肝胆相照论坛
标题: 肝癌晚期、门静脉癌栓、严重肝腹水，谁来救救我的家庭！ [打印本页]
作者: 没事了 时间: 2010-3-20 11:33 标题: 肝癌晚期、门静脉癌栓、严重肝腹水，谁来救救我的家庭！
各位战友，同样不幸的人们，一个平静快乐健康的家庭，因为一场飞来疾病而完全改变，家破人亡！
现实生活中的镇静，强颜欢笑，一个人的时候欲哭无泪，痛不欲生。
崩溃，祈祷！只想找个人说说。时间在一分一秒的过去，毫无办法，只能静静的等待。。。
从发现到现在三个半月，与亲人一起渡过的每分每秒。
2009年12月3日 检查出肝癌晚期：巨块浸润型、门静脉癌栓
2009年12月6日 赴上海东方肝胆医院求医
2009年12月17日 再次验血CT系统检查，经吴梦超院长、杨甲梅主任医治会诊，确认第一次检查无误，无手术切除可能，退而求次做了一次介入治疗，并购买一个月索拉菲尼，医院建议一个月后检查并做适型放疗。
2009年12月21日—2月8日 返回当地，立即一边服用索拉菲尼，一边在当地医院打吊针用西医进行保肝治疗。经检查做过介入治疗后，癌块未明显变大。但身体在介入治疗和索拉菲尼的作用下受到了严重伤害，免疫力极差，厌食，恶心，头晕，拉肚子，一个月时间患者瘦了30斤。未做适型放疗。
2010年2月9日-3月15日 索拉菲尼停用，家中中药调养。
3月16日—今天 突发严重肝腹水再次住院，各项肝功能指标再次变坏，中药服用一周消腹水无效果，每天以利尿西药维持。肚子又涨又痛，生不如死！医生家属医嘱这个很难了。。。
是否肝癌晚期病人不需要再做任何治疗，只管云游四海，放开吃喝了？
是否介入治疗和索拉菲尼治疗只会增加病人的痛苦和加重病人的病情？都是多余无意义的？
一次次的在问自己，网上查资料。是否前面的治疗方案是错误的？多想给亲人多一份希望，少一份痛苦！
谁能救救我的家庭！！
好人一生平安！
[ 本帖最后由 没事了 于 2010-3-20 11:41 编辑 ]
作者: 心头的靠山 时间: 2010-3-20 12:47
我爸爸也是，心急如焚啊，但是有什么办法呢
作者: liver_GZ 时间: 2010-3-20 12:58
原帖由 没事了 于 2010-3-20 11:33 发表 
各位战友，同样不幸的人们，一个平静快乐健康的家庭，因为一场飞来疾病而完全改变，家破人亡！
现实生活中的镇静，强颜欢笑，一个人的时候欲哭无泪，痛不欲生。
崩溃，祈祷！只想找个人说说。时间在一分一秒的过去，毫无办法，只能静静的等待
3月16日—今天 突发严重肝腹水再次住院，各项肝功能指标再次变坏，中药服用一周消腹水无效果，每天以利尿西药维持。肚子又涨又痛，生不如死！医生家属医嘱这个很难了。。。...
晚期肿瘤合并顽固性腹水，如果预期生存时间 >1个月，可以选择腹腔静脉分流术，消退腹水和改善生活质量，也能适当延长生存时间。
参考帖子里的图片：http://www.hbvhbv.com/forum/thread-750245-3-1.html
作者: admin 时间: 2010-3-20 13:00
如果到了晚期，医生确认没有手术可能。 那么后续治疗的选择不好说是正确还是错误。
任何努力都是有意义的。但出现奇迹的可能性很小。
因为治疗的目的主要是延长生存时间，提高生存质量。
我认为在治疗之外，要考虑如何最好的走完最后一程
作者: 己为 时间: 2010-3-20 14:04
作者: susansusan 时间: 2010-3-20 17:07
我妈手术后我一直守在边上没,亲眼见到了她的种种不适,理解生活质量的重要性.
作者: zhongguoren03 时间: 2010-3-20 23:18
之前医生的治疗方案没错，实在是很晚了。
不过也有人介入后有效果的。
作者: 二吐为慢 时间: 2010-3-21 10:03
http://www.56.com/n_v140_/c48_/12_/4_/fjjdl1012_/zhajm_126173124629hd_/1239680_/0_/48505882.swf
作者: 没事了 时间: 2010-3-21 11:30
谢谢以上回贴的朋友，好人一生平安。
介入已经做过了，索拉菲尼已经吃过了。
现在已经是严重肝腹水第十一天了。
都晚了，一切都晚了。
作者: 没事了 时间: 2010-3-21 11:31
原帖由 心头的靠山 于 2010-3-20 12:47 发表
我爸爸也是，心急如焚啊，但是有什么办法呢
一起祈祷吧。
作者: 没事了 时间: 2010-3-21 11:32
亲人已经不能再受一点皮肉之苦了，谢谢您的回复，好人一生平安！
作者: 没事了 时间: 2010-3-21 11:36
原帖由 admin 于 2010-3-20 13:00 发表
如果到了晚期，医生确认没有手术可能。 那么后续治疗的选择不好说是正确还是错误。
任何努力都是有意义的。但出现奇迹的可能性很小。
因为治疗的目的主要是延长生存时间，提高生存质量。
我认为在治疗之外，要考虑如何 ...
感谢您的回复，第一次碰到如此灾难，我们家属前期非常着急，又缺乏相关知识，也只能听医生说什么是什么了。
要是做介入之前多方了解情况，再做决定，也不至于这么草率，到现在副作用这么大，病情恶化这么快。
深深自责。
现在是要尽快把腹水消了，不知道打血浆有没有用呢？?
作者: 没事了 时间: 2010-3-21 11:37
原帖由 己为 于 2010-3-20 14:04 发表
好人一生平安。
作者: 没事了 时间: 2010-3-21 11:41
原帖由 zhongguoren03 于 2010-3-20 23:18 发表
之前医生的治疗方案没错，实在是很晚了。
不过也有人介入后有效果的。
没想到介入的副作用这么大，一下瘦了这么多，人的免疫力也没了。
早知道这样还不如当初保守治疗，保肝护肝吃中药。
人也不用受这么大的痛苦。
体质，免疫力上来了也许时间会长一些。
作者: 没事了 时间: 2010-3-21 11:49
感谢您的回复，这个也许是奇迹吧。
介入已经做过了，现在是严重肝腹水了。
也许没有机会再尝试了。
作者: 没事了 时间: 2010-3-21 12:01
有说介入好的，有说介入不好的
有说索拉菲尼好的，有说索拉菲尼不好的
有说中医好的，有说中医不好的。
到底怎么办啊？！
作者: 心头的靠山 时间: 2010-3-21 22:57
没有绝对有效的治疗方式，只能看病情选择适合的，说真的，我们真不知道哪个是合适的哪一步是对的，好像就在赌，我一直纠结我爸爸在刚发现的时候没有去做手术切除，但是爸爸却说那不是个好办法，他坚持自己的选择。楼主还是多选择几个医生听听他们的意见，谨慎选择。祝你爸爸好
作者: zhuzhuma 时间: 2010-3-21 23:11 标题: 回复 16# 的帖子
用一些利尿的药，加蛋白和血浆看看
作者: yangyh999 时间: 2010-3-22 14:52
原帖由 没事了 于 2010-3-21 12:01 发表
有说介入好的，有说介入不好的
有说索拉菲尼好的，有说索拉菲尼不好的
有说中医好的，有说中医不好的。
到底怎么办啊？！
很痛苦，我很理解你的心情；我的父亲去年5月份发现已经晚期，跑了很多医院，咨询了很多医生，最后的还要自己来决定。经过与家人商量，决定保守治疗，吃一些提高免疫力的药，现在也出现腹水了，正在住院，父亲不知道自己的病，但是作为子女看到这种情况是最痛苦的，互相鼓励吧，争取开开心心的让老爸过好每一天。
作者: 快乐石斑鱼 时间: 2010-3-22 23:23
用一些利尿的药，加蛋白和血浆.同时要控制静脉输液的量...
祝好!
作者: 没事了 时间: 2010-3-23 23:43
原帖由 心头的靠山 于 2010-3-21 22:57 发表
没有绝对有效的治疗方式，只能看病情选择适合的，说真的，我们真不知道哪个是合适的哪一步是对的，好像就在赌，我一直纠结我爸爸在刚发现的时候没有去做手术切除，但是爸爸却说那不是个好办法，他坚持自己的选择。楼主还是多选择几 ...
现在看来你的选择应该是对的，癌症是正常组织变的，要是晚期了，越是积极治疗，越是适得其反。
只能不能惊动癌细胞，不能打破现有的平衡，用中医和自身的免疫力慢慢调节。
我的亲人做完第一次介入到现在才三个月病情恶化的如此严重！刚从医院回来，这次肝腹水已经在医院躺了今天是第13天了，医生毫无办法，肚子越来越大，没有一点消除的迹象，现在人不能走，不能坐，只能躺着。
是我们家属太着急了，发现病情就送到了上海东方肝胆医院，也没去考虑其它的医院或中医治疗方法，因为想着如果这个医院也没办法，其它医院就更没办法了。所以复检出来做切除手术无望后，选择了介入，想介时控制病情，回来再想其它办法。没想到介入也这么大副作用，回来整个人跟变了一个样，起码以前能吃能睡，介入后不能吃不能睡。再加上吃索拉菲尼拉肚子，一天拉十几次，拉了近一个月。
作者: 没事了 时间: 2010-3-23 23:45
原帖由 zhuzhuma 于 2010-3-21 23:11 发表
用一些利尿的药，加蛋白和血浆看看
每天有用一些针剂和口服和西药利尿。
打地一瓶蛋白，患者受不了，血浆医生说暂时不用。
作者: 没事了 时间: 2010-3-23 23:48
原帖由 yangyh999 于 2010-3-22 14:52 发表
很痛苦，我很理解你的心情；我的父亲去年5月份发现已经晚期，跑了很多医院，咨询了很多医生，最后的还要自己来决定。经过与家人商量，决定保守治疗，吃一些提高免疫力的药，现在也出现腹水了，正在住院，父亲不知道自己的病，但是作为子女 ...
我的亲人从发现到现在才四个月啊！
现在已经严重腹水了，今天是腹水第13天，没有一点消的迹象，每天生不如死，不能走，不能坐，只能躺着。
这这么想的通啊。。。
作者: 没事了 时间: 2010-3-23 23:49
原帖由 yangyh999 于 2010-3-22 14:52 发表
很痛苦，我很理解你的心情；我的父亲去年5月份发现已经晚期，跑了很多医院，咨询了很多医生，最后的还要自己来决定。经过与家人商量，决定保守治疗，吃一些提高免疫力的药，现在也出现腹水了，正在住院，父亲不知道自己的病，但是作为子女 ...
请问提高免疫力的药有哪些？
作者: 没事了 时间: 2010-3-23 23:50
原帖由 zhuzhuma 于 2010-3-21 23:11 发表
用一些利尿的药，加蛋白和血浆看看
谢谢，好人一生平安。
作者: admin 时间: 2010-3-23 23:58
冒昧问一句，是你的什么亲人啊
作者: 没事了 时间: 2010-3-24 11:13
原帖由 admin 于 2010-3-23 23:58 发表
冒昧问一句，是你的什么亲人啊
我的亲哥哥，今年37岁，家里有个姑娘读小学二年级，今年房子装修好准备搬新家。
家里就二个。
作者: 心头的靠山 时间: 2010-3-24 11:29 标题: 回复 21# 的帖子
每个人的情况不一样，我爸当初如果果断切除也许也可以像很多战友那样度过3年5年7年甚至更多，我也很遗憾，遗憾没有一直在他身边，遗憾没有早点发现他的不适，遗憾没有逼他去做检查，遗憾没有在第一时间知道他的病情。
楼主不要自责，作为家属都是一样的迫切，都想选择最好的方式去治疗，医院都是根据病情制定最佳方案，相信医生吧
你哥哥那么年轻，恢复应该很快，不要着急
作者: liver_GZ 时间: 2010-3-24 13:43
腹腔静脉分流术是个小手术，局麻下既可完成，术后4-5天出院。
对改善晚期肿瘤腹水症状有立竿见影功效。
日本学者在J Gastrointest Hepatol报道，合并顽固性癌性腹水的晚期肿瘤患者接受传统穿刺放腹水生存时间18天；而接受腹腔静脉分流术治疗的患者42天。即适当延长生存时间。
最重要的是，患者在生命最后阶段，相对更有质量和尊严。
作者: 桃子嘟嘟 时间: 2010-3-26 18:14
十分十分能理解你的心情，哎，真是感同身受，别着急，别放弃！！
作者: 没事了 时间: 2010-3-26 22:23
原帖由 心头的靠山 于 2010-3-24 11:29 发表
每个人的情况不一样，我爸当初如果果断切除也许也可以像很多战友那样度过3年5年7年甚至更多，我也很遗憾，遗憾没有一直在他身边，遗憾没有早点发现他的不适，遗憾没有逼他去做检查，遗憾没有在第一时间知道他的病情。
楼主不要自 ...
这几天在医院，昨天中午亲人口里突然吐血，开始输氧抢救了，人也处于半昏迷状态，已经禁食了。我一下慌了手脚。全身发抖，呼吸困难。
几位基督教的老妈妈来了，围着病床祷告了半天，耶苏，神啊，救救我哥哥吧！
今天还是不能吃东西，肚子没有一点消除的迹象。
早上去陵园看了看，望着一排排的碑，生和死原来走的这么近。
作者: 没事了 时间: 2010-3-26 22:25
原帖由 liver_GZ 于 2010-3-24 13:43 发表
腹腔静脉分流术是个小手术，局麻下既可完成，术后4-5天出院。
对改善晚期肿瘤腹水症状有立竿见影功效。
日本学者在J Gastrointest Hepatol报道，合并顽固性癌性腹水的晚期肿瘤患者接受传统穿刺放腹水生存时间18天；而接 ...
谢谢热心版主的再次回复。
作者: 没事了 时间: 2010-3-26 22:25
原帖由 桃子嘟嘟 于 2010-3-26 18:14 发表
十分十分能理解你的心情，哎，真是感同身受，别着急，别放弃！！
谢谢。
只要还有一口气在，家属是不会放弃的。
作者: yangyh999 时间: 2010-4-30 11:01
原帖由 liver_GZ 于 2010-3-24 13:43 发表
腹腔静脉分流术是个小手术，局麻下既可完成，术后4-5天出院。
对改善晚期肿瘤腹水症状有立竿见影功效。
日本学者在J Gastrointest Hepatol报道，合并顽固性癌性腹水的晚期肿瘤患者接受传统穿刺放腹水生存时间18天；而接 ...
父亲活动不便，能否请版主到外地来做手术？
作者: HP共渡难关 时间: 2010-5-1 16:33
还好吗？关注中！
我老公现在和楼主哥哥情况差不多。只是没那么多腹水，还能勉强走动。也是免疫力极差，厌食，恶心，头晕，拉肚子还常常流鼻血。这两天恶心好点了。每天拉七八次。甚至更多。真的不知道该怎么办。只能这样等吗？
作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-1 18:30
原帖由 没事了 于 2010-3-23 23:43 发表
现在看来你的选择应该是对的，癌症是正常组织变的，要是晚期了，越是积极治疗，越是适得其反。
只能不能惊动癌细胞，不能打破现有的平衡，用中医和自身的免疫力慢慢调节。
我的亲人做完第一次介入到现在才三个月病情恶化的如此 ...
我的家人治疗后，给我的感觉也是越积极越不好。服索拉菲尼后，出现血压升至210，拉肚子，手疼脚疼，手肿.....。未服前能吃能睡....
作者: 没事了 时间: 2010-5-21 20:26
清明节哥哥走了，煎熬的几个月。
生活还要继续，有什么办法呢。
肝癌晚期慎做介入、慎服索拉菲尼，这是我对同样不幸家庭的忠告。
尽量把后事安排好，不要再生者更加痛苦。
特别是家庭关系不好的。
作者: jessygj 时间: 2010-5-22 06:33
非常能理解你的心情，我的两个亲人都是40岁不到因为这个病走的，很痛苦。。
只能说，我们活着的人要珍惜每一天，善待每个你爱的人和爱你的人。
作者: autocorrelation 时间: 2010-5-28 22:20
我爸爸也是这样的情况。前几天在医院打人血白蛋白，然后输血浆，还加利尿的药，提高了身体的蛋白含量，有一天他小便了9斤，肚子一下消了好多，他自己的话说“肚皮都蔫了”。虽然知道这个病无法治好，但是只要爸爸说自己感觉好点，精神好点，我们心中也要好受的多。
作者: carol_ 时间: 2010-5-29 00:23
在伐一次我用过的消腹水的办法，我爸爸用过，身边别人也用过，感觉很有效果
葫芦干 霜打过的稻梗或稻牙 阴竹叶 煎水喝。感觉效果很好
作者: 924113586 时间: 2010-5-30 07:30 标题: 肝腹水的朋友们我好想帮你们！
肝腹水的朋友们我好想帮你们！可是怎么样你们可以相信我呢！我家祖传治肝腹水的秘方！不一定可以治好！但可以把水排掉！可以正常吃饭！我可以给你们免费送一副药试试！药没有副作用！有北京的朋友看见本贴，相信我的话就给我联系！我现在在北京！过7.8天就回去了！我老家是河南安阳的！我电话是15515031759.给我发短信说明来意！你们吃过看效果！没有效果你们可以骂我！是免费送一副！骗人不的好死！
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