肝胆相照论坛

标题: 妈妈今天开始服用多吉美，记号，记录 [打印本页]

作者: 长安一片月 时间: 2010-4-13 22:35 标题: 妈妈今天开始服用多吉美，记号，记录

4月13日，很巧，是爸爸的生日，我们在家吃了长寿面和蛋糕，这几天我和爸爸都在跑各个医院咨询妈妈下一步的治疗方案。

我的妈妈，09年4月23日确诊为肝恶性肿瘤，当时在肝右上叶5cm左右，我们首先放弃了外科手术，选择了伽马刀放疗，之后进行了4次介入治疗，从去年年底开始甲胎蛋白持续升高，到今年初一直在1200左右。今年3月8日做了第四次介入后一直疲乏，4月8日复查出肺部多处小转移灶，肝左叶新生转移灶。

在北京、西安之间奔波看病之间，见识了很多人情冷暖，而面对最爱的妈妈遭受到得病痛折磨，以往的一切快乐都显得那么空洞，以后的一切都好像失去意义……

之前一直顾虑多吉美的副作用，但此时，我们必须尽一切可能为妈妈争取。请老天不要那么残酷，给我一生辛劳善良的妈妈一个奇迹！开这个贴，是在上网查了多吉美副作用治疗后，希望对其他战友有用，也想给自己一个希望！

妈妈开始服用多吉美，晚上腹泻一次。

作者: 橙子红也 时间: 2010-4-14 10:46

我必须顶起

作者: 父女情深 时间: 2010-4-14 10:57

我父亲已服用45天，有点乏力，不想吃东西，其他反应都暂时没有

作者: 守护爸爸 时间: 2010-4-14 11:18

你妈妈现在也出现了转移，这可恶的肝癌发展速度太快了，希望她能获益多吉美。你和你爸爸都辛苦了，多保重！！！

作者: 行者无痕 时间: 2010-4-14 11:22

祈福平安！

作者: 胡子拉碴 时间: 2010-4-15 09:26

加油！楼主，我也问问大家，多吉美在那个时期吃？早期可不可以吃？吃了能有效防止癌转移吗？

作者: 长安一片月 时间: 2010-4-15 21:07

谢谢大家！！

守护：你一定要多保重！为了你的爸爸也得照顾好自己，因为你的小宝宝是给他老人家最大的安慰

到肝胆想照，带着希望又很怕来这里，有和我一样彷徨无助又决不放弃的病人家属，有坚强乐观豁达宽容的战友，每次见识到病魔的可怕，每次也得到贴心的指点和温暖。真希望世界上没有这种病！

4月14日，4月15日，服用多吉美未见异常反应。
今天妈妈告诉我觉得吃这个药有作用，前几天病灶处觉有隐痛，吃了这几天药没什么感觉了，心里微微有些安慰。不知是降温的原因还是别的，这两天妈妈一直觉得很冷。

妈妈并不知道这是什么药，多少钱，要是知道的话她一定不吃的。

我们已经决定了周日去北京，那里的医生还能对病人负责任。西京医院除了大量的注射各种液体，甚至连用体温计都要押钱才给，护士和医生的态度更是糟糕，本来3月8日住院时做了胸片提示有阴影需复查，主管医生大概都没看过那个报告，直到一个月后我去复印病历看到询问他才说让我们做增强CT……也许当时拍也看不出明显的病灶，但这种态度让人太寒心。病人已经深受痛苦，而作为医生护士，甚至没有一点人与人之间的同情心与慈悲心……

这几天我在筹钱，下一盒药的钱和去北京治病的钱。

作者: 己为 时间: 2010-4-15 21:58

作者: jdm1717 时间: 2010-4-15 22:03

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作者: 风吹白衣 时间: 2010-4-15 22:17

祝福，但愿多吉美对你妈妈有效果。
长途劳顿到北京，你妈妈会不会很辛苦啊？最好乘坐速度快一些或者舒服些的交通工具。

作者: 暖暖舟舟 时间: 2010-4-16 11:12

祝福你的妈妈

作者: 长安一片月 时间: 2010-4-16 23:03

谢谢大家！！

其实去北京是迫不得已的选择，深知妈妈现在的情况不适合长途奔波，但在西安，西京医院和唐都医院算是最好的了，三月八日妈妈在西京医院做第四次介入，花费相当于我们去北京手术带上路费，这么昂贵的收费住院的服务却很差劲，除了大量输液几乎对病人不闻不问，哪怕妈妈的手因为跑针鼓起大包护士也漫不经心……真的很令人心寒，这几天带着妈妈的片子在西京数个科室咨询，感觉没碰到什么负责任的医生。相对而言唐都医院的医生好很多，但因为我们决定先治疗肝部，而妈妈非常抵触去西京医院，必须接受手术的话愿意接受前三次介入住院的北京地坛医院，那里的护士医生都非常和气，负责任，有很高的医德。

昨晚妈妈感觉很冷，精神不是太好，说不清是肚子还是肝部不适。我热了暖宝给妈妈。今早妈妈说肝部还是一直不舒服，早晨9点左右有一点低烧，精神一直不太好，卧床休息。

很担心，决定观察一下再决定是不是去医院。还好下午慢慢好很多，但肝部还是不适，疲乏。

[ 本帖最后由长安一片月于 2010-4-16 23:08 编辑 ]

作者: 长安一片月 时间: 2010-4-18 18:31

今晚出发去北京。

昨天和前天妈妈胃非常不舒服，恶心，吐了两次，整个人都没有精神。饭量小了三分之一，昨天称体重比上个月瘦五斤。咨询了西京医院的护士，说吃多吉美是刺激胃肠道的，让把药从饭后提到饭前吃，其他等于什么也没说。

要上火车，怕妈妈太不舒服，停药一天。没吃药妈妈精神好了一些……心里有些沉重，难道妈妈不能吃多吉美吗，那我们又该怎么办呢？

前几天在西京医院肿瘤科咨询时那边的一个医生说现在又有一种药是全免费的，做实验，但必须做穿刺。估计也是副作用很大吧。

作者: hzhch 时间: 2010-4-18 20:20

原帖由 长安一片月 于 2010-4-18 18:31 发表
今晚出发去北京。

昨天和前天妈妈胃非常不舒服，恶心，吐了两次，整个人都没有精神。饭量小了三分之一，昨天称体重比上个月瘦五斤。咨询了西京医院的护士，说吃多吉美是刺激胃肠道的，让把药从饭后提到饭前吃，其他等于什么也没说 ...

建议用治疗和保护胃的药。达喜，耐信。耐信每天一次早上饭前半小时吃。我老公用后效果很好。用药前再咨询一下医生。希望能帮助你！

作者: 长安一片月 时间: 2010-5-20 13:09 标题: 回复 14# 的帖子

谢谢！达喜有时吃一下。现在基本是吃多吉美半小时前吃一片胃复安。

作者: 长安一片月 时间: 2010-5-20 13:27

4月19日早到达北京，住进地坛医院。

晚上吃一片多吉美，医生听说妈妈吃了药之后胃难受就给开了达喜。当天还好，没什么不舒服。

4月20日

早晚各一片多吉美。

4月21日
早晚各一片多吉美。早上和中午吃过饭之后半小时各吐一次。

4月22日
早饭后半小时吐了一次，中饭前半小时提前吃胃复安一片，没有吐，但饭量减半

4月23日
开始按正常量吃多吉美，早晚各两片。吃药前半小时吃胃复安，没有吐，疲倦，精神差。

4月24日
早上吃两个B6，吃饭后吐了一点点，之后吃胃复安和法莫替丁，中午和晚上都吃胃复安，没有吐，疲倦。

4月25日
早晚饭前半小时吃胃复安，饭后一小时吃多吉美，早晚各两片。疲倦无力。

4月26日
介入手术。这次手术后妈妈一直疼痛发烧，吐得厉害，连着3/4天完全无法进食进水，打了止吐针也没用。也许因为这次栓塞的面积大一些吧。每天时不时疼痛，日渐减轻但体温一直高。

4月30日
可以进流食，体温降下来，只是下午还发烧几小时。早上吃过胃复安后吃一片多吉美

至5月6日恢复正常药量早晚各两片多吉美，疲乏，食欲差。

5月11日
左手大拇指起了一个小水泡，一直恶心但没吐出来。

5月12日
左手无名指起了一个小水泡，胃口很差，早晨称体重比昨天早晨轻了2公斤，全身无力疲乏，下午药停。

5月13日
晚火车返西安，停药。

至5月19日，吃了多吉美后特别疲乏无力，吃不下饭，妈妈比较抗拒继续吃。虽然很心疼，但现在这是最大的希望只能慢慢说服妈妈减量吃。

5月20日
打电话问了西京医院的护士，说减量的话让早上吃两片，晚上不吃这样减。早上吃胃复安半小时后吃饭，饭后一小时吃多吉美两片。

作者: 长安一片月 时间: 2010-5-21 23:08

昨晚五点多开始妈妈突然腹部剧烈疼痛，位置就是肚脐上面的一道，开始想着是胃疼吃了达喜，胃疼宁胶囊还是不行，妈妈说疼的位置就是做完介入后的地方，电话咨询过地坛医院的主治医生后晚上八点多去医院做了B超，庆幸的是没有肿瘤破裂等意外情况，期间吐了两次。打了止疼针，开了一盒止疼药回家，慢慢的不疼了。

妈妈始终觉得每次吃了多吉美就会很难受，现在很抗拒，去医院的路上还跟我说再不吃那个药了。我无语，心里难过极了，包括这次去北京专门去了中科院肿瘤医院挂特需门诊的专家会诊，各个医生对妈妈现在情况的治疗方案基本都差不多，局部针对性的治疗后主要推荐吃多吉美，是上了指南的药，可是现在副作用又大，回来之前的化验甲胎蛋白还是和做介入前一样高，完全没有降，难道没有效果吗？不吃的话岂不是没有别的路可走……

妈妈不知道这个药这么贵，我们只是普通工薪家庭，为了治病已经开始借钱……只要有用的药，再难我也要想办法给妈妈吃，可是可恨的病魔始终不肯停息折磨妈妈……真的不知该怎么办！

5月21日
今天停了多吉美。现在就是吃保肝的药，拉米夫定。
傍晚妈妈又开始胃不舒服，肚脐上面的位置，吃了一粒止疼药，我在想是不是要去做个胃镜。另一个朋友推荐吃特罗凯，别的病人大面积转移后吃了效果很好。不知道是否适合我妈妈。

心里像在冒火，无法想别的事。看到妈妈那么疼，心都碎掉了……

不知该跟谁说，也不知该怎么说，打了电话给男朋友想跟他说说话，听到几句宽心话，可他只关心他自己的工作，气得挂摔了电话眼泪立刻流下来。

[ 本帖最后由长安一片月于 2010-5-21 23:13 编辑 ]

作者: xingxing2125 时间: 2010-5-21 23:30

刚看到你的帖子，觉得你吃药的时间不对，吃多吉美要求是空腹吃药，药效才会好一点，吃药的时间应该是饭前1小时或者饭后两小时，你们怎么在饭后一小时给她吃多吉，再好好的看看说明书或者再咨询一下医生，赶快改过来啊！

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-21 23:43

原帖由 xingxing2125 于 2010-5-21 23:30 发表
刚看到你的帖子，觉得你吃药的时间不对，吃多吉美要求是空腹吃药，药效才会好一点，吃药的时间应该是饭前1小时或者饭后两小时，你们怎么在饭后一小时给她吃多吉，再好好的看看说明书或者再咨询一下医生，赶快改过来啊！ ...

对！医生给我们的建议也是这样！不过服药后胃一样不舒服！

作者: 长安一片月 时间: 2010-5-22 19:46

谢谢！

我们选择吃药的时间是根据西京医院专门负责回访使用多吉美病人的护士指导，我妈妈没有得病前消化道就比较敏感，容易恶心，所以护士让饭后一小时吃，但还是胃疼和恶心，还有极度疲倦，无食欲……日常状态很受影响，纠结的很，我们是想尽量让妈妈吃，可她自己很抗拒，觉得与其这样吃药难受还不如不吃……

药又停了两天，中午妈妈吐了一次，我跟妈妈说好周一去做胃镜检查。

想到要去医院我就胆颤心惊，每次都像等待审判，心里空洞洞的……

作者: 己为 时间: 2010-5-23 11:21

"想到要去医院我就胆颤心惊，每次都像等待审判，心里空洞洞的……"
同感.

作者: undinejelf 时间: 2010-5-23 18:19

楼主，看了你的帖，就想起了爸爸。
爸爸也是CA，也是在西京，也同样吃索拉菲尼。
呵呵，现在他已经走了近半年了。
从发现到离开，不到3个月。
我想告诉你的是，西京其实可能没有什么吃索拉菲尼的经验，
因为当时肿瘤科那个姓俞的教授说，因为这个药很贵，所以吃的人很少，他们也没什么经验。
还想说，其实得了CA，病人的心态很重要。
对于索拉菲尼，我现在觉得，不要抱太大的希望，还是靠自身调节，那药副作用太大，是真的大。
如果用感冒来打比方，别的抗癌药不过是VC，或者感冒胶囊，而索拉菲尼也只不过是白加黑，只是价钱高，疗效未必有那么好。
写下这些的时候，真的很想哭。
老爸甚至连一整盒索拉菲尼都没有吃完，到他离开这个世界，还剩下一板。
不多说了，祝楼主妈妈康复，希望楼主孝心感动上天。

作者: 长安一片月 时间: 2010-5-24 00:09

谢谢！

昨天没有吃多吉美，比较平静的度过，妈妈没有明显的不适感觉，精神不错，傍晚下楼遛弯一会。

今天早饭后吐了，之后一直肚脐上面的地方不舒服，妈妈说不是疼，就是一阵一阵的不舒服。一天都在睡觉，我热了暖宝，能好受些，中午吃了一颗胃复安。还好我做的红豆粥和旗花面妈妈吃了些。现在妈妈的胃很差，只能吃很软热乎的东西。辣椒胡椒等调料都不能吃，对于喜欢吃酸辣口味的妈妈真的挺折磨的。但是没办法，不忌口就难受，只能忍着。

明天一早去做胃镜。

妈妈很不爱吃药，老是想打混，一把一把的药看着真的心疼妈妈，但只能铁面无私的监督，时不时要哄着妈妈吃药。从生病开始我就全程照料妈妈的饮食起居，现在更想时时刻刻和妈妈在一起，总是觉得不知该怎么才能为她做的再多点再好一点……

[ 本帖最后由长安一片月于 2010-5-24 00:13 编辑 ]

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-24 00:16

原帖由 长安一片月 于 2010-5-24 00:09 发表
谢谢！

昨天没有吃多吉美，比较平静的度过，妈妈没有明显的不适感觉，精神不错，傍晚下楼遛弯一会。

今天早饭后吐了，之后一直肚脐上面的地方不舒服，妈妈说不是疼，就是一阵一阵的不舒服。一天都在睡觉，我热了暖宝，能好受些，中午吃了 ...

对于消除胃部不适，我有一个食疗方。
我的PP服多吉美后，也曾出现过胃不舒服。我给她服了0.5克黑加侖子粉，胃部不适感5分钟內消除了。
如果没有黑加侖子粉，据说草苺也行(不过吃多少我就没谱)。是说这些水果內含有一种多糖能粘住胃壁，如果胃壁被药物等灼伤/有炎症之类，这类水果能修复。
要不试试看？

(不过我的PP现在没服多吉美了，所以也没再出现胃部不适了。)

作者: 长安一片月 时间: 2010-5-29 23:51

谢谢大家！

我妈妈去做了胃镜。糜烂性胃炎，糜烂性返流食管炎。这个十有八九是去年做伽马刀的副作用。这几天主要在吃胃药，胃不好不光不能吃药连饭都吃不下，对病人身体伤害更大，胃药也得4/5种，一大把。这几天胃口好了一些，可是妈妈说肝部偶尔会疼一下……再吃一个星期胃药，还得尽量继续吃多吉美吗？好纠结呀。

4月26日做完介入，5月十几号化验过一次，甲胎蛋白一点都没降……是因为胃不好没有连续吃药所以效果不明显？纠结……

作者: carol_ 时间: 2010-5-30 17:25

建议去看看消化内科，有一种叫洛赛克的药对胃非常好，一般肝脏有问题的人肠胃也有问题，特别是胃。有条件的话去消化内科住几天，调理肠胃非常重要。一个资深医生说过，任何手术后，最好去消化内科住几天，绝对值。

作者: lotte 时间: 2010-5-31 17:02

LZ的母亲得病的时间同我父亲发现得病的时间就差了一天。。。到现在已经一年多了。。。
爸爸吃多吉美已经快一年了，出现最严重的症状一是手脚起泡，神经末梢疼痛，严重的时候无法下床，但是他都挺过来了，缓解方法是擦各种让他感觉舒服的药膏，尿素软膏什么的，然后还有新鲜芦荟擦涂，再就是用金银花泡的水来泡脚。我认为这些都仅是稍稍起到缓解疼痛的作用；二就是到今天为止快一个月的腹泻，还没有找到好的治疗方法。
至于LZ说到的胃疼和恶心他现在还没有这个症状。

作者: zadaxin 时间: 2010-5-31 22:21 标题: 有关多吉美

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作者: 长安一片月 时间: 2010-6-2 23:03

谢谢大家！

这几天都在吃中药调理妈妈的萎缩性胃炎，时不时还是会胃疼，比前几天好了一点。只能先治胃病，让妈妈能好好吃饭增加体力。现在妈妈吃饭很少，我能在家尽量在家，隔2/3小时给妈妈做点软烂吃的。希望妈妈胃口快点好起来

作者: 长安一片月 时间: 2010-6-6 19:14

妈妈连续吃中药一周，食欲比前阵子好了一些，但还是吃不多，稍微吃的不合适就要吐，老觉得胀，不过胃疼没那么剧烈，现在是胃不舒服但达不到疼的程度。只能吃很软很烂的稀饭或者面条，我现在都是把菜剁碎煮烂再给妈妈吃，偶尔可以吃点清蒸鱼，海参总是觉得腥不能每天吃。水果就是每天切两牙甜瓜，苹果妈妈觉得吃了胃不舒服。唉。

现在就是吃拉米夫定一片，每天三次去甲斑蝥片三片，早晚各一次治胃病的中药。另一个认识的阿姨结肠转肝到后来全身大面积转移后开始吃特罗凯效果非常好，比较纠结要不要给妈妈也吃特罗凯，多吉美似乎妈妈是吃不了，副作用太大了，她自己也很抗拒。特罗凯有七片的包装，可以先试试是不是反应太大吃不了。咨询唐都医院肿瘤科的医生，不推荐吃，说特罗凯是针对淋体，易瑞沙是针对腺体的。

昨天收到了守护寄来的药，过两天胃好点就开始吃吧。谢谢守护！

作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-6-10 12:35

老乡妹妹，你妈妈最近怎么样呀？很是牵挂！

作者: 杀毒2010 时间: 2010-6-11 22:58 标题: 多吉美不能控制AFP

功效只能缩小或控制病灶。
我听大夫说的。

作者: 长安一片月 时间: 2010-6-13 21:26

谢谢大家！！

本来妈妈的胃口已经有所恢复，可是三四天前我不在家时阿姨拿来几个韭苔饺子，妈妈吃过以后胀，又胃疼，第二天睡午觉时又有点受凉，近几天的状态非常差，又吃不下饭了，米汤只能喝两三口，面数着根吃5.6根，浑身无力，偶尔吐过1/2次。我心里想这肯定不光是胃的原因，可是只能批评妈妈胡乱吃东西。这两个月妈妈瘦了5公斤。开中药的郭主任说斑蝥片是造成胃糜烂的原因，没用，不让吃了。

现在妈妈早晨吃拉米夫定一片，高血压药一片，灵芝孢子粉胶囊三颗，治胃的中药一碗，晚上治胃的中药一碗。开中药的郭主任说吃药太多对肝脏和肾脏的负担更大，没好处，现在先治好胃，能吃饭比什么都强。我挺认同的，现在连饭都吃不下吃药后更是痛苦。不管怎样，我都要尽最大努力保证妈妈尽量少痛苦……

傍晚在楼下的诊所给妈妈吊了一瓶氨基酸，打完针立刻就吐了，把吃下去的一点点米汤都吐掉。问了相熟的医生，他觉得如果没有具体针对性的治疗不建议现在去住院，在家调养更方便些。也是的，去了医院就是打点补充营养的液体，吃饭更不方便了，现在每隔1/2个小时妈妈觉得饿了就得立刻吃饭，虽然吃而很少但不可口的更是一口吃不下，得吃热的，软烂的，说不定就想吃点什么。妈妈很排斥住院，和她试着商量，她很否定，我知道在那个环境她的心情很糟。

内心很痛苦。跟老爸也商量不出什么。要尽量看病，可是还是会说让我现实点那些话，我真的很讨厌听！

现在妈妈每天大部分时间都只能躺床上，我很怕看到妈妈默默躺在那里若有所思的样子。有时她睡着了我就坐在她身旁看着妈妈的脸，看一会眼泪就要涌出来，赶紧离开。我对自己的要求是，绝对不在妈妈面前掉眼泪。

再输几天液体，端午假期过了根据情况决定去不去住院。

作者: 爸爸小棉袄 时间: 2010-6-14 10:18

看来那个斑蝥啥的真不能吃呀，药物上做减法，食物上做加法，貌似效果比较好的那几位都是这么干的。祝福一片月妈妈。我也要给我爸爸吃多吉美了，心里忐忑不安啊，害怕这个药破坏它胃口太严重，他目前饭量还不错。

作者: 我爱枫红 时间: 2010-6-14 10:24

原帖由 爸爸小棉袄 于 2010-6-14 10:18 发表
看来那个斑蝥啥的真不能吃呀，药物上做减法，食物上做加法，貌似效果比较好的那几位都是这么干的。祝福一片月妈妈。我也要给我爸爸吃多吉美了，心里忐忑不安啊，害怕这个药破坏它胃口太严重，他目前饭量还不错。 ...

小棉袄：有些话我想了很久，不知该不该说。服多吉美要慎重。不要把生活质素搞垮了。看看爸爸还有什么想做的事快点做。一旦开始服多吉美，副作用嚴重的话可能要躺到床上了。

作者: 爸爸小棉袄 时间: 2010-6-14 10:57

谢谢枫红，我也是犹豫呢，但是还想最后博一把，要是什么都不管的话，感觉就是等死呢，虽然目前他看起来还不错，但是肿瘤长起来也是不留情面的，说不定什么也不管，一两周之内他就开始自己疼了或者黄疸更厉害。总之，太犹豫了，我也总担心这个药的副作用对他打击太大。

作者: 长安一片月 时间: 2010-6-14 23:05

小棉袄：你的担忧很对。不过对于我们来说只能摸着石头过河，也许真的很有用，副作用也没那么大呢。碰到过其他的病人，效果很好的，可惜我妈妈现在没法吃……如枫红所说，如果爸爸现在一般状态好的话能带他出去转转就转转，疲乏据我现在知道是多吉美很普遍的副作用，我妈妈就是吃了药只能躺床上没有一点精神力气。总之，要让你爸爸心情好一些，多开导他，尽量别让他自己一个人呆着。

作者: 长安一片月 时间: 2010-6-14 23:13

今早起来妈妈精神还不错，比昨天好些了，说胃没那么难受了。早上吃了一个小面包，小米稀饭喝一小碗。之后去打针，今天是维生素、钾那些，一小瓶。中午吃一点臊子面，半个小桃子，午觉睡醒后又吃了一点臊子面，下午和傍晚各喝一小碗银耳薏米百合粥，晚上八点说薏米太硬了胃又开始难受，早早睡了。今天很热，在我督促下喝两杯红枣水。

不知白天的好转是打营养针起作用还是中药。但整体来说中药对胃的调理还是很见效的。有空我会把药方子放上来，有同样问题的战友可以试一下，药在普通药店都能抓，也不贵，十块以内一副。郭主任说所有肿瘤药都特别伤肠胃，希望大家平常多注意保护胃肠道，要跟CA战斗，得把饭菜当子弹运进去！斑蝥，建议大家服用时还是不要像我们这样连着不停的吃。

心情像过山车一样，早上看到妈妈好些了我也精神起来，晚上妈妈又不舒服我就心里冒火着急，下巴起个火疖子……

明天继续打氨基酸。天热了，更要注意调理。我打算新买个榨汁机，不能吃那么多菜多喝点水果蔬菜汁也好的

[ 本帖最后由长安一片月于 2010-6-14 23:16 编辑 ]

作者: 长安一片月 时间: 2010-6-17 21:49

打了三天的维生素氨基酸，没有明显的好转，精神还是不好。今早打完氨基酸回家立刻吐了，第一天晚上打完氨基酸也是立刻就吐了，不知道是因为胃病还是氨基酸的问题。中午包了豆角饺子，特别把饺子皮擀的薄薄的，妈妈吃了六个。胃不舒服比前几天厉害。下午摸着妈妈手心觉得特别热就量个体温，37.7°，用温水擦身，交替用冰毛巾敷额头，看来明天得去打消炎针。心里比较打鼓，到底是因为肿瘤发烧还是胃炎……老天保佑！我跟自己说肯定是胃炎感染造成的，昨天今天胃难受的比前几天厉害……

难道中药没作用了吗？

今年西安特别特别热，这几天都37/8度，过几天还40度，对病人来说更不好过，唉……

作者: 风吹白衣 时间: 2010-6-17 22:10

长安妹妹，如果你让妈妈吃薏米的话，先用料理机把薏米打成浆，然后再熬，这样既软和又有助于消化。我以前都这样做的。薏米很硬，泡很久煮很久都难以达到糯软效果。

作者: 长安一片月 时间: 2010-6-17 22:15

谢谢白衣！这几天都是吃煮的很烂的面条和白米稀粥。我妈妈，越是有营养的她看到越抵触，我按你说的方法把鸽子皮和油去掉煮的汤什么味道都没有她还是不喝，唉很无奈，现在怎么让她能多吃点东西

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-17 23:33

看了一下，觉得你妈妈的情况应该去消化道内科看看，我妈妈当初腹水消化道出血就去了内科看，我当时还想不通，怎么不去肝病科看，最后才知道那里的大夫看肝病还是很好的，最后效果还是可以，每天都打奥克，奥曲肽止血，修复了一下胃粘膜，虽然解决不了根本问题，但给手术留了时间，而且现在妈妈的胃功能已经恢复了。你可以咨询一下。

作者: 长安一片月 时间: 2010-6-22 09:51

谢谢碧秋！

诊断出胃糜烂，反流性食管炎的第一周用了一些西药和保护胃粘膜的药，但效果不太明显所以才开始吃中药，前几天也打了奥美拉错，不过还是难受一天缓解一天，唉，真的很头大。

作者: guohl 时间: 2010-6-22 23:16

长安一片月，很为你揪心，但我又没有经验提供，关注着你......

作者: 长安一片月 时间: 2010-6-23 11:51

谢谢quohl

下午准备去叶碧秋妈妈治疗的交大一附院去挂消化内科的号看看，开些药在楼下的诊所给妈妈打几天。昨晚到今天肚脐的地方又开始不舒服，有时是疼有时是揪着难受，妈妈的精神很差。早上吃了几口冬瓜汤，中午吃了一点点面。中药吃了一个月效果时好时坏的，结合着西药试试吧。做完介入两个月了，妈妈也就该复查了，本来想等胃调理好点再去，但现在看来也不能再拖。

胃难受时就热个暖宝给妈妈放肚子上，很烫手的，虽然垫着毛巾肚子上还是被烫的一道一道，盖着被单吹着风扇流着汗，空调能不用尽量不用免得着凉。

这种罪为什么要妈妈承受……我不知该抱怨谁又该恨谁，就是想大叫……

作者: 长安一片月 时间: 2010-6-24 22:37

明天去办住院。今天跑了一天，交大一附院和唐都医院都去了。明天去交大一附院住。

下午回家后妈妈还是肚子难受，我坐在她身旁给她揉，不知我是婴儿时妈妈是不是也常这样轻抚我送至梦乡，妈妈的手是良药，女儿的手如果能减轻妈妈的痛苦就好了……

有点累，心，累了……不想看到妈妈那么难受

作者: guohl 时间: 2010-6-24 23:21

只能给你送去一片安慰，我哥哥昨天开始吃多吉美啦，我们也是密切关注哥哥的副作用，保佑你妈妈、也保佑我哥哥........

作者: 窗外草绿 时间: 2010-6-25 00:22

我妈妈也病了
不知道手术还是介入之类的，明天住院检查

作者: 长安一片月 时间: 2010-6-25 21:20

谢谢大家！

今天办了住院。早上妈妈状态很差，昨晚前晚都睡不好，近一周背痛，这两天尤其厉害。我很害怕，不知是肺有症状了还是骨？住院医生给做了些检查，说应该不是骨，松了口气。让我签了一些单子，其中有用血浆和白蛋白的同意书，有用过的战友能告诉我一下到底有没有用吗？

这几天恐怕要大量输液，妈妈最讨厌打针了，因为血管细没跑针也常渗出液体手肿的老高。但愿这个医生不是个太黑心的杀手。给我可怜的妈妈一些真正有效的治疗。

作者: angelajj 时间: 2010-6-25 22:03

血浆和白蛋白能够缓解晚期症状我爸爸住院时一直用基本没有出现过剧烈疼痛

作者: 叶碧秋 时间: 2010-6-25 23:33

一步步治疗，在医院有时会有另外的治疗办法，先把妈妈的胃治疗好，她能吃饭了，身体营养也能跟上了。在医院经常和医生交流，治疗方案会根据你提供给医生的情况而变，我妈妈有次不认识人了，感觉好像是肝昏迷的前兆，赶紧找医生，临时加了好几瓶药，病情没有发展。

作者: 长安一片月 时间: 2010-6-26 21:11 标题: 谢谢！

谢谢碧秋，谢谢angelajj

因为是周末，今天主要在输液中度过。一共输了1300ml液体，包括奥克，奥美拉错，艾迪，维生素等能量药。今早妈妈胃又不舒服，中午吃饭后吐了两次，精神不是太好。中午吃的我做的花椒叶子水龙须面，晚饭又吃了一点，期间喝一次藕粉。昨天主治大夫检查时说妈妈有少量的腹水。

向碧秋咨询那里那里医生的治疗心得，看到碧秋的短消息多了些信心，其实这两天护士和一线医生查病情时的态度我都是挺认可的，很和气很负责。

今天高烧的西安终于飘了一点点雨，温度降了点。妈妈，请你快点好起来吧！

[ 本帖最后由长安一片月于 2010-6-26 21:14 编辑 ]

作者: 天佑妈妈 时间: 2010-6-29 12:23

我妈妈术后6个月昨天复查发现肺部转移这几天再做详细的检查准备恢复多吉美（术前吃过半个月）

作者: 指间沙砾 时间: 2010-6-29 16:30

人家都说我算孝顺的女儿，在看了LZ记录的点点滴滴，我自愧不如。
我妈妈在05.04发现肿瘤，经过2年半的切除、化疗、介入、无水酒精之后，于07年底行移植手术。09.06复发转移到肺部，开始服用多吉美。妈妈是敏感体质，凡是说明书上写着的副作用腹泻、掉发、手足溃烂她或多或少都有过，最受不了的是手足反应，严重的时候根本无法行动。妈妈在服用了4盒半以后，停用多吉美，目前手头有94颗德国拜耳医药保健股份有限公司生产的多吉美，我在论坛上转让过，但发现来联系的几乎都是药贩子吧，他们开价是原价的3折左右（我是通过正规医院购入药物，每盒60颗25000多元），我觉得但凡是家中有类似病人的，差不多都和我家一样经济拮据，总想便宜点买到救命的药物，但是如果是药贩子从中大笔牟利，我宁愿不转的。如果有战友需要，请和我联系：13819511678。
妈妈在使用4盒半药物中，我们积累了一定的经验，不知道是否正确，请大家甄别，分享：
1、中国人和德国人的总体体质、体重不一样，是否可以减少一定比例的药量；
2、多吉美作用于癌症，服用对象愈后科比性不强，不能过分迷信；
3、在副作用大时，是否可以停药，等恢复一点，再逐步加药；
4、多吉美的副作用较大，要考虑到患者的生活质量和良好心态也很重要；
5、出现手足反应，一天用庆大霉素、地塞米松加生理盐水泡脚，一天用金银花泡脚，泡完后再用尿素软膏涂脚，穿上棉袜，保持皮肤湿润，穿宽松布鞋。
希望大家的妈妈都能有平安的5年、10年、15年甚至更长的时间和我们相伴。

[ 本帖最后由指间沙砾于 2010-6-29 16:54 编辑 ]

作者: 长安一片月 时间: 2010-6-30 07:57

谢谢大家的回复!

昨天抽血化验做了增强CT，肝功一般，就妈妈的情况还可以但和正常人相比还是不正常。甲胎蛋白飙升到20000多……CT报告今天早上取。这几天一直打艾迪，维生素，保肝药，奥克，口服安达，麦滋林，还有一种强效促胃动力的药，可惜效果都不是很明显，还是吃不下饭，胃一直觉得扎扎的难受，只能喝一点稀的，稍微干的吃了就觉得在胃里一直顶着。昨天下午妈妈有点发烧，三十八度二。问过医生说也许是过激反应，未必是感染再观察一下。用温水给妈妈擦身，用热水泡脚温度到傍晚逐渐降下来。还是背疼，不确定到底是躺的时间太长还是肺部或者肝部的症状。

今早十点取CT结果，很害怕很害怕。甲胎蛋白知道这次肯定高但没想到这么高，CT要是再有新的情况怎么办……真的不知道如何面对。这两天爸爸和叔叔跟我说了一些准备这准备那的话，听得我心里一阵阵发紧，我不相信妈妈会离开我！所以我不想听也不想面对……到底怎么办，是否还要做介入？妈妈受得了吗？……

作者: 我爱枫红 时间: 2010-6-30 08:13

原帖由 长安一片月 于 2010-6-30 07:57 发表
谢谢大家的回复!

昨天抽血化验做了增强CT，肝功一般，就妈妈的情况还可以但和正常人相比还是不正常。甲胎蛋白飙升到20000多……CT报告今天早上取。这几天一直打艾迪，维生素，保肝药，奥克，口服安达，麦滋林，还有一种强效促胃动力 ...

如果你的妈妈饭都吃不下，还要做太积极治疗的话，能受得了吗？(你妈妈吃的药是否比食物还多啊？)
在这种情況下，我十分支持扶正先生的看法。

作者: lzpd2004 时间: 2010-6-30 17:22

个人觉得介入太伤身体了，现在做介入只能是在伤口上撒盐。一定要想办法让你妈妈摄入营养，俗话说，身体是革命的本钱，不吃饭没有营养怎么跟癌抗争呢。祝妈妈好！！！

作者: 长安一片月 时间: 2010-7-2 08:40

谢谢大家！！

前天拿了结果，在医院压抑着，回到家哭着睡着第二天哭着醒来。感觉天要塌了。

妈妈的CT结果很不好，全肝弥漫性的长满了肿瘤……肝功已经有些不正常了，但对于她现在的情况还可以。这几天治胃的药起了一点效果，吃的能稍微多一点点，但还是不太多。昨天前天下午晚上妈妈都发烧，昨晚烧到了38.8度，医生给用了退烧贴，很快降到37.5度。肚子总是不舒服。这边医生的意见还是再做一次介入打化疗药，结合吃多吉美。可是这两条唯一的选择现在又是那么可望不可及……

昨天给妈妈吃了特罗凯，病急乱投医，希望能像另外一个阿姨那样效果很好……

妈妈，求你好起来，求你好起来！我不相信你会离开我！而我，又该如何活下去……

作者: 看开一切 时间: 2010-7-2 09:22

理解你的心情，感同身受啊，一起祝福你的妈妈。

作者: 爸爸小棉袄 时间: 2010-7-2 10:08

特罗凯要是有效果应该不错，其实你妈妈肝功能还不错，可以选择的治疗也比较多，别灰心。我爸爸肝功能很差，我们几乎无路可走，吃了12天多吉美，昨天开始给换索坦吃。关于发烧，我爸爸前几天有发烧39.2的情况，我们没有用退烧的药物，他发烧那么高温度几乎只有半个小时时间，我估计是多吉美的药物副作用之一，一般的退烧药效果不大，对他来讲还是负担，就没有采取措施。

作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-7-2 10:19

没有什么经验，送上我的祝福!

作者: 长安一片月 时间: 2010-7-7 23:16

谢谢大家!

七片一盒的特罗凯今天吃完了。吃了三天有点拉肚子，吃了一个易蒙停好了。刚开始吃药的前两天赶上发烧，后来不烧了，前天，大前天妈妈精神挺好，哪都不难受，不知是打那些针还是特罗凯的效果。昨天又不舒服，打了一针胃复安，今天中午开始又发烧，38.2度最高，妈妈说昨天是因为一早喝了几口温吞水，今天是一早吃了点豆腐脑肚子一直很涨很涨，也高不清楚到底为什么了……明天再去买一盒特罗凯，我和爸爸商量着至少试一个月看看效果。

我一切的喜怒哀乐都取决于妈妈的状态。

作者: loly 时间: 2010-7-8 14:23

特罗凯是适于局部晚期或转移性非小细胞肺癌的吧？怎么不试试索坦阿？

作者: 长安一片月 时间: 2010-7-9 22:19

有用过索坦的战友说说效果如何好吗

作者: 天佑妈妈 时间: 2010-7-10 10:35

特罗凯索坦我还没有考虑让妈妈吃。她现在吃多吉美9天除了第一第二天有些腹泻，现在基本不见副作用，少许乏力食欲有点下降

作者: 叶碧秋 时间: 2010-7-10 12:32

我妈妈当时肚子胀，我们一直没有给吃过豆类的东西，尤其是豆浆和豆腐脑，听说豆子胀气，牛奶好像也是。

作者: 长安一片月 时间: 2010-7-11 22:44

碧秋，看过你的帖子了。知道你妈妈的情况还算好很替你高兴，看了你给其他战友的回帖很心痛，因为我明白你的感受。

我妈妈这几天状态时好时不好的。今天下午便血，马桶里鲜红的一大片，量不像是一般的痔疮出血，我吓坏了赶忙去叫医生，看过后开了止血针奥曲肽，还无法确定是消化道出血还是痔疮出血，今晚需要观察。这几天妈妈不能躺很长时间，躺一会就得坐起来，睡也睡不好，老觉得肚子胀。有时我也想，要是妈妈离开我我一定活不下去的，就和妈妈一起走……看着妈妈难受的样子自己又什么也做不了很愧疚很愧疚

脑子很乱心里很乱。每天都哭着睡着，抹把脸赶快起来做饭去医院，到底谁能救救我的妈妈，救救我……

作者: 我爱枫红 时间: 2010-7-11 23:35

既已在医院，相信医生吧。
祝福。

作者: 叶碧秋 时间: 2010-7-21 23:14 标题: 回复 67# 的帖子

长安一片月，很长时间没有你的消息了，不知道你妈妈情况怎样，我理解你的心情，我妈妈当时也是这样，整夜睡不着觉，肚子胀，当时的想法和你一样，也想着跟妈妈一块去。
不知你妈妈的情况可以做肝移植吗？你可以让主治大夫去联系一下13楼就可以了，会有医生上来会诊的。

作者: hzhch 时间: 2010-7-22 07:12

长安一片月，你妈妈情况怎样，祝福！

作者: 爸爸小棉袄 时间: 2010-7-22 08:44

有阵子没上来了，可能是太忙了吧，惦记中。

作者: 风吹白衣 时间: 2010-7-22 09:21

长安妹妹，10多天没你的消息了，你妈妈现在怎么样了？你好吗？惦记着~~~~

作者: 我爱枫红 时间: 2010-7-22 14:38

同惦记着~~~~

作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-7-22 19:53

牵挂着。。。。。。

作者: 春生 时间: 2010-7-22 20:47

等待着好消息传来。。。。牵挂中。

作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-8-5 10:06

妹妹，来了说句话吧，一直牵挂你和妈妈。

作者: 长安一片月 时间: 2010-8-6 15:07 标题: 谢谢

谢谢大家的关心！真的令我感到贴心的温暖！

很久没有上网，因为每天除了很晚回到家疲惫的躺在床上睡着都在医院陪妈妈。很累，从心到身体，而最痛苦的是住院这一个多月以来我妈妈的情况都在向不好的方向发展，检查结果都很糟，先是CT显示肝内几乎已经没有正常组织了，肺部胸膜也有很多转移灶，后来出现胸腔积液，腹水，腿脚肿的老大，妈妈最近这半个月总是迷迷糊糊的，白天坐着打瞌睡，因为晚上基本睡不了，躺下就气短，睡十分钟就要坐起来，根本没法睡，肚子胀也吃不下饭，觉得自己很无力很无奈很无能……打利尿针吃利尿药打白蛋白肿消了，如今我们已经出院回家两天了，妈妈不愿意再住院，打针打怕了，而且情绪很低落，拒绝吃药，问过医生说可以回家换换环境。

在家租了氧气瓶。妈妈很瘦，现在，一个月间，像朵失水的花，也许是利尿药的原因全身皮肤都干巴巴的，皱着。回到家妈妈情绪好了一些，很难受时就给她吃一片止疼药。黄疸也有，眼睛明显黄了。多吉美昨天吃完了最后两片，医生说不用买了，现在的肝功也不能再吃了。

心里很乱，脑子很乱，我好像傻掉了。就一天一天的过吧，只要和妈妈在一起，不想太多。

在医院时，有几天妈妈像换个人，迷迷糊糊的，很淡漠，不理我也再不关心我了，心疼极了，好像每天看着妈妈离我越来越远又无能为力。每天尽量换着花样做点半流质的饭带去病房，第一个表情就是要对妈妈笑，不管她看不看我。

回到家妈妈好像恢复了点，晚上我和爸爸护理她时还担心我的腰会闪，因为我有腰椎间盘突出，有时坐在妈妈对面，她好像都看不到我，强忍着眼泪跟妈妈说：这个世界上我最爱妈妈，妈妈也最爱我的。妈妈点点头，我背过身去流下眼泪。

我无法想象没有妈妈的日子。无法想象。

作者: 我爱枫红 时间: 2010-8-6 15:43

作者: 看开一切 时间: 2010-8-6 15:53

真是好女儿~~ 珍惜每一天，过好每一天！！！

作者: 长安一片月 时间: 2010-8-7 16:18

因为身体的痛苦，妈妈最近的性情变化很大，不再是以前那样开朗要强通情达理，常烦躁的发脾气，哭泣，埋怨我给她看病看不好，不吃药，吃饭问多了也发脾气，饿了必须立刻吃到要不也生气……我最难受的不是妈妈像变了个人，而是得要多疼痛难受才会变化这么大……我尽量哄着妈妈，顺着她，说好话稳定她的情绪。可是我心里很怕是肝性脑病，医生说要是性格变化很大要注意随时观察是否是肝性脑病的前兆……

晚上我和爸爸几乎不能睡，因为妈妈躺一会就得坐起来，很不舒服会闹半天，爸爸怕我太累以前晚上都是他照顾得多，可是男人毕竟粗心，有时他理解妈妈的意思慢一点妈妈就很生气的发脾气，不让爸爸管她，不让爸爸睡她旁边，我就和爸爸换，我来护理妈妈，还好妈妈还是比较愿意让我照顾她的。

这个病，最痛苦的不是别的，是病痛我们完全无法分担减少，太痛苦了，看着妈妈受折磨……

作者: 爸爸小棉袄 时间: 2010-8-7 21:36

理解一片月，我也常常担心我爸爸呢，两个月了，我们没吃利尿药物，但是前天开始给他吃了，螺内酯一次一片一天三次，先半量吃，同时打白蛋白，看看腹水是否可以消去快一些，因为觉得他肚子涨得没什么胃口啊，吃东西都快成了一种负担。我可怜的爸爸，希望可以少收点折磨。

作者: 长安一片月 时间: 2010-8-24 15:35 标题: 世界上最疼我的那个人去了……

八月十七日晚二十三点二十七分，世界上最疼我的人：妈妈走了。昨天是妈妈的头七。

妈妈，我永远爱你，我们永远不会分开，永远在一起！

作者: 叶碧秋 时间: 2010-8-24 21:48 标题: 回复 82# 的帖子

一片月，你和妈妈的灵魂永远都在一起，人的肉体消失了，但人的灵魂永远不会灭的，我不知道该怎样安慰你，我心里也很难受。只希望你能随着时间的流逝，能从痛苦中走出来，开始新的生活。你的妈妈也希望你幸福啊！

作者: lliu3 时间: 2010-8-24 22:01

楼主节哀。

作者: 我爱枫红 时间: 2010-8-25 11:32

一片月，节哀！

昨天看到这个消息，但实在不想这样回应啊！

作者: 指间沙砾 时间: 2010-9-9 17:11

直接翻到第五页，没想到看到的是这样的消息！一片月，天堂里的妈妈不再受病魔的折磨了！

作者: glacierice 时间: 2010-9-9 17:51

人之一世，为何要经历如此多苦痛？
您的母亲会在天堂里享受微笑。
坚强

作者: 长安一片月 时间: 2010-9-10 11:25

进来看看，从第一页看到最后一页，眼泪不停的流，好像又回到妈妈临走前的日子。昨晚梦到妈妈了。我觉得她没走，不会离开我的……

谢谢战友们！有你们的理解和分担，我真的觉得不那么孤单了

作者: 患难兄弟 时间: 2010-9-15 11:58

坚强起来，积极面的。你对她的爱，你妈妈知道。

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