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标题: 手术后马上三个月，终于回家了，很多问题 [打印本页]

作者: zl心急如焚 时间: 2010-2-11 23:39 标题: 手术后马上三个月，终于回家了，很多问题

上周六，2010.2.6回到了家，2009年11月19日手术马上就三个月了，最后一次在东肝检查的还不错，就是血糖老高。血药浓度也老上不去，来之前最后一次是4.7，前几次也是在4点几、六点几到7点几几个之间变动。但肝功一直都还好。乙肝表面抗体一开始一直是大于1000，最近1个月来是在400多至500多之间变动，乙肝免疫球蛋白确实挺难买的，打听了很久，一个疾控中心朋友推荐的医药代理商说200单位的要290元，稍微黑了点，我爸现在是每天拉米夫定加每周就要注射800，不知道下面要不要改改。
回来后验的最新一次肝功很好，天门冬21、丙胺13、谷氨30，总胆红素15.4.血糖稍高6.6。回来后有些眼肿流泪医生说是过敏，让吃了些开瑞坦好多了。但血小板才54，血小板平均体积8.6，比积0.05，不知道是不是和每天三粒阿司匹林有关···506本地医院机器进来了，但还不能做，从东肝医院拿了10次的管子，明天问问，看下周能不能抽一次寄过去验下，这周没验。

（每天从早到晚上班下班都在想着爸爸的事，唯恐什么想不到。在过过就马上30岁了，但从没象这样承担那么多的事情，虽然孩子都1岁多，但自己从没把自己真正当成一个大人。
真的想让爸爸能一直好好的活下去，陪着妈妈，陪着我。老婆晚上说我不关心她和孩子，让我把我对我爸的关心分给他们一点，不知道是真话还是气话······）

[ 本帖最后由 zl心急如焚于 2010-2-11 23:41 编辑 ]

作者: xiaokeyizu 时间: 2010-2-12 08:40

原帖由 zl心急如焚 于 2010-2-11 23:39 发表
上周六，2010.2.6回到了家，2009年11月19日手术马上就三个月了，最后一次在东肝检查的还不错，就是血糖老高。血药浓度也老上不去，来之前最后一次是4.7，前几次也是在4点几、六点几到7点几几个之间变动。但肝功一直都还好。乙肝 ...

好象是学医的,那么多专业指标搞不懂.你父亲打胰岛素了吗?

作者: 华甥 时间: 2010-2-12 10:45

从你的描述看你父亲应该是乙肝肝硬化做的移植。
1、拉米加乙免是长期使用的。乙免的注射是中和肝外乙肝病毒的，注射量随时间增加而尊医嘱减少。
2、血糖窄幅短时的变化不足为虑。多注意饮食。
3、fk506血药浓度。在移植术后及时监测体内免疫反映。肝功是最重要的。

作者: zl心急如焚 时间: 2010-2-15 00:34

关键是医嘱不明确，按照医院发的书来说三个月后乙肝表面抗体滴度就可以大于300就行了。但我爸现在每周打800，但隔一周化验乙肝表面抗体滴度也就是在440-500之间，不知道该怎么改（那个药确实贵，而且难买）。————来之前问的医生，他也只是说按照化验结果改，离上海比较远，总是打电话或发信息去，有时也无法得到确切的回答。那的医生太少，而且确实太忙。
血糖医生也说是饮食控制，已经很注意了，还是有点高。
看有的帖子说血药浓度稍微低点（大于3以上），肝功一直正常的情况是最好的，说是这样对身体好，不知道是不是真的。今天又下雪了，看来下周又不能寄去化验血药浓度了，只能再等一周。
晚上去了爸爸那然后回来，看到他情况很好，当时放心了。但回家来想啊想，除了担心······还是担心······

作者: nicholasyin 时间: 2010-2-15 07:03

浓度是以肝功能为主，6、7之间很正常；抗体不要低于100是保险的，因为还有每天一颗拉米守护着。我们的医院建议三个月以后是每月800单位1——2次，根据化验结果定。
你这个儿子是伟大的！孝顺的！

作者: 华甥 时间: 2010-2-15 10:16

你把你父亲目前的术前病情，现在检查情况，目前用药情况贴上来让大家看看，以利咨询！
现在术后3月用药还是要谨慎。切记不能自我感觉良好而减药。
免疫球蛋白的价格只涨价而从不回头。经济许可就多买点，要费精力去那些注射用品批发的。

作者: 风吹白衣 时间: 2010-2-15 21:20

血糖稍高没关系的，药物副作用使然。饮食上多注意些。
你可以到不死鸟肝移植网去和大家交流交流，那里有很多肝移植受者和家属，去了解了解、学习学习，会有收益的。http://businiao.5d6d.com/forum-23-1.html

作者: zl心急如焚 时间: 2010-2-18 11:54

伟大的绝对不敢当，孝顺我也觉得很不够。只是想多做点，让爸爸好好活下去。（我不是学医的，很后悔没学，什么都不懂，只是他生病后来这里和网上找些资料，还有就是向这里的朋友们咨询，再次感谢你们的帮助！）
现在手边没带复印的病例。简单凭记忆介绍下我爸爸情况：他2009年9月出国回来后肚胀，吃不下饭，去医院诊断为肝硬化腹水，CT后说有1.2*1.1的肿瘤。住院排水效果明显，10月12号左右发生肝昏（医生说的），看他一夜，他不停起来躺下走动。
10月15号经介绍先去上海长海医院感染科治疗，以保肝护肝和排水为主，排除糖尿病，腹水基本没有，血压稍有些高。
28天后，11月12日转院至东方肝胆医院，11月19日肝移植手术，1点半左右到手术室，6点半通知下去看标本，当时看标本时杨广顺院长说虽然看着结节很多，但是看着都不像是癌。但做病理后说是癌组织部分排列呈细梁型，部分排列呈粗梁型，癌细胞成多边形，核轻度异型，散在脂肪变，近癌周呈小灶性生长，未见明显血管癌栓。诊断是：1、肝细胞癌，细梁型，Ⅱ级，2、大结节型肝硬化。术后四天出ICU，抗排异和保肝啊什么的治疗。在术后两个星期左右B超发现门静脉有一絮状血栓，全身抗凝治疗两个星期左右血栓消失，然后每星期B超直到2月6号回来前肝部血管彩超都正常。（12月11日，磁共振显示门脉显示正常，胆囊显示不清，脾脏、胰腺、片内双肾及双侧肾上腺区未见明显异常，肝门部门脉主干旁可见软组织结节影，直径约2.4CM，TIWI呈低信号，T2WI呈较高信号，增强后可见轻度强化。诊断：肝脏未见明显异常，腹部血管未见明显异常，脾大，肝门部软组织影，考虑淋巴结肿大。）术后FK506两粒每次，转氨酶不断上升，加服骁溪两粒，FK506一粒，后肝功逐渐降低，回来前后的几次检查肝功所有指标都正常。化疗在12月和1月各做一次，医生说做三次就行了，这次准备下周去当地医院做。到家后安徽北部的天气太不好，怕他感冒什么的，没让他出过家，消毒通风隔天一次，室内温度保持在23-25度，吃饭正常，每顿都吃不少。（就是老有人来看他，让我很害怕和担心，又不能不让人家见。）想着他只剩120斤的体重，带着口罩的样子，每次一个人时就忍不住的心里难受。
现用药情况：fk506早晚9点3.5，骁溪早晚9点2，拉米夫定每天1，乙肝免疫球蛋白每周800，阿昔洛韦片每天1（医生说服用三个月防感染，打算让他再吃一段），阿司匹林从上周四起改为每天1，其他就是什么益肝灵之类的药。
回来后几个问题：1、血压总是有些高，在80、90—140左右，每天服降压药一粒（医生开的硝苯地平片）；血糖也总是高，近几次每周四测早上空腹都是6.6—6.9左右。在医院住院时偶尔打过胰岛素，从1月份末起没打过。2、血小板从一月份起基本正常都是100左右偏低一点，2月4号是71，上周不知道怎么了是54，看些资料说血小板低了对心脑血管都不好。今天刚化验肝功、肾功、血常规和滴度，抽过血后打了针（乙肝免疫球蛋白800），明天知道结果，如果血小板还低，就按白衣姐姐的方法给老爸食补一下。3、刀口和插管口有时隐隐作痛，不知道什么原因。血药浓度准备下周二抽血寄到上海去验一次，都两周没化验了，很着急，年前和那边检验科联系的，每周一和周四化验506浓度。
明天爸爸手术就三个月了，检查稳定的话是不是可以改成二周一次了？B超、ct什么的应该多长时间检查一次啊？

[ 本帖最后由 zl心急如焚于 2010-2-18 23:43 编辑 ]

作者: nicholasyin 时间: 2010-2-18 20:05

术后应该多长时间检查一次，你可以到浙一医肝移植中心的网站去下载“随访记录”，有明确的叙述。

作者: 常寂光 时间: 2010-2-19 01:14

FK太多了，肝功能正常，浓度低点应该没有关系；我战友里有几个因为肾功能不好而医生给FK只有每天2毫克，现在半年了，每天只吃1毫克；其它的抗排斥类药一概没有吃，肾功能恢复正常，FK每天一毫克，人精神得很。当你把FK减到最低值（肝功能正常）的情况下，你说的这些问题就不是问题了。

[ 本帖最后由常寂光于 2010-2-19 01:15 编辑 ]

作者: zl心急如焚 时间: 2010-2-21 21:42

上周四验的，血小板74，又上来一些，不知道是否是因为少吃了些阿司匹林的缘故，现在已经每天改为1粒。肾功，其他都好，还是血糖高些，7.0.其他都正常。
fk506他一直都吃那么多，来之前2月4号验的是4.6，之前也大部分都是4.6-7.1之间，而且是4点几，五点几的次数多

[ 本帖最后由 zl心急如焚于 2010-2-21 22:26 编辑 ]

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