肝胆相照论坛

标题: 为女儿发帖，请帮忙，谢谢 [打印本页]

作者: jackieyf 时间: 2010-4-23 14:43 标题: 为女儿发帖，请帮忙，谢谢

女儿1岁4个月，聪明可爱；我们也一直以为她一定能健康成长，直到2010年1月份，查出她有肝母细胞瘤，发现的时候肿瘤已经10*9*7cm。
心痛过后，我们四处求医；终于到4月份，已经做了2次介入，肿瘤明显缩小，AFP（甲胎蛋白）也从最开始的37万降到4000多。
但今天听到一名儿童肿瘤的专家医生说：AFP在一开始高于10万的，长期的疗效都不好。我一下都呆住了。

之前做介入的时候，医生告诉我AFP高的话，可以抑制肿瘤的转移，我还以为这是好事情。但现在又有了不同的意见。究竟AFP值的高低和术后治愈可能性有怎样的联系？37万是个什么概念？如果有人知道，请告诉我，谢谢。

作者: jackieyf 时间: 2010-4-23 15:06

自己顶一下，希望有人能告诉我。谢谢

作者: flora1 时间: 2010-4-23 15:54

宝宝好可怜啊，才1岁多，哎！！楼主要坚强啊！

作者: huip 时间: 2010-4-23 16:03

可怜的孩子，可惜我不懂。希望论坛的专家给孩子家长回复！

作者: 橙子红也 时间: 2010-4-23 16:15

这方面我不懂，但我有顶的义务！

作者: nicholasyin 时间: 2010-4-23 16:50

AFP高的话肯定不是好事，但儿童与成人有所区别。建议尝试咨询有否进行肝移植的可能性。儿童肝移植有经验的医院有浙一医、上海仁济、天一等。

[ 本帖最后由 nicholasyin 于 2010-4-23 16:52 编辑 ]

作者: lantou81 时间: 2010-4-23 18:31

帮顶，希望更多人能看到！

作者: liver_GZ 时间: 2010-4-23 19:09

有条件者，亲体活体肝移植，是首选。
当然，也存在复发的问题。

其他治疗，即使是根治性切除，中长期效果仍有局限性。

作者: 阿爸爹 时间: 2010-4-23 21:54

看这种帖子,心理莫名的难受,祝福,

作者: 王文钦 时间: 2010-4-24 12:32

可怜的孩子，祝福

作者: 与父共对 时间: 2010-4-24 12:47

哎，只有祝福，健康活泼快乐成长

作者: imusm 时间: 2010-4-24 12:50

祝福孩子。
孩子这么小，怎么会突然查出得到这么大的肿瘤？肿瘤在人体不是一年才长一点点而已吗？你的孩子是什么情况下？怎么查出肿瘤的？是否感冒发烧到医院使用抗生素之后住院治疗检查发现的？

作者: 风吹白衣 时间: 2010-4-24 16:46

肝细胞母瘤是先天性的？可怜的宝宝！版主说肝移植是一条可选之路，那就搏一搏吧。我丈夫住院时，我在医院看到过好几个肝移植的孩子，大的3岁多，小的才几个月，都是由父亲或者母亲供肝做的亲体移植，术后情况都很好，一个个活泼可爱，根本看不出做过这么大的手术。不过他们都是因为先天胆道闭锁做的移植。
祝福宝宝~~~~

作者: monkeyll 时间: 2010-4-24 21:00

希望楼主能找到合适的方法你，祝福

作者: 寻找健康21 时间: 2010-4-24 21:01

这方面不懂只能祝福宝宝了早点好

作者: jackieyf 时间: 2010-4-24 22:24

谢谢各位的祝福。也谢谢版主的建议。
女儿的肿瘤是在洗澡的时候发现的，从外表根本看不出她有病。她面色红润，聪明活泼，我们都没想到会患肝癌。发现之后，我们做了两次介入治疗，肿瘤缩小情况比较好；现在医生治疗的方案是切除肝右叶，然后再化疗。在没有更好的办法前，我想按照医生的建议去做。
虽然女儿生病后了解了肝癌方面的相关知识，还是希望能从大家这里学到更多的知识：关于肝癌的饮食，中药护理，偏方等。如果大家有这方面的知识或信息，请告诉我，真的谢谢了。

作者: 胡子拉碴 时间: 2010-4-25 10:19

非常心痛!祝福BB!

作者: 蒲公英飞舞 时间: 2010-4-25 11:57

放化疗是个可怕的鬼门关啊。这小孩子真可怜！面色红润，聪明活泼，吃好睡好，不用治也能活下去，关注健康养育的方法，可以活得好好的。

为什么一定要用介入，切除，化疗等等这种暴力治疗，万一这个关过不去，就是一条命走了，所争取的时间却不会比没治疗前多！生存质量也不会比没治疗更好！

你忘记老祖宗没有这把手术刀也活了上下5000年了吗？

作者: 说说无妨 时间: 2010-4-25 22:05

太可怜了，祝福宝宝！

作者: 老胡儿与媳 时间: 2010-4-26 10:46

我也一个小宝宝的爸爸，可怜的孩子，我们一起祝福她吧，，
如果你在北京，如果你没有其他的好办法了，那就去找“沈绍功”中医看看吧，也许可以帮助你

作者: 活着呀 时间: 2010-4-26 10:49

这么小的BB，也得这么可恶的病，心里直抖啊！

作者: 蘑菇小小 时间: 2010-4-26 11:05

祝福小宝宝····

作者: 家里的山 时间: 2010-4-26 14:08 标题: 楼主，坚持住，只能帮你顶一下。默默祝福你。

楼主，坚持住，只能帮你顶一下。默默祝福你。

作者: 希望工作 时间: 2010-4-26 14:33 标题: 我爸爸也是肝瘤！

他今年刚五十，现在在老家修养，楼主，生活还在继续。

作者: 行者无痕 时间: 2010-4-27 08:16

祝福孩子！为孩子祈福！

作者: 老影子 时间: 2010-4-27 22:46

祝福宝宝平安快乐!!

如果有条件, 还是按照斑竹的建议做亲体活体肝移植吧

作者: 深爱家 时间: 2010-4-29 09:47

上海东方肝胆的吴孟超院士曾经做过一例几个月宝宝的肝母细胞瘤的切除手术。

作者: jackieyf 时间: 2010-5-5 17:53

谢谢各位。昨天我们入院啦，本来准备做化疗；医生看了情况，建议我们还是赶紧做切除，因为我女儿的血型很稀有，好不容易找到两个献血者筹了800毫升血，化疗后不知道什么时候才能手术，到时候又不知道会不会有血的其他问题。
所以我们出院啦，今晚调整一下好好睡个觉，明天去儿童医院，准备下周手术切除肿瘤。我们一定会加油的。

作者: 寒塘鹤影 时间: 2010-5-6 11:54

仁慈的主，万能的主啊！请保佑这个孩子平安！荣耀归与主！

作者: 优乐美2010 时间: 2010-5-7 14:31

祝福宝宝啊~

作者: jackieyf 时间: 2010-5-11 23:21

今天我们做了CTA，明天可以确定是否这周五手术，愿老天保佑。
想请教论坛的各位，是否知道广州有无看肝癌较好的中医，手术后想带女儿去看看，先谢谢了。

作者: 苍海桑田 时间: 2010-5-11 23:39

唯有祝福送给宝宝，一切都会好起来的，加油！！！

作者: sasnet 时间: 2010-7-7 13:26 标题: 祝福宝宝

但愿宝宝早日恢复健康

作者: melonqd 时间: 2010-7-7 22:13

，祝福宝宝。不知治疗情况如何？

作者: 窗外草绿 时间: 2010-7-7 22:59

祝宝宝能脱离病痛的折磨，给她个幸福的童年

作者: huangjunbo 时间: 2010-7-8 08:38

祝福宝宝！度过难关！

作者: sunhy945 时间: 2010-7-8 11:07

我在上海中山医院住院的时候好象也看到这种亲属间的移植的海报，我估计他们医院也可以做的，化疗这种事，大人都怕的，何况是这么小的孩子，楼主还是考虑下版主的建议吧。

作者: ainaicx 时间: 2010-7-8 13:01

这么小的宝宝，真可怜，祝福她创造奇迹！！

作者: 向云松 时间: 2010-7-9 08:12

作者: fengling0202 时间: 2010-7-9 08:37

衷心祝福LZ的宝宝。

作者: 谷冰 时间: 2010-7-9 09:45

真的痛心，孩子生病比自己都痛苦，祝福宝宝

作者: freedomdy 时间: 2010-7-9 09:48

楼主可以试试完美产品，如果经济条件不是很好，就只用玉米肽和矿物晶吧，小宝宝体质好，生命力强，也许能创造奇迹完全康复。我爸是肝癌晚期，但他体质很差，也不愿意吃这产品。虽然我没抱希望我爸能吃好，但我希望他能多活些日子。哎。。我自己也是肝病，但我都舍不得吃那产品，因为我觉得太贵了，依我的条件吃不起。可我老爸买了他都不愿意吃。怎么劝说都不行。

作者: 凤凰传奇 时间: 2010-7-9 13:48

可怜的宝贝，祝愿你，愿上帝保佑你~~~~
楼主考虑下版主的意见，移植也许是好的治疗方案，化疗太伤身体了。

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