肝胆相照论坛

标题: 肝癌抗战的总结 [打印本页]

作者: ctdy 时间: 2010-3-22 13:24 标题: 肝癌抗战的总结

本帖最后由 ctdy 于 2014-1-18 13:19 编辑

昨夜搜索甲胎蛋白,搜索到"肝胆相照",看到了很多战友,所以我特意注册一个号,把这8年多来抗战的结果总结一下,稀望对大家有帮助.

抗战篇:
１．2002年6月单位例行体检,B超发现右肝一个2.3*2.1CM的小阴影后立刻做了MRI,不敢确定,经过几家大医院的检查,确诊为肝癌,同年8月初做了肝肿瘤切除.
２．同年8月中旬出院前体检,又在右页发现一个2.0*2.1CM的肿块,确诊为复发.并同月底做了一次介入治疗后出院.
(本次治疗回家期间用药为斑蝥素片和参一胶囊，及一些民间中草药)
３．同年12月,肝区疼痛,夜间失眠,B超检查肿块为7.0*5.5CM(事后个人认为这个变化有可能是介入后的变化,医生也保留意见)
(本次治疗回家期间用药为斑蝥素片和参一胶囊，及一些民间中草药，虫草，西洋参，片仔癀，白花蛇舌草，半枝莲以及一中医的中药)
４．2003年1月到上海肝胆医院检查,同样结果,并建议再做切除,但询问医生切除后的复发性有多大可能后,医生告知,再次的复发性很大,本人当即不愿再手术,回到福州再做一次介入.
(本次治疗回家期间用药为斑蝥素片和参一胶囊，及一些民间中草药多种互换，虫草，西洋参，片仔癀，白花蛇舌草，半枝莲以及一中医的中药)
５．2003年6月出行云南丽江旅游１５天，７月初回来后复查肿块为2.2*2.4，后期继续用药，同年１２月身体不适，住院保肝，入院是检查无变化，６天后ＣＴ发现又长出一个2.3*2.2的肿块，同样在右肝．当即出院．
(本次治疗回家期间用药为王振国系列药，及一些民间中草药多种互换，虫草，西洋参，片仔癀，白花蛇舌草，半枝莲以及一中医的中药)
６．在家休息并继续加量用药，２００４年６月检查发现，第一个介入过的肿块消失了，其它无变化．次年２００５年９月检查发现余下的一个也消失了．体内无肿块，医生宣布算了结束了．
７．２００６年１月申请加单位上班，单位领导不同意，由于经过多年的治疗，家中已经没有积蓄了，从２００６年起停药．并继续在家休养两年做些简单的工作．
（以上均无甲胎升高）
８．２００９年３月体检时候，又以现右肝中页一个２．６＊２．４肿块并检查出甲胎为１５．１７（正常值为０－９），继续开始用药，每月甲胎值上涨．肿块无明显变化．伴有身体皮肤发痒．失眠．体重和饭量无明显变化．
２０１０年２月２６日Ｂ超检查肝块为２．０＊２．０
甲胎：
2009.03.04---15.17
2009.04.01---25.44
2009.04.29---34.21
2009.06.01---37.06 [病毒DNA 6.8E+03]
2009.06.26---41.37
2009.07.24---39.76
2009.09.11---56.81
2009.10.25---96.55
2009.11.22---170.33
2010.01.13---251.53
2010.02.05---370.16
2010.02.26---132.87
2010.03.17---23.75
2010.04.09---13.05
2010.05.12---12.48
2010.06.04---11.40
2010.06.24---5.661(本次体检为龙海市中医院参考值为0~6.05)
2010.07.28---7.64  (CA19-9 ---7.90 癌胚抗原---1.46)
2010.09.13---14.93  [病毒DNA  <5.0E+02 ]
2010.10.18---10.64  [癌胚抗原---2.15]
2010.11.26---6.85 [癌胚抗原---1.77 病毒DNA  2.11E+03]
射频治疗
2010.12.16---6.2[本次体检为上海中山医院参考值为0~20 ;2010.12.10--11入院门诊;2010.12.11--10.8术前;2010.12.14--9.9术后;2010.12.16--6.2出院时]
[乙肝病毒表面抗原7182  病毒DNA  3.25*10.~3][2010年12月10日-17日在上海中山医院射频治疗]
2011.01.14---5.16[射频术后一个月检查结果;ca199--8.7;癌胚--2.3;病毒DNA 5.41E+02 ]
2011.02.11---4.58[射频术后二个月检查结果;ca199--8.5;癌胚--1.79;病毒DNA <5.0E+02 ]
2011.02.28---5.45[病毒DNA 9.64E+02]
2011.04.08---5.76[病毒DNA 2.6E+03 ]
2011.04.22---5.11[ca199--9.4;癌胚--2.1]
2011.05.19---6.50[病毒DNA <5.0E+02]
2011.05.28---5.66[病毒DNA --1.2E+03本次检查为补充体检,5月20日更换新的中药,用药一周后做个补充体检]
2011.06.09---6.02[ca199--10.4;癌胚--1.51 ]
2011.07.06---6.52[ca199--7.4;癌胚--1.77;病毒DNA 2.04E+03]
2011.08.09---7.35[ca199--8.00;癌胚--1.70;病毒DNA <5.0E+02]
2011.09.09---5.01[癌胚--1.85 ]

最新AFP结果

2012.02.08---  8.9    [病毒DNA14000]
20120301---9.91    [病毒DNA5680]
20120514---13.25    [病毒DNA]
20120612---9.87    [病毒DNA34400]
20120713---11.67    [病毒DNA3230]
20120806---15.51    [病毒DNA626]
20120903---18.14    [病毒DNA16700]
20121008---24.39    [病毒DNA666]
20121106---24.85    [病毒DNA1.63+03]
20130109---21.76    [病毒DNA1.01+04]
20130304---17.58    [病毒DNA3300]
20130409---32.15    [病毒DNA1750]
20130514---32.28
20130529-------手术切除 [病毒DNA5930]
20130530---17.9
20130601---13.4
20130603---9.8
20130621---3.4       [病毒DNA <5.0E+02]
20130806---1.6       [癌胚--1.5;ca199--12.2;ca125--6.7]
20130906---1.7
20131015---1.8
20131105---1.6
20140113---1.8

本人在02年手术后做的
肿瘤细胞免疫学预后标记显示结果

标记物阳性率       阳性结果临床意义
P-gp       25%       1.高表达:对脂性药物,生物硷类药物高度耐药;对蒽环类型中度耐药;
                              对VP-16低度耐药;对烷化剂,抗代谢类药物不耐药.
                           2.低表达:可用生物碱类,蒽环类型,VP-16类药物.

GST-π       55%       高表达:对铂、阿霉素、5-FU、丝裂霉素等耐药。

TopoⅡ    70%    １.高表达：对拓扑异构酶抑制剂化疗效果好，可使用柔红霉素、
                              阿霉素、喜树硷。
                           ２.低表达：主要对阿霉素、鬼臼乙叉甙耐药。

nm23       0%          阳性表达与肿瘤细胞的浸润及转移呈负相关。

Ki-67       90%          阳性表达与肿瘤增殖及恶性程度正相关。

=======================================================================================
利用回城体检的机会整理一些饮食上的资料,希望对一些战友有用:[不保证这些方法对所有人有效,因人而异的选择食用方法]

一、
红菇炖菜鸭母汤

做法：1.正宗当年红菇5-8朵用温水洗去表面泥土杂物，剪去菇脚（带泥部分），然后加入开水浸泡10分钟左右再次洗净菌褶内的泥土。

2.将洗干净的红菇放入陶瓷炖罐中，加入1中浸泡的水（沉底的泥沙不要）。

3.加入洗净捞过的菜鸭母肉2-3小块，加入10-20粒左右的枸杞(不能用红枣代替)，盖上炖罐盖子就可以开始放在锅中炖了。水开后关小火大概要40-60分钟左右。

4.炖好后的汤，加入少许盐即可当菜汤配饭。

注：炖这道汤的时候，也可加入2-3片的西洋参。菜鸭母就是会下蛋的老鸭，病人不要吃鸭肝。

二、
石仙桃炖（煲）菜鸭母

1.
石仙桃15-20根（一个橄榄粒为一根），用牙刷洗去根部叶子泥土放入陶瓷炖罐中。

2.
加入洗净捞过的菜鸭母肉2-3小块，加入10粒左右的枸杞（可加可不加），盖上炖罐盖子就可以开始放在锅中炖了。水开后关小火大概要40-60分钟左右。

3.
炖好后的汤，加入少许盐即可当菜汤配饭。

注：这道汤比较清凉，最好午餐食用。用煲的话，石仙桃的量加大一些，和其他汤的煲法一样。

另外，平常也用很多老人家介绍的草根炖（煲）菜鸭母或猪排骨当菜汤喝。

三、
金线莲炖菜鸭母

1.金线莲生品约15克，用牙刷洗去根部叶子泥土放入陶瓷炖罐中。

2.加入洗净捞过的菜鸭母肉2-3小块，加入10粒左右的枸杞（可加可不加），盖上炖罐盖子就可以开始放在锅中炖了。水开后关小火大概要60-90分钟左右。

3.炖好后的汤，加入少许盐即可当菜汤配饭,也可当点心吃。要连金线莲草都一起吃下.

(另一种做法是直接用金线莲炖水,喝汤吃草,这种炖法,时间不宜太久,约30分钟即可)

对肝功能有益的汤：

一、
叶下珠煲菜鸭母

1.
取50-100克左右的干品叶下珠放入锅中加入适量的水煮开，关小火煮8-10分钟，去除药渣沥出汤。

2.
取适量（依个人日常饮食量而定）菜鸭母肉捞过放入煲锅，加入1中的汤，就可以开煲了。

注：叶下珠也可单独煮水当茶喝。

－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－

一、玉米汁

1.鲜玉米一根先蒸熟，把子粒拨下来放入榨汁机

2.倒入刚好没过玉米的开水，把玉米打烂

3.加入适量的开水将水与浓汁调匀

4.倒入碗内稍凉，调入蜂蜜喝

注：一天喝2-3次，一次喝一碗。大概半个月后就可以症状消失了。个人认为可以消除身上痒的果汁（这个有没有效果可能也是因人而异的）

二、泥鳅炖蛋:

一餐一个人量,野生泥鳅约10-20条,鸭蛋一枚

1.
活泥鳅养过一夜的,换水清洗后备用,把鸭蛋打入盅内,打匀加水再打(就像做蛋羹一样的那种),然后放入备用的活泥鳅,养20分钟左右.

2.
此时泥鳅已经吃了一点蛋了,住装有泥鳅蛋的盅里加少许盐,快速盖上盅盖子,放入锅内隔水炖30分钟左右即可.

作者: 长青不老 时间: 2010-3-22 13:32 标题: 回复

祝福楼上。请问楼上平常怎么注意吃饭，盼回复

作者: ctdy 时间: 2010-3-22 13:44

身体不支持久坐，打字也慢，只能分开慢慢输入，请见谅．
饮食篇：
个人感觉饮食和用药一样重要，总结如下：
首先，以素食为主，常食用的有，地瓜稀饭，地瓜饭，绿叶类菜和瓜果类为主；鱼主要是鲫鱼，肉为菜鸭母和猪肉，以清淡为主，少放味精．
禁食类：牛奶，狗肉，牛肉，鸡肉，羊肉，野生动物肉,海鲜也不要吃．
油以山茶子油为主，纯天然的那种．

辅助性的治疗食物：
冬虫夏草，西洋参，金线莲，红菇（可大量食用，以炖盅方式加鸭肉或猪排骨，个用感觉与普通清煮有区别），新鲜玉米汁，果汁（根据自己喜欢的水果定），葡萄（非反季节果，大量食用），橙子（非反季节果，大量食用）．

另外：本人在用西药期，经常是用白花蛇舌草和半枝莲煮水加蜂蜜同服（无科学道理，自已感觉）

[ 本帖最后由 ctdy 于 2010-4-20 16:45 编辑 ]

作者: ctdy 时间: 2010-3-22 14:10

心境与感悟篇：
每一个战友都有一样的心结：当生命即将结束时，不可能心静如水．
然而，要自己学会安慰自己善待，虽然上天没有厚爱我们，但我们也算是不幸中的幸运儿，比起那些车祸与意外灾难的人来说，我们是幸运的，至少我们可以等待，可以再努力．８年来，生命不息抗争不止．遥祝每一位战友，明天会更好．．．．．

记得有一段话：＂我曾看见一只蝴蝶，被暴雨打湿翅膀，在雨中挣扎了一夜，终于在黎明前悄悄的死去．我也曾看过一棵小树，被狂风折断腰身，在北风中傲立了一个冬季，却依然在春天的雨中萌生了枝叶．也许是缘于一种莫名的对比，想将自己的生命走得如一棵树那般简单，就那样寂寂的也能生长．＂
奇迹无处不在，自己要先努力，勇气比什么都重要．

１．养病期间有要一个爱好，分散自己的注意力，让自己坚持，保持一个好的心态，好好待自己．
２．好好听音乐，音乐可以悲伤自己，也可以激励自己，让身心放松．
３．多做户外运动，每天到公园树林间走动一小时左右．
４．好好睡觉，实在睡不着躺躺，听听音乐
５．有条件多去旅游或集体活动．

行到水穷处，坐看云起时．

[ 本帖最后由 ctdy 于 2010-4-20 16:45 编辑 ]

作者: 根草 时间: 2010-3-22 14:17

祝贺LZ，经验不错。

作者: ctdy 时间: 2010-3-22 14:22

一个总结，没有科学性，仅仅是自己的感觉，仅做参考：
不折腾，不紧张，认真对待
有时候觉得和平共处也是一个好事，既然来了干嘛容不下它（开个玩笑），意思就是别一直折腾它，自己不要太紧张，治疗要有一个过程，别想着明天就好了，可以多方用药，特别是年轻一些的人，别做太多的化学治疗，提高自己的免疫更有积极意义．多些食疗，讲究吃更可取．
我这次是第四次复发了，医生比我更紧张，又是建议做介入，手术切除．又开ＰＥＴ－ＣＴ全身检查，我全不做了，我有两个情结，一是觉得检查太多，劳命伤财，又让自己空添担心，二是，手术治疗，免疫倒破坏严重，不如和平共处，从吃上做文章，从心情上来改善，哪能玩的去哪玩，当然要健康的，还有一个重要的，别让自己累着，别乱吃东西．还有一点重要性，练＂藈花宝典＂的上乘内功就是少一些性生活．
要有一个好的生活规律，一个好的爱好，我喜欢摄影，所以经常跑户外纯玩

作者: 晗雪 时间: 2010-3-22 14:30 标题: 敬佩您！

看到你的贴子，感觉你是个敢于和病魔做斗争的人，很敬佩您，希望你早日康复！我老公也得过肝硬化，现在在恢复期，希望我们交流饮食习惯。我的QQ号是273445319

作者: 笑傲余生 时间: 2010-3-22 15:04 标题: 佩服！

看完就两个字，佩服！这种心态值得战友们学习。

作者: 闲情AA 时间: 2010-3-22 16:06

原帖由 笑傲余生 于 2010-3-22 15:04 发表
看完就两个字，佩服！这种心态值得战友们学习。

作者: 坚强的小鱼 时间: 2010-3-22 16:29

祝福你，无论精神还是经济，都是持久战

作者: ctdy 时间: 2010-3-22 18:30

登山回来了,再来说说吧,在这里发言,就是希望能对一些战友们有一丝的帮助.
化学治疗篇:
本人一次手术切除,两次介入治疗.余下的就以西药和中成药以及中药和民间草药再加以免疫性的食物,
后期主要就是以中成药,中药,民间草药和免疫性食物.拒绝化学治疗和再手术治疗.

理由一:
8年多来,每一次回医院拿药或是从病友的家属口中得知,又一个战友离我而去,失落,伤感,悲人悲已.然后回顾,这些战友大多是治疗频繁,有的甚至两次三次的手术切除.
从我第一次手术后我就后悔,术后身体虚弱,病情发展更快,治不抵发.
理由二:
多次治疗,身体负担重,生活质量下降,经济负担加重,精神压力也加大,不如把这治疗的钱买些好的免疫性食物或是让自己开心的玩.放松心情,在医院里精神不爽,没有必要.
理由三:
作个简单的比较,一直在医院里化学治疗的,就算挺过了,也就是多几个月,或是多一两年,然而后续的生存质量差.
不如简单治疗后,稍有控制,病情稳定后,即回家辅以中草药以及免疫治疗,放松心情,加强饮食质量,这样的结果也许要比长期化学,手术治疗好很多,也许可以和平共处很多年.

试想,如果一个好好的健康的人,在医院里折腾几个月,化学药物大量输入,不知道其结果会怎么样.
再者,大多数医生是不求有功,但求无过,能用100元的药绝不会让你用50元的(个别的例外),身心,经济两折腾

以上个人观点,供参考

[ 本帖最后由 ctdy 于 2010-3-22 18:55 编辑 ]

作者: yjb1123 时间: 2010-3-22 19:55

谢谢lz的保贵经验，我刚手术2月，介入1次。身体较虚。。。。

作者: 永加人 时间: 2010-3-22 20:17

你是我们学习的好榜样。

作者: sjr66 时间: 2010-3-22 20:20

王振国系列药有奇效？？？？很怀疑楼主用心！！！

作者: ctdy 时间: 2010-3-22 20:30

楼上的,我没有说王振国的药有奇效,你可以怀疑我所用过的药物,甚至养身方法,但你不可以怀疑我的用心,我本着共同与癌症抗争的态度来与在生死线上的朋友分享我的整个治疗过程.
你要知道,癌症没有特效药,我至今都不知道是什么药或是食物让我活到今天,我只想把我的用过的药物全部罗列出来,仅供参考.
你可以不看这里的任何发言,你也可以当它是笑谈,但不可以怀疑我的用心,谢谢

作者: ctdy 时间: 2010-3-22 20:34

人要用一颗平常心对待眼前的事物,信也好,不信也罢

我在这次复发的整个过程中向身边的每个病友推荐的还是红菇,这种菌生物,就是对你没有任何治疗作用,但也没有任何害处,用不用自己斟酌．
对与其它的药物，你可以不看它吧．

作者: xingxing2125 时间: 2010-3-22 21:22

;你好，谢谢你的分享，关于你说的红菇，那是什么呀，好象我没听说过，是不是香菇呀？

作者: ctdy 时间: 2010-3-22 21:30

原帖由 xingxing2125 于 2010-3-22 21:22 发表
;你好，谢谢你的分享，关于你说的红菇，那是什么呀，好象我没听说过，是不是香菇呀？

不是香菇,是一种野生菌类,但市面上有很多掺假的,一般大山里的乡民手上都会有一些,你可以托乡下的朋友为你购一些.

作者: 直挂云帆 时间: 2010-3-22 21:54 标题: 感谢楼主的分享

也许，像我们这样的，不可以说分享，这里我要说的是楼主把自己与肿瘤抗争的经历说出来，供战友参考。很鼓舞人，很有用。单是楼主八年的战果就值得高兴，就很鼓舞这里的战友，包括我。
特别希望多看到楼主的介绍，说的再多都不嫌多。希望楼主不吝赐教。
赞同楼主的不过分治疗观点，还有，我也觉得食疗很重要，还有要锻炼，这样通过提高自身的免疫力来和肿瘤抗争，才是正确的。（我不喜欢提到癌那个字眼，所以我习惯叫它肿瘤）
我现在每天去锻炼，学太极拳，最近又在学健身气功——马王堆导引术。锻炼肯定重要，我赞成那句话，“活动活动，要想活就要动”。

作者: 欧太太 时间: 2010-3-22 21:55 标题: 相信自己就是奇跡！健康从心开始！！！

相信自己就是奇跡！健康从心开始！！！

作者: gap8163 时间: 2010-3-22 22:03

密切关注多多交流

作者: all4v 时间: 2010-3-22 22:22

榜样

作者: 小雪爱爸爸 时间: 2010-3-22 22:54

祝福...榜样...

作者: 春风哥 时间: 2010-3-22 23:04

前辈的总结，让我看到了生命的希望！

不折腾！不轻视！

作者: 我爱我爸 时间: 2010-3-22 23:05

这个帖子，必须顶。。。

作者: 快乐石斑鱼 时间: 2010-3-22 23:05

祝福楼主....

谢谢楼主的心得,很实用,很有用.我会认真考虑爸爸下一步的治疗.

作者: susansusan 时间: 2010-3-23 11:02

佩服楼主，我妈今年67岁，发现肝癌前一直蛮好，体重也没见少，3/12刚做完第一次手术（多发），术后几天我一直在她身边，是很遭罪的，3/20日出院，这几天胃口还不错，食量快以前的2/3了，医生说术后建议做预防性介入，我也挺担心介入的副作用的，看着同病房的一个阿姨介入后吐的厉害。我支持高质量地活着，楼主的经历对我们很有启发。

作者: 根草 时间: 2010-3-23 11:48

我个人认为饮食很重要，我现在基本吃素，情况不错！

作者: ctdy 时间: 2010-3-23 12:59

饮食上作一些补充:
对于饮食篇只是写一个大概,各人的体质不同对食物反应也会不同,可以根据自己的情况而定,病人对食用了某些食物的反应自己可以做一个记录,以便日后参考.
我是对近期吃了什么食物,什么药物都会大概记录,根据1-2个月的体检做出一些判断.更改一些食疗方案

作者: 长青不老 时间: 2010-3-23 15:31

楼上说的对，我老公刚做完手术四个月检查一切正常。我们也是坚持中医预防为主。食疗为主。坚持到底就是胜利。坚持。

作者: 长青不老 时间: 2010-3-23 15:34

枸杞子、木瓜等。都有增强免疫力防癌功效。

作者: 长青不老 时间: 2010-3-23 15:41

作者: 直挂云帆 时间: 2010-3-23 16:34 标题: 大家把食疗的经验说出来

我看了守信大哥的吃海参帖，自手术后就一直在吃海参。也在坚持吃素，以素为主，也吃少量的荤。
前人的经验是要听的。

作者: 夏香气 时间: 2010-3-23 21:14

啊，我是厦门的啊~
你是福州的？
你的帖子真是给了我们无限的振奋和鼓励啊~
我爸爸也是肝癌，不过肿瘤已经很大了
目前做了2次介入，第一次有缩小了
牛奶不能喝嘛？

作者: ctdy 时间: 2010-3-23 21:35

原帖由 夏香气 于 2010-3-23 21:14 发表
啊，我是厦门的啊~
你是福州的？
你的帖子真是给了我们无限的振奋和鼓励啊~
我爸爸也是肝癌，不过肿瘤已经很大了
目前做了2次介入，第一次有缩小了
牛奶不能喝嘛？ ...

我是南平的,可能是我的体质不能喝牛奶吧,不过最好不喝,有营养的东西很多,不一定要喝它

作者: 小雪爱爸爸 时间: 2010-3-23 22:11

医生说建议喝酸奶,尽量不要喝牛奶,容易胀气

作者: 行者无痕 时间: 2010-3-24 08:11

高度认同楼主，真正的回归自然，顺应自然才是王道，治疗一定要适度，不能为了打柴毁了青山，舍本逐末不可取！
病是生出来的，因此还是要依靠更加综合、更加接近生态的方法去治疗可能会更好，挖掉毒瘤重要，治理土壤更重要！
祝福！

[ 本帖最后由行者无痕于 2010-3-24 08:14 编辑 ]

作者: ctdy 时间: 2010-3-24 08:32

原帖由 行者无痕 于 2010-3-24 08:11 发表
高度认同楼主，真正的回归自然，顺应自然才是王道，治疗一定要适度，不能为了打柴毁了青山，舍本逐末不可取！
病是生出来的，因此还是要依靠更加综合、更加接近生态的方法去治疗可能会更好，挖掉毒瘤重要，治理土壤更重要！
祝福！ ...

本着同是病人的想法,这么多年的治疗过程,所以希望这贴子对一些人有帮助.
得这种恶症,首先病人和家属都是不知所措,都是头一回得,没有任何经验可言且都是要人命的,心急可以理解.
但人也是很脆弱的,何况是病人
关于咨询医生的医治方案,他们的回答肯定是越普及的方案或是共用性的越好,因为他们也要考虑自己,保护自己,再者虽同是肝癌,但情况各有大不同,医生大多用的都是相同的方案,让你别治出事了,他有责任,治出问题了那他是没有责任的,因为这方案,别人有用过,再说这种病人的家属能追究什么呢,又不是感冒病人.

病急情况下当然要治,出现一些症状要用一些手段处理,但人能吃能睡,没有太大的反应,还是顺其自然些,用些非常规药或是中药类配合西药,加强免疫治疗,病人放松心情,玩得开心些,这样何偿不是好事
退一步说,得了这病,首先要让自己活得轻松,有生存质量,即使要走了,那也是没有办法的,总比折腾又折腾,从发现病开始一起折腾到死,最后是生不如死的状况
智者见智,也许站在不同角度思维方式不同.

作者: sjr66 时间: 2010-3-24 09:12

以楼主的治疗历程（介入+中草药+食疗+心态调整）能坚持这么多年，堪称奇迹，深受鼓舞！！以前也曾经对楼主产生过怀疑，言语不当，望见谅！祝福楼主!!

作者: 飞越 时间: 2010-3-24 12:09

楼主好样的！八年抗战这对身心是何等的历练，我赞成你的观点不过度治疗，谨慎用药，适当食疗，用适合自己的方法锻炼身体，病不可怕，心中有朝阳每天都快乐！战胜病魔靠自己。

作者: siyu688 时间: 2010-3-24 13:46

我妈妈是肝胆管细胞癌晚期,做了电波冶疗,现在背前后扯着痛,有什么方法?请大家给个建议

作者: ctdy 时间: 2010-3-24 13:58

痛有很多原因造成的,也许是治疗后的不适应
我是肝区和后背右肩骨下疼,但不是那种疼的受不了的感觉,但是冲了热水澡会缓解,有人给按摸一下也会好些
有时候夜间疼难以入睡,就喝热开水泡冲济,就会好入睡些

作者: 唯心 时间: 2010-3-24 14:03

楼主是哪里的？玉米汁怎么弄？

作者: 唯心 时间: 2010-3-24 14:04

我是邵武的，生病的是我父亲。请问楼主是南平哪里？
谢谢你，我还想问一个问题，你说你有瘙痒，是出现在哪些部位？现在好了吗？是吃什么好的？你知道是什么原因引起的吗？我父亲也是断断续续的瘙痒，好几天又发作几个月，持续两年了！手臂，背部，脸部，着实痛苦！

[ 本帖最后由唯心于 2010-3-24 14:24 编辑 ]

作者: ctdy 时间: 2010-3-24 14:10

原帖由唯心于 2010-3-24 14:04 发表
我是邵武的，生病的是我父亲。请问楼主是南平哪里？

南平延平的，
玉米汁要用我们当地那种叫糯米玉米，就是有多彩的那种（黑紫多以的那种弄出来口感也好），先蒸熟，再切对半用手把玉米粒
剥下，放入打汁机，加入热水，切记一定要热水，打出来的效果和口感才好，然后稍凉后加蜂蜜水，如果没有蜂蜜只能白喝，尽量不要放白糖，一天一至两次足够，一次一根玉米

作者: 唯心 时间: 2010-3-24 15:23

谢谢你，我还想问一个问题，你说你有瘙痒，是出现在哪些部位？现在好了吗？是吃什么好的？你知道是什么原因引起的吗？我父亲也是断断续续的瘙痒，好几天又发作几个月，持续两年了！手臂，背部，脸部，着实痛苦！

作者: ctdy 时间: 2010-3-24 19:19

原帖由唯心于 2010-3-24 15:23 发表
谢谢你，我还想问一个问题，你说你有瘙痒，是出现在哪些部位？现在好了吗？是吃什么好的？你知道是什么原因引起的吗？我父亲也是断断续续的瘙痒，好几天又发作几个月，持续两年了！手臂，背部，脸部，着实痛苦！ ...

我的已经好了,去年出现过两次,一次有一个多月,一次差不多两周左右,都是吃玉米汁就好了,主要在手臂,腹部,臀部，膝盖侧边连小腿部份，睡前特别痒，有时都会痒醒，抓的厉害，但只是抓红了皮快抓破了，皮肤看起来好好的，不会起小疙瘩．

作者: 蓝色生命 时间: 2010-3-24 21:42

楼主的经验很令人振奋，很赞同楼主的治疗和食疗观点。但不知楼主第一次手术后病理分析的结果如何？从甲胎蛋白看虽然也高，但都没有超过400。

作者: ctdy 时间: 2010-3-25 09:08

原帖由 蓝色生命 于 2010-3-24 21:42 发表
楼主的经验很令人振奋，很赞同楼主的治疗和食疗观点。但不知楼主第一次手术后病理分析的结果如何？从甲胎蛋白看虽然也高，但都没有超过400。

病理就是很简单的几个字:
病理诊断:
"部份肝脏":
原发性肝细胞癌,切缘阴性.

就以上几个字,以前的甲胎一直是阴性,这次复发后甲胎就开始变化,每个月都增量,2009年年底的月份增速加快,还好及时调整过来

作者: 活着呀 时间: 2010-3-25 10:48

让人振奋的好消息啊，我老公也是这样的态度，该干嘛干嘛！今天自己开车回老家了！！

作者: ctdy 时间: 2010-3-25 12:10

原帖由 活着呀 于 2010-3-25 10:48 发表
让人振奋的好消息啊，我老公也是这样的态度，该干嘛干嘛！今天自己开车回老家了！！

面对这等灾难性的疾病，自己能做的就是别自己先吓倒自己，别太当回事，趁自己还有玩还能吃，就开心的玩，下午我就去九寨沟一线玩一段时间，改变一下生活环境对病也是有好处的，这也算是积极的态度面对了．
前阵子背痛，医生说我有可能转移到骨头了，当时自己就吓坏了，当晚一夜没睡着，紧张的，后来慢慢不痛了，也想着应该不是那么严重

作者: susansusan 时间: 2010-3-25 13:30

原帖由 ctdy 于 2010-3-25 12:10 发表

面对这等灾难性的疾病，自己能做的就是别自己先吓倒自己，别太当回事，趁自己还有玩还能吃，就开心的玩，下午我就去九寨沟一线玩一段时间，改变一下生活环境对病也是有好处的，这也算是积极的态度面对了．
前阵子背痛，医生说我有可 ...

这等好心态值得学习，祝玩得开心！计划等妈妈身体恢复差不多了（她术后不足半月），也带她出去逛逛。

作者: 根草 时间: 2010-3-25 17:35

心态非常重要，每天使自己开心，生活就有滋味。

作者: 蓝色生命 时间: 2010-3-25 18:36

就是，忧郁也是活着，开心也是活着，不如让自己活得开开心心的。

作者: gap8163 时间: 2010-3-25 22:12

被LZ乐观的心态深深的打动！

作者: 小雪爱爸爸 时间: 2010-3-25 22:21

如果我爸有你这么乐观,应该情况会好一点....调情志,非常难

作者: 老爸最棒 时间: 2010-3-26 13:11

能有这样的心态面对自己的病情，真是太不容易了！

作者: 面对残酷 时间: 2010-4-2 20:42

你好，我手术二十天了，有些茫然，看了你的帖子觉得信心倍增，希望可以交流。

作者: 胡子拉碴 时间: 2010-4-3 11:41

楼主看到我的请回一下,我想问你,在你有几次复发后,医生有没有叫你做移植?肝CA究竟会不会转移的?我看了好多贴子都是在不停的介入,但他们好像也是没有转移.

作者: ctdy 时间: 2010-4-4 12:26

原帖由 胡子拉碴 于 2010-4-3 11:41 发表
楼主看到我的请回一下,我想问你,在你有几次复发后,医生有没有叫你做移植?肝CA究竟会不会转移的?我看了好多贴子都是在不停的介入,但他们好像也是没有转移. ...

昨天晚上刚从九寨沟玩了回来,睡到现在刚起,
由于饮食不习惯不适应,提前结束行程了.

我的复发,医生都是建议再切除手术和介入治疗,没有建议肝移植.
从医学上来说肝CA转移性还是很强的
转移与与介入应该没有太大的关系.

我也只是一个病人,对于相关的一些问题还不能很有科学的肯定的回答,也仅是这几年的治疗心得,
这种治疗过程没法做反向的偿试,有时候仅是自己的治疗手段与别的病友的不同的治疗手段进行比较,得出一些经验.
整个治疗过程中,更多的是对一些药物和治疗手段的自我总结.
总的感觉来说,过度治疗会使人的机能遭到破坏,包括整个免疫系统,但关键是这个"过度治疗"的度如何把握.(以本人感觉来说,能吃能玩,就别折腾)
我的中医医生和西医医生都有不同的说法,不过我更相信自己对身体的判断,现在我基本上是不做治疗(仅用一些保肝,增强免疫性的药物和食物,保持一个好心态,能玩就玩,放松自己),让病情保持一个平衡,定期检查,没有快速明显的变化,就不理它,也没有什么好害怕的,就当它是普通的病,还是那句话,用西药,中药和食物来调理,自己要做一个治疗过程的记录,以便根据自身的情况有心里有一个数

作者: ctdy 时间: 2010-4-4 12:26

原帖由 面对残酷 于 2010-4-2 20:42 发表
你好，我手术二十天了，有些茫然，看了你的帖子觉得信心倍增，希望可以交流。

我已经加你QQ了,在QQ上我们可以多交流

作者: 乐清生活 时间: 2010-4-6 13:47

CTDV大哥，能加我的Q吗？44167161，好多问题想请教啊

作者: cathy6585 时间: 2010-4-6 16:23 标题: 你能帮我代购红菇吗？

我在淘宝网上找到有卖红菇，不知道真假，你能帮我代购吗？我们当地是没有卖这种菇的

作者: ctdy 时间: 2010-4-6 21:48

原帖由 乐清生活 于 2010-4-6 13:47 发表
CTDV大哥，能加我的Q吗？44167161，好多问题想请教啊

我已经加你QQ了

作者: ctdy 时间: 2010-4-6 21:51

原帖由 cathy6585 于 2010-4-6 16:23 发表
我在淘宝网上找到有卖红菇，不知道真假，你能帮我代购吗？我们当地是没有卖这种菇的

这位朋友,不好意思,红菇一般一个地方的产量都很少,每年的8月是产红菇的时候,一般只有一个半月时间有采集,量相对少,这个时间段正好过了很久,已经不好买到了,前几天我家人还买了7俩菇,但发现有部份掺假的,只有等到8月份前后或是有机会遇到帮你代购一点

淘宝上的一般不会是真的,或是有掺假的

作者: 快乐石斑鱼 时间: 2010-4-7 03:02

楼主,你能加我吗?QQ:303037363谢谢!

作者: 泰然余生 时间: 2010-4-7 11:36

今天才看到，佩服！
更多的是祝福！
还是那句话：不在乎、不马虎、尽人事、听天命、不折腾

作者: 快乐漫步者 时间: 2010-4-7 12:03 标题: 你好！！！

你好，向你学习，做好长期抗战的准备，为自己的人生新的起点奋斗！！！

作者: 快乐漫步者 时间: 2010-4-7 12:17 标题: 你好！！！

我的QQ号是965193170，请您加我，我想同你交个朋友。

作者: 快乐漫步者 时间: 2010-4-7 12:18 标题: 战友你好

你的经验太让我高兴了，我必须向你学习，并争取超过你的记录。

作者: ctdy 时间: 2010-4-7 12:57

原帖由 快乐漫步者 于 2010-4-7 12:18 发表
你的经验太让我高兴了，我必须向你学习，并争取超过你的记录。

加油朋友～～

作者: 秋风夜雨 时间: 2010-4-7 13:35

八年抗战，太不容易。

作者: 风在路上 时间: 2010-4-7 21:04 标题: 又来一个牛人

佩服！佩服！真佩服！厉害！厉害！真厉害！

是我们学习的榜样！

作者: cathy6585 时间: 2010-4-8 10:02 标题: 拜谢

谢谢楼主的热心帮助，可是八月太长了，恐怕等不了那么长时间。唉，要是早看到你的贴子就好了！我在网上再找找看，希望卖家能有些良心，不卖假的给我!

作者: ctdy 时间: 2010-4-8 10:33

原帖由 cathy6585 于 2010-4-8 10:02 发表
谢谢楼主的热心帮助，可是八月太长了，恐怕等不了那么长时间。唉，要是早看到你的贴子就好了！我在网上再找找看，希望卖家能有些良心，不卖假的给我! ...

这位朋友，你是哪里的呢，你的病情是怎么样的，是否甲胎蛋白有偏高，
网上卖的怕有假，你可以先买几两来，让家人试吃一下，感觉一下味道．
你可以留个ＱＱ，一有机会，我就给你先寄几两

红菇根据当地一些老人教的方法，还有我这次买来吃的真和假的区别：
只有一种适合病人吃，就是最好是一年内的真红菇．（如果是两年以上的收藏，效用不好，且怕的发霉后二次晒干）

好坏真假区别如下：
１．首先打开包装，真的味道好闻，一种菌香味；假的有一点怪味；
２．干菇朵脚大部份是中间大，两头略小些，脚相对较粗，中间是实心的似海绵状，脚外表上有红晕有的还带蓝晕，但极少，菇朵内边裂纹清晰且很深，颜色为淡灰色，拿一点放嘴里咬，有一丝甜味，没有怪味；假的脚一样大小，且较细，一般没有红晕，大部份脚中间是空心的（有两种假菇也是实心的，当地个叫甜菇的就很像）．
３．把约５－８朵菇洗净后用开水泡入一些装在白瓷碗里，加一个盖．１０分钟后打开，味道好闻，闻到有清淡菇香味，很好闻．当年产的真的菇颜色是紫红色；假的红菇味重，味感不好，颜色是暗红色或是淡茶红色的，有的像是少量酱油泡水的颜色．
４．起锅加盐就行，不要加味精，真菇吃起来渣少，口感细，有淡甜味，汤也淡甜味；假的味重，一般没甜味，菇吃起来有渣感强；汤的颜色跟第３点的一样．

这是个人的鉴别方法．

作者: cathy6585 时间: 2010-4-8 17:12 标题: 回复 75# 的帖子

我的QQ是77481391，请您加我！非常感谢！我现在在线的！

作者: 己为 时间: 2010-4-8 17:33

作者: 伤病员 时间: 2010-4-8 17:50

我们学习的榜样！

作者: cathy6585 时间: 2010-4-8 18:26 标题: 台州

原帖由 ctdy 于 2010-4-8 10:33 发表

这位朋友，你是哪里的呢，你的病情是怎么样的，是否甲胎蛋白有偏高，
网上卖的怕有假，你可以先买几两来，让家人试吃一下，感觉一下味道．
你可以留个ＱＱ，一有机会，我就给你先寄几两

红菇根据当地一些老人教的方法，还有我这次买来吃的真 ...

您好！大哥，病情已经很严重了，到了晚期的晚期了，甲胎蛋白已有5万多了。现在人渐消瘦，面色黄，尿黄，脚酸，胃口差，大量腹水积压，偶尔阵痛。
哎，医生说没什么办法了，叫我们做好心理准备，我们还是很不甘心.
去年三月发现的时候就已经晚期了，当时医生说没法手术或化疗，我们就采取了保守治疗，吃中药和西药，中药吃了一年多，控制的较好！但是前一个月前发现把胃吃坏了，一天要上WC20-30次，上星期开始把中药停了，上WC的次数就正常了，但是人的精神状态还是不怎么好！只能躺在床上，因为起来很累，吃饭也就一碗左右，但是很多他从前想吃的菜现在都不想吃了。

作者: hjt5060 时间: 2010-4-11 16:09

2010.01.13---251.53
2010.02.05---370.16
2010.02.26---132.87
2010.03.17---23.75
最新AFP结果
2010.04.09---13.05

楼主确实是个奇人，值得战友们借鉴，敬佩！祝你平安、顺利每一天！
麻烦告诉提高自身免疫力的食物有哪些？

[ 本帖最后由 hjt5060 于 2010-4-11 16:12 编辑 ]

作者: 与父共对 时间: 2010-4-11 16:46

楼主真不错，给了我们鼓励，请问楼主你们说的中药是专家下的方子还是直接购买的中成药啊，现在我也不知道怎么办，就是看到网上哪些东西好的就买了吃，楼主能不能说详细一点

作者: ctdy 时间: 2010-4-11 17:17

原帖由 hjt5060 于 2010-4-11 16:09 发表
2010.01.13---251.53
2010.02.05---370.16
2010.02.26---132.87
2010.03.17---23.75
最新AFP结果
2010.04.09---13.05

楼主确实是个奇人，值得战友们借鉴，敬佩！祝你平安、顺利每一天！
麻烦告诉提高自身免疫力的食物有哪 ...

也许也有点幸运成份,我的饮食相对都很简单,但是对食物的来源会讲究一些,力求清淡且原生态的食物,在以上的贴子都有罗列了,已经加你QQ了,可以互相探讨.

作者: ctdy 时间: 2010-4-11 17:20

原帖由 与父共对 于 2010-4-11 16:46 发表
楼主真不错，给了我们鼓励，请问楼主你们说的中药是专家下的方子还是直接购买的中成药啊，现在我也不知道怎么办，就是看到网上哪些东西好的就买了吃，楼主能不能说详细一点 ...

我的中药是当地一个民间医生开的,主要就是清凉排毒功效,也不是有特效的药.

作者: 阿更阿 时间: 2010-4-12 17:16

楼主你QQ多少 ``加我QQ162205910`本人今年2月3日28岁发现肝癌4*7CM，2。5号手术。术后一个半月复查，复发三个最大的为4*6。真是后悔手术呀```不知是哪出了问题```术后AFP37600。做了次介入降为AFP29600，，目前不知道路如何走呀```

作者: 明月87923 时间: 2010-8-16 11:23

大哥级的贴子，不能叫他沉下去，顶一次，给新战友鼓鼓劲。

作者: bzsfzhao 时间: 2010-8-16 11:54

请教楼主,您的甲胎蛋白也有一段时间升高,服用过什么药物下降了?只是吃红菇吗/我们是山东的,不知道红菇是什么,可以告诉我们那里有买的吗

[ 本帖最后由 bzsfzhao 于 2010-8-16 11:58 编辑 ]

作者: 明月87923 时间: 2010-8-16 12:05

原帖由 bzsfzhao 于 2010-8-16 11:54 发表
请教楼主,您的甲胎蛋白也有一段时间升高,服用过什么药物下降了?只是吃红菇吗/我们是山东的,不知道红菇是什么,可以告诉我们那里有买的吗

全部看完贴子了吗？

作者: 感念慈恩 时间: 2010-8-16 13:34

佩服！妈妈切除术后18天。正托人挂某肿瘤科专家的号开点中药调理，个人认为吃中药还是很有必要的，尤其肝病调理脾胃很关键。但我去中医院观察了一遍看来，好点的主治医师开的药大同小异，只不过既然能挂就挂名头响一点的试一试，纯属心理作用。另虫草怎么吃？另想请教一下：现在每天一只海参，家里还有一些虫草。高丽参能吃吗？另饮食调整上还在摸索过程中，看了楼主的贴子，很有启发。希望楼主加油！

作者: 风雨蔷薇 时间: 2010-8-16 14:27

楼主很久没来更新了，期待中。。。

作者: 依旧笑春风 时间: 2010-8-20 11:01

期待楼主再来解答我们的问题。

作者: bzsfzhao 时间: 2010-9-1 12:36

战友您好?您看看我们买的红菇是真的吗?看到您的饮食方法,我们也想试试.其实就是不生病,菌类多吃点也是无妨的.在网上看了一下,红菇的作用不错,南方人比较喜欢吃,但是我们北方没有这个东西.今天在网上买了一点,请帮忙看看象不象真的,如果和真的差距很大,那我们家人吃,就不给病人吃了,拿不准的东西我们也是比较谨慎!

作者: ggxyz 时间: 2010-9-1 14:10

楼主八年了，抗战胜利了

作者: bzsfzhao 时间: 2010-9-2 15:44

还是请楼主帮看看

作者: hjt5060 时间: 2010-9-2 20:48

原帖由 bzsfzhao 于 2010-9-2 15:44 发表
还是请楼主帮看看

这红菇看起来不是很好，比较一般，图片看得不是很清晰，只是感觉，不要介意。

还是请楼主看看吧

作者: 明月87923 时间: 2010-9-6 15:13

楼主很久没来了，不知近况如何？

作者: heroelephant 时间: 2010-9-11 08:24

楼主，你的经历让我更有信心！
我相信，我父亲也会和你一样！在抗癌路上成为英雄

作者: 阳光灿烂123 时间: 2010-9-11 08:40

楼主好样的！

作者: ctdy 时间: 2010-9-12 19:55

谢谢大家的关心,目前我现在都搬到乡下居住,那里相对原始一些,没有上网的条件,明天要复查,所以来上网来看看,有这么多热心的朋友在关注,让我深受鼓起舞

作者: ctdy 时间: 2010-9-12 19:57

明月87923 发表于 2010-8-16 11:23
大哥级的贴子，不能叫他沉下去，顶一次，给新战友鼓鼓劲。

共勉,在这抗战路上,每位战友都会坚持到底

作者: ctdy 时间: 2010-9-12 20:03

bzsfzhao 发表于 2010-8-16 11:54
请教楼主,您的甲胎蛋白也有一段时间升高,服用过什么药物下降了?只是吃红菇吗/我们是山东的,不知道红菇是什 ...

目前我的甲胎已经正常,明天还要做一次体检,看不会不会反弹

我别的药物也在用一些,但是那些药原来一直都在用,后来是无意间食用了一种菌类,这也许只是个例,如果有条件的朋友可以试着吃一些看看效果,没有条件的也没必要强求,各地都一些不错的食物,
红菇是一种野生菌,按我们这里的人说是补血的,提高免疫力的,一般以前主要是给"做月子"的人吃的,它的性温,网上的淘宝那一类的一般都是有假的的掺入,或是就是作假的居多,如果没有条件的也没有必要强求这种菌类,如果吃的假的,反而更不好.

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)