查下来血象倒是基本正常，但不知道为什么转氨酶反而飙升。
8月14日测得结果：
总胆红素26.7
总蛋白72.2
白蛋白32.6
球蛋白39.6
谷丙169.4
谷草609.4
ALP236.1
rGT122.1
尿素氮2.79
肌酐86.2
尿酸364.2
血常规有两个偏低：嗜中性粒细胞百分数46.1
                           平均红细胞血红蛋白浓度310
有几个偏高：血红蛋白174
               红细胞计数6.25
            红细胞分布密度16
            红细胞压绩56
            血小板分布密度17.2
其他指标正常

服用索坦期间也足量服用了水飞蓟素胶囊，不知道为什么还是没有护着肝功。难道水飞蓟素对我妈的肝功起不到保护作用？

[ 本帖最后由 lzpd2004 于 2010-8-16 12:24 编辑 ]

作者: lzpd2004 时间: 2010-8-17 10:03

8月14号检查的AFP为3605.5，比7月20日测的下降了百分之五十多，效果还不错，美中不足的是口腔粘膜副作用太大，饭都不能吃。脸和身体也发肿，手足反应也比较厉害，只是相比较多吉美而言要轻一些。真是纠结，索坦还能不能继续吃下去。

作者: loly 时间: 2010-8-17 21:50

多吃些维生素C和B应该可以缓解一下,听说茶叶也有消炎止血的作用，有空可以嚼一下。

作者: lzpd2004 时间: 2010-9-7 14:27

本帖最后由 lzpd2004 于 2010-9-7 14:29 编辑

交作业了，每次都害怕这种时候，希望早点知道效果，又害怕知道结果。

               4.27       5.26       6.29          7.20          7.31          8.13          9.4
总胆红素    26.4       19.0       23.9          29.4          34.6          26.7       31.4
总蛋白       64.8       62.2       73.2          70.3          70.4          72.2       65.8
白蛋白       32.2       31.2       33             32.6          32.2          32.6          30.6
球蛋白       32.6       31.0       40.2          37.7          38.2          39.6          35.2
ALT          38.3       58.9       85.8          91.2          109.8       169.4       111.1
AST       114.1    176.8    326.9          398.8          357.8       609.4       394.8
ALP          219.6       212.5    275.4          218.7       286.9       236.1       188.8
r-GT       89.3       87.7       135.4          137.4          166.9       122.1       94.3
尿素氮                                     4.23          2.14          2.79          2.95
肌酐                                        89.1          120.4          86.2          123.4
尿酸                                        364.6                               364.2       224
AFP  2520.5（5.12） 1562.5    4058    7960                               3605.5    7705
葡萄糖                                                       4.01
血红蛋白                                                    170             174          155
红细胞计数                                                 5.74             6.25
红细胞压积                                                 51.1             56          48.5
平均红细胞体积                                           89.1
平均红细胞血红蛋白含量                            29.6
平均红细胞血红蛋白浓度                            332                310
红细胞分布密度                                           16.3                16          16.8
血小板计数                                                 325
血小板压积                                                 0.315                            0.167
平均血小板体积                                           9.7
血小板分布密度                                           16.9             17.2       17.7
嗜中性粒细胞百分数                                     54.4             46.1          39.2
淋巴细胞百分数                                           32.2             41.3          56

这两次的血常规检查只列出了不正常的指标，没列出的都在正常范围内。

总的来说转氨酶在下降中，但胆红素有点上升，白蛋白也快到警戒线了。有点不太明白，嗜中性粒细胞百分数为什么会呈下降趋势，而淋巴细胞百分百是上升的趋势。这两个指标不正常不知道会不会有什么影响。

7.31-8.14
3/4索坦，8.15-8.20
停药，8.21-9.4
3/4索坦。不知道为什么，8.13检测出来AFP下降了，为什么9.4检查却又上升了，难道是因为中间停药造成的吗？纠结死了，都不知道下一步怎么用药了。

多吉美和索坦出现了同样的状况，起作用都没有超过两个月。这难道算是耐药吗？还是停药期间癌细胞疯长，吃药之后没有那么快压下来，药效滞后的呢？

作者: 再活30年 时间: 2010-9-9 10:50

lzpd2004 发表于 2010-9-7 14:27
交作业了，每次都害怕这种时候，希望早点知道效果，又害怕知道结果。

4.27 ...

你中途有没有吃其它的药啊，比如中药什么的，还有什么补药的，如果有就先全部停掉，再看看效果，之后再一个一个加就知道是那个药有问题了（影响AFP的药）

作者: 心肝情缘ftz 时间: 2010-9-13 14:47

回复再活30年的帖子

你是"爱之家“的再活30年吗？我是"爱之家得新肝情缘。怎么联系憨豆？

作者: lzpd2004 时间: 2010-9-13 17:18

本帖最后由 lzpd2004 于 2010-9-13 17:18 编辑

回复再活30年的帖子

除了吃维生素和阿胶、花生衣水之外没有吃别的药。这次副作用特别大，停药好几天才能稍微缓解一点副作用症状。

作者: lzpd2004 时间: 2010-9-16 13:46

本帖最后由 lzpd2004 于 2010-9-16 13:46 编辑

最近一段时间工作比较忙，也没有来报告。母亲近来状况也不是很好，貌似是吃索坦引起副作用太大，对于已经切除脾脏的母亲来讲，本身体质较差，实在无法忍受靶向药带来的副作用，虽然中间还停了个把星期的药，药物副作用还是很强烈，现在已经导致胃胀，肠胃不舒服，食欲不佳，根本就不想吃饭，也吃不下去饭。腿和肚子都有点微肿，医生简单的检查之后说没有腹水。现在母亲浑身乏力，走路十来分钟便觉得累，昨天蹲下洗pp的时候竟然直接坐到盆里了。苦恼中......

作者: 射频后拉米 时间: 2010-10-8 11:01

肝功差或凝血功能差的，要慎重啊

作者: lzpd2004 时间: 2010-11-18 09:23

本帖最后由 lzpd2004 于 2010-11-18 15:53 编辑

11月7日凌晨30分，妈妈走了，昏迷两天多之后安详的走了，没有什么痛苦，准备的麻醉药都没有用得上，我们和爸爸、姨看着妈妈走的，天堂再没有痛苦，妈妈一路走好。
家里还有槐耳颗粒9盒*6袋/盒*20g/袋和雅培安素400g/听*2听，想要的战友可以跟我联系。QQ：540718677，药商谢绝。

作者: 平静时光 时间: 2010-11-18 09:30

唉！节哀！天堂没有痛苦。

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