肝胆相照论坛

标题: 患病六年后记录（逃不了，躲不过，9月12日又手术了） [打印本页]

作者: yufenfen 时间: 2010-4-17 11:14 标题: 患病六年后记录（逃不了，躲不过，9月12日又手术了）

本帖最后由 yufenfen 于 2016-12-13 16:50 编辑

受守信大哥的要求，我把患病六年的经过记录下来，供战友们参考

2004年3月18日一个很平常的日子，我去做了AFP化验，结果大于1000单位，然后第二天做了个CT，确诊为原发性肝癌2。5乘以2。5。3月22日去上海东方肝胆医院住院。3月26日动了手术.病理切片为粗梁型三级。肿瘤3乘以3.术中无输血。4月9日出院。出院后做了二次预防性介入。出院带了些保肝抗肿瘤药物。但是我吃了几次后没吃。饮食也是平常的饮食。只是那是刚学会上网聊天，中午午睡后就跟网友天南地北聊天，一点也不感到寂寞，心情也很好。晚上跟姐姐出去散步，边走边聊，聊到尽兴处还哈哈大笑。所以休息六个月恢复得挺好。六个月后开始上班，2005年9月不明原因月经量多，时间长。做了诊刮后正常二个月，第三个月又开始量多，时间长，血色素到了6克，没办法又做了一次诊刮，这样反反复复对身体伤害挺大。2006年2月23日到上海做了宫腔镜内膜电切手术。从此落下了内膜异位症毛病。

2005年10月24日本地一位肝胆科医生从上海龙华医院进修回来，嘱我每天吃中药，一个月吊10天华蟾素（2007年7月吊艾迪，三个月后吊康莱特）。吊了华蟾素后心情开始变差，华蟾素对静脉刺激大，经常莫名其妙肿起来，而我血管细要用小儿头皮针的针头扎，每天一吊就是大半天，经常吃冷饭剩菜。这样一天天过去，到了2008年5月份每月例行一次检查时，发现AFP18，6月份25、8。7月份38、9，B超跟以前一样，肝硬化伴许多结节，未发现明确的占位，CT也没有发现占位灶。当时有二个观点，一个是等影象学发现占位时，再进行治疗，因为任何治疗对肝脏都是一个损伤。还有一个观点是做一个诊断介入，若发现病灶再注入化疗药物。经过考虑我选择了介入，2008年7月25日在上海龙华医院做介入，术中发现碘油沉积，注射了化疗药物。7月28日出院去上海中山医院看周俭专家门诊，嘱介入后1个月做肝功能，DNA，AFP和CT。8月25日去中山医院做了CT，发现碘油点状沉积，AFP31、3，DNA阴性，嘱打干扰素和胸腺五肽，隔天一次，要求把AFP降到10以下，若过段时间AFP没下来，还要用别的方法，但没说过多长时间，采取什么方法。马上又赶到东方肝胆医院看周伟平的专家门诊，他仔细看了看CT，嘱去做一个B超，B超能否看到东西，看到东西就做酒精注射。B超是李波教授做的，他看到了近膈顶处不正常的影形，并注射了5ML酒精。半个月一次一共做了三次酒精注射，11月份AFP3。期间一直打干扰素和胸腺五肽。12月份胸腺五肽换日达仙，一星期二次，共打10支。AFP降到 0、4，考虑到经济原因打10支日达仙后又换回了胸腺五肽。现在还坚持在打，中药和吊针2008年做介入以前就停掉了。2009年6月网上看到马悦凌的养生网，觉得有道理，早上开始吃黑米红枣粥，晚上泡脚。对提高自己的免疫力有帮助。平时注意休息，这样战战兢兢过了七个年头，六周年。

[ 本帖最后由 yufenfen 于 2010-4-17 11:18 编辑 ]

作者: 我爱我爸 时间: 2010-4-17 11:35

学习了。。。这个帖子必须顶。。。

作者: lliu3 时间: 2010-4-17 12:07

谢谢分享

作者: 39后 时间: 2010-4-17 12:12

“B超是李波教授做的，他看到了近膈顶处不正常的影形，并注射了5ML酒精。半个月一次一共做了三次酒精注射，11月份AFP3。”－－－李波的发现好象并不是以前在龙华介入时发现的？如果真是如此，那龙华的那次介入不是白做了吗？

作者: 守信 时间: 2010-4-17 13:50

原帖由 yufenfen 于 2010-4-17 11:14 发表
受守信大哥的要求，我把患病六年的经过记录下来，供战友们参考

2004年3月18日一个很平常的日子，我去做了AFP化验，结果大于1000单位，然后第二天做了个CT，确诊为原发性肝癌2。5乘以2。5。3月22日去上海东方肝胆医院住院。3月26 ...

很好

值得学习！尤其是治疗理念值得我们借鉴，yufenfen大姐再多讲一些平常保健的细节更好！

作者: 负负得正 时间: 2010-4-17 13:52

顶顶顶

作者: 风吹白衣 时间: 2010-4-17 14:08

祝贺学习中。期盼yufenfen大姐给我们讲述更多更详细的心得。

作者: 根草 时间: 2010-4-17 15:46

很好！顶！

作者: 泰然余生 时间: 2010-4-17 18:33

牛人终于现身了，顶、顶、顶。。。

作者: zheng2 时间: 2010-4-17 19:49

作者: 长青不老 时间: 2010-4-17 20:18

作者: 行者无痕 时间: 2010-4-17 20:47

学习，感谢分享！

作者: 己为 时间: 2010-4-17 21:07

作者: 闲情AA 时间: 2010-4-18 09:25

谢谢了！

作者: ZYQ689 时间: 2010-4-18 09:29

谢谢！学习了！

作者: hzxcwsj 时间: 2010-4-18 09:55

原发性肝癌2。5乘以2。5，小肝癌手术治疗效果好，平时只要多注意，做好防复发就好，可有N个6年。

作者: 橙子红也 时间: 2010-4-18 10:05

还行！继续吧、朋友！

作者: bby123 时间: 2010-4-18 12:37

给我们带来希望.谢谢.祝你有N个6年

作者: 明月87923 时间: 2010-4-18 18:26

谢谢，yufenfen，把治疗过程共大家分享，能坚持6年，就是我们的希望，祝你有N个6年

作者: 橙子红也 时间: 2010-4-18 21:00

其实6年是很快过的，所以你要做好多个6年的准备

作者: 天佑妈妈 时间: 2010-4-18 22:49

谢谢大姐的分享…对妈妈的病情我又增添一份信心

作者: 不能不想 时间: 2010-4-19 08:59

谢谢分享！
祝楼主健康！！

作者: yufenfen 时间: 2010-4-19 09:17 标题: 回复 4# 的帖子

“B超是李波教授做的，他看到了近膈顶处不正常的影形，并注射了5ML酒精。半个月一次一共做了三次酒精注射，11月份AFP3。”－－－李波的发现好象并不是以前在龙华介入时发现的？如果真是如此，那龙华的那次介入不是白做了吗？

龙华医院的介入手术记录，患者常规消毒铺巾，心电监护，局麻下穿刺右股动脉，置入导管至肝总动脉造影见，肝右叶有一长状浓聚影，并周围有散在云絮状凝洗染色，肝右动脉，肝中动脉参与供血，超选至肝右，肝中动脉分叉处，避开肝左动脉，用华蟾素注射液6支加NS200ML作灌注，又用48%LP7ML作栓塞，见瘤区有碘油沉积。患者有恶心感，结束手术，安返病房。
东方肝胆医院B超记录，左内叶可见13。3乘以10。7MM的低回声区，边界欠清晰，内回声尚均匀，患者取平卧位，局麻后在超声引导下行肝穿刺，上述区域内注入无水酒精1。5ML，药液弥散分布，操作顺利，患者无不适，安返。
我是真实记录治疗过程，也不知这次介入有没有效果，但在中山医院和东方肝胆医院门诊时，听二位教授都说，这次介入做得很好，碘油沉积很到位，而且也很有必要。

[ 本帖最后由 yufenfen 于 2010-4-19 09:20 编辑 ]

作者: 青衣雅雨 时间: 2010-4-19 12:10

衷心希望大家有N个6年。

作者: 飞越 时间: 2010-4-19 14:16

谢谢你！给受病痛折磨中的人们带来希望。

作者: 39后 时间: 2010-4-19 20:17

原帖由 yufenfen 于 2010-4-19 09:17 发表
“B超是李波教授做的，他看到了近膈顶处不正常的影形，并注射了5ML酒精。半个月一次一共做了三次酒精注射，11月份AFP3。”－－－李波的发现好象并不是以前在龙华介入时发现的？如果真是如此，那龙华的那次介入不是白做了吗？

龙华医院 ...

从龙华及东方两家的记录上看，应是二个不同部位的肿瘤呢？但现在应该是都效果不错。祝福。

作者: 46664慢得拉 时间: 2010-4-20 09:55

祝福楼主！

作者: yufenfen 时间: 2010-4-20 17:03

原帖由守信于 2010-4-17 13:50 发表

很好值得学习！尤其是治疗理念值得我们借鉴，yufenfen大姐再多讲一些平常保健的细节更好！

守信大哥，我平时真的没有在刻意保养，除了注意休息，其它也没什么

转载一篇文章，希望对战友有借鉴作用，文章中说的患病原因气血虚，肝脏血管细（我听介入医生说过），我都有。而且我免疫力低，小时候经常扁桃体发炎。所以我现在经常吃红枣黑米粥是为了补气血，睡觉时肝区捂个热水袋，尽量增加肝区的血液供应（但不知有没有用），泡脚至微微出汗，是为了促进血液循环和身体的排毒，打胸腺五肽是为了增加免疫力。

[ 本帖最后由 yufenfen 于 2010-5-24 17:09 编辑 ]

作者: 潇洒哥抗战 时间: 2010-4-20 17:52

大姐很坚强，祝福，，，，，

作者: yufenfen 时间: 2010-4-21 09:20

山药、冬虫夏草都是补气的，只要是身体寒湿重的人，再吃补气的食物会加重淤堵。

[ 本帖最后由 yufenfen 于 2010-5-24 17:11 编辑 ]

作者: 笑傲余生 时间: 2010-4-21 11:21

生了同样的病，不同性格的人，病的结果往往不同。

作者: imusm 时间: 2010-4-21 11:56

难得的时光，多谢上苍眷恋于你。

作者: yyu8888 时间: 2010-9-27 22:53

楼主是相对幸福的，祝福您！

作者: yufenfen 时间: 2010-9-28 10:52

谢谢yyu8888的祝福
是的，近段时间是我最舒服的时间，困扰已久的痛经通过手术已得到根除。以前听医生说，手术会伤元气，对肝癌病人术后不利，所以迟迟不敢手术，后来内膜异位所致痛经越来越厉害，腰骶部也痛了，医生还要怀疑转移，我不信，2010年5月27日动了就动了手术，术后休息了三个月，现在已开始上班，现在除了一星期三次干扰素注射未进行其它治疗。

作者: lucknn123 时间: 2010-9-28 12:40

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 为父亲祈福 时间: 2010-9-28 14:16

祝福姐姐

作者: chen66165 时间: 2010-9-28 16:59

我是论坛新手，术后4年半了，论坛中朋友们的经验使我受益非浅。

作者: chenwen888 时间: 2010-9-28 17:05

作者: chen66165 时间: 2010-9-28 17:06

这个论坛一直在关注。今天注册了，和朋友们分享一些经验。

作者: yufenfen 时间: 2010-9-29 11:07

祝各位节日快乐，健康。长寿。

作者: 你就是奇迹 时间: 2010-9-29 11:13

祝福！

作者: 平静的心灵 时间: 2010-9-29 11:32

作者: 守信 时间: 2010-11-17 10:53

近来还好吗?想念中.....

作者: yufenfen 时间: 2010-12-6 09:00

回复守信大哥：今天才看见一个提醒，打开一看是11月17日，回复迟了，对不起。我现在挺好，每天上班，下班，日复一日。谢谢守信大哥的记挂，感动中————。你现在也好吗？

作者: 橙子红也 时间: 2010-12-6 09:05

作者: 泰然余生 时间: 2010-12-6 14:55

yufenfen：好久没看你上来了啊，很忙？一切安好？谢谢你给我的建议啊。

作者: yufenfen 时间: 2010-12-6 16:04

回复泰然余生：
泰兄，我每天上来的，也成了习惯。工作不忙的。如果建议能帮到你是我的荣幸。祝你安好。

作者: 青衣雅雨 时间: 2010-12-6 17:12

yufenfen你好！我老公小肝术后1年，AFP逐步升高，经过多吉美（1月）、阿西（1月）治疗AFP依然稳步上升，现在我准备换索坦，11月3号胸腹部增强CT及12月3号腹部彩超未见转移瘤。你能给我点建议吗？我现在看AFP渐渐升高惊恐又无法。

作者: yufenfen 时间: 2010-12-7 09:03

回复：青衣雅雨
谢谢信任，但我对多吉美，阿西等这几个药都不熟悉，给不了好的建议。降AFP是战友们梦寐以求的事情。

作者: 守信 时间: 2010-12-7 10:55

yufenfen 发表于 2010-12-6 16:04
回复泰然余生：
泰兄，我每天上来的，也成了习惯。工作不忙的。如果建议能帮到你是我的荣幸。祝你安好。 ...

雨妹妹，上来还是要多说话噻!我们都会听的。

作者: zsz1951 时间: 2010-12-7 18:14

值得一看！

作者: 生命执着 时间: 2010-12-20 18:48

回复青衣雅雨的帖子

请问你老公现在AFP情况怎么样，降下了吗？如何控制的？

作者: 青衣雅雨 时间: 2010-12-20 19:57

回复生命执着的帖子

进院时吃索坦第9天，查AFP120，医生说有实体瘤肯定要上升。不过我觉得是吃靶向药的原因，上升的幅度不是那么大。若不吃恐怕早上千了。

作者: 蓦直前进 时间: 2010-12-20 20:24

看到您的贴真开心!为您开心!也为我弟弟找到了希望!哈哈!谢谢``请问华蟾素可以和胸腺5太一起用吗?

作者: maxshj 时间: 2010-12-20 20:41

祝愿yufenfen大姐一切安好。
也为我父亲祈福。

作者: limike 时间: 2010-12-20 21:53

肝没硬吧，白细胞、血小板如何？

作者: ASCT 时间: 2011-2-4 16:46

yufenfen我想问一下你术后多长时间做的介入

作者: 泰然余生 时间: 2011-2-4 19:49

新年快乐，身体健康

作者: yufenfen 时间: 2011-2-9 09:16

回复 ASCT 的帖子

我是术后一个月，三个月做了二次介入。

作者: yufenfen 时间: 2011-2-9 09:23

回复泰然余生的帖
年过好了，又开始上班了，也祝你：
新年快乐，万事顺意。

作者: yufenfen 时间: 2011-2-9 09:27

回复limike
肝硬了，白细胞稍偏底，血小板正常。

作者: yufenfen 时间: 2011-2-9 09:35

回复：蓦直前进
谢谢关注，我用华蟾素时，没用胸腺五肽。现在胸腺五肽也没在用。

作者: 风雨蔷薇 时间: 2011-2-9 09:41

节后又开始上班了，祝大姐新年好！

作者: yufenfen 时间: 2011-2-9 10:22

回复：风雨蔷薇
祝你新年快乐，兔年吉祥。

作者: 泰然余生 时间: 2011-2-9 12:10

新年快乐，身体健康！

作者: 橙子红也 时间: 2011-2-9 12:16

新年好！

作者: ainaicx 时间: 2011-2-9 12:22

身体健康，节日快乐！

作者: 行者无痕 时间: 2011-2-9 15:24

祝福楼主！感谢分享！新年快乐！

作者: ainaicx 时间: 2011-2-10 13:12

谢谢分享，祝贺平安6年！问一下，打干扰素副作用大吗？

作者: yufenfen 时间: 2011-2-10 16:09

谢谢：泰然余生。橙子红也。ainaicx 。行者无痕。
也祝你们新年快乐，吉祥如意。
回复：ainaicx，我打干扰素属于反应比较轻的。打第一针时有一些发热，关节酸疼症状，第二针开始就没有了，只是打了半年以后有一些抑郁的症状，注射部位也布满了硬快，快坚持不下去的时候，得到了武汉网友指点与帮助，何处逢生的鼓励，及时更换了注射部位，又坚持了下来。事后想想那些抑郁症状可能是注射疼痛引起的，

作者: 一瞬之间 时间: 2011-2-10 19:29

新年好，祝福

作者: 一个人痛 时间: 2011-2-10 20:30

大姐新年好！请问你是在什么情况下打的干扰素？如果原发性肝癌但无乙肝病史，有无打干扰素的必要?

作者: 挚友888888 时间: 2011-2-24 13:55

我先生在2010年12月15日在上海肝胆医院开刀，病理诊断也是和你一样：粗梁型，III级。G2S3。

作者: 123456-cd 时间: 2011-3-30 14:26

这个帖子应该浮于面上，呵呵，楼主继续加油

作者: championliang 时间: 2011-5-29 05:54

谢谢分享

作者: 梅子红了 时间: 2011-5-29 09:42

祝福

作者: jhzwxf 时间: 2011-5-31 14:47

祝福！

作者: 平静时光 时间: 2011-5-31 22:15

回复 yufenfen 的帖子

你好！你是我们的希望！请问打干扰素的情况，品种、剂量等，谢谢！

作者: yufenfen 时间: 2011-6-1 10:57

我觉得打干扰素对延缓复发是有帮助的，我打的是深圳科兴的噻诺金，300单位，一星期三次，第一次打有发热，酸痛感觉，服百服宁能减轻症状。
我已经7年多了，现在各方面状况都好，回顾几年来用过的药，我觉得每个月复查很重要，每个月检查可以知道自己身体的状况，有状况时半个月一次，华蟾素，干扰素，日达仙（局部治疗后用效果明显，又省钱），觉得有效果。

作者: 守信 时间: 2011-6-1 11:05

yufenfen 发表于 2011-6-1 10:57
我觉得打干扰素对延缓复发是有帮助的，我打的是深圳科兴的噻诺金，300单位，一星期三次，第一次打有发热， ...

祝福！

作者: yufenfen 时间: 2011-6-1 11:15

回复平静时光的帖子

我认为干扰素对延缓复发有帮助，我用的是深圳科兴噻诺金，300单位，一星期三次，第一次用有发热，酸痛感冒样症状，用百服宁可以减轻症状。
我已经7年多了，现在一切还好，回顾这几年用药的情况，1：我觉得每个月复查很重要，有状况时可以半个月一次。每个月检查可以知道自己身体的大致情况，不论是首发还是复发，早期总归比较容易治疗。肝癌进展很快，如果三个月，半年检查一次，发现时往往有癌栓或转移。
2：华蟾素，干扰素，日达仙（局部治疗后用效果明显，且省钱），有作用。
3：休息也很重要。

作者: yufenfen 时间: 2011-6-1 11:19

回复守信的帖子

守信哥，肠胃功能好了吗。也祝福你。

作者: 根草 时间: 2011-6-1 14:23

祝福！

作者: Hexie62 时间: 2011-9-3 11:06

看到楼主您的情况，增强了我的信心，祝贺您！你是我们的榜样，我们争取在你的带领下，一个都不掉队。

作者: 守信 时间: 2011-9-5 16:34

近来可好？祝愿一切顺利！

作者: yufenfen 时间: 2011-9-6 09:04

回复 Hexie62 的帖子

寄希望早期的癌症象高血压，糖尿病一样，能通过药物控制，大家一起努力。

作者: yufenfen 时间: 2011-9-6 09:05

回复守信的帖子

近来一直都好，谢谢记挂。

作者: 我是小牛 时间: 2011-9-6 09:35

yufenfen 发表于 2011-6-1 10:57
我觉得打干扰素对延缓复发是有帮助的，我打的是深圳科兴的噻诺金，300单位，一星期三次，第一次打有发热， ...

我也觉得有道理，可是我们这些患者大多有肝硬化，不适合打，得这个病看来干扰素确实很给力！祝好

作者: 渡己 时间: 2011-9-6 09:45

回复我是小牛的帖子

肝硬化了就不能打干扰素了？？

作者: zsz1951 时间: 2011-9-6 09:54

作者: 大运河 时间: 2011-9-6 11:02

顶

作者: 挚友888888 时间: 2011-9-25 13:45

好久没看到你了，提前祝贺国庆节快乐！！！！

作者: 大运河 时间: 2011-9-25 17:27

楼主多大了？

作者: 挚友888888 时间: 2011-10-9 22:31

回复渡己的帖子

酶指标高就不能打干扰素。

作者: 为母加油 时间: 2011-10-10 08:33

祝福啊，也看到了母亲的希望，对于“慢性病”的解释让人心中释然许多

作者: zizi121 时间: 2011-11-4 12:08

见到了一丝希望，谢谢。

作者: yjb1123 时间: 2012-1-13 20:25

两年幸福时光刚到，又复发了，但现在已经很乐观了，明天东肝先做介入，过完年再手术

作者: chunxiao8226 时间: 2012-1-16 14:39

学习！祝福！

作者: 丑女无盐 时间: 2012-2-8 07:50

fenfen姐姐，很高兴看到你的好消息，愿2012年的你，活得更健康，更精彩！

作者: yufenfen 时间: 2012-2-8 09:22

谢谢无盐妹妹的祝福，也谢谢你还记得我们这些老战友。

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