肝胆相照论坛

标题: 当幸福与不幸同时来临，我该选择守候谁？ [打印本页]

作者: whwawa 时间: 2010-1-27 16:24 标题: 当幸福与不幸同时来临，我该选择守候谁？

我是家中的独生女，集父母万般疼爱长大，02年我离开父母出外打工，04年我追随男友到了北方，在那结婚又了新家。
三个月前，我认为自己是最幸福的人，在经历2008年流产之痛后，我成功生下了一个健康可爱的女儿。这一切得益于我父母对我的精心照顾，是他们不远千里来到我的身边，08年照顾我怀孕到流产，09年照顾我怀孕到女儿的出生。为了让我的营养跟上，一日三餐从不马虎。
是他们承担了所有的家务，让我安心的工作和学习，让我充满期待的静心养胎
是他们准备好一日三餐和各种水果，让我和胎儿都有足够的营养，怀孕中期的午餐都准时送到我的工作单位
是他们和我一起准备宝宝出生的各种物品
是他们照顾我生宝宝直到出院
我期待的幸福来了,宝宝是我的最爱也是我的希望,我愿意把我的一切都给我的女儿,我憧憬着宝宝健康成长,全家人幸福安康.可是就在女儿出生十天(2009年10月19日),爸爸显得格外消瘦,出现黄疸,大便变白.妈妈最先发现,在我的催促下,父亲去医院进行了检查,可是检查的不彻底,让病情继续恶化.直到10月底才检查出胆管堵塞,说是胆结石.因为父亲患乙肝小三阳二十多年,三年前又患上糖尿病,我有种不祥的预感,很自然的将父亲与肝癌联系了起来,月子中的天天恶梦相伴.
医生要求住院治疗,因为医保的原因,爸爸毅然要求回家治疗,因为我还在做月子的原因,我老公陪父亲回家住院治疗,母亲则留下来照顾我和宝宝.确诊之前,我每天祈祷上天,让我的预感不要成为事实.可是就在2009年11月1日,医生确诊我爸得的胆管癌并发肝转移,可以说已经是肝癌晚期,医生说可以活三个月,可在病床上的父亲还每天惦记着我和宝宝.我再也坐不住了,我不相信医生说得是真的,我恨不得立刻回到爸爸身边,在亲戚的百般劝说下,我坚持做完月子.2009年11月26日,我带着妈妈和出生42天的宝宝坐了27小时的火车回到了家乡.
到家当天爸爸得知后,从医院跑回家中看我和宝宝,父亲做完胆道外引流,因为肝功能不好,一直没有做介入手术.父亲比我想象中更瘦且更黄了,拿着茶杯的手不停的发抖.我的眼泪不停的往外涌,但被我强止住了,父亲当时还不知道他的病情,我不能让他有任何心理压力.
当时我面临选择了,我是应该照顾自己嗷嗷待哺的女儿,还是该照顾身患重病的父亲.我是家中的独生女,母亲没有多少文化且为了照顾我弄得腿脚不方便,而且我长期没再他们身边,一直是爸爸照顾妈妈并处理家里的各种事务,所以父亲的病对她打击相当大,妈妈有些承受不来,老公需要回去上班,医院中的父亲虽然能自理但需要人安慰和照顾,出院后爸爸的病还需要寻找最佳的治疗方案.考虑再三,我含泪决定断奶,让住在异地的公公带走女儿,我留下来一心照顾爸爸,因为两地相隔两个多小时的车程,如果爸爸病情稳定我每周去照顾女儿几天.
我这么决定也这么做了,父亲住院期前我白天都在医院照顾,在家里亲戚的帮助下,爸爸三餐都有了着落.很快肝功有了好转,2009年12月3日,做了第一次介入后,肝功能再次受损,黄疸指数成倍上升,食欲下降,并伴有低烧.我开始着急了,担心黄疸很难再降下来,每天都想办法弄些他能吃的食物,并都缠着医生让他想办法,可医生一个劲的说观察观察,好在爸爸的脸色一天天转好,介入十天后,黄疸降了一半,总算有了出院的消息,我的心总算暂时放了下来.那半个月,我没有去看自己的女儿,可是我无时无刻不惦记着她,哪怕是在梦中,每天泪水相伴,我还幻想着这一切不是真的.
爸爸出院了,我去女儿那待了几天,又回到了爸爸的身边.我需要去办理各种报销手续以及重症门诊,我不把希望寄托在一个医院和一个医生那里,不停的寻找父亲下一步的治疗方案.于是接下来的日子我每周奔波于父亲和女儿之间,尽可能的做到两边兼顾.我带着父亲的片子和病历跑遍了武汉的各大医院,看了很多专家门诊,选择一个我信得过的中医,并确定下一步的治疗方案.我上网查找资料,和很多癌症病人聊天,学习癌症的相关知识,了解各种治疗方式.我花足够的时间陪爸爸聊天,吃饭,检查,给他讲很多相关的知识,让他在得知自己的病情后,能够平静地对待,现在父亲马上就度过三个月,目前状况良好.
我知道这里每一个癌症病人的家庭,都有着各种故事和治疗的艰辛,我深感自己对不起女儿,可是我再也找不到更好的方法.在这个问题上,我与老公也有了分歧,他说任何人这个时候都会选择照顾孩子,不会把孩子丢给两个老人.再来说说他家的情况,他爸妈都有六十多岁了,和他姐姐姐夫住在一起,他爸爸身体不错,妈妈身体较差但也做些家务,姐姐姐夫有工作且有个五岁女儿上学.前半个月因为我爸住院,我没有去一直是他爸妈和姐姐姐夫照顾.后来的时间我一周去照顾宝宝少则三晚,多则五晚.
各位,我很想知道是不是我这么做真的错了,是不是大家都不会像我这么选择.

[ 本帖最后由 whwawa 于 2010-1-27 16:33 编辑 ]

作者: hzxcwsj 时间: 2010-1-27 17:07

你选择是正确的，爸爸的时间不多了，你女儿你有一辈子可以在一起，你女儿长大了为以你为榜样的。让你的老公上这里来感受一下，他会理解你的。

作者: 深爱家 时间: 2010-1-27 17:57

很理解，我是两个孩子的母亲，在老公去上海治病期间，抛下女儿和8个多月的儿子，每天都会梦到儿子，儿子也因为我的离开从小胖子变成小瘦子了！不过我还是支持你的，你的老公也应该支持你，毕竟你是最辛苦的！！

作者: sunnytraveller 时间: 2010-1-27 19:31

支持你继续支持您的爸爸！人们常说爸爸是最疼爱女儿的。好好照顾爸爸啊！女儿长大后知道有这么孝顺父母的妈妈，她肯定也会支持你的！

作者: liver_GZ 时间: 2010-1-27 19:45

“黄疸、大便变白。。。。。。胆管癌并肝转移”

做了胆道引流，有无胆道造影或MRCP的图片？能否列出来？

胆管癌，根据位置不同，可分为低位、肝门部及肝内的胆管癌等。从大便发白来看，可以排除肝内胆管细胞癌可能。
如果能通畅引流胆道，基本不影响生活质量，生存时间，其实并不很悲观。胆管癌带瘤生存1-2年以上者不少见。
目前每天引流胆汁量有多少？

建议：可口服收集的新鲜胆汁，以改善消化功能。

作者: 是相非相 时间: 2010-1-27 20:22

最苦的是家属.除了身体上的劳累,更多的是心理的煎熬.
向所有的战友家属致敬!

作者: whwawa 时间: 2010-1-27 21:44 标题: 回复 5# 的帖子

很高兴看到版主的回复，给我很大的信心

我有增强CT的片子，但上面看不到胆管的病灶
、
最早的B超显示
总胆管直径1.1cm显示段2.9CM内可见不规则中等回声，大小约1.0*2.4CM~2后未见声影
你说的胆道造影或MRCP的图片，我好像没有，有做完PTCD引流的报告，上面有个图，不知道会不会是
目前每天胆汁排量是200-250，但是总胆红素目前还有88

作者: whwawa 时间: 2010-1-27 21:46

父亲的病情如下，希望版主再帮忙分析一下：
病情描述（主要症状、发病时间）：
病人于2009年10月16日左右出现黄疸，29日B超显示总胆管直径1.1cm显示段2.9CM内可见不规则中等回声，大小约1.0*2.4CM~2后未见声影
后增强CT诊断为肝癌，AFP为大于1000，肝功能检查情况如下：
谷丙转氨酶：175.8
谷草转氨酶：129.5
谷氨酰转肽酶：1089.5
白蛋白：37.4
总胆红素：265.5
直接胆红素：200.8
碱性磷氨酶：516.0
总胆汁酸：109.7
前白蛋白：155.9
胆固醇：10.88
甘油三酯：3.34
高密度胆固醇：0.35
低密度胆固醇：4.29
葡萄糖：13.24

曾经治疗情况和效果：
2009年11月2日入院，住院期间进行保肝降黄，2009年11月9日 PTCD术一次外引流后，总胆红素有所下降，后期确定进行介入治疗
介入前肝功能情况：
总胆红素：110.6
直接胆红素：80
谷丙转氨酶：60
谷草转氨酶：110
2009年12月4日第一次介入治疗后肝功能受到严重影响：
总胆红素：212
直接胆红素:150.5
谷丙转氨酶：62
谷草转氨酶：52
后期进行保肝降黄出院时肝功能情况：
总胆红素：118.6
直接胆红素:85.4
谷丙转氨酶：34
谷草转氨酶：48
回家后吃金克冲剂和中药调理，并注射艾迪和古拉定
2010年1月11日进行介入结果检查:
CT显示:肝脏体积稍增大,肝脏右叶内见片状高密度碘剂沉积影,余实质内未见明显异常密度影.胆囊形态大小异常,未见异常密度影,脾脏形态增大,未见异常密度影.部分胰腺体部与肝脏分界不清.所见两肾未见异常.腹膜后未见异常增大的淋巴结.
AFP:715.6
肝功能情况:
总胆红素：88.6
直接胆红素:64.4
谷丙转氨酶：24.2
谷草转氨酶：71.3
谷氨酰转肽酶：205
总蛋白:75.3
白蛋白:33.3
总胆红素:88.2
直接胆红素:64.4
医生要求进行第二次介入

但我因为他肝功能不好，我考虑年后再去介入

[ 本帖最后由 whwawa 于 2010-1-27 21:48 编辑 ]

作者: 风吹白衣 时间: 2010-1-27 22:42

原帖由 hzxcwsj 于 2010-1-27 17:07 发表
你选择是正确的，爸爸的时间不多了，你女儿你有一辈子可以在一起，你女儿长大了为以你为榜样的。让你的老公上这里来感受一下，他会理解你的。

很对。父母给了我们太多，无以回报。如果这样的时候还不能够反哺，以后一定会悔恨终生。即便为父母做不了太多，只在他们眼前，让他们能够经常看到，对父母来说，就是最大的满足和安慰了。

作者: liver_GZ 时间: 2010-1-27 22:57

乙肝、AFP异常、肝占位、梗阻性黄疸，

我分析正确诊断应该是“原发性肝癌，胆管癌栓伴梗阻性黄疸”。

目前暂不宜第三次介入治疗，最好是上次TACE后4周左右，等肝功能再恢复些日子。
是否再次介入，值得商榷。如果可能，不妨评估手术切除或射频消融。

请贴出CT片？

作者: 神经妙算 时间: 2010-1-28 01:20

等黄疸下降到30左右再考虑治疗，这样更加安全。肝脏版主建议喝胆汁确实是个不错的改善消化功能的办法，两层纱布过滤就可以喝，可以少量加点蜂蜜。有一点可以肯定，胆汁不像我们想象中的那么苦，大概跟凉茶差不多，我自己就喝过。

作者: he8606 时间: 2010-1-28 07:31

祝福！我们全家也在做艰难的抉择到底肝移植不。哎难以抉择啊！我爸爸做了一次介入了。效果不是很明显。因为有动静脉瘘，做介入的医生说这样的话药物呆不住。还容易转移。门静脉右支也有癌栓了。由于肝硬化也比较严重。手术就不考虑了。咨询了武警总医院和佑安医院。都说在有经济能力的前提下可以移植。提高生活质量和延长寿命。可是这种大手术真的很担心啊。更加担心复发和转移的问题。移植后复发和转移怎么治疗？

作者: 2009年 时间: 2010-1-28 12:19

原帖由 风吹白衣 于 2010-1-27 22:42 发表

很对。父母给了我们太多，无以回报。如果这样的时候还不能够反哺，以后一定会悔恨终生。即便为父母做不了太多，只在他们眼前，让他们能够经常看到，对父母来说，就是最大的满足和安慰了。 ...

我们的孩子,以后还有很多时间和我们在一起的!

作者: whwawa 时间: 2010-1-28 12:57 标题: 回复 10# 的帖子

版主,你好
再次谢谢你
我父亲就做过一次介入,2009年12月3日
当时医生说有两个病灶,一个在肝右叶,一个在胆管里,但诊断结果是原发胆管癌一直长到肝上,但我很奇怪医生一直没说肿瘤的大小
介入前的CT片我拍了一个,你看看能不能看清
下面这个地址下载
http://221.212.99.131/ss.rar

如果能看清我再拍介入后的

作者: 小布袋 时间: 2010-1-28 13:57

祝福楼主~~~~~~~~

作者: jessie630 时间: 2010-1-28 21:04

很能理解你现在的心情。
我的妈妈发现病的时候，我准备要孩子了，但是那时我的状态很不好，手术后，我积极调整自己的作息，为的是能早点怀上个健康的宝宝让妈妈看到。
妈妈当时跟我说她想看到外孙出生，但是那时我都不知道妈妈还能留多久。
我的宝宝还有三个多月出生了，在我怀孕期间，妈妈复发过一次，既要面对妈妈的病，又要顾及自己的孩子，我一直忍着。当医生说妈妈肯定可以撑到5月份我的宝宝出生时，我似乎又松了一口气。
只能一步一步走了，我们都不能放弃，不然会后悔一辈子！

作者: liver_GZ 时间: 2010-1-28 21:50

CT片已经看到，虽然质量不是很满意，基本能够做诊断和给出治疗意见范围。

诊断：
1. 原发性肝癌（右肝前叶）
2. 肝总管癌栓伴梗阻性黄疸
3. 肝炎后肝硬化。

按当时的CT片，可以做出相对积极的治疗方案：

右肝前叶切除＋胆管癌栓取出＋胆道引流术。

如果经过TACE治疗肝癌没有显著进展或有适当控制，仍可选择上述手术方案。

不是胆管癌。

作者: whwawa 时间: 2010-1-28 22:09

谢谢版主的回答

这样看来,医院的诊断是不准确的,目前的情况是不是已经非常晚了呢,医院当时开除三个月的时间

当时医生没有给出外科手术的建议,因为父亲62岁了,肝硬化严重,外加有较严重的糖尿病
听说糖尿病人伤口不易愈合

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)